Necesidades de información sobre cuidados paliativos percibidas por los pacientes en hemodiálisis en las unidades de la fundación renal Íñigo Álvarez de Toledo

 

Nº de DOI: 10.34896/RSI.2023.96.43.002

 

AUTORES

1. Eva María Carrera Rodríguez. Enfermera de Hemodiálisis del Centro Os Carballos I. Vigo. De la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo. Máster en Bioética por la Universidad Internacional de Valencia.
2. Marta Moreda Díaz-Pavón. Enfermera de ERCA y Hemodiálisis en el Hospital Universitario Infanta Elena, Madrid.

 

RESUMEN

Introducción: La incidencia de la enfermedad renal terminal está aumentando y tiene serias implicaciones físicas, psicosociales y éticas. Existen escasos estudios sobre las necesidades de información sobre cuidados paliativos en pacientes en tratamiento sustitutivo.

Objetivo: Estudiar las necesidades de información sobre cuidados paliativos en pacientes en hemodiálisis y sus familias en la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo.

Establecer un enfoque de atención al final de la vida en estas unidades.

Métodos: Se utilizó un enfoque descriptivo observacional, transversal y cuantitativo. Encuestando a 139 pacientes de tres unidades de hemodiálisis.

Resultados: Los participantes calificaron como “importante”: estar informados sobre su enfermedad, pronóstico y opciones de tratamiento incluyendo la retirada de diálisis, tratar sus síntomas físicos, poder planificar su muerte, ser atendidos en sus inquietudes sociales, psicológicas o espirituales, que la familia sea parte activa en la toma de decisiones, la calidad de vida como valor para decidir y poder hablar sobre ella con el personal de nefrología. Indicaron que eligieron hemodiálisis como tratamiento sustitutivo renal en lugar de atención conservadora por el deseo de su doctor, quien no le ha hablado sobre esperanza de vida.

Conclusiones: Los pacientes en hemodiálisis dicen estar informados sobre su enfermedad y evolución. La mayoría sabe qué son los cuidados paliativos, pero la falta de planificación al final de la vida dificulta la toma de decisiones basadas en sus preferencias y autonomía. Debe facilitarse y desarrollarse un enfoque que enfatice un proceso relacional centrado en el paciente con objetivos de atención más amplios.

PALABRAS CLAVE

Enfermedad renal crónica avanzada, cuidados paliativos, planificación anticipada de la atención, hemodiálisis, atención al final de la vida.

ABSTRACT

Introduction: The incidence of end-stage kidney disease is increasing and has serious physical, psychosocial, and ethical implications. There are few studies on the information needs on palliative care in patients undergoing substitutive treatment.

Objective: To study the information needs on palliative care in hemodialysis patients and their families at the Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo.

Establish a focus on end-of-life care in these units.

Methods: An observational, cross-sectional, and quantitative descriptive approach was used. Surveying 139 patients from three hemodialysis units.

Results: The participants rated as «important»: Be informed about their disease, prognosis and treatment options including dialysis withdrawal. Have your physical symptoms treated. Being able to plan your death. Be cared for in their social, psychological or spiritual concerns. The family is an active part in decision making. Quality of life as a value to decide and to be able to talk about it with the nephrology staff. That they want and do not regret having started dialysis. She was chosen instead of conservative care at the wish of her doctor, who has not spoken to her about life expectancy.

Conclusions: Hemodialysis patients claim to be informed about their disease and evolution. Most know what palliative care is, but the lack of planning at the end of life makes it difficult to make decisions based on their preferences and autonomy. An approach that emphasizes a patient-centered relational process with broader goals of care should be facilitated and developed.

KEY WORDS

Advanced chronic kidney disease, palliative care advance care planning, hemodialysis, end of life care.

INTRODUCCIÓN

La patología renal crónica, posee una elevada incidencia y prevalencia con alta morbimortalidad desde estadios iniciales. A medida que progresa, requiere terapia de reemplazo renal con hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal, trasplante de riñón o manejo renal conservador. Según los datos de los informes anuales de los registros de pacientes renales, la edad media de los pacientes incidentes ha aumentado más de 2 años en la última década, llegando a los 64,8 años, representando los mayores de 65 años el 70% de los pacientes nuevos en tratamiento renal sustitutivo¹.

Con el fin de asegurar la continuidad asistencial, el futuro apunta a integrar los principios y prácticas de los cuidados paliativos en nefrología. Y reconocer su aplicación como indicador de calidad en la atención de enfermedades crónicas².

Además, será necesario vincular aspectos administrativos, organizativos, clínicos y de servicio para obtener un control conservador de la enfermedad, no prolongar sútilmente la supervivencia, mantener la calidad de vida y brindar el apoyo adecuado al paciente y su familia hasta el final de la vida^3,4.

OBJETIVOS

Generales:

-Evaluar las necesidades de información percibidas por los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) en hemodiálisis en las unidades de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo sobre cuidados paliativos y planificación de cuidados al final de la vida.

-Identificar las consideraciones clave para crear un plan futuro de atención que satisfaga las necesidades del paciente, familia y otros cuidadores a lo largo de la continuidad asistencial.

Específicos:

-Identificar el grado de comprensión que tienen los pacientes en tratamiento sustitutivo renal con hemodiálisis de su enfermedad, de cómo cambiará la misma con el tiempo y lo que suponen los cuidados paliativos.

-Analizar el grado de información de los pacientes con insuficiencia renal en hemodiálisis sobre su enfermedad, las opciones de tratamiento posibles, la planificación de su muerte y el concepto “calidad de vida”.

-Identificar las personas a las que los pacientes con ERC tienden a pedir consejo para la toma de decisiones al final de la vida, así como en quién delegan dicha decisión.

MATERIAL Y MÉTODO

Diseño general del estudio:

Estudio observacional, descriptivo, transversal, cuantitativo y multicéntrico. Se realizó en tres unidades de FRIAT. Los pacientes se eligieron por muestreo no probabilístico por conveniencia por motivos de accesibilidad.

Como el propósito del estudio fue descriptivo, no se calculó el tamaño de muestra formal.

Población y muestra de estudio:

La muestra consistió en el total de la población diana por su fácil accesibilidad y gestión, por lo que se realizó un muestreo consecutivo o intencional según cumplieron con los criterios de inclusión. El estudio contó con un total de 266 pacientes en activo, siendo la media de edad (M) de la población 66 años y un tiempo medio de 64.28 meses en hemodiálisis. En todos ellos se valoró el índice de Chalson (IC) que hace referencia a la comorbilidad asociada bajo diversas condiciones clínicas que predicen la mortalidad al año. Al centro Os Carballos I de Vigo (M=65 años, 62.81 meses, IC= 8) pertenecen 146 pacientes; 57 al centro de Os Carballos II (M=67 años, 68.4 meses, IC= 8), y a la unidad del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro 62 pacientes (M= 65 años, 61.63 meses, IC= 9).

Los sujetos del centro Os Carballos I y II se dializan en unidad extrahospitalaria. Los atendidos en el centro de Valdemoro en centro hospitalario.

Criterios de inclusión y exclusión de participantes:

Criterios de inclusión:

• Pacientes en activo de los centros FRIAT con insuficiencia renal crónica en estadio V, que reciben tratamiento de hemodiálisis.
• Mayores de 18 años.
• Pacientes prevalentes con 3 o más meses en hemodiálisis.
• Pacientes incidentes en hemodiálisis que llevaban en otras técnicas sustitutivas previas como diálisis peritoneal o trasplante más de tres meses.

 

Criterios de exclusión:

• Negarse a su participación en el estudio.
• Barrera lingüística o incapacidad para cumplimentar la entrevista.
• Sujetos con enfermedades crónicas que se acompañen de discapacidad mental, física, auditiva o visual, que les impida rellenar el cuestionario de forma independiente, con el fin de evitar sesgo de clasificación por error de vigilancia, al aumentar el riesgo de cambiar el comportamiento del paciente de forma involuntaria al sentirse observados.
• Sujetos que se encuentren desplazados en la unidad de forma temporal.
• Ingresos hospitalarios de los sujetos en las unidades extrahospitalarias y/o positivos en COVID durante la realización del cuestionario.

 

Muestra:

La población diana total comprendió a 266 pacientes renales con enfermedad crónica terminal en estadio V, con tasa de filtrado glomerular menor de 15 ml/min/1,73 m², mayores de 18 años que precisan de tratamiento sustitutivo renal con hemodiálisis y que acudían a las sesiones en los centros FRIAT para tratamiento. Se excluyeron a 21 por no cumplir criterios de inclusión. Seis por incapacidad cognitiva o mental para tomar decisiones, sin disponer de consentimiento por representación ni de directivas anticipadas previas. Tres por causas mentales con representante legal. Seis pacientes con menos de tres meses en la unidad. Dos por barrera idiomática y cuatro por discapacidad visual que impedía rellenar la encuesta. Todos pertenecían a unidades extrahospitalarias.

Aspectos éticos:

El proyecto se realizó con aprobación del comité de ética hospitalaria del Hospital

Universitario Fundación Jiménez Díaz (acta número 02/22) . Se realizó con base en la declaración de Helsinki, que sufrió una serie de revisiones hasta llegar a la de Seúl (2008), incluyendo el requerir el consentimiento informado de todos los participantes contenidos en el mismo.

Cabe añadir que no se realizó ninguna medida de intervención más allá de las que el propio especialista lleva a cabo en su práctica clínica diaria, por lo que no se incurrió en perjuicio para los participantes.

Instrumento de recolección de la información:

Se utilizó un cuestionario validado⁵ sobre la atención al final de la vida. Un primer traductor bilingüe lo tradujo al castellano, realizando las modificaciones transculturales necesarias en el texto. Posteriormente, otro traductor realizó una retrotraducción al inglés de esta versión española. Las dos versiones, coincidieron perfectamente salvo las particulares modificadas para una y otra cultura y sociedad. Se amplió el cuestionario añadiéndole el apartado sobre conocimiento de la Ley Orgánica de la Eutanasia aprobada en España el 18 de marzo de 2021. Se obtuvieron los permisos necesarios para su uso.

La versión española resultante del proceso anterior (ANEXO II), fue revisada por un panel de expertos del área de investigación implicada en este estudio valorando las propiedades de relevancia, coherencia y claridad en sus ítems. El grado de acuerdo entre ellos fue del 100%, validando todos sus ítems tanto en contenido como en formato. Por tanto, consideramos que la adaptación realizada del cuestionario original es totalmente válida para su utilización en población española.

Variables y cuaderno de recogida:

Se trata de una encuesta con 46 preguntas. Los puntos iniciales son completados por el investigador o supervisor de la unidad. El resto lo autocumplimentaron los pacientes. Se estudiaron:

1. Características de los pacientes: registro de edad, sexo, raza, tiempo en diálisis, nivel de estudios, estado civil y capacidad para la toma de decisiones
2. Test de conocimiento autoinformado por los pacientes.
3. Importancia de los elementos relacionados con la atención al final de la vida desde la perspectiva del paciente.
4. Encuesta sobre la preferencia de atención al final de la vida de los pacientes.
5. Cuestionario sobre los aspectos más valorados por los pacientes para incorporar en un programa de atención al final de la vida.
6. Cuestionario sobre el conocimiento de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia aprobada en España el 18 de marzo de 2021.

 

Almacenamiento y organización de los datos:

Las encuestas fueron recogidas por el investigador principal; tras lo cual se trasladaron a una base de datos en formato SPSS (versión 26.0) para un posterior análisis.

Al introducirlos en la base de datos se asignó un número de orden plasmado al inicio de la encuesta. No contuvo ningún dato de filiación del participante.

Análisis estadístico de los datos:

Se realizó un análisis descriptivo de las variables. Para las de tipo cualitativo se calculó la frecuencia absoluta y relativa, para las variables cuantitativas, los valores mínimos, máximo, media y desviación típica. La comparación entre grupos se realizó mediante la prueba Chi-cuadrado para las variables cualitativas. El nivel de significación considerado fue de p<0.05 con un intervalo de confianza del 95%. Los datos se analizaron utilizando el paquete estadístico SPSS (versión 26.0) para Windows.

RESULTADOS

De los 266 pacientes elegibles contactados, 139 respondieron el cuestionario. De estos, 21 fueron excluidos por no cumplir los criterios de inclusión, por lo que el N válido para el análisis es 128 participantes. El 100% de los pacientes que rellenaron el cuestionario, estaba capacitado para la toma de decisiones y no disponían de consentimiento por representación. El 100% realizaba hemodiálisis, el 82% (n=105) en unidades extrahospitalarias y el 18% (n=23) en unidad hospitalaria. El tiempo medio en hemodiálisis es de 58.6 meses (rango: 6 -300; mediana: 35 meses).

Un 96.9% (n=124) son de raza blanca. La mayoría hombres, un 68.8% (n=88) frente a las mujeres (31.3%; n=40). Sus edades están comprendidas entre los 26 y los 90 años (mediana 66); con una media de 64.8 años (DT=13.7). El 53.9% (n=69) de los pacientes está casado; el resto no tiene pareja por distintas circunstancias (divorcio, separación, viudedad y soltería). El 53.1% (n=68) tienen estudios secundarios, a los que se puede unir otro 14.8% (n=19) con estudios de FP de nivel similar al anterior.

Sobre el conocimiento auto informado, el 65.6% (n=84) sintieron que estaban bien informados sobre su condición médica y pronóstico. Sólo el 21.9 % (n=28) sintieron que su salud se deterioraría en los próximos 12 meses mientras que el 48.4% cree que permanecerá sin cambios. El 67.2% (n=86) informó saber qué son los cuidados paliativos y el 57.8% (n=74) sabía qué es una unidad de cuidados paliativos.

En cuanto a la importancia de la atención al final de la vida desde la perspectiva de los pacientes, el 88.4 % (n=108) respondieron que era importante recibir información detallada sobre su condición médica, incluida la información de pronóstico 89.1% (n=114). Así como estar informados sobre: las opciones de tratamiento, incluida la retirada de diálisis 85.2% (n=109), la planificación a futuro en caso de muerte 60.2% (n=77) y la presencia de síntomas físicos, incluido el dolor, manejados por el equipo de nefrología 96.1% (n=123). La mayoría de los pacientes, entre el 86.7% (n=111) y el 76.6% (n=98), también sintieron que era importante que los programas de nefrología incorporasen preocupaciones sobre calidad de vida, psicosociales y espirituales en la atención. Además, el 76.6% (n=98) considera importante que su familia participe activamente en la toma de decisiones médicas.

Al respecto de las preferencias de atención al final de la vida de los pacientes, el 73.4% (n=94) confían en familiares y amigos para recibir apoyo social y emocional, el 22.7% (n=29) confían en su nefrólogo, y escasamente un 0.8% (n=1) confía en su enfermero/a de nefrología para este apoyo. La mayoría de los pacientes, el 77.3% (n=99) informan que les gustaría que su familia y/o amigos fueran quienes tomasen las decisiones médicas por ellos en caso de no poder tomarlas por sí mismos por incapacidad física o mental. Apenas el 18% (n=23) de los pacientes informó que elegiría a su nefrólogo para su apoyo social/emocional o para la toma de decisiones en sustitución, y únicamente el 0.8% (n=1) elegiría a su enfermero/a. Confían en su nefrólogo para obtener información médica en un 81.3% (n=104) de los casos, seguidos por los amigos/familia con el 47.7% (n=61) y por el enfermero, 31.3% (n=40). La mayoría de los pacientes en diálisis 88.3% (n=113) no se arrepintieron de su decisión de iniciar la diálisis. Cuando se les preguntó por qué habían elegido diálisis en lugar de atención conservadora, la mayoría 64.1% (n=82) informó que era el deseo de su médico y el 26.6% (n=34) afirmó que eligió diálisis porque era su propio deseo.

Las preguntas sobre la planificación anticipada de la atención mostraron que más de la mitad 58.7% (n=75) no han tenido una discusión sobre estos asuntos durante los últimos doce meses. Se sienten cómodos discutiendo los problemas del final de la vida con la familia en un 41.4% (n=53) y en un 39.1% (n=50) con el personal de nefrología.

La mayoría 92.2% (n=118) refirió que su nefrólogo no les había comentado el pronóstico. Apenas el 27.3% (n=35) había completado algún tipo de directiva personal anticipada y dentro de estos pacientes que sí lo habían realizado, todos menos uno (n=34) deseaban una reanimación completa. Un 21.9% (n=28) no sabe, o no recuerda, si ha realizado alguna directiva personal anticipada.

A todos los participantes se les preguntó sobre su preferencia actual para la reanimación en caso de ser necesaria: el 51.6 % (n=66) quería ser reanimado, el 22.7% (n=29) no quería y el 19.5% (n=25) no estaba seguro. Sólo el 14.8% (n=19) prefirieron un curso de tratamiento centrado en prolongar la vida a expensas de prolongar el dolor y la incomodidad. Un 69.5% (n=89) desearía un plan de atención enfocado en aliviar el dolor o la incomodidad y mejorar la calidad de vida tanto como sea posible. Más pacientes querían morir en casa 35.2% (n=45) con un equipo de cuidados paliativos visitante que lo mantuviera lo más cómodo y sin dolor posible. En un hospital el 24.2% (n=31) frente a un 14.8% (n=19) que deseaban hacerlo en una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados.

El 58.6% (n=75) informó no haber tenido una conversación sobre las preferencias de atención al final de la vida en los últimos 12 meses. Apenas un 4.7% (n=6) de los pacientes había tenido una conversación sobre estas preferencias con su nefrólogo. No obstante, un 47.7% (n=61) querían tener estas conversaciones con su nefrólogo, el 3.9% (n=5) con su médico de familia y el 1.6% (n=2) involucrando a su enfermera/o de nefrología. El 55.5% (n=71) sintieron que estas discusiones deberían continuar cuando surgiera la necesidad o enfermasen gravemente.

Los elementos de la atención al final de la vida que los pacientes más querían ver como parte del programa incluían mayor educación y apoyo para el personal, los pacientes y las familias 52.3% (n=67), un mayor enfoque en el manejo del dolor y los síntomas 11.7% (n=15), una mayor participación de la familia tanto en la atención como en la toma de decisiones 7% (n=9), mayor participación del médico en las discusiones y la atención al final de la vida 2.3% (n=3), al igual que información sobre el uso de los cuidados paliativos 2.3% (n=3), así como mayor acceso a los servicios de cuidados paliativos 2.3% (n=3).

En cuanto a los conocimientos sobre la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia aprobada en España el 18 de marzo de 2021, la mayoría 67.2% (n=86) conocían su aprobación; y de los que no tenían conocimiento sobre ella (n=24), el 25% (n=6) no consideraba interesante saber más sobre la misma. En lo que se refiere a si sabrían cómo hacer uso de la Ley de Eutanasia 2021, la mayoría no sabe cómo 75.8% (n=97).

En algunas preguntas de la encuesta se observan diferencias entre grupos de edad. El porcentaje de pacientes mayores de 70 años (44%) que están muy desinformados respecto a su afección médica y cómo cambiará su enfermedad con el tiempo, fue significativamente superior (P<.001) al de los pacientes de entre 45 y 70 años (19.4%), y al de los menores de 45 años (25%). Entre estos dos grupos, la diferencia no es significativa (P>.05).

Con respecto a la pregunta de si ha pensado en lo que podría suceder con su enfermedad en el futuro, el porcentaje de los pacientes de entre 45 y 70 años (66.1%) que sí lo ha pensado fue significativamente superior (P<.001) al porcentaje de pacientes mayores de 70 años (28%), no observándose diferencia significativa (P>.05) con los menores de 45 años (58.3%). Entre los menores de 45 años y los mayores de 70 años la diferencia también era significativa (P<.001).

DISCUSIÓN

Aunque la diálisis es un tratamiento adecuado para pacientes con ERC, puede no serlo según su estado físico y mental⁶. Conviene evaluar de forma efectiva su competencia y capacidad, ajustando adecuadamente su participación en el proceso de toma de decisiones y garantizando que el consentimiento conseguido sea verdaderamente informado y éticamente respetuoso. De la muestra hubo que excluir a seis pacientes atendidos en centros extrahospitalarios por discapacidad mental. No consta que tuvieran voluntades anticipadas, planificación anticipada de cuidados ni asignación de representante para la toma de decisiones.

Situaciones de vulnerabilidad como: incertidumbre (falta de control sobre el curso de la enfermedad), estado de ánimo, aislamiento social o limitaciones físicas, ausencia de sentido, sufrimiento existencial, falta de información adecuada y control de su enfermedad pueden comprometer la decisión de una persona competente. Son aspectos escasamente atendidos al considerarlos alejados de nuestra competencia o por falta de recursos personales para abordarlos.

Aunque es una herramienta terapéutica en el ámbito sanitario, la comunicación también puede representar un escollo. Los hallazgos describen cómo más de la mitad de los pacientes, no han conversado sobre atención al final de la vida. Aunque casi la mitad hubiera querido tenerlas, las conversaciones fueron escasas con su nefrólogo y con otros profesionales sanitarios. Se dan generalmente al enfermar gravemente o cuando surgen necesidades.

Esta conducta podría formar parte de una estrategia de evitación comprometida sobre tener que pensar en la muerte y las decisiones propias^7,8. Afrontan la posibilidad real y personal de la muerte. La negación consiste en no comprender el impacto real de la enfermedad y por tanto no comprometerse con su tratamiento⁹. Con una mediana de edad de 65 años, la tasa de supervivencia era de menos del 50% a los 3 años¹⁰. Prepararse para morir está relacionado con la conciencia de la enfermedad o la necesidad de información.

Para acompañar un viaje tan importante, debemos preguntarnos si es suficiente con poner en práctica los estándares actualizados de buena práctica clínica o si deberíamos tener competencias para saber establecer con el paciente un proceso de deliberación moral que se base en valores para la toma de decisiones y en la capacidad para manejar estrategias de la relación de ayuda y comunicación terapéutica¹¹. Sería recomendable si buscamos un acompañamiento integral.

Estas habilidades tienen valor intrínseco y son una obligación moral. Porque funcionan, y porque su ausencia revela una falta profunda de humanidad.

Sin un mapa del territorio por el que atraviesan las personas a las que cuidamos, es factible, que éstas, no se sienten cómodas al hablar de su calidad de vida, aún habiéndolo mencionado como un factor crucial. Solicitar información y no ser respondidos, puede llevar a situaciones de más dolor, sufrimiento y un estado de ansiedad no deseado, lo que también puede aumentar la percepción del personal que les atiende como ineficaz y poco confiable.

La alianza terapéutica y la confianza se crean con canales de comunicación claros y abiertos, con una intervención preventiva, continua, individualizada e integral que permite la expresión emocional y proporciona información adecuada a las características del paciente y familia¹².

La cantidad, calidad y contenido de la información que se brinda en cada caso debe ser consonante con la petición del paciente de «saber y no querer saber». Nunca debemos evitar el decir intencionadamente ni mentir; tampoco hay que acelerar ni imponer la información no deseada. Es importante aceptar las circunstancias y el ritmo del interlocutor respetando también sus límites personales. No se debe presuponer que si un paciente no demanda información es porque no la desea¹³.

El estudio señala que los pacientes quieren recibir información pronóstica y poder planificar su muerte. Un pronóstico realista puede ayudar a tomar decisiones informadas a medida que se acerca el final¹⁴.

El manejo de síntomas fue prioritario. Más de la mayoría de los sujetos de este estudio prefirieron una atención centrada en aliviar el dolor, sólo el 14,8% prefieren la atención clínica para prolongar la vida. Y confían en la capacitación de los profesionales que les atienden.

Desafortunadamente, el dolor en la ERC no es ni reconocido ni tratado¹⁵, permitiendo aspectos tan poco éticos como: no atender los síntomas, el obstinamiento terapéutico, no atender a los pacientes que presentan constantemente dolor y no explicar las causas de los síntomas y tratamientos.

A pesar de un mejor tratamiento de los síntomas físicos y psicológicos, los pacientes con enfermedades graves experimentan a menudo, sufrimiento existencial.

Y aunque es posible plantear medidas de tratamiento para aliviar razonablemente el dolor, explicar y abordar éste desde un punto de vista exclusivamente biológico puede ser incompleto.

Como dice Javier Barbero “un hospital sin dolor puede ser un objetivo, pero conseguir un hospital sin sufrimiento no deja de ser una utopía” ¹⁶.

Entender el dolor total es un buen punto de partida para comprender la complejidad del cuidado y nos ayuda a tener una cierta idea de la complejidad de la asistencia.

El deseo de acelerar la muerte puede aflorar ante este sufrimiento. Los cuidados paliativos no anulan la petición de eutanasia en todas las personas: el 0.5% la pide cada año en cuidados paliativos; sin embargo, estas solicitudes pueden resultar fácilmente de malas prácticas clínicas¹⁷.

La falta de información mostrada sobre cómo solicitar eutanasia,es comparable a la desinformación reportada sobre otras leyes parecidas promulgadas¹⁸.

Para registrar la prevalencia del sufrimiento y garantizar una adecuada atención en nuestras unidades, se torna indispensable, comenzar a utilizar herramientas diagnósticas estandarizadas que permitan diagnosticar, aliviar e intervenir en clínica.

En el estudio, la mayoría de los pacientes han indicado que su decisión de estar en diálisis realmente refleja las preferencias de médicos y familiares más que su elección propia. Para evitar el paternalismo es preciso establecer una relación de ayuda deliberativa y promover procesos de toma de decisiones compartidas. Alineando tanto como sea posible los valores y preferencias del paciente al tratamiento de la enfermedad.

Conscientes de estas deficiencias, recientemente en España se crearon las unidades ERCA, cuyo propósito es el cuidado integral y multidisciplinar del paciente de forma previa a su entrada en diálisis. Han demostrado eficacia, por lo que se debe alentar a los hospitales que aún no los utilizan a que lo hagan.

En todo caso, la mayoría de los pacientes en España inician TRS con hemodiálisis, a través de un catéter temporal improvisado en un hospital o centro.

Por inercia, la hemodiálisis (HD) es frecuentemente priorizada sobre otros tratamientos por su uso habitual entre los profesionales médicos y el público en general, por el desconocimiento y la falta de seguridad asociada a los procedimientos alternativos, y la falta de oferta de dichos procedimientos en algunos hospitales, incluidos los domiciliarios¹⁹.

En todo caso, el 88.3% no se arrepienten de haber comenzado el tratamiento sustitutivo en lugar del conservador.

Aunque nuestros pacientes reclaman el derecho a tomar decisiones en función de su calidad de vida, lo cierto es que continúan eligiendo bajo falsas expectativas sobre técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP)^20,,21. La posibilidad de supervivencia tras RCP en ERC se reduce más de 6 meses y el estado funcional de algunos supervivientes suele ser deficiente²².

Además, las técnicas de tratamiento sustitutivo, hemodiálisis y diálisis peritoneal son técnicas agresivas, diseñadas para mejorar y prolongar la vida de los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), lo que puede conllevar a un tratamiento inapropiado al final de la vida. Su uso debe cuestionarse cuando no logran mejorar la calidad de vida de pacientes con baja esperanza de vida²³.

Aunque existe una legislación que regula y favorece la expresión de voluntades previas, su implantación es escasa en nuestro país²⁴. Las revisiones sistemáticas apuntan a que el método más efectivo para aumentar el uso de directivas anticipadas es la combinación de material informativo y conversaciones repetidas durante las visitas clínicas, al igual que utilizar intervenciones informativas interactivas para aumentar la finalización de las mismas²⁵.

Debemos recordar que la versión clínica de las voluntades es la planificación anticipada de cuidados; una manera de iniciar conversaciones en contextos de final de la vida, donde el paciente dialoga con el equipo que le atiende y deja claro quiénes son sus representantes, órdenes de reanimación, rechazo a tratamientos desproporcionados, lugar del fallecimiento, sedación paliativa, etc. Todo queda recogido en la historia clínica para favorecer las decisiones en situaciones complejas.

Los patrones de deterioro funcional y la trayectoria de la ERC nada tiene que ver con la de otras enfermedades como el cáncer. La mayoría de las causas de muerte en ERC²⁶ no están relacionadas con la enfermedad renal. Por ello sólo el 20% recibe prestación de cuidados paliativos.

Conocer la trayectoria ofrecería la posibilidad de reconocer las necesidades y desafíos de los pacientes y sus familias, incluyendo la suspensión de la diálisis. Suele faltar comunicación sobre pronósticos y planificación de una muerte futura. Sorprende que los pacientes se sintieran muy familiarizados con su enfermedad y el desarrollo de la misma en el tiempo (65%).

Los pacientes eligen fallecer en casa como primera opción, no llama la atención, pero puede no ser el mejor lugar para este cuidado al final de la vida, es necesario reconocer los problemas derivados del cuidado en este entorno, incluida la enfermedad en sí misma, el apoyo familiar y las circunstancias sociales y económicas^27,28.

Las políticas y recursos de atención al final de la vida deben garantizar que los pacientes se encuentren en su lugar de elección, incluyendo el hogar, o el uso de instalaciones como las unidades de cuidados paliativos.

LIMITACIONES

La principal limitación está relacionada con el cuestionario, las preguntas no se pudieron verificar porque fueron rellenadas por el paciente o sus familiares. Sin embargo, el anonimato de las encuestas puede respaldar una mayor franqueza al responder las preguntas.

La selección de los participantes fue de carácter no probabilístico por conveniencia, lo que podría representar un condicionante al ser la única población a la que se tuvo acceso.

El estudio al ser de carácter transversal no permitió establecer directamente una relación causal; se podrían establecer asociaciones que permitieran diseñar estudios analíticos que determinasen correlaciones que favorezcan la calidad de los cuidados paliativos en enfermos renales en hemodiálisis con mayor precisión.

CONCLUSIONES

Los pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis manifiestan estar informados respecto a su enfermedad y sobre cómo la misma cambiará con el tiempo. La mayoría conoce qué son los cuidados paliativos, aunque se observa falta de planificación en los asuntos relacionados con el final de vida, lo que dificultará llegado el momento una decisión acorde con sus preferencias y autonomía.

El trato personalizado y el contacto directo con el equipo son los pilares para responder eficazmente a los retos que la enfermedad plantea al paciente y su familia. Los pacientes demandan que la familia participe activamente en la toma de decisiones, lo que muestra falta de integración de los cuidados paliativos. Si queremos que la participación del paciente en la toma de decisiones se convierta en parte de la práctica clínica diaria, es necesario ejercitar las habilidades de comunicación del profesional de salud, generar competencias en los sanitarios para organizar una discusión efectiva, mejorar el conocimiento y cambiar las actitudes de los profesionales y pacientes, educándolos acerca de su enfermedad e involucrando a sus familiares en el proceso.

Estos resultados nos alientan a implementar un programa de cuidados paliativos que satisfaga las necesidades expresadas por los pacientes, tornándose imprescindible medir objetivamente su estado cognitivo para preservar su capacidad de participación en la toma de decisiones. Y diagnosticar y tratar su sufrimiento en la clínica.

Las recomendaciones por integrar en ERC al final de la vida se describen en la Tabla 1 (Anexos).

AGRADECIMIENTOS

A todos los pacientes y compañeros que han colaborado en este estudio.

FINANCIACIÓN

La presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.

BIBLIOGRAFÍA

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ANEXOS

Tabla 1. Recomendaciones para las prácticas de atención al final de la vida en la enfermedad renal crónica.

Evaluar el deseo de los pacientes de información pronóstica.
Poner a disposición del paciente la información relevante sobre su enfermedad y el tratamiento. Protocolizar si fuera necesario.
Explorar las preferencias por la participación de la familia al final de la vida.
Facilitar la participación e implicar a las familias en los cuidados del paciente.
Evaluar la situación cognitiva de todos los pacientes con ERCA de forma continua.
Asegurarse de que los pacientes y familiares sean conscientes de la relevancia de estas conversaciones (es decir, comprendan su estado de salud general y su pronóstico).
Diseñar herramientas validadas para ayudar a los profesionales de la salud a valorar la esperanza de vida e identificar a los pacientes más complejos en ERC, con alto riesgo de muerte en el próximo año, en los que habría que considerar usar un modelo de pronóstico integrado o la pregunta sorpresa.
Incorporar al paciente en la toma de decisiones sobre su salud.
Validación de una herramienta que permita identificar y revisar situaciones de cambio en el estado mental y físico que puedan afectar a la autonomía del paciente. Incorporación de las mismas a los programas informáticos de gestión de la historia clínica para favorecer su realización y registro adecuado.
Preparar un consentimiento informado por escrito apropiado para cada práctica clínica donde consten los riesgos particulares de cada paciente.
Establecer un sustituto para la toma de decisiones.
Identificación de pacientes candidatos a comunicación pronóstica y planificación anticipada de cuidados.
Desarrollar una planificación asistencial avanzada y alineada con los valores y preferencias del paciente para cuando la enfermedad se torne más grave.
Detectar y controlar el dolor y otros síntomas físicos de forma rutinaria.
Cuantificación y monitorización del dolor a través de escalas validadas.
Una herramienta simple como la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS) es apropiada y ha sido validada en ERC.
Detectar y manejar la angustia emocional, psicosocial y espiritual; derivar a los profesionales de la salud aliados según corresponda. El ESAS también es apropiado para la detección de ansiedad y depresión.
Utilizar criterios diagnósticos estandarizados y poder registrar la prevalencia del sufrimiento en nuestras unidades.
Una pregunta simple cómo “¿tiene alguna necesidad espiritual o inquietud que sus proveedores de salud puedan ayudar a abordar?” puede ser apropiado para la detección de angustia espiritual.
Mejorar la educación previa a la diálisis.
Educar sobre las opciones de atención conservadora.
La educación debe incluir cuidados paliativos y servicios de cuidados paliativos disponibles.
Considere iniciar planificación de la atención en el momento en que el paciente esté siendo educado con respecto a la atención conservadora y las opciones de reemplazo renal.
Incluya discusiones sobre los objetivos de la atención de los pacientes, los estados de salud en los que el paciente ya no desearía someterse a diálisis y el lugar preferido de la muerte.
Asegúrese que la familia y otras personas importantes (identificadas por el paciente) estén presentes en estas conversaciones, especialmente el sustituto para la toma de decisiones.
Aumentar el acceso a los cuidados paliativos especializados, incluido la unidad de cuidados paliativos.
Proporcionar apoyo de duelo a las familias de los pacientes cuando sea necesario.
Incorporar capacitación en cuidados paliativos para todo el personal de nefrología con énfasis en el manejo de los síntomas y la planificación anticipada de la atención

Nota: Tabla original de Davison⁵ modificada por la autora de este trabajo.

ͣ una pregunta sorpresa: “¿Le sorprendería que este paciente muriera en los próximos 12 meses?” Una respuesta de «No» indicaría que el paciente es apropiado para intervenciones de cuidados paliativos, como la planificación anticipada de cuidados.

 

ANEXO I. DOCUMENTO DE APROBACIÓN DEL COMITÉ DE ÉTICA:

 

ANEXO II. CUESTIONARIO SOBRE LAS PREFERENCIAS DE LOS PACIENTES AL FINAL DE LA VIDA: