AUTORES
- Ángela Ramos Salvachúa. Graduada en Fisioterapia. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud.
Son varias las definiciones que surgen actualmente al respecto de lo que se conoce como Open Data, sin embargo, éstas se podrían resumir como el acceso libre o abierto al mundo de los datos.
Por su parte, es sabido que la investigación está basada en datos, cuyo tipo variará en función del campo en el que se esté realizando el estudio. Ya sea a la hora de su búsqueda, registro, manejo o explotación, estos datos son fundamentales para obtener resultados que más adelante serán publicados. A raíz de esto, surge un concepto derivado del open data denominado Open Research Science, o investigación científica abierta, la cual abarca por una parte al Open Access, también conocido como acceso libre a las publicaciones, y el Open Research Data por otra, que equivaldría al acceso abierto a los datos de investigación como tal1.
Inicialmente uno podría pensar que el hecho de disponer de todo tipo de información podría disminuir la heterogeneidad existente en la investigación científica moderna, y, por ende, el open data se convertiría en el camino a seguir. No obstante, en cuanto a investigación en ciencias de salud se refiere, muchas son las controversias que surgen cuando se menciona la accesibilidad a determinado tipo de datos, pues existen leyes, tanto estatales como europeas, que priman la privacidad de cierta información por encima de otras para no caer en problemas de carácter ético.
Por ello, a lo largo del presente artículo se reflexiona sobre las ventajas e inconvenientes que presenta la difusión de datos en el sistema sanitario.
VENTAJAS de la Ciencia Abierta:
Por un lado, mejoraría reproductibilidad, transparencia y fiabilidad de las investigaciones2,3. El hecho de publicar en abiertos estudios, cuyos resultados sean nulos, o incluso negativos, merecen especial consideración para evitar la duplicación de investigaciones que no aportan beneficio alguno4.
Adicionalmente, esa disponibilidad de información facilita el intercambio de la misma y a su vez tener una nueva evaluación por parte de otros investigadores, los cuales quizá podrían aportar nuevos puntos de vista en apartados tan importantes como el análisis estadístico dentro de la metodología (para aumentar su potencia estadística), el tipo de representación gráfica de los resultados (búsqueda continua de la interactividad) o incluso detectar estudios fraudulentos que utilizan datos falsificados y poder disminuir así su tasa de publicación2,4.
Otra ventaja es el uso de preprints4, los cuales son manuscritos que todavía no han recibido revisión por pares (o peer review) ni han sido aceptados por una revista, y que son depositados en un repositorio público. Éstos pueden ser muy útiles en casos de emergencia sanitaria, pues agilizan los tediosos plazos de publicación, y cuentan con la posibilidad de ser actualizados con nuevos datos y aportaciones de la comunidad científica constantemente. Ejemplo de ello sería el gran volumen de artículos publicados mediante este procedimiento durante la pandemia por Covid-19.
Este artículo quedaría incompleto sin mencionar el concepto Benchmarking como otro aspecto positivo de los datos abiertos. Éste se caracteriza por ser una colaboración activa entre organizaciones, sanitarias en este caso, que busca una mejora continua de la calidad asistencial yendo más allá de la simple comparativa de indicadores sanitarios5. Se podría considerar que el benchmarking se nutre del open data, puesto que realiza un análisis de prácticas llevadas a cabo en los establecimientos sanitarios con los datos que éstos se proporcionan entre sí, y permite conocer cuáles serían aquellos modelos asistenciales a seguir e implantar en los distintos servicios, por su eficiencia, relevancia y factibilidad.
En términos económicos, también se encontraría la ventaja que entraña esta disponibilidad de datos en cuanto a la disminución de tiempo y coste de las investigaciones clínicas4.
DESVENTAJAS de la Ciencia Abierta:
Existe una delgada línea que separa el tipo de datos que deberían ser públicos y aquellos que no tendrían por qué ser accesibles por su especial importancia para las libertades y derechos de las personas. Este tipo de datos, denominados “sensibles o especialmente protegidos”, como la ideología, orientación sexual, datos biométricos y genéticos, entre otros, exigen requisitos más complejos para su custodia y manipulación. De no tomar las medidas oportunas, se halla la posibilidad de cometer errores con la confidencialidad de dicha información sensible, dando lugar a la identificación de sujetos que fueron anonimizados inicialmente4, e incurrir en graves delitos sobre protección de datos descritos en la ley.
Paralelamente, el miedo y la competitividad muchas veces existentes en el mundo de la autoría científica, condicionados ambos por el número de citas recibidas o artículos publicados en revistas de elevado prestigio, pueden limitar la disposición por parte de los investigadores a publicar sus datos en abierto. Para evitarlo, hay estudios que sugieren incentivar académicamente el hecho de publicar en modo abierto4.
CONCLUSIÓN
Se ha podido comprobar que el open data ofrece más ventajas que inconvenientes, sin embargo, todavía queda mucho por hacer para lograr un control adecuado y un uso racional de la información.
Asimismo, disponer de un elevado volumen de información no siempre implica una mayor calidad de esta.
BIBLIOGRAFÍA
1. Aleixandre-Benavent R, Ferrer Sapena A, Peset F. Compartir los recursos útiles para la investigación: datos abiertos (open data). Educ Médica. 2019.
2. Allen C, Mehler DMA. Open science challenges, benefits and tips in early career and beyond (PLoS Biology (2019) 17:5 (e3000246) DOI: 10.1371/journal.pbio.3000246). PLoS Biol. 2019;17(12):1–14.
3. D’Agostino M, Samuel NO, Sarol MJ, de Cosio FG, Marti M, Luo T, et al. Open data and public health. Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health. 2018;42:1–8.
4. Sardanelli F, Alì M, Hunink MG, Houssami N, Sconfienza LM, Leo G Di. To share or not to share? Expected pros and cons of data sharing in radiological research. Eur Radiol. 2018;28(6):2328–35.
5. Ettorchi -Tardy A, Levif M, Michel P. Benchmarking: A method for continuous quality improvement in health. Healthc Policy. 2012;7(4):101–19.
