Programa de salud para la mejora en el afrontamiento de la situación en pacientes de enfermedad de alzheimer y en sus familiares

AUTORES

1. Daniel Martín Bernad. Enfermero Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. San José Norte.
2. Eva María Pelet Lafita. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Ejea de los Caballeros.
3. Clara Mata Sierra. Enfermera. Servicio de Ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.
4. Marta Aznárez Lahuerta. Enfermera Especialista Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Alagón.
5. Ana Labarta Pueyo. Enfermera Especialista Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Zuera.
6. Celeste García Lanzón. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Rebolería.

 

RESUMEN

Introducción. La Enfermedad de Alzheimer es la demencia más común y cada día aumenta su población conforme lo hace la esperanza de vida y, con ella, las patologías propias de la edad. Esta enfermedad producirá una serie de manifestaciones tanto físicas como psicológicas y afectará tanto a pacientes como a familiares. Enfermería tendrá una gran importancia en el tratamiento de los síntomas de la EA y en el seguimiento de los pacientes.

Objetivos. Mejorar el afrontamiento de los pacientes y sus familias ante la EA estableciendo, desde los Centros de Salud, un grupo interdisciplinar de acogida y una posterior consulta de seguimiento de Enfermería. Contrastar con diferentes organizaciones la necesidad de esta iniciativa.

Metodología. Se realiza una revisión bibliográfica para elaborar una actualización sobre la enfermedad de Alzheimer. Se lleva a cabo un encuentro con la AFEDAZ y con enfermeros de un Centro de Salud para valorar la situación actual de la EA y los requerimientos que los pacientes y familiares les transmiten. Se realiza un Programa de Salud con un periodo de captación de 3 meses, después se celebra la entrevista interdisciplinar grupal entre los pacientes de EA y sus familiares y miembros del equipo médico, del de enfermería y un trabajador social del Centro de Salud para proporcionar toda la información necesaria sobre la enfermedad. Posteriormente se implanta la consulta de seguimiento individualizada de Enfermería.

Conclusiones. A través de un asesoramiento y supervisión continuados, se podrá conseguir una disminución de la ansiedad en pacientes y familiares y una mejora en su afrontamiento de la enfermedad.

 

PALABRAS CLAVE

Enfermedad de Alzheimer, atención primaria, enfermería, adaptación psicológica, cuidados posteriores.

 

ABSTRACT

Introduction. Alzheimer’s Disease is the most common dementia and, day after day, its population grows up because life expectancy increases and, with this, also grows up elderly’s pathologies. This disease produces a series of physical and psychological manifestations which affects the patients and to their relatives. Nursing will have a great importance treating the symptoms of AD and tracking these patients.

Objectives. Improve the coping of patients of AD and of their relatives establishing, from Health Centers, an interdisciplinary host group and, after this, a tracking nursing office. Check with different organizations the need for this initiative.

Methodology. It has been done a bibliographic review was done to develop an update about Alzheimer’s Disease. It has carried out an interview with the AFEDAZ organization and whit nurses from a Health Centre to evaluate the current situation of AD and of the requirements that patients and their relatives convey to them. It has been done a Health Program with an uptake period of 3 months, after this, it will be performed the interdisciplinary and group interview between the AD patients and their relatives with members of the medic staff, of the nursing staff and a social worker of the Health Centre for providing all the information needed about the disease. Later, it will be implemented in the tracking and individualized nursing office.

Conclusions. Through this continuous counseling and surveillance, it will be able to achieve a decrease of anxiety in the patients and in their relatives and an improvement of their coping with this disease.

 

KEY WORDS

Alzheimer’s disease, primary health care, nursing, adaptation psychological, aftercare.

 

INTRODUCCIÓN

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más frecuente de demencia y puede ser causada por múltiples etiologías, aunque tiene dos factores de riesgo principales claros: la edad y la historia genética familiar. Es una patología progresiva e irreversible con posible afectación genética (hasta un 50% de pacientes tienen un familiar afectado y entre el 15 y el 30%, un familiar de primer grado con EA)^1-6.

La Enfermedad de Alzheimer se puede dividir en 3 etapas: leve o ligera (con un resultado del Mini-Mental State Examination [MMSE] de entre 29 y 15 puntos), moderada (MMSE entre 15 y 10) e intensa o severa (MMSE por debajo de 10 puntos), cada una de ellas con una serie de cambios habituales y una serie de cuidados requeridos propios en la persona afectada por EA; la sucesión de las fases no se producirá en todos los pacientes ni en el mismo tiempo ni del mismo modo^{7,8,Anexos2,3}.

Tanto el National Institut of Neurological and Communicative Disorders and Stroke y la Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association (NINCDS-ADRDA)⁹ como el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)¹⁰ y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10)¹¹ ofrecen una clasificación de criterios diagnósticos de las demencias^Anexos4-6.

Para plasmar la importancia de las demencias (habiendo estudios que reflejan que la EA supondría entre el 50¹² y el 84%⁶ de ellas), según la Fundación Alzheimer España y, tomando datos de la OMS a 2012, cada 7 segundos surge un nuevo caso de demencia en el mundo, siendo su aparición entre los 40 y los 90 años (aunque mayoritariamente a partir de los 65)¹² aumentando su presencia de forma exponencial conforme avanza la edad del sujeto (4,2% entre 65 y 74 años, 12,5% entre 75 y 84 años y 27,7% en mayores de 85 en España), también se muestra como las demencias son más comunes entre el sexo femenino español (11,1%) que entre el masculino (7,5%). Además, 36,5 millones de personas en el mundo y 6,98 en Europa occidental padecen una demencia (5-7% y 6,92% respectivamente de su población mayor de 60 años, llegando a ser del 43,1% en mayores de 90 en el segundo caso). En Europa occidental, a día de hoy, se detectan 1.486.695 casos nuevos al año duplicándose su prevalencia cada 6,3 años⁶.

El diagnóstico temprano de la EA será un punto muy importante, tanto para el paciente como para el cuidador principal, como indican diferentes estudios^13-16 y, aunque también advierten sobre la conveniencia o no de la comunicación al paciente de un diagnóstico precoz (pudiendo estar relacionado con la aceptación del paciente)^13,17-19, éste es deseado por un 80% de los ancianos ya que les da la tranquilidad de tener una explicación a lo que están viviendo¹³. Pero, a pesar de la relevancia de este apartado, aún hay una gran controversia sobre el modo de comunicar este diagnóstico a los pacientes de EA^18,20.

Dentro de la clínica más fisiológica y física que presentan los pacientes de EA se halla, por ejemplo, que en el estudio neuropatológico se encuentra macroscópicamente una reducción del peso total del cerebro y una atrofia cerebral con ensanchamiento de los surcos cerebrales y, microscópicamen- te, una pérdida neuronal y de sustancia blanca o, más externamente, una pérdida de memoria y orientación, una afectación psicomotriz, trastornos alimentarios, del sueño y del habla…, todas estas manifestaciones serán tratadas con la administración de medicación^5,6,21,25.

Por otra parte, se encuentran aquellos aspectos y padecimientos más psicosociales de estos pacientes como serán los trastornos anímicos, afectivos y de la personalidad la depresión, la apatía, la confusión, ideas delirantes, alucinaciones, desinhibición… y sus formas de tratar estos o los anteriores mediante técnicas de estimulación cognitiva, psicológica y socioambiental, además de la medicamentosa^1,5,22-30.

La Enfermería jugará un papel muy relevante en la EA, especialmente desde la Atención Primaria, ya que será la encargada de la atención global tanto del enfermo como de sus familiares y de la adecuación de sus cuidados conforme a las particularidades de cada paciente y en dependencia de la etapa de la enfermedad en la que se encuentre, aunque siempre en coordinación con el resto del equipo multidisciplinar^31,32.

 

OBJETIVOS

GENERAL:

– Mejorar el afrontamiento del paciente de Enfermedad de Alzheimer y de sus familiares ante su enfermedad por medio de una intervención interdisciplinar en forma de Programa de acogida y de una consulta de seguimiento de los cuidados de enfermería llevada a cabo desde los Centros de Atención Primaria.

ESPECÍFICOS:

– Valorar y contrastar con instituciones relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer y con el Servicio de Salud la necesidad de este Plan y la calidad y cantidad de información sobre la EA y sus repercusiones y necesidades que se aportan actualmente a los enfermos de Alzheimer y a sus cuidadores principales desde el propio Servicio de Salud.

– Establecer un Programa de acogida en el que, de forma interdisciplinar (equipo médico, equipo de enfermería y trabajador social), se aporte a los pacientes y a sus cuidadores un primer contacto sobre la información necesaria en cada aspecto de la enfermedad (evolución, cuidados y recursos).

– Instaurar una consulta de seguimiento de los cuidados de enfermería en la que, periódicamente, se valoren las necesidades del paciente del Alzheimer conforme vaya avanzando su enfermedad y en la que, consecuentemente, se vayan aportando y explicando los cuidados que vayan siendo necesarios.

 

METODOLOGÍA

Anexo 1.

Con los recursos referidos en el anexo 1 se ha elaborado una revisión bibliográfica para el apartado de «Introducción» del trabajo.

Para la determinación de la conveniencia o no de este Trabajo de Fin de Grado y de la cantidad y calidad de información dada hoy en día a los familiares y pacientes de EA por parte del Servicio de Salud, se recurre a una entrevista con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Zaragoza (AFEDAZ) así como con el servicio de enfermería del Centro de Salud de Torre Ramona (Zaragoza, Barrio de Las Fuentes).

La parte principal del trabajo consiste en un Programa de Salud llevado a cabo en el apartado de Desarrollo. Para este apartado se utiliza la información adecuada obtenida para el apartado de Introducción, así como la información obtenida de la AFEDAZ y del Centro de Salud.

Este Plan, consistente en un Programa de acogida interdisciplinar inicial y la puesta en marcha de una posterior consulta de continuación de los cuidados por parte de Enfermería, está planeado para llevarse a cabo desde los Centros de Salud, puesto que éste es el primer nivel de atención sanitaria al que accede la ciudadanía y el que tiene un contacto más cercano y directo con el paciente y las familias y será donde, generalmente, se capte y diagnostique a los pacientes de EA^32,33.

La captación tendrá una duración de 3 meses. Durante este tiempo, a todos los pacientes que se diagnostiquen de Enfermedad de Alzheimer, junto con su cuidador principal, se les derivará al grupo de acogida interdisciplinar de su correspondiente Centro de Salud (CS) que se celebrará una vez por trimestre.

Este grupo estará constituido por un miembro del equipo médico, uno del equipo de enfermería y un trabajador social, explicando cada cual a pacientes y cuidadores principales la evolución y los cuidados de esta enfermedad, así como los recursos disponibles para afrontarla por medio de una entrevista interactiva grupal.

Una vez realizado este Programa de acogida, Enfermería comenzará a realizar una serie de sesiones individualizadas con el paciente y el cuidador principal que, durante la primera fase de la EA, se realizarán cada dos meses y, posteriormente, de forma mensual. En estas sesiones se valorará el avance de la enfermedad en el paciente, mediante la realización del test MMSE y de la Escala de Barthel, se resolverán las dudas expresadas y se procederá a la explicación paulatina de los cuidados que el paciente irá necesitando en dependencia del resultado que vaya obteniendo en estos tests y que enfermería crea necesarios.

Para facilitar la adhesión al Programa, se ofrecerá a los pacientes la posibilidad de asistencia domiciliaria y/o telefónica en caso de incapacidad para acudir a la consulta de enfermería a llevar a cabo las sesiones.

En caso de ser necesario, conforme se vayan llevando a cabo las diferentes sesiones, se derivaría a los pacientes y sus cuidadores principales al servicio de psicología, al de asistencia social, a los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD)… o a cualquier equipo que los pacientes y/o cuidadores principales demanden y/o que enfermería y el resto del equipo interdisciplinar crean necesario en su observación regular de la situación.

 

DESARROLLO

Previamente al diseño del Programa, se realiza una charla con dos miembros del equipo de Enfermería del Centro de Salud Torre Ramona (Barrio Las Fuentes, Zaragoza), para conocer cómo se trata hoy en día al paciente de Enfermedad de Alzheimer desde su diagnóstico y a través de su enfermedad y la información que se aporta sobre la enfermedad y sus repercusiones tanto en el paciente como en su entorno.

Se confirma que, actualmente, no existe una protocolización desde el Servicio de Salud sobre el trato que se debe de dar al paciente de Alzheimer, sino que depende del criterio de cada enfermera el seguimiento que se haga de estos. Generalmente, este seguimiento (que no es de forma periódica) consistirá en la aplicación de los cuidados que el paciente, por la evolución de la EA, vaya demandando. Igualmente, tampoco existe una planificación sobre la información que se ha de dar ni sobre cuándo ni cómo darla.

Se valora positivamente la idea de este Programa y se señala la importancia del seguimiento continuado de estos pacientes y del asesoramiento de los cuidadores principales sobre cómo va a desarrollarse la enfermedad en cada momento y la preparación ante las situaciones y decisiones en las que se van a encontrar.

Se lleva a cabo también una reunión con la trabajadora social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Zaragoza (AFEDAZ) para conocer la opinión de la asociación y la que le hacen llegar los familiares y los pacientes de EA acerca del tema sobre el que versa este trabajo.

Explica que, ciertamente, muchos de los familiares expresan a la AFEDAZ la falta de información y que, como comentan los enfermeros entrevistados, la labor del Servicio y de los Centros de Salud para con los pacientes de EA y sus cuidadores, se limita al diagnóstico y a la pauta de medicación.

No obstante, también hace constar que existe una enfermera en el Hospital Nuestra Señora de Gracia de Zaragoza que, por su propia iniciativa, lleva a cabo una consulta de enfermería para los cuidadores del paciente con deterioro cognitivo o demencia, pero que es la única profesional del Servicio de Salud zaragozano que se ocupa de ello.

La AFEDAZ también secunda la idea de este TFG de una primera entrevista de contacto y una consulta posterior de seguimiento del paciente corroborando que, basándose en su experiencia, es preferible ir explicando a medio o corto plazo a los cuidadores y a los pacientes las diferentes etapas que atravesarán y los cuidados que necesitarán que plantearlos a largo plazo desde el inicio de la enfermedad.

Por otro lado, también hace notar la importancia del trabajo paralelo con los cuidadores del paciente de EA de explicación de la enfermedad y sus requerimientos, así como con su concienciación con la relevancia y existencia de ésta ya que, con pacientes dependientes y de afectación cognitiva como los de EA, es imposible trabajar de forma unilateral con ellos sin tener el apoyo y la colaboración de sus cuidadores.

Respecto al Programa de Salud:

1. La primera parte consistirá en la captación de los pacientes, la cual se llevará a cabo de la forma explicada en el apartado de «Metodología».

2. Seguidamente, se realizará la reunión del llamado «grupo de acogida» en el CS de referencia, en el que, inicialmente, un miembro del equipo médico hará una presentación de la enfermedad en forma de entrevista tanto a los pacientes de EA como a quienes serán sus cuidadores principales y les hablará sobre el desarrollo clínico de la enfermedad, sus etapas, y las características y duración aproximada de cada una, así como sobre todos los aspectos médicos (p.e. medicación) que crea necesarios y que los asistentes requieran.

En segundo lugar, el equipo de Enfermería, basándose en lo ya explicado por el equipo médico, pasará a hacer una breve explicación de los cuidados generales que estos pacientes van a requerir durante las distintas etapas de la enfermedad (sin entrar en excesivas particularidades), se les explicará que:

– En la etapa leve o ligera; será muy importante que el cuidador dé apoyo emocional al paciente de EA tanto tras el diagnóstico como durante sus periodos de ansiedad y depresión a causa de la enfermedad. El aumento de los accidentes y las caídas requerirá que se realice una adaptación del entorno del paciente para favorecer su seguridad, así como proporcionarle una ayuda discreta en las actividades instrumentales, pero siempre favoreciendo su autonomía y su participación activa. Será recomendable el establecimiento de una rutina respecto a las Actividades de la Vida Diaria (AVD) y de terapias cognitivas para su estimulación y el retraso del aparecimiento de las afecciones cognitivas.

– En la etapa moderada; ante el aumento de pérdida de memoria y de coordinación, habrá que dar la ayuda necesaria al paciente para llevar a cabo su cuidado personal y las AVD que ya no pueda realizar por sí solo, así como para la deambulación y los desplazamientos. Continuar con la ritualización de las AVD, con la estimulación cognitiva y con la seguridad en el entorno y el inicio en programas de rehabilitación funcional y de control de esfínteres. El soporte emocional seguirá siendo indispensable.

– En la fase severa; la característica de esta etapa será la de una dependencia total del paciente, con lo que será necesaria una suplencia absoluta de la falta de capacidad de éste para llevar a cabo toda AVD, desde la alimentación hasta la micción y defecación. Como consecuencia de la pérdida de capacidad motriz, será necesaria la instauración de medidas materiales y de ejercicios de estimulación para evitar los trastornos derivados por esta causa^7,31,34.

Tras esta intervención, se hará la del Trabajador Social del CS, que procederá a explicar todos los recursos con los que las familias podrán contar (institucionales, materiales, profesionales…) para sobrellevar la enfermedad y todo lo referente a sus competencias.

3. Una vez realizada la reunión del grupo de acogida, el equipo de Enfermería del CS convocará a los pacientes y cuidadores a una serie de consultas de seguimiento individualizadas (paciente y cuidador/es principal/es) que se llevarán a cabo durante toda la duración de la enfermedad.

Mientras el paciente se encuentre en la etapa leve o ligera (cuya duración se encontrará entre los 3 y los 5 años, al igual que el resto de las etapas), estas consultas se llevarán a cabo cada dos meses, ya que la progresión de la enfermedad no será tan acusada como en las etapas posteriores ni sus necesidades derivadas tan acuciantes como para llevar a cabo consultas más seguidas. Una vez superada esta etapa, las consultas pasarán a ser mensuales.

Las consultas, llevadas a cabo en la propia consulta de Enfermería del Centro de Salud, tendrán una duración en torno a los 20/30 minutos y, en cada una de ellas, se pasará al paciente los test Mini-mental State Examination y la Escala de Barthel, para conocer tanto el deterioro cognitivo del paciente y su estadio dentro de la enfermedad, como el deterioro físico^{Anexos 7,8}.

En base a los resultados de estas escalas, se procederá a explicar al paciente y a su cuidador los diferentes cuidados que irá requiriendo, así como los ejercicios cognitivos, físicos y sociales adecuados para cada momento y las medidas ambientales que habrá que tomar de forma más elaborada, amplia y específica para cada momento que en la expuesta en el grupo de acogida. Se resolverán igualmente todas las dudas sobre la enfermedad que puedan plantear y, en base a lo requerido por ellos mismos y a lo observado por el equipo de Enfermería, se les propondrá la derivación a diferentes servicios.

Para mejorar la adhesión a este Programa, se ofrecerá a los pacientes la posibilidad de realizar las consultas de forma domiciliaria o, de no ser tampoco posible, por vía telefónica. Además, llegado cierto nivel de deterioro físico y cognitivo del paciente habrá que valorar la instauración definitiva de las visitas domiciliarias supliendo completamente las consultas en el Centro de Salud.

Será muy importante también a lo largo de estas consultas el acompañamiento y asesoramiento de los cuidadores principales, puesto que Enfermería será el miembro del equipo de salud que más en contacto esté con ellos y que más involucrado se vea en el desarrollo de la enfermedad y su asimilación y afrontamiento por parte de los cuidadores. Será necesario tener en cuenta al cuidador como persona con unas necesidades independientes de las del paciente de Alzheimer y también se deberá valorar la posibilidad de derivarle a los diferentes servicios para ayudarle a sobrellevar la enfermedad y sus requerimientos personales, psicológicos y físicos.

Habrá que tener siempre en cuenta que, estas consultas, se llevarán a cabo como una parte de la intervención de un equipo interdisciplinar que estará supervisando y tratando el desarrollo de la enfermedad y que, en consecuencia, será siempre posible consensuar con el resto de los miembros la forma de actuar en cada caso y según las diferentes peculiaridades.

 

CONCLUSIONES

La información aportada a través de este Programa ayudará a disminuir la ansiedad de pacientes y familiares y a mejorar su afrontamiento, lo cual se podrá valorar a partir del Diagnóstico de Enfermería de «Afrontamiento Ineficaz r/c falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación m/p Ansiedad/Autoestima baja o depresión crónica» y el resultado de «Afrontamiento de problemas» con los indicadores: «verbaliza sensación de control», «refiere disminución de estrés», «verbaliza aceptación de la situación» y «obtiene ayuda de un profesional sanitario». Además, mejorará la relación terapéutica enfermera-paciente gracias al control y al seguimiento continuados.

 

BIBLIOGRAFÍA

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34. Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Guías de Práctica Clínica en el SNS. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. 2011.

 

ANEXOS

Anexo 1:

Bases de datos	Artículos encontrados	Artículos utilizados	Palabras clave
Pubmed	7	3	«Alzheimer», «diagnosis», «communication», «emotions»
Science Direct	37	21	«Alzheimer», «communication», «demencia», «diagnóstico», «precoz», «care», «fases», «Mini Mental», «Atención Primaria»
Cuiden Plus	4	2	«Alzheimer», «desarrollo», «fases», «etapas», «Atención Primaria»
Scielo	1	0	«Alzheimer», «desarrollo», «diagnóstico»
Neurology	1	1	«Alzheimer», «diagnosis»
John Libbey Eurotext	1	1	«Alzheimer», «communication non verbale»
Libros	4	4	«Alzheimer», «diagnóstico», «detección», «precoz», «cuidados», «psicosociales»
Páginas web	1	1	«Alzheimer», «asociación», «España»
Guías de Práctica Clínica	1	1	«Alzheimer», «Demencia»
Total	57	34	Antigüedad artículos: ≤10 años Idiomas: Castellano, inglés y francés

Elaboración propia.

 

Anexo 2:

 

Anexo 3:

 

Anexo 4:

 

Anexo 5:

 

Anexo 6:

 

Anexo 7:

 

 

Anexo 8: