La enfermedad invisible: fibromialgia y sus cuidados

AUTORES

1. Daniel Martín Bernad. Enfermero Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. San José Norte.
2. Eva María Pelet Lafita. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Ejea de los Caballeros.
3. Clara Mata Sierra. Enfermera. Servicio de Ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.
4. Marta Aznárez Lahuerta. Enfermera Especialista Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Alagón.
5. Ana Labarta Pueyo. Enfermera Especialista Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Zuera.
6. Celeste García Lanzón. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Rebolería.

 

RESUMEN

La fibromialgia es una enfermedad altamente ignorada o minusvalorada por la sociedad en general y por el mundo sanitario en particular, poniendo en tela de juicio su propia existencia, llegando a relacionarla con padecimientos psicológicos, por la falta de concreción de los síntomas y de una manera para diagnosticarla mediante pruebas analíticas o de imagen. La fibromialgia se caracteriza por dolores y rigidez musculares, con la presencia de unos puntos gatillo, dándose el dolor especialmente a la presión de estos puntos concretos. No habrá un tratamiento curativo de esta enfermedad, estando los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos enfocados a la mejora de la calidad de vida. Las particularidades de la fibromialgia llevarán a los pacientes a ver afectado su día a día, sufriendo además por ver reconocido su padecimiento por los demás y por el sistema sanitario. El reconocimiento, el apoyo y los consejos del personal de enfermería será una de sus tareas fundamentales en el cuidado de los pacientes con fibromialgia.

 

PALABRAS CLAVE

Fibromialgia, atención de enfermería, mialgia.

 

ABSTRACT

Fibromyalgia is a highly ignored or undervalued disease by society in general and by the health world in particular, questioning its very existence, coming to relate it to psychological ailments, due to the lack of specificity of the symptoms and in a way to diagnose it through analytical or imaging tests. Fibromyalgia will be characterized by muscle pain and stiffness, with the presence of trigger points, giving pain especially to the pressure of these specific points. There will be no curative treatment for this disease, with pharmacological and non-pharmacological treatments focused on improving quality of life. The particularities of fibromyalgia will lead patients to see their daily life affected, also suffering from seeing their condition recognized by others and by the health system. The recognition, support and advice of the nursing staff will be one of their fundamental tasks in the care of patients with fibromyalgia.

 

KEY WORDS

Fibromyalgia, nursing care, myalgia.

 

DESARROLLO DEL TEMA^1,2

El significado de fibromialgia es el de dolor en los músculos y el tejido fibroso (ligamentos y tendones).

La fibromialgia es una enfermedad crónica, caracterizada por dolor musculoesquelético de manera generalizada, acompañada de alodinia (percepción de dolor por estímulos que en condiciones normales no lo son) e hiperalgesia (percepción del dolor anormalmente aumentada). Este dolor se dará mayormente a la presión de unos puntos específicos, los conocidos como puntos dolorosos o tender points, que carecen de alteraciones orgánicas que justifiquen el padecimiento.

Inicialmente se consideraba la fibromialgia como un trastorno de somatización, teorías que se han ido desestimando, pasando a considerarse como enfermedad por la OMS desde 1992.

Es una enfermedad que se suele dar mayormente en mujeres, afectando a entre un 2 y un 6% de la población, y que puede presentarse como alteración única (fibromialgia primaria) o junto a otras enfermedades (fibromialgia concomitante). En el caso de España, un 2,4% de la población sufre de fibromialgia, siendo 10 veces más común entre las mujeres que entre los hombres y encontrándose mayoritariamente entre los 20 y los 50 años.

 

Historia de la fibromialgia²:

El médico Richard Manningham hacía en 1750 una descripción de los síntomas de la fibromialgia parecida a la que hacía Hipócrates en su época, pero encuadrándolos como «fiebre nerviosa o histérica» o «fiebre de los espíritus».

Robert R. Floriep ya asocia en 1843 en sus tratados sobre reumatismos los puntos dolorosos y músculos rígidos con el reumatismo.

A lo largo del tiempo y de las investigaciones (George M. Beard, 1881; William R. Gowers, 1904; Stockman, 1904; Llewellyn y Jones, 1915), se comienza a dar forma a la entonces denominada como fibrositis, realizando estudios musculares y profundizando en el análisis de los puntos dolorosos.

A partir de entonces se comienzan a dar pasos hacia la psicologización de la enfermedad. Hench en 1936, Hallyday en 1937, Boland y Corr en 1947, Phillip Ellman y David Shaw en 1950, relacionarán estos padecimientos neuromusculares con un origen psicológico, causados por personalidades especiales que llevarán a formarse la escuela psico-reumática que avalará esta concepción.

Será en 1972, 220 años después de su primera referencia moderna, cuando se describa la enfermedad como actualmente se conoce: «dolor generalizado y puntos de sensibilidad», por parte de Hugh Smythe

Harvey Moldofsky y Smythe llevarán a cabo el primer estudio de la enfermedad mediante electroencefalogramas.

Finalmente, en 1976 se establecería el nombre de la enfermedad como fibromialgia y en 1992 se recogería la enfermedad por la OMS y en el CIE-10 dentro de los reumatismos, estableciéndose el 12 de mayo como Día Mundial de la Fibromialgia.

 

Etiología^1,2:

Actualmente, la causa de la fibromialgia es desconocida, aunque se estiman múltiples factores que puedan desencadenarla. En ocasiones se desarrolla de forma autónoma (fibromialgia primaria) o acompañando otros procesos (secundaria) que no desencadenaría la enfermedad, sino que actuaría como «despertador» de una anomalía ya presente en la persona.

Entre las diferentes causas desencadenantes de la fibromialgia podemos encontrar:

• Trastornos del Sistema Nervioso Central.
• Trastornos del Sistema Nervioso Periférico.
• Alteración en los neurotransmisores y hormonas:
• Descenso de los niveles de Serotonina.
• Aumento de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo.
• Alteraciones del eje hipotalámico-hipofisario-adrenal.
• Genotipo homocigoto Met/Met.
• Alteraciones en el sueño.
• Factores genéticos.
• Alteraciones en el sistema inmunológico.
• Alteraciones psiquiátricas: depresión o ansiedad, una causa de la otra o la otra de la una.
• Estrés físico o mental.
• Alteraciones en los tejidos periféricos.
• Otras: enfermedades reumatológicas, infecciones, traumas físicos, sustancias químicas, vacunas o sensibilidad al gluten no celíaca.

 

Diagnóstico^1,2,3:

El diagnóstico de la fibromialgia puede demorarse en muchas ocasiones por lo difuso de sus síntomas, que suelen ser dolor generalizado, fatiga, dificultades para dormir, problemas en el estado de ánimo… que suelen ser comunes a muchas afecciones.

El diagnóstico no se puede ver corroborado con análisis sanguíneos o pruebas de imagen (que sí ayudarán a descartar otros diagnósticos erróneos), sino que se basará en la sintomatología, cuando dicha sintomatología sea identificada por el reumatólogo con el cuadro de alteraciones fijadas para el síndrome de la fibromialgia.

Debería de barajar el diagnóstico de fibromialgia en aquellos pacientes que se quejan reiteradamente de que «me duele todo».

 

Criterios de fibromialgia de 1990:

Para el diagnóstico de fibromialgia se debe cumplir: Dolor generalizado, de más de tres meses de duración + al menos 11 de los 18 puntos dolorosos a la presión.

 

Criterios fibromialgia 2010:

El diagnóstico se basará principalmente en tres puntos:

• Dolor generalizado con una duración de al menos tres meses.
• Presencia de otros síntomas concomitantes.
• Ausencia de otras causas.

Además, habrá que descartar otras posibles causas como otras enfermedades reumáticas, problemas de salud mental o trastornos neurológicos.

 

Cuadro clínico²:

El principal síntoma de la fibromialgia será el del dolor musculoesquelético difuso y generalizado y/o la rigidez que afecta durante más de tres meses. Suele ser un dolor intenso, difícil de identificar y describir, que empeora con el frío, el estrés emocional y el ejercicio físico intenso.

Los puntos frecuentes en los que se presenta el dolor son en la región lumbar, el cuello, los hombros, y los brazos y piernas.

Esto se suele acompañar de otros síntomas como el aumento de la sensibilidad, migrañas, movimientos paroxísticos de las extremidades, dificultad para la concentración, incontinencia urinaria, acúfenos, alteraciones de la visión, enfermedad de Raynaud.

Los trastornos del sueño serán comunes en entre el 70 y el 90% de los pacientes de fibromialgia, que tendrán un sueño ligero, inestable y no reparador. A veces aparece también astenia y en muchos casos episodios depresivos y cuadros de ansiedad.

La fatiga extrema estará presente en todas las actividades que lleven a cabo, además en ocasiones se asocia con artritis reumatoide, lupus eritematoso, espondilitis anquilosante…

 

Tratamiento^1,2,4,5:

No existe una cura definitiva para la fibromialgia, con lo que el tratamiento se enfocará a la mejora de la calidad de vida de los pacientes mediante la reducción de los síntomas, principalmente del dolor y del sueño no reparador, para lo que se podrá recurrir a algunas técnicas conductuales, ejercicios y ciertos fármacos.

Será muy importante conocer los desencadenantes específicos de cada paciente para aprender a controlarlos o evitarlos.

Entre los tratamientos medicamentosos encontramos:

• Antidepresivos tricíclicos.
• Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina.
• Antidepresivos inhibidores duales de la recaptación de la serotonina y la noradrenalina.
• Inhibidores reversibles de la monoaminooxidasa.
• Antiinflamatorios no esteroideos (AINES).
• Antiepilépticos (reguladores del ánimo).
• Agonistas GABA.
• Hipnóticos.
• Relajantes musculares.
• Terapia hormonal.

Entre los tratamientos no farmacológicos, habrá que evitar el uso de terapias no probadas ni evaluadas científicamente, sin basarse en ninguna ciencia y que utilizan técnicas publicitarias engañosas.

Por otro lado, las intervenciones nutricionales se han revelado como un método bastante eficaz, mediante la educación nutricional, las dietas específicas para perder peso, los suplementos alimenticios que aporten radicales libres, como el magnesio, o en ocasiones la utilización de dietas sin gluten. También terapias como el yoga, los masajes, los ejercicios acuáticos o la terapia ocupacional pueden ser útiles.

 

Afectaciones personales^6,7,8:

Diferentes estudios muestran que muchos pacientes de fibromialgia que sufren de esta experiencia de dolor y fatiga crónica tienen una influencia considerable en su día a día. Las actividades de la vida diaria les toman mayor tiempo, comenzando por la necesidad de más tiempo para ponerse en marcha por la mañana, necesidad de mayores descansos a lo largo del día, pausas cortas frecuentes…

La fibromialgia es una patología que puede causar un dolor muy profundo y continuo, que puede afectar a los pacientes en todos los ámbitos de su vida, desde sujetar a un bebé en su regazo, realizar las tareas del hogar hasta mantener relaciones sexuales, lo cual puede causar en ellos una afectación psicológica muy grande, que pueda llevarles incluso a aislarse para evitar situaciones que pueden resultarles incómodas o desagradables por el dolor que actividades nada relacionadas usualmente con el dolor pueden acarrearles.

Las consecuencias últimas de la fibromialgia en el día a día de los pacientes, en sus actividades diarias como el trabajo, la vida en familia y el descanso, no sólo serán el dolor y la fatiga, sino que estarán muy condicionadas por las experiencias, valores y condiciones únicas de cada paciente. Por ello el tratamiento de estas personas no sólo deberá de ir enfocado a paliar el dolor y la fatiga, sino a establecer un programa que les ayude a llevar a cabo sus actividades diarias de una forma regular a pesar de sus síntomas.

 

Cuidados:

 

Ejercicio⁹:

Hay numerosos estudios que reflejan que un ejercicio habitual y no excesivo es muy beneficioso en los pacientes de fibromialgia para la mejora de sus afectaciones. Entre los ejercicios recomendados estaría el ejercicio acuático y los ejercicios aeróbicos. A pesar de esta demostrada mejora, los estudios también reflejan que menos de la mitad de los pacientes nuevamente diagnosticados han sido informados de estos beneficios y recomendaciones, con lo cual será muy importante trabajar por darlo a conocer y mejorar esta enseñanza.

 

Terapia cognitiva¹⁰:

Una parte muy importante para los pacientes de la fibromialgia, manifestada en numerosas ocasiones por los propios pacientes, es el conocimiento sobre la enfermedad.

Hay estudios que han demostrado una importante mejora en los pacientes que han recibido terapia cognitiva basada en ilustraciones, audiovisuales, lecturas, ejercicios y discusiones temáticas sobre la ansiedad, el cansancio, la autoestima, el estrés marital… acompañándolo con trabajo en casa basado en el autoanálisis mediante diarios y folletos con ejercicios cognitivos y conductuales.

Un mayor conocimiento de su enfermedad les reporta una mayor sensación de control sobre la misma, una mejora subjetiva del dolor crónico, así como de la depresión y el cansancio vital, así como de la aceptación de su desorden.

 

Papel de Enfermería^11,12,13:

Como se ha nombrado en varias ocasiones, para los pacientes de fibromialgia será especialmente importante el conocimiento de su enfermedad y la comprensión ante una enfermedad tan difícil de diagnosticar y tan invisible a los ojos.

La enfermería tendrá un papel fundamental en este apartado. Es común que, en este síndrome, los pacientes tiendan a sentir el menosprecio de los profesionales de la salud, por pensar que simulan sus síntomas, que se encuentran trastornados y que tienen alguna patología mental o que aspiran a recibir alguna compensación económica a cambio de sus presuntas dolencias (compensaciones económicas, legales, laborales…).

Es común en el mundo sanitario y de los inspectores médicos la creencia en la no existencia de la fibromialgia, por desconocimiento o por incapacidad de manejar.

Todo ello causa estrés y un estado de incomprensión en los pacientes muy dañino para la evolución de su enfermedad.

Por ello, será imprescindible enfocar desde el sistema sanitario y, concretamente desde Enfermería, esta enfermedad desde una visión empática, comunicando esta empatía verbalmente pero también mediante el lenguaje no verbal, para posibilitar que el paciente se sienta acogido, escuchado, comprendido y acompañado, lo que ayudará a que el paciente se abra a nosotros y mejore la relación terapéutica y la confianza en los profesionales, más cuando usualmente han tenido que recorrer un largo camino de pruebas y diagnósticos fallidos antes de dar con la fibromialgia.

La empatía será también necesaria para el afrontamiento y la respuesta ante la expresión de emociones negativas de los pacientes. Estudios demuestran que la Enfermería tiende a responder mayoritariamente ante estas expresiones negativas poniéndose en la perspectiva del paciente cuando este las muestra de manera explícita o implícita y dándole un soporte emocional por medio del reconocimiento de su padecimiento.

Será trabajo de Enfermería también promover la realización de ejercicio por parte del paciente, hacerle ver la importancia de sus beneficios y de practicarlo al menos durante 30 minutos 3 veces a la semana si es posible, que el objetivo del ejercicio es la salud y no el deporte, ser empático también con la dificultad que la enfermedad imprime en la realización de este ejercicio, promover el ejercicio junto con otra gente, enseñar la importancia del calentamiento y el estiramiento, de los tiempos de transición y de adaptación entre ejercicios o entre el ejercicio y el reposo.

Tan importante como planificar y promover el ejercicio, lo será hacer lo propio con el descanso, conocer los hábitos de sueño de los pacientes y cómo es ese sueño. Se promoverá la rutina en el sueño y hábitos simples sobre higiene del sueño como evitar estimulaciones antes de acostarse, mantener la habitación en silencio y a oscuras, llevar ropa confortable, evitar comidas muy pesadas y la cafeína.

Todo ello, junto con la ayuda para el control de la medicación y el apoyo y consejo, serán tareas fundamentales de enfermería que, dentro de un equipo multidisciplinar, harán de la fibromialgia un síndrome más llevadero y controlado para el paciente que, aún padeciendo una enfermedad crónica, dolorosa y que puede cambiar dramáticamente su vida, podrán hacer de forma menos traumática la transición entre una vida saludable y una vida todo lo saludable posible.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. Fundación Española de Reumatología. Fibromialgia: qué es, síntomas, diagnóstico y tratamiento [internet]. Inforeuma; [citado el 1 de noviembre de 2022]. Disponible en: https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/fibromialgia/
2. Fibromialgia [Internet]. Wikipedia; 2022 [citado el 1 de noviembre de 2022]. Disponible en: https://es.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia
3. Mayo Clinic Staff. Fibromyalgia [internet]. Mayo Clinic; 2021 [citado el 1 de noviembre de 202]. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/fibromyalgia/symptoms-causes/syc-20354780
4. Fibromialgia [internet]. Arthritis Foundation; 2022 [citado el 1 de noviembre de 2022]. Disponible en: https://espanol.arthritis.org/diseases/fibromyalgia
5. Bidari A., Parsa BG., Ghalehbahi. B, Challenges in fibromyalgia diagnosis: from meaning of symptoms to fibromyalgia labeling. Korean J Pain 2018; 31(3): 147-154.
6. Henriksson C., Gundmark I., Bengtsson A., Ek A.C. Living with Fibromyalgia: Consequences for Everyday Life. Clin J Pain 1992; 8(2): 138-144.
7. Henriksson C.M. Logterm Effects of Fibromyalgia on Everyday Life: A Study of 56 Patients. Scand J Rheumatol 1994; 23(1): 36-41.
8. Söderberg S., Norberg A. Metaphorical Pain Language among Fibromyalgia Patients. Scand J Caring Sci 1995; 9(1): 55-59.
9. Wilson B., Spencer H., Kortebein P. Exercise Recommendations in Patients With Newly Diagnosed Fibromyalgia. PM R 2012; 4(4): 252-255.
10. Karlsson B., Burell G., Anderberg U.A., Svärdsudd K. Cognitive behaviour therapy in women with fibromyalgia: A randomized clinical trial. Scandinavian Journal of Pain 9 (2015) 11–21.
11. González Solanellas M., Puig Esmandia M., Rodríguez Blanco P., Zabaleta del Olmo E., Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar. Aten Primaria 2018; 50(1): 69-70.
12. Eide H., Sibbern T., Johannessen T. Empathic accuracy of nurses’ immediate responses to fibromyalgia patients’ expressions of negative emotions: an evaluation using interaction analysis. J Adv Nurs 2011; 67(6): 1242-1253.
13. Moore Schaefer K. Caring for the Patient with Fibromyalgia: The Rehabilitation Nurse’s Role. Rehabil Nurs 2004; 29(2): 49-55.