El diagnóstico de cáncer de mama como madre. Un relato biográfico sobre el proceso de enfermedad

AUTORES

1. Víctor Alonso Lozano. Enfermero Especialista en Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud.
2. ⁠Marta Almarza Sanz. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud Aragón.
3. ⁠Isabel Murillo Lázaro. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud Aragón.
4. Ana Galilea Mangado. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud Aragón.
5. Eva Sánchez Sanmartín. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria. Instituto Catalán de la Salud.
6. Rocío Funes Gil. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

El cáncer de mama es la mayor causa de muerte en mujeres por tumores. Se estima que afecta a 1 de cada 8 mujeres. Aunque presenta mayor incidencia de los 45 a los 65 años. En 2020 afectó a 4896 mujeres por debajo de los 45 años. Diversas encuestas reflejan la vinculación que las mujeres en España tienen con el cuidado de los hijos, siendo un 95% de las mujeres entre 25 y 49 años cuidadora principal de sus hijos diariamente, frente a un 68% de los hombres. Esta relación que existe entre el cuidado de los hijos y la mujer, y en este caso la mujer con cáncer de mama, plantea como objetivo de este trabajo la necesidad de explorar la experiencia vivida y sentida por las mujeres que tienen que afrontar el diagnóstico de cáncer con hijos a su cargo. Matilde, la informante de esta historia de vida, tenía dos hijos de 9 y 4 años en el momento de su diagnóstico. A lo largo del texto biográfico nos cuenta el proceso de su enfermedad, ampliamente ligada al cuidado de sus hijos narrando desde el momento de su diagnóstico, a sus redes de apoyo, apariencia física, efectos secundarios, compatibilización de los tratamientos con su vida cotidiana y el inevitable miedo a la recaída.

PALABRAS CLAVE

Neoplasias de la mama, investigación cualitativa, acontecimientos que cambian la vida.

ABSTRACT

Breast cancer is the leading cause of death from tumors in women. It is estimated to affect 1 in 8 women, with a higher incidence between the ages of 45 and 65. In 2020, it affected 4,896 women under the age of 45. Various surveys show the connection that women in Spain have with child care, with 95% of women aged 25 to 49 being the primary caregivers of their children daily, compared to 68% of men. This relationship between child care and women, particularly women with breast cancer, highlights the need to explore the lived and felt experience of women who have to face a cancer diagnosis while caring for children. Matilde, the informant of this life story, had two children aged 9 and 4 at the time of her diagnosis. Throughout the biographical text, she recounts her illness process, closely linked to caring for her children, narrating from the moment of her diagnosis to her support networks, physical appearance, side effects, the compatibility of treatments with her daily life, and the inevitable fear of relapse.

KEY WORDS

Breast neoplasms, qualitative research, life change events.

INTRODUCCIÓN

El cáncer de mama enfermó en 2020 a 34.088 personas en nuestro país. Se estima que afecta a 1 de cada 8 mujeres, siendo el tumor más frecuente en este sexo. A su vez, lidera la causa de muerte por tumores en mujeres provocando 6500 defunciones cada año. La franja de edad con mayor incidencia es la de los 45 a los 65 años. Sin embargo, esta enfermedad se diagnosticó a 4896 mujeres por debajo de los 45 años en nuestro país. A pesar de los cambios que se han experimentado en las últimas décadas respecto a los roles de género relacionados con el cuidado y la incorporación masiva de las mujeres al empleo, el INE en 2018 reflejó que estas seguían asumiendo la mayor parte del trabajo doméstico y del cuidado de los hijos^1,2.

Según la encuesta de calidad de vida de 2016, un 95% de las mujeres entre 25 y 49 años en España cuidaba a sus hijos diariamente, frente a un 68% de los hombres³. Observando estos datos y comparándolos con los resultados de encuestas sobre la preocupación que presentan mujeres diagnosticadas de cáncer de mama que acuden a la consulta de psicooncología, se aprecia que la preocupación más frecuente en ellas era la relacionada con sus hijos, en un 90% de los casos, seguida de la quimioterapia (88%), la pérdida del pelo (86%) y las náuseas (83%)⁴.

Resulta reseñable que los hijos suponen el mayor estresor para las personas diagnosticadas de esta enfermedad, por encima del tratamiento y el pronóstico de una enfermedad que se encuentra asociada inevitablemente a la idea de muerte. Para explorar esta situación y cómo influye el rol de cuidador principal de los hijos en el proceso de enfermedad de estas mujeres se recurre a la historia de vida, brindando a través de la experiencia vivida un ejemplo que pueda proveer a otras mujeres con una situación similar de una perspectiva positiva y de superación, así como permitir a los profesionales sanitarios reconocer el proceso individual por el que pasa cada persona y que pueden llegar a requerir apoyo hasta en aspectos que podían llegar a ser considerados de menor importancia.

El presente artículo refleja una historia de vida narrada en retrospectiva de una mujer de 54 años superviviente de Cáncer de Mama, 10 años después de superar la enfermedad.

El objetivo de este estudio es por lo tanto reflejar la experiencia vivida y sentida por esta mujer, a la edad de 44 años, con dos hijos a su cargo de 9 y 4 años, profundizando en los elementos estresores asociados a su rol como cuidadora principal de sus hijos a tiempo completo.

MATERIAL Y MÉTODO

El presente artículo recurre a la historia de vida, una metodología cualitativa que permite explorar la influencia del rol de cuidador principal en el proceso de enfermedad de mujeres que han sobrevivido al cáncer de mama. Este enfoque permite profundizar en las experiencias personales y proporciona un ejemplo vivido que puede ofrecer a otras mujeres en situaciones similares una perspectiva positiva y de superación. Además, permite a los profesionales sanitarios aproximarse a los procesos individuales de enfermedad de cada paciente identificando necesidades de apoyo en aspectos que podrían considerarse de menor importancia.

Se seleccionó por muestreo de conveniencia a una mujer de 54 años, superviviente de cáncer de mama, que superó la enfermedad hace 10 años. Como criterios de inclusión se tiene en cuenta:

• Haber sido diagnosticada y tratada por cáncer de mama.
• Tener experiencia como cuidadora principal de sus hijos durante el tratamiento.

Para la realización de esta historia de vida se recurrió a una entrevista abierta realizada por videollamada de Zoom. Esta videollamada fue grabada, previa firma del consentimiento informado por parte de la participante. Durante la realización de la entrevista tanto la informante como el entrevistador no sufrieron interrupciones y se encontraron en un lugar tranquilo en sus respectivos domicilios.

Los datos fueron transcritos al texto biográfico y presentados siguiendo las normas para la elaboración de un relato bibliográfico propuestas por Amezcua y Hueso⁵. Para referirnos a la mujer se usará como pseudónimo Matilde por petición de la informante. Los borradores fueron entregados a la informante para verificar su contenido.

TEXTO BIOGRÁFICO

ANTECEDENTES. Tengo 54 años actualmente, me diagnosticaron cáncer de mama cuando tenía 44. Estaba casada y tenía dos niños pequeños, muy pequeños, la verdad. La niña no tenía ni 5 años y el niño unos 9. Para mi este hecho fue muy doloroso, por lo difícil que era explicarle, sobre todo a la pequeña, lo que me estaba pasando. CONTEXTO FAMILIAR. Yo no trabajaba fuera del hogar y era la cuidadora principal de mis hijos. Esto supuso una ventaja, en el sentido que me evito los problemas asociados a caer con esta enfermedad y el riesgo a perder tu trabajo. Pero por otro lado, y a pesar de todo el apoyo de mi marido, cuidar a mis hijos, con el resto de mi familia viviendo lejos y con los niños con esta edad se hizo difícil. Al final, yo solía pasar todo el día con mis hijos, los llevaba al colegio, y el resto de horas que no estaban en el colegio las pasaban conmigo.

DIAGNÓSTICO. En el primer momento, cuando me lo comunicaron me quedé muy impactada y tratas de saber si tienes que contarle algo a tus hijos o intentar hacer como que es algo normal lo que te está pasando para que sufran lo menos posible. Entonces yo en ese momento no sabía bien cómo hacerlo.

REDES DE APOYO. Tuve la suerte de que una vecina psicooncóloga se enteró de lo que me estaba pasando y desde el primer momento estuvo muy pendiente de todo el proceso de enfermedad y me fue guiando en el. Por parte del equipo sanitario no recibí ningún tipo de información sobre cómo gestionar la situación con mis hijos. Ahora que colaboró con la Asociación Española contra el Cáncer sí que aprecio que se ayuda más en estos aspectos a los pacientes. Quizá en su día también existirían, pero yo no los conocía, ni ningún profesional sanitario me redirigió a ellos. Gracias a mi vecina me fui anticipando a todo el proceso de la pérdida de pelo, me acompañó a cortarme el pelo y comprarme una peluca.

APARIENCIA FÍSICA. Una vez empecé a llevar la peluca, comentamos en casa que mamá estaba enferma y que me iban a dar una medicación. La chica que era chiquitina en un principio no se percataba de gran cosa. El chico con la edad que tenía sí, cuando estaba en la cama venía, me traía cosas, me decía que me quería y que si necesitaba ayuda.

Respecto a la pequeña, lo más gracioso que me pasó es que ella trataba de saber cuándo me agachaba si tenía o no pelo. Ahí creo que alguien se percataba de la situación, no era mera curiosidad de una niña de 4 años. La peluca me la ponía siempre para salir a la calle, pero me coincidió todo el tratamiento en verano. Con ese calor horroroso empecé a llevar pañuelo. Los niños se adaptaron y lo veían normal.

EFECTOS SECUNDARIOS. El tratamiento coincidió con el verano, con el fin de las clases y con el inicio de los efectos secundarios, yo tuve que empezar a arreglarme sola para cuidarlos. Aunque había días que tenía menos ganas y me fatigaba más no se me hacía duro. Me vino muy bien el tener una piscina en la urbanización, ya que yo bajaba con ellos, me sentaba allí en una sillita y bueno, pues mira, hasta se me olvidaban los dolores musculares que tenía en la espalda debido al tratamiento. Así fuimos pasando el tratamiento que terminó a mitad de septiembre. A partir de ahí me dieron radioterapia hasta mediados de noviembre. Esta me fatigaba mucho. Recuerdo querer subir escaleras y como ya había pasado por toda la quimio tener que esperar a mis hijos arriba de ellas. Luego todas las siestas que me tuve que ir echando debido al sueño que me daba el tratamiento.

COMPATIBILIZACIÓN. Gracias a que todos los tratamientos fueron ambulatorios, esto no supuso una ruptura excesiva de mi vida cotidiana y del cuidado de mis hijos. Lo que sí recuerdo, es que con alguna prueba que me hicieron al principio, me avisaron de que no compartiera baño con mis hijos, y que en momentos puntuales que me era imposible acudir a recoger a mis hijos al colegio vinieron mis padres a ayudarme. Tras pasar el primer año luego me iban haciendo revisiones cada 3 meses y hasta los 2-3 años no volví a pasar por quirófano para reconstruirme el pecho. Ahí mis hijos, sobre todo el mayor, ya sabían lo que había tenido, y la verdad que nuevamente gracias al apoyo de mi familia la semana de ingreso no supuso mayor inconveniente en mi vida.

MIEDO A LA RECAÍDA. Con el paso del tiempo me ha ido afectando mucho sobre todo enterarme de recaídas de gente de mi entorno, las cuales me han dejado tocada varias semanas. Al final el miedo está siempre ahí y lo he tenido presente incluso hasta hace poco cuando hice los 10 años de la curación. Luego la gente al saber que lo has pasado te pide opiniones, te cuentan tus situaciones, y claro, eso sobre todo los primeros años me dolía mucho, porque me hacía revivir lo mismo de nuevo.

DISCUSIÓN

El análisis cualitativo del texto biográfico 1 muestra 8 categorías temáticas: antecedentes, contexto familiar, diagnóstico, redes de apoyo, apariencia física, efectos secundarios, compatibilización y miedo a la recaída. Al comienzo de la entrevista Matilde comienza a introducir su estructura familiar y el contexto que la rodeaba cuando recibió la noticia de su diagnóstico. En un primer lugar, ya menciona la edad de sus hijos y refleja este hecho como algo “muy doloroso”. Se ven por lo tanto contrastados los hechos mencionados en el artículo de Fuentes.S y col, los cuales reflejan que la preocupación por los hijos es uno de los temas que genera más preocupación en las mujeres diagnosticadas de cáncer. En esta situación, la comunicación del diagnóstico a los hijos supuso un estresor muy fuerte, y se evidenció un aspecto para la mejora de la asistencia sanitaria a las mujeres con cáncer. La consulta de la literatura sobre esta materia introduce el concepto “atención centrada en la familia” y reclama la necesidad de introducir un abordaje que tenga en cuenta no solo las necesidades de la paciente, si no las necesidades en relación con la familia, como podría ser en este caso, dotar a la paciente de estrategias para comunicar el diagnóstico a sus hijos^4,6.

Otro aspecto que resulta reseñable y que Matilde refleja en muchas ocasiones a lo largo de la entrevista es la importancia de las redes de apoyo, y sobre todo del apoyo de expertos en la materia. Su proceso de enfermedad sin la participación de su vecina psico oncóloga no habría sido el mismo, ya que ella le permitió anticiparse y adaptarse a las circunstancias. Matilde también refleja cómo al ser la cuidadora principal de sus hijos ella tenía que pasar todo el día con ellos, aún así ella refleja que, en plena quimioterapia con todo el cansancio y efectos secundarios asociados, el tener que estar pendiente de sus hijos no supuso mayor inconveniente, suponiendo incluso el bajar a la piscina con ellos y verlos jugar un elemento distractor del proceso de enfermedad.

El apoyo de su marido y sus padres fue fundamental, sobre todo en momentos puntuales de la enfermedad como el ingreso hospitalario para la cirugía o en los días de mayor fatiga. Aún así la administración ambulatoria de los tratamientos permitió evitar esa ruptura en su vida cotidiana y permitirle compatibilizar el tratamiento con el cuidado de sus hijos. Respecto a la apariencia física, se puede observar como la pérdida de pelo conlleva no solo implicaciones para el autoconcepto de la paciente, si no también como esta se proyectará hacia las personas de su alrededor. De este hecho surgen dos aspectos destacables, el miedo a dejar de ser deseable y el estigma del cáncer⁷.

En el caso de Matilde, la propia pérdida de pelo supone una ruptura en la apariencia de normalidad que intentaba proyectar a sus hijos, surgiendo como preocupación el hecho de si sus hijos se van a poder adaptar a verla sin pelo. Por último, se aprecia como para Matilde en un primer momento hablar sobre el tema con otras personas que estaban pasando por lo mismo se le hacía muy duro. Y cómo ese miedo a la recaída estaba muy presente, sobre todo, cuando personas de su entorno enfermaban. Sin embargo, con el paso de los años se aprecia una evolución de Matilde y un afrontamiento de ese miedo llegándo a convertirla en una paciente activa y colaboradora de la Asociación Española contra el Cáncer.

Es por lo tanto necesario, que los profesionales de la salud comprendan que, en ocasiones, las preocupaciones de las mujeres recién diagnosticadas de cáncer de mama pueden estar alejadas del plano individual, necesitando, por lo tanto, no solo un apoyo a nivel individual si no también un apoyo comunitario que le permita reducir al mínimo los efectos que esta enfermedad tiene sobre su vida cotidiana.

CONCLUSIONES

El presente relato biográfico resalta la importancia que el diagnóstico de cáncer tiene en la dinámica familiar, la relevancia de las redes de apoyo y como la compatibilización de la vida cotidiana con el tratamiento mejora el bienestar de las pacientes con cáncer.

Esta historia permite a los profesionales sanitarios identificar la importancia de implementar un enfoque de atención centrado en la familia, así como un enfoque holístico que considere las diferentes necesidades individuales de cada paciente.

BIBLIOGRAFÍA

1. GEICAM – Investigación en Cáncer de Mama. El cáncer de mama en España. 2020. Disponible en: https://www.geicam.org/sala-de-prensa/el-cancer-de-mama-en-espana
2. European Commission. European Cancer Information System (ECIS): Cancer burden statistics [Internet]. Disponible en: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/explorer.php?$0-0$1-All$2-All$4-2$3-29$6-0,44$5-2020,2020$7-7$CEstByCountry$X0_8-3$X0_19-AE27$X0_20-No$CEstBySexByCountry$X1_8-3$X1_19-AE27$X1_-1-1$CEstByIndiByCountry$X2_8-3$X2_19-AE27$X2_20-No$CEstRelative$X3_8-3$X3_9-AE27$X3_19-AE27$CEstByCountryTable$X4_19-AE27. Acceso: 12 de agosto de 202
3. Fradua I, Marañón U, Prieto R, Cabrera M. Cuidado, valores y género: la distribución de roles familiares en el imaginario colectivo de la sociedad española. Inguruak. Disponible en: http://inguruak.eus/index.php/inguruak/article/view/65-2018-art05/83
4. Fuentes S. Preocupaciones de las pacientes con cáncer de mama que reciben atención psicooncológica. Psicooncología. 2010;7(1):51-60. Disponible en: https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/PSIC1010120051A
5. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo analizar un relato biográfico. Arch Memoria. 2009;6(3). Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php
6. Forrest G, Plumb C, Ziebland S, Stein A. Breast cancer in young families: a qualitative interview study of fathers and their role and communication with their children following the diagnosis of maternal breast cancer. Psycho-Oncology. 2009;18(1):96-103. doi:10.1002/pon.1387
7. Coll Planas G. «Me quedaré con lo positivo»: Análisis de blogs de mujeres con cáncer de mama. Aloma. 2014;32(1):33-44.