Intervención de enfermería en el duelo anticipado: miedo a la muerte

AUTORES

1. M.ª Cristina Núñez Martínez. Diplomada en Enfermería. Hospital Virgen del Mirón de Soria.
2. Cristina Artaso Lapeña. Diplomada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet.
3. Noelia Andrés Gómez. Diplomada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet
4. Cecilia Delgado Lería. Diplomada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet.
5. Maria Pilar Ariño Cortés. Diplomada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet.
6. Beatriz Martín Maestro. Diplomada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet.

RESUMEN

El duelo anticipado es un complejo proceso que se experimenta cuando un individuo se encuentra frente a la posibilidad de anticipar su propia muerte o la de un ser querido.

El creciente número de pacientes con enfermedades incurables y el aumento de las expectativas de vida, plantean a la sociedad y a los profesionales de la salud en particular, cuál es la forma adecuada de actuar frente a situaciones límite, como es la muerte.

El personal de enfermería debe tener presente que su intervención en el duelo anticipado es imprescindible; identificar signos y síntomas, físicos y psíquicos, para prevenir posibles procesos psicosomáticos y duelos patológicos.

Objetivos: el objetivo de este trabajo es, mediante una revisión bibliográfica, determinar las actuaciones o intervenciones de enfermería en el duelo anticipado e identificar los factores de riesgo, signos y síntomas de alarma sobre los que hay que estar alerta para afrontar de manera adecuada la llegada de la última etapa de la vida.

Metodología: se realiza una revisión bibliográfica de la literatura científica existente sobre la intervención de enfermería en el duelo anticipado, de artículos publicados en español entre los años 2000 y 2020.

Resultados: El resultado principal en el que todos coinciden, es que la actuación de enfermería consiste en satisfacer las necesidades del paciente terminal, aliviando en lo posible su dolor y/o sufrimiento, apoyar al paciente y a la familia en todo el proceso, escuchando, acompañando, empatizando, estimulando la comunicación y la expresión de sus sentimientos.

Conclusiones: El personal de enfermería debe acompañar a las personas en las situaciones difíciles que genera el ciclo vital. Este acompañamiento exige dedicación, tiempo, conocimientos y actitudes que faciliten estos procesos.

PALABRAS CLAVE

Enfermería, miedo, muerte, duelo, ansiedad.

ABSTRACT
Anticipated grief is a complex process that is experienced when an individual is faced with the possibility of anticipating their own death or that of a loved one.

The growing number of patients with incurable diseases and the increase in life expectancy, pose to society and health professionals in particular, what is the appropriate way to act in extreme situations, such as death.

Nursing staff must bear in mind that their intervention in early mourning is essential; identify signs and symptoms, physical and psychological, to prevent possible psychosomatic processes and pathological mourning.

Objectives: the objective of this work is, through a bibliographical review, to determine the nursing actions or interventions in anticipatory grief and to identify the risk factors, warning signs and symptoms about which one must be alert in order to adequately face the arrival of the last stage of life.

Methodology: a bibliographic review of the existing scientific literature on nursing intervention in anticipatory grief is carried out, of articles published in Spanish between the years 2000 and 2020.

Results: The main result in which all agree is that the nursing action consists of satisfying the needs of the terminal patient, alleviating their pain and/or suffering as much as possible, supporting the patient and the family throughout the process, listening, accompanying, empathizing, stimulating communication and the expression of their feelings.

Conclusions: Nursing staff must accompany people in difficult situations generated by the life cycle. This accompaniment requires dedication, time, knowledge and attitudes that facilitate these processes.

KEY WORDS

Nursing, fear, death, mourning, anxiety.

INTRODUCCIÓN

Todas las personas experimentan la pérdida, el duelo y la muerte en algún momento de su vida. En el ámbito clínico, el personal de enfermería se encuentra con pacientes que puedan estar experimentando el duelo relacionado con una disminución de la salud, la pérdida de una parte del cuerpo, una enfermedad terminal o la muerte inminente, propia o de una persona allegada¹.

La enfermera, con su intervención, puede ayudar a disminuir, aliviar o también modificar la aparición de los efectos que acompañan a este tipo de pérdidas, efectos que distorsionan el bienestar del paciente, de sus familiares y seres queridos².

La actitud hacia la muerte, al menos en Occidente, ha sido cambiante a lo largo de la historia. Podemos diferenciar dos momentos bien distintos:

Uno previo a su institucionalización (hospitalización), en el que la muerte, no infunde miedo, porque ésta es aceptada como parte del proceso natural de la existencia. Y otro, a partir de 1930 aproximadamente, cuando el hospital se convierte en el lugar reservado para morir.

Uno de los principales cambios está relacionado con la consciencia e información sobre la propia muerte. Hasta hace unas décadas, el paciente era el primero en conocer su estado de salud y su pronóstico de vida. Sin embargo, en la actualidad, se tiende a ocultar la información al propio enfermo, no hablar de la muerte, creyendo así, proteger al individuo de mayores preocupaciones.

Hasta mediados del siglo XX, los fallecimientos ocurrían en el domicilio familiar, por ello las familias tenían la experiencia directa de “estar con” la muerte, al proporcionar atención al enfermo al final de la vida y desarrollar el proceso de duelo por su pérdida.

Sin embargo, en la actualidad, hemos investido a la muerte y todos nuestros más inconfesables temores, apartándola de nuestra existencia, sacándola de nuestras casas y eliminándola incluso de nuestro lenguaje^3,4,5.

El avance de los medios técnicos, la obsesión por la salud y el bienestar, así como la larga expectativa de vida en las sociedades altamente desarrolladas, conducen en la práctica la medicalización del nacimiento y la negación de la muerte⁶.

DUELO

Según la Real Academia Española (RAE) duelo significa dolor, lástima, aflicción o sentimiento. En los Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS) se define como tristeza normal y apropiada en respuesta a una causa inmediata. Es autolimitante y desaparece gradualmente dentro de un periodo razonable de tiempo ⁽¹⁴⁾.

Es un proceso único e irrepetible, dinámico y cambiante momento a momento, persona a persona y entre familias, culturas y sociedades. No es un proceso que siga unas pautas universales.

También se describe como una evolución hacia la recuperación del equilibrio personal. La muerte y toda pérdida significativa, en general, rompen la continuidad del bienestar de las vidas humanas. El duelo no se supera negándolo sino enfrentándose a él y aguantando sus invistes durante mucho tiempo, tarea que muchas personas no pueden hacer en solitario. Por ello, es muy importante hacer un buen análisis y una reflexión sobre este tipo de procesos para poder realizar actividades preventivas y de sostén, por parte de un equipo multidisciplinar: enfermeras, médicos, psicólogos, terapeutas, voluntarios… etc.^2,7,8,9.

CRONOLOGÍA DEL DUELO:

La enorme variabilidad del duelo depende de las características de la persona en el mismo, su situación personal, antecedentes, de “quien” es la persona fallecida para el doliente, de las causas y circunstancias de su fallecimiento, de las relaciones socio familiares, de las costumbres sociales religiosas, de la sociedad en la que vive, etc.^8,9.

• Duelo Anticipado: es el duelo expresado con anterioridad a la pérdida.

Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el diagnóstico y la negación de la muerte próxima, mantenida en mayor o menor grado hasta el final; también por la ansiedad, el miedo y la responsabilidad en el cuidado del enfermo.

Este período es una oportunidad para prepararse psicológicamente para la pérdida y deja profundas huellas en la memoria.

• Duelo Agudo: Son momentos intensisimos y excepcionales de la verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por el bloqueo emocional, la parálisis psicológica y una sensación de aturdimiento e incredulidad ante lo que se está viviendo. Es una situación de auténtica despersonalización.
• Duelo Temprano: Periodo comprendido desde semanas, hasta unos tres meses después de la muerte. Es un tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia y de intensas oleadas de dolor y llanto. La persona no es consciente todavía de la realidad de la muerte.
• Duelo Intermedio: Es un tiempo entre el duelo temprano y el tardío, en el que no se tiene la protección de la negación del principio, ni el alivio del paso de los años. Es un periodo de tormentas emocionales y vivencias contradictorias, de búsqueda, presencias, culpas y autorreproches; donde continúan las punzadas de dolor intenso.

Con el reinicio de lo cotidiano, se comienza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida, apareciendo múltiples duelos cíclicos en el primer año (aniversarios, fiestas, vacaciones…) y la pérdida de los roles desarrollados por el difunto. Es también un tiempo de soledad, aislamiento y pensamientos obsesivos. A veces es la primera experiencia de vivir solo, se va descubriendo la necesidad de descartar patrones de conducta previos que no sirven (cambios de estatus social) y se establecen nuevos que tengan en cuenta la situación actual de pérdida.

Finalmente los períodos de normalidad son cada vez mayores; se reanuda la actividad social y se disfruta cada vez más de situaciones que antes no eran gratas sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir viviendo. Varios autores, sitúan el sexto mes, el comienzo de la recuperación.

• Duelo Tardío: Transcurridos entre uno y cuatro años, el doliente puede haber establecido un nuevo modo de vida, basado en nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta que puede ser tan grato como antes, pero sentimientos como el de soledad, puede permanecer para siempre, aunque ya no son tan invalidantes como al principio. Se empieza a vivir pensando en el futuro, no en el pasado.
• Duelo Latente: A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes, no se recobra la mente preduelo, aunque sí parece llegarse, con el tiempo, a un duelo latente más suave y menos doloroso, que se puede reactivar en cualquier momento ante estímulos que recuerden.

MANIFESTACIONES DEL DUELO:

• Sentimientos: Tristeza, soledad, añoranza, ira, culpabilidad, autorreproche.
• Sensaciones físicas: Estómago vacío, tirantez en tórax o garganta, hipersensibilidad a los ruidos, sentido de despersonalización, sensación de ahogo, boca seca.
• Cogniciones o pensamientos: Incredulidad, confusión, preocupación, presencia del fallecido, alucinaciones visuales y auditivas.
• Comportamientos o conductas: suelo con el fallecido, trastorno del apetito por defecto o por exceso, conductas autolesivas, aislamiento social, hiperactividad, llanto, frecuentar los mismos lugares que iba el fallecido¹⁰.

ETAPAS DEL DUELO:

• Etapa de impacto, pena y dolor: Se caracteriza por un sentimiento de aturdimiento e incapacidad de aceptación de la realidad y a veces conductas de hiperactividad, aunque mentalmente se podría describir como embotamiento. Dura de horas hasta días.

La aceptación de la pérdida como definitiva, aunque haya sido muchas veces anunciada es muy difícil, por lo que el organismo responde con un embotamiento. Esta situación puede resultar violenta a veces para los profesionales sanitarios, los cuales deben proporcionar intimidad, apoyo y comprensión a familiares y seres queridos, los cuales no todo está preparado para afrontar esta situación.

Es importante buscar a aquel familiar, no tan vinculado emocionalmente, para que tome las riendas de los pasos a seguir a partir de estos momentos.

• Etapa de miedo, ira, culpabilidad y resentimiento: Suele aparecer al cabo de unas horas o días del fallecimiento. Se caracteriza por la necesidad de reencontrar a la persona perdida. Este deseo, puede llevarle a la persona a no aceptar la pérdida, con conductas de ira o cólera, dirigidas a veces a los que se consideran los responsables.
• Etapa de apatía, tristeza y desinterés: En esta fase los familiares se sienten mutilados y va acompañado de una tristeza profunda junto a una sensación de soledad, además de síntomas como: insomnio, cefaleas, ansiedad, fatiga. Si no se resuelve, puede desembocar en una depresión.
• Etapa de reaparición de la esperanza y reconstrucción de la vida: es una fase de recuperación, reparación, de recuerdo.

Esta etapa se compone de varias fases, en las cuales podemos distinguir:

• Entiende la “pérdida” como una ofensa vital, como una herida aun todo que es uno mismo, le falta “algo” que le ha sido arrebatado sin permiso.
• Deja de culpabilizarse y busca culpables en quienes vengarse.
• Análisis positivo de las vivencias que se ha tenido anteriormente, se le puede añadir el cambio cualitativo que ha provocado la pérdida: intentar descubrirlo y vivirlo.
• Hay una fase que “no tiene un lugar” preestablecido: la esperanza del ser humano es una resolución amable al conflicto que le ha generado esta pérdida. Es una esperanza actitudinal que se construye desde la vivencia y la convivencia de la pérdida^2,7.

ANSIEDAD Y MIEDO A LA MUERTE:

La ansiedad y el miedo son respuestas más formalmente asociadas a la muerte en nuestra cultura. Puede aparecer con mayor o menor intensidad, dependiendo si se trata de la muerte propia, de un familiar, un amigo o un allegado, además de la historia personal, cultural, capacidad para afrontar la pérdida… pudiendo generar ansiedad tan solo el hecho de imaginar, pensar o hablar de ella.

Se encuentran cuatro componentes característicos:

• Reacciones cognoscitivas y afectivas ante la muerte.
• Cambios físicos reales y/o imaginarios que se dan ante la muerte o enfermedades graves.
• El tener la noción del imparable paso del tiempo.
• El dolor y el estrés, real y/o anticipado, que se da en la enfermedad crónica o terminal y en los miedos personales asociados.

ANTE LA MUERTE PROPIA:

El análisis de las actitudes ante la muerte propia, suelen hacerse en sujetos cercanos a tal trance como pueden ser: enfermos terminales y ancianos longevos; porque en ellos se ha producido la toma de conciencia de la muerte.

En estas actitudes, inciden factores diversos: personalidad, duración de la enfermedad, interacción con el personal sanitario, edad del paciente, lugar de la asistencia, tipo de enfermedad, entorno familiar, educación, creencias religiosas, presencia o no de dolor. Todo esto unido al sufrimiento psíquico, se articulan en torno a los dos procesos de nuestra propia muerte: la agonía y el acto en sí de morir:

• Miedo a la agonía: la mayoría de los enfermos terminales, temen si habrá o no sufrimiento físico y/o psíquico al final de la vida.
• Miedo a perder el control de la situación: el proceso terminal, convierte al paciente cada vez más dependiente de los demás, hasta llegar a perder el control de sí mismo, temiendo así que todas las decisiones sobre él las tomen los demás.
• Miedo a lo que acontecerá a los suyos tras su muerte
• Miedo al miedo de los demás: como dijo un poeta “no he sabido jamás lo que es el miedo hasta que lo vi en los ojos de los que me cuidaban”
• Miedo al aislamiento y a la soledad: los pacientes suelen tener miedo a estar solos en el momento de la muerte.
• Miedo a lo desconocido: la perspectiva de nuestra muerte hace inevitable al planteamiento del más allá.
• Miedo a que la vida que se ha tenido no haya tenido ningún significado: si la respuesta que el paciente da a este interrogante no es satisfactoria, el proceso de morir es más temido aún.

ANTE LA MUERTE DEL OTRO:

En este proceso, también genera ansiedad y cambios en la actitud de familiares, amigos, allegados… Ante este miedo se ponen en marcha ciertas estrategias defensivas:

• Eludir el problema del cuidado del enfermo, trasladándose al hospital/residencia y no afrontar la convivencia cotidiana con él.
• Pacto o conspiración del silencio, evitando aludir a la gravedad de la enfermedad y la muerte, lo cual se traduce en un aislamiento mayor del paciente.

Las fases del duelo también aparecen en los familiares y allegados, aunque no al mismo tiempo que el paciente terminal. En el paciente, finalizan las fases cuando acaba su vida, sin embargo, los familiares continúan más allá de este momento³.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realiza una revisión bibliográfica de artículos científicos utilizando:

Bases de datos específicas: La Colaboración Cochrane, CUIDEN, IBECS (Índice Bibliográfico Online) y LILACS (Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud)

Palabras clave: Enfermería, miedo, muerte, duelo, ansiedad.

Criterios de inclusión: artículos de revistas científicas en español, o traducidas al español, disponibles a texto completo, que contengan las palabras clave para este tema de trabajo y que estén publicados entre los años 2000-2020.

Criterios de exclusión: artículos que no se encuentren disponibles a texto completo, aquellos que estén en otro idioma que no sea el español, lo que no estén publicados entre los años 2000-2020 y los que traten el tema con actuaciones que no se puedan aplicar a la enfermería.

Se han encontrado un total de 22 artículos, de los cuales, tras una lectura y revisión crítica exhaustiva y siguiendo los criterios previamente expuestos, son 15 artículos los que se van a utilizar en esta revisión (que son incluidos en la bibliografía de referencia).

RESULTADOS

En los artículos 1,2,6,7 y 8 coinciden en la importancia de la intervención de enfermería en paciente y familiares, para afrontar de manera adecuada la muerte. Expone una serie de intervenciones fundamentales:

• Establecer una buena relación entre paciente, familia y personal sanitario.
• Escucha activa: la capacidad de valorar, comprender y empatizar tiene que cultivarse. La mejor forma de hacerlo es escuchando. La comunicación, esperar, tener paciencia, es también hacerle un espacio al doliente y darle “permiso” con nuestra actitud y ese clima “seguro” que hemos creado, para que cuente lo que se le ocurra o exprese sus emociones más profundas. La tristeza, culpa, miedo, amor y alegría serán momentos más o menos fáciles, sólo hay que estar y no interrumpir.
• Informar y colaborar con la familia: Suele ser útil realizar una entrevista con la familia con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informar sobre diagnósticos, pronóstico, previsibles cambios psicofísicos del paciente, plan de cuidados, disponibilidad del equipo y otro recursos, aclaración de dudas etc. También es una buena oportunidad para hablar de la comunicación de la familia con el enfermo.
• Ayudar: no significa resolver desde fuera experiencias dolorosas, sino ayudar a asumirlas, disminuyendo en lo posible el sufrimiento que provoca y transformándose en situaciones generadoras de bienestar y salud.
• Estimular la comunicación enfermo-familia: la comunicación de sentimientos enfermo-familia es útil para que el enfermo se sienta acompañado y la familia inicia su duelo anticipado que le será posteriormente de gran ayuda. También conviene resolver asuntos prácticos y emocionales pendientes, que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba y lo tiene que aprovechar para despedirse, para decir o hacer aquello que le gustaría a su familiar y que “no se quede en el tintero”, porque de lo contrario le va a “pasar factura” en el duelo. La familia debe de saber que la “no comunicación” no existe, que incluso en el caso del silencio, le están dando mucha información, a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento, sus gestos no controlados, el cambio que observa en el modo de comunicarse todos con él, el miedo que capta a sus preguntas, el observar que no se cuenta con él para el futuro etc.

Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo más de escucha que de escape, quitar el miedo a sus preguntas y a sus reacciones emocionales. Que sepan que sienten necesidad de la familia en todos los sentidos, incluido el emocional, sobre todo ahora que se está planteando su muerte y no es malo llorar juntos si llega el caso.

• Sin embargo, en los artículos 3, 5 y 13 hablan de los cambios evolutivos de la muerte a través del tiempo. Aparecen sentimientos como el miedo y la ansiedad ante la muerte en el personal sanitario, no mirar a la cara del enfermo y evitar su contacto. Concluye con una reflexión: se puede negar la muerte, evitarla, enmascararla, pero finalmente nos llegará a todos.
• En el artículo 12 relata la experiencia de una enfermera desde su formación hasta que se incorpora a trabajar. Defiende la necesidad de expresar los sentimientos, tanto del paciente, familiares y personal sanitario. Cada persona tiene sus propios miedos, dolores afectivos, concepciones culturales y religiosas, por lo que, expresando nuestros sentimientos, ayudamos a entender y afrontar la muerte.
• En el artículo 11 trata de la ansiedad ante la muerte. Expone distintas teorías. Existen dos tipos de ansiedad, en función del control que se tiene ante la muerte: extremo; si son causas que escapan a su control, referidos al destino. Y otro interno de mayor temor, en el que hay mayor control de la muerte. Concluye comentando que cada individuo reacciona de manera distinta a la muerte ya sea por sus creencias, valores, temores, experiencias o edad.
• En los artículos 9 y 10 el paciente terminal es el protagonista de los cuidados, satisfaciendo sus necesidades y aliviando su dolor físico y su dolor espiritual, es decir, su sufrimiento. En ocasiones, el personal de enfermería se centra en la recopilación de datos fisiológicos, datos objetivos, descuidando los subjetivos, por lo que tenemos que enfocar nuestras acciones a:
• Saber identificar los aspectos físicos, sociales, intelectuales y psicológicos de la persona en crisis.
• Saber escuchar y reconocer los signos de sufrimiento y dolor espiritual. Muestras de desesperanza, miedo, tristeza, culpa etc. Para diferenciar si la causa es físico, mental, social o psicológica.
• Hacerle entender la necesidad de afrontar su situación por crítica que sea, sin llegar a la imposición, para no empeorar la situación.
• Ayudarle a descubrir los efectos perjudiciales de su entorno, no eliminarlos, sino apoyar a la persona, tratando de que lentamente vaya asimilando la pérdida del ser querido, pero siempre respetando sus deseos.
• Sin embargo, en los artículos 13 y 14 hace referencia a los cuidados que debe recibir la persona de apoyo. Ésta es aquella que ayudará a la otra persona a vivir su última etapa de la vida. Se consideran esponjas emocionales. Conforme avanza la enfermedad, la persona de apoyo experimenta su desgaste físico y emocional, pero nunca debe desahogarse con el enfermo, puesto que provocaría reacciones contrarias, aumentando la angustia y la incertidumbre del mismo. Incluyen el silencio como primer recurso de ayuda. De ahí la importancia de intervenir por parte del personal de enfermería. Ayudar a expresar sus sentimientos, sus temores, sus dudas y finalmente ayudar a “aprender a perder” explicándole los cambios que se van a producir, y la mejor manera de afrontarlos.

CONCLUSIONES

La enfermera ha de acompañar a las personas en las situaciones difíciles que genera el ciclo vital. Este acompañamiento, exige dedicación, tiempo, conocimientos y unas actitudes que faciliten estos procesos. En la asistencia hospitalaria, se debe iniciar ya la interacción dirigida a ayudar a la persona y disminuir sus tensiones, temores, dudas y/o frustraciones como forma de prevención de futuros procesos psicosomáticos.

Los artículos revisados no son contradictorios y resaltan la importancia de:

• Establecer una escucha activa con pacientes y familiares.
• Respetar sus valores y creencias.
• Dar información a ambas partes, respondiendo sus dudas las veces que sean necesarias.
• Mostrar empatía.
• Favorecer la comunicación entre familiar y paciente.
• Identificar los cambios y ayudar a afrontarlos con naturalidad.

En la Bibliografía revisada se habla de la importancia de la intervención enfermera ante el duelo anticipado, pero son pocos los artículos que afirman la existencia de dichos cuidados, ya sea por falta de conocimientos, falta de tiempo, o los propios temores del personal de enfermería hacia la muerte.

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