Efecto de una intervención educativa grupal sobre la calidad de vida de enfermos celíacos en adolescentes. Ensayo clínico.

1 marzo 2023

AUTORES

  1. Maider Jiménez Carbonell. Unidad de Cuidados Intensivos HUMS, Zaragoza.
  2. Elena Maulin García. Urgencias Hospital Infantil MS, Zaragoza.
  3. Carmen Sobreviela Juste. Unidad de Cuidados Intensivos.
  4. Belén Ripoll Padilla. Neumología Hospital Royo Villanova, Zaragoza.
  5. Daniel García Sanz. Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal Hospital Infantil MS, Zaragoza.
  6. Pablo Sebastián Gracia. Cardiología HUMUS, Zaragoza.

 

RESUMEN

Enfermería es la responsable de los cuidados, de la atención y de la educación en salud en pacientes con enfermedades crónicas con el fin de mejorar la calidad de vida de estos.

La enfermedad de celiaquía (EC), es una enfermedad crónica que va en aumento y se ha convertido en una preocupación para la Salud Pública. Es por ello, que el presente ensayo clínico aleatorizado propone valorar la efectividad de una intervención educativa grupal dirigida a adolescentes con EC. La finalidad es conocer el impacto en la calidad de vida y para ello seleccionaremos a pacientes adolescentes con EC mal controlados pertenecientes al Centro de Salud del sector Zaragoza II, que de forma aleatorizada pasarán a formar parte del grupo control o del grupo experimental. El grupo experimental recibirá la intervención y el grupo control el seguimiento habitual en consulta. La intervención consistirá en la realización de varias actividades grupales dirigidas por enfermeros y otros profesionales sanitarios. Tras seis meses de duración se analizarán los datos recogidos.

 

PALABRAS CLAVE

Enfermedad celíaca, adolescentes, enfermería en salud comunitaria, calidad de vida, educación en salud, promoción de la salud.

 

ABSTRACT

Nursing is responsible for the care, attention and health education in patients with chronic diseases in order to improve the quality of life of patients.

Celiac disease (CD) is a chronic disease that is increasing and has become a concern for Public Health. That is why the present randomized clinical trial proposes to assess the effectiveness of a group educational intervention aimed at adolescents with CD. The purpose is to know the impact on quality of life and for them we will select adolescent patients with poorly controlled CD belonging to the Health Center in the Zaragoza II sector, who will randomly become part of the control group and other experimental groups. The experimental group will receive the intervention and the control group the usual follow-up in consultation. The intervention will consist of carrying out various group activities led by nurses and other health professionals. After six months of duration, the collected data will be analyzed.

 

KEY WORDS

Celiac disease, adolescent, community health nursing, quality of life, health education, health promotion.

INTRODUCCIÓN

La enfermedad celíaca (EC) es una patología crónica que, tras la ingesta de gluten, provoca una atrofia progresiva de las vellosidades del intestino delgado, que provoca una alteración en la absorción de nutrientes y conduce a diversas deficiencias1.

Es considerada una enfermedad frecuente a nivel mundial que afecta tanto a pacientes pediátricos como adultos. Estudios epidemiológicos recientes han estimado una prevalencia de EC de 1: 100, con un rango entre el 0,5 y el 1,26%1,2.

Varios estudios reflejan el aumento de casos de esta enfermedad. En Minnesota, Estados Unidos, entre los años 1950 y 2001, la prevalencia de la EC pasó de 0.9 a 9.1/100000 habitantes. Otro estudio más reciente realizado en Holanda, entre 1995 y 2010, mostró que la prevalencia pasó de 2.7 a 6.6/100000 habitantes. En 15 años casi se ha triplicado la prevalencia2.

En España, estudios realizados en la Comunidad de Madrid, Asturias y País Vasco, indican datos de prevalencia de 1: 370 en población adulta y de 1: 118 a 1: 220 en niños. En Madrid, 1 de cada 79 niños padece EC3. En comparación con estudios anteriores realizados en España sobre EC, la incidencia ha aumentado notablemente y es muy superior a la de otros países europeos1.

En poblaciones pediátricas de diferentes partes del mundo, se han realizado estudios de cribado que han revelado una prevalencia de EC que varía entre 3/1000 y 56/1000h habitantes, siempre con una mayor proporción de casos no diagnosticados previamente4.

La mortalidad de la EC es dos veces mayor que en la población general. Las enfermedades cardiovasculares y las neoplasias malignas, son las causas más frecuentes. Existe 11 veces más de riesgo de presentar un linfoma no Hodgkin que la población general2.

La pubertad tardía, la depresión, la baja estatura o densidad mineral ósea son algunas de las consecuencias negativas que también se asocian a la EC a largo plazo. Los marcadores serológicos facilitan el reconocimiento de los casos de EC, pero el diagnóstico definitivo requiere una biopsia de la mucosa del intestino delgado5. El único tratamiento disponible y efectivo, actualmente, es una dieta estricta sin gluten (DSG) de por vida, excluyendo el trigo, cebada, centeno y todos los derivados de estos cereales, para la prevención de complicaciones y manifestaciones clínicas6.

Para los niños, tener un programa de educación nutricional adecuado es muy importante para ayudarlos a aceptar voluntariamente esta dieta.

Hay que tener en cuenta que en muchos casos puede que el paciente se sienta tentado de probar productos elaborados4,6.

JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

La educación sobre la EC, su control y seguimiento es impartida por diferentes profesionales sanitarios y enfermería es el colectivo profesional de salud más grande y accesible. Está situada en una posición óptima para inspirar cambios positivos7.

La EC es una enfermedad común y, a menudo, no se reconoce. Existen marcadores serológicos adecuados para usar en un cribado y aun así el cribado masivo es controvertido. Se necesitan estudios de seguimiento a largo plazo de los casos de EC no tratados y evaluaciones económicas de la salud5.

Existe un creciente interés por la educación para el tratamiento de la EC y a pesar de ello, existen pocos estudios que muestren si adherirse a las restricciones dietéticas de por vida plantea desafíos que también pueden tener un efecto negativo en la calidad de vida5.

La celiaquía es un problema de salud importante a nivel mundial y existe un creciente interés por actualizar datos epidemiológicos. El curso crónico de la enfermedad, el gasto sanitario que generan estos pacientes y sus influencias en todos los aspectos de la vida del paciente, justifican la realización de estudios con el fin de localizar nuevas formas eficaces para su control1.

OBJETIVOS

Objetivo general:

Evaluar el impacto de una intervención educativa grupal sobre la calidad de vida en adolescentes que presentan enfermedad de celiaquía.

Objetivo específico:

Evaluar el impacto de una intervención educativa grupal sobre:

    • El conocimiento sobre la enfermedad.
    • La adherencia al tratamiento.

Evaluar la satisfacción de los participantes con un manejo educativo grupal.

 

HIPÓTESIS

(Ha): Una intervención educativa grupal basada en una metodología participativa y liderada por enfermería mejora la calidad de vida de los adolescentes con EC.

(Ho): Una intervención educativa grupal basada en una metodología participativa y liderada por enfermería no mejora la calidad de vida de los adolescentes con EC.

 

METODOLOGÍA

DISEÑO DEL ESTUDIO:

Se llevará a cabo un ensayo clínico, aleatorizado, que tiene como fin evaluar la efectividad de una intervención sanitaria grupal dirigida a adolescentes diagnosticados de EC mal controlados.

POBLACIÓN DE ESTUDIO:

Adolescentes celíacos mal controlados, pertenecientes al Centro de Salud (CS) del Sector II de Zaragoza y que cumplan con los siguientes criterios:

-Criterios de inclusión: españoles entre 15 ≥ 17 años, diagnosticados al menos 12 meses de EC, que firmen el consentimiento informado, que tengan la posibilidad de acceder a las sesiones propuestas.

-Criterios de exclusión: Barrera idiomática, embarazadas, pacientes con impedimentos auditivos y visuales, a lo largo del estudio se excluirán del análisis los datos de todos aquellos participantes que no acudan al menos a un 75% de las sesiones.

Los participantes serán identificados a partir del OMI A.P del CS. y aquellos que cumplan los criterios de inclusión serán invitados a participar. Telefónicamente nos pondremos en contacto con sus tutores legales y si están dispuestos a participar, se programará una primera cita en la sala multiusos del mismo CS y se explicará, al menor y al responsable legal, el objetivo del estudio y se obtendrá el Consentimiento Informado (CI) (ANEXO I).

Elaboramos una lista con los números de historia identificativos de los participantes que cumplen los criterios de inclusión y emplearemos la técnica de muestreo aleatorizado para seleccionar a los participantes. Los programas estadísticos se encargará de asignar, al azar, a los participantes en el grupo control o grupo intervención con una proporción 1:1.

El tamaño muestral mínimo se calculará con una confianza del 95%, una potencia del 90% y considerando como clínicamente relevante una mejoría de las vellosidades del intestino delgado de un 1% del grupo intervención respecto al grupo control8.

 

VARIABLES

Intervención Grupo Control:

Recibirá los cuidados y atención habitual: Seguimiento periódico e individual por su enfermera de atención primaria, para verificar mejoría en los síntomas e identificar complicaciones o enfermedades asociadas.

Grupo Experimental:

Se realizarán varias actividades grupales dirigidas por una enfermera y contando con la colaboración de otros profesionales. El papel de terapeuta será dirigido por enfermería y contará con la presencia de otro colaborador: enfermero, médico y nutricionista.

Se impartirá educación para la salud en el grupo de intervención sobre la enfermedad, sus síntomas, actividades de autocuidado (Dieta libre de gluten, evitar la contaminación cruzada, leer y controlar el etiquetado de los alimentos y consumo de alimentos naturales) y las posibles complicaciones.

Se desarrollará educación sobre el manejo de la EC, realizando seis reuniones grupales durante seis meses, con una duración de 55 minutos cada una, en la sala multiusos 33 del CS. con horarios y días previamente establecidos. En cada sesión se resolverán dudas e invitaremos a contar su experiencia personal sobre el impacto de esta enfermedad en su vida diaria y la manera en que la afrontan. Las discusiones sobre estos aspectos en el cara a cara se llevarán a cabo apoyadas con material audiovisual, clases magistrales, talleres y charlas (ANEXO II).

Los participantes también recibirán un folleto informativo con tres secciones: Definición, tratamiento y complicaciones a corto y largo plazo. De este folleto surgen tres películas de 10 minutos de duración. Los participantes serán invitados a verlas durante las sesiones de la intervención, definición del concepto (sesión 1), tratamiento de la celiaquía (sesión 2) y complicaciones de la enfermedad (sesión 6).

También les aportamos un diario de registro para que puedan anotar y detallar las comidas que realizan .

Variables sociodemográficas:

Edad, género, tabaquismo, nivel académico alcanzado, tiempo desde el diagnóstico.

 

Variables:

Conocimiento sobre la EC, calidad de vida, adherencia al tratamiento

RECOGIDA DE DATOS:

Se realizará mediante cuestionarios y encuestas anónimos, descritos a continuación:

-Cuestionario sobre el conocimiento de EC (ANEXO III).

El conocimiento de los pacientes sobre la EC se medirá con una encuesta de conocimientos con trece preguntas. Por cada pregunta correcta, se sumará un punto.

-Cuestionario de adherencia a la dieta (CDAT):

Las puntuaciones oscilan entre 7 a 35, indicando puntuaciones menores de 13 un excelente o buen cumplimiento de la dieta mientras que las puntuaciones superiores a 17 reflejan justa o mala adherencia (ANEXO IV)9.

-Cuestionario de calidad de calidad de vida específico de enfermedad de celiaquía con la versión española del CD-GOL (ANEXO V).

Consta de 20 preguntas que describen el estado de salud en una escala de 0 (peor calidad de vida) a 100 (mejor calidad de vida) y cuatro dimensiones (disforia, limitaciones, problemas de salud y tratamiento inadecuado). Las respuestas se cuantifican usando la escala Likert de 5 puntos (nada en absoluto, discretamente, moderadamente, bastante, mucho)10.

-Cuestionario de satisfacción (ANEXO VI).

La satisfacción de los pacientes con la educación recibida se medirá con una encuesta de satisfacción, con nueve preguntas. Siete de ellas se responden de forma dicotómica.

Las mediciones se realizan en el siguiente orden y en diferentes momentos según avanza el estudio, véase en anexo VII.

 

ANÁLISIS DE DATOS

El análisis descriptivo de los datos se realizará a través de la media y desviación estándar para las variables cuantitativas y la frecuencia y frecuencia relativa (porcentaje) para las cualitativas.

La comparación de las características de los grupos se realizará a través de las pruebas T Student o U Mann Whitney para las variables continuas y Chi-cuadrado o Test exacto de Fisher para las categóricas.

Se aceptará un nivel de significación de p<0,05. Todos estos cálculos se realizarán a través del paquete informático SPSS Software (Statistical Package for Social Sciences) versión 24.0.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS

El desarrollo de este estudio atenderá a las normas de la comunidad de ética e investigación a nivel nacional e internacional, en el que participan seres humanos. Solicitaremos la aprobación de esta planificación al Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad Autónoma de Aragón (CEICA). En el objetivo de respetar el principio de beneficencia, todas las personas involucradas en el estudio participaran de manera voluntaria, anónima y altruista.

Al trabajar con menores de edad, se necesitará la aprobación del Comité Ético del Menor y consentimiento de sus tutores legales.

En todo momento, los participantes serán informados y al finalizar este proyecto, si así lo desean, les haremos llegar los resultados de la investigación.

 

PLAN DE TRABAJO

A continuación, en el cronograma, se expone el resumen de cómo se llevarán a cabo las fases del proyecto de investigación, véase anexos IIX.

 

DIFUSIÓN

ÁMBITO CLÍNICO, ASISTENCIAL O TECNOLÓGICO:

Tras finalizar el proyecto, se buscará la publicación de la investigación en revistas de enfermería de alto impacto y los resultados serán presentados tanto en Congresos de Celíacos como de Enfermería Comunitaria. La Asociación Celíaca Aragonesa (ACA) también conocerá los datos de este estudio.

Se elaborarán posters informativos con los resultados, dirigido a la población común y sanitaria, que serán expuestos en los centros de salud de la comunidad de Aragón con el fin de aumentar conocimiento.

 

RELEVANCIA DEL PROYECTO

Los resultados de este proyecto de investigación nos ayudarán a conocer cuánto saben los adolescentes esta enfermedad, si su adherencia al tratamiento es buena y si enfermería representa un papel principal para conseguir cambios positivos en estos pacientes.

Es interesante dejar nuevas líneas de investigación abiertas y realizar estudios cuantitativos y cualitativos que valoren:

-Proyectar nuestra investigación a 12 meses de seguimiento.

-Evaluar si las intervenciones grupales realizadas, disminuyen el número las consultas de enfermería.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Catalina BF, Gregorio VM, Natalia U, Elena AA. Nutritional Status in Spanish Children and Adolescents with Celiac Disease on a Gluten Free Diet Compared to Non-Celiac Disease Controls. Nutrients. 2019 Oct; 11(10): 2329. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6835854/
  2. Felipe MJ, Rodrigo QP. Enfermedad Celíaca: Revisión. Las condes. 2015 Sep; 613-627. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-revista-medica-clinica-las- condes-202-articulo-enfermedad-celiaca-revision- S0716864015001261
  3. Garrido M. Estudio Epidemiológico para Determinar la Prevalencia de la Enfermedad Celíaca en la Población Escolar de la Comunidad de Madrid. Consejería de Sanidad; Madrid, Spain: 2009. Disponible en: https://www.celiacosmadrid.org/la-asociacion/que-hacemos/investigacion/proyectos-de- investigacion/estudio-prevalencia-ec/
  4. Anna R, Anneli l, Katrina N, Eva K, Annelie C, Lars D. Balancing health benefits and social sacrifices: A qualitative study of how screening-detected celiac disease impacts adolescents’ quality of life. BMC Pediatr. 2011 May; 11:32. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3120678/
  5. Rojas M, Oyarzún A, Ayala J, Araya M. Calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad celiaca. Pediatr.,2019 Dic [citado 2020 Dic 09]; 90(6): 632-641. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370- 41062019000600632
  6. Chiara B, Giulia N, Carlo C. Health-Related Quality of Life in Children with Celiac Disease: A Study Based on the Critical Incident Technique Nutrients. 2013 Nov; 5(11): 4476–4485. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3847743/
  7. Seema R, Jessica S, Leanne S, Gail D, Cheryl K, Rabindranath P. Patient and parent satisfaction with a dietitian-and nurse-led celiac disease clinic for children at the Stollery Children’s Hospital, Edmonton, Alberta. Can J Gastroenterol. 2013 Aug; 27(8): 463–466. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3956026/
  8. José AG, Arturo RB, Juan LA. Cálculo del Tamaño de la Muestra en Investigación en Educación Médica.2013 Oct;Vol 2, Núm 8, 217-224. Disponible en : https://www.elsevier.es/es-revista- investigacion-educacion-medica-343-articulo-calculo-del-tamano- muestra-investigacion-S2007505713727157
  9. Ricardo FD, Santiago GS, Ángela AM, María SC, Rosa MB. Adaptación transcultural y validación del Celiac Dietary Adherence Test. Un cuestionario sencillo para determinar la adherencia a la dieta sin gluten. Rev esp enfe dig.Vol. 108, N.o 3, pp. 138-144, 2016. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/diges/v108n3/es_original5.pdf
  10. Francesc C, Luis R, Javier M, Santiago V, Alfredo J. L, Mercé R. Adaptación transcultural y validación del “Celiac Disease Quality of Life (CD-QOL) survey”, un cuestionario específico de medida de la calidad de vida en pacientes con enfermedad celíaca. Rev esp enfeRm dig 2013 aRá. Vol. 105, N.o 10, pp. 585-593, 2013. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/diges/v105n10/es_original2.pdf

 

ANEXOS

 

ANEXO I: Consentimiento Informado.

Título del proyecto: Efecto de una Intervención Educativa Grupal sobre la Calidad de Vida en Adolescentes Celíacos. Ensayo Clínico.

Yo, (Nombre y

apellido del participante)

He leído la información proporcionada o me ha sido leída. He tenido la oportunidad de preguntar sobre ella y se me ha contestado satisfactoriamente las preguntas que he realizado. Consiento voluntariamente participar en esta investigación como participante y entiendo que tengo el derecho de retirarme de la investigación en cualquier momento sin que repercuta de ninguna manera mi cuidado médico, sin necesidad de dar explicaciones.

Deseo ser informado sobre los resultados del estudio: SÍ NO (marque lo que proceda)

Doy mi conformidad para que los datos clínicos sean revisados por personal ajeno al centro, para los propios fines del centro

He recibido una copia firmada de este Consentimiento informado. Firma del participante:

Fecha:

Firma del investigador:

Fecha:

 

ANEXO II: Contenido de las Sesiones.

Sesión Contenido Metodología Recursos materiales Responsable
1 Concepto EC y sintomatología Lección magistral resolución dudas ,

de

Ordenador, transparencias y manual de celiaquía Enfermera + Médico
2 Alimentación dieta y Lección magistral resolución dudas ,

de

Ordenador, transparencias guía dietética y Enfermera + Nutricionista
3 Alimentación dieta libre gluten y de Demostración con entrenamiento, taller. Ordenador, vídeos, guía dietética, folios y bolígrafos Enfermera + Nutricionista
4 Contaminación cruzada Exposición debate y Ordenador, vídeos, guía dietética, folios y bolígrafos Enfermera + Enfermera
5 Etiquetado de Demostración Etiquetados de Enfermera +
los alimentos y con alimentos, folios Nutricionista
consumo de entrenamiento, y bolígrafos
alimentos taller.
naturales
6 Complicaciones Lección magistral resolución dudas ,

de

Ordenador transparencias y Enfermera + Médico

 

ANEXO III: Encuesta sobre el conocimiento de la EC.

Género de quien contesta al cuestionario: 1 ( ) Hombre 2 ( ) Mujer

Edad:

¿Qué es la enfermedad celíaca?

  1. Alergia al gluten
  2. Intolerancia al gluten
  3. Enfermedad autoinmune
  4. Trastorno alimenticio

¿Qué es el gluten?

  1. Almidón
  2. Aminoácido
  3. Lípido
  4. Proteína

¿Qué alimentos llevan gluten?

  1. Trigo, cebada y centeno.
  2. Trigo, cebada, centeno, avena, arroz y cualquiera de sus derivados.
  3. Trigo, cebada, centeno, avena y cualquiera de sus derivados.
  4. Trigo, cebada, centeno, avena, algunas hortalizas y cualquiera de sus derivados.

¿Cuál de estos trigos puede tomar un celíaco?

  1. Trigo duro.
  2. Trigo espelta.
  3. Trigo sarraceno.
  4. Todas las respuestas tienen gluten y no lo puede tomar un celiaco.

¿Qué porcentaje de celíacos existe en la población general?

  1. Aproximadamente 1-2 de cada 100.
  2. Aproximadamente 5 de cada 10.000.
  3. Aproximadamente 10-20 de cada 100.
  4. La mitad de la población lo es y no está diagnosticada.

¿Qué síntomas produce?

  1. Diarrea y dolor abdominal.
  2. Pérdida de peso.
  3. Sobrepeso.
  4. Depresión.
  5. Anemia.
  6. Tener otras intolerancias alimenticias.
  7. Trastornos del sueño.
  8. Todas son correctas.

¿Qué es la contaminación cruzada?

  1. Es la introducción de gluten en alimentos que no deberían llévalo.
  2. Es la compra accidental por parte de un celíaco de un alimento que contiene gluten.

¿ Qué tratamientos tiene la enfermedad celíaca?

A pesar de que la dieta es importante, existen fármacos que actualmente reducen los síntomas.

  1. La dieta sin gluten de por vida es el único tratamiento que acaba con los síntomas.

Si no presento síntomas tras saltos puntuales en la dieta, ¿Es seguro comer gluten?, ¿Puedo saltarme la dieta cuando quiera?

  1. No, estas aumentando tus posibilidades de tener cáncer.

Concretamente un linfoma de células T o un adenocarcinoma.

  1. Claro, significa que has tenido suerte y la enfermedad no te impedirá llevar una vida (casi) normal.

¿Cuál es el periodo mínimo de tiempo que debe transcurrir para que una persona celíaca tenga síntomas tras haberse intoxicado?

  1. 1 hora y media.
  2. 2 horas.
  3. 5 horas.
  4. Una persona celíaca debe intoxicarse durante periodos prolongados para tener síntomas

Fallos:

No contestadas:

Acertadas:

TOTAL:

 

ANEXO IV: Traducción del cuestionario CDAT al castellano.

Ítem 1 2 3 4 5
  1. ¿Te has encontrado con poca energía en las últimas cuatro semanas?
En ningún momento En pocos momentos En algunos momentos En muchos momentos En todo momento
2. ¿Has tenido dolores de cabeza en las últimas cuatro semanas? En ningún momento En pocos momentos En algunos momentos En muchos momentos En todo momento
3. Soy capaz de seguir la dieta sin gluten cuando como fuera de casa? Totalmente de acuerdo Parcialmente de acuerdo Término medio Parcialmente en desacuerdo Totalmente desacuerdo
4. Antes de hacer algo, valoro cuidadosamente las consecuencias Totalmente de acuerdo Parcialmente de acuerdo Término medio Parcialmente en desacuerdo Totalmente desacuerdo
5. No me considero un fracaso Totalmente de acuerdo Parcialmente de acuerdo Término medio Parcialmente en desacuerdo Totalmente desacuerdo
6 ¿Qué importancia tiene para tu salud la ingesta accidental de gluten? Muy importante Importante Término medio Poco importante Nada importante
7. En las últimas cuatro semanas,

¿cuántas veces has comido a propósito alimentos que

contenían gluten

0 (Nunca) 1-2 3-5 6-10 >10

 

ANEXO V: Cuestionario CD-QOL.

Enunciado 1 2 3 4 5
1.Me siento limitado por esta enfermedad.
2.Me siento preocupado por lo que yo pudiera sufrir por esta enfermedad.
3.Me siento preocupado porque esta enfermedad me puede causar otros problemas.
4.Me siento preocupado por tener más riesgo de cáncer.
5.Me siento socialmente estigmatizado.
6.Me afecta estar limitando mis comidas a mis compañeros.
7.Me afecta no poder comer comidas especiales como pasteles de cumpleaños o pizza.
8.Siento que la dieta es un tratamiento suficiente para mi enfermedad.
9.Siento que no hay disponibles suficientes elecciones de tratamiento.
10.Me siento deprimido a causa de mi enfermedad.
11.Me siento asustado por tener esa enfermedad.
12.Tengo la impresión de no saber suficiente acerca de la enfermedad.
13. Me siento abrumado por la enfermedad.
14.tengo problemas en mi vida social por tener mi enfermedad.
15.Tengo dificultades para viajar o hacer trayectos largos.

a consecuencia de mi enfermedad.

16.Tengo la impresión de no tener una vida normal por mi enfermedad.
17.Tengo miedo de comer fuera de casa por qué mi comida puede estar contaminada.
18.Me siento preocupado por el riesgo de que algún familiar mío pueda tener la enfermedad.
19.Tengo la impresión de estar siempre pensando en la comida.
20.Estoy preocupado porque mi salud pueda afectarse a largo plazo.

 

ANEXO VI: Encuesta de satisfacción.

Género de quien contesta al cuestionario: 1 ( ) Hombre 2 ( ) Mujer Edad:

PREGUNTAS SI NO
1 ¿Considera adecuado el contenido del programa?
2 ¿Cree que le va a ser útil la información obtenida en su práctica

habitual?

3 ¿Consideras que se preparó adecuadamente la reunión?
4 ¿Tuviste la sensación de que algunos asistentes «tenían miedo»

a expresar clara y libremente sus propias ideas?

5 ¿Tuviste conocimiento de la reunión con la suficiente antelación?
6 ¿Cuál ha sido tu grado de satisfacción respecto a esta reunión?

1 2 3 4 5

Muy bajo Bajo Medio Alto Muy alto

7 ¿Cree que los profesionales han impartido el curso de forma

correcta?

  1. ¿ Hay algo en particular que le haya gustado del programa?
  2. ¿En qué podemos mejorar?

ANEXO VII: Mediciones.

Variable Instrumento T1 T2 T3 T4
Calidad de vida CD-GOL X X X
Conocimiento sobre la EC Ad hoc X X
Adherencia al tratamiento CDAT X X X
Satisfacción Ad hoc X

T1: Basal, T2: Tras programa educativo, T3: 6 meses tras la finalización, T4: 12 meses tras finalización.

 

ANEXOS IIX: Cronograma.

2024 2025
TIEMPO

FASES

Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Septiembre Octubre Noviembre Diciembre Enero Febrero Marzo Abril
Revisión búsqueda bibliográfica y
Elaboración del diseño del proyecto de investigación
Solicitud de autorizaciones pertinentes las
Captaciones participantes
Impartición del programa educativo
Recolección de datos de la muestra
Procesamiento datos de
Análisis estadístico y contraste de hipótesis
Elaboración resultados conclusiones de y
Divulgación

 

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