El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer: programa de educación.

17 junio 2022

AUTORES

Victoria Subías Urbano. Centro de Salud San José Norte.
Lydia Manero Hernando, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Patricia Gallego Collado. Hospital San Juan de Dios.
Sofía Ibáñez Miranda. Hospital Universitario Miguel Servet.
Lorena Martínez Gracia. Hospital Provincial.
Ruth Milagros Agüero Cárdenas. Hospital Miguel Servet.

RESUMEN

Introducción: El envejecimiento de la población ha provocado un aumento del número de personas con enfermedades crónicas como la demencia. El Alzheimer, causante de la mayor parte de casos de demencia, es una enfermedad mental degenerativa, que progresivamente tornará al enfermo en una persona dependiente, necesitando el apoyo de otra persona para poder sobrevivir. Aquí aparece la figura del cuidador principal, quien dedicará gran parte de su tiempo a la vida del enfermo. El cuidador deberá superar diversos problemas en su vida diaria y estará sometido a situaciones de estrés crónico, que si no son afrontadas debidamente, generarán problemas en su salud. Por todo ello, será importante lograr el empoderamiento del cuidador en su papel.

Objetivo: Desarrollar un programa de educación para la salud dirigido al cuidador principal de personas que hayan sido diagnosticadas recientemente de enfermedad de Alzheimer

Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos, seleccionando artículos de los últimos 10 años. Esta información ha sido completada con diversos libros especializados en el tema y guías para familiares de personas dependientes. Se desarrollará un programa dirigido a personas mayores de 18 años, cuidadores principales de personas con diagnóstico reciente de Alzheimer.

PALABRAS CLAVE

enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, sobrecarga del cuidador, cuidados de enfermería.

ABSTRACT

Introduction: The aging population has caused an increase in the number of people with chronic diseases such as dementia. Alzheimer’s, which causes most cases of dementia, is a degenerative mental disease. The patient with Alzheimer is gradually turned into a dependent person, and needs the support of another person in order to survive. Here the figure of the primary caregiver, who devotes much of his time to the patient’s life, appears. The caregiver must overcome several problems in his daily life and will be subjected to situations of chronic stress, which generate health problems if they are not properly faced. Therefore, it is important to achieve the empowerment of the caregiver in his role. Objective: To develop a program of health education aimed at the primary caregiver of people who have been recently diagnosed with Alzheimer’s disease. Methodology: A literature search in different databases has been performed, selecting articles from the last 10 years. This information has been supplemented with various specialized books on the subject and guides for family members of dependent people. A program will be developed for people over 18 years of age, primary caregivers of people recently diagnosed with Alzheimer’s.

KEY WORDS

Alzheimer disease, primary caregiver, caregiver overload, nurse care.

INTRODUCCIÓN

La población del mundo está envejeciendo, para 2050 las personas de 65 años en adelante conformarán el 22% de la población mundial. Debido a las mejoras en la salud del último siglo las personas tienen vidas más largas y saludables, sin embargo, este aumento de la esperanza de vida ha generado mayor número de personas con enfermedades no transmisibles, incluyendo la demencia¹.

Según el informe mundial sobre el Alzheimer publicado en 2015 se estima que 46,8 millones de personas viven con demencia en todo el mundo y se proyecta que esta cifra se duplique cada 20 años, alcanzando los 131.5 millones en el 2050². En España la estimación es de entre 500.000 y 700.000 personas, mayores de 65 años, con demencia³. La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más frecuente, representando más del 50% de los casos de demencia, lo que en nuestro país se traduce en una cifra de 400.000 afectados⁽⁴⁾. Estos datos revelan un importante problema de Salud Pública debido a que la sociedad española es la 7º más envejecida entre los países europeos³.

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa, un tipo de demencia consecuencia de cambios degenerativos en la corteza cerebral. Es una enfermedad de comienzo insidioso, más frecuente a partir de los 65 años, y de evolución progresiva e irreversible. El síntoma fundamental de la EA es la pérdida de memoria episódica, que se manifiesta inicialmente con un olvido de hechos recientes y posteriormente con una mayor dificultad para el registro de nueva información (amnesia anterógrada). Progresivamente conlleva al olvido de hechos pasados hasta ser total (amnesia retrógrada)^3,4.5.

A este trastorno de la memoria se le une una desorientación temporal, inicialmente, seguido de desorientación espacial y desorientación personal. Conforme evoluciona la enfermedad se observa una disminución del rendimiento intelectual, afasia, apraxia y agnosia⁵.

Cerca del 90% de los enfermos presenta trastornos de conducta a lo largo de la evolución. Éstos pueden comenzar con cambios sutiles de personalidad con tendencia a la apatía, distimia o desinhibición. Con el tiempo pueden aparecer problemas importantes de conducta como ideas delirantes de perjuicio, agresividad, alteraciones del sueño, deambulación errática y un largo etcétera. Estos síntomas son importantes por su frecuencia y por su

impacto en la calidad de vida de los pacientes y en la carga de los cuidadores^3,6.

Debido al deterioro progresivo de todas las capacidades cognitivas e intelectuales que provoca la enfermedad, la persona va a sufrir una pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y necesitará la ayuda de otra persona (generalmente la familia), para que le apoye en las actividades de la vida diaria necesarias para subsistir, primero las actividades más complejas como cocinar o hacer la compra y finalmente las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), como alimentarse o la higiene⁷. En la última fase de la enfermedad se producirá un deterioro de funciones motoras y, generalmente, fallecerá por una complicación intercurrente, como las infecciones. Se estima que la supervivencia con Alzheimer oscila entre 2 y 10 años⁵.

La mayoría de las personas con demencia viven en el hogar y son atendidas por miembros de su familia. En España, el 85% de las personas que asumen el cuidado de un enfermo de Alzheimer son familiares⁸. Dentro de la familia, la mayor parte del cuidado recae en el «cuidador principal´´, aquella persona que se hace cargo, de manera cotidiana, de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo sin percibir remuneración económica por su trabajo, por ello, el cuidador es un elemento sociosanitario esencial⁹. El perfil del cuidador principal es habitualmente el de una esposa o hija de entre 45 a 70 años, que conviven con el paciente, o bien le dedican una parte importante de su tiempo³.

El cuidador principal se va a responsabilizar de la vida del enfermo, la mayor parte de su labor se realizará en el domicilio y entre sus tareas se encuentran el realizar la compra, tareas en el hogar, preparar comidas, y ayudarle en las ABVD como vestirse, alimentarse o desplazarse. La mayoría de los cuidadores dedican un promedio de 4-5 horas al día, los 7 días de la semana. De este modo el cuidador se desatiende a sí mismo priorizando su labor de cuidar, viéndose sometidos a una situación de estrés crónico³.

Cuando el estrés es continuado y especialmente si no existe una red de apoyo adecuada, se incrementa la posibilidad de que aparezca la «sobrecarga del cuidador´´, entendida como el conjunto de problemas físicos, psicológicos, sociales y económicos que pueden ser experimentados por una persona que realiza tareas de cuidado^3,10. La «sobrecarga´´ puede ocasionar en el cuidador enfermedades agudas y crónicas y, consecuentemente, llevarle al uso de diversas medicaciones, convirtiéndose en un segundo paciente al que hay que atender. Este desgaste en el cuidador, a su vez, tiene consecuencias en la capacidad que tiene el cuidador para seguir atendiendo a su familiar, influyendo en la decisión de institucionalizar al enfermo⁸.

El cuidador generalmente no está preparado para asumir todo el cuidado y las responsabilidades exigidas, precisará ser preparado para asumirlas¹¹. Todavía no se conoce la causa de la enfermedad de Alzheimer, y no se dispone de tratamiento curativo en la actualidad, por lo tanto serán de vital importancia las intervenciones enfermeras sobre el paciente y la familia¹². Preparar al cuidador a través de la educación sobre la enfermedad, su evolución y la concienciación sobre la sobrecarga asociada al rol del cuidador, además de guiarlos para que accedan a los recursos existentes, podría minimizar parte del desgaste que sufren desempeñando la labor de cuidar y permitiéndoles continuar con su importante función¹³.

Debido a la importancia del tema, se va a llevar a cabo un programa de educación para la salud orientado al cuidador principal de personas con Alzheimer, dirigido por parte de los profesionales de enfermería, debido al rol fundamental que la enfermería desempeña en la ejecución de cuidados a este tipo de pacientes cubriendo sus necesidades a largo plazo, durante todo el desarrollo de su enfermedad y hasta la muerte, además de acompañar, enseñar y apoyar a sus familiares durante el proceso^14,15.

OBJETIVOS

General:

Desarrollar un programa de educación para la salud dirigido al cuidador principal de personas que hayan sido diagnosticadas recientemente de enfermedad de Alzheimer.

Objetivos del programa:

– Capacitar a los participantes para reconocer las características más importantes de la enfermedad del Alzheimer, su tratamiento, y evolución, reduciendo así la ansiedad generada por el desconocimiento.

– Infundir al cuidador principal los conocimientos teórico-prácticos más importantes para desenvolverse en la ejecución de cuidados del día a día, logrando unos cuidados de mayor calidad en el enfermo.

– Ayudar al cuidador principal a comprender las repercusiones negativas de cuidar sobre su salud y cómo evitarlas para lograr el bienestar del cuidador principal, pudiendo así continuar con su importante función.

– Informar al cuidador sobre los recursos disponibles en la comunidad, para que el cuidador y el enfermo puedan beneficiarse de ellos, mediante un uso adecuado.

MÉTODO

Se procede a la identificación de diagnósticos de enfermería, a través de la taxonomía NANDA. Tras la recogida de los diagnósticos más significativos en relación con el tema de estudio se procederá a identificar los resultados esperados (NOC) e intervenciones (NIC) a llevar a cabo para la resolución de los problemas encontrados. POBLACIÓN DIANA:

Este programa va dirigido a hombres y mujeres, mayores de 18 años, cuidadores principales de una persona que haya sido diagnosticada de Alzheimer en un periodo inferior a un año.

Se exponen a continuación:

❖ 0126 Conocimientos deficientes del cuidador principal sobre la enfermedad de Alzheimer r/c información insuficiente m/p el cuidador manifiesta la necesidad de adquirir más conocimientos sobre el tema¹⁶.

❖ 00061 Cansancio del rol de cuidador r/c falta de experiencia con los cuidados m/p expresión verbal de los cuidadores¹⁶.

4.1 Estrategia

Con la colaboración de la Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ) se realizará la captación de los participantes del programa. Se accederá a los socios de AFEDAZ mediante el envío de un correo electrónico, que ofrecerá el programa, especificando que se trata de un programa que aportará información básica sobre el Alzheimer y que está dirigido a cuidadores cuyo familiar haya sido diagnosticado recientemente de la enfermedad. Además, la trabajadora social de AFEDAZ, que realiza un primer contacto con los nuevos familiares que llegan a la asociación, ofrecerá el programa a los cuidadores que cumplan con los requisitos. También se colgarán carteles en el centro de día y en la residencia que pertenecen a la asociación. El programa acoge a un número de 20 personas, conformando un grupo de tamaño mediano, ideal para los objetivos del programa. La asociación tiene experiencia con grupos de este tamaño y queda demostrado su buen funcionamiento en este tipo de programas. Para la inscripción en el programa se deberá acudir a la sede AFEDAZ e inscribirse rellenando una solicitud. Las sesiones se desarrollarán en un aula del centro cívico de la localidad.

4.2 Actividades

SESION 1: «A QUE NOS ENFRENTAMOS´´

* 0126 Conocimientos deficientes del cuidador principal sobre la enfermedad de Alzheimer r/c información insuficiente m/p el cuidador manifiesta la necesidad de adquirir más conocimientos sobre el tema¹⁶. NOC:

– 1851 conocimiento: manejo de la demencia¹⁷.

NIC:

– 5602 enseñanza: proceso de la enfermedad¹⁸.

Actividades:

– proporcionar información al cuidador acerca de la enfermedad: qué es, causas, tratamiento, evolución – describir los signos y síntomas comunes de la enfermedad

Descripción del procedimiento:

Al comienzo de la sesión, se hará una presentación de la enfermera que dirigirá el programa. La enfermera repartirá el díptico con el contenido de las diferentes sesiones y explicará brevemente la duración y lo que se va a abordar en cada sesión. A continuación, se repartirá una encuesta para la evaluación de conocimientos y el test de sobrecarga de Zarit. Estas herramientas se utilizarán también al final del programa para evaluar la evolución de los conocimientos y de la sobrecarga.

Después la enfermera proyectará un cortometraje sobre el Alzheimer, en el que un hijo cuenta la experiencia con su padre enfermo, que ayudará a los participantes a tener una visión global de la enfermedad y del papel que van a ejercer con su familiar. La enfermera a continuación, mediante la proyección de diapositivas irá explicando qué es la enfermedad, sus causas, el tratamiento, haciendo hincapié en la inexistencia de una cura y la importancia de proporcionar cuidados a largo plazo. Se explicará cómo evoluciona la enfermedad, haciendo que el paciente vaya perdiendo habilidades, primero con las actividades instrumentales de la vida diaria y después con las actividades básicas de la vida diaria hasta volverse una persona totalmente dependiente.

Al finalizar la sesión se dejarán 10 minutos para posibles dudas y se recordará a los participantes los contenidos de la siguiente sesión.

SESION 2: «APRENDIENDO A CUIDAR´´

* 00126 Conocimientos deficientes del cuidador principal sobre la enfermedad de Alzheimer r/c información insuficiente m/p el cuidador manifiesta la necesidad de adquirir más conocimientos sobre el tema¹⁶. NOC:

– 1851 conocimiento: manejo de la demencia¹⁷.

NIC:

– 5602 enseñanza: proceso de la enfermedad¹⁸.

Actividades:

– enseñar al cuidador principal cuidados relevantes de la enfermedad: seguridad en el hogar y comportamientos difíciles.

Descripción del procedimiento:

Para comenzar la segunda sesión, la enfermera que dirige el programa realizará un repaso de la sesión anterior. Para ello refleja en la pizarra los puntos que se trataron en la sesión anterior: qué es la enfermedad de Alzheimer, tratamiento, causas, evolución y síntomas más relevantes. La enfermera escogerá al azar a 5 personas de entre los participantes, y cada una de ellas hablará sobre un punto, expresándose con sus propias palabras. Si es necesario

se harán correcciones de las contestaciones y después se dejarán 5 minutos por si hubiera preguntas de la sesión anterior.

Después del tiempo de recordatorio, se comenzará con los contenidos de la segunda sesión: seguridad en el hogar y comportamientos difíciles.

Informaremos de la importancia de hacer cambios en el hogar y de tomar una serie de medidas para garantizar la seguridad del paciente y abordaremos los comportamientos difíciles que pueden manifestar los enfermos de Alzheimer, dando directrices de cómo actuar ante ellos. Después se dejarán 10 minutos para preguntas y se comentará lo que realizaremos en la siguiente sesión.

SESIÓN 3: «APRENDIENDO A CUIDAR´´

– 1851 conocimiento: manejo de la demencia¹⁷.

NIC:

– 5602 enseñanza: proceso de la enfermedad¹⁸.

Actividades:

– Enseñar al cuidador principal cuidados relevantes de la enfermedad: movilizaciones.

Descripción del procedimiento:

Al comenzar esta sesión se llevará a cabo la misma dinámica que la sesión anterior. La enfermera que dirige la sesión escogerá aleatoriamente 7 participantes y le asignará a cada uno un comportamiento problemático: problemas del sueño, delirios, apatía, alucinaciones, agresividad y vagabundeo. Cada uno deberá decir una medida que adoptarán para solucionar la conducta del enfermo. El séptimo participante deberá nombrar dos medidas a adoptar para la seguridad en el hogar sirviendo a modo de repaso de la sesión anterior. Se corregirán las respuestas de los participantes si es oportuno y se dejarán 5 minutos para posibles preguntas.

Para esta sesión contaremos con la colaboración de una fisioterapeuta, que mostrará cómo hacer movilizaciones en el paciente mediante la proyección de un video, y después hará la demostración. Tras cada ejercicio la fisioterapeuta hará una pausa para explicarlo y reproducirlo ella con un voluntario. Se realizarán traslados de la cama a la silla, incorporación en la silla y de la silla a otro asiento, siempre manteniendo una adecuada higiene postural. Tras esta exposición la enfermera responsable hará parejas entre los participantes, siendo un total de 10

parejas, que de forma ordenada irán saliendo y reproduciendo el mismo ejercicio hasta completar todas las parejas y así sucesivamente con el resto de los ejercicios de movilizaciones. Para finalizar se dejarán 10 minutos de dudas y se recordará lo que se realizará en la siguiente sesión.

SESIÓN 4: «APRENDIENDO A CUIDARME´´

* 00061 Cansancio del rol de cuidador r/c falta de experiencia con los cuidados m/p expresión verbal de los cuidadores¹⁶.

NOC:

– 2210 resistencia del papel del cuidador.

– 2508 bienestar del cuidador principal¹⁷.

NIC:

– 7040 apoyo al cuidador principal¹⁸.

Actividades:

– Enseñar al cuidador las repercusiones de cuidar sobre su salud.

– Enseñar al cuidador técnicas del manejo del estrés.

– informar al cuidador sobre recursos comunitarios.

Evaluación:

▪ Cualitativa: utilizaremos una encuesta al inicio del programa para valorar los conocimientos, que consta de 12 preguntas, y se volverá a entregar al final, comparando los resultados de la encuesta pre-programa y post-programa, en cada pregunta. Valoraremos si se ha producido mejoría en el bienestar del cuidador mediante el reparto del test de Zarit al inicio y al final del programa. Se entregará al finalizar la última sesión una encuesta para valorar la satisfacción con el programa en sus diferentes dimensiones: contenido, metodología y recursos, con objeto de mejorar en próximas intervenciones.

CONCLUSIONES

1) El aumento de enfermedades crónicas como el Alzheimer supone un cambio en las estrategias de atención al enfermo, priorizando los cuidados a largo plazo, y destacando las intervenciones enfermeras.

2) Destaca la importancia de proveer de habilidades e información al cuidador principal del enfermo de Alzheimer, ya que éste se convierte en la principal fuente de apoyo del enfermo y su principal contacto con los servicios comunitarios.

3) Será de vital importancia atender la sobrecarga del cuidador para lograr su bienestar y favorecer que siga desempeñando su importante función.

4) Invertir más recursos en servicios comunitarios permitiría atender a los pacientes en sus domicilios, reduciendo los gastos económicos para las familias y las instituciones comunitarias, manteniendo al paciente en su entorno familiar, otorgando una atención más humanizada y disminuyendo los riesgos inherentes a la hospitalización.

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