Enfermería

Plan de cuidados de enfermería del cuidador principal de paciente con enfermedad neurodegenerativa

30 septiembre 2025

AUTORES

Ignacio Marqués Moneo. Enfermero en el Servicio de Urgencias, Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza). España.
Yolanda García López. Enfermera en el Servicio de Urgencias, Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza). España.
Iria Belmonte Azábal. Enfermera de Administración Sanitaria en el Departamento de Sanidad. Aragón, España.
Lorena Zaborras Buil. Enfermera del Servicio de Cirugía General, Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza). España.
María José Martí Cifuentes. Enfermera del Servicio de Neurofisiología, Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza). España.

RESUMEN

El rol de cuidador de nuestro caso recae concretamente en la mujer de un paciente con Esclerosis Múltiple (EM). La mayoría de los cuidadores de este tipo de pacientes con enfermedades neurodegenerativas o autoinmunes suelen ser mujeres, y sus parejas. Este tipo de rol conlleva una demanda de apoyo en las actividades diarias muy alta. Desempeñar esta labor durante largos periodos de tiempo, como suele ser en el transcurso de estas enfermedades, afecta a su salud, vida social, ocio y en menor medida a su economía. Se genera un desgaste psicológico asociado a la incertidumbre y la carga emocional de la enfermedad. Pero no todo es sacrificio, los cuidados también tienen múltiples valores positivos, aportan satisfacción y crecimiento personal, fortaleciendo vínculos. Observando la tendencia de nuestra sociedad es fundamental adaptar los apoyos al contexto y considerar el bienestar de los cuidadores de cara a futuras intervenciones con la comunidad.

PALABRAS CLAVE

Carga del cuidador, cuidadores, depresión, ansiedad, esclerosis múltiple.

ABSTRACT

In our case, the caregiving role specifically falls on the wife of a patient with Multiple Sclerosis (MS). Most caregivers of patients with neurodegenerative or autoimmune diseases are women, often spouses or close partners. This role involves a very high demand for support with activities of daily living (ADLs). Carrying out this responsibility over long periods, as is typical in the course of such diseases, has a significant impact on the caregiver’s health, social life, leisure, and, to a lesser extent, their financial situation. Psychological strain often arises due to the uncertainty and emotional burden of the illness. However, caregiving is not solely about sacrifice; it also provides meaningful benefits, such as personal satisfaction, growth, and the strengthening of interpersonal bonds. Considering current societal trends, it is essential to adapt support to the specific context and ensure caregiver well-being in the design of future community-based interventions.

KEY WORDS

Caregiver burden, caregivers, depression, anxiety, multiple sclerosis.

INTRODUCCIÓN

El rol de cuidador principal se ejerce desde que existen los propios cuidados, acostumbrados a que sean en etapas naturales de la vida como la infancia o la vejez. En la actualidad y con los recursos médicos que tenemos existen múltiples patologías que afortunadamente son compatibles con seguir disfrutando de la vida en la medida de lo posible siempre que se tenga un soporte adecuado. Algunas de estas patologías son las neurodegenerativas, por ejemplo, la Esclerosis Múltiple (EM).

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica autoinmune que afecta al sistema nervioso central (SNC). Es una de las principales causas de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, junto con los Traumatismos craneoencefálicos y los ictus/ accidentes cerebrovasculares. Afecta más a las mujeres en una proporción de 2 a 3 veces mas respecto a los hombres. La EM tiene múltiples manifestaciones, y puede afectar a cada persona de forma diferente. La causa de esta enfermedad hoy en día sigue sin saberse, aunque se han objetivado varios factores que podrían influir en su aparición. Existen cuatro tipos de EM, que describen el curso que puede seguir la enfermedad, aunque no determinan la forma definitiva a lo largo del tiempo. El tipo más raro es el primario progresivo, afectando a entre el 10% y el 15% de los diagnósticos de EM, y conllevan un empeoramiento de los síntomas desde el momento inicial, no siempre constante, con fases de estabilidad, pero una vez aparecen nunca remiten como la EM remitente-recurrente. La esclerosis múltiple, por su evolución incierta y ausencia de cura, se asocia con ansiedad y depresión que afectan la calidad de vida. Este impacto emocional alcanza también a los cuidadores, quienes son vulnerables al desgaste psicológico¹.

Esta alta demanda de cuidados normalmente afrontada por su red familiar más cercana afecta de forma directa a la propia vida de los cuidadores, a su salud, ocio, vida social, y en menor medida, su economía. Encontramos estudios de hogares españoles donde se recogen datos como que la mayoría de los cuidadores principales suelen ser una mujer, concretamente la pareja, y que las actividades que más ayuda dan a los pacientes suelen ser las instrumentales de la vida diaria^2,3.

La carga de los cuidadores de personas con EM es compleja y variable, afectada por factores individuales y socioculturales. Aunque el cuidado puede generar estrés, no siempre resulta negativo; los cuidadores desempeñan un papel clave en la sociedad desde siempre. Futuros abordajes deben reconocer esta complejidad, adaptar apoyos según contexto y enfatizar el bienestar psicológico del cuidador. La participación de este en el diseño de las intervenciones es esencial⁴.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

La paciente es una mujer de 52 años, con artritis, dislipemia, hipotiroidismo y asmática. Está casada con un hombre con un diagnóstico de Esclerosis Múltiple hace 15 años del cual es la cuidadora principal. Dicha paciente sufre una fractura de cabeza de radio realizando una movilización de su marido.

Es profesora en la escuela del municipio. Come adecuadamente, le gusta cocinar, toma su medicación prescrita y le gustaba dar paseos por el pueblo y hacer alguna que otra ruta por los campos que lo rodean. En el núcleo familiar no hay más apoyo porque los dos hijos que tienen estudian fuera. La enfermedad de su marido le ha producido una sobrecarga como cuidadora principal. Ha tenido problemas para tener un sueño reparador por la alta carga física y emocional de su rol.

Tras la fractura es incapaz de realizar actividades de la vida diaria, su hermana ha acudido al domicilio para ayudar en los cuidados de la paciente y su cuñado y han contratado una persona que les ayude con la casa. Con los problemas previos para conciliar el sueño, la fractura del brazo lo ha empeorado debido al dolor.

Tras 15 años de evolución de la enfermedad de su marido, ha visto como se ha ido menguando su libertad e independencia para poder hacer las cosas que le gustaba, pasear, senderismo y verse con su círculo de amistades y familia más cercano.

La enfermedad de su marido hoy en día cursa con pérdida de fuerza en extremidades inferiores, falta de coordinación de movimientos, calambres musculares, ligera disartria, cansancio general, labilidad emocional y algo de depresión. Verbaliza que el futuro de la situación y la incertidumbre de su marido le genera ansiedad.

Escala de sobrecarga del cuidador Zarit: (versión abreviada de 12 items): 25 (sobrecarga moderada 21-40)

Escala de Depresión de Hamilton (HAM-D, 17 ítems): 20 (Depresión grave 19-22).

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN LOS PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON

Percepción/Manejo de la salud: Tiene los antecedentes médicos arriba descritos que requieren su manejo y tratamiento de manera crónica. La reciente fractura le imposibilita la realización de tareas básicas e instrumentales de la vida diaria.
Nutricional–metabólico: Habitualmente bien alimentada, disfruta cocinando para su marido. Tras la lesión es incapaz de cocinar y a duras penas alimentarse. Precisa la ayuda de su hermana.
Eliminación: Sin alteraciones observadas
Actividad–ejercicio: Tras la lesión no puede movilizarse adecuadamente, precisa ayuda para asearse y vestirse. Antes de la lesión y de los cuidados de su marido le gustaba dar paseos y hacer senderismo.
Sueño–descanso: Refiere tener problemas para conciliar el sueño por la situación de angustia, agravando su situación de fatiga diaria. Con la fractura, y el consiguiente dolor, ha empeorado su descanso.
Cognitivo–perceptivo: Sin alteraciones observadas.
Autopercepción–autoconcepto: La ansiedad y estrés de larga evolución puede haber alterado su propiocepción y la de su entorno. La incapacidad temporal puede agravar esta situación de baja autoestima.
Rol–relaciones: Sobrecarga del cuidador. Cuidadora principal de su marido con EM desde hace 15 años, rol comprometido por su lesión.
Sexualidad–reproducción: Sin alteraciones observadas.
Afrontamiento–tolerancia al estrés: Signos de estrés de larga duración por sobrecarga de responsabilidades y recientemente por la incapacidad temporal. Necesarias estrategias de afrontamiento y apoyo.
Valores–creencias: Fuertes valores familiares, gran sentimiento de responsabilidad hacia su marido. La lesión puede desencadenar emociones de culpabilidad al no poder cuidar de él mismo.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA Y PLAN DE CUIDADOS SEGÚN TAXONOMÍA NANDA, NIC Y NOC^5,6,7

NANDA: Tensión del rol del cuidador (00061).

Manifestado por:

Preocupación por la rutina de los cuidados, por la capacidad futura de brindar atención y por la futura salud del beneficiario de la atención.
Fatiga física.
Síntomas depresivos.
Tristeza por las relaciones interpersonales alteradas.

Relacionado con:

Recreación inadecuada.
Aislamiento social.
Perdida de independencia.
Atención las 24h.

NOC:

Alteración del estilo de vida del cuidador principal (2203). Indicadores:
(220315) Trastorno de la rutina.
(220327) Trastorno de la dinámica familiar.
(220306) Interacciones sociales.
(220312) Relaciones con amigos.
(220308) Actividades de ocio.
Relación entre el cuidador principal y el paciente (2204). Indicadores:
(220412) Sentido de la responsabilidad.
(220404) Tranquilidad.
Bienestar del cuidador principal (2508). Indicadores:
(250803) Satisfacción con el estilo de vida.
(250808) Satisfacción con las relaciones sociales.

NIC:

Apoyo al cuidador principal (7040). Actividades:
Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento al cuidador mediante llamadas y/o cuidados de enfermería comunitarios.
Monitorizar la presencia de indicios de estrés.
Enseñar al cuidador técnicas de manejo del estrés.
Promover una red social de cuidadores.
Comentar con el paciente los límites del cuidador.
Cuidados por relevo (7260). Actividades:
Controlar la resistencia del cuidador.
Proporcionar cuidados de urgencia si es necesario.
Coordinar los servicios de soporte comunitario.
Disponer los preparativos para el cuidador sustituto.
Aumentar los sistemas de apoyo (5440). Actividades:
Determinar el grado de apoyo familiar y económico, asi con otros recursos.
Implicar a la familia/allegados/amigos en los cuidados y la planificación.

NANDA: Insomnio (00095) m/p expresa insatisfacción con la calidad de vida y con el sueño r/c ansiedad, tensión en rol del cuidador y baja resiliencia psicológica.

NOC:

Salud física del cuidado principal (2507). Indicadores:
(250702) Patrón del sueño-descanso.
(250704) Nivel de energía.
Nivel de estrés (1212). Indicadores:
(121213) Inquietud.
(121214) Trastorno del sueño.
(121221) Depresión.
(121222) Ansiedad.

NIC:

Disminución de la ansiedad (5820): Actividades:
Tratar de comprender la perspectiva del paciente sobre una situación estresante.
Proporcionar información objetiva respecto del diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
Animar a la manifestación de sentimientos.
Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación.
Animar a la familia a permanecer con el paciente, si es el caso.
Mejorar el sueño (1850). Actividades:
Ayudar a eliminar las situaciones estresantes antes de irse a la cama.
Enseñar al paciente a realizar una relajación muscular autogénica u otras formas no farmacológicas de inducción del sueño.
Disponer siestas durante el día, si está indicado, para cumplir con las necesidades de sueño.
Fomentar si fuese necesario el uso de medicamentos para dormir que no contengan supresor(es) de la fase REM.

NANDA: Impotencia (00125) m/p expresa dudas sobre el desempeño del rol, frustración por la incapacidad para realizar actividades anteriores, y pérdida de independencia r/c movilidad física deteriorada, ansiedad y tensión del rol del cuidador.

NOC:

Salud emocional del cuidador principal (2506). Indicadores:
(250602) Sensación de control.
(250610) Certeza sobre el futuro.
(250606) Culpa.
Nivel de ansiedad (1211). Indicadores:
(121134) Exceso de preocupación.
(121125) Fatiga.
(121129) Trastornos del sueño.
(121138) Dolor.
(121135) Sentimiento de inutilidad.

NIC:

Dar esperanza (5310). Actividades:
Mostrar esperanza reconociendo la valía intrínseca del paciente.
Ampliar el repertorio de mecanismos de afrontamiento del paciente.
Implicar al paciente activamente en sus propios cuidados.
Apoyo emocional (5270). Actividades:
Realizar afirmaciones empáticas o de apoyo.
Proporcionar ayuda en la toma de decisiones.
Favorecer la conversación o el llanto como medio de disminuir la respuesta emocional.
Facilitar la identificación por parte del paciente del patrón habitual de afrontamiento de temores.
Fomentar la resiliencia (8340). Actividades:
Fomentar el apoyo familiar.
Ayudar a los jóvenes a adquirir habilidades asertivas.
Facilitar la cohesión familiar.
Administración de analgésicos (2210). Actividades:
Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y frecuencia del analgésico prescrito.
Atender a las necesidades de comodidad y otras actividades que ayuden en la relajación para facilitar la analgesia.
Asegurar un enfoque holístico para el control del dolor (es decir, una consideración adecuada de las influencias fisiológicas, sociales, espirituales, psicológicas y culturales.

NANDA: Movilidad física deteriorada (00085) m/p disminución de la motricidad fina, gruesa y el rango de movimiento r/c integridad de la estructura ósea alterada y restricciones de movimiento prescritas.

NOC:

Salud física del cuidador principal (2507). Indicadores:
(250702) Patrón del sueño-descanso.
(250704) Nivel de energía.
(250706) Nivel de movilidad.
(250608) función física.
Movimiento articular: codo (0214). Indicadores:
(021401) Extensión de 0º (d).
(021402) Flexión de 160º (d).
021403) Supinación 90º (d).
(021404) Pronación de 90º (d).

NIC:

Cuidados del paciente escayolado: mantenimiento (0762).

Actividades:

Monitorizar la circulación y la función neurológica de los tejidos por encima y por debajo del yeso.
Monitorizar los signos de deterioro de la circulación o de la función neurológica causados por el yeso en la extremidad afectada.
Tratar inmediatamente los síntomas de compromiso circulatorio y el dolor.

BIBLIOGRAFÍA

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Butcher M, Bulechek G, Dochterman JM & Wagner CM. Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC). 7ª ed. Barcelona: Elsevier; 2019.