Pacientes diagnosticados con fibrosis pulmonar en etapa avanzada.

AUTORES

1. Miriam Gasca Bestuer. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Urgencias y Emergencias Sanitarias 061 Aragón. Zaragoza.
2. Cristina Benito Bustamante. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
3. Rebeca Fau García. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
4. Isaac Peón Sánchez. Graduado en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Centro de salud José Ramón Muñoz Fernández, Ruiseñores. Zaragoza.
5. Miriam Maza Peón. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
6. Teresa Larriba Llamas. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.

 

RESUMEN

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad crónica, de causa desconocida, que afecta habitualmente entre los 50 y 80 años y que tiene mal pronóstico. El daño producido es irreversible, dificultando de forma progresiva la respiración. Existen varios factores de riesgo asociados como el tabaco, exposiciones ambientales tóxicas, actividades laborales con ganadería, así como las microaspiraciones de reflujo gastroesofágico. En España, existe una incidencia de 7,6 casos por cada 100.000 habitantes. La esperanza de vida no supera los 2-5 años de media tras el diagnóstico. Los síntomas principales son tos y disnea, además de fiebre, estertores crepitantes, pérdida de apetito, entre otros. No existe ningún tratamiento que cure la Fibrosis Pulmonar Idiopática, sin embargo, un tratamiento farmacológico para enlentecer la progresión y un tratamiento no farmacológico para mejorar la calidad de vida, son necesarios e imprescindibles.

 

PALABRAS CLAVE

Fibrosis pulmonar idiopática, clínica, disnea, cuidados de enfermería.

 

ABSTRACT

Idiopathic Pulmonary Fibrosis is a chronic disease, of unknown cause, which usually affects between 50 and 80 years of age and has a poor prognosis. The damage produced is irreversible, making breathing progressively more difficult. There are several associated risk factors such as smoking, toxic environmental exposures, work activities with livestock, as well as gastroesophageal reflux micro aspirations. In Spain, there is an incidence of 7.6 cases per 100,000 inhabitants. Life expectancy does not exceed 2-5 years on average after diagnosis. The main symptoms are cough and dyspnea, as well as fever, crackling rales, loss of appetite, among others. There is no treatment to cure Idiopathic Pulmonary Fibrosis, however, a pharmacological treatment to slow down the progression and a nonpharmacological treatment to improve the quality of life are necessary and essential.

 

KEY WORDS

Idiopathic pulmonary fibrosis, clinical, dyspnea, nursing care.

 

INTRODUCCIÓN

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), es una enfermedad pulmonar intersticial, crónica, de causa desconocida, caracterizada por la formación de tejido cicatrizante en el parénquima pulmonar. La FPI es una enfermedad que afecta más a hombres que a mujeres, siendo más frecuente entre los 50-80 años de edad, por lo que no suele ser habitual en personas con edad inferior a los 50 años. La FPI es una fibrosis progresiva con mal pronóstico y escasas opciones terapéuticas, lo que conduce finalmente, a la muerte. El resultado de la fibrosis ocasiona una disfunción del intercambio gaseoso, lo que provoca que disminuya la función pulmonar, y empeoren los síntomas respiratorios ^1,2.

La primera referencia de la FPI como entidad clínica y patológica fue atribuida a un informe de 1933 de Hamman & Rich ¹.

Sin embargo, anteriormente existen informes en lengua alemana de resultados de autopsias consistentes con FPI. En 1898, el autor Rindfleisch encontró un hallazgo en un clérigo de 40 años, que, tras un empeoramiento progresivo de la tos y la disnea, las autopsias revelaron pulmones pequeños y rígidos, además de una cantidad aumentada de tejido intersticial. En estos informes se hacía referencia para describir estos cambios intersticiales del parénquima pulmonar como cirrosis quística pulmonum y linfangitis reticularis pulmonum ³.

Desde un punto de vista anatómico y fisiológico, el tejido normal de un pulmón sano es blando y flexible, lo que permite una correcta respiración, mientras que en la FPI se produce un exceso de tejido fibrótico cicatricial sustituyendo al tejido sano en un tejido duro. Es por este proceso, por lo que recibe el nombre de fibrosis. Estas cicatrices avanzan por los pulmones, causando un daño irreversible y dificultando de forma progresiva el mecanismo de la respiración ^4,5.

La causa de la FPI es desconocida, sin embargo, existen factores genéticos y exposiciones ambientales asociadas con su patogénesis. En relación a los factores de riesgo ambientales se sabe que el ser ex fumador o fumador activo, estar expuesto a corte o pulido de piedra, polvo de metal, madera, acero, latón o plomo; la inhalación química, disolventes orgánicos, las actividades laborales de la ganadería y agricultura, así como algunos virus (virus de la hepatitis C, adenovirus y virus Epstein-Barr). En estos casos, el desarrollo se produce al efecto de la exposición a los factores ambientales junto a la predisposición genética ⁶.

Las alteraciones genéticas con más relevancia clínica son: mutaciones en los genes que mantienen la longitud de los telómeros (TERT, TERC), alteraciones en la proteína C del surfactante y alteraciones de la región promotora de la mucina 5B (MUC5B) ⁷.

 

También se ha descrito como una posible causa de FPI en una alta proporción de pacientes con reflujo gastroesofágico ya que las microaspiraciones crónicas podrían estar asociadas secundariamente al desarrollo de la FPI ⁶.

En España, un grupo de neumólogos pertenecientes a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), elaboró un registro para conocer la incidencia de FPI, y los resultados obtenidos fueron un 7,6 de casos por cada 100.000 habitantes al año. La prevalencia se estimó en 13 casos/100.000 habitantes en el caso de mujeres y de 20 casos/100.000 habitantes en el caso de hombres ^8,9. En la Comunidad Europea se estiman entre 30.000 y 40.000 casos al año. Actualmente en España existen aproximadamente entre 8.000-10.000 personas con esta enfermedad y alrededor de 5 millones de personas en el mundo ¹⁰.

Debido a su alta mortalidad, la esperanza de vida no supera los 2-5 años de supervivencia media tras el diagnóstico, sin embargo, el curso clínico de la enfermedad puede cambiar considerablemente de paciente a paciente. Algunos de estos pacientes muestran una progresión lenta durante muchos años, mientras que otros presentan exacerbaciones agudas y rápida pérdida de la función pulmonar, lo que conduce a una muerte temprana en pocos meses ¹¹.

El mecanismo fisiopatológico principal en el desarrollo de la FPI es la lesión celular del epitelio alveolar, que activa el reclutamiento y proliferación de fibroblastos en el lugar de la lesión. La proliferación de éstos está regulada fundamentalmente por la interacción del receptor de crecimiento de fibroblastos (R-FGF) con su ligando (FGF). Después de proliferar, comienza su diferenciación a miofibroblastos, provocando una sobre activación de éstos con un excesivo aumento y deposición de colágeno y elementos como la proteína fibrosa vimentina en la matriz extracelular (MEC) del parénquima pulmonar, generando un aumento de la MEC y como resultado provocando la disminución del intercambio gaseoso ¹².

Hay síntomas inespecíficos que a menudo confunden la FPI con otras patologías pulmonares más prevalentes como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) generando un retraso del diagnóstico. Por ello, es de vital importancia el papel de la enfermera y médico de atención primaria, quienes tras una anamnesis completa, derivan a una valoración multidisciplinar para realizar un diagnóstico de precisión y manejo de las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID). Así pues, ante un paciente mayor de 50 años con disnea progresiva, tos seca y estertores crepitantes inspiratorios debemos pensar en una neumopatía intersticial difusa, siendo la causa más frecuente y de peor pronóstico la FPI ¹³. Entre los criterios diagnósticos está la presencia de un patrón de neumonía intersticial usual (NIU) a través de la Tomografía computerizada de alta resolución (TCAR), con unas características radiológicas definidas como densidades en panal y reticulares con bronquiectasias por tracción ¹⁴. Además, la presencia de un patrón histológico de NIU en muestras de biopsia pulmonar, permitirá la realización del diagnóstico definitivo de FPI ¹⁵.

La TCAR de tórax juega un papel esencial en la evaluación ante la sospecha de FPI. Aproximadamente en el 66,6% de los casos, se puede realizar un diagnóstico de FPI basado únicamente en las características clínicas y radiológicas. Pero, varios informes recientes sugieren que la biopsia pulmonar quirúrgica no siempre es necesaria para realizar el diagnóstico de FPI ¹.

 

Hay dos síntomas fundamentales: la tos y la disnea ¹⁶. Casi todos los pacientes con FPI experimentan una disnea progresiva que produce un gran impacto en su calidad de vida, disminuyendo su tolerancia al esfuerzo, y limitando su capacidad de realizar las tareas básicas de la vida diaria ¹⁷. Según el estudio de «Trabajo Académico Aplicación del Proceso de Atención de Enfermería en Paciente con Fibrosis Pulmonar» presentado por la Autora » Margarita Beronica Huerta Abelino», se indica que para evaluar la disnea, se recomienda hacer uso de la escala modificada del Medical Research Council (MMRC), que calcula el nivel disnea de acuerdo al siguiente valor:

– Valor 0.- Cuando se presenta en la práctica de la actividad física de nivel intenso.

– Valor 1.- Se presenta la disnea al encontrarse la persona caminando de manera rápida o al momento de subir le cuesta realizarlo.

– Valor 2.- No es capaz de seguir el mismo ritmo en pasos como las demás personas.

– Valor 3.- La disnea obliga a que la persona se detenga antes de cumplir con los 100 m de caminata, pese a que caminó a paso lento y en terreno llano ⁴.

Además, se encuentran síntomas clásicos como fiebre leve, mialgias, estertores crepitantes inspiratorios finos y secos (tipo velcro), fatiga, cansancio, malestar general, pérdida de apetito y con ello el peso de forma gradual. El 50% de personas con FPI presenta hipocratismo digital, signo clínico que afecta principalmente los dedos de las manos y se caracteriza por deformidad en uñas con abombamiento en vidrio de reloj. Se presentan signos de hipertensión pulmonar, así como disfunción sistólica en el ventrículo derecho cuando la enfermedad está avanzada ^{4, 18}.

En la actualidad, no existe ningún tratamiento que cure la FPI. Sin embargo, el paciente necesita recibir tratamiento y cuidados con enfoque holístico, un tratamiento farmacológico para enlentecer la progresión, y un tratamiento no farmacológico para otorgarle la mejor calidad de vida posible. Durante años el tratamiento con glucocorticoides y/o inmunomoduladores (azatioprina o ciclofosfamida) y/o N-acetilcisteína (NAC) ha sido considerada una opción de tratamiento, en la actualidad no se recomienda su uso debido a su falta de eficacia demostrada. Existen dos principios activos autorizados para el tratamiento de la FPI: pirfenidona y nintedanib ⁷.

El trasplante de pulmón es el único tratamiento que mejora la situación clínica e incrementa la supervivencia a 1, 5 y 10 años del 74%, el 45% y el 22% respectivamente, siendo este método de tratamiento seleccionado siempre que no existan contraindicaciones para tal procedimiento. En el tratamiento no farmacológico engloba la prevención de infecciones en el proceso, disminuir episodios de agudización, incluso los cuidados paliativos que mejoren su calidad de vida en aquellos casos terminales ¹⁹.

Respecto a las actividades de enfermería o cuidados del paciente, principalmente se realizan en el domicilio con ayuda de las familias y son : Mantener correctamente el programa de vacunación, mantener medidas higiénicas, evitar el tabaquismo y la exposición a tóxicos ambientales o polución, realizar una rehabilitación respiratoria, mantener hábitos nutricionales, evitar reflujo esofágico mediante medidas dietético posturales, valorar grado de disnea realizando uso de oxigenoterapia domiciliaria, valorar la comunicación no verbal por la presencia de dolor, control de la anorexia, control de la disfagia, control del estreñimiento, realizar soporte psicoterapéutico y control de las úlceras por presión (UPP) mediante correctas movilizaciones. Además, una explicación anticipada de los síntomas esperados y los cambios fisiológicos al final de la muerte reducen el nivel de angustia por parte de los cuidadores y familiares, pudiendo así evitar también la última fase de agonía el paciente ^19,20.

Los enfermos con fibrosis pulmonar en situación avanzada y terminal presentan una alta necesidad y demanda asistencial a todos los niveles, especialmente de cuidados paliativos, según la lista McNamara, en las recomendaciones de las Necesidades de Cuidados Paliativos (NECPAL) y National Hospice Organization (NHO) ²¹.

En concreto, la detección precoz de la necesidad de cuidados paliativos por parte de los profesionales de enfermería es esencial, así como la ejecución de estos cuidados que promuevan mejoras claras y evidentes sobre la calidad de vida diaria de estos pacientes y sus familiares, favoreciendo la adherencia adecuada a los tratamientos. En la actualidad existe evidencia de la falta de recursos materiales y humanos respecto a los cuidados paliativos domiciliarios por parte de los equipos de salud. Es por ello, que los profesionales de enfermería consideran esencial aportar conocimientos, así como manejo de los recursos necesarios que mejoren la calidad de vida, reduzcan el sufrimiento personal como familiar, y evite el aumento del abandono terapéutico. Estos hechos generan la necesidad de formación de los cuidados principalmente para los familiares, responsables directos de su ejecución ²¹.

Por lo tanto, la enfermería es clave en la adquisición y empoderamiento de conocimientos a los familiares, por lo que se decide realizar un programa de salud para implementar el apoyo y formación sobre cuidados, cubrir las necesidades emocionales y de autoseguridad del familiar, contribuyendo al alivio del sufrimiento tanto del paciente como de la familia, ya que una adecuada formación y acompañamiento en el proceso tiene verdaderos resultados positivos en la evolución de la situación terminal ²².

 

OBJETIVOS

Promover la necesidad de mejorar los recursos destinados a los cuidados paliativos de pacientes con fibrosis pulmonar en estado avanzado.

Revisar la literatura sobre cuidados necesarios en pacientes con Fibrosis pulmonar en estado avanzado.

 

MATERIAL Y MÉTODO

Para el diseño el trabajo se ha efectuado una revisión bibliográfica en distintas bases de datos y fuentes de información, así como en libros y en las páginas webs oficiales de Asociación de neumología y cirugía torácica del sur, la European Idiopathic pulmonary Fibrosis (EU-IPFF), la NHO y SEPAR, tanto en español como en inglés.

Las bases de datos y fuentes de información empleadas han sido: Pubmed, Google Académico, Scielo, Elsevier, Dialnet, Guía NNNConsult y el libro “Enfermedades Respiratorias en atención Primaria”.

A partir de una serie de palabras clave como Fibrosis Pulmonar Idiopática, clínica, disnea y cuidados de enfermería enlazadas con el operador booleano “AND”. Además, se han consultado organismos y páginas web oficiales.

El criterio de selección se basará en artículos publicados actuales en español o inglés, excluyendo aquellos que tengan más de 10 años de antigüedad y empleando sólo aquellos que se encuentren con el texto completo.

Además, se busca información en la página oficial de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) para la elaboración del programa.

 

RESULTADOS

La FPI es una enfermedad rara que avanza progresivamente representando un grave problema de salud por su carácter crónico. Esto supone que sean unos cuidados desconocidos para la población en general cuando son diagnosticados. Suponen un cambio radical en sus vidas por lo que es necesario enseñarles y dirigirles sobre la enfermedad y su manejo para que sean capaces de llevar a cabo los cuidados necesarios y adecuarse a la nueva situación.

Ante el diagnóstico de la enfermedad, algunos de los diagnósticos enfermeros que se pueden encontrar en la FPI, recopilados a través de NNNconsult ²³. Se muestran a continuación en las tablas 1, 2, 3, 4, 5, 6 y 7. Véase en anexos.

 

CONCLUSIONES

La FPI es una enfermedad rara, sin cura que demanda una responsabilidad por parte del cuidador para mejorar la calidad de vida del paciente en todo el proceso.

Por ello, el rol de enfermería es muy importante en la evolución de la enfermedad, ya que tiene el papel de apoyar, educar y ayudar a las familias transmitiendo todos los conocimientos y técnicas necesarias para el cuidado de su familiar. Una correcta detección e intervención enfermera previene complicaciones derivadas por el desconocimiento en el cuidado, así como la disminución del temor y la ansiedad provocadas por la desinformación de la enfermedad.

 

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23. NNNConsult [Internet]. 2019 [citado 10 de abril 202]. Disponible en: https://www.nnnconsult.com/nanda/nec.

 

ANEXOS

Tabla 1: Diagnósticos de enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00032] Patrón respiratorio ineficaz. Definición: Inspiración y/o espiración que no proporciona una ventilación adecuada. Dominio: 4 Actividad/Reposo. Necesidad: 1 Respirar Normalmente.	[0403] Estado respiratorio: ventilación. Definición: Movimiento de entrada y salida del aire en los pulmones. Indicadores: [40302] Ritmo respiratorio. [40313] Disnea de reposo.	[3390] Ayuda a la ventilación. Definición: Estimulación de un esquema respiratorio espontáneo óptimo que maximice el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono en los pulmones. Actividades: Iniciar y mantener el oxígeno suplementario, según prescripción. Colocar al paciente de forma que se alivie la disnea.

 

Tabla 2: Diagnóstico de Enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00002]Desequilibrio nutricional: inferior a las necesidades corporales. Definición: Consumo de nutrientes insuficiente para satisfacer las necesidades metabólicas. Dominio: 2 Nutrición. Necesidad: 2 Comer y beber.	[1004] Estado nutricional. Definición: Grado en que los nutrientes son ingeridos y absorbidos para satisfacer las necesidades metabólicas. Indicadores: [100402] Ingesta de alimentos. [100408] Ingesta de líquidos.	[1120] Terapia nutricional. Definición: Administración de alimentos y líquidos para apoyar los procesos metabólicos en un paciente que está desnutrido o con alto riesgo de desnutrición. Actividades: Controlar los alimentos/líquidos ingeridos y calcular la ingesta calórica diaria, según corresponda. Ayudar al paciente a seleccionar alimentos suaves, blandos y no ácidos, según corresponda.

 

Tabla 3: Diagnóstico de Enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00085] Deterioro de la movilidad física. Definición: Limitación del movimiento independiente e intencionado del cuerpo o de una o más extremidades. Dominio: 4 Actividad/Reposo. Necesidad: 4 Moverse.	[0415] Estado respiratorio. Definición: Movimiento del aire hacia dentro y fuera de los pulmones e intercambio alveolar de dióxido de carbono y oxígeno. Indicadores: • [41514] Disnea de reposo. • [41508] Saturación de oxígeno.	[0180] Manejo de la energía. Definición: Regulación del uso de la energía para tratar o evitar la fatiga y mejorar las funciones. Actividades: Controlar la respuesta de oxígeno del paciente (frecuencia cardíaca, ritmo cardíaco y frecuencia respiratoria) a los autocuidados o actividades de cuidados por parte de otros. Ayudar en las actividades físicas normales (deambulación, traslados, cambios posturales y cuidado personal), si resulta necesario.

 

Tabla 4: Diagnóstico de Enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00109]Déficit de autocuidado en el vestido. Definición: Incapacidad para ponerse y quitarse la ropa independientemente. Dominio: 4 Actividad/Reposo. Necesidad: 6 Vestirse.	[0302] Autocuidados: vestir. Definición: Acciones personales para vestirse independientemente, con o sin dispositivo de ayuda. Indicadores: [30201] Escoge la ropa. [30204] Se pone la ropa en la parte superior del cuerpo.	[1802]Ayuda con el autocuidado: vestirse/arreglo personal. Definición: Ayudar a un paciente con la ropa y el aspecto. Actividades: Considerar la cultura del paciente al fomentar las actividades de autocuidado. Estar disponible para ayudar en el vestir, si es necesario.

 

Tabla 5: Diagnóstico de Enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00108] Déficit de autocuidado en el baño. Definición: Deterioro de la capacidad para realizar o completar por uno mismo las actividades de higiene. Dominio: 4 Actividad/Reposo. Necesidad: 8 Higiene/piel.	[0305] Autocuidados: higiene. Definición: Acciones Personales para mantener la higiene corporal y un aspecto aseado independientemente, con o sin dispositivo de ayuda. Indicadores: [30510] Se afeita. [30501] Se lava las manos.	[1801] Ayuda con el autocuidado: baño/higiene. Definición: Ayudar al paciente a realizar la higiene personal. Actividades: Controlar la integridad cutánea del paciente. Determinar la cantidad y tipo de ayuda necesitada.

 

Tabla 6: Diagnóstico de Enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00051] Deterioro de la comunicación verbal. Definición: Capacidad reducida, retardada o ausente para recibir, procesar, transmitir y/o usar un sistema de símbolos. Dominio: 5 Percepción/Cognición. Necesidad: 10 Comunicación.	[0903] Comunicación: expresiva. Definición: Expresión de mensajes verbales y/o no verbales con sentido. Indicadores: [90302] Utiliza el lenguaje hablado: vocal. [90307] Utiliza el lenguaje no verbal.	[4976] Mejorar la comunicación: déficit del habla. Definición: Empleo de estrategias que aumenten las capacidades de comunicación de las personas con dificultades para el habla. Actividades: Identificar las conductas emocionales y físicas como formas de comunicación. Repetir lo que dice el paciente para asegurar la precisión.

 

Tabla 7: Diagnóstico de Enfermería.

DIAGNÓSTICO	NOC	NIC
[00075]: Disposición para mejorar el afrontamiento familiar. Definición: Patrón de manejo de las tareas adaptativas por parte de la persona de referencia (familiar, persona significativa o amigo íntimo) implicada en el cambio en la salud del paciente, que puede ser reforzado. Dominio: 9 Afrontamiento/Tolerancia al Estrés. Necesidad: 14 Aprender.	[2203]: Alteración del estilo de vida del cuidador principal. Definición: Gravedad de alteraciones en el estilo de vida de un miembro de la familia debido a su papel de cuidador.   Indicadores: [220307] Apoyo social. [220310] Responsabilidades del rol.	[7040]: Apoyo al cuidador principal. Definición: Ofrecer la información, consejos y apoyo necesarios para facilitar que el cuidado primario del paciente lo realice una persona distinta de un profesional sanitario. Actividades: Estudiar junto con el cuidador los puntos fuertes y débiles. Realizar afirmaciones positivas sobre los esfuerzos del cuidador.