La dieta cetogénica en el paciente pediátrico con epilepsia: caso clínico

 

AUTORES

1. Lara Blasco Polo. Graduado en Enfermería, Especialista en Pediatría. Enfermera en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
2. Natalia Boquer Benedicto. Graduado en Enfermería. Enfermera en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
3. María López Cabrejas. Graduado en Enfermería, Especialista en Pediatría. Enfermera en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
4. Marta Sánchez Duro. Graduado en Enfermería. Enfermera en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
5. Daniel Mariñosa Martín. Graduado en Enfermería. Enfermero en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).

 

RESUMEN

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico caracterizado por crisis recurrentes, secundarias a actividad eléctrica cerebral anormal. En la población pediátrica, un porcentaje significativo presenta epilepsia farmacorresistente, lo que dificulta su control clínico y afecta la calidad de vida del paciente y su familia. En estos casos, la dieta cetogénica se ha posicionado como una alternativa terapéutica no farmacológica.

Se presenta el caso clínico de una paciente femenina de 16 meses con antecedentes de encefalopatía epiléptica de origen genético. Acude a urgencias por descompensación epiléptica asociada a cambios en el tratamiento farmacológico. Durante su hospitalización desarrolla estatus epiléptico, motivo por el cual se inicia dieta cetogénica.

Este caso resalta la importancia del rol de enfermería en la monitorización, educación y acompañamiento familiar en pacientes pediátricos sometidos a dieta cetogénica, contribuyendo a la seguridad del tratamiento y al control de las crisis epilépticas.

PALABRAS CLAVE

Epilepsia, pediatría, dieta cetogénica, cuidados de enfermería.

ABSTRACT

Epilepsy is a chronic neurological disorder characterized by recurrent seizures secondary to abnormal electrical brain activity. In the pediatric population, a significant proportion of patients present drug-resistant epilepsy, which complicates clinical control and negatively affects the quality of life of both patients and their families. In such cases, the ketogenic diet has emerged as a non-pharmacological therapeutic alternative.

This paper presents the clinical case of a 16-month-old female patient with a history of genetically based epileptic encephalopathy. She was admitted to the emergency department due to seizure decompensation associated with recent changes in pharmacological treatment. During hospitalization, she developed status epilepticus, leading to the initiation of ketogenic diet therapy.

This case highlights the importance of the nursing role in monitoring, education, and family support for pediatric patients undergoing ketogenic diet therapy, contributing to treatment safety and improved seizure control.

KEY WORDS

Epilepsy, pediatrics, ketogenic diet, nursing care.

INTRODUCCIÓN

La epilepsia es un trastorno neurológico caracterizado por crisis recurrentes debido a una actividad neurológica eléctrica anormal. En la población pediátrica, la epilepsia puede ser especialmente difícil, ya que muchos niños presentan epilepsia resistente a medicamentos, lo que significa que no responden adecuadamente a los tratamientos farmacológicos convencionales^1,2.

La dieta cetogénica, caracterizada por un consumo elevado de grasas y bajo en carbohidratos, se utiliza como una terapia no farmacológica para reducir la frecuencia de las crisis en estos casos farmacorresistentes, generando un estado metabólico controlado, que tiene efectos anticonvulsivos: la cetosis^1,3,4.

Además, pese a no ser primera opción, también puede ser utilizada en otros contextos terapéuticos, cuando opciones como la cirugía, no son viables, o en lactantes, bajo supervisión estrecha⁵.

Los estudios actuales muestran que, aproximadamente el 50% de los pacientes pediátricos incluidos en este tratamiento, experimentan una reducción del número e intensidad de las crisis, o incluso la inexistencia de estas tras varios meses, aunque los resultados para mayor evidencia requieren de más investigaciones^3,4,6.

En cuanto a los efectos secundarios más comunes de la dieta cetogénica, se incluyen problemas gastrointestinales como vómitos y estreñimiento, cálculos renales, dislipidemia, problemas en el crecimiento, etc. Por ello, este tratamiento debe de ser minuciosamente controlado, asegurando una ingesta nutricional adecuada y minimizando los riesgos, especialmente los primeros meses^7,8.

 

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Paciente femenina de 16 meses de edad, con antecedentes personales de encefalopatía epiléptica y del neurodesarrollo de origen genético, epilepsia de difícil control, enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) e infecciones respiratorias recurrentes. Presenta además NAMC (no alergias medicamentosas conocidas) y APLV (alergia a la proteína de leche de vaca).

Antecedentes familiares:

• Madre: sana.
• Padre: antecedente de crisis convulsivas febriles y desarrollo tardío.
• Hermana: sana.

 

Antecedentes de hospitalización:

Último ingreso hospitalario en junio de 2023 debido a descompensación epiléptica.

Situación actual:

El 23 de agosto de 2023, la paciente acude al servicio de urgencias por descompensación epiléptica, asociada a cambios recientes en su tratamiento farmacológico, específicamente, por ajuste de la dosis de ácido valproico.

Durante la valoración se observan episodios caracterizados por:

• Desconexión del medio.
• Supraversión de la mirada.
• Movimientos tónicos cervicales.
• Incremento progresivo en la duración y frecuencia de las crisis.

 

En el día 27 de hospitalización, la paciente presenta un estatus epiléptico con mioclonías palpebrales, motivo por el cual se decide iniciar dieta cetogénica como parte del manejo terapéutico.

VALORACIÓN SEGÚN LAS NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON

1.Respirar normalmente.

– Necesidad alterada: Paciente con antecedentes de infecciones respiratorias recurrentes, lo que la predispone a compromiso respiratorio. Durante las crisis epilépticas existe riesgo de obstrucción de la vía aérea, broncoaspiración y desaturación.

2. Comer y beber adecuadamente.

– Necesidad alterada: Presenta APLV (alergia a la proteína de leche de vaca) y actualmente inicia dieta cetogénica, lo que requiere control estricto de la ingesta. Riesgo de intolerancias, vómitos y desnutrición.

3. Eliminar por todas las vías corporales.

– Necesidad no alterada.

4. Moverse y mantener una postura adecuada.

– Necesidad alterada: Durante las crisis presenta movimientos tónicos cervicales, mioclonías y desconexión del medio, lo que limita su movilidad y control postural.

5. Dormir y descansar.

– Necesidad alterada: Las crisis frecuentes pueden interrumpir el sueño, afectando el descanso y la recuperación neurológica.

6. Vestirse y desvestirse.

– Necesidad no valorable.

7. Mantener la temperatura corporal.

– Necesidad no alterada.

8. Mantener la higiene corporal e integridad de la piel.

– Necesidad no valorable.

9. Evitar peligros del entorno.

– Necesidad alterada: Riesgo de lesiones durante las crisis convulsivas (caídas, golpes, broncoaspiración).

10. Comunicarse.

– Necesidad alterada: Presenta desconexión del medio durante las crisis y posible retraso del neurodesarrollo, lo que dificulta la comunicación verbal.

11. Vivir según sus creencias y valores.

– Necesidades no valorables.

12. Ocuparse para sentirse realizado.

– Necesidad no valorable.

13. Participar en actividades recreativas.

– Necesidad no valorable.

14. Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad.

– Necesidad no valorable.

 

PLAN DE CUIDADOS, DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA POR TAXONOMÍA NANDA, NOC, NIC

NANDA: Riesgo de desequilibrio de volumen de líquidos (00025) rc/ la dieta cetogénica

NIC: Monitorizar el balance de líquidos (4130), Manejo de líquidos (4120)

NOC: Equilibrio hídrico (0601), Hidratación (0602)

NANDA: Riesgo de nivel de glucemia inestable (00179) rc/ la restricción de carbohidratos en la dieta cetogénica.

NIC: Enseñanza: dieta prescrita (5614), Manejo de la hipoglucemia (2130)

NOC: Nivel de glucemia (2300), Equilibrio electrolítico y ácido-base (0600)

NANDA: Riesgo de estreñimiento (00015) rc/ la restricción de carbohidratos y fibra.

NIC: Manejo intestinal (0430), Manejo del estreñimiento / impactación (0450)

NOC: Eliminación intestinal (0501)

NANDA: Conocimientos deficientes (padres/cuidadores) (00126) rc/ la comprensión insuficiente de la dieta cetogénica.

NIC: Enseñanza: procedimiento/tratamiento (5168), Asesoramiento nutricional (5246)

NOC: Conocimiento: dieta prescrita (1802)

 

DISCUSIÓN-CONCLUSIÓN

La epilepsia es una patología neurológica crónica con una alta prevalencia y potencialmente incapacitante, especialmente en la población pediátrica, donde se presenta como un conjunto heterogéneo de síndromes con etiologías y pronósticos diversos^9,10.

En este contexto, la dieta cetogénica se ha consolidado como una alternativa terapéutica eficaz y segura para casos de epilepsia farmacorresistente, mostrando una reducción significativa en la frecuencia de las crisis convulsivas^9,10.

Sin embargo, su implementación debe ser individualizada y realizada bajo la supervisión de un equipo multidisciplinario especializado, para asegurar un control metabólico adecuado, prevenir efectos adversos y una nutrición óptima^9-11.

Aunque los resultados son favorables, los mecanismos fisiológicos implicados en el efecto anticonvulsivo de la dieta cetogénica continúan siendo objeto de investigación, y la evidencia a largo plazo, sigue siendo limitada¹⁰.

La detección precoz, la evaluación neurológica especializada y el uso oportuno de terapias farmacológicas y no farmacológicas, son fundamentales para optimizar el control de las crisis y proteger el desarrollo neurológico infantil^10,12 .

En este sentido, el rol del personal de enfermería es esencial en la monitorización clínica, educación a los cuidadores y acompañamiento continuo, contribuyendo significativamente a la seguridad y efectividad del tratamiento^9-13.

Las investigaciones consensuan la importancia de un manejo integral y multidisciplinario en la epilepsia pediátrica, con énfasis en la educación y apoyo familiar, así como protocolos de enfermería que mejoran la adherencia y reducen complicaciones^9,11,12.

Además, intervenciones de enfermería basadas en evidencia han demostrado mejorar la calidad de vida y disminuir la frecuencia de crisis en niños con epilepsia¹².

 

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