AUTORES
- María Onieva Martín. Grado de Trabajo Social, C.S. Sagasta, Zaragoza.
- Lorena Cartiel Marina. Grado en Fisioterapia, C.S. Sagasta, Zaragoza.
- Estela Meléndez Sánchez. Grado en Enfermería, Hospital Clínico Universitario, Lozano Blesa, Zaragoza.
- Ainhoa Bartumeus Bartolomé. Licenciada en Psicología, C.S. San José Norte, Zaragoza.
- José Antonio Ortín Clavería. Grado de Fisioterapia, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Francisco Javier Monserrat Cantera. Grado de Fisioterapia, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
RESUMEN
El Síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista caracterizado por escasas habilidades sociales, e intereses centrados en uno o pocos temas, entre otros aspectos. Los síntomas que presentan las personas con SA afectan principalmente al área relacional y social; interfieren negativamente en su proceso de socialización, generando dificultades en su inclusión social. A las manifestaciones propias del síndrome, se une el desconocimiento generalizado sobre los trastornos del espectro autista, dificultando aún más las relaciones interpersonales y la adaptación de las personas con SA a su entorno.
PALABRAS CLAVE
Síndrome de Asperger, socialización, conducta desadaptativa.
ABSTRACT
Asperger Syndrome (AS) is an autistic spectrum disorder characterized by poor social skills, and interests focused on one or a few topics, among other aspects. The symptoms that people with AS present mainly affect the relational and social area; they negatively interfere in their socialization process, generating difficulties in their social inclusion. In addition to the manifestations of the syndrome, there is a general lack of knowledge about autistic spectrum disorders, making interpersonal relationships and the adaptation of people with AS to their environment even more difficult.
KEY WORDS
Asperger Syndrome, socialization, desadaptative behavior.
INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Asperger (SA) se engloba en el DSM-IV-TR1, dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. En el DSM-52 se incorporó al diagnóstico de trastornos del espectro autista (TEA). En esta edición del manual se considera la idea de la existencia de un continuo en los síntomas del autismo, desde su manifestación más sutil hasta la más severa. Este continuo es el que recibe el nombre de trastorno del espectro autista. El SA se identificaría con las manifestaciones más leves dentro de este espectro. También es conocido con el nombre de “autismo de alto funcionamiento”, ya que a nivel intelectual, las personas con SA no presentan tantas dificultades como las personas con autismo.
Aunque el diagnóstico propiamente dicho haya desaparecido, entre la población en general el término “Síndrome de Asperger” se utiliza habitualmente para hacer referencia a esta entidad diagnóstica, razón por la cual se va a emplear esta terminología en el presente artículo.
Este síndrome fue descrito por primera vez por Hans Asperger, que le dio el nombre de “psicopatía autística”, para referirse a niños/as con un alto nivel de aislamiento social, alteraciones en el lenguaje, y dificultades cognitivas. Años más tarde, Lorna Wing publicó un trabajo en el que estudiaba a niños/as con el síndrome descrito anteriormente por Asperger, resumiendo los síntomas en: falta de empatía, ingenuidad, poca habilidad para hacer amigos, lenguaje pedante o repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos tópicos, y torpeza motora y mala coordinación. Fue ella quien acuñó por primera vez el término “Síndrome de Asperger”3.
Entre las dificultades que presentan las personas con SA, cabe destacar las relativas a la comunicación, tanto la verbal como la no verbal. La comunicación verbal se ve afectada a nivel pragmático pero no estructural, mientras que las dificultades en la comunicación no verbal son realmente significativas, interfiriendo en la capacidad para percibir emociones de otras personas. Las dificultades en la socialización están influenciadas por estas alteraciones de la comunicación, además de por otras circunstancias características del trastorno, como la pérdida de interés y falta de atención en la conversación, la interpretación literal de lo que se dice, la consideración de los detalles por encima del conjunto, las dificultades en la contextualización de los mensajes y las situaciones, hiperreactividad o hiporreactividad a determinados estímulos… Estas dificultades (junto con las que se expondrán posteriormente) provocan que la adaptación de las personas con SA a su entorno sea un proceso lento y complicado.
El Síndrome de Asperger pasó relativamente desapercibido desde que fue descrito por Hans Asperger en el año 1944, hasta que en 1981 Lorna Wing utilizara por primera vez la terminología de “Síndrome de Asperger” para referirse a un conjunto de niños/as con las características descritas anteriormente por Asperger3. Gracias a su trabajo este trastorno despertó el interés y adquirió la relevancia que tuvo más tarde, hasta que en el año 1990 se incluyó en el DSM-III dentro de los trastornos generalizados del desarrollo4.
Los trastornos del espectro autista se detectan y diagnostican normalmente durante la infancia. Los síntomas del SA tienen una aparición ligeramente más tardía que los síntomas más severos del espectro. Los primeros en percibir que el/la niño/a presenta un desarrollo más lento al esperado para su edad son los progenitores y familiares más cercanos. Esta primera sospecha familiar suele darse a los 36 meses. La primera consulta se realiza, de media, unos ocho meses después, sin embargo la media de edad de diagnóstico se sitúa a los nueve años y medio5.
Se estima que la prevalencia del SA es de 1/1.000, y las investigaciones apuntan a una etiología genética, aunque no se descarta que existan factores ambientales que regulan su expresión fenotípica6. Se sabe que es un trastorno que aparece más frecuentemente en niños que en niñas4.
Los principales síntomas son consecuencia (directa o indirecta) de alteraciones neurocognitivas, además de existir otros trastornos que con frecuencia aparecen en las personas con SA. El pronóstico y la evolución se asocian más a la severidad de los síntomas que a los déficits a nivel cognitivo6. A continuación se presentan las características de algunos aspectos concretos del trastorno.
El desarrollo normal del lenguaje era uno de los criterios que establecía el DSM- IV para el diagnóstico de este trastorno1. En el DSM-5 se incluyen los déficits en el lenguaje a lo largo de todo el espectro2. Artigas4 explica en uno de sus artículos, que el primer signo de alarma que preocupó a la cuarta parte de los padres del estudio realizado fue una alteración del desarrollo del lenguaje. En diversos estudios se pone de manifiesto que en las personas con SA existe una discrepancia entre la expresión del lenguaje, y la recepción o comprensión del mismo3. Estas personas suelen tener una gran capacidad verbal, expresándose en ocasiones de una manera que resulta pedante, sin embargo, presentan serias dificultades para comprender lo que leen o lo que otras personas les dicen, especialmente si se habla con metáforas, si leen novelas de ficción, etc. Dicho de otra forma: los aspectos formales del lenguaje se conservan, pero es su versión pragmática (la contextualización) la que aparece alterada4.
Dentro de estos elementos pragmáticos del lenguaje, es característica la alteración en determinados aspectos como el turno de palabra, el inicio de una conversación, el lenguaje figurado, las aclaraciones, y la alteración prosódica. Es precisamente este último rasgo el responsable de esa aparente pedantería al hablar, ya que las personas con SA no emplean la entonación y el ritmo del habla de forma adecuada al contexto en el que se encuentran, y es frecuente que utilicen palabras o frases rebuscadas y que las repitan a lo largo de la conversación4.
Otras alteraciones relativas al lenguaje y la comunicación que se ha visto que pueden tener relación con el SA son el mutismo selectivo (especialmente en situaciones en las que la persona con SA se siente insegura o asustada, o simplemente desinteresada), y la hiperlexia, caracterizada por una extraordinaria capacidad para la lectura formal con un grado bajo de comprensión lectora4. De hecho, se ha visto que la comprensión lectora de las personas con SA es muy superficial, y en ocasiones muy literal7. Esta circunstancia está relacionada con el hecho de que estas personas presentan serias dificultades en el pensamiento abstracto, en las generalizaciones, o en la formación de conceptos no verbales, como se comentará posteriormente.
Las personas con SA pueden tener algunas habilidades cognitivas excepcionalmente desarrolladas, mientras que en otras se encuentran en niveles normales que oscilan entre la media y niveles bajos4.
La discrepancia principal se ha observado entre el CI verbal y el CI de ejecución o manipulativo, siendo este unos 10 a 15 puntos inferior al verbal7. Esto se traduce en unas alteraciones del lenguaje que, aunque están presentes, no son clínicamente significativas, y en dificultades en habilidades no verbales, que sugieren alteraciones en el hemisferio derecho del cerebro4.
Uno de estos aspectos no verbales que se ven afectados de forma característica en las personas con SA es la focalización de su atención en los detalles por encima del conjunto de la información, y en temas que les resultan interesantes y en los que llegan a ser auténticos expertos. Esta rigidez mental hace que las personas con SA pueden acumular gran cantidad de información sobre los temas que despiertan su interés. Tienen además cierta tendencia a exponer esta información a los demás, dando lugar a conversaciones monotemáticas y estereotipadas7. La afectación de la atención también se manifiesta cuando en la interacción social el tema que se trata no es del interés de la persona con SA, ya que se distrae con mucha más facilidad.
Otra forma de expresión de esta rigidez mental es la tendencia a mantener la forma de solucionar un problema, aunque no sea eficaz, perdiendo así la capacidad de aprender de los errores. Este comportamiento también se debe a que no pueden imaginar alternativas diferentes para la resolución del problema, o analizar la información desde diferentes puntos de vista. En la resolución de problemas también influye la dificultad para generalizar y para extrapolar la solución de un problema a otro del mismo tipo7.
A pesar de la excelente memoria mecánica de las personas con SA, la capacidad para comprender, integrar, estructurar, agrupar y evaluar la información dentro de su contexto está muy limitada, por lo que les resulta difícil formar unidades significativas de información. El procesamiento de la información se centra en lo concreto, y no son capaces de desarrollar el pensamiento abstracto o deductivo.
Desde esta perspectiva, no resulta difícil entender por qué las personas con SA prefieren leer libros de información y datos objetivos, en vez de novelas narrativas o de ciencia ficción7. Otra posible explicación a este hecho lo ofrece la teoría de la mente (TM). Esta teoría se apoya en el hecho de que los textos narrativos frecuentemente hacen referencia a sentimientos y emociones de los personajes, y para las personas con SA interpretar estas emociones resulta muy difícil4, como veremos más adelante.
El déficit en la función ejecutiva se manifiesta también en las dificultades que presentan las personas con SA para la organización y planificación de tareas, lo que afecta a su aprendizaje en la realización de actividades de la vida diaria. Este tipo de dificultades se aprecian, en general, en dos procesos concretos: obtener una representación o imagen interna del resultado final de la tarea a realizar, y secuenciar los pasos necesarios para llegar a ese resultado final7. Estas dificultades en la planificación y organización se ven aumentadas por un desajuste en la percepción de la duración del tiempo4, que afecta también a la interacción social de la persona con SA (ya que es frecuente que el tiempo que se tome para responder a una pregunta sea demasiado largo, lo que inquieta e impaciente a la persona con la que está interactuando).
Una de las teorías que se desarrollaron para explicar los rasgos del SA es la centrada en la alteración de la función ejecutiva. Desde esta teoría se pueden explicar síntomas como “la rigidez mental, la dificultad para afrontar situaciones nuevas, la limitación de intereses, el carácter obsesivo, y los trastornos de atención”, pero sin embargo deja sin explicación otros síntomas que también se presentan en las personas que padecen este trastorno4.
SOCIALIZACIÓN:
La afectación del comportamiento social de las personas con SA es uno de sus rasgos definitorios, por lo que ha sido ampliamente estudiado. En la revisión realizada por Lee y Park3 se pone de manifiesto la baja puntuación en la valoración de la socialización frente a otros déficits estudiados. También se observa que los padres perciben en mayor medida que los profesores esta deficiencia, aunque este hecho puede deberse a que los padres observan a sus hijos en una variedad de entornos más amplia, y a que los/as niños/as en los centros escolares se encuentran dentro de un contexto más estructurado donde es menos probable que se den conductas desadaptativas.
Debido a la elevada relevancia de este síntoma, se han formulado distintas teorías para tratar de explicarlas. La que tiene más fuerza en este sentido es la TM, según la cual todas las personas tenemos una percepción sobre los sentimientos y pensamientos de nuestros semejantes4. A las personas con SA les cuesta mucho deducir lo que otra persona puede estar pensando o cómo se puede estar sintiendo, si no lo expresan directamente de forma verbal. Tienen dificultades para interpretar las expresiones faciales, el lenguaje no verbal, el lenguaje implícito, etc. Esto, unido a factores explicados anteriormente, hace que la comunicación de las personas con SA con los demás se vea afectada. Si además tenemos en cuenta el desconocimiento general de la sociedad del SA y sus manifestaciones, es fácil comprender por qué a estos pacientes se les ve como personas raras que resultan incómodas, y se evita el contacto con ellas.
Otro aspecto que afecta a la socialización es la desorganización de la modulación sensorial (DMS), que “se produce como consecuencia de una alteración neurológica en el sistema de procesamiento de estímulos”4. Se puede manifestar como una hiperreactividad o una hiporreactividad a determinados estímulos. Aunque es más frecuente en otros síndromes (como el de cromosoma X frágil), las personas con TEA también presentan síntomas relacionados con la DMS. Uno de los más característicos es la hipersensibilidad al sonido. El paciente con SA se siente sumamente molesto cuando hay un ruido fuerte o continuo, o en lugares en los que se mezclan gran variedad de sonidos. La hipersensibilidad táctil y la consecuente reacción de evitación a ser tocado, a las caricias, o a cualquier tipo de contacto físico es otro de los síntomas característicos de la DMS en personas con SA. Este tipo de hipersensibilidad se puede extender también a texturas de tejidos o de alimentos, y entonces la persona evitará ponerse determinadas prendas de ropa o tomar algunos alimentos. Ciertos estímulos visuales (como luz intensa, destellos, o cambios bruscos de luminosidad) también pueden resultarles muy molestos. Como se puede observar, la DMS puede ser la explicación a algunas de las conductas desadaptativas de las personas con SA4. Cuando dichas conductas se producen en entornos sociales, generan rechazo en las personas que las observan, lo que provoca que la adaptación e integración social de la persona con SA sea todavía más difícil.
Aunque los déficits en habilidades motoras no son un criterio diagnóstico del SA, numerosos estudios han recogido la observación de alteraciones a nivel motor, aunque únicamente en dos de ellos se realizó alguna medición, encontrando valores normales en uno y moderadamente bajos en el otro. Entre las alteraciones observadas más frecuentemente se encuentran: torpe movilidad fina y gruesa, posturas raras, andares inmaduros, poca coordinación óculo-manual, movimientos estereotipados, y bajo desempeño en el juego3.
La afectación a nivel de movilidad fina afecta al desarrollo escolar de los/as niños/as con SA, ya que el esfuerzo de pensar en los movimientos necesarios para escribir mientras piensan en lo que están escribiendo les agota, provocando que pierdan rápidamente el interés. La caligrafía de estos/as niños/as no suele ser buena, empeorando de manera notable cuando se sienten ansiosos7.
HABILIDADES EN ACTIVIDADES COTIDIANAS:
Lee y Park3, tras revisar diversos estudios, observaron que los resultados mostraban un nivel adaptativo moderadamente bajo en este ámbito, que sin embargo iba aumentando a medida que las personas se hacían más mayores. La conclusión a la que llegaron es que las dificultades en el desarrollo de actividades de la vida diaria no estaban relacionadas con las habilidades cognitivas de los individuos. Es decir, que “aunque las personas con SA presentan valores normales de CI, su desarrollo de las actividades de la vida diaria quizás no sea tan bueno como lo es en los individuos con un desarrollo típico”3.
La falta de motivación para el aprendizaje es un rasgo común en los/as niños/as con SA. Existen diferentes explicaciones posibles. Por un lado, es difícil que centren su atención durante mucho tiempo en algún tema que no sea de su interés; por otro, no sienten ninguna necesidad de refuerzo social ni tienen motivaciones competitivas. Además, es posible que su dificultad para anticipar y dar sentido a la acción propia influya en la consideración de su futuro y los incentivos a largo plazo7.
COMORBILIDAD Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL:
Las personas con SA presentan algunos síntomas que pueden estar relacionados con otros trastornos, por lo que es necesario conocer las semejanzas y las diferencias entre ellos para poder identificarlos y diagnosticarlos correctamente.
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) parece ser el trastorno comórbido más frecuente en la infancia8. Si bien es cierto que los/as niño/as con SA presentan déficit de atención, existen características que suponen diferencias fundamentales entre ambos trastornos. Los/as niños/as con TDAH tienen una socialización normal aunque pueden ser rechazados por resultar molestos, transgredir las normas, no saber controlar sus impulsos, etc. En el caso de los/as niños/as con SA, la falta de atención es secundaria a una falta de interés, ya que cuando se centran en un tema que les interesa pueden mantener la atención durante periodos muy largos de tiempo9.
Los trastornos afectivos en las personas con SA son consecuencia de sus dificultades sociales y de su baja autoestima (característica en la etapa infantil) influenciada por el aprendizaje emocional en el hogar y en la escuela. El síntoma fundamental de los trastornos afectivos en niños/as con SA es la irritabilidad9.
También se observan síntomas de ansiedad y depresión en niños/as con SA. El patrón de ansiedad que presentan es mayor que en otros/as niños/as de su edad y diferente al de los diagnosticados de ansiedad, pues tienen más síntomas obsesivo-compulsivos y miedo a sufrir daños físicos. Las obsesiones y compulsiones son más frecuentes en adultos, en los que se asocia a un elevado nivel de distrés. En el caso de adolescentes y adultos, el diagnóstico comórbido más frecuente es la depresión8.
El trastorno esquizoide infantil presenta muchas similitudes con la sintomatología de los/as niños/as con SA (aislamiento social, distanciamiento afectivo y emocional, rigidez en sus comportamientos…). Se puede considerar que este trastorno se sitúa en un extremo de los trastornos del espectro autista, por lo que los/as niños/as con trastorno esquizoide infantil serían similares a los/as niños/as con SA aunque con menor severidad9.
El trastorno semántico-pragmático del lenguaje también presenta similitudes con el SA, como desarrollo adecuado de los aspectos estructurales del lenguaje, alteración del aspecto semántico del lenguaje y de la comunicación, lenguaje estereotipado, y entonación y prosodia exageradas. Las principales diferencias son que los/as niños/as con este trastorno del lenguaje no tienen problemas de socialización, y presentan una adecuada capacidad para utilizar el lenguaje no verbal9.
De forma análoga, el trastorno del aprendizaje no verbal tiene puntos en común con el SA y algunas diferencias fundamentales. Entre las semejanzas se encuentran dificultades en la coordinación motora, en la resolución de problemas no verbales, poca flexibilidad en situaciones novedosas, incapacidad para percibir pautas de comunicación no verbal, e importantes dificultades sociales que tienden al aislamiento. La principal diferencia es la adecuada capacidad verbal de las personas con trastorno del aprendizaje no verbal9.
El SA es un trastorno relativamente desconocido, si tenemos en cuenta su prevalencia entre la población. Aunque los síntomas y las consecuencias que tiene para los/as niños/as que lo sufren se estudian cada vez más, no ocurre lo mismo con las personas adultas.
En el caso de los/as niños/as se conoce cómo interfiere en su proceso de aprendizaje y en su socialización, y cada vez se van introduciendo más herramientas para ayudar a paliar las consecuencias. Los colegios van contando poco a poco con personal especializado que supervisa el proceso madurativo de estos/as niños/as.
Los déficits que provoca el SA son los responsables de las dificultades que presentan estas personas en su socialización. La forma de relacionarse con su entorno no concuerda con las normas sociales establecidas, con lo que la sociedad considera “normal”, por lo que frecuentemente las personas con SA encuentran obstáculos para su inclusión social. Es interesante recordar que este síndrome no se manifiesta con ninguna discapacidad visible, o con alguna condición que a priori haga pensar que el entorno debe adaptarse a la persona. Más bien se interpreta el comportamiento de la persona con SA como incómodo, inapropiado, o desadaptativo. Esto, unido a la falta de conocimiento de la mayoría de la población, dificulta todavía más que la persona con SA consiga establecer unos vínculos sociales y mantenerlos en el tiempo.
BIBLIOGRAFÍA
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