Percepción de los pacientes con esclerosis múltiple del proceso terapéutico en el hospital clínico universitario de Zaragoza

AUTORES

1. Carmen Martín Gómez. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet.
2. Ana Álvarez Palá. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
3. Marta Moliner Moreno. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
4. Paula Vecillas Fernández. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
5. Ana Peña Romero de Tejada. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
6. Julia García Gubert. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

RESUMEN

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y desmielinizante del Sistema Nervioso Central. En España, es la segunda causa de discapacidad más frecuente en jóvenes de entre 20 y 40 años.

La incapacidad e incertidumbre que la enfermedad provoca supone un problema para los pacientes y en ocasiones aparecen síntomas de estrés, ansiedad y depresión.

Lo que se pretende con este estudio es conocer los sentimientos de estos pacientes y su percepción sobre la atención que reciben en las consultas con el fin de promover un mejor abordaje de estos pacientes, teniendo en cuenta los aspectos psicosociales y como consecuencia conseguir mejor calidad de vida.

La metodología que utilizaremos en este estudio es de corte cualitativo con un enfoque fenomenológico. Utilizaremos un muestreo de conveniencia y la recogida de información a través de entrevistas individuales con el fin de conocer y profundizar en las experiencias vividas de pacientes con EM.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis múltiple, calidad de vida, impacto psicosocial, trastornos, ansiedad, depresión, salud mental, satisfacción del paciente.

ABSTRACT

Multiple sclerosis (MS) is a chronic, autoimmune, inflammatory and demyelinating disease of the Central Nervous System. In Spain, it is the second most frequent cause of disability in young people between 20 and 40 years old.

The disease causes disability and uncertainty, which is a problem for the patients due to the fact that symptoms like stress, anxiety and depression may arise.

The aim of this study is to know the feelings of these patients and their perception of the care they receive in the consultations in order to promote the approach to these patients taking into account the psychosocial aspects and as a consequence achieve a better quality of life.

The methodology that we will use in this qualitative study is phenomenological. We will use convenience sampling and the information collection method Will be carried out through individual interviews in order to know and deepen the lived experiences of patients with MS.

KEY WORDS

Multiple sclerosis, quality of life, psychosocial impact, disorders, anxiety, depression, mental health, patient satisfaction.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central y de causa desconocida que afecta a 2,5 millones de personas en el mundo, a 700.000 personas en Europa y a más de 55.000 personas en España^1,2. Cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos en nuestro país, de los cuales, la gran mayoría pertenecen a personas que oscilan de entre los 20 y los 40 años predominando en mujeres. La EM tiene un gran impacto social, económico y sanitario. En España, seguido de la epilepsia, es la segunda enfermedad neurológica más frecuente entre los jóvenes y una enfermedad que disminuye notablemente la calidad de vida si no se aplica tratamiento². En cuanto a la discapacidad, en España en 2017 se concedieron 2.458 incapacidades temporales y 616 incapacidades permanentes a pacientes con EM³.

Es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante, causada por el daño a la vaina de mielina, esta vaina es la que protege a las neuronas y si se ve afectada los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen provocando los diferentes síntomas de la enfermedad. La mayoría de los pacientes con EM presentan brotes, es una manifestación de la enfermedad achacable a una o varias lesiones en el SNC y puede ocurrir en horas o días. Le sigue una etapa de estabilización que suele durar de 7 a 15 días y por último la fase de mejoría, la cual puede ser parcial o total⁴.

Existen varios tipos clínicos según los brotes y la progresión de la enfermedad: (1)-Recurrente Remitente (RR): en este tipo los pacientes sufren brotes y se recuperan totalmente o quedando alguna secuela. (2) Secundariamente Progresiva (SP): al inicio es remitente recurrente y con el tiempo se aprecia un deterioro sin sufrir brotes. (3) Primariamente Progresiva (PP): ausencia de brotes y progresión de la enfermedad desde el inicio con etapas más estables. (4) Progresiva Recidivante (PR): existen brotes y progresión de la enfermedad desde el inicio⁵.

El tratamiento farmacológico dependerá de la actividad de la enfermedad y de la fase en la que se encuentre el paciente. Los fármacos más utilizados hasta el momento han sido el interferón beta y el acetato de glatiramer, ambos son inyecciones subcutáneas o intramusculares autoadministradas. Por otro lado, encontramos otros dos cuya administración es intravenosa, natalizumab y alemtuzumab. Por último, existen varios cuya administración es de forma oral, fingomilod, dimetilfumarato y teriflunomida⁶.

Los síntomas que aparecen son diversos, tales como problemas de coordinación, fatiga, debilidad muscular, entumecimiento, sensación de hormigueo, incontinencia urinaria, diplopia, problemas de equilibrio, trastornos cognitivos, dificultad para memorizar y/o concentrarse, trastornos del habla, dolor y alteraciones sexuales entre otros⁷.

La incertidumbre de la enfermedad y todos los síntomas asociados a la patología afectan negativamente a estos pacientes, manifestando en muchos casos, trastornos de depresión y ansiedad. Estas, a su vez, tienen consecuencias y afectan a nivel social, familiar y laboral ⁴. La prevalencia de la depresión asociada a la EM se encuentra entre un 37%-54% y la de la ansiedad oscila entre un 12%-40%, ambas según diversos autores se asocian al dolor y a la fatiga que sufren estos pacientes, pero todavía hay mucha controversia sobre el tema⁸.

Estudios previos ya inciden en la importancia de los factores psicosociales que rodean la enfermedad. Por ejemplo, un estudio realizado en 2007 por Edmonds P et al, pudo demostrar tras realizar entrevistas individuales a 23 sujetos con EM y 17 cuidadores, que existen problemas personales debido a los cambios que provoca la enfermedad ⁹. Por otro lado, en 2020 Bass AD et al, realizaron una encuesta en diferentes países a pacientes con EM, en la que un 70,5% afirmaba que a pesar de mantener estable la enfermedad en el último año con el tratamiento farmacológico, la progresión de la enfermedad y la incertidumbre de su situación en un futuro era lo que más les preocupaba¹⁰.

En cuanto al tratamiento de los aspectos psicosociales según Cottrell L et al. en 2020, la planificación anticipada de la atención introduce un enfoque holístico centrado en el paciente y su familia. Esta práctica consiste en ayudar a estos pacientes a la toma de decisiones, compartir la atención que desearían tener y las metas que les gustaría lograr, independientemente de la edad y etapa de la enfermedad en la que se encuentren, pero hay que saber que esta práctica no se realiza en un día, sino que requiere de varias sesiones y diferentes profesionales¹¹.

En 2016 según Senders A et al, identificaron que las necesidades más relevantes para los pacientes eran de origen psicosocial, simplemente con el hecho de ser escuchados ya perciben que la atención se hace de manera más global. La causa fundamental de que no se atiendan estos aspectos se localiza en la falta de tiempo de los profesionales¹². Vermersch P et al en 2020, evidenciaron que la comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes con EM es compleja, pero varios estudios han demostrado que es un problema que requiere esfuerzo y sensibilidad, ya que las vivencias negativas afectan a la evolución de la enfermedad y a la calidad de vida. Muchas de estas personas afirman que nunca han mantenido una conversación con sus médicos sobre la progresión de la EM y se ha podido demostrar el éxito del manejo de la enfermedad al tener en cuenta a los pacientes e involucrarnos en la toma de decisiones y dar la información que ellos necesitan para cubrir sus necesidades¹³. Otra de las causas que afecta negativamente a la progresión de la enfermedad es el estrés que causa esta patología, los autores Öz HS y Öz F en 2020 demostraron que con programas de psicoeducación se podía mejorar la capacidad de afrontar los problemas y reducir los niveles de estrés centrándose en las emociones de los pacientes¹⁴.

Los autores Bravo-González F y Álvarez Roldán A en 2019 llegaron a la conclusión tras un estudio orientado a comprender las vivencias de estas personas que el apoyo físico según estos pacientes y sus familiares no es suficiente, aseguran que no es necesaria una ayuda efectiva constante, pero si, poder disponer de ella para afrontar mejor la situación ya que ambas están muy relacionadas. Sienten que al padecer una enfermedad que no es visible y es desconocida no son comprendidos por los demás¹⁵.

Tras la revisión bibliográfica, concluimos que los pacientes con EM no solo necesitan tratamiento farmacológico, sino que también requieren medidas de atención y servicios que abarquen otros aspectos de la salud. Se debe considerar la satisfacción del paciente, de su estado emocional, social y laboral. En este sentido, en Alemania se han implementado servicios que realizan una atención integral para estos pacientes, ofreciendo programas de educación para poder atender sus necesidades ¹⁶. Así mismo interesa evaluar la función cognitiva desde el inicio para detectar un posible deterioro y así poder ofrecer herramientas para trabajar todos estos aspectos, tanto los pacientes como sus familias ¹⁷.

Los múltiples síntomas de la EM requieren de un equipo multidisciplinar, el papel de enfermería es esencial para la identificación y valoración de las necesidades de las personas con esta enfermedad, interviniendo en los aspectos biológicos, aspectos psicosociales, seguimiento del tratamiento, detección de efectos secundarios tales como la ansiedad y la depresión, autocuidado, necesidad de recursos de apoyo y estrategias adaptativas³.

JUSTIFICACIÓN

El padecimiento de esta patología en nuestro entorno cercano ha motivado nuestro interés por profundizar en esta enfermedad y sus pacientes. Conocer sus preocupaciones y miedos, la incertidumbre que la enfermedad supone, sus necesidades y la forma en que los servicios sanitarios atienden la complejidad de la EM.

Aunque existen estudios de corte cualitativo y cuantitativo que demuestran la importancia de tratar los aspectos concomitantes a la enfermedad, no tenemos constancia de estudios que indaguen en la perspectiva subjetiva de los pacientes con EM. La bibliografía actual señala la importancia de abordar de manera integral a estos pacientes para cubrir sus necesidades.

La EM es una enfermedad que desde el comienzo puede incapacitar la vida de las personas que la padecen. Debido al deterioro progresivo físico y cognitivo puede desencadenar comorbilidades, muchas veces desconocidas tanto para los profesionales como para su entorno más cercano. En ocasiones se le atribuye el nombre de la “enfermedad de las mil caras” por los diversos síntomas que manifiestan.

Pensamos que es necesario abordar los aspectos orgánicos y farmacológicos, pero también la esfera emocional y relacional, ya que van a condicionar notablemente la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes. Todo esto justifica el interés por conocer cómo se sienten estos pacientes, identificar sus necesidades, el apoyo que reciben en las consultas y su percepción particular de cómo se abordan todas las dificultades que la enfermedad genera en su vida cotidiana.

La utilidad del estudio de este tema puede beneficiar no solo a las personas con EM y sus familiares, sino que también puede ayudar a los profesionales sanitarios de diferentes ramas a ampliar y mejorar su práctica profesional, con posibles intervenciones que contribuyan a evitar complicaciones emocionales y de este modo también disminuir gastos en el sistema sanitario, incrementando la eficacia clínica y el aprovechamiento de los recursos.

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

El objetivo principal de este estudio es conocer las experiencias subjetivas que tienen las personas diagnosticadas de EM acerca de la atención sanitaria que reciben.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

• Explorar las preocupaciones que presentan ante la enfermedad los pacientes con EM.
• Comprobar si existen síntomas emocionales que agraven la enfermedad.
• Conocer la valoración que hacen los pacientes con EM del abordaje terapéutico recibido en la consulta de enfermería del servicio que trata su enfermedad.
• Identificar si la atención proporcionada a los pacientes cubre las necesidades sentidas por los pacientes.

METODOLOGÍA

PERSPECTIVA TEÓRICO-METODOLÓGICA:

Presentamos un estudio de enfoque metodológico cualitativo, ya que nos permite comprender la situación desde el punto de vista de las personas que van a ser estudiadas y conocer lo que está sucediendo ¹⁸. Usaremos el diseño fenomenológico, cuya base son las experiencias vividas respecto a un hecho en concreto, este tipo de investigación es capaz de incorporar los aspectos subjetivos y vivenciales del ser humano y esto se consigue conociendo sus experiencias mediante entrevistas y relatos ^19.

DESCRIPCIÓN DEL CONTEXTO O ESCENARIO DONDE SE DESARROLLA EL ESTUDIO:

El interés de este trabajo va dirigido a conocer a la población de las consultas de Neurología del sector III, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (HCU).

Esta unidad se encuentra en la 1ª planta del hospital y está compuesta por 4 consultas en las cuales tratan todo tipo de patologías relacionadas con esta rama. Consta de un equipo multidisciplinar formado por 11 neurólogos, 1 enfermera y 2 auxiliares, pero son dos de los neurólogos quienes atienden específicamente a los pacientes diagnosticados de EM.

Hace aproximadamente 2 años incluyeron en el equipo a una enfermera. Según ella misma nos explica, es la primera enfermera en Zaragoza que tiene su propia consulta específica de neurología trabajando de manera independiente con estos pacientes. Su tarea principal es revisar los resultados de las analíticas para comprobar si los pacientes cumplen con el tratamiento farmacológico y de esta manera lograr la adherencia al tratamiento, educación sanitaria que incluye tanto enseñar a los pacientes a administrarse las inyecciones durante la primera etapa de la enfermedad, como a fomentar hábitos de vida saludables para mejorar la eficacia del tratamiento farmacológico y lograr una mejor calidad de vida. También valora el nivel de ansiedad, depresión, fatiga y concentración a través de test o escalas.

La unidad dispone de una sala de reuniones donde se llevarán a cabo las entrevistas. Esta sala tiene aproximadamente 6 m², es muy luminosa y está apartada de todo tipo de estímulos externos que puedan influir en el bienestar de los participantes. En ella encontramos una mesa con varias sillas y un sillón para que los participantes del estudio estén lo más cómodos posible. Tendremos en cuenta la temperatura en el momento de la entrevista y la acondicionamos con lo necesario, también tendrán acceso a botellines de agua, pañuelos, folios y bolígrafos.

SELECCIÓN DE INFORMANTES Y ACCESO AL CAMPO:

En primer lugar, se solicitará el consentimiento al Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad Autónoma de Aragón (CEICA) (ANEXO I) y se enviará una carta al director del hospital en la cual se rogará su aprobación para comenzar con el estudio (ANEXO II).

Una vez obtenidos los permisos, accederemos al campo a través de la enfermera de la unidad. Será ella quien hará la función de portera y de investigadora colaboradora, captando a los participantes en la consulta de enfermería. Este estudio se efectuará mediante un muestreo de conveniencia, ya que permite seleccionar de manera intencionada a los pacientes disponibles, estableciendo unos criterios previos. Son participantes voluntarios o de fácil acceso para el investigador. No se conocerá de antemano el perfil de la población ni el tamaño final de la muestra, ya que se va a ir decidiendo a medida que se obtenga nueva información.

Inicialmente la población de estudio estará formada por pacientes que hayan recibido el diagnóstico de EM como mínimo hace un año. Sigan tratamiento en las consultas de neurología del Hospital Clínico Lozano Blesa. Se encuentren entre los 18 y 60 años, y acepten voluntariamente participar en el estudio mediante la firma de un consentimiento informado. Por el contrario, quedarán excluidos aquellos que se nieguen a recibir tratamiento farmacológico, tengan dificultad para comunicarse en castellano y no obtengamos su consentimiento.

La enfermera además de una explicación verbal les presentará un tríptico informativo (ANEXO III) en el que se resume de forma clara y breve lo que pretendemos conseguir y en qué consiste su participación. Una vez obtenga su aprobación y la persona exprese su motivación para formar parte de la investigación, solicitará que firme el consentimiento informado (ANEXO IV) comunicando que en todo momento sus datos serán confidenciales y anónimos.

Seguidamente, la enfermera se encargará de recoger los datos de los participantes y a continuación nos pondremos en contacto con ellos para comenzar el estudio.

La previsión de la duración de esta investigación desde que se solicita el consentimiento al CEICA hasta que finalice el informe final, será aproximadamente de 10 meses, desde el mes de mayo hasta el mes de febrero.

GENERACIÓN Y ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LA INFORMACIÓN:

Para generar información se usarán entrevistas, para ello se ha diseñado un guión temático (ANEXO V) que introduce las dimensiones del estudio y están vinculadas a los objetivos. Estas cuestiones se definen en función de la bibliografía revisada y en consenso por el equipo investigador. El tipo de entrevistas serán individuales semiestructuradas, en este tipo de entrevistas determinaremos previamente las preguntas, pero la secuencia podrá variar según el participante y/o la situación. La investigadora en este caso tiene libertad para formular las preguntas abiertas y profundizar en alguna idea que pueda ser de interés o incorporar temas que puedan surgir en el desarrollo de la entrevista ²⁰. La duración estimada para cada entrevista será de 60 minutos.

En total habrá dos entrevistas por participante, ambas seguirán la misma línea hasta llegar a la saturación del discurso y se llevará a cabo en los meses de septiembre y octubre.

Las entrevistas se recogerán a través de una grabadora. Como instrumento de apoyo incluimos la técnica de observación para ello, dispondremos de un cuaderno de campo para anotar todos los datos de interés, aspectos de lenguaje no verbal, percepciones que la investigadora capte al hablar con ellos, reflexiones sobre lo que observamos con el fin de dejar registrado hasta el mínimo detalle y que pueda servir de ayuda a la hora de analizar los datos.

En la primera entrevista se les transmitirá nuestro agradecimiento por la participación en el estudio, se pedirá permiso para realizar las grabaciones de audio de las entrevistas, se aclarará cualquier duda que haya podido quedar sin resolver y se recordará que los datos son confidenciales. En la primera sesión las preguntas serán más personales para explorar sobre sus vivencias, el impacto ante el diagnóstico y conocer sus emociones y necesidades.

En la segunda entrevista lo que se pretende conocer es la percepción que tienen de los profesionales, la atención recibida y si sugieren algo para futuros cambios. En esta sesión se les volverá a agradecer su colaboración con el estudio y se les dejará la puerta abierta para futuras ocasiones.

La información se analizará basándonos en el esquema de análisis de contenido de Miles et al. (2013). Tras la generación de información nos dispondremos a realizar las transcripciones en el ordenador teniendo en cuenta las anotaciones del cuaderno de campo que se han registrado en cada una de las entrevistas. Se sustituirán los nombres de los participantes por números para preservar su anonimato.

Seguidamente, procederemos a realizar la codificación apoyándonos en el programa informático Atlas,el cual nos permite organizar la narración en categorías según las diferentes áreas temáticas y clasificar la información para poder analizarla con más facilidad. Se extraerán comentarios textuales que reflejan el sentido literal de la categoría determinada. Se irán haciendo comparaciones constantes con los datos previos, de modo que, estas agrupaciones temáticas den un sentido y reflejen cada uno de los aspectos relevantes que aparecen en las entrevistas. Por último, antes de dar por finalizado el informe se revisará y se entregará un informe con los datos obtenidos de las entrevistas a cada participante.

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

Al realizarse el estudio en un único servicio, las observaciones obtenidas podrían estar condicionadas por circunstancias propias de la unidad, por lo que los resultados no serán generalizables al resto de unidades de EM. Otra limitación que nos podemos encontrar a la hora de llevar a cabo el proyecto es la inexperiencia de las investigadoras que, a pesar de las estrategias de verificación, puede afectar a la calidad del estudio. La posibilidad de que los participantes no expresen sus sentimientos y pensamientos de forma clara o que oculten algún dato de interés al no tener confianza con la investigadora. Por último, la pérdida de participantes por abandono voluntario o como consecuencia del agravamiento de su enfermedad.

PLAN DE TRABAJO

El equipo de trabajo estará formado por 2 investigadoras, la principal y la enfermera de consultas de neurología que hará el papel de investigadora colaboradora y de portera.

CRONOGRAMA

Véase en anexos.

CRITERIOS DE CALIDAD Y CONSIDERACIONES ÉTICAS

Lo primero, se pedirá el permiso al Comité de Ética de la investigación de la Comunidad de Aragón (CEICA) para llevar a cabo el proyecto²¹. Una vez aprobado el proyecto, se solicitará permiso al director del HCU para captar a los pacientes necesarios en las consultas de neurología, por último, a los participantes se les entregará el documento de consentimiento informado y lo devolverán perfectamente firmado y cumplimentado.

Se tendrá en cuenta la confidencialidad de los datos de acuerdo con la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales²² y la Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos en Materia de Información y Documentación Clínica²³. Basándonos en estas leyes, la información obtenida por los participantes del estudio será confidencial y solamente podrán acceder a dicha información las investigadoras.

La calidad y rigurosidad se trabajarán a través de estrategias de triangulación, reflexividad y validación por parte de los informantes.

La triangulación se utilizará para profundizar y aumentar la perspectiva del estudio, indicando los criterios del fenómeno²⁴. Triangular supone que las entrevistas se analizarán de forma independiente y las áreas temáticas detectadas se consensuarán por el equipo de investigación.

Por otro lado, la reflexividad (bracketing) supone un proceso a través del cual, los investigadores analizan la influencia que su subjetividad y suposiciones pueden tener en la investigación²⁵. Finalmente, la validación por parte de los participantes consiste en tener la oportunidad de leer las transcripciones para que confirmen, modifiquen o maticen su aportación con objeto de evitar errores en la interpretación. Para garantizar el anonimato se utilizarán códigos identificativos con un número por participante.

PLAN DE RELEVANCIA

La realización de este estudio nos aportará información sobre la percepción que tienen los pacientes con EM de su enfermedad en cuanto a la atención que reciben en las consultas y los sentimientos que dicha patología les genera. De este modo, el estudio permitirá ayudar a los profesionales en las consultas de neurología a revisar los aspectos psicosociales relacionados con la EM y su influencia en la evolución y calidad de vida del paciente. En esta labor es esencial el papel de enfermería para la detección de síntomas no visibles de la enfermedad y así poder controlarlos y mejorarlos.

Para la difusión de este proyecto se propondrá llevar a cabo una sesión clínica con objeto de rentabilizar los hallazgos para mejorar la atención de los pacientes.

Se remitirá para su posible publicación en la revista del colegio oficial de enfermería de Zaragoza y la revista de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).

También se presentará como comunicación en formato poster en las Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Neurología (SEN), así como en otras que se hagan a nivel internacional.

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ANEXOS

CRONOGRAMA: El estudio se llevará a cabo a lo largo de 10 meses, entre los meses de mayo y febrero dividiéndose en las siguientes fases:

PRESUPUESTO: