Proceso de atención de enfermería de paciente pediátrico en cuidados paliativos tras cirugía de tumor medular.

9 marzo 2024

AUTORES

  1. Camil Emanuel Florea Florea. Graduado en Enfermería, Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  2. David Fleta Canales. Graduado en Enfermería, Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  3. Wendy Nicole Freire Caiza. Graduada en Enfermería, Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Clínico Blesa, Zaragoza.
  4. Paula Sánchez Daudén. Graduada en Enfermería, Universidad San Jorge. Hospital Universitario Clínico, Zaragoza.
  5. Victoria Martínez Díez. Graduada en Enfermería, Universidad de Jaén. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  6. María Puig Abarca. Graduada en Enfermería, Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

RESUMEN

Los pacientes tratados de tumores intramedulares pueden resultar de déficit motores y sensitivos extensos, sus necesidades de cuidado son complejos y requieren de una formación especializada por parte de los familiares, por ello y debido a los problemas que pueden surgir por la patología y el estado del paciente, requieren de un apoyo sanitario continuo mediante un programa de cuidados paliativos, en el cual se podrán atender en todo momento las dudas y problemas que surjan al paciente y su familia hasta el final de la vida del mismo.

PALABRAS CLAVE

Tumor intramedular, paciente pediátrico, cuidados paliativos, traqueostomía, gastrostomía.

ABSTRACT

Patients treated for intramedullary tumors can result with extensive motor and sensitive deficits, their care needs are complex and families require a specialized formation, problems can surge on account of their pathologies and their status. They require continuous sanitary support with a palliative care program, where they can support and resolve at any time their doubts and problems that can appear with the patient and the families until the end of life support.

KEY WORDS

Intramedullary tumor, pediatric patient, palliative care, tracheostomy, gastrostomy.

INTRODUCCIÓN

Los tumores espinales representan el 15% de los tumores del SNC. Podemos clasificarlos en tres grupos según estén localizados; extradurales, intradurales-extramedulares e intramedulares. Los tumores intramedulares (TIM) son los menos frecuentes y la resección tumoral completa es considerada el gold standard en el tratamiento de los TIM1. En España, según el Registro Nacional de Tumores, cada año se registran 1.500 casos nuevos de cáncer infantil, de los cuales, un 20% corresponden a tumores del SNC, donde la resonancia magnética ha permitido un gran avance para el diagnóstico de TIM2,3. Debido a las características de este tipo de tumores, la cirugía sigue siendo la base de tratamiento de los tumores cerebrales infantiles, ya que permite realizar un diagnóstico anatomopatológico, y dependiendo del tumor realizar una resección completa, en otras ocasiones los tumores irresecables, se intentarán reducir su tamaño para posterior tratamiento con quimioterapia o radioterapia3. El status neurológico preoperatorio y la evolución clínica postoperatoria se evaluaron considerando la escala de McCormick (Anexo 1)1. Debido a la complejidad de dichos tumores, algunos pacientes pueden resultar de déficits sensitivos y motores suficientemente graves como para ser incluidos en el programa de cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos pediátricos consisten en la atención activa de las necesidades biopsicosociales y espirituales del niño con enfermedad incurable y apoyo a su familia. Se inician en el momento del diagnóstico de la enfermedad, continúan durante toda la vida del niño, independientemente de que reciba tratamiento específico para su enfermedad, y se mantienen durante el proceso de duelo4,5. La atención paliativa se basa en la administración de tratamientos farmacológicos, planificación de estrategias terapéuticas, cuidados de enfermería, la atención psicológica y otras terapias. Incluye la atención de las necesidades sociales, educativas y espirituales de forma adaptada a todas las etapas de la vida6.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Paciente de 9 años que acude remitido de consulta de cuidados paliativos, con los antecedentes descritos, por dificultad respiratoria y aumento de necesidades de oxigenoterapia en respirador de 6 lpm a 15 lpm para SpO2 90-92%. No refiere clínica infecciosa tipo fiebre o aumento de secreciones respiratorias. Comportamiento habitual. La madre refiere empeoramiento respiratorio progresivo desde el último ingreso en UCI pediátrica, con mayor empeoramiento la última semana.

Antecedentes personales: Intervenido de tumor bulbomedular. Portador de traqueostomía y gastrostomía. Controlado en oncopediatría, gastroenterología y neumología. Disponen de O2 domiciliario y respirador. Bien vacunado.

Medicación actual: Salbuair 5 mg 60 ampollas unidosis 2’5 ml solución inhalación nebulizador 3 cada 1 día. Bromuro de ipratropio Aldo Union 250 mcg/ml 20 ampollas 1ml sol nebulizador 1.0 cada 8 horas. Mucofluid 200 mg/ml 6 ampollas 3 ml solución instilación endotraqueopulmonar y nebulización 1 cada 1 día. Risperidona 1mg/ml 100 ml solución/suspensión oral 0’6 cada 24 horas. Sin alergias medicamentosas conocidas hasta la fecha. Informe de paliativos: Acude sin avisar porque necesita oxígeno 15 lpm desde hace casi 48 horas para saturación en torno 90-92%. En ORL decidieron bajar el balón de 4 a 3 ml. El respirador no marca fuga.

EF: buen estado general, sin distress respiratorio. ACP: buena entrada de aire bilateral, con subcrepitante fino y sibilancias espiratorias

Plan: Se sube EPAP a 9 mmHg. Se infla el balón a 5 ml con aire. Se pauta nebulización de salbutamol 0’8 ml + atrovent 250 mcg. Estilsona 3,6 ml (dosis de 1mg/kg). Tras ello, inicia más trabajo respiratorio, subcrepitantes dispersos. La madre refiere que lleva empeorando una semana, pero que no ha estado bien desde el alta.

Exploración general: Frecuencia cardiaca: 140 p.m, Saturación de Oxígeno: 90% (IOT). Afebril. SPo2: 76% a su llegada. Se conecta respirador a caudalímetro 15 lpm, recupera SPo2: 89-93%.

TEP inestable (dificultad respiratoria), ND lengua algo pastosa. ACP: roncus dispersos con subcrepitantes en bases. Tiraje universal. Espiración alargada. No hay secreciones en vía aérea alta. Abdomen no distendido ni doloroso. Actitud habitual con ojos abiertos, sentado en silla, manejando tablet.

Tratamiento en urgencias: Modificación de parámetros respirador (IPAP 20), caudalímetro 15 lpm.

Evolución: A su llegada a urgencias se monitoriza con 2 pulsioxímetros con SPo2 91-93% con adecuada curva. Se avisa a UCIPED para valoración clínica/parámetros respirador y decidir conjuntamente ingreso. Se comparan pruebas con las previas. Mejoría de Rx respecto a la anterior, empeoramiento de acidosis respiratoria (PCO2 67 frente a 48-55). Se decide ingresar en UCIPED por hipoxemia-distrés respiratorio en paciente con traqueostomía- respirador domiciliario.

 

VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES BÁSICAS SEGÚN EL MODELO DE VIRIGINA HENDERSON

  1. Necesidad de oxigenación: Paciente portador de cánula de traqueostomía conectada al respirador que precisa 15 lpm para mantener SPO2 de entre 90 y 92%, tiraje universal con disnea marcada actualmente, en domicilio de manera habitual precisa 6 lpm. Múltiples secreciones en la cánula de traqueostomía que precisan aspirarse. En tratamiento con salbutamol nebulizado cada 8 horas. Alto riesgo de compromiso respiratorio que precisa vigilancia estrecha mediante pulsioximetría continúa.
  2. Necesidad de nutrición e hidratación: Portador de botón gástrico a través del cual realiza la alimentación e hidratación, manejado por el familiar de manera autónoma. El paciente no es capaz de realizar ninguna de las actividades básicas de la vida diaria debido a su patología. Actualmente en el servicio se mantiene con sueroterapia continua de mantenimiento.
  3. Necesidad de eliminación: Paciente dependiente, no continente. Diuresis conservada con coloración y cantidad dentro de rango. Precisa asistencia completa para cambio de pañal. Deposiciones dentro de la normalidad en frecuencia y consistencia.
  4. Necesidad de moverse y mantener una postura adecuada: Paciente consigue mantener la sedestación, en domicilio se desplaza mediante una silla automatizada manejada únicamente por el familiar dado que el paciente tiene un alto compromiso neurológico. Precisa de cambios posturales para reducir el riesgo de lesiones por presión.
  5. Necesidad de descanso y sueño: Descanso intermitente en las últimas semanas debido a mayores necesidades de oxigenoterapia, el paciente no es capaz de expresar disconfort dado su estado, en tratamiento con risperidona solución oral 0’6 mililitros cada 24 horas. La familia expresa peor descanso nocturno.
  6. Necesidad de usar prendas de vestir adecuadas: Precisa ayuda para vestirse y desvestirse, en domicilio ayudado por el familiar, ropa adecuada para la estación actual.
  7. Necesidad de mantener la temperatura corporal. Afebril, no precisa de antipiréticos. El paciente es dependiente se le proporciona una manta para mantener la temperatura corporal y se vigilan sus constantes vitales
  8. Necesidad de higiene y protección de la piel: El paciente precisa ayuda para el aseo, en el domicilio lo realiza la familia. Se emplean apósitos de protección en zonas de riesgo para evitar lesiones. Piel normohidratada, no se observan lesiones en zonas de riesgo.
  9. Necesidad de evitar los peligros: Paciente no orientado en tiempo, espacio y persona debido a su patología. Sin embargo, alerta y consciente que responde a estímulos verbales y físicos. Glasgow 15. Se colocan protecciones a ambos lados de la cama para evitar traumatismos debido a la desorientación del paciente y se mantiene las barandillas subidas por riesgo de caída.
  10. Necesidad de comunicarse: Lenguaje no presente, verborrea. Se mantiene tranquilo con su dispositivo electrónico. Se altera al intentar retirarlo, el familiar identifica que se encuentra dentro de la normalidad actualmente, no más alterado de lo habitual.
  11. Necesidad de vivir según sus valores y creencias: Se desconocen las necesidades, se respetan las decisiones de los familiares.
  12. Necesidad de trabajar y sentirse realizado: Se mantiene activo mediante la interacción con un dispositivo electrónico visualizando caricaturas.
  13. Necesidad de participar en actividades creativas: Debido a su patología, las actividades recreativas que puede realizar el paciente consisten en medios audiovisuales mediante una tablet.
  14. Necesidad de aprendizaje: dado su estado neurológico es incapaz de procesar y entender su estado actual, ya en proceso paliativo.

 

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA POR TAXONOMÍA NANDA, NOC Y NIC

Deterioro de la ventilación espontánea relacionado con fatiga de los músculos respiratorios manifestado por aumento de la presión parcial de dióxido de carbono (PCO2). (00033) Dominio 4, Clase 4. Definición: Disminución de las reservas de energía que provoca la incapacidad para mantener la respiración independiente adecuada para el mantenimiento de la vida.

NOC:

Severidad de la acidosis respiratoria aguda (0604) Dominio Salud Fisiológica (II), Clase Líquidos y electrólitos (G). Definición: Gravedad de los signos y síntomas de la disminución del pH sanguíneo y el aumento en la presión parcial arterial de dióxido de carbono debido a la hipoventilación y la retención de dióxido de carbono.

Indicadores:

  • Hipoxia. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguna.
  • Aumento en suero de la presión parcial de dióxido de carbono arterial. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguna.

 

Estado respiratorio (0415) Dominio Salud Fisiológica (II), Clase Cardiopulmonar. Definición: Movimiento del aire hacia dentro y fuera de los pulmones e intercambio alveolar de dióxido de carbono y oxígeno.

Indicadores

  • Atelectasias. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguno.
  • Vías aéreas permeables. Valor de escala de 1 a 5, de Desviación grave del rango normal a Sin desviación del rango normal.

 

NIC:

Ayuda a la ventilación (3390). Definición: Estimulación de un esquema respiratorio espontáneo óptimo que aumente el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono en los pulmones.

Actividades:

  • Mantener la vía aérea permeable.
  • Administrar medicamentos (broncodilatadores e inhaladores) que favorezcan la permeabilidad de vías aéreas y el intercambio de gases.
  • Administrar medicación adecuada contra el dolor para evitar la hipoventilación
  • Iniciar esfuerzos de resucitación, si procede.

 

Manejo de las vías aéreas artificiales (3180). Definición: Mantenimiento de tubos endotraqueales o de traqueostomía y prevención de complicaciones asociadas con su utilización.

Actividades:

  • Aspirar la orofaringe y las secreciones de la parte superior del tubo antes de proceder a desinflar el dispositivo.
  • Proporcionar cuidados a la tráquea cada 4 a 8 horas si procede: limpiar la cánula interna, limpiar y secar la zona alrededor del estoma, y cambiar la sujeción de traqueostomía.
  • Observar si hay presencia de crepitantes y roncus en las vías aéreas.
  • Observar si hay descenso del volumen exhalado y aumento de la presión inspiratoria en los pacientes que reciben ventilación mecánica.

 

Deterioro del intercambio de gases relacionado con cambios en la membrana alveolocapilar manifestado por hipercapnia e hipoxemia. (00030). Dominio 3, Clase 4. Definición: Exceso o déficit en la oxigenación y/o eliminación de dióxido de carbono de la membrana alveolocapilar.

NOC:

Equilibrio electrolítico y ácido-base (0600) Dominio Salud Fisiológica (II), Clase Líquidos y electrólitos (G). Definición: Equilibrio de electrólitos y no electrólitos en los compartimentos intracelular y extracelular.

Indicadores:

  • Dióxido de carbono sérico. Valor de escala de 1 a 5, de Desviación grave del rango normal a Sin desviación del rango normal.
  • Ritmo respiratorio. de Desviación grave del rango normal a Sin desviación del rango normal.

 

Signos vitales (0802) Dominio Salud Fisiológica (II), Clase Regulación Metabólica (I). Definición: Grado en el que la temperatura, el pulso, la respiración y la presión sanguínea están dentro del rango normal.

Indicadores:

  • Frecuencia cardiaca apical. Valor de escala de 1 a 5, de Desviación grave del rango normal a Sin desviación del rango normal.
  • Profundidad de la inspiración. Valor de escala de 1 a 5, de Desviación grave del rango normal a Sin desviación del rango normal.

 

NIC:

Manejo de ácido-base: acidosis respiratoria (1913). Definición: Promover el equilibrio ácido-base y prevenir las complicaciones derivadas de niveles de pCO2 en suero superiores a los deseados.

Actividades:

  • Obtener muestras para el análisis de laboratorio del equilibrio ácido-base (niveles de ABG, orina, suero), si procede.
  • Mantener despejadas las vías aéreas (succión, insertar o mantener vías aéreas artificiales, fisioterapia torácica y respiración de tos profunda), si procede.
  • Observar si hay síntomas de insuficiencia respiratoria (niveles de Pa02 bajos y de PaC02 elevados y fatiga muscular respiratoria).
  • Proporcionar apoyo de ventilación mecánica, si fuera necesario.

 

Manejo de líquidos (4120). Definición: Mantener el equilibrio de líquidos y prevenir las complicaciones derivadas de los niveles de líquidos anormales o no deseados.

Actividades:

  • Realizar un registro preciso de ingesta y eliminación.
  • Monitorizar el estado hemodinámico, incluyendo niveles de PVC, PAM, PAP y PCPE, según disponibilidad.
  • Administrar terapia IV, o mediante botón gástrico, según prescripción.
  • Controlar ingesta de alimentos/líquidos y calcular la ingesta calórica diaria, si procede.

 

Disconfort relacionado con síntomas relacionados con la enfermedad manifestado por irritabilidad. (00214) Dominio 12, Clase 1. Definición: Percepción de falta de tranquilidad, alivio y trascendencia en las dimensiones físicas, psicoespiritual, ambiental, cultural y/o social.

NOC:

Severidad de los síntomas (2103) Dominio Salud Percibida (V), Clase Sintomatología (V). Definición: Gravedad de las respuestas adversas físicas, emocionales y sociales.

Indicadores:

  • Frecuencia del síntoma. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguno.
  • Movilidad física alterada. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguno.

 

Nivel de agitación (1214) Dominio Salud Psicosocial (III), Clase Bienestar Psicológico (M). Definición: Gravedad de las manifestaciones de los trastornos fisiológicos y conductuales del estrés o desencadenantes bioquímicos.

Indicadores

  • Combatividad. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguno.
  • Irritabilidad. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguno.

 

NIC:

Control de la medicación (2395). Definición: Comparación de las medicaciones que el paciente toma en casa con el ingreso, traslado y/o alta para asegurar la exactitud y la seguridad del paciente

Actividades:

  • Documentar el nombre, dosis, frecuencia y vía de administración en la lista de medicaciones.
  • Enseñar al paciente y a la familia a tener un papel activo en el manejo de la medicación.
  • Determinar cuándo se tomó la medicación por última vez.

 

Administración de medicación: enteral (2301). Definición: Administración de medicamentos a través de una sonda introducida en el sistema gastrointestinal.

Actividades:

  • Seguir los cinco principios de administración de medicación.
  • Determinar cualquier contraindicación del paciente que está recibiendo medicación oral a través de la sonda (inflamación intestinal, peristaltismo reducido, etc.).
  • Administrar la medicación permitiendo que fluya libremente desde el cilindro de la jeringa, utilizando el émbolo sólo cuando sea necesario para facilitar el flujo.
  • Programar la medicación de acuerdo con la alimentación de fórmula.

 

Cansancio del rol del cuidador relacionado con expectativas no realistas del receptor de cuidados manifestado por somatización, frustración e inestabilidad emocional. (00061) Dominio 7, Clase 1. Definición: Dificultad para desempeñar el rol de cuidador de la familia o de otras personas significativas.

NOC:

Preparación del cuidador principal domiciliario (2202) Dominio Salud Familiar (VI), Clase Desempeño del cuidador familiar (W). Definición: Preparación de un cuidador para asumir la responsabilidad de la asistencia sanitaria domiciliaria de un miembro de la familia.

Indicadores:

  • Conocimiento de los cuidados urgentes. Valor de escala de 1 a 5, de Inadecuado a Completamente Adecuado.
  • Conocimiento del régimen terapéutico recomendado. Valor de escala de 1 a 5, de Inadecuado a Completamente Adecuado.

 

Salud emocional del cuidador principal (2506) Dominio Salud Familiar (VI), Clase Estado de salud de los miembros de la familia (Z). Definición: Bienestar emocional de un cuidador familiar mientras atiende a un miembro de la familia.

Indicadores:

  • Certeza sobre el futuro. Valor de escala de 1 a 5, de gravemente comprometido a No comprometido.
  • Culpa. Valor de escala de 1 a 5, de grave a ninguno.

 

NIC:

Cuidados en la agonía (5260) Definición: Prestar comodidad física y paz psicológica en la fase final de la vida.

Actividades:

  • Minimizar la incomodidad, cuando sea posible.
  • Apoyar al paciente y a la familia en los estadios de pena.
  • Observar si hay dolor.
  • Respetar las solicitudes de cuidados específicos del paciente y de la familia.

 

Apoyo a la familia (7140). Definición: Estimulación de los valores, intereses y objetivos familiares.

Actividades:

  • Asegurar a la familia que al paciente se le brindan los mejores cuidados posibles.
  • Ofrecer una esperanza realista.
  • Valorar la reacción emocional de la familia frente a la enfermedad del paciente
  • Facilitar la comunicación de inquietudes/sentimientos entre el paciente y la familia o entre los miembros de la misma.

 

CONCLUSIONES

El tratamiento de tumores intramedulares suponen unos riesgos para el paciente, debido al área afectada los resultados post quirúrgicos pueden resultar en déficit motores y sensitivos severos que afectan al neurodesarrollo del paciente, en este caso, según la escala de Mc Cormick (Anexo 1), el paciente presenta un grado V, con un cuadro de paraplejia con movimiento espontáneos fluctuantes, este tipo de pacientes requerirán extensos cuidados en los que hay que formar a la familia para poder tratar con ellos, como el manejo de traqueostomías, gastrostomías y la vigilancia y reconocimiento de signos de alerta, debido a su gravedad pasan a formar parte del programa de paliativos, como fue el caso de nuestro paciente. A su llegada a nuestra unidad de trato con oxigenoterapia y nebulización de broncodilatador, nuestros compañeros de la UCI acudieron para modificar los parámetros de su BIPAP, mediante pruebas de imagen se determinó la presencia de una neumonía, que dado su estado precisó ingreso en la UCI con tratamiento antibiótico intravenoso y monitorización continua.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Cervio, A. Marcó del Pont F. et al. Tumores intramedulares: técnica quirúrgica y presentación de casos ilustrativos. Rev Argent Neuroc. Vol 32. Nº1. 16-23. 2018.
  2. García-Garrido C. Ramos-Rubio, D et al. Ependimoma primario bulbomedular en adulto. A propósito de un caso. Avances en Biomedicina, vol. 7. Num 1, 2018.
  3. Villarejo Ortega F. Aransay García A. Márquez Pérez T. Tumores cerebrales en niños. Pediatr Integral 2016; XX (6): 401-411
  4. Linhares Pachecho C, Roberto Goldim J. Percepciones del equipo interdisciplinario sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica. Rev Bioét, vol 27, no 1, Brasilia Ene/Mar. 2019.
  5. Flórez SP, Tovar MB, Leon MX, Villegas K, Villamizar D del P, Granados CE. Caracterización del conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y percepción de barreras por parte de los pediatras y residentes de pediatría. Med Paliativa [Internet]. 2015;22(4):127–35
  6. Ortiz San Román L. Martino Alba R.J. Enfoque paliativo en Pediatría. Pediatr Integral 2016; XX (2): 131.e1-131.e7

 

ANEXOS

Anexo 1. Escala de Mc Cormick:

I Neurológicamente intacto, deambula normal, puede tener disestesia mínima.
II Déficit motor o sensorial leve, el paciente mantiene independencia funcional.
III Déficit moderado, limitación de la función, independencia con ayuda externa.
IV Déficit severo motor o sensitivo, limitación de la función con paciente dependiente.
V Paraplejía o cuadriplejía, movimientos espontáneos fluctuantes.

 

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