El autismo entre la infancia y la adolescencia

AUTORES

1. Lucía Hernández Berzosa. Hospital San Juan de Dios. Paliativos, Convalecencia y Neurología. Zaragoza.
2. Estela Belén Callaved Villuendas. Cirugía general Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
3. Claudia Adelantado Berges. Centro de salud Delicias Sur. Zaragoza.
4. Paula Aragón Puig. Neurocirugía Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
5. Marina Eva García Villarroya. Urgencias Hospital Miguel Servet. Zaragoza.
6. María Hernández Berzosa. Cardiología Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.

RESUMEN

A partir del descubrimiento del autismo por parte de Leo Kanner en 1943, el autismo ha sido un foco de estudio debido a sus características tanto etiológicas y terapéuticas como también sociales. La presente revisión bibliográfica ha utilizado información de bases de datos con carácter científico con el fin de comprender la importancia sobre el diagnóstico a edades tempranas y desarrollar un plan de cuidados personalizado para así mejorar la capacidad cognitiva así como la calidad de vida.

PALABRAS CLAVE

Autismo, espectro, pediatría, etiología, epidemiología, trastorno, enfermería, diagnóstico, detección.

ABSTRACT

Since the discovery of autism by Leo Kanner in 1943, autism has been a focus of study due to its etiological and therapeutic as well as social characteristics. This bibliographic review has used information from scientific databases in order to understand the importance of diagnosis at an early age and develop a personalized care plan to improve cognitive capacity as well as quality of life.

KEY WORDS

Autism, spectrum, pediatrics, etiology, epidemiology, disorder, nursing, iagnosis, detection.

DESARROLLO DEL TEMA

El autismo es una enfermedad que afecta a la conducta y forma de vida de un gran número de ciudadanos. Fue descubierto por Leo Kanner en el año 1943 y el término de “autismo” fue creado por Eugen Bleuler, y redactado en el tratado de Psiquiatría de Viena. En 1988 es definido por Lorna Wing como un síndrome con gran variedad de trastornos neurobiológicos diferenciando distintos niveles intelectuales^1,2.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) o también conocido como autismo se define como un transorno neurobiológico, el cual se inicia en la infancia y prevalece a lo largo de todo el ciclo vital, es decir, es una enfermedad crónica. Es un trastorno bastante heterogéneo, cada individuo con TEA es único^3,4.

Se considera un “trastorno de espectro”, es decir un grupo de trastornos parecidos pero que en ningún caso tiene que ser parecido al de otro paciente. La causa es desconocida pero existen hipótesis e indicios que puede asociar la causa a una patología neurológica siendo la anomalía en las conexiones neuronales y factores genéticos como las más posibles^5,6.

Por ejemplo, en un tercio de las personas que tienen autismo durante la adolescencia desarrollan ataques epilépticos siendo la epilepsia una enfermedad neurológica fuertemente asociada con el autismo. El insomnio también es un trastorno común en los niños con TEA ocurre en todos los niveles cognitivos y la prevalencia puede ser tan alta como 60 a 86%^7,8,9.

En estudios de genética en familias con personas autistas muestran que los hermanos de una persona autista tienen entre un 2 y 8 % de padecer autismo. En los gemelos idénticos tienen hasta un 60% de posibilidades de tener ambos autismos, y en el caso de gemelos fraternos es entre 0 y 6%⁵.

Se ha demostrado que los factores ambientales como los virus, tabaco, alimentación, enfermedades infecciosas, exposición a rayos solares, exposición a sustancias químicas industriales, radiación ionizante pueden mutar el genoma humano y por lo tanto también pueden estar relacionados con el autismo^5,6,10.

Este trastorno infantil suele darse más en niños que en niñas con una relación 4:1, y se presenta en todo el mundo sin importar etnia o raza. Las tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños¹¹.

El análisis elaborado en España por el Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista (GETEA) nos dice que en un 82,4% de los casos es la familia quien establece la primera sospecha, y que el diagnóstico se demora unos 2 años. El detectarlo pronto es muy importante para el buen desarrollo del individuo, para su mejor calidad de vida y su futura inserción social. En España, esta vigilancia se desarrolla a través del Programa del Niño Sano, prestando atención a una serie de síntomas y de factores¹².

Para la detección temprana se han empleado diferentes vías de exploración e investigación y entre las más destacadas podemos encontrar: informes familiares anteriores (retrospectivos), observación de vídeos domésticos o el análisis de los hermanos de niños con autismo debido al alto riesgo que poseen de presentar un TEA a causa de los componentes genéticos. Sin embargo, estas vías no son del todo fiables^13,14.

Tras numerosas investigaciones centradas en el cerebelo, se ha podido determinar que al obtener diversos resultados, el fenotipo de estos trastornos va a ser muy heterogéneo¹⁴.

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría muestra una clasificación de los trastornos mentales que va a dar una descripción clara de las categorías diagnósticas, así encontramos los siguientes criterios para el diagnóstico Trastorno Autista¹³:

Hay aproximadamente 6 ítems en los que encontramos al menos dos o tres características que se van a cumplir:

Modificación cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de estas características: Significativa alteración del uso de comportamientos no verbales como en contacto visual o los gestos, incapacidad para relacionarse con compañeros a un nivel adecuado al desarrollo, ausencia de la tendencia espontánea para compartir disfrutes, intereses…o falta de intercambio social o emocional¹³.

Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: Ausencia total o parcial de desarrollo del lenguaje oral, en aquellos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para dar lugar a la iniciación mantenimiento de conversaciones, uso repetitivo del lenguaje o uso del lenguaje idiosincrásico (Rasgos, temperamento, carácter, etc., distintivos y propios de un individuo o de una colectividad) o la ausencia del juego espontáneo, variado¹³.

Y por último, las pautas de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos por una de las siguientes características: Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, poca flexibilidad a la hora de adaptarse a rutinas específicas, no funcionales, exageración de movimientos o la preocupación insistente por partes de objetos¹³.

Además de las características anteriores, podemos observar también un retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas antes de los 3 años: interacción social, lenguaje usado en la comunicación con los demás o juego simbólico o imaginativo¹³.

Respecto al tratamiento, como no se conoce la causa de aparición o desarrollo del TEA, no existe una cura como tal. Pero si se utilizan antidepresivos, antipsicóticos y ansiolíticos para tratar los síntomas en particular, estos fármacos no tienen los mismos efectos en todos los afectados con TEA, por lo que requieren un control constante^15,16.

Los programas actuales de mayor calidad están basados en la evidencia (PBE). Para llevarlo a cabo se deben usar prácticas educativas científicas basadas en el estudio de cómo enseñar y cambiar la conducta. Dichos programas incluyen profesores, logopedas, especialistas en análisis conductual, personal auxiliar, etc y los servicios públicos simplemente podrían proporcionar unas cuantas horas de atención temprana a lo largo de la semana¹⁶.

Respecto a la evaluación de la atención temprana para su efectividad se seguirán una serie de criterios; será individualizado, comenzará lo antes posible, se tendrán en cuenta las características únicas de cada niño, estará diseñado y supervisado por un profesional, y el individuo recibirá alrededor de veinticinco horas semanales. Y finalmente, un factor muy importante, es que la familia tendrá que estar muy implicada en dicha atención temprana¹⁶.

En cuanto a los cuidados de enfermería, se basan básicamente en la adaptación de los individuos por lo que nos vamos a centrar principalmente en los cuidados llevados a cabos por las familias ya que son educadas como co-terapeutas¹⁷.

El contexto en el cual se encuentre el individuo es de suma importancia para el análisis de su desarrollo con TEA y para estimular un aprendizaje exponencial¹⁸.

Entre todos los cuidados relacionados con la familia, tiene mucha importancia la comunicación, el saber escuchar y tener un sentido del humor, de tal forma que el individuo no se vea aislado y se vea introducido en la familia. Según la teoría de Dorothea Orem junto con las Social Stories se confirmó que una estrategia efectiva es el estímulo del autocuidado del niño^18,19.

En cuanto a las técnicas de cuidados en los que interviene el entorno familiar estaría la estructura física del entorno y del tiempo, la estructuración de la organización del trabajo, la estructuración visual, la calidad visual y la práctica de rutinas funcionales²⁰.

En la estructura física del entorno y el tiempo a cada actividad le corresponde un espacio específico, por lo que se indicará dónde se localizará mediante elementos visuales diseñando así un horario que indique el lugar dónde estará, qué hará y cuando²⁰.

La estructuración del trabajo se basa en cinco preguntas, entre las cuales cabe destacar; cuánto trabajo debe de hacer, de qué manera o qué trabajo deberá realizar²⁰.

Seguidamente la estructuración visual y la claridad de esta tienen como objetivo llamar la atención del individuo con TEA para facilitar la comprensión de la realización de una tarea o el entendimiento de pasos a seguir. Y finalmente, otra técnica sería la práctica de rutinas funcionales que deberán ser efectivas para mejorar la autonomía y la confianza en sí mismo²⁰.

Con todo lo anterior la asamblea mundial de la salud se compromete a adquirir y salvaguardar la los individuos con tea de la exclusión social por una causa de discapacidad, al margen de su discapacidad subyacente tanto física, intelectual o sensorial velando por sus necesidades básicas como educación, atención sanitaria y seguridad social. Hoy en día comprendemos que un individuo con TEA es como un “paciente pediátrico” toda su vida, ya que los prejuicios que existen hacia este trastorno son tales como el pensamiento de que no se vale como sí mismo, mientras que la OMS define el trastorno como una afección caracterizada por no haber cura, ni conocer cómo se produce. Pero se muestra bastante énfasis en que no es una discapacidad mayor, ya que el individuo puede llevar a cabo una vida sin ningún problema, sino^21,22.

CONCLUSIONES

El autismo es diagnosticado como un trastorno de amplio espectro debido a que tiene múltiples formas de manifestarse en función del paciente, se ha podido observar que las causas son desconocidas pero si hay indicios de que puede estar asociado con factores genéticos del desarrollo neurológico. Por ello hay que centrarse en un diagnóstico precoz para así poder aumentar su capacidad cognitiva y poder facilitar la autonomía de estos pacientes.

Este estudio nos lleva a la conclusión de que el TEA no es una enfermedad si no un trastorno, cuyas causas realmente se desconocen. Como cualquier trastorno produce unas alteraciones en la vida cotidiana y en la familia así como en la autonomía social del individuo que lo padece. Igualmente hay una comorbilidad asociada a este trastorno. Por lo cual estos individuos no tienen la misma calidad de vida que un individuo que no lo padece, pero una intervención precoz es capaz de mejorarla.

No existe tratamiento cura o prevención al autismo debido a que su origen y causa hoy en día es desconocida. . El diagnóstico precoz es el mejor tratamiento para aumentar su capacidad cognitiva debido a que cuanto antes se detecte el autismo antes se puede empezar a ayudar.

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