Duelo en la demencia

AUTORES

1. ⁠Aris Montolío Braulio. Médico del Servicio de Urgencias del Hospital Royo Villanova (Zaragoza, España).
2. ⁠Clara García Blasco. Enfermera del Servicio de Cirugía del Hospital Royo Villanova (Zaragoza, España).
3. ⁠Ilena Usón Rubio. Enfermera del Servicio de Medicina Interna del Hospital Royo Villanova (Zaragoza, España).
4. ⁠Raquel Lázaro Lacarta. Enfermera del Bloque quirúrgico del Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
5. Sandra López García. Enfermera de Salud Mental del Centro San Francisco Javier (Pamplona, España).
6. ⁠Teresa Loscos Viñuales. Enfermera de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza, España).

RESUMEN

La demencia genera un deterioro progresivo que afecta no solo al paciente, sino también a sus cuidadores. Este proceso desencadena un duelo anticipado, ambiguo y prolongado, que comienza antes de la muerte y se intensifica con la pérdida de capacidades e identidad.

Los objetivos de este trabajo se centran en analizar el duelo en el contexto de la demencia desde una perspectiva integral, considerando sus manifestaciones en pacientes y cuidadores. Identificar las tipologías del duelo y las diferencias en su vivencia según el rol.

Se ha realizado una revisión bibliográfica y análisis de modelos explicativos del duelo en demencia, centrados en literatura científica relevante y enfoques psicológicos actuales.

Como resultados de esta revisión podemos definir que el duelo en la demencia se caracteriza por ser progresivo y multifacético. El Modelo de Duelo en la Demencia (Blandin y Pepin) describe fases repetitivas de separación, transición y reemergencia. Los pacientes, en fases iniciales, pueden experimentar un duelo anticipado consciente. En los cuidadores, el duelo implica pérdidas relacionales, comunicativas y funcionales, variando según la etapa de la enfermedad.

El duelo en la demencia requiere ser reconocido como un proceso continuo que afecta emocional y socialmente a pacientes y cuidadores. Integrar este enfoque en el cuidado permite prevenir complicaciones psicológicas y promover una adaptación más saludable ante una realidad cambiante.

PALABRAS CLAVE

Duelo, demencia, enfermedad de Alzheimer, cuidadores.

ABSTRACT

Dementia causes a progressive decline that affects not only the patient but also their caregivers. This process triggers an anticipatory, ambiguous, and prolonged grief that begins before death and intensifies with the gradual loss of abilities and personal identity.

The objectives of this work focus on analyzing grief in the context of dementia from a comprehensive perspective, considering its manifestations in both patients and caregivers. It aims to identify the types of grief and the differences in how it is experienced depending on the role.

A literature review and analysis of explanatory models of grief in dementia were carried out, focusing on relevant scientific sources and current psychological approaches.

The results of this review show that grief in dementia is progressive and multifaceted. The Dementia Grief Model (Blandin and Pepin) describes recurring phases of separation, transition, and re-emergence. Patients, especially in the early stages, may experience conscious anticipatory grief. For caregivers, grief involves relational, communicative, and functional losses that vary depending on the stage of the disease.
Grief in dementia should be recognized as a continuous process that emotionally and socially affects both patients and caregivers. Incorporating this understanding into care practices can help prevent psychological complications and support a healthier adaptation to the evolving reality of the disease.

KEY WORDS

Grief, dementia, Alzheimer´s desease, caregivers.

INTRODUCCIÓN

La demencia, en especial la enfermedad de Alzheimer representa uno de los mayores desafíos tanto a nivel clínico como familiar y social, debido al profundo deterioro cognitivo y funcional que produce en quienes la padecen¹. Este proceso degenerativo no solo transforma la vida del paciente, sino que también impacta profundamente en su entorno más cercano, especialmente en los cuidadores principales^2,3. En este contexto, el duelo no se limita al momento de la muerte, sino que comienza mucho antes, manifestándose de forma anticipada y progresiva a medida que la persona enferma pierde partes esenciales de su identidad ^4–6. Este tipo de pérdida, descrita en la literatura como duelo anticipado, ambiguo o incluso áureo, pone en evidencia la complejidad emocional que enfrentan tanto los cuidadores como los propios pacientes ^7,8. El presente trabajo tiene como objetivo explorar el duelo en el contexto de la demencia desde una perspectiva integral, abordando tanto la experiencia del paciente como la del cuidador, analizando modelos teóricos específicos ^9,10, y reflexionando sobre las implicaciones emocionales, sociales y relacionales de este proceso complejo.

OBJETIVOS

Objetivo general:

• Analizar el proceso de duelo en el contexto de la demencia, considerando el impacto tanto en pacientes como en cuidadores.

Objetivos específicos:

• Analizar las diferencias en la experiencia del duelo entre pacientes con demencia y sus cuidadores principales.
• Identificar las distintas tipologías del duelo que se manifiestan a lo largo del curso de las demencias.

METODOLOGÍA

Este trabajo consiste en una revisión bibliográfica orientada a la búsqueda de evidencia científica disponible en diversas bases de datos y buscadores, con el objetivo de dar respuesta a los objetivos propuestos. Para ello, se han utilizado fuentes como Scopus, PubMed, SciELO y Dialnet, así como revistas especializadas, libros y páginas web relevantes.

Los documentos seleccionados cumplen con criterios de inclusión específicos, que son: publicaciones entre 2018 y 2025, texto completo, acceso abierto, y redactados en los idiomas inglés, español o portugués.

RESULTADOS

Concepto de demencia:

Las demencias y la Enfermedad de Alzheimer (EA) son síndromes neurodegenerativos con deterioro cognitivo, que conlleva la pérdida de habilidades y la propia identidad^1,5,7. Afectan a la memoria, el pensamiento, la orientación, el cálculo, el aprendizaje, el lenguaje y el juicio. Van también acompañadas del deterioro del control emocional y el comportamiento¹. Son procesos de larga evolución³.

Según la OMS¹ el número de personas con demencia va en aumento, siendo la más común el Alzheimer y una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores de todo el mundo. Además, normalmente la tarea de cuidar recae en la familia, esposa, amigos o hijos que llevarán a cabo la gran mayoría del cuidado diario, sin estar preparados para ejercer estas tareas, suponiendo un gran estrés lo que conlleva a grandes costes físicos, sociales, emocionales y económicos^1,5.

Es un acontecimiento de vital importancia en una familia lo que puede generar sobrecarga emocional⁶. El continuo deterioro de la persona con demencia además de los cambios de roles y adaptaciones familiares⁶, pueden hacer sentir a los cuidadores que los cambios son muy profundos y que la persona que conocían anteriormente ya no es como era, lo que desencadena un proceso de duelo¹¹. Puede resultar abrumadora, para quienes la padecen y sus familiares, ya que suele haber una falta de concienciación y compresión¹.

Concepto de duelo:

El concepto de duelo puede definirse de dos formas, del latín “dolus”, dolor, aflicción y “duellum”, “combate” o “pelea entre dos a consecuencia de un reto o desafío”¹². Resulta interesante la comparación que se puede establecer entre las dos definiciones de una misma palabra. El duelo puede entenderse como un combate u oscilación entre el dolor por la pérdida y la reconstrucción y la reorganización, lo que se acercaría a la definición de Margaret Stroebe⁵.

Para algunos autores, como se comenta al principio, el duelo es la “reacción psicológica natural, normal y esperable de adaptación a la pérdida de un ser querido que sufren familiares y amigos y puede manifestarse antes, durante y después del fallecimiento”¹³.

Encontramos diferentes conceptos de duelo, pero todos concuerdan en que es la búsqueda, adaptación o reajuste tras la pérdida, ya sea real, física, simbólica o relacional³.

Se puede entender como “un grito que lucha por emerger duele”. No se debe confundir con el luto, que es la expresión física traducida en ritos, manifestaciones y costumbres¹⁴.

El duelo al ser un proceso único e individual puede mostrarse de diferentes maneras, pero siempre se manifestará en todos los niveles de respuesta posible: a nivel emocional, cognitivo, conductual, social y espiritual. Todas estas conductas deben primeramente considerarse como un intento de reajuste a la nueva situación y no como reacciones patológicas⁵.

Modelo de duelo en la demencia:

Blandin y Pepin ^5,8recopilaron los modelos existentes para explicar el duelo en el proceso de las demencias. Proponen un modelo teórico único, que se centra en el proceso de duelo, en vez de reconocerlo como un síntoma aislado de sobrecarga del cuidador, llamándolo Modelo de Duelo en la Demencia.

Pretende identificar los mecanismos específicos del duelo en la demencia y aplicarlo para diseñar intervenciones efectivas^5,8.

En este modelo se repiten ciclos de tres fases con cada pérdida: separación, transición y reemergencia y se discute sobre las características de cada uno⁸. Se pude equiparar con el duelo anticipado, existiendo diferencias: el duelo anticipado ocurre en la mayoría de las enfermedades terminales y únicamente en el duelo en la demencia se ve alterada la comunicación y la resolución de asuntos pendientes⁸.

Una de las experiencias clave es la sucesión de pérdidas, las cuales van aumentando en número y magnitud con el curso de la enfermedad, y con ellas la dependencia^3,8. El duelo en la demencia se caracteriza por la ambigüedad provocada por la falta de claridad en las pérdidas debido al empeoramiento cognitivo del enfermo, que provoca que la persona deje de ser como era, desaparece la persona psíquica quedando únicamente la física, generando una desconexión y una pérdida real⁸. Para Blandin y Pepin existe una liminalidad (“estar en el limbo”), ya que este proceso se caracteriza por una impredecibilidad entre estar en una situación previa y una situación futura emergente.

Duelo centrado en la persona con Alzheimer o demencia:

Existe escasa información sobre este tema debido a la consideración sobre los enfermos de Alzheimer y otras demencias, donde la muerte psíquica les impide sufrir conscientemente las pérdidas como al cuidador. Pinto, Exeni y Peñaloza ⁵ consideran el sufrimiento o los cambios de humor dentro del propio deterioro cognitivo de la enfermedad, siendo la enfermedad orgánica la única responsable de los cambios y sentimientos. Mientras Lee, Roen y Thorton⁵ consideran estas emociones como parte del proceso de duelo.

Duelo anticipado:

En los pacientes con Alzheimer o demencias el duelo que atraviesan es el duelo anticipado cuando aún conservan su capacidad cognitiva. Anticipan sus pérdidas y fallecimiento cuando aún son conscientes de la realidad. Estos pacientes durante el duelo reconstruyen su sentido personal y asumen las pérdidas, que puedan afectarles igual o más que a los familiares y se van adaptando a la enfermedad⁵.

Para que exista un duelo anticipado no pude haber negación, aunque esto no significa que sea fácil la aceptación¹², la incredulidad es la primera respuesta a este diagnóstico y se buscan “segundas opiniones”, después se llega a un estado depresivo para comprender el futuro y pasar aceptar que no hay nada más que hacer e intentar vivir lo mejor posible¹⁵.

Respuesta de duelo en las demencias:

Durante las primeras fases el enfermo es consciente de su enfermedad y de los cambios que ocurren, por lo que los cuidados deben ir dirigidos al acompañamiento y ayuda, promoviendo su autonomía, ya que puede asumir que su relación, roles y funciones cambiaran, así como la comunicación siendo necesario la búsqueda de otra manera de relacionarse y comunicarse^2,5.

Es importante conocer que debido a la labilidad emocional propia de la demencia pueden sufrir cambios más bruscos de ánimo y dificultad para expresarse, si los cuidados se centran únicamente en la parte orgánica se podría agravar el sufrimiento¹⁵.

Probablemente durante la enfermedad vivan algún otro proceso de duelo, por lo que conviene no infantilizar al enfermo y contarle lo ocurrido, facilitando así los rituales de despedida, ya que puede sentir la ausencia o que algo ocurre. Disfrazar algo así puede dificultar la expresión del duelo y terminar en un duelo complicado que puede agravar la situación cognitiva del paciente⁵.

Duelo centrado en el cuidador:

Es un proceso individual y único diferente para cada persona, ya que influyen características socioculturales y personales, que se genera por una pérdida, en el caso de las demencias esta pérdida no es solo física, si no también comunicacional y relacional^4,7,13. Adams y Sanders^4,5 estudiaron cómo se vivió el duelo en las diferentes etapas de la enfermedad, y concluyeron que las pérdidas que sentían los cuidadores variaba en función de la etapa de la enfermedad.

CONCLUSIÓN

El duelo en la demencia es un fenómeno multifacético que se desarrolla a lo largo del proceso de deterioro cognitivo, afectando tanto a los pacientes como a sus cuidadores. Lejos de ser un evento aislado, se trata de un proceso continuo que se manifiesta en múltiples dimensiones y etapas. La comprensión del duelo anticipado, la liminalidad y la sucesión de pérdidas permite visibilizar el sufrimiento emocional que a menudo permanece oculto o malinterpretado. Asimismo, reconocer y validar el duelo de la persona diagnosticada es fundamental para brindar una atención verdaderamente centrada en el individuo. Resulta imprescindible adoptar enfoques terapéuticos y de acompañamiento que integren el componente emocional y simbólico del cuidado, para prevenir complicaciones psicológicas y facilitar una adaptación más saludable a la realidad cambiante que impone la demencia.

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