AUTORES
- Iria Belmonte Azábal, Enfermera en Residencia de Mayores Romareda, Zaragoza.
- Marta Castillo Quilez. Enfermera en Residencia de Mayores Romareda, Zaragoza.
- Pilar Artiaga Irache. Graduada en Enfermería. Enfermera en Atención Primaria Sector III: CS Garrapinillos, Zaragoza.
- Clara Lombera Álvarez. Enfermera en Residencia de Mayores Romareda, Zaragoza.
- Encarnación Sancho Alcañiz. Enfermera en Residencia de Mayores Romareda, Zaragoza.
- Victoria Subías Urbano. Enfermera Especialista familiar y comunitaria. Enfermera en CS Garrapinillos, Zaragoza.
RESUMEN
El envejecimiento de la población, y la cronicidad, son hoy en día, una realidad en España y Europa, cada vez hay más ancianos frágiles, y más personas mayores con discapacidad, personas que fallecen por enfermedades crónicas múltiples1.
Esta transformación demográfica es la que ha hecho, que la formación en cuidados paliativos, y afrontamiento del final de la vida con medidas de confort, cobren una especial relevancia en la formación de los equipos multidisciplinares, que atienden al paciente geriátrico/gran dependiente al final de la vida.
En España, hoy en día, unas 80.000 personas al año mueren sin cuidados paliativos6.
PALABRAS CLAVE
Enfermería geriátrica, cuidados paliativos, geriatría, medicina paliativa.
ABSTRACT
Nowadays, the aging of the population and chronicity are a reality in Spain and Europe, the elderly and the old people with disabilities are increasing more and more. People who die with chronic diseases are also increasing.
This demographic change is the reason for the need of training multidisciplinary teams in palliative care.
In Spain today, about 80.000 people a year die without palliative care.
KEY WORDS
Geriatric nursing, palliative care, geriatrics, palliative medicine.
DESARROLLO DEL TEMA
Hoy en día en la mayoría de las comunidades existen sistemas de voluntades anticipadas, donde nosotros los usuarios del sistema de salud, podemos mostrar nuestros deseos terapéuticos, con especial relevancia al final de la vida, en situaciones de gran dependencia, o de pérdida de los mecanismos de la comunicación de nuestras voluntades. Aun así, hay un gran porcentaje de la población, que llega hoy en día a esa situación sin este tipo de comunicaciones registradas, y las actuaciones terapéuticas dependen del recurso en el que nos encontramos en dicha situación, y de la formación de los profesionales de dicho recurso para afrontar el final de la vida en consenso con la familia presente.
El envejecimiento de la población y la cronicidad, son hoy en día, una realidad en España y Europa, cada vez hay más ancianos frágiles y más personas mayores con discapacidad, personas que fallecen por enfermedades crónicas múltiples1.
Esta transformación demográfica es la que ha hecho, que la formación en cuidados paliativos, y afrontamiento del final de la vida con medidas de confort, cobren una especial relevancia en la formación de los equipos multidisciplinares, que atienden al paciente geriátrico/gran dependiente al final de la vida.
Es importante, que estos profesionales tengan un manejo eficaz de los síntomas característicos del final de la vida, como son el dolor, la depresión, la disnea, el agotamiento, y el sufrimiento espiritual1.
Según datos de la OMS, se estima que actualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, pero sólo un 14% de estas personas la reciben, y esta necesidad irá incrementándose como consecuencia de las enfermedades no transmisibles, y del envejecimiento de la población2.
La OMS describe los cuidados paliativos como un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte2.
Por otro lado, tenemos una definición desde enfermería, que aborda esta especialidad desde el modelo del Déficit de autocuidado de Dorothea Orem, que expone, que el cuidado paliativo acontece cuando existe una situación de salud que debe paliarse, patológica o no, de la que no se espera mejoría, y que irrevocablemente desencadena en la muerte3.
Este enfoque nos ofrece una visión más holística de la situación, ya que incluye apoyo al paciente en todos sus aspectos, pero también a la comunicación, y a la interacción con otros sistemas de ayuda como son la familia y el equipo asistencial, para entre todos los participantes de esta realidad, determinar los objetivos de la asistencia paliativa3.
Desde Francia, otra definición de cuidados paliativos con enfoque médico, que pone énfasis en que es un proceso activo, y continúo, destinado a mejorar el confort, y aliviar los síntomas angustiosos al final de la vida4. Esta definición, identifica síntomas clave como son la disnea, los vómitos, la diarrea, el estreñimiento, el síndrome confusional, el deterioro brusco en la calidad de vida, y modificaciones repentinas en el entorno de la persona4.
En España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos es la que define los cuidados paliativos desde sus orígenes, como tipo Hospice, como se denominaron en muchos países anglosajones, como un tipo especial de cuidados, diseñados para proporcionar bienestar o confort, y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal (5). En esta definición, hace referencia al objetivo principal de estos cuidados: que los pacientes dispongan de los días que les queden conscientes y libres de dolor, con el resto de los síntomas bajo control, en el sitio que deseen y acompañados de sus seres queridos5.
La SECPAL deja claro que los cuidados paliativos no están orientados ni a acelerar, ni a detener el proceso de morir sino a aliviar este5.
Como todos los cuidados, no son menos los cuidados paliativos, y también han tenido una historia de la caridad a la ciencia, de tal modo, que, tras varias instituciones de caridad, en 1982 se funda la primera unidad de Cuidados Paliativos en España: La Unidad de cuidados paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla promovida por Jaime Sanz Ortiz5.
A día de hoy, ya estamos trabajando en cuidados basados en la evidencia científica, pero los cuidados paliativos aún no tienen Ley Estatal, que garantice una asistencia paliativa de calidad a toda la población, y acabe con las actuales desigualdades territoriales6.
En España, hoy en día, unas 80.000 personas al año mueren sin cuidados paliativos6.
La revolución de la asistencia, hacia una asistencia centrada en la persona, actualmente, es una esperanza para que los cuidados paliativos también avancen, en cuanto a formación de los equipos multidisciplinares, estrategias de salud pública, y educación para la salud6.
Dentro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos surge en 2005 AECPAL, la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos, surge porque esta profesión, que ha estado muy presente a lo largo de toda la historia de los cuidados paliativos, tiene la necesidad de iniciar una lucha para la formación específica. El 1 de diciembre de 2006 se organizaron en Madrid las primeras Jornadas Monográficas de Enfermería en Cuidados Paliativos en España7.
El objetivo principal de AECPAL es la formalización de un área de competencias específico y de formación reglada, como ocurre en otros países, dónde ya es una realidad la especialidad de enfermería en cuidados paliativos7.
La falta de formación favorece situaciones de estrés y angustia a los profesionales, y repercute en una baja calidad asistencial7.
Desde AECPAL, se valoran los cuidados paliativos como un recurso para optimizar la calidad de vida desde las primeras etapas de la enfermedad de larga duración, a diferencia de otras entidades, que ven los cuidados paliativos como un recurso al final de la vida. AECPAL quiere que estos cuidados acompañen al proceso de la enfermedad crónica compleja, y apoyen en las transiciones inevitables, que se producen hasta el momento de la muerte7.
En 2007, en España, el Consejo Interterritorial de Salud aprueba la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Esta Estrategia la desarrolla la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud en colaboración con las asociaciones interesadas en cuidados paliativos y las comunidades autónomas8.
Tras su puesta en marcha, es la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad (OPSC) la que elabora la evaluación de dicha estrategia, publicando su informe en 2010, dando a conocer sus fortalezas y debilidades para la elaboración de la nueva estrategia 2010-20148.
Esta nueva estrategia tiene como fin principal, entre otros, mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal, y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del Sistema Nacional de Salud a sus necesidades, y respetando su autonomía y valores8.
De esta estrategia 2010-2014 quiero destacar los criterios de inclusión de la población diana:
- Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
- Pronóstico de vida limitado.
- Escasa respuesta a tratamientos específicos.
- Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.
- Intenso impacto emocional y familiar.
- Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
- Alta demanda y uso de recursos.
Y la actividad propuesta para que los enfermos y sus familias realicen una planificación de los cuidados, flexible y dinámica con un profesional de referencia8.
A raíz de esta estrategia nacional, las comunidades se ponen a trabajar en su propio programa de cuidados paliativos, y así llegamos al Programa de Cuidados Paliativos en Aragón, que se divide en dos: El Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos en Aragón y el Plan de Cuidados de Enfermería de Cuidados Paliativos en Aragón9.
El Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos lo realiza la Dirección General de Asistencia Sanitaria en 2022, usando de guía la Estrategia Nacional 2010-2014, y las recomendaciones de la International Association for Hospice and Palliative Care9.
De este documento antes citado, quiero recalcar 6 puntos: en primer lugar, explica como ya hemos dejado atrás el modelo dicotómico curativo o paliativo, para promover modelos de atención cooperativos, precoces, flexibles y preventivos más eficaces, que pueden dar una atención progresiva, paralela a la evolución de la enfermedad9.
En segundo lugar, este documento adquiere los mismos criterios de inclusión de la población diana que la estrategia nacional, pero añade un detalle para especificar que hay pacientes con insuficiencias orgánicas avanzadas que también pueden ser subsidiarios de cuidados paliativos9.
En tercer lugar, este documento expresa la necesidad de iniciativas innovadoras dirigidas a dar respuesta a necesidades, y demandas cambiantes, ya que afrontamos una realidad que se transforma rápidamente9.
En cuarto lugar, este proceso sigue reconociendo la accesibilidad y la calidad como los retos de los cuidados paliativos9.
En sexto lugar, el marco legislativo del proceso es la Ley Aragonesa 10/2011 de 24 de marzo de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, en dicha ley, se reconoce el derecho a recibir una atención de cuidados paliativos integrales, basados en las recomendaciones de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR)9.
Y por último, citar también, que este proceso, explica que en Aragón poseemos una herramienta para la identificación de pacientes tributarios de cuidados paliativos, es el instrumento NECPAL, que se ha adaptado y validado para identificar a personas con necesidades paliativas y pronóstico de vida limitado9.
Para finalizar esta introducción a los cuidados paliativos, vamos a repasar el Plan de Cuidados de Enfermería en Pacientes que precisan Cuidados Paliativos, este plan lo realiza el Servicio Aragonés de Salud en el año 202210. Tiene muchos puntos en común con la estrategia nacional y el proceso aragonés anteriormente citado, hay puntos que se repiten, como el cambio de paradigma para incluir pacientes no sólo en los últimos meses de vida, sino también pacientes con una muerte probable en el próximo año por un estado de insuficiencia orgánica avanzada10. Habla de cuidados paliativos precoces, integrados en la cronicidad avanzada, para proporcionar una buena muerte10. Se trata de un plan de cuidados estandarizado basado en las últimas guías clínicas, y en la última evidencia disponible, para facilitar la elaboración de planes de cuidados individualizados.
Proporcionamos la misma calidad asistencial al marchar, como al llegar.
BIBLIOGRAFÍA
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- SECPAL. Boletín de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. [Internet] [Consultado el 10 de marzo de 2023] Número 18. Segunda Etapa. octubre-diciembre 2022. Disponible en: https://www.secpal.org/wp-content/uploads/2022/11/18-Actualidad-Secpal-Octubre-Diciembre-2022.p
- AECPAL. Historia. [Internet] [Consultado el 11 de marzo de 2023] Disponible en: Historia – SECPAL
- Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014. [Internet] [Consultado el 11 de Marzo de 2023] Disponible en: CuidadosPaliativos7 feb11:Maquetación 1.qxd (sanidad.gob.es)
- Programa de Cuidados Paliativos en Aragón: Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos. [Internet] [Consultado el 10 de marzo de 2023] Dirección General de Asistencia Sanitaria. Año 2022. Disponible en: Estrategia de Cuidados Paliativos. Gobierno de Aragón (aragon.es) y https://www.aragon.es/documents/20127/93704596/Proceso_atenci%C3%B3n_paliativos_Arag%C3%B3n.pdf/beb54
- Plan de Cuidados de Enfermería en Pacientes que precisan Cuidados Paliativos en Aragón. [Internet] [Consultado el 11 de marzo de 2023] Servicio Aragonés de Salud. 2022. Disponible en: ac013de2-9d3a-ab94-c287-4a2f0ddf07fc (aragon.es)