AUTORES
- Raquel Refusta Ainaga. Enfermera en ESAD Sector III, Zaragoza.
- Ana Cristina Lou Moreno. Terapeuta Ocupacional en IASS. TCAE. Centro Base Zaragoza.
- Laura Basarte Gaspar. Enfermera especialista Enfermería Familiar y Comunitaria. Cs Oliver.
- Ioana Andreea Brezuleanu. Enfermera Hospital Nuestra Señora de Gracia, Zaragoza.
- Raquel Pardos Romano. Enfermera en Hospital Nuestra Señora de Gracia. Zaragoza.
- Natalia Luque Giménez. Enfermera Consultorio Cuarte de Huerva, Sector III, Zaragoza.
RESUMEN
Los cuidados al final de la vida son complejos y muy diversos.
A menudo, los equipos de soporte de Atención domiciliaria se encuentran con múltiples dudas a resolver por parte de los cuidadores principales, quienes han visto su vida cambiar para centrarse en los cuidados de su ser querido y les preocupan muchas cuestiones sin resolver.
La adecuación del esfuerzo terapéutico y la adaptación a esta nueva situación se ven comprometidas por la falta de educación sanitaria adecuada en estas situaciones.
Es por ello, que se ha procedido a recopilar una serie de áreas comunes vulnerables en la mayoría de los entornos de cuidados al final de la vida, como la hidratación, el oxígeno y la alimentación.
PALABRAS CLAVE
Hidratación, oxigenoterapia, alimentación, paliativos, cuidador.
ABSTRACT
End-of-life care is complex and highly diverse.
Home care support teams often find themselves with multiple questions to answer from primary caregivers, who have seen their lives change to focus on caring for their loved one and are overwhelmed by many unresolved issues.
The adequacy of the therapeutic effort and the adaptation to this new situation are compromised by the lack of adequate health education in these situations.
For this reason, a series of common issues detected in most end-of-life care settings have been compiled, these issues would be hydration, oxygen and nutrition.
KEY WORDS
Hydration, oxygen therapy, feeding, palliative, carer.
DESARROLLO DEL TEMA
Se va a proceder a desarrollar una serie de preocupaciones habituales que se abordan en las consultas de Atención domiciliaria:
OXÍGENO:
La prescripción de oxígeno a domicilio es una práctica altamente utilizada para pacientes con disnea e hipoxemia. Es bien aceptada tanto por la familia como por el personal sanitario y el paciente.
El Oxígeno a domicilio se considera un tratamiento “activo” y se suele relacionar con una mejoría subjetiva de la funcionalidad.
Existen estudios que han buscado diferencias en el alivio de la sensación disneica en pacientes en situación avanzada (el 15% de ellos con cáncer): compararon 2 grupos tratados con oxígeno o aire ambiente, y no encontraron diferencia alguna en los resultados1,2.
En ambos grupos se producía una mejoría de la disnea en los primeros 3 días de tratamiento y era más acusada en los pacientes que sufrían el síntoma con mayor intensidad.
Asimismo, varios estudios compararon la mejoría de la disnea en pacientes con cáncer avanzado en situación de final de vida con oxigenoterapia frente a opioides (morfina), siendo el alivio de la disnea superior de forma estadísticamente significativa con opioides.
Es decir, tras una revisión bibliográfica sólo hay evidencias de beneficio con Oxígeno Domiciliario en caso de alivio a corto plazo de la disnea en pacientes con hipoxemia de reposo o de esfuerzos mínimos3,4.
Beneficios de quitar O2: aumento de la autonomía, no perpetúa la dependencia (con el riesgo de cefalea e hipoxemia), y disminuimos el riesgo de caídas.
Es importante el uso racional del oxígeno a domicilio para que no se produzca ni una “sobre-“ ni “infra-prescripción”, valorando de manera individual las circunstancias de cada paciente y su entorno y teniendo en cuenta el marco de recursos disponibles y de sostenibilidad del sistema5,6.
Para poder gestionar de manera adecuada esta decisión es imprescindible el diálogo y el establecimiento de acuerdos o “pactos” con el paciente y entorno, teniendo como objetivo central la mejoría sintomática del paciente.
Mencionar también que debemos tener en cuenta la situación socioeconómica del paciente, pues el oxígeno a domicilio puede suponer un importante cargo económico para las familias6.
HIDRATACIÓN:
La hidratación en el paciente terminal siempre ha sido un objeto de controversia en paliativos. En cualquier caso, la hipodermoclisis siempre va a ser la manera más efectiva de hidratar, puesto que la vía intravenosa supone una técnica más invasiva, dolorosa, incómoda, con más riesgo de infección y difícil manejo en el domicilio.
Se debe insistir en el diálogo de percepción y expectativas que existe para paciente y el entorno y se debe discernir sobre el riesgo/beneficio que supone mantenerla, colocarla o retirarla7.
En caso de que el paciente se encuentre en agonía, su uso puede resultar más perjudicial que beneficioso, teniendo en cuenta que la situación basal del paciente impide asimilar una gran cantidad de líquidos, ocasionando acúmulo en los pulmones e incrementando con ello los estertores, un síntoma desagradable y ansioso para la familia8.
El objetivo de los cuidados paliativos es priorizar el control de síntomas, reducir el intervencionismo e incrementar el confort, por ello, la administración de hidratación subcutánea en contexto de situación de últimos días es habitualmente desestimada.
Para esta desprescripción, es primordial el diálogo desmitificador a la familia. Hacer entender que el paciente no va a fallecer a causa de la deshidratación, sino que va a fallecer a causa de su enfermedad, la cual desemboca en este contexto9.
La única hidratación que el paciente requiere en este momento vital es aquella que le producirá alivio, es decir, mantener la boca húmeda e hidratada, utilizando para ello gasas empapadas en agua, puesto que la hidratación subcutánea no va a mejorar los síntomas de boca seca9,10.
ALIMENTACIÓN:
La alimentación es un ámbito importantísimo para trabajar con la familia y el paciente.
En un paciente terminal, la alimentación se puede convertir en un centro de preocupación y angustia. Es importante explicar desde el inicio a la familia el cambio de necesidades que va a tener nuestro paciente, siendo, en este momento, necesidades de cantidades mínimas, basales, debido a su cambio físico, energético y de movilidad (10).
Deberemos dar prioridad a las apetencias del paciente, no restringiendo alimentos y respetando cantidades y momentos. Es importante desdramatizar situaciones que en muchas ocasiones van ligadas a la cultura (ejemplo, si el paciente no come lo que le hemos hecho a propósito para él no pasa nada).
Respecto a los batidos proteicos: se aboga más por la comida natural, aumentamos gama de sabores y además los batidos son muy pesados y saciantes. Con suplementar los alimentos con huevo, sería suficiente en la mayoría de los casos para cubrir sus necesidades basales11.
Será mejor utilizar platos grandes con cantidades pequeñas y ofrecer aquello que le resulte sencillo de tragar y apetitoso.
Desmitificar el “el que come escapa”, entendiendo desde entonces la alimentación como disfrute y no como obligatoriedad.
En el caso de alimentos que hasta ahora se habían restringido por cuidado de su salud (ej: azúcares en diabéticos, grasas en dislipémicos), se va a procurar reintroducir en su menú, pues las complicaciones de estas a largo plazo no suponen en este momento un inconveniente y la satisfacción y el disfrute de ellas ocasiona un menor número de sensación nauseosa y un aumento del confort11,12.
De esta manera, el rechazo habitual y comprensible de los pacientes ante la sola idea de pensar en la hora de las comidas, se convertirá en algo natural que será ofrecido si el contexto lo permite y el paciente lo verbaliza12.
El diálogo profundo y el establecimiento de objetivos comunes ayudará a este cambio de pensamiento común.
CUIDADOR:
Además del soporte médico que supone el equipo de paliativos para un paciente, como es abordar el tratamiento del dolor, disnea, vómitos, hipo y otros síntomas que disminuyen la calidad de vida y causan sufrimiento, también debemos abordar el ámbito psicoemocional, que no sólo afecta al paciente, sino que está directamente relacionado con el estado del cuidador13.
Ellos son quienes van a permitir que nuestra asistencia en domicilio sea posible, es nuestro interlocutor, toda la responsabilidad de los cuidados recae sobre ellos, de manera que son para nosotros tanto o más importantes que el propio paciente, y así debemos de hacérselo saber14.
Hay que poner en valor los cuidados familiares, porque además del soporte farmacológico, el paciente se beneficia de cuidados que no requieren especialidad médica y que, dentro de su sencillez, son realmente importantes y eficaces15.
Cuidados básicos como el cuidado de la piel, boca, alimentación e higiene son cuidados asumibles por el cuidador, quien está adaptándose a una nueva vida en la que, en muchas ocasiones, pierde la identidad del “yo” para ser “el cuidador”, una pieza olvidada pero imprescindible del complejo rompecabezas. De hecho, muchos de ellos sufren un cambio importante de roles pasando de ser el cuidado al cuidador16.
Este cuidador abandona sus actividades habituales para dedicarse al cuidado de un ser querido que se marcha y que requiere de su esfuerzo y dedicación constante para no sufrir. Esta presión hace que en muchas ocasiones tengamos ingresos hospitalarios y demandas asistenciales, ya que la claudicación familiar (un riesgo siempre presente en un paciente en situación terminal) puede ser causa de ingreso y de fallecimiento hospitalario17.
Debemos realizar una valoración inicial del estado y situación emocional del entorno del paciente, identificar al cuidador principal y realizar un primer cribado de carga emocional. Se pueden utilizar múltiples escalas para valorar la sobrecarga del cuidador, famosa escala Zarit o simplemente, para no invadir su intimidad ni sentirse objeto de estudio, podemos realizar preguntas abiertas que nos reconozcan y conduzcan a un juicio inicial para la detección de necesidades y de riesgos18.
Es fundamental que no se sientan solos, pero es fundamental también entregar las herramientas suficientes para que sepan que “solos pueden conseguirlo”. Para empezar el proceso de cuidar a una persona, debemos empezar enseñando a cuidarse a uno mismo, si no, difícilmente podremos cuidar de nadie. “¿Quién cuida al cuidador?
Información directa, clara, sencilla y breve sobre cuidados básicos que van a reconfortar a su familiar y les van a hacer sentir útiles y beneficiosos en su vida. Empoderar y agradecer las acciones que realizan, hacerles sentirse importantes, reconocidos, disminuirá su carga emocional y con ello, mejorarán su calidad en los cuidados, afectando de manera positiva a nuestro paciente17,18.
El paciente no es un ser individual, es un entorno, una situación, es él y todo lo que le rodea. No podemos quedarnos en la superficie.
Como profesionales de salud, sabemos que la salud es un conjunto de factores que aportan calidad de vida, autonomía y dan sentido a la vida de una persona. Ofreciendo información ofrecemos herramientas para lograr autonomía, repercutiendo en la satisfacción y en la mejora de los cuidados (18,19).
En una valoración inicial podremos determinar el riesgo inminente o tardío de claudicación, la carga del cuidador, la situación social y el número de cuidadores. Es recomendable iniciar el aporte de información de manera paulatina, con guías breves, sin causar más carga sobre el cuidador. El refuerzo positivo de los cuidados que ofrece ha de realizarse desde el principio. Es importante no adoptar una actitud paternalista, puesto que disminuimos la autonomía del cuidador y del paciente. El paciente ha de confiar en los cuidados que se le ofrecen y el cuidador ha de sentirse independiente y sin temor.
La angustia, el temor y el cansancio son los tres pilares sobre los que se fundamenta la claudicación familiar, en nuestra mano está procurar disminuirlos.
En caso de errores, es importante reforzar que los errores son algo natural, que pueden ocurrir y que han de servir como fuente de aprendizaje, por lo que evitaremos que el cuidador tenga sentimientos de culpa y fomentaremos que se sienta reconocida la labor que desempeña reforzándole positivamente19.
No debemos banalizar la gravedad de la situación y el proceso tan duro que van a vivir, pero sí debemos recordarles que este proceso en su crudeza les va a enriquecer y va a ser una situación única de la que se sentirán orgullosos y satisfechos. Explicarles el proceso de la enfermedad no es algo negativo, sino todo lo contrario, conocer la evolución de su familiar les va a ayudar a eliminar miedos, sorpresas y les va a servir para afrontar los cambios de manera más natural y satisfactoria.
Evaluar y ofrecer una posible ayuda externa también puede servirles para reducir el agobio y la saturación. Preguntar, ¿y tú qué tal estás?. Debemos cuidar al cuidador, observar que se asea, que come, que se arregla, que sale.
Facilitar una organización diaria de los cuidados les servirá para20:
- Prestar unos cuidados excelentes.
- Dedicarse a sí mismo y saber desconectar de la rutina diaria.
- Conocer los recursos disponibles (sociales, psicológicos y sanitarios).
- Saber apoyarse en otros familiares y/o amistades.
CONCLUSIONES
Dar respuesta a las preocupaciones habituales que surgen en los cuidados al final de la vida supone una disminución de la sobrecarga, angustia e incertidumbre, repercutiendo esto en un aumento de la sensación de seguridad, confort y disminución de la claudicación familiar.
El papel de la enfermería en los cuidados paliativos es el de cuidar tanto al paciente como a su cuidador en la esfera física, psíquica y social.
Ofrecer un acompañamiento y unos cuidados de excelencia para ayudar en este proceso tan difícil a que el paciente muera con dignidad y confort y la familia se sienta segura y tranquila con los cuidados que ofrece.
BIBLIOGRAFÍA
-
- D. Jaturapatporn, E. Moran, C. Obwanga, A. Husain. Patient’s experience of oxygen therapy and dypsnea: A qualitative study in home palliative care. Support Care Cancer., 18 (2010), pp. 765-770. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1007/s00520-010-0860-7
- E. Stringer, C. McParlan, P. Hernandez. Physician practices for prescribing supplemental oxygen in palliative care setting. J Palliat Care., 20 (2004), pp. 303-307
- H.E. Uronis, D.C. Currow, D.C. McCrory, G.P. Samsa, A.P. Abernethy. Oxygen for relief of dyspnea in mildy or non-hypoxaemic patients with cancer: A systematic review and meta-analysis. Br J Cancer., 98 (2008), pp. 294-299
- I. Ben-Aharon, A. Gafter-Gvili, L. Leibovici, S.M. Stemmer. Interventions for alleviating cancer-related dyspnea: A systematic review and meta-analysis. Acta Oncológica., 51 (2012), pp. 996-1008. Disponible en: http://dx.doi.org/10.3109/0284186X.2012.709638
- M.L. Campbell, H. Yarandi, E. Dove-Medows. Oxygen is non beneficial for most patients who are near death. J Pain Symptom Manage., 45 (2013), pp. 517-523. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.02.012
- I Torras JJ, Porta-sales J. El día a día en cuidados paliativos. ¿Prescribiría usted oxigenoterapia domiciliaria a un paciente con disnea sin hipoxemia?. Med Paliat. 2017; 24(2): 96-98. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2015.06.001.
- Pérez-Camargo DA, Allende-Pérez S et all. Alimentación e hidratación en Medicina Paliativa. Gaceta Mexicana de Oncología. 2013;12(4):267-275. Disponible en: file:///C:/Users/minir/Downloads/X1665920113269862.pdf
- Del Cañizo Fernández-Roldán. La nutrición en el paciente terminal. Punto de vista ético. Nutr Hosp 2005;20(2)
- Casarett D, Kapo J, Caplan A. Appropriate use of artificial nutrition and hydration: Fundamental principles and recommendations. N Engl J Med 2005;353(24):2607-261
- Brody H, Hermer LD, Scott LD, et al. Artificial nutrition and hydration: The evolution of ethics, evidence, and policy. J Gen Intern Med 2011;26(9):1053-1058
- Astudillo W, Mendinueta C, Díaz Albo E. Situación de los últimos días Agonía. La vía subcutánea y la hidratación. En: Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E (eds.). Medicina Paliativa. Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. 5ª edición. España: EUNSA Ediciones Universidad de Na-varra S.A.; 2008.
- Astudillo W, Mendinueta C, Tamés MJ, et al. La alimentación del enfermo terminal. Medicina Paliativa. Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. 5ª edición. España: EUNSA Ediciones Universidad de Navarra S.A.; 2008. p. 479-492
- Bremer, P, Cabrera, E, Leino-Kilpi, H, Lethin, C, Saks, K, Sutcliffe, C, Wübker, A. Informal dementia care: Consequences for caregivers’ health and health care use in 8 European countries. Health Policy, 119: 1459-1471. Disponible en:
- Martín M, Salvadó I, Nadal S, Laurindo C, Mijo LC, Rico JM, Lanz P, Taussig MI (2016). Adaptación para nuestro medio de la escala de sobrecarga del cuidador (caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología; 6: 338-346.
- Bustillo ML, Gómez-Gutiérrez, M, Guillén, AI (2018). Informal caregivers for dependent elderly people: a revision of psychological interventions over the last ten years. Clínica y Salud, 29 (2)
- . Astudillo W. Mendinueta C., El síndrome del agotamiento en los cuidados paliativos. En: Medicina Paliativa: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. 2008: 615-626
- Guía de prevención de burnout para profesionales de Cuidados Paliativos, Aran, SECPAL, 2008.
- Couceiro A. El enfermo terminal y las decisiones al final de la vida. Ética en Cuidados Paliativos. 2004: 263-304
- López J., Rodríguez, M.I. La posibilidad de encontrar sentido en el cuidado de un ser querido con cáncer. Psicooncología. 2007, 4:1:, 111-120.
- Cabo Domínguez P., Bonino I, Sobrecarga del cuidador principal en relación con el grado de dependencia del paciente en situación terminal. Med. Paliativa, Resumen de Ponencias, 2008, Vol.15, supl 1.
