Los cuidados paliativos y la eutanasia en España. Dónde nos encontramos.

2 septiembre 2022

AUTORES

  1. Leyre Ezpeleta Esteban. Quirófano, Hospital Universitario Miguel Servet.
  2. Pablo Bellostas Muñoz. Ginecología, Centro de Especialidades Médicas Inocencio Jiménez.
  3. Mariana Paz Coll Ercilla. Reanimación-Anestesia, Hospital Universitario Miguel Servet.
  4. Antonio García Ruiz. Quirófano, Hospital de Barbastro.
  5. Raúl Pablo Gormaz. Reanimación-Anestesia, Hospital Universitario Miguel Servet.
  6. Daniel Marro Hernández. Medicina Interna, Hospital Universitario Miguel Servet.

 

RESUMEN

La muerte es un hecho humano de gran singularidad y trascendencia que sin embargo es rechazado por la sociedad. Cuando surge una complicación potencialmente mortal se ponen en marcha todos los recursos necesarios para conseguir la supervivencia del paciente pues el modelo biomédico del sistema sanitario y educativo nos invita a evitarla a toda costa. Sin embargo, cuando se ha alcanzado el límite terapéutico proporcional al beneficio, es responsabilidad del profesional proporcionar las medidas necesarias para evitar el sufrimiento.

Los cuidados paliativos se centran en el control de los síntomas del paciente y la atención a todas las dimensiones de su persona y su familia con el objetivo de optimizar su calidad de vida; anticipan, previenen y tratan el sufrimiento desde un punto de vista integral además de acompañar durante la planificación del final de la vida, los cuidados durante la transición a la muerte y durante el duelo.

A pesar de ser una de las grandes inquietudes de la humanidad, la calidad de la muerte es un tema poco abordado. Desde el mismo momento en el que se diagnostica una enfermedad crónica grave y degenerativa, se debe iniciar un diálogo entre el profesional y el paciente acerca de sus preferencias para poder aplicar un modelo centralizado en la persona que pueda ir evolucionando en base al avance de su enfermedad por las distintas fases.

El deseo de una persona de poner fin a su vida remueve la conciencia y obliga a salir de la zona de confort. Recientemente se ha aprobado en España la ley que regula la eutanasia y reconoce que, en base al cumplimiento de determinados requisitos, aquellas personas que experimenten un grado de sufrimiento muy alto puedan solicitar ayuda para adelantar su final.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, eutanasia, final de la vida.

 

ABSTRACT

Death is a human fact of great singularity and transcendence that is nevertheless rejected by society. When a life-threatening complication arises, all necessary resources are deployed to ensure the patient’s survival, as the biomedical model of the health and educational system invites us to avoid it at all costs. However, when the therapeutic limit proportional to the benefit has been reached, it is the responsibility of the professional to provide the necessary measures to avoid suffering.

Palliative care focuses on the control of the patient’s symptoms and attention to all dimensions of the person and family with the aim of optimizing quality of life; it anticipates, prevents and treats suffering from a holistic point of view as well as accompanying end-of-life planning, care during the transition to death and bereavement.

Despite being one of humanity’s greatest concerns, the quality of death is a subject that is little addressed. From the moment a diagnosis of a serious and degenerative chronic disease is made, a dialogue must be initiated between the professional and the patient about their preferences in order to implement a person-centered model that can evolve as the disease progresses through its various phases.

A person’s desire to end their life stirs their conscience and forces them to leave their comfort zone. The law regulating euthanasia has recently been approved in Spain and recognises that, based on the fulfilment of certain requirements, people who are experiencing a very high degree of suffering can request help to bring forward their end.

 

KEY WORDS

Palliative care, euthanasia, end of life.

 

INTRODUCCIÓN

La muerte y el proceso de morir es un acontecimiento humano de gran singularidad y trascendencia en la vida que involucra a pacientes, familias y profesionales, sin embargo, en la sociedad y las instituciones educativas existe una idea convencional constituida por gestos, emociones y pautas normativas que reniegan de la muerte y su proceso1.

Ante un problema de salud grave potencialmente mortal, se ponen en marcha una serie de cuidados intensivos con el objetivo de mantener las funciones vitales del paciente para reducir su mortalidad y, además, prevenir la morbilidad de aquellos pacientes con una enfermedad crónica grave. Sin embargo, existen situaciones en las que, o bien el soporte vital resulta desproporcionado con respecto al pronóstico esperado o la disfunción orgánica causada por la enfermedad es tan crítica que no responde al tratamiento y el objetivo del cuidado se vuelve inalcanzable2.

Cuando estas terapias de soporte no solo son incapaces de llegar a los objetivos de cuidado sino que, paradójicamente, resultan más perjudiciales que beneficiosas, es el momento de retirarlas para centrarse en el tratamiento de los síntomas hasta el final de la vida del paciente. Es en este momento cuando los cuidados paliativos, cuyo origen como cuidados al final de la vida data de la década de 1960, cobran su sentido2.

En una definición reciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) los cuidados paliativos: “mantienen y mejoran la calidad de vida de todos los pacientes y sus familias durante cualquier etapa de una enfermedad que pone en peligro la vida”. Su objetivo es la prevención y alivio del sufrimiento a través de la identificación, valoración y tratamiento precoz de los síntomas físicos, psicológicos, emocionales y espirituales. La proporción de los cuidados es una discusión que debe compartirse entre los sanitarios, el paciente y, si este así lo desea, también su familia, con el objetivo de realizar los cambios pertinentes2.

Los cuidados paliativos se centran en el paciente y la familia con el objetivo de optimizar su calidad de vida, para ello, anticipan, previenen y tratan el sufrimiento desde un punto de vista integral independientemente de la edad, el diagnóstico o el pronóstico. Conociendo esto puede parecer que los cuidados intensivos y los cuidados paliativos sean extremos opuestos, sin embargo, se trata de dos variables dicotómicas de la atención ya que pueden llegar incluso a superponerse brevemente para un máximo beneficio2.

En la fase avanzada de las patologías crónicas, los diversos síntomas de los pacientes los convierte en altos demandantes de servicios sanitarios3. Además del manejo de los síntomas y la toma de decisiones compartidas; los cuidados durante la transición a la muerte, la planificación del final de la vida y el apoyo al duelo de la familia, son competencias de los cuidados paliativos2.

En la práctica diaria es frecuente la confusión a raíz de la expresión “ir a por todas”, ya que los pacientes lo equiparan a un incremento de recursos intensivos para erradicar la enfermedad mientras que el resto de las acciones son entendidas como “acciones a medias” o “tirar la toalla”, como si buscar una buena calidad de vida o contemplar otras esferas no físicas fuera menos meritorio4.

Ambas expresiones distorsionan y malinterpretan el verdadero objetivo de los cuidados paliativos, pudiendo afectar a los pacientes, las familias y los propios profesionales sanitarios. Resulta esencial la aplicación de los principios de proporcionalidad y justicia en la ponderación de las medidas para cada paciente, alineándose a objetivos reales, a pesar de que estos no pasen por la curación4. Todas estas malinterpretaciones, las expectativas poco realistas o la falsa creencia de que los paliativos aceleran la muerte, son consecuencia de una mala comunicación y/o formación2.

El hecho de que el morir haya pasado de ser vivido como un acontecimiento natural en la época antigua al tabú que es en la actualidad tiene su reflejo en un modelo biomédico del sistema sanitario y educativo que desafía a evitarla a toda costa, convirtiéndola en un fracaso1. Sin embargo, cuando todo lo que se podía hacer se ha intentado y se ha llegado al límite terapéutico e incluso la enfermedad está en fases tan avanzadas que los pacientes han perdido la capacidad de decisión, es responsabilidad del profesional el proporcionar todas las medidas necesarias para una muerte sin sufrimiento2.

Se trata de un proceso difícil y emocionalmente sensible; a la gran preocupación por la complejidad de las terapias, la falta de una visión realista o la poca atención que se le da a la calidad de la vida se suma que muchas veces no se disponen de herramientas suficientes para iniciar una discusión apropiada con los propios pacientes y los familiares. Es necesario una buena formación en técnicas de comunicación, que tengan en cuenta los valores, objetivos y preferencias de los pacientes y sus familias, la adquisición de habilidades para el manejo adecuado de los síntomas y el afrontamiento adecuado del duelo5 y el conocimiento de las principales cuestiones éticas que se pueden plantear2.

La calidad de la muerte es una cuestión poco abordada por los estudios a pesar de que se trata de una de las principales inquietudes de la humanidad6. Una buena calidad de la asistencia pasa por la evasión de la agresividad de los tratamientos, el control del dolor y los síntomas (dolor, sed, ansiedad, disnea y alteraciones del sueño) y el apoyo y respeto de la dignidad2. En el momento en el que se diagnostica una situación clínica incurable, se debe empezar a planificar las preferencias del paciente para la atención sanitaria al final de la vida6. Debido al deterioro funcional y el estado de fragilidad de estos pacientes el entorno ideal de atención es el domicilio3, medio natural de las personas al que se invita a los profesionales para dar respuesta a determinadas situaciones a la vez que se les hace partícipes de la privacidad de la vida de ese domicilio7. Sin embargo, en muchas ocasiones estos pacientes llegan a los hospitales de agudos con pocas probabilidades de superar las complicaciones de su enfermedad, falleciendo tras actos diagnósticos y/o terapéuticos invasivos6.

La mejora en la atención a estos pacientes implica una identificación precoz que permita aplicar un modelo integral, integrado y centralizado en la persona que sea proporcional a su transición por las diferentes fases de la enfermedad terminal8. El avance biomédico de los últimos años ha permitido que los profesionales sanitarios y, en cierta medida, también la sociedad, vayan poco a poco diferenciando los distintos escenarios que se pueden dar al final de la vida, pudiendo rechazar con naturalidad un tratamiento, revocando un consentimiento informado o haciendo uso de las herramientas de toma de decisiones compartidas como el documento de voluntades anticipadas (VA) o el de planificación compartida de la atención (PCA)9.

Conviene saber que las decisiones compartidas, aquellas que se toman desde el diálogo con el paciente y/o su familia, resultan especialmente útiles cuando ninguna de las alternativas está sustentada en la suficiente evidencia científica o existen incertidumbres, causadas por las zonas grises que rodean algunas decisiones clínicas7. Para la elaboración de una buena planificación es de gran ayuda la accesibilidad, la longitudinalidad y el conocimiento del paciente5.

Las 4 P’s de la praxis “personalizada” “participada” “proactiva” y “predictiva” son puntos nucleares para una atención congruente con los valores y las preferencias de la persona, siendo fundamental el respeto a sus decisiones acerca del final de la vida8. Los avances en el reconocimiento del derecho de las personas a pedir que le ayuden a morir remueven nuestras conciencias y nos saca de la zona de comfort9.

En este caso no es ejercer un derecho individual sino ejercerlo con sabiduría y en base a la comunidad. Además de seguir la legislación vigente, es necesario diferenciar entre una prescripción de ayuda para morir “suicidio asistido” y la administración de la misma, “eutanasia” 9. La eutanasia, del griego eu- bueno- y thanos-muerte- por lo que etimológicamente el significado de esta palabra es “buena muerte”, sin embargo, su significado ha ido evolucionando hasta llegar incluso a asociarse a la erradicación10.

Los textos actuales definen la eutanasia como el uso de medidas clínicas que pueden acelerar el deceso de un paciente en situación terminal o incurable con el objetivo de aliviar un excesivo sufrimiento10. Este sufrimiento es definido como el conjunto del dolor físico, determinados componentes subjetivos (baja autoestima, depresión, insatisfacción,) y en ocasiones, incluso aspectos materiales y/o sociales9.

En 2002 se aprobó en Países Bajos la primera legislación que despenaliza la muerte asistida pero desde entonces 6 países más han añadido este asunto a su legislación; Bélgica, Luxemburgo, Colombia, Canadá, Nueva Zelanda y, recientemente, España11. La aprobación de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE),12 que entró en vigor el 25 de junio del mismo año13 reconoce, en base al cumplimiento de determinados requisitos, que aquellas personas que experimenten un grado de sufrimiento muy alto puedan solicitar ayuda para adelantar su final14.

La ley reconoce tanto el supuesto de la eutanasia, entendida como “la administración directa a la persona de una sustancia por parte de un profesional sanitario” como el suicidio asistido, que es “la prescripción o suministro de una sustancia de manera que la persona se la pueda auto administrar” 14 Para la activación de ambos casi todas las leyes vigentes exigen que sea un adulto competente el que, padeciendo una enfermedad terminal y/o un sufrimiento casi inaguantable que no responda a ningún tratamiento, los solicite al médico de forma oral y por escrito, separando ambas peticiones por varios días. Una vez recibida la petición y en el plazo máximo de dos días9, el médico debe informar del diagnóstico, pronóstico y de las diferentes posibilidades terapéuticas, asegurándose de tener la certeza del gran sufrimiento del paciente y de que este actúa con libertad y plena consciencia para, por último, comunicarlo a las autoridades11.

Cuando no se puede apaciguar el sufrimiento de una persona, existe la opción de la sedación como último recurso, en palabras de Gawande, “en cuidados paliativos, un problema básico acostumbra a ser decidir qué error escogemos: el error de prolongar el sufrimiento o el error de acortar una vida valiosa”15.La regulación de la ayuda médica para morir pone a los profesionales sanitarios ante un gran reto, pues iría contra lo que se considera la base “ethos” de su profesión, la defensa de la vida; se trata de un proceso impregnado de aspectos éticos con necesidad de grandes salvaguardas9.

Colaborar en la muerte de una persona no es nada fácil; La objeción de conciencia surge como un conflicto ético en el que por un lado está el derecho de la persona a la prestación y por el otro el derecho del profesional sanitario a preservar sus valores personales. La única manera de respetar ambos a la vez es contar con la participación de otro profesional que no sea objetor14.

El dilema que se pretende establecer entre los cuidados paliativos y la eutanasia es falso; los modelos de atención paliativa cuentan con años de trayectoria y rigor clínico y continuaran formando parte del proceso asistencial de muchas personas con enfermedades crónicas13. Existe una gran confusión entre la población entre los diferentes conceptos “eutanasia, suicidio asistido o adecuación del esfuerzo terapéutico” por lo que es muy importante la divulgación de una información correcta acerca de los múltiples escenarios que se pueden presentar en el final de una vida y sus consecuencias. La promoción de las voluntades anticipadas y las decisiones compartidas y su cumplimiento, son la mejor garantía para que las decisiones que aprueban la ayuda para morir son, como tienen que ser, excepciones9. Sin embargo, con la aprobación de la LORE, la eutanasia será una demanda social que irá en aumento13.

 

OBJETIVO

Realizar una búsqueda bibliográfica para conocer los cuidados paliativos y la nueva ley española sobre la regulación de la eutanasia.

 

MÉTODO

Diseño del estudio:

Se ha realizado una revisión bibliográfica de la evidencia científica disponible en diferentes bases de datos en base al objetivo, centrando la búsqueda en aquellos artículos de acceso libre a todo el texto. La información obtenida ha sido analizada y sintetizada.

Estrategia de búsqueda:

La búsqueda, llevada a cabo durante el mes de junio de 2022, se ha realizado en las bases de datos de Cuiden, Pubmed y Science Direct. Además, se ha consultado el Boletín Oficial del Estado del gobierno de España.

Palabras clave:

Para acotar los artículos al tema y objetivo, se han utilizado las siguientes palabras clave: cuidados paliativos, eutanasia, final de la vida.

Criterios de selección:

Por un lado, se han incluido todos los artículos en español e inglés que trataban del tema de los cuidados paliativos, los cuidados al final de la vida y la eutanasia.

En cuanto a los motivos de exclusión, se ha dejado fuera todo artículo del cual no se disponía del texto al completo, estaba en otro idioma distinto a los mencionados con anterioridad, se refería a población fuera de España o únicamente a regiones concretas del país y los que hablaban de patologías concretas. Además, se excluyó todo artículo con mayor antigüedad que 2017.

 

RESULTADOS

Tras la revisión por encima de los artículos encontrados, se hizo una primera selección donde se escogieron 23 artículos de Science Direct que cumplían con los criterios marcados y 1 artículo de Pubmed. Una vez hecho este primer paso, se realizó la lectura crítica de los artículos decidiendo escoger el único artículo de pubmed y 13 de Science Direct pues el resto terminaban por ser poco relevantes o redundantes con respecto a otros más acordes.

Además, se consultó la web de la agencia estatal del gobierno de España en busca de la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), el texto completo de la ley que regula la eutanasia en España.

 

DISCUSIÓN

El modelo sanitario esta orientado principalmente a conseguir la supervivencia del paciente mediante el uso de todos los recursos disponibles, sin ningún tipo de discriminación. Sin embargo, existe la posibilidad de que este objetivo se vuelva inalcanzable, bien porque la enfermedad ha llegado a un punto de no retorno en el que la respuesta a las terapias es inexistente o bien porque las alternativas restantes resulten desproporcionadas en base al beneficio que se puede obtener.

Como hemos visto, cuando se llega a este punto el sistema sanitario en España cuenta con los cuidados paliativos, organizados de diferentes formas según los sistemas de salud de las diferentes comunidades autónomas pero con el mismo objetivo, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias una vez se ha diagnosticado la irreversibilidad de una patología. Su objetivo principal es evitar el sufrimiento físico, emocional y espiritual y el respeto a la persona y sus decisiones; para ello cuentan con el documento de voluntades anticipadas, en el cual el paciente deja por escrito sus preferencias en el caso de que llegará el momento en el que no pudiera decir por sí mismo, y con la planificación de decisiones compartidas, que no viene a ser otra cosa más que el acompañamiento del profesional sanitario durante todas las decisiones que el paciente y su familia tuviera que tomar.

Hasta 2021, aquí terminaban las prestaciones que el sistema sanitario ofrecía a los pacientes con una enfermedad terminal, sin embargo, con la aprobación el 24 de marzo de 2021 de la ley de regulación de la eutanasia y su entrada en vigor en junio de ese mismo año, se daba solución a la demanda de una pequeña parte de la población que padecía una enfermedad incurable y degenerativa de gran sufrimiento vital pero no en fase terminal. Esto no significa que la ley ampare todas las decisiones de poner fin a una vida por el simple hecho de padecer una determinada patología, pues es estricta en cuanto a los requerimientos que se deben cumplir y los pasos a tomar y es obligación estudiar cada caso de forma individualizada.

Esta es una decisión de gran envergadura que enfrenta los derechos del paciente a decidir sobre los cuidados al final de su vida con los derechos del profesional a respetar sus valores morales, es por este motivo que existe la posibilidad de declararse objetor de conciencia, sin que esto suponga ninguna penalización, eligiendo como y cuando quiere participar siempre que no se abandone a un paciente; en este caso siempre se cuenta con otro profesional que no se hubiera declarado objetor.

Independientemente de las preferencias al final de la vida, el mismo proceso en sí es complicado por lo que es esencial la formación en técnicas de comunicación, afrontamiento y apoyo al duelo que doten a los profesionales de las suficientes herramientas para dar al paciente y su familia la atención de calidad que merecen.

 

CONCLUSIONES

Los cuidados paliativos en España se llevan promoviendo y aplicándose desde 1992, teniendo todavía mucho margen de mejora.

En cuanto a la ley de regulación de la eutanasia, fue aprobada el 24 de marzo de 2021 y dada la envergadura del tema tratado seria de rigor aumentar la información que tiene la población sobre esta ley.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Cragno A., Álvarez F., Panizoni E., Lenta R., Wagner Y., Reyes J. El proceso del morir en la educación médica: percepciones de los estudiantes de medicina. Educación médica. 2021; 22: S456-S465. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1575181318303577?via%3Dihub
  2. Mercadante S., Gregoretti C., Cortegiani A. Palliative care in intensive care units: why, where, what, who, when, how. BMC Anesthesiology. 2018; 18 (1) :106 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30111299/
  3. Pascual López L., Colomar Martínez JL. Análisis de la atención recibida por pacientes con enfermedad crónica avanzada en el ámbito de atención primaria. Aten Primaria. 2022; 54 (4):102306 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656722000269?via%3Dihub
  4. Navarro-Marchena L., Morales La Madrid A. Ni vamos a por todas ni tiramos la toalla. Anales de Pediatría. 2020; 93 (6): 428 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1695403320304422?via%3Dihub
  5. García-Salvador I., Chisbert-Alapont E., Antonaya Campose A., Casaña Mohedo J., Hurtado Navarro C., Fernández Perish S., Bonías López J., de la Rica Escuín M.L. Valoración de necesidades formativas de nivel básico en cuidados paliativos en enfermeras de atención primaria en España. Atención Primaria. 2022; 54 (5): 102344 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656722000646?via%3Dihub
  6. López-Valcárcel B.G., Pinilla J., Barber P. Dying at home for terminal cancer patients: differences by level of education and municipality of residence in Spain. Gac Sanit. 2019; 33 (6): 568-574 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S021391111830178X?via%3Dihub
  7. Arroyo de la Rosa A., Bayona Huguet X. Editorial: semFYC. Guía de Atención Domiciliaria: pura atención primaria. Atención Primaria. 2019: 51 (9): 527-528 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656719304743?via%3Dihub
  8. Blaya C., Martoric J.C., Limón E., Ollerc R., Vila L., Gómez-Batiste X. Busca tu 1%: prevalencia y mortalidad de una cohorte comunitaria de personas con enfermedad crónica avanzada y necesidades paliativas. Aten Primaria. 2019; 51 (2): 71-79 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656716306187?via%3Dihub
  9. Novoa-Jurado A., Melguizo-Jiménez M. La Medicina de Familia ante la ley sobre la ayuda médica para morir: responsabilidad y garantías. Atención Primaria. 2021; 53 (5): 105058 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656721000925?via%3Dihub
  10. Alejandro Picon-Jaimes Y., Lozada-Martinez I.D., Esteban Orozco-Chinome J., Montaña-Gómez L.M., Bolaño-Romero M.P., Moscote-Salazar L.R., Janjua T., Rahman S. Euthanasia and assisted suicide: An in-depth review of relevant historical aspects. Annals of Medicine and Surgery. 2022; 75: 103380. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2049080122001406?via%3Dihub
  11. Velasco Bernal C., Trejo-Gabriel-Galan J.M. Leyes de eutanasia en España y en el mundo: aspectos médicos. Atención Primaria. 2022; 54 (1): 102170 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656721002043?via%3Dihub
  12. Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. Boletín Oficial del Estado, número 72 (24 de marzo de 2021) https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2021-4628
  13. López-Matons N., Terribas i Sala N., Costas-Munoz E. Ley de regulación de la eutanasia: perspectiva de los profesionales asistenciales. Gac Sanit. 2022; 36 (1): 87 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911121001709?via%3Dihub
  14. Busquets-Surribas M. La relevancia ética del cuidado enfermero en la eutanasia y el suicidio asistido. Enfermería clínica. 2021; 31 (5): 266-267 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1130862121001455?via%3Dihub
  15. Busquet-Duran X., Martínez-Losada E., Bosch de la Rosa O., Torán-Monserrat P. La ayuda a morir y la mala conciencia, o por qué no puedo estar en contra de la eutanasia. Atención Primaria. 2022; 54 (6): 102304 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656722000245?via%3Dihub

 

Publique con nosotros

Indexación de la revista

ID:3540

Últimos artículos