Programa de atención de enfermería en el duelo perinatal a los padres desde atención primaria

AUTORES

1. Cristina Macarulla Frías. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria en EAP María de Huerva, Zaragoza, España.
2. María Laborda Cerrada. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria en EAP Épila, Zaragoza, España.
3. Beatriz Benedi Ortiz. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria en EAP Épila, Zaragoza, España.
4. Sonia Fajardo Soutullo. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria en EAP Épila, Zaragoza, España.
5. María Andrés Becerril. Enfermera Especialista en Familiar y Comunitaria en EAP Santa Isabel, Zaragoza, España.
6. Ángel Antonio Benedí Ortiz. Enfermero de Quirófano en Hospital Clínico Universitario, Zaragoza, España.

RESUMEN

Introducción: Tras la muerte de un hijo se inicia un proceso llamado duelo perinatal que afecta a la madre, al padre y a la familia. El duelo afecta todas las esferas de la persona: física, psíquica y social. Por lo tanto, es importante realizar un control y seguimiento adecuado a cada paciente que se encuentre en esta situación desde el minuto cero. El presente trabajo tiene como objetivo determinar si un programa de atención al duelo perinatal dirigido a padres que han sufrido la pérdida de su hijo en dicho periodo es eficaz para aliviar su malestar psíquico. Material y método: Se trata de un estudio cuasi-experimental longitudinal, prospectivo y con grupo control no aleatorizado en el que se desarrolla una intervención de educación y seguimiento desde atención primaria dirigida a padres que se encuentren en una situación de pérdida neonatal. Para medir la efectividad de la intervención sanitaria, los instrumentos utilizados son la Escala de Duelo Perinatal y la Escala de Ansiedad de Hamilton.

PALABRAS CLAVE

Muerte perinatal, depresión, ansiedad, parto, gestación.

ABSTRACT

Background: After the death of a child, a grieving process called perinatal death begins, which affects the mother, father and family. Perinatal death affects all areas of the person: physical, psychological and social. Consequently, it is important to carry out appropriate monitoring and follow-up to each patient who is in this situation from the zero minute. Therefore, the aim of this study is to determine whether a perinatal bereavement program for parents who have suffered the loss of their child during this period is effective in alleviating their mental distress. Design and methods: This is a quasi-experimental, longitudinal and prospective study with a non-randomized control group that develops an educational and follow-up intervention from primary care aimed at parents who are in a situation of neonatal loss. To measure the effectiveness of the health intervention, the instruments used are Perinatal Grief Escale and Hamilton Anxiety Rating Scale.

KEY WORDS

Perinatal death, depression, anxiety, birth, pregnancy.

INTRODUCCIÓN

“Cuando se muere un padre, uno pierde su pasado; Cuando se muere un hijo, uno pierde su futuro.” (Anónimo)

El embarazo de una mujer representa el comienzo de una nueva etapa en la que se enfrenta a buenos y malos momentos. El embarazo acaba con la llegada del recién nacido tras nueve meses de gestación, pero existe la posibilidad de que el bebé no sobreviva o fallezca días después. En estos casos que se conocen como muerte perinatal todas las ilusiones de la madre y su entorno por el embarazo se modifican repentinamente en una situación de malestar cambiando todos los sentimientos de alegría por el dolor y la pena comenzando así el proceso de duelo.

El duelo es un proceso adaptativo que pasa el ser humano como respuesta a cualquier pérdida ya sea de un ser querido, empleo, relación, etc. Existen factores que facilitan o dificultan el duelo¹ como la personalidad, el apoyo social, la calidad de vida o la atención² sanitaria recibida. Es importante saber que todos los duelos no son idénticos con independencia del tipo de pérdida y de la edad gestacional en la que se produce. Por ello, es vital afrontar cada caso de manera individualizada desde todo tipo de perspectiva ya sea física, social o psíquica.

La psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross propuso un modelo sobre las fases del duelo dividido en cinco etapas³. La primera etapa hace referencia a la fase de negación que continúa con la fase de ira donde aparecen la rabia y el resentimiento. La tercera fase es la de negociación en la que la persona comienza a hacerse preguntas sobre lo sucedido. La depresión es la cuarta fase donde vuelve el estado de fuerte tristeza con una profunda sensación de vacío. Finalmente, la fase de aceptación que ocurre al superar la pérdida. El periodo perinatal, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), va desde las 22 semanas de gestación hasta los primeros 28 días de vida del recién nacido.

En la actualidad y en la práctica también se consideran pérdidas perinatales los abortos espontáneos o inducidos, la reducción selectiva, la muerte intraútero o intraparto, el embarazo ectópico, la muerte de un gemelo en gestación, la muerte del prematura y los hijos cedidos en adopción⁴.

Según la OMS en el mundo mueren al año aproximadamente 5,3 millones de niños; 2,6 de ellos nacen sin vida y 2,7 al poco de nacer⁵. En España la tasa de mortalidad perinatal 4 en 2019 fue de 4,37/1000 nacimientos⁶. Esta tasa ha ido decreciendo con el avance de los años con la mejoría de la atención sanitaria prestada pasando de 5,47/1000 nacimientos en 2000 hasta la cifra más actual que tenemos de 2019. En Aragón, donde se centra el trabajo, la tasa de mortalidad perinatal en 2019 fue de 3,72/1000 nacimientos⁷. El concepto de muerte perinatal y sus mediciones varían entre países, lo que dificulta su comparación.

Los profesionales de la salud son los encargados de comunicar la noticia a la familia y acompañarlos posteriormente en el proceso de duelo al que se enfrentan. Es necesario que dichos profesionales sepan afrontar la situación de la mejor manera posible para favorecer tanto el duelo de los familiares como el de ellos mismos. Además, las actitudes y conductas del personal tienen consecuencias directas sobre el duelo de la familia siendo de vital importancia disponer de conocimientos y habilidades para ayudar a sobrellevar el duelo. Enfermería ejerce un papel fundamental en el proceso de duelo de la madre y su entorno por lo que es importante formarnos frente a ello⁵.

En la actualidad, el duelo perinatal es un tema conocido y estudiado dentro de las diversas profesiones sanitarias, pero existe una escasez de acompañamiento a la familia en la práctica real. Además, el duelo está extensamente estudiado sobre todo en pacientes adultos. No sucede lo mismo en la población pediátrica y menos aún en lo que respecta a la mortalidad perinatal. La comunicación de la noticia se hace en un medio hospitalario, pero no existe un seguimiento protocolizado de la madre y la familia desde otro servicio sanitario más cercano como es la atención primaria. La falta de cuidado y seguimiento de estas familias puede dificultar la superación del proceso de duelo, así como la posibilidad de buscar un nuevo embarazo. Por ello, es importante establecer un protocolo desde el momento en el que se conoce la muerte para que tanto el medio hospitalario como atención primaria establezcan un seguimiento completo y adecuado a cada paciente.

OBJETIVOS

Objetivo principal: Determinar si un programa de atención al duelo perinatal dirigido a padres que han sufrido la pérdida de su hijo en dicho periodo es eficaz para aliviar su malestar psíquico.

Objetivos específicos:

● Reconocer los diferentes miedos que aparecen tras experimentar una pérdida perinatal⁶.

● Determinar si el malestar psíquico varía en función del momento de la pérdida (antes o después del parto).

METODOLOGÍA

Diseño del estudio:

Se trata de un estudio cuasi experimental con grupo control no aleatorizado, longitudinal y prospectivo cuyo objetivo es medir la efectividad de una intervención sanitaria a personas que se encuentren en una situación de pérdida neonatal. Los sujetos del grupo de intervención recibirán el programa de atención al duelo perinatal y los del grupo control recibirán la atención médica y de enfermería habitual.

Ámbito de la población:

La población diana son las madres y padres que hayan sufrido una muerte perinatal y se encuentren en un proceso de duelo.

Los criterios de inclusión son tener más de 18 años de edad, no presentar dificultades para recibir información oral y escrita de la lengua castellana, aceptación a la participación en el estudio y firma del consentimiento informado. Los criterios de exclusión son una falta de dominio del idioma castellano, aquellos que muestren dificultades de comunicación por alguna razón física o psicológica y rechazo de la participación en el estudio.

El reclutamiento de los participantes se llevará a cabo en los servicios de Ginecología y Obstetricia y servicios de Neonatología de hospitales públicos de Zaragoza. Los hospitales implicados son el Hospital Materno Infantil “Miguel Servet” y el Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”.

El seguimiento de los participantes del estudio se realizará en tres centros de salud (CS) elegidos según su localización: CS ACTUR Norte (Sector I), CS Sagasta-Ruiseñores (Sector II) y CS Delicias Sur (Sector III).

Muestreo:

Se ha estimado que la prevalencia promedio de depresión tras sufrir la pérdida de un hijo en el periodo perinatal es de un 40%. Estimando como clínicamente importante una disminución de un 20% tras la aplicación de la intervención, para un error alfa = 0,05, un error beta = 0,2, y un porcentaje de posibles pérdidas durante el seguimiento de un 10% serían necesarios 71 participantes en cada grupo de comparación.

Variables:

• Variables sociodemográficas: Edad del padre (variable cuantitativa continua medida en años cumplidos); Edad de la madre (variable cuantitativa continua medida en años cumplidos); sexo (variable cualitativa dicotómica: varón/ mujer); nivel educativo (variable cualitativa ordinal: Primaria/ESO/Bachiller/Grado Universitario); situación laboral (variable cualitativa politómica: activo/ paro/ jubilación/no trabaja); etnia (variable cualitativa politómica: caucásica/ árabe/ negra/ china/ indígena).
• Variables perinatales: Tipo de fecundación (variable cualitativa dicotómica: fecundación natural/ fecundación artificial). Momento del fallecimiento (variable cualitativa dicotómica: antes del parto/ después del parto). Si falleció durante la gestación: semana de gestación en que se detectó el fallecimiento (variable cuantitativa continua medida en semanas cumplidas). Si falleció en los 28 primeros días de vida: edad del fallecimiento (variable cuantitativa continua medida en días cumplidos). Número de embarazos previos (variable cuantitativa discreta).
• Variables de resultado:
  • -Escala de Duelo Perinatal, (Perinatal Grief Escale)⁸.
  • -Escala de ansiedad de Hamilton.
  • -Emoción negativa predominante (variables cualitativas politómica): shock, tristeza, rabia, vacío, ansiedad, culpa, preocupación, depresión⁹.
  • -Intervención educativa (variable cualitativa dicotómica: Sí/No).

Instrumentos de medida:

Debido a la variedad de posibilidades de evaluación, se eligen aquellas escalas que están adaptadas a nuestro estudio presentando una alta fiabilidad y validez, así como que tengan un formato breve y fácil de entender para los participantes. Se utilizarán la Escala de Duelo Perinatal, (Perinatal Grief Escale) ⁸ , la Escala de ansiedad de Hamilton ¹° y el Cuestionario de registro de variables sociodemográficas¹¹.

La Escala de Duelo Perinatal, (Perinatal Grief Escale) evalúa el estado actual del duelo considerándose un duelo activo una puntuación igual o mayor a 8 puntos en los ítems del 1 al 4. Cuando la puntuación obtenida en los ítems del 5 al 16 sea igual o mayor a 42 puntos se considera un posible duelo complicado. Además, una puntuación total de la escala igual o mayor a 49 puntos se considera que la paciente está ante un duelo de elevada intensidad 8. Existe otra evaluación donde una puntuación igual o superior a 90 es indicador de existencia de morbilidad psiquiátrica o psicopatología grave mayor o igual a 90 indica morbilidad psiquiátrica/psicopatología severa¹².

La Escala de ansiedad de Hamilton evalúa la severidad de la ansiedad. Una puntuación igual o menor a 70 indica leve severidad de ansiedad, una puntuación entre 18 y 24 indica moderada severidad de ansiedad y una puntuación superior a 24 indica severidad severa¹⁰.

ANÁLISIS

La estadística descriptiva se compone del cálculo de media aritmética y su desviación típica, frecuencias y porcentajes. En cuanto al análisis bivariante, se utilizará la prueba t de Student para estudiar la asociación entre una variable cualitativa dicotómica y una cuantitativa calculando el intervalo de confianza del 95% (IC 95%) de la diferencia de medias. Para estudiar la asociación entre variables cualitativas se utilizará la prueba 2 . Para controlar el efecto de variables que podrían comportarse como potenciales factores de confusión se calculará la odds ratio ajustada y su IC 95% mediante regresión logística.

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Se solicitará autorización al Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA). Una vez se tenga la aprobación de éste, se pedirá la autorización para la realización de proyectos de investigación dentro del Sistema Aragonés de Salud SALUD así como el acceso a las historias clínicas de los pacientes.

Se solicitará además permiso y colaboración a la dirección de enfermería de los hospitales participantes para que presenten el proyecto a los profesionales de enfermería de las distintas unidades. Posteriormente se presentará el protocolo a las supervisoras y enfermeras de los servicios implicados para explicarles nuestro estudio y aclarar las posibles dudas que puedan tener¹².

En cuanto a los pacientes, se les entregará un documento explicativo que incluye el consentimiento informado que tendrán que firmar si acceden a participar en el estudio. A los participantes se les garantiza la protección de sus datos personales de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal.

LIMITACIONES

Los estudios cuasiexperimentales, y más en concreto aquellos con grupo control no aleatorizado, presentan algunas limitaciones. Al no haber sido asignados aleatoriamente los sujetos a cada uno de los dos grupos de comparación es posible que los participantes de cada grupo difieran entre sí en la distribución de algunas de las variables medidas. Una o varias de estas variables podrían comportarse como factor de confusión. Para minimizar este hecho se aplicarán técnicas de análisis multivariante en el análisis estadístico de los resultados.

Aunque los sujetos de cada grupo de comparación están físicamente separados (grupo de intervención: Hospital “Miguel Servet” y grupo control: Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”) los participantes, por el tipo de diseño, serán conocedores de la intervención que reciben. Este hecho puede conducir a que algunos participantes del grupo de comparación busquen por su cuenta también ayuda psicológica independientemente de los cuidados habituales que reciban en el Hospital y CS produciendo una infraestimación del efecto de la intervención que es objeto de estudio.

La propuesta de participación tiene lugar en un momento particularmente dramático de los padres como es la pérdida de un hijo. Ello puede dar lugar a que muchos padres, los más afectados, no deseen buscar ayuda en esos momentos y, por tanto, no deseen participar en el estudio. Estos padres más afectados posiblemente son los más necesitados¹¹ de ayuda por lo que es posible que exista un sesgo de selección de los participantes al participar solo aquéllos que se encuentran más receptivos en el momento de la propuesta.

PLAN DE TRABAJO

Los participantes reclutados en el Hospital Universitario “Miguel Servet” formarán el grupo intervención y los del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” formarán el grupo control.

La intervención consta de cuatro sesiones dirigidas por enfermera, matrona y psicóloga, en alguna de ellas, localizadas en los centros de salud cuyo objetivo varía según la sesión (ver Figura 1).

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ANEXOS

Figura 1. Tabla mostrando la organización de las diferentes sesiones previstas en el programa. Fuente: elaboración propia.