Impacto del cuidado de enfermería domiciliaria en los cuidadores principales de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en estado terminal. Proyecto de investigación

AUTORES

1. Ana San Román Sanmartín. Enfermera. Aragón, España.
2. Ainhoa Román Latorre. Enfermera. Aragón, España.
3. Elena Clemente Navarro. Enfermera. Aragón, España.
4. María Adiego Almudévar. Enfermera. Aragón, España.
5. Pilar Burillo Borreguero. Enfermera. Aragón, España.
6. Daniel Villalba Pamplona. Enfermero. Aragón, España.

 

RESUMEN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores, caracterizada por un curso progresivo y mortal. La causa de la enfermedad es en la mayoría de los casos desconocida, con solo un pequeño porcentaje del 5-10% relacionado con factores genéticos. Se estima una incidencia de 1 a 3 casos por cada 100,000 personas por año, con factores de riesgo que incluyen edad avanzada, sexo masculino y antecedentes familiares.

El objetivo de la investigación es evaluar el impacto del cuidado enfermero en domicilio sobre los cuidadores principales de pacientes con ELA en estado terminal dentro del sector II de Zaragoza. Se busca comprender como estos cuidados e intervenciones afectan a los cuidadores, identificando debilidades y explorando la atención brindada tanto al paciente como a su cuidador.

La metodología utilizada es la cualitativa con un enfoque fenomenológico descriptivo. Los informantes serán seleccionados utilizando un muestreo no probabilístico por conveniencia y de bola de nieve. Las entrevistas se llevarán a cabo en el domicilio de los informantes o en la sede de la Asociación Aragonesa de ELA y se utilizarán entrevistas abiertas y semiestructuradas.

Los datos recopilados se analizarán mediante análisis temático y análisis de contenido categorial, asegurando la validez y la fiabilidad de la investigación. Se cumplirá con todo el reglamento actual de protección de datos, con todas las consideraciones éticas y garantizará rigor metodológico. El plan de difusión del proyecto incluye comunicaciones orales a profesionales, publicaciones en revistas científicas y ponencias en la sede de la Asociación Aragonesa de ELA.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis lateral amiotrófica, cuidador principal, enfermería domiciliaria, impacto.

ABSTRACT

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that affects both upper and lower motor neurons, characterized by a progressive and fatal course. The cause of the disease is unknown in most cases, with only a small percentage, 5-10%, related to genetic factors. The incidence is estimated at 1 to 3 cases per 100,000 people per year, with risk factors including advanced age, male gender, and family history.

The objective of the research is to evaluate the impact of home nursing care on the primary caregivers of patients with terminal ALS within sector II of Zaragoza. The aim is to understand how these care and interventions affect caregivers, identifying weaknesses and exploring the care provided to both the patient and their caregiver.

The methodology used is qualitative with a descriptive phenomenological approach. Informants will be selected using non-probabilistic convenience and snowball sampling. Interviews will be conducted either at the informant’s home or at the headquarters of the Aragonese ALS Association, using open-ended and semi-structured interviews.

The collected data will be analyzed using thematic analysis and categorical content analysis, ensuring the validity and reliability of the research. It complies with all current data protection regulations, ethical considerations, and will ensure methodological rigor. The project’s dissemination plan includes oral communications to professionals, publications in scientific journals, and presentations at the headquarters of the Aragonese ALS Association.

KEY WORDS

Amyotrophic lateral sclerosis, primary caregiver, home nursing, impact.

INTRODUCCIÓN

Descripción:

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa causada por la afectación de las neuronas motoras superiores y las neuronas motoras inferiores^1,2.

Tiene un curso progresivo, debilitante, incapacitante y mortal. Se estima una esperanza de vida en torno a 3-5 años desde su diagnóstico^1,3,4. La causa más frecuente de muerte es por problemas respiratorios asociados a la enfermedad⁴. Los síntomas son variados y múltiples siendo los más característicos la debilidad muscular asimétrica y la pérdida de fuerza^1,2.

Etiopatogenia y epidemiología:

En la mayoría de los casos, la aparición de la enfermedad se presenta de forma esporádica y se desconoce su causa. Tan solo el 5-10% de los casos se relaciona con factores genéticos^2,3.

Su incidencia es alrededor de 1 a 3 casos por 100.000 personas al año.

Como factores de riesgo se destacan tres: la edad avanzada (50-60 años edad de inicio), sexo masculino y los antecedentes familiares^1,2.

Diagnóstico:

El diagnóstico es fundamentalmente clínico y con ayuda de pruebas electrofisiológicas. Se valora el compromiso tanto de las motoneuronas superiores como de las motoneuronas inferiores. Es importante realizar distintas pruebas para excluir otras patologías neurológicas. Los criterios del Escorial, creados en 1994 ayudan al esclarecimiento y diagnóstico de la enfermedad mediante unos ítems. Estos criterios fueron modificados en el año 2000 por los de Airlie House, posteriormente por los de Awaji-Shima en 2008 y finalmente en 2020 por los de Gold-Coast^1,4.

Manejo y tratamiento:

En la actualidad no existe un tratamiento curativo para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su tratamiento se basará en la sintomatología de cada paciente. El abordaje es multidisciplinar y paliativo desde su diagnóstico⁴.Se ayudará al paciente para mantener y promover su autonomía y se le brindará una atención integral. El Riluzol es el único fármaco que hasta el momento ha demostrado aumentar en 2-3 meses la esperanza de vida de los pacientes¹.

CUIDADOR PRINCIPAL:

Las enfermedades neurodegenerativas presentan gran demanda de cuidados conforme la patología va avanzando. La mayoría de los pacientes, reciben cuidados sanitarios, pero, además, precisan los cuidados de familiares y de su red más cercana.

Normalmente, esta figura es ejercida por un solo miembro, en la mayoría de los casos, una mujer. Por ello, estos cuidadores se enfrentan a una serie de acontecimientos que les generan estrés y diferentes problemas asociados a la sobrecarga tanto física como mental que, con el paso del tiempo, puede afectar negativamente también a su propia salud^31.

JUSTIFICACIÓN

La realización de este proyecto es fundamental por diversas razones, siendo la principal la necesidad de evaluar si las enfermeras están proporcionando un cuidado adecuado y un abordaje efectivo a los pacientes con ELA desde el punto de vista de sus cuidadores principales. Es importante garantizar que los profesionales de enfermería estén brindando una atención de calidad que no solo aborde las necesidades físicas de los pacientes, sino también emocionales y psicosociales tanto del propio paciente como de sus familiares.

Hasta la fecha, no figura ningún proyecto que trate ese tema en el sector II de Zaragoza por lo que ayudaría a mejorar, conocer e interpretar la experiencia de los cuidadores principales. Mejoraría los puntos fuertes de la labor desempeñada por los enfermeros y también, las debilidades y asi, se trabajaría en mejorar las intervenciones y, por ende, la calidad de vida del paciente y su entorno.

Es crucial comprender si estas intervenciones contribuyen a la mejora del entorno de los pacientes o si tienen algún efecto positivo en su bienestar emocional. Por consiguiente, resultaría de gran interés obtener esta perspectiva y determinar si estas intervenciones son beneficiosas para ellos⁵

PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

La pregunta en la que se basa el trabajo es: ¿Qué impacto tienen los cuidados de enfermería domiciliaria del sector II de Zaragoza sobre los cuidadores principales de pacientes con ELA en estado terminal?

 

OBJETIVOS

Como objetivo general del proyecto:

• Conocer el impacto que tienen en el cuidador principal los cuidados de enfermería a pacientes con ELA en estado terminal en sus domicilios en el sector II de Zaragoza, España.

 

Como objetivos específicos:

• Comprender que factores pueden mejorar en la comunicación con el cuidador principal de pacientes en etapa terminal.
• Conocer las debilidades y aspectos a mejorar en el abordaje del paciente con ELA.
• Profundizar y explorar si se realiza una correcta atención al cuidador y a sus necesidades.

 

METODOLOGÍA

PERSPECTIVA TEÓRICO-METODOLÓGICA:

La metodología usada en este estudio es la metodología cualitativa. Esta trata de conocer e intentar comprender una experiencia o fenómeno en su entorno natural.⁶ Es un tipo de estudio flexible y cambiante, no es rígido y puede ir variando y adaptándose para centrarse en un tema conforme va avanzando el proyecto^6,7

Además, la investigación cualitativa es de tipo inductivo⁶. El investigador intenta a través de su estudio cualitativo, interpretar y dar significado a una serie de vivencias de distintas personas y buscar en ellas un significado a los puntos estudiados en el proyecto^.7 Por ello, las cuestiones estudiadas no podemos cuantificarlas ya que dependen de la propia persona y de su propia experiencia⁶.

Además, es un estudio fenomenológico descriptivo, como explica Husserl en sus obras ya que intenta conocer las vivencias sobre el cuidado del enfermo desde la experiencia del cuidador principal, es decir, el informante. Por ello, se intenta ahondar en los fenómenos desde la propia vivencia y sin generalizar^7,8.

Para la enfermería, la investigación fenomenológica es de gran importancia ya que ayuda a comprender como se siente un grupo de personas afectadas por la misma situación y puede servir de guía o herramienta en futuras actuaciones ⁷

DESCRIPCIÓN Y SELECCIÓN DE INFORMANTES:

Los informantes para el estudio serán los familiares de los pacientes de ELA en estado terminal que sean sus cuidadores principales y lo hayan sido al menos desde hace 6 meses. Se escogerá a uno por paciente que pertenezca al sector II de Zaragoza, que reciba cuidados domiciliarios por parte de enfermería perteneciente a los centros de salud del sector. Se seleccionarán los informantes en cada centro de salud, contactando con los enfermeros y gracias también a la participación y ayuda de la asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica⁹.

No podrán participar en el estudio aquellos cuidadores que su familiar haya fallecido, ni aquellos en los que la comunicación en castellano resulte difícil, tampoco los que con anterioridad al diagnóstico de ELA de su familiar o durante la realización del proyecto, padezcan trastornos psiquiátricos.

Como estrategia de muestreo se escoge el muestreo no probabilístico (por propósito), empezaremos usando el muestreo por conveniencia. Se seleccionan los participantes dentro del sector que se adecuen a los requisitos establecidos¹⁰.

Este tipo de muestreo entraña diferentes inconvenientes como datos demasiado parecidos y no muy variados. Por ello, se continuará con un muestreo de bola de nieve que proporcionará nuevos participantes por medio de los informantes^10,11.

Tras el análisis preliminar, se seleccionan participantes que aporten información clave y se dará por finalizada la búsqueda cuando se considere que la información necesaria ya ha sido obtenida para evitar de esta manera la saturación de información²⁷.

DESCRIPCIÓN DEL CONTEXTO O ESCENARIO DONDE SE DESARROLLA EL ESTUDIO:

El escenario elegido para realizar el estudio son los propios domicilios en los que convive el paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica y su cuidador principal, el informante, lugar en el que se realizan las actuaciones de enfermería. Al realizarse en el propio domicilio, no requiere que el cuidador tenga que desplazarse y será más cómodo para concertar las citas sin demasiado problema¹²

Se pone a disposición y a elección del informante, realizar las entrevistas en la Asociación Aragonesa de ELA ya que se cuenta con su participación en el proyecto. Se elige este segundo lugar para aquellos que sientan que, al estar alejados del entorno cotidiano, puedan expresarse mejor. O también, haciendo coincidir la cita con alguna otra sesión que se tuviese programada en la Asociación ya que dispone de algunos servicios como: atención social, psicológica, logopedas, fisioterapeutas¹³…Además, la asociación se compromete en ejercer como portero y poner en contacto a otras familias que cumplan los requisitos para poder entrar en el estudio.

ESTRATEGIAS DE GENERACIÓN DE INFORMACIÓN

Como estrategia de generación de información se utiliza la entrevista, como dijo Campoy A. y Gomes E. (2009: 288), la entrevista debe conocerse como “técnica que se entiende como una interacción entre dos personas, planificada y que obedece a un objetivo, en la que el entrevistado da su opinión sobre un asunto y, el entrevistador, recoge e interpreta esa visión particular”¹⁴.

Dado que el estudio se enmarca en un enfoque fenomenológico, el uso de entrevistas abiertas es una herramienta clave. Estas entrevistas permiten adentrarse en las vivencias personales de cada individuo, explorando el significado que le atribuyen a sus experiencias. Al no imponer un marco predefinido, las entrevistas abiertas brindan la libertad necesaria para que los participantes expresen sus percepciones y sentimientos de manera auténtica. Esto permite comprender la singularidad de cada persona, así como la diversidad de experiencias dentro del contexto de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)¹².

En la entrevista cualitativa, es común combinar distintos tipos de entrevistas, por lo que, tras realizar entrevistas abiertas, se profundiza en el tema específico gracias al uso de las entrevistas semi-estructuradas (ANEXO I). Con ellas, se exploran cuestiones que se consideran más relevantes¹².

Las entrevistas se realizarán de manera individual en el domicilio del informante, o en la sede de la Asociación, se realizarán un máximo de 2, una de manera abierta y otra de manera semi-estructrada una vez recabada la información en las entrevistas abiertas y definida la línea que seguirá el proyecto.

Durante la entrevista se tomarán notas de campo y además se realizará una grabación de todas las entrevistas con el consentimiento previamente firmado del informante dando su aprobación y posteriormente serán eliminados¹⁴.

En todo momento, el entrevistador tiene que conseguir mantener un ambiente cómodo con los informantes, mostrar interés por lo que narran y dejar hablar a la vez que empatiza con ellos^14,12,16.

ESTRATEGÍAS DE ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LA INFORMACIÓN

Al tratarse de un estudio fenomenológico, se usará como estrategia el análisis temático cuyo objetivo principal es comprender y explicar el impacto que tiene dicho fenómeno en el informante. Es decir, como explica Giorgi, “extraer lo esencial mediante la experiencia de los participantes consiguiendo de esa manera lo invariable del fenómeno que se estudia en particular”¹⁸.

Se realizará un análisis de contenido categorial, que consiste en: “Elaborar un esquema o lista de categorías y propiedades que dé cuenta del contenido del objeto de investigación es un proceso fundamental en el análisis de datos cualitativos” (Mejía-Navarrete, 2011, p. 53)²¹. Está formada por tres fases: pre-análisis, codificación y categorización.

Dentro de la primera etapa, la transcripción se realizará con CAQDAS, ya que asegura buenos registros de una forma precisa y fiable, en concreto se usará NVivo como soporte para importar, editar y codificar las entrevistas y las anotaciones del diario de campo.²⁰ Se tendrá en cuenta el énfasis, la entonación, los gestos y la postura del informante y se anotará en paréntesis al lado de cada frase o párrafo. Se escucharán las grabaciones dos veces para subsanar los errores que se hayan podido cometer. Posteriormente, se hará una lectura exhaustiva del material y se organizará¹⁹. Se mantiene el anonimato del informante por lo que en la transcripción serán llamados como: informante 1, informante 2 y asi sucesivamente²⁰.

En la segunda etapa, la de codificación gracias a la transcripción realizada, se ordenarán los datos mediante códigos para así tener mejor manejo de la información²⁰.

En la tercera etapa, la de categorización, se organizarán los diferentes códigos obtenidos en la etapa anterior en categorías y grupos²⁰.

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Siguiendo lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016 y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, se asegura el correcto cumplimiento de las normas y el anonimato de sus participantes^{24, 25}.

Todos los datos personales serán tratados bajo el respeto. Dado que las entrevistas van a ser grabadas y guardadas hasta su transcripción, los participantes firmarán un consentimiento informado al inicio del estudio. Este podrá ser revocado en cualquier momento y se garantiza la eliminación de sus datos¹⁷.

Además, junto al consentimiento informado, se entregará a cada participante una hoja informativa en la que tendrá explicado en que consiste el proyecto, sus instrucciones, riesgos y demás información que pueda resultar relevante para el participante.

Se validará la calidad del estudio mediante la evaluación de este por parte del Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad de Aragón (CEICA), previa solicitud y cumplimiento de la Memoria de Investigación para Proyecto de CEICA²².

Asi mismo, el proyecto cumple los criterios de la Declaración de Helsinki (1964) la cual aporta una propuesta de principios éticos a cumplir en las investigaciones de carácter científico con seres humanos²³.

Se presenta también, el documento para el Tratamiento RGPD para proyectos de Investigación en el que se detalla cómo se van a utilizar los datos obtenidos.

RIGOR METODOLÓGICO

Jeff Rose & Corey W. Johnson (2020) proponen como elementos de evaluación de una investigación cualitativa la validez y la fiabilidad. Ambos conceptos han sido asociados a la investigación cuantitativa, pero son esenciales para la investigación cualitativa aportando robustez a los hallazgos y confiabilidad de los resultados obtenidos²⁶.

Para garantizar la fiabilidad de la investigación, hay que basarse a su vez en los principios de consistencia y de replicabilidad, de esta manera se consiguen unos resultados que aseguran la confiabilidad. Se usan técnicas como la triangulación y la auditoría para que los datos recopilados sean lo más transparentes posibles²⁶.

En cuanto a la validez, se utilizan múltiples fuentes de evidencia y se estudia cuidadosamente los datos buscando la autenticidad y riqueza de estos. Trata de determinar la precisión de los hallazgos desde el punto de vista del investigador, del participante y/o del consumidor ²⁶.

LIMITACIONES

Como todo proyecto, entraña una serie de limitaciones que no son fácilmente subsanables²⁸.

Limitaciones de tipo metodológico:

• Muestra limitada: Al utilizar como referencia solo el sector II de Zaragoza, el número de participantes no es tan elevado como si englobase varios o todos los sectores. Por ello, puede limitar la generalización con otras poblaciones.
• Posible influencia del investigador: La presencia del investigador en las entrevistas, puede influir en la manera en la que el informante narre sus vivencias, pudiendo así, alterar la validez de los datos.

 

Limitaciones del investigador:

• Tiempo: A lo largo del proyecto pueden surgir problemas o limitaciones que hagan que el tiempo estipulado de estudio quede demasiado ajustado para dicha investigación.

 

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26. Jeff Rose & Corey W. Johnson (2020): Contextualizing reliability and validity in qualitative research: toward more rigorous and trustworthy qualitative social science in leisure research, Journal of Leisure Research, DOI: 10.1080/00222216.2020.1722042 https://doi.org/10.1080/00222216.2020.1722042
27. Martínez-Salgado C. El muestreo en investigación cualitativa: principios básicos y algunas controversias. Ciênc saúde coletiva. marzo de 2012;17:613-9. https://www.scielo.br/j/csc/a/VgFnXGmqhGHNMBsv4h76tyg/?lang=es#:~:text=En%20el%20%C3%A1mbito%20de%20la,no%20aparecen%20ya%20otros%20elementos (último acceso 5 de mayo de 2025).
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ANEXOS

ANEXO I: GUIÓN ENTREVISTA

Buenas tardes, agradezco enormemente su participación en el proyecto.

Como bien le explique anteriormente y en la hoja informativa que se le entregó. Ha sido seleccionado como participante en el estudio y gracias a su consentimiento, se le van a realizar una serie de preguntas que serán grabadas y posteriormente, una vez transcritas, serán eliminadas.

Las preguntas están orientadas hacia la percepción que tiene sobre los cuidados que las enfermeras de su familiar con ELA realizan en su domicilio asi como su interacción con ellas. También conocer si los actos enfermeros influyen en su vida como cuidador, en su percepción de la vida o del cuidado.

Todas las respuestas aportadas son buenas, se le pide que sean contestadas de forma sincera y honesta ya que serán de gran ayuda. Además, pueden servir para que, en un futuro, si existe algún error pueda ser subsanado en el trato y manejo de otros pacientes y sus cuidadores.

Como objetivos principales del proyecto, he enumerado los siguientes:

• Conocer el impacto que tienen en el cuidador principal los cuidados de enfermería a pacientes con ELA en estado terminal en sus domicilios en el sector II de Zaragoza.
• Comprender que factores pueden mejorar en la comunicación con el cuidador principal de pacientes en etapa terminal
• Conocer las debilidades y aspectos a mejorar en el abordaje del paciente con ELA.
• Profundizar y explorar si se realiza una correcta atención al cuidador y a sus necesidades.

 

Quiero que los conozca, y reflexione sobre ellos antes de comenzar la entrevista.

PREGUNTAS A REALIZAR:

1. ¿Cuáles son los aspectos de la atención de enfermería que considera más beneficiosos para usted como cuidador principal?
2. ¿Ha experimentado algún cambio en su propia salud física o emocional como resultado de la atención proporcionada por el personal de enfermería?
3. ¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrenta al cuidar a su familiar con ELA, y como cree que los profesionales de enfermería podrían ayudarlo?
4. ¿Ha sentido que alguna necesidad importante suya o de su familiar con ELA no ha sido abordada adecuadamente por el personal de enfermería? Si es asi, ¿podría describirlo?

 

Preguntas “comodín”

• ¿Podría hablarme un poco más a cerca de lo que me acaba de contar?
• ¿En qué situación concreta se ha sentido asi?

 

Recapitulación final y cierre:

(Se da la oportunidad al entrevistado de aportar algún dato más o alguna información que crea importante y que no se le haya preguntado sobre ello).

Muchas gracias su aportación y su tiempo invertido, sin duda es clave y esencial para realizar este proyecto. Si en algún momento considera necesario ponerse en contacto conmigo, en la hoja de información al paciente y en la copia del consentimiento informado tiene mis datos para contactar conmigo.