Protocolo de investigación afectivo-sexual dirigido a personas con discapacidad intelectual de la localidad de Cazorla en el 2022.

25 septiembre 2022

AUTORES

Laura Peña Barrero. Enfermera Hospitalización Hospital Universitario Miguel Servet.
Ana Rita Arezes de Sousa. Enfermera Hospitalización Hospital Universitario Miguel Servet.
Natalia Barrena López. Enfermera Hospitalización Hospital Universitario Miguel Servet.
Sara Barrena López. Enfermera Hospitalización Hospital General de la Defensa Zaragoza.
Andrés Bonilla Gracia. Enfermera Hospitalización Hospital Universitario Miguel Servet.
Evelyn Daniela Oto Mullotaipe. Enfermera Hospitalización Hospital Universitario Miguel Servet.

RESUMEN

La sexualidad sigue siendo un tema tabú en la sociedad y más aún si se trata en personas con discapacidad intelectual, ya que es uno de los grupos más vulnerables a la hora de poder expresar con libertad sus necesidades afectivo-sexuales. Por ello, para que estas personas alcancen su desarrollo personal y puedan mejorar su calidad de vida se deben implementar una serie de medidas con el fin de romper con los prejuicios y la estigmatización social existentes.

Nuestro protocolo de investigación pretende fomentar la educación sexual y favorecer una vida afectivo-sexual satisfactoria en un grupo de personas con discapacidad intelectual leve del complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla. Para conseguir la promoción de una salud sexual adecuada se utilizarán estrategias grupales, donde se desarrollarán una serie de técnicas y actividades en las que se tratarán los aspectos más relevantes de la sexualidad: conceptos, el cuerpo humano, mitos y realidades, abusos sexuales, métodos anticonceptivos, etc. Todas ellas contarán con el apoyo de pictogramas y un lenguaje sencillo para su mejor comprensión, con el fin de mejorar sus conocimientos, actitudes y comportamientos. Así mismo, se utilizarán estrategias familiares, ya que el apoyo familiar es un aspecto fundamental para la integración de la salud sexual en el hogar. El programa será impartido por profesionales de enfermería.

PALABRAS CLAVE

Discapacidad intelectual, educación para la salud, sexualidad, educación sexual, necesidades afectivo-sexuales.

ABSTRACT

Sexuality is still a taboo subject in society and even more so if it is dealt with by people with intellectual disabilities, since they are one of the most vulnerable groups when it comes to expressing their affective-sexual needs freely. Therefore, in order for these people to achieve their personal development and improve their quality of life, a series of measures must be implemented to break down existing prejudices and social stigmatization.

Our research protocol aims to promote sex education and encourage a satisfactory affective-sexual life in a group of people with slight intellectual disabilities in the «María Mackay» care complex in Cazorla. To achieve the promotion of an adequate sexual health, group strategies will be used, where a series of techniques and activities will be developed in which the most relevant aspects of sexuality will be dealt with: concepts, the human body, myths and realities, sexual abuse, contraceptive methods, etc. All of them will be supported by pictograms and a simple language for their better understanding, in order to improve their knowledge, attitudes and behaviours. Likewise, family strategies will be used, since family support is a fundamental aspect for the integration of sexual health in the home. The program will be taught by nursing professionals.

KEY WORDS

Intellectual disability, health education, sexuality, sexual education, affective-sexual needs.

INTRODUCCIÓN

Planteamiento del problema.

Problemas de salud y factores de riesgo.

El problema de salud de nuestro colectivo sería que carecen de una buena conducta afectivo-sexual.

Aludiendo a los factores de riesgo podemos clasificarlos en¹:

Factores de riesgo orgánicos.

Factores prenatales: tales como alteraciones cromosómicas, alteraciones endocrinas y edad de la madre, la toma de fármacos teratogénicos, malformaciones congénitas del sistema nervioso, enfermedades infecciosas, etc.
Factores perinatales: tales como sufrimiento fetal, hipoxia neonatal, ruptura prematura de membranas, peso bajo al nacer, etc.
Factores posnatales: tales como infecciones del niño, deficiencia nutricional, anomalías craneales, ingesta de productos tóxicos, reacciones a vacunas, etc.
Factores de riesgo ambiental.
Factores de riesgo sociofamiliares: bajo nivel económico y educativo de los padres, problemas conyugales, familia disfuncional
Factores de riesgo medioambientales: servicios de la vivienda inadecuados (agua, luz…), apoyos médicos, educativos y culturales limitados, insuficiencia o ausencia de programas preventivos, etc.

Aspectos demográficos.

El programa de salud irá dirigido a un grupo de 10 personas (5 hombres y 5 mujeres) con un rango de edad de 23 a 61 años.

Estructura socioeconómica.

Es de vital importancia conocer la estructura socioeconómica de nuestro colectivo, debido a que ésta condiciona los recursos, estrategias, actividades y metodologías que se van a emplear para llevar a cabo el programa de salud.

Situación laboral: Nos encontramos con personas con discapacidad intelectual en edad laboral que no pueden integrarse, transitoria o permanentemente, en un medio laboral normalizado.

Renta per cápita: Los datos económicos no han podido ser aportados por el centro por la Ley de Protección de Datos. El único dato aportado ha sido que el 25% de su pensión lo destinan a pagar su estancia en la asociación.

Aspectos económicos: Algunos de ellos tienen destreza en el manejo del dinero en pequeñas cantidades (2-5€) y gran parte lo consiguen a través de talleres de artesanía variada que realizan en el centro. Posteriormente a realizarlas, las venden de forma benéfica montando un stand en la plaza de la Tejera de Cazorla y promocionando sus productos a los vecinos del pueblo.

Grupo social de pertenencia: La clasificación varía según el grado de cercanía que los miembros tienen entre sí. En el caso de nuestro colectivo tienen establecidos unos lazos muy estrechos de amistad, por lo que pertenecen al grupo social primario.

Lugar de residencia: La mayor parte de ellos residen en Cazorla, aunque algunos lo hacen en Peal de Becerro o La Iruela.

Aspectos culturales relacionados con la salud:

Tanto las creencias como los valores culturales de las personas con discapacidad sobre la conducta afectivo-sexual son de vital importancia. Desde el centro APROMPSI se trabaja a través del área biológica, psicológica, social y personal, siendo dicha formación dirigida tanto a las personas usuarias como a los familiares.

Con respecto a los valores culturales, encontramos dos grupos con valores diferentes: el grupo de personas de etnia gitana y el de personas caucásicas. La población gitana constituye la minoría étnica más importante de nuestro país (aproximadamente 750.000 personas, lo que supone el 1.5% de la población). Sin embargo, están sometidos a sufrir prejuicios sociales de una forma indiscriminada, injustificada y desproporcionada en numerosas situaciones. Y si además tienen algún tipo de discapacidad intelectual, sufren aún más limitaciones. La propia familia trata de ocultar la discapacidad en la persona que la padece, provocando un aislamiento y reduciendo su círculo de relaciones. Esto se produce porque en la comunidad gitana la discapacidad se interpreta como un tema “tabú” y se interpreta como algo negativo².

En este grupo predomina el patriarcado, con lo que el hombre se considera la figura más importante, mientras que la mujer tiene menos valor y por tanto sufre una doble discriminación. Esto se puede ver en un caso acontecido en el que se puede apreciar una situación de desigualdad al acceso de los recursos ofrecidos por el centro: una pareja de hermanos (un hombre y una mujer) fueron institucionalizados en el centro. Los padres de ambos decidieron que la mujer debería de abandonar el centro para regresar a su casa, mientras que el hombre se quedaría. Esto se produjo como consecuencia de la necesidad de desempeñar las tareas domésticas. Por tanto, ante esta situación se comprueba que, dentro de la población gitana, el género es un factor discriminatorio.

Nivel de instrucción:

Este dato es fundamental, ya que habrá que adaptar tanto la metodología como los recursos y contenido al colectivo según sea su nivel.

A nivel educativo, todos han estado escolarizados, pero la mayoría no tienen estudios. A excepción de dos de ellos, que tienen el graduado en la Educación Secundaria Obligatoria (ESO). Sin embargo, solo alguno de ellos es capaz de leer y escribir, el resto se comunica mediante pictogramas, por lo que habría que adaptar toda la información del programa a sus capacidades.

Necesidades sentidas:

Los aspectos que más les preocupan al colectivo son:

No ser capaces de formar una familia en un futuro (aparece el temor a la soledad).

No conseguir tener una pareja o no lograr establecer una buena conexión con sus amistades.

No saber elegir el método anticonceptivo más adecuado para cada uno de ellos.

Organización social:

Este programa contará con el apoyo del complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla, que pertenece a la asociación APROMPSI (Asociación Provincial Pro Minusválidos Psíquicos).

El complejo asistencial cuenta con tres centros³: el Centro de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional (CDO), la Residencia de Gravemente Afectados (RGA) y el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) en los que se encuentran las distintas personas usuarias según su tipo de discapacidad³.

Marco teórico de referencia: estado actual del tema o teorías más relevantes:

Sexualidad.

La definición de sexualidad ha sido modificada a lo largo del tiempo, ya que abarca una dimensión dinámica y compleja del ser humano. La sexualidad es considerada como la manera en la que cada individuo experimenta el hecho de ser sexuado, en relación consigo mismo o con otros, por lo que adquiere una connotación subjetiva. Se puede llevar a cabo por placer, con el fin de procrear o para desempeñar un control social de género. Está influida por factores religiosos, creencias, valores, conductas, relaciones interpersonales, etc.⁴. Por lo tanto, la sexualidad no abarca únicamente la experiencia genital- coital (reproductiva) sino que va más allá, incluyendo a su vez la dimensión afectiva, biológica o psicológica (4).

Afectividad.

La afectividad es, según la Real Academia Española (RAE)⁵, el “conjunto de sentimientos, emociones y pasiones de una persona”. Para conseguir una vida afectivo-sexual plena, ambas partes deben de estar desarrolladas por igual. Sin embargo, en el caso de las personas con discapacidad intelectual la parte afectiva está desarrollada en mayor medida que la sexual. Para conseguir una vida afectiva plena, el primer componente necesario es la confianza, ya que gracias a ella la persona será capaz de desarrollar sus capacidades⁶. Las relaciones afectivas en las personas con DI son dificultosas. Esto se debe en la mayoría de los casos a la inmadurez y el trato infantil que reciben, ya que la educación que reciben estas personas suele estar basada en el exceso de celo y la sobreprotección, provocando una invalidez a la hora de afrontar situaciones necesarias para ser adulto: aprender tanto de los errores como de las experiencias, tolerar las frustraciones, saber elegir⁶. Por otro lado, la familia juega un papel fundamental a la hora de ayudar a la persona a conseguir y alcanzar la felicidad. Deben prestar una educación afectiva para que la persona sepa distinguir lo que está bien de lo que no, pudiendo así dirigir sus deseos hacia el bien verdadero⁷. La familia debe de imponer unos límites claros y precisos y, aunque al principio la persona pueda estar en desacuerdo con esa decisión, en un futuro agradecerán todos esos actos. La paz y el amor familiar es esencial para aportar seguridad a la vida del niño, ya que el desarrollo emocional está vinculado con los hábitos sociales y estos resultan de los valores culturales que las familias les aportan⁸.

Discapacidad intelectual.

Ante la necesidad de globalizar la información, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se ve comprometida a elaborar un sistema práctico, preciso y accesible, que sea reconocido a nivel internacional y cuyo fin sea la evaluación, el diagnóstico, la planificación e investigación de los estados de salud y la discapacidad. La primera clasificación que surge es la “Clasificación Internacional de Enfermedades” (CIE), que se centra solamente en el diagnóstico y el registro de enfermedades, por ello necesita ser complementada con datos más objetivos de las consecuencias de las enfermedades. Por esta razón se crea la “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías” (CIDDM), donde ya se tienen en cuenta las consecuencias de la enfermedad. Por último, en la 54 Asamblea Mundial de la Salud se aprueba la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (CIF), que es reconocida a nivel mundial por su gran utilidad en los ámbitos socio-sanitarios⁹.

La discapacidad intelectual tiene su origen en un trastorno del estado de salud que genera deficiencias en las funciones del cuerpo y en sus estructuras, limitaciones de la actividad y restricciones en la participación dentro de un contexto de factores medioambientales y personales. El concepto socioecológico de la discapacidad ha evolucionado desde una característica o rasgo de la persona (a menudo referido como “déficit”) a un fenómeno humano con un origen en factores orgánicos y/o sociales. Estos factores orgánicos y sociales dan lugar a limitaciones funcionales que reflejan una incapacidad o restricción tanto en los papeles de rendimiento como de funcionamiento y en las tareas que se esperan de una persona en un ambiente social¹⁰.

JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO

La sexualidad es un tema que crea una gran controversia en la sociedad, más aún si se trata en el colectivo de personas que poseen discapacidad intelectual. Esto se produce por los miles de mitos, prejuicios y falsas creencias a los que la sociedad los somete, lo que provoca que se encuentren en una situación continua de vulnerabilidad. En numerosas ocasiones la falta de información hace que tengan un conocimiento inapropiado para dar respuesta a las situaciones que se plantean en este ámbito¹¹.

Según los datos de la Organización “Plena inclusión”¹², se aproxima que un 1 por cien de la población española posee algún tipo de discapacidad intelectual o del desarrollo.

Según los datos recogidos por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) ¹³en las Comunidades Autónomas, a finales de 2015 había en España un total de 268.633 personas con una discapacidad intelectual reconocida (con grado igual o superior al 33%). Esto supone un 9% del total de personas con discapacidad reconocida en España. De todas ellas, 154.208 son hombres (57,4%) y 114.422 mujeres (42.5%), que se distribuyen por edad de la siguiente forma¹³:

De 0 a 17 años – 48.434
Entre 18 y 34 años – 74.672
Entre 35 y 64 años – 122.967
Entre 65 y 79 años – 17.223
Mayores de 80 años – 4.781

Véase figura 1 en anexos.

La investigación dedicada a este colectivo es escasa y los datos hallados son referidos al año 2015. Sin embargo, podemos interpretar con estos datos que los dos grupos de personas que tienen una mayor población de personas con discapacidad intelectual son los que están entre los 18 y 64 años. Hay que destacar este aspecto porque nuestra población de estudio se encuentra dentro de ese rango de edad.

Según el informe sobre “El sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual o de desarrollo ocasiona en la familia en España 2014” de la Confederación Española de organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) se estima que el coste de oportunidad medio de las personas con discapacidad y su familia es de 39.543€, aunque este coste varía según el grado de discapacidad, suponiendo un total de 20.376€ para el Grado I hasta los 64.178€ del Grado III¹⁴.

El cuidado se considera uno de los principales elementos que define el papel de enfermería y la valoración es esencial para dar respuesta a los problemas de salud existentes. Uno de los métodos para llevar a cabo esta valoración es el empleo de los Patrones Funcionales de Marjory Gordon. Estos patrones se definen como una serie de comportamientos que favorecen la salud, calidad de vida y el éxito del potencial humano, teniendo lugar de manera secuencial y proporcionando un marco para la valoración, independientemente de la edad, el nivel de estudios o la patología. La valoración se divide en 11 patrones y todos ellos deben ser tratados de forma holística, ya que las personas somos un todo sin compartimentar¹⁵.

La necesidad de los programas de educación para la salud afectivo-sexuales es esencial para dar visibilidad y proporcionar una adecuada educación sexual, con el fin de conseguir que se pueda vivir de forma libre y segura la sexualidad, construyendo de este modo cada individuo su propia identidad. Para demostrar la efectividad, hay que hacer una revisión de los resultados de aquellos programas de salud afectivo-sexuales que han sido realizados en personas con discapacidad intelectual. Por ejemplo, un estudio realizado a 7 personas, 3 chicos y 4 chicas entre los 16 y 20 años de edad, con una discapacidad intelectual de leve a moderada en el que se ha comprobado que, tras la aplicación del programa de salud se ha cumplido el objetivo propuesto y la intervención ha tenido eficacia. Gracias a dicho programa se ha conseguido potenciar la educación sexual del colectivo y mejorar los conocimientos de los participantes¹⁶. Por ello, se ha decidido realizar este programa en el complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla, que pertenece a la asociación APROMPSI (Asociación Provincial Pro Minusválidos Psíquicos). Esta institución es un referente en cuanto a la integración de las personas con discapacidad intelectual. A través de este programa se pretende conocer las necesidades afectivo-sexuales de las personas usuarias e intentar que saquen el mayor beneficio de las propuestas de intervención que aparecen en dicho programa. Cabe destacar que dentro del programa habría que hacer más énfasis en la parte sexual que en la afectiva, ya que las personas con discapacidad intelectual tienen desarrollada en gran medida esta última. Esto se debe a que de pequeños reciben un gran contacto afectivo, por lo que de mayores ellos solicitan una demanda continua de afecto con gestos cariñosos, como caricias, besos, abrazos… dejando de lado la parte sexual. Sin embargo, para que se lleve a cabo un desarrollo normal de la persona ambas partes deben de progresar del mismo modo.

Propósitos y beneficios.

Nuestro propósito principal será conseguir que las personas con discapacidad intelectual puedan tener una adecuada salud afectivo-sexual tras finalizar el protocolo de intervención tras recibir toda la información necesaria para ello.

HIPÓTESIS

Las personas con discapacidad intelectual del complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla tendrán una vida afectivo-sexual satisfactoria en el próximo año.

OBJETIVOS

Objetivo general.

Conseguir que el 70% de las personas con discapacidad intelectual del complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla tengan una vida afectivo-sexual satisfactoria en el próximo año.

Objetivos específicos.

Los objetivos específicos derivan de los objetivos generales y están centrados en las personas a las que va dirigido el programa de EpS. Estos objetivos se dividen en función de las tres áreas de aprendizaje: área cognitiva o de conocimientos; área afectiva o de actitudes, y área de habilidades o comportamientos.

De conocimientos:
El 85% de los participantes definirá correctamente los conceptos de sexualidad y afectividad.
El 80% de los participantes diferenciará los sentimientos afectivos de los sexuales.
El 85% de los participantes reconocerá al menos 3 mitos sobre la sexualidad.
De actitudes:
El 85% de los participantes mostrará una actitud positiva hacia la sexualidad.
El 80% de los participantes apoyará la necesidad de eliminar los mitos sobre la sexualidad.
El 75% de los participantes no mantendrá actitudes de vergüenza cuando se traten las partes del cuerpo humano relacionadas con la sexualidad genital.
De comportamiento:
El 75% de los participantes propondrá una posible solución para un mito.
El 70% de los participantes realizará de forma adecuada la colocación del preservativo masculino y femenino.
El 70% de los participantes será capaz de denunciar una situación de abuso sexual.

METODOLOGÍA

Tipo de estudio y diseño.

Realizaremos un estudio analítico, longitudinal, retrospectivo, experimental y cuantitativo.

Población de referencia o diana.

Nuestra población de referencia será la población de Andalucía, pero como no es posible realizar el estudio a ese nivel, se realizará centrado en la provincia de Jaén, concretamente en la localidad de Cazorla.

Población de estudio.

El estudio se realiza en grupo de personas con discapacidad intelectual leve del complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla.

Criterios de selección.

Criterios de inclusión:

Personas con discapacidad intelectual leve de la localidad de Cazorla.

Sexo: Hombres y mujeres.

Edad: rango de edad de 23 a 61.

Criterios de exclusión: Todos los que no cumplan los criterios de inclusión.

Muestra.

Un grupo de 10 personas (5 hombres y 5 mujeres) con un rango de edad de 23 a 61 años.

Variables a estudiar.

Dependiente: afectividad y sexualidad.

Definición conceptual: Las funciones, actividades, actitudes y orientaciones sexuales de un individuo. La sexualidad, masculina o femenina, se hace evidente en la PUBERTAD bajo la influencia de los esteroides gonadales (TESTOSTERONA o ESTRADIOL) y los efectos sociales.
Definición operacional: Se medirá a través de cuestionarios.

Independiente: personas con discapacidad intelectual.

Definición conceptual: Funcionamiento intelectual fuera de la normal que se origina durante el período de desarrollo. Esto tiene múltiples etiologías potenciales, incluidos defectos genéticos y lesiones perinatales.

Recogida de datos.

Se realizarán un total de 5 sesiones en las que se repartirán al final de cada sesión un cuestionario que los participantes deberán rellenar (Anexo 1).

Sesión 1 Conceptos generales: sexualidad y afectividad
Sesión 2 El cuerpo humano. Se hablará de las partes del cuerpo humano y de las diferencias entre chicos y chicas
Sesión 3 Destapando mitos y prejuicios sobre la sexualidad.
Sesión 4 Conocer los distintos tipos de anticonceptivos. Mostrar el uso correcto de un preservativo masculino y femenino. El implante anticonceptivo.

Análisis de datos.

Los datos serán analizados mediante un cuestionario de valoración para evaluar dicha sesión.

Limitaciones del estudio.

Las limitaciones de nuestro estudio serán: el tamaño de la muestra, la falta de estudios previos y los prejuicios sociales.

Consideraciones éticas.

Mediante este estudio se han tomado todas las precauciones necesarias para garantizar los derechos y las libertades de los sujetos incluidos en la investigación. Para ello, los participantes deberán de firmar un consentimiento informado.

PLAN DE TRABAJO

Lo realizaremos a través de un cronograma (Diagrama de Gantt). Véase figura 2 en anexos.

APLICABILIDAD Y UTILIDAD PRÁCTICA DE LOS RESULTADOS

Relevancia de la investigación y la magnitud de su aplicabilidad sanitaria.

En esta sección se explica el interés que tendrán los resultados del proyecto y para qué servirán, con una indicación de la aplicación futura. Se debe redactar en términos prácticos y realistas. Es un apartado muy importante en la redacción del proyecto, ya que en él se especifican la relevancia de la investigación y la magnitud de su aplicabilidad sanitaria.

Los resultados de nuestro protocolo de investigación serán de interés, ya que a través de ellos conoceremos el nivel de satisfacción afectiva-sexual de nuestro grupo de estudio en el próximo año. Dado que la sexualidad sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad, es de gran importancia llevar nuestro protocolo a la práctica.

MEDIOS DISPONIBLES:

Se dispondrá del Taller del Centro de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional en el complejo asistencial “María Mackay” de Cazorla para impartir las sesiones.

RECURSOS NECESARIOS:

Recursos humanos.

Se contará con la ayuda de una enfermera, que se encargará de coordinar el desarrollo de las sesiones y hacerlas más dinámicas, y una auxiliar de enfermería, que estará de apoyo en todas las sesiones para cualquier necesidad que surja. En algunas sesiones participarán también los padres.

Recursos materiales.

– 20 sillas.

– 1 mesa cuadrada.

– Ordenador conectado a internet, un proyector y equipo de sonido.

– 4 carteles del programa repartidos por toda la sala.

– 10 cartas informativas para los padres a domicilio.

– 10 autorizaciones para los padres.

– Pizarra blanca, rotuladores y borrador.

Recursos financieros.

Se podría solicitar una ayuda para realizar el programa a través de las subvenciones institucionales para programas y mantenimiento en el ámbito de la discapacidad de la Junta de Andalucía, que cubrirá los gastos de los recursos empleados¹⁷. El coste total del coste del programa será de unos 1500 euros aproximadamente.

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