La sedación paliativa en pacientes con enfermedad terminal

2 diciembre 2023

 

AUTORES

  1. Raquel Calavia Calvo. Diplomada en Enfermería. Centro de Salud Univérsitas, Zaragoza, España.
  2. Silvia Navarro Rero. Diplomada en Enfermería. Enfermera Especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Centro de Salud Univérsitas, Zaragoza, España.
  3. Beatriz Franco Escura. Diplomada en Enfermería. Hospital General de la Defensa, Zaragoza. España.
  4. Beatriz Ventura Laborda. Graduada en Enfermería. Centro de Salud Univérsitas, Zaragoza, España.
  5. Cristina Santos Marco. Diplomada en Enfermería. Enfermera Especialista en Obstetricia y Ginecología. Centro de Salud Las Fuentes Norte, Zaragoza, España.
  6. Carlos Agullo Elena. Diplomado en Enfermería. Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza, España.

 

RESUMEN

Muchos enfermos, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso en el contexto de síntomas refractarios (aquellos que no pueden ser adecuadamente controlados con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos). La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de consciencia del enfermo, con el objetivo de evitar un sufrimiento insoportable causado por uno o más síntomas refractarios5. Debe cumplir una serie de requisitos para ser considerada una práctica ética y lícita, como son: la intención de aliviar el sufrimiento, una valoración correcta del sufrimiento y síntomas que lo provocan, la obtención del consentimiento informado y el uso de los fármacos indicados y a las dosis adecuadas. Puede realizarse bien en ámbito hospitalario, bien en domicilio, según preferencias del enfermo, siendo en este último caso la vía subcutánea la de elección. El fármaco de primera línea es el midazolam, tanto intravenoso como subcutáneo, y en el caso de que el síntoma principal sea el delirium utilizaremos la levomepromazina. La sedación puede plantearse de forma intermitente o continua. Es imprescindible una monitorización del enfermo sedado, tanto del nivel de sedación adquirido como de signos o síntomas de sufrimiento, y un acompañamiento de la familia.

PALABRAS CLAVE

Sedación paliativa, enfermedad terminal, marco legal.

ABSTRACT

Many patients, at the end of their lives, suffer intense suffering in the context of refractory symptoms (those that cannot be adequately controlled with available treatments, applied by expert doctors). Palliative sedation is the deliberate reduction of the patient´s level of consciousness, with the aim to avoiding unbearable suffering caused by one or more refractory symptoms. It must meet a series of requirements to be considered an ethical and legal practice, such as: the intention to alleviate suffering, a correct assessment of the suffering and symptoms that cause it, obtaining informed consent and the use of the indicated drugs and at the appropriate times adequate doses. It can be performed either in a hospital setting or at home, depending on the patient´s preferences, in the latter case the subcutaneous route is the one of choice. The first-line drug is midazolam, both intravenous and subcutaneous, and if the main symptom is delirium, we will use levomepromazine. Sedation can be given intermittently or continuously. It is essential to monitor the sedated patient, both the level of sedation acquired and signs or symptoms of suffering and support from the family.

KEYS WORDS

Palliative sedation, terminal illness, legal framework.

DESARROLLO DEL TEMA

En nuestra sociedad hay una demanda creciente de una atención sanitaria de calidad, que posibilite a los pacientes una vida y una muerte dignas y les evite el sufrimiento innecesario. Muchos enfermos al final de su vida padecen un sufrimiento intenso. Los profesionales sanitarios logran generalmente evitar o atenuar gran parte de este sufrimiento, pero hay situaciones en las que, a pesar de la correcta actuación de los profesionales, el sufrimiento del paciente persiste con una intensidad difícilmente soportable para quien lo padece. Para el alivio de este sufrimiento, hay una práctica médica eficaz: la sedación al final de la vida o sedación en la agonía, que persigue el alivio del sufrimiento del enfermo, mediante una reducción proporcionada de su nivel de conciencia, que se mantiene hasta que llega la muerte.

 

Conceptos:

  • Cuidados paliativos: Son el conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales.
  • Sedación paliativa2: Es la disminución deliberada del nivel de conciencia de un enfermo mediante la administración de fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando el nivel de sedación mínimo que logre el objetivo sintomático.
  • Sedación paliativa en la agonía2: Es la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días. Se recomienda identificar y registrar en la historia clínica los signos y síntomas propios de esta fase.
  • Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte en corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico.

 

INDICACIONES:

La necesidad de sedar a un enfermo en fase terminal obliga al médico a evaluar los tratamientos previamente recibidos. No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios. Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas de delirium hiperactivo, náuseas/vómitos, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad o pánico, siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable. La sedación no ha de instaurarse para aliviar la carga laboral o la angustia de las personas que lo atienden. La aplicación de sedación paliativa exige del médico la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias2:

  • Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios.
  • Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado consentimiento informado.
  • Que el enfermo ha podido satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales.

 

En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que los datos clínicos indiquen una situación de muerte inminente o muy próxima.

Como en cualquier otro tratamiento, se debe realizar una evaluación continua del nivel de sedación en el que se encuentra y necesita el enfermo, recomendándole la Escala de Ramsay. La sedación paliativa no descarga al médico de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque pueda durar más de lo previsto, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad del moribundo, por el cuidado y el aseo del cuerpo. Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo debidamente sedado no sufre.

 

TIPOS DE SEDACIÓN:

1. Según el objetivo:

– Primaria: es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como finalidad de una intervención terapéutica.

– Secundaria: la disminución de la conciencia es efecto secundario de la medicación.

2. Según la temporalidad:

– Intermitente: es aquélla que permite períodos de alerta del paciente.

– Continua: disminución del nivel de conciencia de forma permanente.

3. Según la intensidad:

– Superficial: permite la comunicación del paciente (verbal o no verbal).

– Profunda: aquélla que mantiene al paciente en estado de inconsciencia.

 

MARCO LEGAL DE LA SEDACIÓN PALIATIVA

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, lo define en su artículo 3 como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud1”. La autonomía es un derecho de los enfermos que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa. No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación tiene excepciones, como, por ejemplo, cuando el enfermo renuncia al derecho de ser informado o cuando el médico, dadas las circunstancias personales del paciente, considera que le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa1”, altamente indeseable por el daño que puede ocasionar. En las situaciones al final de la vida no se recomienda, sin embargo, la firma de ningún documento de consentimiento a la sedación paliativa, aunque es preceptivo que el proceso de toma de decisiones figure con el máximo detalle en la historia clínica del paciente.

PROCEDIMIENTO:

La aplicación de sedación paliativa puede realizarse en el hospital o en el domicilio y exige del médico la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias, que serán reflejadas en la historia clínica3:

  • Indicación: Existencia de un sufrimiento intolerable causado por síntomas refractarios.
  • Obtención del consentimiento del paciente o de sus representantes según se establece en la normativa vigente. Es de gran importancia que la familia esté adecuadamente informada de este procedimiento asistencial y procurar que el paciente haya satisfecho en la medida de lo posible sus deseos y resuelto sus asuntos pendientes. El consentimiento verbal es suficiente.
  • Evaluación continuada supervisada por el médico responsable.

 

En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que los datos clínicos indiquen una situación de muerte inminente o muy próxima. Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte. El inicio de la sedación paliativa no descarga al equipo de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicos exigidos por la dignidad del moribundo. Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo adecuadamente sedado no sufre.

 

ELECCIÓN DE FÁRMACO Y VIA DE ADMINISTRACION ADECUADA:

Existen diversos fármacos que pueden ser utilizados en la sedación de un paciente. La elección de uno u otro se basa en:

  • Necesidades del paciente.
  • Características del síntoma que se pretende controlar.

 

En líneas generales, es aconsejable iniciar la sedación con un solo fármaco, ofreciendo los rescates necesarios para asegurar la consecución del objetivo y monitorizar de forma constante al paciente para ajustar el tratamiento y detectar nuevas necesidades. Hay que recordar que es posible asegurar un grado de sedación diferente según los momentos del día y las necesidades del paciente. El uso de infusiones continuas (sean por vía endovenosa o subcutánea) permiten ajustar el tratamiento de manera que pueda ofrecerse un grado de sedación mayor por la noche que asegure el descanso nocturno o que permita la ingesta de algún tipo de alimento o líquido durante el día, etc.

Los fármacos y consideraciones a tener en cuenta en la sedación paliativa son3:

  • Elección del fármaco y la vía: son, por este orden, benzodiacepinas como el midazolam (Dormicum®), neurolépticos sedativos como la clorpromazina ev (Largactil®) o la levomepromazina sc (Sinogan®), los anticonvulsivantes (fenobarbital im o sc) y los anestésicos (propofol ev).
  • Se utilizará preferentemente la vía subcutánea.
  • La dosis de inducción: la que nos proporciona el nivel de sedación necesario para controlar el síntoma. La dosis de rescate, se utilizará en caso de reagudización del síntoma, y equivale a la dosis de inducción (1/6 de la dosis total diaria si es midazolam (Dormicum®)).
  • Realizar ajustes cada 24 horas, sumando los rescates administrados a la nueva dosis total diaria.
  • El fármaco de elección es el midazolam (Dormicum®) salvo en delirium refractario, en los que el fármaco de elección es la levomepromazina (Sinogan®), sola o combinada con midazolam.
  • Si no hay una respuesta adecuada, deberemos descartar la presencia de situaciones como obstrucción de víscera hueca, globo vesical, fecaloma, etc. Si aún así no se logra el nivel de sedación necesario, deberá recurrirse a fármacos como el Fenobarbital o el Propofol (éste último de uso exclusivamente intravenoso).
  • En el caso de la sedación en la agonía, se recomienda mantener durante la sedación algunos fármacos esenciales. Entre ellos los anticolinérgicos (indicados como antisecretores bronquiales) o los opioides, que no deben ser retirados durante la sedación, aunque puede reducirse su dosis. Los anticolinérgicos más usados son el n-butilbromuro de hioscina (ampollas de 20 mg en 1 ml) para prevenir/tratar las secreciones bronquiales (estertores premortem) y por su capacidad sedante y la N-butilbromuro de hioscina 20 mg en ampollas de 1 ml con dosis: 20 a 40 mg cada 8 horas (IV o SC) junto con morfina. Tiene capacidad sedante y, por supuesto, no retirarla nunca si el enfermo ya la estaba recibiendo.

 

Tras la iniciación de la sedación, las recomendaciones se pueden agrupar en tres3:

1. Revisar periódicamente el nivel de sedación según la Escala de Ramsay: movimientos espontáneos faciales o corporales, respuesta a estímulos (despertar tranquilo o angustiado, movimientos erráticos).

2. Evaluar y dejar constancia en la historia clínica de la evolución: temperatura, secreciones, frecuencia respiratoria, diámetro pupilar.

3. Evaluar constantemente el estado emocional de la familia, dejando también constancia en la historia clínica. Proporcionar siempre presencia, comprensión, disponibilidad y privacidad (habitación individual).

 

DIFERENCIAS ENTRE SEDACION Y EUTANASIA:

Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutanasia si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. Con la sedación se pretende disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. Sin embargo, con la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente3.

MEDIDAS DE CONFORT AL FINAL DE LA VIDA:

  • Evitar maniobras molestas y de dudosa eficacia (enemas, tacto rectal).
  • Higiene corporal mínima. Cambiar sábanas, empapadores y pañales sólo cuando estén manchados.
  • Si está encamado, no serán precisos los cambios posturales.
  • Tratar la sequedad de boca (pulverizar agua, lavar con agua y manzanilla, usar preparados comerciales del tipo Xerostom spray o similares).
  • En úlceras por presión o tumores ulcerados, cambiar apósitos si están sucios y, sobre todo, si hay mal olor por infección.
  • La aspiración de secreciones no suele estar justificada. Podemos utilizar la Hioscina por vía sc, además de explicar a la familia que el ruido producido es más molesto para ellos que para el paciente.
  • Las compresas frías para la hipertermia molestan al paciente. Valorar su grado de utilidad real.
  • Una movilización frecuente para el cambio de pañales por incontinencia urinaria es más molesta que un sondaje vesical.
  • Si el paciente está agitado y en anuria, deberá sospecharse la presencia de un globo vesical.
  • El uso de barandillas obstaculiza el contacto estrecho del enfermo con la familia.
  • La información continua y comprensible a la familia, además del apoyo psicológico, son trascendentales para que puedan afrontar adecuadamente el intenso estrés emocional de la situación agónica.

 

CONCLUSIÓN

La sedación paliativa, cuando está bien indicada, autorizada por el paciente o la familia y bien realizada constituye una buena práctica médica y es ética y deontológicamente obligatoria. En consecuencia, no cabe la objeción de conciencia. La sedación paliativa implica, para el enfermo, una decisión de profundo significado antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tiene también para su familia importantes efectos psicológicos y afectivos4. Tal decisión ha de ser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE, núm. 274 (15 de noviembre de 2002).
  2. Gob.es. [citado el 23 de septiembre de 2023]. Disponible en: https://ingesa.sanidad.gob.es/bibliotecaPublicaciones/publicaciones/internet/docs/Guia_sedacion_paliativa.pdf
  3. Semg.es. [citado el 23 de septiembre de 2023]. Disponible en: https://www.semg.es/images/2021/Documentos/Guia_de_Sedacion_Paliativa.pdf
  4. Porta Sales J. Sedación paliativa y eutanasia. Aten Primaria [Internet]. 2007 [citado el 28 de octubre de 2023];39(1):45–8. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-sedacion-paliativa-eutanasia-13098265
  5. Gómez-Sancho M, Altisent-Trota R, Bátiz-Cantera J, Ciprés-Casasnovas L, Gándara-del-Castillo Á, Herranz-Martínez JA, et al. Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones. Gac médica Bilbao [Internet]. 2015 [citado el 2 de octubre de 2023];112(4). Disponible en: https://www.gacetamedicabilbao.eus/index.php/gacetamedicabilbao/article/view/38/39

 

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