AUTORES
- Blanca Luño Valero. Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza).
- Sofía Grasa Caldevilla. Centro de Salud Arrabal (Zaragoza).
RESUMEN
Las personas que sufren enfermedades crónicas avanzadas y progresivas con escasa posibilidad de tratamiento sin posibilidad de alargar sus vidas debido al estadio de su enfermedad necesitan unos cuidados sanitarios específicos y avanzados que ayuden a minimizar el sufrimiento físico, emocional y psicológico que esta situación provoca.
Gracias al desarrollo de la ciencia y a la importancia de humanizar los cuidados paliativos (CP), se han podido desarrollar cuidados de calidad basados en el cuidado integral e individualizado al paciente y su familia.
Debido al problema del envejecimiento actual en España y el progresivo aumento de enfermedades crónicas, se ha visto la necesidad de aportar cuidados de mejor calidad y seguir investigando.
Nuestra pregunta de investigación ¿Cómo ha evolucionado, cuál es el estado actual y qué perspectivas de mejora tiene la atención al paciente terminal en el ámbito nacional? Es una revisión bibliográfica descriptiva en la que se analiza la evolución histórica de los cuidados y su progresión en la calidad asistencial.
La información se extrae a través de artículos, guías y protocolos actualizados de ámbito nacional y artículos que abordan dicho tema.
PALABRAS CLAVE
Enfermedad crónica, enfermedad terminal, oncológica, cuidados paliativos, cuidado terminal, enfermería, cuidado al final de la vida.
ABSTRACT
People suffering from advanced and progressive chronic diseases with little possibility of treatment without the possibility of their lives because of the stage of your disease, need some advanced and specific health care that will help minimize the physical, emotional and psychological suffering which this situation generates.
Thanks to the development of science and the importance of humanizing palliative care (CP), based on comprehensive and individualized care quality care will have been able to develop to the patient and his family.
Due to the problem of the current aging in Spain and the gradual increase of chronic diseases, has been the need to provide better quality care and further investigate.
Our research question has evolved, what is the current state and prospects of improvement is the terminal patient at the national level? It is a descriptive bibliographic review that analyzes the historical evolution of care and its progression in the quality of care.
The information is extracted through articles, guides and updated protocols of national scope and articles covering this subject.
KEYWORDS
Cronic disease, terminal disease, oncologic, palliative care, terminal care, nursing, end of life care.
INTRODUCCIÓN
Cuidado paliativo es un término reciente en el vocabulario del equipo interdisciplinar, que proviene del latín pallium (manto, protección), lo que significa protección a aquellos a los que no les acoge la medicina curativa. Es decir, los cuidados paliativos son programas asistenciales dirigidos a aquellos con enfermedades progresivas e irreversibles que no responden a tratamiento curativo, para el control de sus síntomas (como el dolor), problemas psicológicos, espirituales y sociales, y así aliviar su sufrimiento y el de sus familiares1,2. Constituyen un planteamiento de mejora de la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal3.
Éstos no se dirigen a una enfermedad específica o una edad determinada; abarcan el periodo desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada hasta el fin del duelo, pudiendo variar su duración desde semanas a años4.
Cuando un paciente agoniza pueden percibirse otros sentimientos, tales como el miedo, la angustia o la resignación, ante los cuales la enfermera debe reaccionar más allá de los conocimientos técnicos, ofreciendo consuelo psicológico, religioso y social, mostrando su perfil más humano5.
Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de los problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte3.
Es importante tener en cuenta unas bases terapéuticas a la hora de llevar a cabo los cuidados paliativos, como son: atención integral, individualizada y continuada; concepción del enfermo y familia como unidad a tratar, promoción de la autonomía y dignidad de la persona, actitud rehabilitadora y activa, dando importancia a un ambiente adecuado y proporcionando una situación de confort3.
Una amplia gama de enfermedades requiere de cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%)3.
Según Twycross se consideran precursores a los Hospicios medievales del siglo XIX, a los Hospice católicos modernos de Dublín y Londres y, posteriormente, a otros Hospice de Londres.
En los años 40, en estos Hospice de Londres trabajó Cicely Saunders, quien más tarde fundó el St. Christopher’s Hospice, que podría considerarse la cuna de los cuidados paliativos.
Sin embargo, la primera vez que se utilizó la palabra ‘Hospice’ para referirse al cuidado de moribundos fue en Lyon, Francia, en 1842. Con esta misma inspiración, en 1899 se fundó en Nueva York el Calvary Hospital que, a día de hoy, sigue siendo una institución prestigiosa en la que se dedican a los cuidados paliativos de enfermos con cáncer en fases avanzadas6.
Llegar al final de la vida es un acontecimiento personal e intenso que puede ser emocional y físicamente duro. Durante esta fase, los pacientes y familiares necesitan frecuentemente respuesta y ayuda, y los servicios sanitarios necesitan estar adaptados de manera que permitan una rápida respuesta dependiendo de las necesidades de las personas.
En nuestra sociedad occidental, la muerte no es sólo un hecho biológico, sino que tiene una dimensión social y cultural, que en los últimos años ha producido un fenómeno de institucionalización, de forma que el paciente terminal se deriva a los hospitales. Esta tendencia ha modificado el concepto de la muerte y ha desarrollado una medicina intensiva con aplicación de tecnologías modernas y cuidado asistencial en las etapas finales de la vida8.
Las unidades de cuidados intensivos (UCI) se crearon con la intención de salvar vidas a pacientes con enfermedades graves mediante la dotación de personal cualificado y de instalaciones con alta tecnología. Pero esta idea se ha ido modificando a causa de la necesidad de atender pacientes con enfermedades crónicas o de avanzada edad y al aumento de enfermedades que pueden llevar a la muerte9.
Este tratamiento curativo se mantiene casi hasta el final de la vida, ya que no es fácil reconocer con nitidez el momento en que un paciente pasa a ser un enfermo terminal8.
Nuestro Sistema Nacional de Salud, a través de la publicación “Estrategia 2010 – 2014 de Cuidados Paliativos”, establece unos criterios que ayudan a definir qué pacientes se encuentran en fase terminal. Define unos subgrupos de enfermedades que tienen en común un final con sufrimiento intenso y la necesidad de recibir atención de todas las disciplinas asistenciales.
A menudo, la instauración de los cuidados paliativos es gradual y se van intercalando con los cuidados curativos, a medida que avanza la enfermedad y esta necesidad vendría dada por las condiciones individuales más que por el plazo concreto de esperanza de vida10.
Atendiendo a estas necesidades, los CP deberían instaurarse desde las primeras fases tras el diagnóstico de la enfermedad incurable por el gran impacto emocional y la estructura cuidadora que deberá generarse. Del mismo modo, junto a las medidas paliativas, las medidas curativas pueden continuar hasta fases terminales de la enfermedad11.
Los Sistemas Sanitarios de los países desarrollados necesitan ser flexibles y con capacidad de dar respuesta a las nuevas necesidades percibidas por sus poblaciones cuando se enfrentan al final de la vida9.
España es uno de los países que más recursos específicos destina a los cuidados paliativos y ocupa el 4º puesto mundial en cuanto a publicaciones, reuniones científicas, directorios de cuidados paliativos y sociedades específicas9.
Las Comunidades Autónomas (CC.AA.) de España han desarrollado programas específicos a través de la creación de Planes de Cuidados Paliativos. Es notable el progresivo aumento de dispositivos y recursos destinados a los CP.
Es destacable, que existe una heterogeneidad en los dispositivos ofrecidos por las diferentes CC.AA.
Según la Organización Mundial de la Salud, más de 20 millones de personas mueren a causa de una enfermedad progresiva y sin posibilidades de curación. Casi el 6% de ellos son niños. Esto significa que el 70% de la población que fallece, tiene que enfrentarse a un periodo de sufrimiento en su fase terminal.
Ya que el 78% de estos viven en países con escasos recursos, sólo un 14% de esos 20 millones recibe cuidados paliativos12.
OBJETIVOS
- Identificar el contenido en la literatura científica en referencia a la atención en Cuidados Paliativos (CP) en el enfermo terminal oncológico y no oncológico.
- Conocer la evolución histórica de los cuidados paliativos.
- Conocer las últimas actualizaciones en los programas de CP: Guías de Práctica Clínica y Protocolos hospitalarios.
- Conocer el estado de desarrollo en el ámbito nacional y autonómico: Plan Nacional y Dispositivos Autonómicos.
- -Conocer las necesidades más relevantes en el proceso de final de vida en las cuales los profesionales de enfermería puedan intervenir.
METODOLOGÍA
El diseño de la revisión bibliográfica de la literatura es descriptivo transversal, con un marco temporal del 1 de abril de 2023 al 11 de mayo de 2023.
La estrategia de búsqueda comienza con la formulación de una pregunta de investigación en base al formato PICO de Sackett13 y su conversión a los Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS) y Medical Subject Heading (MeSH) combinándolos con los operadores booleanos.
¿Cuál es la evolución histórica, actualizaciones y futuras perspectivas de los programas e intervenciones de Cuidados Paliativos en el enfermo terminal? Palabras clave tipo MeSH
- Población/Pacientes: Población con enfermedad terminal (“chronic disease”, “terminal disease”, “oncologic”).
- Intervención/indicador: Programas e intervenciones de atención en Cuidados Paliativos (“Palliative care”, “Terminal care”, “nursing”, ·end-of-life care”).
- Comparación (No procede).
- Resultado/Outcome: tendencias y estándares actuales en programas de CP, evolución histórica, actualizaciones. (“quality life”, “trends” “transition”, “method” “history”, “standard”, “program” “upgrade” “evaluation”).
La Bases de Datos utilizadas tanto en ámbito nacional como internacional son las siguientes: Scielo, Biblioteca Virtual de la Salud (BVS), JBI, National Library of Medicine (Medline), Cuiden, Cochrane, CINAHL y Elsevier. Se consideran los últimos diez años de publicación, en los idiomas español e inglés.
En los primeros resultados se han analizado los títulos de los artículos científicos y se han seleccionado los que eran relevantes en el tema porque respondían a la pregunta de nuestro estudio. Sobre esta selección se ha procedido a la lectura del resumen y se han excluido aquellos que no cumplen con los criterios de inclusión, eliminando también los no pertinentes por no adaptarse a nuestro objetivo o sin diseño explícito.
A su vez, se ha llevado a cabo una lectura crítica de los documentos para evitar aquellos de muy baja calidad metodológica. Para esta valoración de la evidencia se ha utilizado el programa Caspe (Critical Appraisal Skills Programme en español)14, el cual proporciona plantillas con preguntas adaptadas a diferentes diseños y metodologías con el objetivo de comprobar el rigor de la metodología empleada en las publicaciones científicas. Con las dos primeras preguntas podemos eliminar aquellos artículos que no cumplen una calidad mínima. Los artículos seleccionados se han evaluado mediante la Parrilla CASPe y los más importantes se han analizado siguiendo una metodología de lectura crítica.
En una segunda parte, se ha usado una lectura crítica basada en la Fichas de Lectura Crítica 2.0, elaborada por Osteba, servicio de evaluación de tecnologías sanitarias del departamento de salud del Gobierno Vasco15.
RESULTADOS
Mediante la búsqueda bibliográfica se obtuvieron un total de 1247 artículos. Se seleccionaron 62 artículos en los que el título y el resumen sugerían un contenido sobre actualización de programas de atención en el final de la vida. La mayoría fueron revisiones del tema y los otros, estudios descriptivos u observacionales. Estos 49 artículos seleccionados fueron evaluados mediante el programa informático CASPe parrillas y sólo 3 de ellos se evaluaron mediante el programa de lectura crítica FLC 2.015 y fueron incluidos en nuestro trabajo.
Los artículos no incluidos en el estudio no cumplían los criterios de inclusión, o no respondían a la pregunta objeto del trabajo. Todos ellos aportaron información que permitió constatar la gran variabilidad en la metodología.
Características de los estudios seleccionados:
“Modelos organizativos en cuidados paliativos. Comparación de consumo de recursos”.
Objetivos:
- Describir las características de los modelos de cuidados paliativos españoles.
- Describir el consumo de recursos del paciente terminal.
- Analizar la diferencia de costes por la atención a estos pacientes en una unidad de soporte hospitalario frente al modelo tradicional.
Metodología:
Revisión bibliográfica en MEDLINE y referencias de artículos considerados relevantes con el descriptor “palliative care”.
También búsqueda general en páginas Web de diferentes sociedades españolas de cuidados paliativos y los Planes de Cuidados Paliativos elaborados por la Administración tanto de las Autonomías, como del Sistema Nacional de Salud.
Para evaluar el consumo y analizar las diferencias entre los dos modelos que se comparan, se buscaron estudios comparativos en los que se analizara el consumo de costes directos asociados a la atención del paciente terminal.
Resultados:
En España se han identificado siete modelos organizativos de cuidados paliativos al paciente terminal:
- Equipos de Atención Primaria que ofrecen Cuidados Paliativos.
- Equipos de Soporte Hospitalario.
- Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD).
- Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarios de la Asociación Española Contra el Cáncer.
- Unidades de Cuidados Paliativos de agudos.
- Unidades de Cuidados Paliativos de media y larga estancia.
- Servicios de especialidades de los hospitales de agudos.
La mayoría de los trabajos incluidos para su estudio fueron ensayos aleatorios y estudios observacionales sobre el ahorro de recursos en grupos de comparación.
Los criterios de inclusión de los estudios debieron hacerse poco restrictivos, ya que existe una gran variabilidad en la composición de los diferentes equipos de soporte. Los estudios concluyen que hubo una reducción entre 6 y 10 días de hospitalización, con promedio de 8 días, cuando existe un modelo organizado de cuidados.
Gran variabilidad en la prestación de cuidados paliativos para los pacientes en situación terminal. La finalidad de todos los modelos es prestar una atención de calidad a los pacientes y potenciar la atención en el domicilio del paciente. La gran variabilidad de dispositivos de atención no permitió una comparación directa, por lo que se recurrió a comparación indirecta de los modelos. La asistencia prestada por equipos de soporte hospitalario disminuye la necesidad de hospitalización frente a la atención mediante el modelo tradicional.
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualización 2010-2014:
Objetivos:
Mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores. Establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte de las CCAA para contribuir a la homogeneidad y mejora de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud basada en las mejores prácticas y evidencias científicas disponibles
Metodología:
Se hizo búsqueda de la evidencia científica disponible desde la aprobación de la Estrategia de Cuidados Paliativos, pero sin excluir los conocimientos y experiencias evidenciadas en los modelos antiguos o tradicionales que ya estuvieran puestos en práctica, siempre que estos pudieran aportar resultados de utilidad aunque no hubieran sido publicados.
Resultados:
Esta Estrategia se basa en un modelo de colaboración entre los diferentes niveles asistenciales y áreas sanitarias. Así, para la Sociedad Española de Cardiología, ante la cardiopatía terminal, su objetivo es conseguir el máximo bienestar desde un punto de vista integral, mejorar la calidad de vida antes del fallecimiento y evitar el empleo de tratamientos agresivos que consumen recursos sin resultados. El Grupo de Trabajo de Bioética de la SEMICYUC, con respecto a la EPOC, da recomendaciones para tratamiento al final de la vida de estos pacientes en cuanto a la toma de decisiones relativas a la retirada de tratamientos ineficaces y a la sedación paliativa. También recoge una revisión de la literatura que analiza la atención paliativa a pacientes con enfermedad mental persistente severa.
Recoge una revisión sobre la administración de opioides para el tratamiento del dolor y la disnea. La mayoría de las CCAA adoptan la Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
Las CCAA contemplan un plan terapéutico y de cuidados en sus Programas de Cuidados Paliativos, con seguimiento entre 42 y 76%. En marzo de 2009, diez CCAA disponían de planes o programas específicos de cuidados paliativos.
Con respecto a los profesionales que intervienen en cuidados paliativos, cita una revisión sobre la intervención psicológica en España. El 51% de los 201 equipos disponían de un profesional de psicología, el 46% de ellos con dedicación completa.
En cuanto a la autonomía de los pacientes, también este objetivo está incluido en la mayoría de los planes de las CCAA. La información a los pacientes sobre su estado y sobre los objetivos terapéuticos es un objetivo clave de la Estrategia. Muestra diversos estudios que han analizado el importante tema de la información al paciente, que destacan la necesidad de un proceso individualizado y cuidadoso. Asimismo, afirma que las CCAA recogen en su Plan el objetivo de fomentar la toma de decisiones de los pacientes en su proceso y elegir el lugar de su muerte. En este sentido, ya existe normativa sobre “Voluntades anticipadas”.
Hace mención a la formación específica en cuidados paliativos, tanto médicos como enfermería. Cita los tres niveles de formación recogidos en el currículum de Enfermería: básico (pregrado), intermedio (formación continuada) y avanzado (especialización y postgrado).
Finalmente, se menciona la escasa financiación de proyectos de investigación (un total de 18 en el año 2008) en las CCAA y hasta el momento no hay una red de temática de investigación cooperativa.
Conclusiones
Este documento significa la línea maestra a seguir en cuidados paliativos. Es una obra muy extensa que cuenta con la aprobación del Consejo Interterritorial del SNS. Estableció por consenso la metodología para la evaluación, prevista a los dos años de su aprobación. Se diseñó un modelo de cuestionario para la recogida de información específica por parte de las CCAA.
La evaluación, a pesar de las limitaciones de las fuentes de información y de la necesidad de una mejor adecuación de los sistemas de registro e información, ha proporcionado valiosos datos. Se dispone de un detallado análisis de aspectos asistenciales, organizativos, éticos, docentes e investigadores de los cuidados paliativos en España.
Una perspectiva de dos años resulta insuficiente para alcanzar todos los objetivos establecidos. No obstante, se ha podido evidenciar el inicio de un cambio positivo en la atención a las necesidades de pacientes y familias, tal como se proyectó desde el inicio de la Estrategia. Se ha consensuado un modelo asistencial basado en la atención integral a las necesidades de pacientes y familias y también un modelo organizativo, con un nivel básico. Por último, se destaca que es necesario revisar los criterios de evaluación y financiación de los proyectos de investigación en cuidados paliativos y disponer de un conjunto mínimo de datos de calidad asistencial, homogéneo a nivel nacional. En cuanto a la tendencia en un futuro próximo, la Estrategia de Cuidados Paliativos seguirá contribuyendo a mejorar la atención de pacientes y familias en una etapa de especial vulnerabilidad y gran necesidad del sistema sanitario.
“Evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. ( ECP-SNS )”
Objetivos:
El objetivo fundamental es valorar el diseño, implementación y resultados de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. La Evaluación se centra en la observación del cumplimiento de la misión con la que fue diseñada la Estrategia. Distingue tres aspectos diferenciados: el cumplimiento por parte del Ministerio de Sanidad en cuanto a proporcionar los medios a las Comunidades Autónomas (CC.AA.) para implementar la Estrategia de forma homogénea en todo el territorio; el cumplimiento por parte de las CC.AA. con la Estrategia, diseñando Planes estratégicos y Programas de cuidados según el consenso recogido en el documento, y finalmente la aportación de un estudio mediante Convenio por el Principado de Asturias
Metodología:
Análisis documental y bibliográfico.
Análisis conceptual a través de una herramienta de análisis comparativo del lenguaje utilizado en la Estrategia del SNS y algunos de los Planes Autonómicos. .
Análisis comparativo estratégico de la ECP-SNS y una selección de Planes regionales.
Resultados:
A través de estos análisis se evidencia la necesidad de crear un lenguaje común, con la aprobación de un Glosario de cuidados paliativos. También sería necesaria homogeneizar una serie de herramientas para definir indicadores cuantitativos y cualitativos que permitan medir la estructura, proceso y resultados en los diferentes niveles: Administración, Organización y Atención integral.
Discusión:
La revisión bibliográfica constata que existen varios modelos asistenciales y una gran variabilidad en la prestación de cuidados paliativos para los pacientes en situación terminal. La finalidad de todos los modelos descritos es prestar una atención de calidad a los pacientes y potenciar la atención en el domicilio del paciente. La gran variabilidad de dispositivos de atención no permitió una comparación directa, por lo que se recurrió a comparación indirecta de los modelos. La asistencia prestada por equipos de soporte hospitalario disminuye la necesidad de hospitalización frente a la atención mediante el modelo tradicional.
Con la idea de unificar criterios, se diseñó la Estrategia de Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Este documento significa la línea maestra a seguir en cuidados paliativos. Es una obra muy extensa que cuenta con la aprobación del Consejo Interterritorial del SNS. Estableció por consenso la metodología para la evaluación, prevista a los dos años de su aprobación. Se diseñó un modelo de cuestionario para la recogida de información específica por parte de las CCAA.
La evaluación, a pesar de las limitaciones de las fuentes de información y de la necesidad de una mejor adecuación de los sistemas de registro e información, ha proporcionado valiosos datos. Se dispone de un detallado análisis de aspectos asistenciales, organizativos, éticos, docentes e investigadores de los cuidados paliativos en España.
Una perspectiva de dos años, desde su puesta en marcha hasta su evaluación, resulta insuficiente para alcanzar todos los objetivos establecidos. No obstante, se ha podido evidenciar el inicio de un cambio positivo en la atención a las necesidades de pacientes y familias, tal como se proyectó desde el inicio de la Estrategia. Se ha consensuado un modelo asistencial basado en la atención integral a las necesidades de pacientes y familias y también un modelo organizativo, con un nivel básico. Por último, se destaca que es necesario revisar los criterios de evaluación y financiación de los proyectos de investigación en cuidados paliativos y disponer de un conjunto mínimo de datos de calidad asistencial, homogéneo a nivel nacional. En cuanto a la tendencia en un futuro próximo, la Estrategia de Cuidados Paliativos seguirá contribuyendo a mejorar la atención de pacientes y familias en una etapa de especial vulnerabilidad y gran necesidad del sistema sanitario.
Se hace necesaria una herramienta consensuada que elimine la diferencia en cuanto a la calidad técnica en los diferentes Planes autonómicos. A pesar del gran avance en materia legislativa, así como la creación de los Comités de ética o los Documentos de instrucciones, se requiere una mayor armonización entre estos elementos.
Es necesario impulsar estudios de percepción de la calidad entre las nuevas generaciones y sobre los cambios estructurales habidos en los últimos años en las familias tanto en el medio rural como en el urbano.
Los tres trabajos que se muestran como seleccionados responden ampliamente a nuestra pregunta. Reflejan el estado actual de la atención que se presta al paciente terminal y a sus familiares. En ellos se recoge información de diferentes fuentes públicas y privadas, de atención primaria y especializada, de carácter nacional y autonómico. Además de aportar una visión completa de los cuidados paliativos en España, se cuantifica la mejoría de la calidad asistencial, haciendo referencia a la eficiencia en términos de días de hospitalización o de consumo de medicamentos, que podrían evitarse. Se proponen una serie de medidas a tomar, a modo de recomendaciones en sintonía con las propias de la Unión Europea.
CONCLUSIONES
Cuando nos planteamos la pregunta a la que queríamos responder en este trabajo, elegimos tener una visión global de los cuidados que se prestan al enfermo terminal en nuestro territorio nacional. El enfoque no pretende focalizarse en el tratamiento del dolor o en la aplicación de técnicas específicas. Tampoco hemos pretendido detallar el contenido de las Guías de práctica clínica, ni nos hemos limitado a los pacientes oncológicos. La gran importancia que tienen los cuidados paliativos en el final de la vida hace que en esta revisión bibliográfica los hayamos observado como una gran estrategia asistencial. Existe abundante bibliografía de los últimos diez años, que ha sido la que hemos seleccionado como referente. Si nos vamos más allá de esas fechas, encontramos que los registros de cuidados paliativos en España eran muy diferentes en cada modelo; encontramos que existen varios modelos de prestación de asistencia, que además esta asistencia era diferente en cada Comunidad Autónoma y que, además, la terminología médica utilizada también era diferente. Estas circunstancias se suman a que tampoco existían unos parámetros o indicadores comunes que permitieran medir la calidad. La mayor dificultad encontrada al hacer la revisión bibliográfica ha sido que hemos encontrado numerosas referencias que dan una visión parcial del tema, o temas concretos, por lo que el número de artículos desechados ha sido numeroso. Por otra parte, seleccionar algo que nos diera una descripción global parecía ambicioso. Pero esos documentos están publicados. En los artículos seleccionados se hace una comparación indirecta del modelo actual frente a modelos tradicionales que aconseja un cambio estratégico. Con el fin de unificar criterios y poder evaluar, se diseñó una Estrategia nacional, que dos años después fue evaluada. Ha sido sorprendente la riqueza de contenido de estas obras, ya que describe en el ámbito nacional, cómo se han organizado los servicios de cuidados paliativos, cuáles son sus debilidades y qué propuestas de mejora deberían aplicarse. Marcan una tendencia y establecen unas herramientas que permiten medir resultados. Aquí cabe destacar que proponen mayor inversión económica en proyectos de investigación y en cuanto a la formación académica en las universidades, un mayor contenido específico curricular en medicina y enfermería. En realidad, atendiendo a estas recomendaciones, estos documentos son la base para futuras políticas sanitarias en cuidados paliativos.
BIBLIOGRAFÍA
- Almeida Queiroz, T; Muniz Ribeiro, A C; et al. Cuidados paliativos ao idoso na terapia intensiva. Olhar da equipe de enfermagem. Scielo [Internet]. 2022 [citado 2023 Abr04]. Disponible en: http://www.scielo.br/pdf/tce/v27n1/0104-0707-tce-27-01-e1420016.pdf
- Lacampa Arechavaleta P, Bermúdez Tamayo C, Vallejo Godoy S, García Mochón L, Villegas Portero R. Modelos organizativos en cuidados paliativos. Comparación de consumo de recursos. 2009. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. [citado 2023 abril 04]. Disponible en: http://www.bibliotecacochrane.com/AEA000140.pdf
- OMS, cuidados paliativos, 20 de agosto de 2020. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/es/
- Tejada Domínguez, F.J. y Ruiz Domínguez, M.R. Abordaje asistencial en el paciente en fase avanzada de enfermedad y familia. Enfem. Glob. [online]. 2009. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scieloOrg/php/reference.php?pid=S169561412009000100003&caller=scielo.isciii.es&lang=es
- Celma Perdigón, Alba G; Strasser, G. El proceso de muerte y la enfermería: un enfoque relacional. Reflexiones teóricas en torno a la atención del paciente. Scielo [Internet]. 2015 [citado 2023 Abr 04] Disponible en: http://www.scielo.br/pdf/physis/v25n2/0103-7331-physis-25-02-00485.pdf
- SECPAL: Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de cuidados paliativos. [Internet]. 2014 [citado 2022 Abr 04]. Disponible en: http://www.secpal.com//Documentos/Paginas/guiacp.pdf
- Elisabeth Davies, Irene J. Higginson. Hechos Sólidos en Cuidados Paliativos.2004.OMS.Disponible en: http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/Hechos_Solidos.pdf
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. Disponible en: http://www.secpal.com/ [Último acceso 11 abril del 2023]
- Pascual López, Antonio, et al. Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud 2010-2014. Ministerio de sanidad, política social e igualdad, 2011.Pp 11-57 disponible en: http://publicacionesoficiales.boe.es
- Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS.
- Merino Cuesta M.L.; Natal Ramos C; Ruíz Martínez A.M. Evaluación de la estrategia de cuidados paliativos del sistema nacional de salud. Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas. Agencia Estatal de Evaluación de las Políticas Públicas y la Calidad de los Servicios Madrid, 2012.
- Librada Flores, Silvia; et al. Atención centrada en la persona al final de la vida: atención sociosanitaria integrada en cuidados paliativos.
- Sackett DL, Richardson WS, Rosenberg W, Haynes RB. Cómo formular preguntas clínicas que usted pueda responder. En: Sackett DL, Richardson WS, Rosenberg W, Haynes RB, editores. Medicina basada en la evidencia. Madrid: Churchill Livingstone; 1997.
- Cabello, J.B. por CASPe. Entendiendo la evidencia sobre la eficacia clínica: 10 preguntas para ayudarte a entender una revisión. En: CASPe. Guías CASPe de Lectura Crítica de la Literatura Médica [Internet]. Alicante: CASPe; 2005 [Citado 3 abril 2023]. Cuaderno I. p.13-17. Recuperado de: http://www.redcaspe.org/que-hacemos/herramientas/instrumentos
- Servicio de Evaluación de tecnologías sanitarias. Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, 2006. Disponible en: http://www.lecturacritica.com/es/
- World Health Organization. WHO definition of palliative care. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/es/ [acceso abril 2023].
- Librada Flores, Silvia; et al. Atención centrada en la persona al final de la vida: atención sociosanitaria integrada en cuidados paliativos.
- Gálvez González,M; et al . El final de la vida en la unidad de cuidados intensivos desde la perspectiva enfermera: un estudio fenomenológico. Elsevier España 2010.
- Hernández Díaz FJ, Fernández Vega EJ, Martín Fernández R, Trujillo Martín MM, Cuéllar Pompa L, Serrano Aguilar P. Modelos organizativos en el tratamiento del dolor oncológico. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud; 2012. Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias: SESCS Nº 2010/02.
- Astudillo Alarcón, W; et al. Cuidados paliativos y tratamiento del dolor en la solidaridad internacional. Revista de la sociedad española del dolor, 2009; 16(4): 246-255.
- Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid 2012.
- Manterola, Carlos; Asenjo-Lobos, Claudia; Otzen, Tamara. Jerarquización de la evidencia. Niveles de evidencia y grados de recomendación de uso actual. Revista Chilena Infectol 2014; 31 (6): 705-718.