Revisión bibliográfica: intervenciones de enfermería para acompañar y facilitar el proceso de duelo tras una muerte perinatal

10 mayo 2024

 

AUTORES

  1. Andrea Moya Moreno. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Hospital Universitario San Jorge. Huesca, España.
  2. Elena Loscertales Aineto. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
  3. Ignacio Ortillés Loras. Graduado en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
  4. Rubén Garza Casado. Graduado en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
  5. Carla Jiménez Herrera. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
  6. Lidia Hernández Gil. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Hospital de Barbastro. Huesca, España.

 

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Se denomina muerte perinatal a la muerte fetal ocurrida entre la semana 22 de gestación (o más de 500 g de peso) y siete días después de nacer. Tras la muerte perinatal, las familias presentan un sentimiento subjetivo denominado duelo.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE) el número de muertes perinatales en España ha descendido, sin embargo, sigue siendo un problema actual.

OBJETIVO: El objetivo principal de dicha revisión bibliográfica consiste en el análisis de la evidencia disponible sobre la eficacia de las intervenciones enfermeras para ayudar y facilitar el proceso de duelo por una muerte perinatal.

METODOLOGÍA: Se realizó una búsqueda bibliográfica de la literatura en las distintas bases de datos, mediante las palabras clave y criterios de inclusión y exclusión.

DESARROLLO: Las intervenciones analizadas según el acrónimo “LAST”: “L” significa escuchar (listen, en inglés), “A” significa reconocimiento de emociones (acknowledgment, en inglés), “S” significa apoyo (support, en inglés) y “T” significa tacto (touch, en inglés); podrían ayudar a comprender dicho duelo, y por lo tanto a conocer los cuidados que debe realizar el personal de enfermería ante dicha situación.

CONCLUSIONES: Estas intervenciones son efectivas si se realizan durante y después de la pérdida perinatal, y si van precedidas de una buena formación enfermera especializada.

 

PALABRAS CLAVE

Muerte perinatal, privación del duelo, adaptación psicológica, asistentes de Enfermería, personal de Enfermería, Enfermería.

 

ABSTRACT

INTRODUCTION: Perinatal death is defined as fetal death occurring between week 22 of gestation (or more than 500 g of weight) and seven days after birth. After perinatal death, families present a subjective feeling called grief.

According to the National Institute of Statistics (NIS) the number of perinatal deaths in Spain has decreased, however it is still a current problem.

OBJECTIVE: The general objective of this bibliographic review consists of the analysis of the available evidence on the efficacy of nursing interventions to help and facilitate the process for a perinatal death.

METHODOLOGY: A bibliographic search of the literature has been done in the different databases, using keywords and inclusion and exclusion criteria.

DEVELOPMENT: The interventions analyzed according to the acronym «LAST»: “L” stands for listen, “A” stands for acknowledgment, “S” stands for support, and “T” stands for touch; could help to understand this grief, and therefore to know the care that the nursing staff must perform in this situation.

CONCLUSIONS: These interventions are effective if they are carried out during and after the perinatal loss, and if they are preceded by good, specialized nursing training.

 

KEY WORDS

Perinatal death, disenfranchised grief, psychological adaptation, nursing assistants, nursing staff, nursing.

 

INTRODUCCIÓN

La muerte perinatal es la muerte de un feto que ocurre entre la semana 22 de embarazo (o más de 500 g de peso) y siete días después del nacimiento. Puede ocurrir como resultado de alteraciones maternas durante el embarazo, como por ejemplo presión arterial alta, intoxicaciones, edad materna avanzada, obesidad, mortinato anterior, diabetes, infecciones bacterianas; condiciones fetales como anomalías congénitas, retraso del crecimiento intrauterino o embarazo múltiple, insuficiencia placentaria, asfixia e hipoxia fetal, prolapso del cordón umbilical, además de complicaciones de la cesárea u otras condiciones1,2.

El duelo es un sentimiento subjetivo, definido como fenómeno universal y a la vez individual, y aunque el duelo perinatal se ha reducido sigue siendo un problema actual. Además, el interés por las pérdidas durante el embarazo (abortos espontáneos, embarazos ectópicos, muertes fetales y neonatales) ha ido en aumento durante los últimos años3.

Hace años, cuando los profesionales sanitarios atendían una muerte perinatal, la madre era sedada y no se le permitía ver al hijo, así se pretendía evitar o disminuir el dolor que pudiera sentir. Sin embargo, más tarde el duelo perinatal adquirió importancia a nivel clínico y científico, demostrando los efectos que los padres manifiestan a nivel tanto biopsicosocial como espiritual presentando depresión, culpabilidad, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, trastornos del sueño y de la alimentación y aislamiento, entre otros. La “normalización” de los efectos del proceso de duelo tarda entre cinco y dieciocho años1,4,5,6.

En 1982, Kirkley-Best y Kellner lo denominaron el duelo olvidado, y fue entonces cuando recomendaron que los progenitores vieran y tuvieran contacto con el recién nacido muerto. Fomentando rituales como toma de fotografías y huellas, mechones de cabello, etcétera1.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España las muertes perinatales han disminuido de veinte muertes por mil nacimientos en 1975 a 4,17 muertes por mil nacimientos en 2020 (Gráfico 1). Además, este número varía según cada Comunidad Autónoma, siendo La Rioja, Melilla y Ceuta (6 ’44, 6′ 20 y 5 ’90 por cada mil nacidos vivos, respectivamente) los índices más altos de defunciones. En cambio, la Comunidad de Navarra presenta un índice de 1,39 por cada mil nacidos vivos7.

En Aragón, en 2020 tuvo un índice de 4,38 muertes perinatales por cada mil nacidos vivos. Se presentó un pico en 2011 y a partir de este una bajada exponencial. Si dividimos Aragón encontramos valores en Zaragoza de 4,92; en Teruel de 4,32 y por último en Huesca de 2,017.

La incidencia actual de muerte perinatal y las consecuencias que conlleva recomienda la necesidad de formar a enfermeras en esta área, para poder estar, aprender a escuchar, comprender y respetar el dolor experimentado. Además de saber actuar ante determinadas situaciones, como durante la pandemia mundial de la COVID-19, en la que a través de un estudio se demostró la gran afectación de los padres debido a las nuevas normas y restricciones de los servicios1,4,8,9.

Por otro lado, la atención profesional basada en la empatía junto al apoyo emocional ha demostrado que favorece a las familias en el proceso de duelo, es por ello por lo que se ha decidido realizar dicha revisión bibliográfica1,8.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

  • Analizar la evidencia disponible sobre la eficacia de las intervenciones de enfermería para facilitar el proceso de duelo por muerte perinatal.

 

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

  • Averiguar las implicaciones psicológicas que sufren las familias afectadas.
  • Comprender las características del duelo perinatal.
  • Revisar los conocimientos que tiene el personal sanitario respecto al tema.
  • Conocer las recomendaciones de actuación enfermera sobre los cuidados y ante la muerte y duelo perinatal de las diferentes publicaciones.

 

METODOLOGÍA

Se ha realizado una búsqueda bibliográfica durante los meses de diciembre a febrero sobre la muerte perinatal y proceso de duelo. Para llevarla a cabo se han utilizado las bases de datos: Pubmed, Cuiden, Cochrane, Lilacs, Scielo, OAIster y Trip database. Y se ha utilizado una combinación de lenguaje natural y estructurado, y encabezados de temas médicos (MESH y DECS). En cuanto a la búsqueda bibliográfica los operadores booleanos empleados han sido OR/o y AND/y.

Han sido establecidos unos criterios de inclusión y de exclusión. Los criterios de inclusión han sido: artículos completos y resúmenes, publicaciones en español y en inglés; y artículos de menos de diez años, preferiblemente menos de cinco años. Además, se ha seleccionado algún artículo que se encuentra fuera del intervalo de tiempo preestablecido, pero su información ha sido relevante para la revisión, por eso ha sido incluido.

Se han utilizado fuentes primarias de la biblioteca de la Escuela de Enfermería de Huesca, como fuentes secundarias a través de bases de datos.

Las palabras clave o key words utilizadas han sido: muerte perinatal (perinatal death), privación del duelo (disenfranchised grief), adaptación psicológica (adaptation, psychological), asistentes de Enfermería (nursing assistants), personal de Enfermería (nursing staff) y enfermería (nursing). (Anexo I).

De todos los artículos encontrados, se han seleccionado un total de 33, los cuales se ajustan a los criterios de inclusión y al propósito del trabajo.

DESARROLLO

La pérdida perinatal es similar a otro tipo de pérdidas, por el contrario, se podría decir que este es un duelo desautorizado, el cual se conoce como “una pérdida que no es o no puede ser reconocida abiertamente, lamentada públicamente o apoyada socialmente” (Doka 1989), ya que no suele ser reconocido por la sociedad y se puede considerar un tema “tabú”. Además de ser un fenómeno desconocido, una experiencia paradójica debido a que en el acto ligado a la vida, el parto, existe la muerte al mismo tiempo10,11,12,13. Se considera un problema invisible, sin embargo, es una experiencia traumática, no solo para la familia, sino también para los profesionales de la salud14.

Se trata de un proceso largo, que comienza con la notificación de la muerte fetal, sigue con los cuidados durante el trabajo de parto y continúa en el domicilio durante un periodo que puede durar muchos años. Hasta un 25% de las familias sufren consecuencias físicas y psicosociales a largo plazo, y una alta proporción manifiesta haber sufrido Trastorno de Estrés Postraumático perinatal (TEPT) tras un duelo complicado, evaluado mediante la escala “Perinatal Grief Scale” (PGS). (Anexo II)1,10,12,15,16.

En 2011 se desarrolló la atención al duelo y muerte perinatal en las Estrategias Nacionales de Salud Sexual y Reproductiva. Desde entonces se realizaron protocolos de actuación, aunque actualmente en algunas comunidades carezcan de estos17.

Los últimos estudios e investigaciones demostraron la efectividad de las pautas de apoyo al duelo para mujeres que sufren duelo perinatal, y la importancia de una comunicación afectiva. Dicho sufrimiento también puede considerarse una experiencia traumática para el personal de enfermería que asiste el proceso, además la mayoría de los sanitarios no están entrenados para este tipo de pérdidas y carecen de la capacidad de saber actuar durante situaciones de crisis11,14,18.

El acrónimo LAST (por sus siglas en inglés) puede establecer cuatro pasos sencillos para ayudar al personal de enfermería a apoyar a las familias. La letra “L” significa escuchar (listen en inglés). “Escuchar a un padre es una necesidad. Se debe dar una explicación sobre la muerte del bebé si es que la hay” (DeFrain, 1991). Varias experiencias narran la importancia de la terminología a la hora de comunicar la noticia, y apoyar durante la reorganización de sentimientos, usada de manera incorrecta en muchas ocasiones, por ello debe utilizarse un lenguaje claro, conciso, cercano y respetando los silencios5,10,14,19,20,21,22.

El uso de preguntas abiertas puede ayudar a que expresen sentimientos y compartan información. En vez de hacer preguntas como “¿estás enfadada?”, la cual se responde con un sí o un no, y no permite la expresión de sentimientos, sería más apropiado preguntar “¿qué es lo que sientes ahora?”. Así pueden expresar sus sentimientos, ya que las familias que utilizan sistemas de comunicación abiertos y eficaces tienen mayor probabilidad de llegar a una mejor adaptación14.

Un estudio afirma que una gran parte de las parejas sienten que no han recibido toda la información necesaria. Es por eso que la falta de comunicación es un gran problema a la hora de realizar los cuidados oportunos. Tras comunicar la noticia las parejas suelen estar en una situación de shock, en la que se puede llegar a perder un 60% de la información recibida, en ese caso se debe ofrecer la posibilidad de recibir la información de nuevo10,14,17.

La segunda letra “A” de LAST significa el reconocimiento de emociones que están sintiendo en ese momento (acknowledgment, en inglés). Es decir, que sepan que nosotros entendemos su dolor, utilizando frases como “siento lo que ha pasado”, “no sé muy bien qué decirles” y no como “sé fuerte”, “todo pasa por alguna razón”. Estas frases sin principios éticos pueden llegar a aumentar el sentimiento de culpa, ira y aislamiento. (Anexo III)14,23.

El impacto que origina una pérdida perinatal no solo afecta a la pareja, originando cambios sociales a nivel familiar (abuelos, primos…). Además de tratarse de una realidad desautorizada como se ha nombrado anteriormente, ya que los padres sienten que no pueden expresar sus sentimientos a su entorno o incluso al personal de enfermería, provocando una gran falta de apoyo emocional, pudiendo causar efectos negativos en el proceso de duelo. Existe un estudio reciente el cual da importancia a dicho apoyo, observándose que, a menor calidad de asistencia percibida, mayor intensidad del duelo presentan5,17,24.

En la mayoría de las ocasiones las parejas (mayoritariamente hombres) sienten que deben asumir un papel de apoyo muy importante para su mujer, lo que conlleva una responsabilidad muy grande que puede llegar a ser perjudicial para su propia salud y bienestar, ya que pretenden transmitir fortaleza en lugar de su propia experiencia de pérdida. Por otro lado, prevalece un estigma sociocultural de que los hombres comunican y expresan los sentimientos de duelo mucho menos5,12,23,25,26.

El impacto en los hermanos se asocia a la falta de comprensión de la muerte debido a la etapa de desarrollo en la que se encuentran, deben sentirse partícipes del proceso y debemos comunicar siempre la verdad. A veces, los padres se vuelven sobreprotectores o bien distantes, por ello pueden sufrir sentimientos de culpa, miedo o ansiedad5,17,27,28.

La “S” se refiere al apoyo (support, en inglés), es decir, dar las pautas necesarias para que conozcan los distintos grupos de apoyo e informar del más cercano. Según un estudio los padres suelen usar fuentes de apoyo formales (por ejemplo, documentos proporcionados por el centro de salud) e informales (soporte familiar, amistades…), y las más útiles fueron la combinación de Facebook, Twitter, diferentes redes sociales y páginas web24. (Anexo IV)

Los recursos del hospital pueden ayudar en el proceso del duelo con recuerdos como la realización de fotografías, huellas de manos, ver y sostener al bebé, etc. Existe la posibilidad de ofrecer una “cajita de los recuerdos”, en la que se pueden incluir algunos de los recuerdos nombrados anteriormente 5,6,11,14,27. (Anexo V).

Se puede crear un espacio para el duelo, una habitación ubicada en una zona poco transitada, que permita intimidad y puede estar identificada por fuera con algún nombre o símbolo (por ejemplo, cartulinas de mariposas azules)14,28. Otro recurso son las “cunas de abrazos” son máquinas creadas por primera vez en España en el año 2022, con un ventilador que ayuda a la conservación del frío, ayudando a preservar el cuerpo del bebé. (Anexo VI).

Existe la necesidad de validar la existencia del bebé, dotarlo con una identidad, y de despedirlo en un lugar íntimo, respetando las decisiones y creencias de la familia. Tras la muerte pueden adoptar una serie de rituales simbólicos como visitar la tumba, guardar las fotografías tomadas anteriormente para representar al bebé fallecido, encender una vela o quemar una carta5,6,11,29,30,31.

Este apoyo debe brindarse durante todas etapas del duelo como son la negación, confusión, shock, enfado, tristeza y depresión, añoranza, desesperación, culpa y vergüenza; durante la estancia hospitalaria, y también la extrahospitalaria10,14,22,32. El personal de enfermería debe hacer un seguimiento posterior (en el centro de salud) el cual puede ser telefónico, y ofrecer información sobre posibles embarazos posteriores, ya que un 33% de parejas que han sufrido una pérdida perinatal intentan un nuevo embarazo durante el primer año siguiente, y si este duelo no ha sido resuelto puede influir en el nuevo vínculo con el bebé y ocasionar problemas futuros como sentimiento de deslealtad hacia el hijo fallecido10,14,22.

Por último, la “T” significa tacto (touch, en inglés). Esta hace referencia a la importancia de la comunicación no verbal, como el contacto visual, la expresión facial, el lenguaje corporal, los gestos, el tono de voz, la postura14. Cuando se sufre una muerte perinatal, no sólo pueden aparecer síntomas psicológicos, sino que las mujeres experimentan cambios en su cuerpo, de los cuales muchas veces no son conscientes. Como sangrado, cambios hormonales e ingurgitación mamaria. Esta última supondría un golpe muy duro para su situación, ya que sus senos están produciendo leche para un bebé que ya no está, por ello se procede a la inhibición farmacológica de la lactancia. Sin embargo, al inhibir de manera brusca la prolactina (hormona relacionada con el bienestar), puede agravar los sentimientos de depresión14,20.

El papel de enfermería es muy importante, pero además deben cuidar su propia salud mental. Es imprescindible tener herramientas para afrontar la situación. Por otro lado, expresar los sentimientos propios al resto de compañeros, ayudarse y animarse, fomentar las sesiones en grupo y proponer que se hagan cursos específicos de formación, para poder tener herramientas suficientes para la comunicación de malas noticias y para poder afrontar la situación14,33.

 

CONCLUSIONES

  • El papel de enfermería es fundamental desde el momento en el que se comunica la información a la familia, en el que necesitan una buena escucha activa, darles tiempo y espacio, ser comprensivos y utilizar el uso de una terminología adecuada, ya que esto puede tener un impacto positivo durante el proceso del duelo y mejorar los resultados a largo plazo.
  • Los profesionales deben reconocer la pérdida paterna y el papel de los hombres como algo más que una “pareja de apoyo”, por ello se deben afrontar las necesidades de ambos padres.
  • Es importante guardar recuerdos positivos para la familia, dotando de identidad al bebé fallecido. Sin embargo, estos tienen la capacidad de decidir si quieren hacerlo o no, y todo personal implicado debe respetar su decisión.
  • Hay que ofrecer el tiempo adecuado y necesario en cada situación para poder despedirse, en un lugar con intimidad. Ya que algunas mujeres que no vieron al hijo fallecido se arrepintieron luego. Es por ello que las “cunas de abrazos” podrían ser una herramienta para alargar el tiempo de despedida.
  • Se ha demostrado que la atención sanitaria que se recibe en el momento de la pérdida favorece la resolución del duelo. Por eso es importante la implementación de protocolos de atención, para ayudar a los profesionales al manejo de estas situaciones y proporcionar así una ayuda efectiva a los padres.
  • En España no existe una atención estandarizada a estas familias, hay una gran escasez de guías clínicas y existe gran variabilidad, por lo que en ocasiones muchos padres no tuvieron ni siquiera la oportunidad de despedirse y no tienen ningún recuerdo de ellos, ya que nunca se les ofrecieron estas posibilidades.
  • Es fundamental personalizar las intervenciones durante las distintas fases del duelo. Esto conlleva un seguimiento entre los diferentes niveles asistenciales, ya que la continuidad de actividades puede mejorar la recuperación de las familias.
  • Se debe brindar una adecuada información, instrucciones de alta y seguimiento, enfermería debe asegurarse de que las mujeres son conscientes de todos los cambios que van a experimentar y la oportunidad de acudir a asociaciones que les ayuden con el proceso de duelo.
  • Es necesario la organización de estructuras y espacios dedicados a la atención de las familias que sufren una pérdida perinatal.
  • Un mayor conocimiento de la experiencia de los padres permitirá planificar una atención de calidad con el objetivo de facilitar el inicio y posterior evolución de un duelo saludable.
  • El personal de enfermería debe proporcionar unos cuidados de calidad a las familias, deben sentirse seguros y bien capacitados; pero para que estas puedan abordar la muerte perinatal se debe priorizar una educación especializada. Una vez obtenida una correcta formación, se debe desarrollar desde un enfoque coordinado para poder apoyar y difundir dicho aprendizaje, produciendo un impacto positivo en la mejora de la calidad de la asistencia recibida durante el duro proceso de duelo perinatal.

 

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  30. Ramirez FD, Bogetz JF, Kufeld M, Yee LM. Professional Bereavement Photography in the Setting of Perinatal Loss: A Qualitative Analysis. Glob Pediatr Heal [Internet]. 2019 [Consultado 11 de enero de 2024]; 6:2333794X19854941. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31236429/
  31. Wojtkowiak J, Lind J, Smid GE. Ritual in Therapy for Prolonged Grief: A Scoping Review of Ritual Elements in Evidence-Informed Grief Interventions. Frontiers in psychiatry [Internet]. 2020 [Consultado 11 de enero de 2024]; 11:623835. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33613334/
  32. Flenady V, Oats J, Gardener G, Masson Vicki, McCowan Lesley, Kent A, Tudehope David, Middleton P, Donnolley N, Boyle F, Horey D, Ellwood D, Gordon A, Sinclair L, Humphrey M, Zuccollo J, Dahlstrom J, Mahomed K, Henry S, Khong Y for the PSANZ. Clinical Practice Guideline for Care Around Stillbirth and Neonatal Death. NHMRC Centre of Research Excellence in Stillbirth [Internet]. 2020 [Consultada 24 de enero de 2024]. Versión 3.4: 301. Disponible en: https://stillbirthcre.org.au/wp-content/uploads/2021/03/Clinical-Practice-Guidelines-for-Care-Around-Stillbirth-and-Neonatal-Death2-2.pdf
  33. Laing RE, Fetherston CM, Morrison P. Responding to catastrophe: A case study of learning from perinatal death in midwifery practice. Women Birth [Internet]. 2020 [Consultado 7 de enero de 2024]; 33(6):556–65. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32113870/

 

ANEXOS

ANEXO I: PALABRAS CLAVE (KEYWORDS):

BASES DE DATOS PALABRAS CLAVE (KEYWORDS) FILTROS ARTÍCULOS ENCONTRADOS ARTÍCULOS

REVISADOS

ARTÍCULOS

UTILIZADOS

PUBMED ”Perinatal death” AND “nursing”

«Fetal Death» AND «Adaptation, Psychological»

Trending articles: “perinatal death” AND “grief”.

“perinatal death” AND “emotional support for parents”

Últimos 5 años

Últimos 5 años

Últimos 5 años

29

22

88

27

4

6

18

4

3

4

9

4

CUIDEN «Perinatal» AND «death» AND «grief»

“Nursing» AND «perinatal» AND «death»

10

17

2

2

1

1

COCHRANE “perinatal” AND “duelo” Últimos 2 años 22 2 1
LILACS Muerte perinatal AND duelo Últimos 5 años, español. 2 1 1
SCIELO Perinatal death OR Perinatal grief

Perinatal AND grief AND Nursing staff

1

2

1

1

1

1

OAIster Muerte perinatal AND duelo. Años 2019-2020 10 2 1
TRIP DATABASE Perinatal death AND grief AND Nursing assistants 16 1 1

Tabla 1: Bases de datos utilizadas en la búsqueda bibliográfica.

Fuente: elaboración propia.

LIBROS BIBLIOTECA UNIZAR

Y WEBS

ENCONTRADAS UTILIZADAS
  • EUREKA (base de datos editorial panamericana)
2 2

1

1

1

 

Tabla 2: Libros consultados en la Biblioteca Unizar y Webs consultadas.

Fuente: Elaboración propia.

DECS MESH ENTRY TERMS
Perinatal Death Perinatal Death Death, Perinatal

Deaths, Perinatal

Perinatal Deaths

Neonatal Death

Death, Neonatal

Deaths, Neonatal

Neonatal Deaths

Disenfranchised Grief Disenfranchised Grief Grief, Disenfranchised

Hidden Grief

Adaptation, Psychological Adaptation, Psychological Adaptation, Psychologic

Psychological Adaptation

Psychological Adaptation

Adjustment

Coping Behavior

Behavior, Coping

Behaviors, Coping

Coping Behaviors

Coping Skills

Coping Skill

Skill, Coping

Skills, Coping

Coping Strategies

Coping Strategy

Strategies, Coping

Strategy, Coping

Behavior, Adaptive

Adaptive Behavior

Adaptive Behaviors

Behaviors, Adaptive

Nursing Assistants Nursing Assistants Assistant, Nursing

Assistants, Nursing

Nursing Assistant

Nurses’ Aides

Aides, Nurses’

Nurse’s Aides

Nurses Aides

Nurses’ Aide

Nursing Auxiliaries

Auxiliaries, Nursing

Auxiliary, Nursing

Nursing Auxiliary

Nurse Aide

Aide, Nurse

Aides, Nurse

Nurse Aides

Nursing Staff Nursing Staff, Hospital Hospital Nursing Staff

Staff, Hospital Nursing

Staffs, Hospital Nursing

Hospital Nursing Staffs

Nursing Staffs, Hospital

Nursing Nursing Nursings

Tabla 3

Fuente: elaboración propia.

 

ANEXO II: ESCALA DE VALORACIÓN DEL DUELO PERINATAL: PERINATAL GRIEF SCALE (PGS)15:

Los padres que sufren una pérdida perinatal deben ser evaluados, y la Perinatal Grief Scale (PGS) es la medida estandarizada más utilizada.

Existe una versión larga de 104 ítems y otra corta de 33 ítems (equivalente a la versión larga). Las respuestas varían de 1 (totalmente de acuerdo) a 5 (totalmente en desacuerdo).

Dicha escala mide un amplio abanico de reacciones, entre las cuales está depresión, ira, funcionamiento social, espiritualidad, deseo de asesoramiento, pérdida de control y culpa. Incluye tres subescalas (Duelo activo, Afrontamiento difícil y Desesperación).

La puntuación puede variar de 33 a 165. Una puntuación superior a 91 se considera preocupante, lo que indica una mayor probabilidad de mayor vulnerabilidad a la pérdida. Las subescalas “Dificultad de afrontamiento” y “Desesperación” representan formas de duelo cada vez más severas, y las puntuaciones altas en estas dos subescalas se consideran predictores de duelo complicado.

 

ANEXO III: FRASES PARA OLVIDAR Y FRASES PARA RECORDAR14,23:

QUÉ NO DECIR:

«Sé fuerte.»

«No llores.»

«Ha sido voluntad de Dios.»

“Sé cómo se sienten”

“Hay que seguir con la vida, esto no es el fin del mundo”

«No es el fin del mundo.»

«Eres joven, ya tendrás más.»

«El tiempo lo cura todo.»

«Todo pasa por alguna razón.»

«Ahora está en un lugar mejor.»

“Estaba enfermo, era esperable.”

“Seguramente es que algo iba mal. La naturaleza es sabia”

“Hay que ser fuerte por los otros hijos”

 

QUÉ DECIR:

“Siento lo que les ha pasado”.

“No me molesta que lloren”.

“La verdad es que no sé muy bien qué decirles”.

«Si lo necesitan estoy aquí para escucharles».

«Me imagino cuánto querrían a ese bebé».

 

ANEXO IV: RECURSOS PARA PADRES Y FAMILIARES24:

PÁGINAS WEB:

 

LIBROS:

  • El deseo y la esperanza : Bialosky J.Schulman H. Barcelona: Salamandra, 2001.
  • Brazos vacíos: Ilsa S. Minnesota. Wintergreen, 1999.
  • Déjame llorar & De la oruga a la mariposa.: CARMELO, Anji. 2007.
  • La Cuna Vacía: M. Angels Claramunt, Mónica Álvarez, Rosa Jové y Emilio Santos. Editorial La Esfera de los Libros.
  • Las voces olvidadas: Mónica Álvarez, Angels Claramunt, Laura G. Carrascosa y Cristina Silvente. Editorial Ob Stare
  • Morir Cuando la Vida Empieza. Maria Teresa Pi-Sunyer y Silvia López. Editorial Círculo Rojo

 

ANEXO V: EJEMPLO CAJA DEL DUELO:

Imagen I: Artículos duelo perinatal. Caja del duelo.

Fuente: Elaboración propia.

 

ANEXO VI: NOTICIA “CUNAS DE ABRAZOS”:

La noticia trata de la historia de Natalie Claytor y su marido, Manuel Moreno, los cuales sufrieron la muerte perinatal de su hijo Óliver. Estos cuestan su experiencia en el hospital, los mecanismos de apoyo que utilizaron y cómo fue su vuelta a “la vida normal”. Además, cuentan cómo se les ocurrió la idea y fue viendo la serie New Amsterdam, en la que aparece una cuna con un ventilador que a través de unos tubos va pasando el aire frió y así favorece la conservación del bebé fallecido.

Bibliografía utilizada: García Padilla J. El legado de Óliver, el bebé que nació sin vida y llena de ‘cunas de abrazos’ los hospitales. NIUS, 20 de febrero de 2024: 2. Disponible en: https://www.niusdiario.es/espana/andalucia/legado-oliver-bebe-nacio-sin-vida-llenando-abrazos-cunas-hospitales-cadiz_18_3283624350.html

 

ANEXO VII: TABLA DE BIBLIOGRAFÍAS:

TÍTULO AUTOR AÑO TIPO DE ESTUDIO RESUMEN CORTO
Intervenciones de Enfermería para Facilitar el Proceso de Duelo Posterior a la Muerte Perinatal: Una Revisión Sistemática. Alba Fernández-Férez, María Isabel Ventura-Miranda, Marcos Camacho-Ávila, Antonio Fernández-Caballero, José Granero Molina, Isabel María Fernández Medina, María Del Mar Requena-Mullor. 2021 Revisión sistemática Revisión acerca de la eficacia de las intervenciones de

enfermería para facilitar el proceso de duelo como consecuencia de la muerte perinatal. El apoyo de los profesionales de la salud a los padres afectados, su participación en la pérdida, la expresión de, las sesiones grupales, el apoyo social y la educación familiar son algunas de las intervenciones efectivas.

Investigaciones de muerte perinatal: ¿Cuál es la práctica actual?. W Nijkamp, NJ Sebire, K. Bouma, FJ Korteweg, JJHM Erwich, SJ

Gordijn.

2017 Revisión sistemática. Pasos a seguir para el análisis de una muerte perinatal:

identificación de circunstancias, historia obstétrica, embarazo actual, examen de la placenta… par identificar las causas de dicha muerte.

La vida después de la pérdida: protocolo para un estudio de seguimiento longitudinal danés que desarrolla la vida y el duelo después de la muerte de un niño durante el embarazo a partir de la semana 14 de gestación, durante el nacimiento o en las primeras 4 semanas de vida. Dorte Hvidtjorn, Cristina prinds, Mette Bliddal, Tine Brink Henriksen, Joanne Cacciatore, Maja O ́Connor. 2018 Estudio de seguimiento longitudinal integral. Explicación del duelo y sentimientos y emociones que

desarrollan los padres tras una muerte perinatal.

Vivencia del cuidado de enfermería en un proceso de duelo. Luzmila Hernández Sampayo. 2019 Estudio descriptivo. La revista pone en contexto qué es la muerte y el duelo perinatal, a partir de ahí narra una experiencia propia.
Experiencia de padres que han sufrido una muerte perinatal en dos hospitales españoles: un estudio cualitativo Marcos Camacho-Ávila, Cayetano Fernández-Sola, Francisca Rosa Jiménez-López , José Granero Molina, Isabel María Fernández Medina, Laura Martínez Artero, José Manuel Hernández Padilla 2019 Estudio cualitativo. Estudio sobre las experiencias tras la comunicación de la noticia de muerte perinatal, que lleva a un choque emocional. Y cómo puede ayudar enfermería a facilitar el proceso de duelo.
Apoyo a madres, padres y familias después de la muerte perinatal. Laura Koopman, Trish Wilson , Joanne Cacciatore , Vicki Flenady. 2013 Revisión bibliográfica. Búsqueda sobre los tipos de intervenciones y cómo afectan a las familias que sufren una muerte perinatal.
Revista estadística Española, INE (Instituto Nacional de Estadística) INE. Creación 31 de diciembre de 1945 Página web Nacional de Estadística. Página web que publica las estadísticas demográficas, económicas y sociales.
Hallazgos preliminares sobre las experiencias de atención a padres que sufrieron duelo perinatal durante la pandemia de COVID-19. Sergio A. Silverio, Abigail Pascua, Claire Storey, Davor Jurkovic, Jane Sandall, CHARCOS Colaboración global. 2021 Estudio descriptivo. Estudio a padres que han sufrido un aborto espontáneo,

muerte fetal, muerte perinatal y la provisión de atención durante la maternidad durante la pandemia mundial COVID-19, debido a los numerosos cambios y restricciones que conllevó dicho inicio de pandemia.

Embarazo después de la pérdida durante la pandemia de COVID19. Danielle Pollock, Margaret murphy, Joann O’Leary, Jane Warland. 2020 Revisión bibliográfica. Estudio realizado durante la pandemia de COVID-19, en el cual aparecen todos los cambios en las prácticas (limitar el acceso al hospital…), la disminución del apoyo recibido a familias después de haber tenido una pérdida perinatal, y sus efectos negativos.
Obstetricia para matronas. S.Castán, JJ,Tobajas. 2014 Guía de práctica clínica. El capítulo escogido (p.37) explica el duelo y las consecuencias que sufren las familias que padecen una pérdida perinatal. Además las intervenciones que debe realizar el personal de Enfermería durante la estancia hospitalaria y extra hospitalaria.
El proyecto de duelo perinatal: desarrollo y evaluación de pautas de apoyo para familias que experimentan mortinatalidad y muerte neonatal en el sudeste de Brasil: un estudio cuasi-experimental de antes y después. Eloísa de Oliveira Salgado, Carla Betina Andreucci, Ana Clara Rezende Gomes, Joao Paulo Souza. 2021 Estudio cuasiexperimental. Estudio que evalúa las pautas de apoyo que reciben las familias

tras una muerte perinatal.

La experiencia de madres y padres en casos de mortinatalidad en España. Un estudio cualitativo. Paloma Martínez Serrano, Azucena Pedraz-Marcos, Montserrat Solís Muñoz, Ana María Palmar Santos. 2019 Estudio cualitativo. Estudio fenomenológico hermenéutico basado en entrevistas

semiestructuradas para valorar la experiencia de los padres recibido durante el parto en casos de muerte fetal.

Informe UMAMANITA. Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina. Paul Richard Cassidy, Jillian Cassidy, Ibone Olza, Ana Martín Ancel, Sara Jort, Diana Sánchez, M. Àngels Claramunt, Maria Teresa Pi-Sunyer, Gabriella Bianco, Paloma Martínez Serrano. 2018 Estudio descriptivo. Se trata de un informe, contando con una encuesta a los

padres que sufren una pérdida perinatal, en la que se tratan distintos temas como la interacción con el personal sanitario, toma de fotografías u objetos de recuerdo, administración de sedantes, atención al parto, entre otros.

Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Umamanita, El Parto es nuestro. 2009 Revisión bibliográfica. Esta guía trata la situación actual del duelo perinatal, las

recomendaciones que deben seguir los profesionales sanitarios (comunicación, frases que usar y evitar…), cambios fisiológicos que experimentan las mujeres, paternidad, testimonios, etc.

Una revisión sistemática de los instrumentos que miden el duelo después de la pérdida perinatal y los factores asociados con las reacciones de duelo. MS Setúbal, R Bolíbio, RC Jesús, GG Benute, ma gibelli, N. Bertolassi, T Barbosa, un gomes, Figueiredo, Ferreira, francisco, L Stein Bernardes. 2021 Revisión sistemática. La Perinatal Grief Scale (PGS) es la medida estandarizada más

utilizada para evaluar el duelo tras la pérdida perinatal. Existe una versión de escala original y una versión corta del PSG. Explica qué y cómo se valora dicha escala.

Síntomas persistentes de depresión y duelo hasta 10 años después de la pérdida perinatal: participación de cogniciones negativas. Kossigan Kokou-Kpolou Nicolás, Nieuviarts Olga Megalakaki. 2018 Estudio de investigación transversal. Estudio sobre las complicaciones de salud mental asociadas a la

pérdida perinatal, duelo prolongado y síntomas depresivos a los que puede derivar.

Asociación entre el duelo por muerte intrauterina y la interacción con los/as profesionales sanitarios en una muestra de mujeres españolas. María Inmaculada Sánchez-López, Paula Pastor Cortón, Raquel Carcelén González. 2021 Estudio observacional, descriptivo y retrospectivo. Estudio sobre el apoyo emocional y la competencia profesional,

es decir, la relación paciente-profesional que perciben las mujeres que han sufrido una pérdida perinatal. Y cómo influye dicha relación en la evolución del duelo.

Experiencia de estudiantes de obstetricia ante la muerte perinatal en la práctica clínica: un estudio cualitativo. Qiaoqiao Shen, Jiayi Liang, Yulin Gao. 2021 Estudio cualitativo. Investigación sobre cómo los estudiantes universitarios de

obstetricia se enfrentan a la muerte perinatal.

¿Quién le dice a una madre que su bebé ha muerto? Comunicación y presencia del personal durante el parto de mortinato y muerte infantil temprana. KJ oro, MC Treadwell, ME Mieras, NT Laventhal. 2017 Estudio descriptivo. Evaluación mediante encuesta por correo quién comunica la

pérdida a los padres, y quién apoya a la familia.

Experiencias de atención de los padres tras la pérdida de un bebé en los márgenes entre el aborto espontáneo, la muerte fetal y la muerte neonatal: un estudio cualitativo del Reino Unido. LK Smith, J. Dickens, R Bender Atik, C Bevan, J pescador, l Hinton. 2020 Estudio descriptivo cualitativo. Explorar las experiencias, uso de terminología, experiencias

postnatales de familias que han sufrido una pérdida perinatal.

Hallazgos preliminares sobre las experiencias de atención a padres que sufrieron duelo perinatal durante la pandemia de COVID-19. Sergio A. Silverio, Abigail Pascua, Claire Storey, Davor Jurkovic, Jane Sandall, CHARCOS Colaboración global. 2021 Estudio descriptivo. Estudio a padres que han sufrido un aborto espontáneo,

muerte fetal, muerte perinatal y la provisión de atención durante la maternidad durante la pandemia mundial COVID-19, debido a los numerosos cambios y restricciones que conllevó dicho inicio de pandemia.

Plan de cuidados de enfermería para la pérdida perinatal y el aborto. Cristóbal Renegel Díaz. 2010 Revisión bibliográfica. Revisión sobre las manifestaciones que sufren las familias ante el dolor y sobre las intervenciones recomendadas para el personal de enfermería.
Factores psicológicos implicados en el Duelo Perinatal. Manuel Fernández-Alcántara, Francisco Cruz-Quintana, Nieves

Pérez-Marfil, Humbelina Robles-Ortega.

2012 Revisión bibliográfica. Revisión de distintos artículos, evaluando los síntomas del

duelo, las diferencias entre el desarrollo del duelo perinatal en hombres y mujeres, ver intervenciones útiles y no útiles.

Embarazo y pérdida de bebés: una encuesta de las experiencias de las familias en Ontario, Canadá. Jo Watson, Ana Simmonds, Michelle la Fontaine, Megan e Fockler. 2019 Estudio descriptivo. Encuesta para evaluar el impacto de la pérdida perinatal

durante y después de la pérdida, el apoyo que recibieron por parte del personal de enfermería.

Nuevos conocimientos sobre las experiencias de duelo y pérdida de los padres después de la muerte fetal y neonatal: una revisión del alcance. Kerry Jones, Martín Robb, Sam Murphy, Alison Davies. 2019 Revisión de alcance de bases de datos. Resultados psicológicos en mujeres y hombres e importancia de

estos últimos como “compañeros de apoyo”.

Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Ana Pía López García de Madinabeitia. 2011 Revisión bibliográfica. Revisión que explica el comienzo de la visibilización del duelo perinatal, los tipos de duelo y sus manifestaciones, tipos de pérdida perinatales, tipos de apego familiares al feto fallecido.
Duelo por la muerte perinatal. Necesidad de una atención diferencial e integral. Martha Luz Páez Cala, Luisa Fernanda Arteaga Hernández. 2019 Artículo de investigación cualitativa (revista de Medicina). Este artículo trata sobre la falta de formación profesional del

personal de enfermería, medicina y psicología que trata con familias que han sufrido una pérdida perinatal.

Neurodesarrollo en Neonatología. Intervención ultra temprana en la unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Basso. 2016 Guía de práctica clínica. El capítulo 22 seleccionado (pH).317 habla sobre el concepto de

duelo perinatal, las manifestaciones clínicas, las actitudes de la familia y de los profesionales ante el duelo perinatal.

Calidad asistencial tras muerte intrauterina en hospitales españoles: resultados de una encuesta online. Pablo Richard Cassidy. 2018 Estudio descriptivo transversal. Evaluación de las prácticas en hospitales españoles tras una

muerte perinatal, cómo fueron apoyadas las familias y cómo influye dicho apoyo.

Fotografía profesional de duelo en el marco de la pérdida perinatal: un análisis cualitativo. Faustina D Ramírez, Jori F. Bogetz, megan kufeld, lynn m yee. 2019 Estudio cualitativo. Estudio sobre el impacto de la realización de un fotografía del

feto tras una muerte perinatal.

El ritual en la terapia para el duelo prolongado: una revisión de alcance de los elementos rituales en las intervenciones de duelo basadas en la evidencia. Joanna Wojtkowiak, jona lind, Geert E. Smid. 2021 Revisión de alcance. Revisión sobre las intervenciones rituales y simbólicas en

terapias de duelo para el duelo prolongado.

Guía de práctica clínica para Care Around sobre la muerte fetal y muerte neonatal. Flenady V, Oats J, Gardener G, Masson Vicki, McCowan Lesley, Kent A, Tudehope David, Middleton P, Donnolley N, Boyle F, Horey D, Ellwood D, Gordon A, Sinclair L, Humphrey M, Zuccollo J, Dahlstrom J, Mahomed K, Henry S, Khong Y for the PSANZ. 2020 Guía de práctica clínica. Guía sobre las distintas recomendaciones que debe realizar el personal sanitario al enfrentarse a una muerte perinatal.
Respondiendo a la catástrofe: un estudio de caso de aprendizaje de la muerte perinatal en la práctica de partería. Robert E Laing, Catherine M Fetherston, Paul Morrison. 2020 Estudio de caso múltiple interpretativo naturalista. Estudio de cómo las matronas se enfrentan a la realidad de la

muerte perinatal y angustia profesional.

Fuente: elaboración propia.

LISTA DE ABREVIATURAS:

INE: Instituto Nacional de Estadística.

DeCS: Descriptores en Ciencias de la Salud.

MeSH: Medical Subject Headings.

PGS: Perinatal Grief Scale.

 

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