Programa de educación sanitaria dirigido a mejorar la sobrecarga emocional que sufre el cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer.

AUTORES

1. M ª Carmen Palacio Ortega. Graduada en Enfermería por la Universidad San Jorge. EAC en Centro de Salud Arrabal (Zaragoza, España).
2. Ines Mozota Fabra. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
3. Gloria Pastor Cardenas. Graduada en Enfermería por la Universidad de Córdoba. Hospital Nuestra Señora de Gracia (Zaragoza, España).
4. Natalia Lample Gimenez. Graduada en Enfermería por la Universidad San Jorge, Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España).
5. Maria Judez Tejero. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Centro de Salud Calatayud Norte (Zaragoza, España).
6. Irene Serrano Aldea. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Hospital Clínico Lozano Blesa.

 

RESUMEN

La enfermedad del Alzheimer es la causa de demencia más prevalente. Con el aumento de la esperanza de vida, han aparecido mayor número de personas dependientes que presentan Alzheimer y más del 80% de los cuidados que reciben, procede de cuidadores informales. La falta de preparación física y emocional, los pocos conocimientos recibidos acerca de la enfermedad, la escasez de habilidades, de recursos, la alteración de la rutina diaria, o la disminución del tiempo para satisfacer las necesidades son algunos de los factores que influyen en una sensación de sobrecarga por parte del cuidador, lo que puede desencadenar problemas de salud con altos niveles de estrés, ansiedad y depresión.

Cuando la sobrecarga emocional es muy intensa y mantenida en el tiempo, es necesario un apoyo especial para el cuidador por parte de los profesionales sanitarios que garantice, por un lado la calidad de los cuidados empleados con el enfermo y por otro lado su propia calidad de vida.

En este trabajo se analizarán a fondo las necesidades reales del cuidador principal del paciente con Alzheimer mediante un Programa de Salud y se examinará el papel de enfermería como proveedor de salud en su función de disminuir la sobrecarga en éste tipo de pacientes.

 

PALABRAS CLAVE

Enfermedad de Alzheimer, disminuir, sobrecarga, cuidador principal, escala de Zarit, programa de salud, necesidades reales, enfermería.

 

ABSTRACT

Alzheimer’s disease is the most prevalent cause of dementia. With increasing life expectancy, there have been more dependent people with Alzheimer’s and over 80% of the care they receive comes from informal caregivers. Lack of physical and emotional preparation, received little knowledge about the disease, lack of skills, resources, disruption of daily routine, or decrease in time to meet the needs are some of the factors that influence an overloaded feeling by the caregiver, which can trigger health problems with high levels of stress, anxiety and depression.

When the emotional overload is very intense and sustained over the time, it’s necessary a special caregiver supported by health professionals to ensure, on one hand the quality of care used with sick people and on the other hand their own quality of necessary life.

In this Project will be analyzed in depth the real needs of the primary caregiver of the patient with Alzheimer through a Health Programme and will examine the role of nursing being a health care provider in its function of reducing the overhead in these patients.

 

KEY WORDS

Alzheimer’s disease, decrease, overload, primary caregiver, Zarit scale, health program, real needs, nursing.

 

INTRODUCCIÓN

La enfermedad del Alzheimer (EA) es la causa de demencia más común. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se manifiesta con problemas de memoria, comportamiento, pensamiento, carácter, confusión, desorientación, dificultad para hablar y escribir. Todas estas alteraciones no se consideran una parte normal del envejecimiento¹.

La EA presenta un inicio insidioso, con rápidos déficit de memoria reciente (fase inicial), y el desarrollo de afasia, apraxia, y agnosia (fase media). Algunos de los signos y síntomas más notables en estos pacientes son el aumento de la irritabilidad y los cambios de personalidad, iniciándose en los primeros estadios y pronunciándose en las fases medias de la enfermedad. En estadios más avanzados pueden producirse alteraciones motoras, alteraciones de la marcha, mutismo y postración en cama. La duración media de la enfermedad desde el inicio de los síntomas hasta la muerte es de 8-10 años².

La prevalencia de la EA en Europa es del 6´4% y en España es del 5´5%. La EA es la tercera enfermedad en costes sociales y económicos de los países desarrollados. Además, es la tercera causa de muerte en países como Estados Unidos, España, Suiza y Japón, superada únicamente por las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y la enfermedad cerebrovascular^3,4.

Los datos epidemiológicos señalan que la prevalencia de la EA aumenta con la edad. Las cifras nos muestran que pasa de un 0´6% en hombres y un 0´8% en mujeres de 65 años, a un 11% en hombres y a un 14% en mujeres de 85 años. La prevalencia aumenta hasta un 21% en hombres y hasta un 25% en mujeres a la edad de 90 años, y a los 95 años hasta un 36% en hombres y un 41% en mujeres².

Con el aumento de la esperanza de vida en nuestra sociedad, han aparecido mayor número de personas dependientes que presentan Alzheimer. Poco a poco se van satisfaciendo las demandas, aunque sigue habiendo un alto porcentaje de enfermos de Alzheimer que no recibe el cuidado que necesita. De los que sí lo reciben, más del 80% procede de cuidadores informales⁵.

El cuidador informal se entiende como “aquella persona que procede del círculo familiar, de amistades o vecinos, que asume los cuidados de una o más personas no autónomas que viven a su alrededor, y que no percibe remuneración alguna por realizar estas tareas”⁶.

Por lo general, el perfil del cuidador informal suele corresponder a una mujer de mediana edad, familiar de primer grado del enfermo y con un nivel básico de instrucción⁷.

Debido a la falta de preparación (física y emocional), a los pocos conocimientos recibidos acerca de la enfermedad y a la escasez de habilidades para realizar unos buenos cuidados, se crean situaciones de estrés crónico negativo para la salud⁸.

Además de los factores nombrados anteriormente, la escasez de recursos (materiales y económicos), la alteración de la rutina diaria, y la disminución del tiempo para satisfacer las necesidades, conducen a una sensación de sobrecarga por parte del cuidador³.

La sobrecarga puede dividirse en componentes subjetivos (percepción personal y respuesta emocional ante las tareas de cuidado) y componentes objetivos (carga física que suponen algunos cuidados, número y tipo de tareas a realizar o el tiempo necesario empleado)³.

Algunos de los principales factores que determinan la eficacia de los cuidados para el paciente de Alzheimer, son el estrés familiar y el clima emocional en el que se encuentra su cuidador. En ello influirá la personalidad de éste, su desgaste emocional y los recursos y ayudas complementarias de que disponga la familia³.

Diferentes estudios han demostrado que la sobrecarga del cuidador repercute en el estado emocional del mismo y que puede llevar consigo problemas de salud con altos niveles de estrés, ansiedad, y depresión⁹. La afectación emocional de la persona cuidadora puede desembocar en un aumento de sentimientos negativos como son la rabia, la culpa, el desprecio, el resentimiento y el aislamiento social³.

Cuando la sobrecarga emocional es muy intensa o se mantiene en el tiempo, es necesario un apoyo especial para el cuidador que garantice, por un lado, la calidad de los cuidados empleados con el enfermo y por otro lado, su propia calidad de vida³.

 

OBJETIVOS

Objetivos generales:

• Sensibilizar e informar correctamente al cuidador/a informal (teniendo en cuenta su capacitación y nivel intelectual) de los aspectos básicos relativos a la enfermedad de su familiar y de sus cuidados (tipo de enfermedad, síntomas más comunes, fases de la enfermedad, tratamiento habitual y dosis, y posibles efectos secundarios, manera de actuar ante algunos síntomas de interés) mediante sesiones informativas impartidas dentro del Programa de Salud.
• Facilitar la labor del cuidador principal y mejorar su calidad de vida y por lo tanto la del enfermo de Alzheimer.

Objetivos específicos:

• Ayudar a identificar factores que generan estrés y sobrecarga en el cuidador informal.
• Ampliar los conocimientos, estrategias y habilidades de los cuidadores para sobrellevar el proceso de cuidado.
• Mejorar el acceso del cuidador a los recursos sociales disponibles, refiriéndonos tanto a las prestaciones económicas disponibles, como a los recursos sociosanitarios (Atención primaria, unidades de valoración ambulatoria, hospitalización de agudos, centros de día, residencias de ancianos, etc.).
• Informar de los recursos necesarios para realizar correctamente el cuidado y cómo proceder ante las demandas.
• Explicar diferentes estrategias personales para afrontar eficazmente las situaciones de cuidado que provocan tensión, preocupación, sobrecarga o malestar en el cuidador.

 

JUSTIFICACIÓN

Se considera interesante diseñar un programa de educación dirigido a los familiares de pacientes con Alzheimer, ya que es una enfermedad que, con el aumento de la longevidad de la población, se encuentra en pleno auge. Se considera que los profesionales sanitarios, deben apoyar el papel del cuidador y la sobrecarga emocional que ello conlleva, con todos los recursos disponibles.

Con este programa de educación sanitaria que se impartirá desde Atención Primaria en los centros de salud, se pretende mejorar la calidad de vida del cuidador principal del enfermo de Alzheimer (y por lo tanto de los propios enfermos). Para ello se proporcionarán recursos básicos para cuidar la salud de ambos, mediante una formación adecuada al cuidador, con el objetivo de que pueda sentirse útil con las labores que realiza y seguro de sí mismo.

 

LIMITACIONES

Este estudio podría verse limitado por una serie de situaciones:

• Agravamiento clínico de la patología de los participantes.
• Rechazo hacia el programa educativo y abandono voluntario.
• Falta de interés sobre el tema.

 

MARCO DE REFERENCIA

FUNDAMENTOS TEÓRICOS:

En la literatura revisada hasta el momento se ha podido comprobar que la mayoría de las intervenciones desarrolladas para disminuir o mejorar la sobrecarga del cuidador es realizada por psicólogos. Por este motivo, gran parte de los estudios de intervención utilizan el Modelo de estrés y afrontamiento o el Modelo cognitivo y/o conductual de los cuales existen adaptaciones para el cuidado^10,11.

Dentro de estos modelos, el más aceptado es la Teoría de Lazarus y Folkman (1984, 1986) que define el estrés psicológico como” el resultado de una relación particular entre el sujeto y el ambiente, que es evaluado por éste como amenazante o desbordante de sus recursos y que pone en peligro su bienestar personal”. En definitiva, maximizan los factores psicológicos (sobre todo los cognitivos) que median entre los estímulos (estresores y estresantes) y las respuestas al estrés¹⁰.

A parte de los modelos mencionados anteriormente, el marco teórico propiamente enfermero elegido para guiar este estudio será también el Modelo conceptual de Dorotea Orem, ya que nos permite definir el campo de actuación de enfermería en cuanto a la atención ofrecida por las enfermeras tanto a los enfermos de Alzheimer como a sus cuidadores para satisfacer sus demandas de autocuidado¹².

ANTECEDENTES DEL PROBLEMA:

Desde los años 70, que comenzaron a aparecer los primeros estudios sobre las intervenciones con cuidadores informales hasta la actualidad, se han ido desarrollando diferentes tipos de intervenciones para disminuir principalmente el malestar de los cuidadores de pacientes con Alzheimer¹³.

Numerosos estudios han demostrado que la EA tiene repercusiones negativas para la familia de cuidadores (estrés emocional, aislamiento, sobrecarga)¹⁴.

Sorensen, Pinquart y Duberstein demostraron mediante su estudio que las intervenciones educacionales y psicoterapéuticas obtenían mejores resultados que otro tipo de intervenciones. Éstas debían incluir un programa que facilitara información sobre el proceso de la enfermedad y los servicios asistenciales disponibles, lecturas, discusiones grupales y materiales escritos¹⁵.

Otros autores exponen que las intervenciones que incluyen como objetivo de su programa la adquisición de las habilidades en los cuidadores (facilitar tareas, realizar actividades diarias, observar conductas, facilitar retroalimentación verbal y escrita) además de información sobre el Alzheimer, tienen más utilidad que aquellos que solo usan su educación¹⁶.

El papel de enfermería es fundamental para proporcionar un soporte integral de forma continuada a los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores, intentando conseguir siempre que sea posible el mantenimiento de su autonomía personal, así como mejorar la eficacia de los recursos asistenciales destinados a la atención de sus demandas¹⁷.

A través de programas de intervención sobre el cuidador, debemos procurar aliviar la sobrecarga de éste y las repercusiones en su vida cotidiana de manera efectiva, para que pueda mantener un buen nivel de calidad de vida¹⁸.

Existen estudios que evalúan los factores que intervienen en la sobrecarga percibida por el cuidador (edad, duración del cuidado, situación económica…) que nos ayudan a identificar a los cuidadores con mayor riesgo de padecer efectos desfavorables por el cuidado de un enfermo. El objetivo de tales estudios es prevenir la sobrecarga, centrando su atención en dichos factores y utilizando estrategias de apoyo para intentar cambiar aquellos elementos que se puedan modificar¹⁹.

Según un estudio descriptivo realizado en Reino Unido, los cuidadores mejor informados sobre la EA, parecen tener menos depresión, aunque niveles similares de estrés, por lo que ofrecer información completa de la enfermedad podría prevenir la sobrecarga. Por otro lado, la guía NICE/SCIE recomienda realizar intervenciones con actividades y evaluaciones periódicas que incluyan acciones de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefónico, programas educativos, implicación de la familia, resolución de problemas y facilitación de recursos disponibles^11,20.

Las revisiones acerca de las experiencias de apoyo a los cuidadores aportan perspectivas diversas.

En la revisión sistemática (RS) de evidencia científica sobre un Estudio Observacional, 9 de 11 estudios muestran que las intervenciones de apoyo son beneficiosas y aún más efectivas si se combinan el apoyo educativo, apoyo emocional y recursos que si se trata tan solo uno de ellos²¹.

En la RS sobre Ensayos Clínicos de 15 artículos con grupo experimental y grupo control indican que las intervenciones acerca de los cuidadores tuvieron efectos significativos, aunque moderados sobre la sobrecarga (40%) la ansiedad (50%), y la depresión (90%.). La sobrecarga es la variable más difícil de modificar, ya que puede mantenerse a lo largo del tiempo mientras duren los cuidados²².

Otra RS sobre estudios observacionales indica que las intervenciones terapéuticas sobre los cuidadores de personas con Alzheimer tenían una moderada eficacia sobre la depresión, ansiedad y sobrecarga. La percepción de los investigadores y de las familias era diferente; estos últimos la valoraban como muy positiva²³. Con las intervenciones individualizadas y realizadas en el domicilio del cuidador se obtuvieron mejores resultados, ya que se adaptaban mejor a sus circunstancias concretas²⁴.

En resumen lo que la evidencia científica nos aporta es que la sobrecarga del cuidador se minimiza si existe soporte interno y externo y si los propios protagonistas disfrutan de tiempo para su propio cuidado y para seguir aprendiendo y mejorando su labor de cuidar. El mejor tratamiento de la sobrecarga es su prevención y ésta se logra a través de la información, educación, red de apoyo social y familiar sólida, soporte profesional, y obtención de recursos¹³.

 

ELABORACIÓN DE HIPÓTESIS

Una intervención enfermera en educación para la salud será eficaz para disminuir la sobrecarga en el cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer.

IDENTIFICACIÓN DE VARIABLES:

A continuación, se exponen las variables que servirán de base para elaborar el estudio:

Variables independientes: serán las variables de identificación relacionadas con el cuidador.

• Sexo: Según Finley, Roberts y Banahan la responsabilidad de sentir la necesidad del cuidado a los padres debe ser igual entre hombres y mujeres. Por ello se piensa que “No existirán diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres con respecto a los niveles de sobrecarga”²⁵.
• Estado civil: La existencia de mayor número de síntomas depresivos en mujeres, podría deberse al hecho de tener que cuidar además de al familiar enfermo, a sus esposos. Por lo que “Aumentará la sobrecarga en las cuidadoras que tienen y/o conviven con sus cónyuges”²⁵.
• Ocupación: El hecho de que el cuidador trabaje o no fuera de casa, podría influir en su nivel de sobrecarga experimentado. Se piensa que podría aumentar la sobrecarga en los cuidadores que se encuentren en situación de desempleo (bajo nivel económico) frente a los cuidadores que se encuentren en activo (nivel económico medio o elevado), ya que éstos últimos podrían optar por la posibilidad de contratar a un asistente para que ayude con el cuidado de su familiar ²⁵.
• Nivel de estudios: Se piensa que los niveles de sobrecarga aumentarán en cuidadores con un mayor nivel de estudios, ya que existirá la probabilidad de que éste posea un trabajo remunerado fuera del hogar, y por lo tanto esté expuesto a una sobrecarga mayor²⁵.
• Nivel de demencia del enfermo: Se piensa que el enfermo se va debilitando poco a poco a lo largo del curso de la enfermedad hasta que finalmente permanece encamado, por lo que se considera que ésta nueva situación será menos sobre cargante para el cuidador ²⁵.
• Edad: Conforme se va avanzando en el ciclo de la vida, las enfermedades están más presentes, así como una desmejora de las capacidades físicas, por lo que estos factores afectarían negativamente en la aparición de sobrecarga de cuidado. Por lo que “Los cuidadores en la adultez tardía experimentarían mayor sobrecarga en relación con otras etapas” ²⁵.
• Tiempo dedicado al cuidado del familiar enfermo: Se considera que, a más horas dedicadas al cuidado, mayor será la sobrecarga experimentada.

Variables dependientes: Se realizará al principio y al final del estudio para medir los resultados.

• Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.

 

METODOLOGÍA

DISEÑO Y TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN:

Se trata de un estudio mixto descriptivo longitudinal.

La metodología utilizada para este proyecto se compondrá en primer lugar, de la realización de un grupo de discusión realizado por los cuidadores de enfermos de Alzheimer que estén dispuestos a participar en el estudio, con el fin de realizar un programa educativo que esté ajustado al máximo a sus necesidades.

Por lo tanto, la metodología se compondrá de dos fases:

En primer lugar, se realizará la selección de los participantes de manera aleatoria, de entre aquellos cuidadores principales identificados en las historias de salud, del soporte informático utilizado en los centros de Atención Primaria del Servicio Aragonés de Salud, OMI, y cuyos familiares se encuentran en una primera fase de la enfermedad. Se les enviará una carta de información acerca del proyecto que se va a llevar a cabo y podrán participar todos aquellos que deseen, formando varios grupos si fuera preciso.

Se realizará una Técnica de investigación cualitativa, con un Grupo de discusión. Se recogerá información acerca del conocimiento que tienen los cuidadores para afrontar la enfermedad, así como las necesidades y expectativas que tengan, relacionadas con la puesta en marcha de un programa de intervención. El objetivo de esta técnica consistirá en detectar las necesidades referidas por los cuidadores para poder planificar posteriormente, las diferentes sesiones del programa de intervención.

En segundo lugar, se llevará a cabo el diseño del Programa de intervención ajustado a las necesidades de los cuidadores (valoradas previamente mediante las conclusiones obtenidas del grupo de discusión) y el estudio constará de una Investigación cuantitativa longitudinal compuesta por un grupo reducido de personas en el que se aplicará el programa de intervención. Se realizará una medición de las variables a estudiar antes y después de la intervención.

Valoraremos los resultados obtenidos fundamentalmente, de una escala que realizarán los participantes en la primera sesión y en la última:

• Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit

 

PLAN DE ANÁLISIS ESTADÍSTICO

Una vez recopilados todos los datos necesarios para este estudio, serán introducidos en el programa informático estadístico SPSS.

Se realizará una estadística descriptiva de las variables señaladas a continuación con la finalidad de conocer las características de la muestra a estudio. Para ello, se utilizará: media, desviación estándar, porcentajes etc., y se acompañará de su representación gráfica mediante gráficos de barras o de sectores.

• Sexo (Hombre, mujer).
• Estado civil (Casado, soltero, divorciado, separado, viudo).
• Ocupación (No trabaja, cuidado del hogar, empleo a tiempo parcial, empleo a tiempo completo).
• Nivel de estudios (Sin estudios, estudios primarios, estudios secundarios, estudios superiores).
• Nivel de demencia del enfermo: 1ª fase (leve), 2ª fase (moderada), 3ª fase (grave).
• Edad (en años).
• Tiempo dedicado al cuidado del familiar enfermo (en horas).

La variable a medir pre y post intervención es la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Se tomará como variable la puntuación total de la escala, es decir una variable cuantitativa (<47 No sobrecarga, 47-55 Sobrecarga leve, >55 Sobrecarga intensa).

Para comprobar los resultados del Programa de salud, se realizará estadística comparativa pre y post intervención de la escala a estudiar, mediante la prueba de T Student.

POBLACIÓN Y MUESTRA:

La selección de los participantes para los Grupos de discusión se realizará de manera aleatoria, de entre aquellos cuidadores principales identificados en las historias de salud, del soporte informático utilizado en los centros de Atención Primaria del Servicio Aragonés de Salud, OMI, y cuyos familiares preferiblemente, se encuentren en una primera fase de la enfermedad. Se les enviará una carta de información acerca del proyecto que se va a llevar a cabo y podrán participar todos aquellos que deseen.

La propuesta es realizar 4 de estos grupos con aproximadamente 12 participantes cada uno. Con lo cual nuestra muestra será de 48 personas aproximadamente (n=48).

Los criterios de inclusión para este programa educativo incluirían cualquier persona que desarrolle el papel de cuidador/a informal responsable de un familiar que presente alguna de las siguientes características:

• Quejas constantes de sobrecarga física o emocional ocasionada por la consecución de los cuidados.
• Expresión de no saber cómo cuidar a la persona enferma.
• Manifestaciones de malestar físico o psicológico (rabia, irritabilidad, etc.).
• Demandas de mejora en el rol del cuidador.

El criterio de exclusión para éste programa educativo únicamente incluiría:

• Patología física o mental importante del cuidador/a.

TÉCNICAS Y HERRAMIENTAS:

Técnica de investigación cualitativa Grupo de discusión.

OBJETIVOS:

Recopilar información a través de los sentimientos, vivencias y opiniones directas de los cuidadores con el fin de diseñar un programa de intervención que abarque al máximo sus necesidades.

PROCEDIMIENTO:

El método de investigación consistirá primero en una técnica de investigación cualitativa, denominada grupo focal o de discusión. Éste consistirá en una entrevista grupal, con un número reducido de personas, dirigida por un conductor del grupo y con la presencia de dos observadoras que alternarán el rol (una enfermera, una trabajadora social y una psicóloga).

Se realizarán dos sesiones, a lo largo de las cuales los participantes irán respondiendo a una serie de preguntas elaboradas previamente. La interacción y el diálogo de los participantes permitirán buscar el porqué de sus actuaciones y preocupaciones en profundidad.

El Centro de Atención Primaria elegido para realizar el grupo focal o de discusión será el Centro de Salud de Arrabal ((Zaragoza)

La duración de cada sesión será de aproximadamente dos horas, en horario de tarde.

Se buscará la máxima homogeneidad de los participantes.

La coordinación del grupo se llevará a cabo a través de tres profesionales, una de ellas realizará el papel de moderadora de la sesión y las otras dos, de observadoras de lo que acontezca dentro del grupo.

El guión de preguntas que se elaborará para iniciar el coloquio y a su vez analizar a los participantes será:

• Información recibida/Conocimiento ¿Qué conocen acerca de la Enfermedad de Alzheimer?
• Afrontamiento de la enfermedad ¿Qué dificultades u obstáculos se les presentan a la hora de cuidar de su familiar, en cuanto a los síntomas que presentan o los aspectos referentes a la enfermedad?
• Necesidades ¿Qué necesidades piensan que se les presentan como cuidadores?
• Expectativas ¿Qué opinan / esperan de los grupos de apoyo y programas de formación que se están impartiendo a los cuidadores de pacientes con Alzheimer?

Ambas sesiones serán grabadas en formato audio para que posteriormente puedan ser transcritas y evaluadas por las profesionales.

Previamente a la grabación se informará a los participantes del objetivo de la investigación y se les facilitará el consentimiento informado para que lo firmen (Anexo I) , en el caso de que estén de acuerdo en colaborar con el estudio.

Todos los datos obtenidos, serán guardados en un lugar seguro, evitando el acceso a los mismos de toda persona ajena a la investigación, garantizando en todo momento el principio de confidencialidad.

Diseño y puesta en marcha del Programa de salud dirigido a cuidadores de enfermos de Alzheimer:

Una vez analizados los resultados y conclusiones del grupo de discusión, se procederá a diseñar y planificar el programa de intervención, el cual podrá ser modificado en función de los resultados que se obtengan de los grupos focales o de discusión.

El diseño seleccionado será un Programa de salud estructurado dirigido por tres profesionales de distintas disciplinas. Además de ofrecer información, se ofrecerán estrategias y habilidades para mejorar su situación de cuidado.

Se pedirá a los participantes que realicen la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Anexo II) en la primera sesión y en la última, para poder así realizar una comparación de los resultados obtenidos pre y post intervención.

El programa estará dividido en 10 sesiones, realizadas semanalmente, con la colaboración de un equipo multidisciplinar que aportará los conocimientos necesarios a los cuidadores para afrontar el cuidado y a su vez cubrir sus necesidades y expectativas.

La duración de las sesiones será de dos horas aproximadamente. El horario y el día seleccionado serán concretados con los participantes, con el fin de facilitar y garantizar la asistencia de los mismos.

Se pretende que las sesiones tengan una dinámica participativa por parte de los profesionales y de los cuidadores, fomentando la comunicación y el intercambio de información entre ambos.

El programa de salud se llevará a cabo en el Centro de Salud Arrabal (Zaragoza) con un máximo de 12 participantes por grupo.

A continuación, se muestran sesiones tipo, que admitirán cualquier tipo de modificación con el fin de adaptarse al máximo posible a las necesidades y/o sugerencias reales de los participantes.

La dinámica general de las sesiones se resume en la tabla 1 de anexos.

GUÍA DE TRABAJO DE CAMPO:

El cronograma para la realización de este Programa de Salud es:

• 1ª Fase:
  • Selección de los participantes 1 mes.
  • Técnica de investigación cualitativa: GRUPO DE DISCUSIÓN 2 días.
• 2ª Fase:
  • Diseño del Programa (Ajustado a las necesidades de los participantes) 15 días.
  • Puesta en marcha del “Programa de Psicoeducación dirigido a disminuir la sobrecarga del cuidador principal del enfermo de Alzheimer”: Investigación cuantitativa longitudinal: 10 SESIONES Aproximadamente 3 meses.
• 3ªFase:
  • Análisis estadístico de los datos obtenidos 15 días.

 

ASPECTOS ADMINISTRATIVOS

RECURSOS HUMANOS:

Los recursos humanos necesarios para llevar a cabo este proyecto de intervención serán los siguientes:

• 1 Enfermera.
• 1 Trabajadora social.
• 1 Psicóloga.

PRESUPUESTO:

Gastos:

Tanto la enfermera (Investigadora Principal) como las colaboradoras, participan en el proyecto de manera voluntaria.

Las instalaciones para la realización del Programa Educativo serán facilitadas por el Centro de Salud de Arrabal (Zaragoza), al igual que el material fungible y el material audiovisual necesario para llevar a cabo las sesiones (mesas, sillas, bolígrafos, ordenador, proyector, etc.).

El material que se entregará a los participantes (folletos informativos, trípticos) conllevará un gasto de copistería que, al ser mínimo, lo asumirá el investigador principal.

 

CRONOGRAMA

Véase en anexos tabla 2.

 

CONCLUSIÓN

Si al concluir este estudio, la hipótesis “Una intervención enfermera en educación para la salud será eficaz para disminuir la sobrecarga en el cuidador principal del paciente con Enfermedad de Alzheimer.” es verdadera:

• Se intentará aplicar el Programa de salud en otros Centros de Atención Primaria con el fin de llegar a más población que padezca este problema.
• Se difundirá su efectividad entre otros compañeros del ámbito sanitario.
• Se intentará la publicación de los resultados de la investigación en alguna revista científica de renombre como por ejemplo en la Revista Española de Geriatría y Gerontología.
• Se intentará presentar los resultados en Jornadas Anuales como por ejemplo en XXIII Jornadas Sociedad Aragonesa de Geriatría y Gerontología “Envejecimiento activo” o en Congresos como por ejemplo IV Congreso Nacional de atención sanitaria al paciente crónico: La Sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes crónicos domiciliarios.

Si por el contrario dicha hipótesis no se cumple, se revisará el procedimiento del proyecto para detectar fallos en la metodología.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. Llibre Rodríguez J, Guerra Hernández M. Actualización sobre la enfermedad de Alzheimer. Rev. Cubana Med. Gen. Integr. 2002; 18(4). http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21252002000400007&lng=es (último acceso 20 febrero 2015).
2. López-Ibor Aliño J, Valdés Miyar M/eds. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Elsevier España; 2002.
3. Belloch A, Sandín B, Ramos F. Manual de psicopatología. 2ª Ed. Madrid: Mcgraw-Hill; 2009.
4. Vallejo Ruiloba J. Introducción a la psicopatología y la psiquiatría. 7ª Ed. Barcelona: Elsevier; 2011.
5. Rogero-García J. Distribución en España del cuidado formal e informal a las personas de 65 años y más años en situación de dependencia. Revista Española de Salud Pública. 2009; 83:393-405.
6. Argimon, JM, Limón E, Abós T. Sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores informales de pacientes discapacitados. Atención Primaria. 2003; 32(2):84-7.
7. García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Maroto-Navarro G. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gaceta Sanitaria. 2004;18 (supl 2):83-92.
8. Fornés Vives J. Carballal Balsa M. Pérez González S. Gutiérrez Sevilla J. Hermoso Rodriguez E. Rigol Cuadra A. et al. Enfermería de Salud Mental y Psiquiátrica 2º ed. Madrid: Panamericana; 2012.
9. Bolden L, Wicks MN. Predictors of mental health, subjetive burden, and rewards in family caregivers of patients with chronic liver disease. Archives of Psychiatric Nursing. 2010; 24(2):89-103.
10. Lazarus R.S. y Folkman S. Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Martínez Roca; 1986.
11. Gómez M.A, Martos A.J. Implantación de programas de formación e intervención en las asociaciones de familiares de Alzheimer en España: Análisis del rol del profesional de la psicología. Pensamiento Psicológico. 2005; 1(4).
12. Pesquera C, Francisco C, Criado C. Estudio de un caso desde la perspectiva de Dorotea Orem. Educare 21 2004;(13)209-214.
13. Pérez M. Las intervenciones dirigidas a los cuidadores de adultos mayores con enfermedad de Alzheimer. Rev Haban Cienc Méd 2008. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2008000300009 (último acceso 20 febrero 2015).
14. Jock G, Rivero B, Ramírez AM. Percepción de sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia. RLG. 2004.
15. Sorensen S, Pinquart M, Duberstein P. How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. The gerontologist 2002; 42(2):356-363.
16. Peacock SC, Forber DA. Interumtions for caregivers of persons with dementia: A systematic review. CJNR 2003; 35(4):88-107.
17. Ubiergo MC, Regoyos S, Vico MV, Reyes R. El soporte de enfermería y la claudicación del cuidador informal. Enfermería Clínica 2005; 15(4):199-205.
18. Turró O. Repercusiones de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador. Alzheimer Real Invest Demenc 2007; 35:30-37.
19. Schneider J, Murray J, Banerjee S, Mann A. Eurocare: a cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer’s disease: I-Factors associated with carer burden. Int J Geriatr Psychiatry 1999; 14(8:651-61.).
20. Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agencia de Información, Evaluación e Igualdad de Salud de Cataluña; 2010. http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_484_Alzheimer_AIAQS_compl.pdf (Último acceso 18 noviembre 2014).
21. Rabins PV. The caregiver´s role in Alzheimer´s disease. Dement Geriatric Cogn Disord 1998; 9(3):25-28.
22. Zabalegui A, Navarro M, Cabrera E, Gallart A, Bardallo D, Rodríguez E, et al. Eficacia de las intervenciones dirigidas a cuidadores principales de personas dependientes mayores de 65 años. Una revisión sistemática. Rev Esp Geriatr Gerontol 2008; 43(3):157-166.
23. Thompson C BM. Support for carers of people with Alzheimer´s type dementia. Cochrane Database Syst Rev 2000; 2:454.
24. Teri L, Mc Curry S, Logsdon R. Training community consultants to help family members improve dementia care: a randomized controlled trial. Gerontologist 2005; 45:802-811.
25. Roig MV, Abengózar MC, Serra E. La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Anales de psicología 1998; 14(2):215-227.

 

ANEXOS EN PDF