AUTORES
- Sara Sánchez Quintanilla. Fisioterapeuta del Servicio Aragonés de Salud.
- Sara Fuertes Gimeno. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud.
- Alicia Ferrer Benito. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud.
- Sandra Martín Aragón. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud.
- Laura Groeneveld Larraz. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud.
- María Esteban Aldana. Fisioterapeuta de Residencia DomusVi.
RESUMEN
El síndrome de fatiga crónica (SFC), también denominado encefalomielitis miálgica (EM), es un trastorno persistente y debilitante, caracterizado por una fatiga severa y discapacitante que dura por lo menos 6 meses y no mejora con el descanso, acompañada de fatiga post ejercicio (PEM) y síntomas relacionados con disfunciones cognitivas, inmunes y autonómicas. Su tratamiento principalmente consiste en disminuir sus síntomas y mejorar la capacidad funcional del paciente.
En este artículo trataremos las características básicas de la enfermedad y su diagnóstico, haciendo especial hincapié en el tratamiento no farmacológico a través del control del ritmo, la necesidad del automanejo y la introducción adecuada de actividad física en estos pacientes.
PALABRAS CLAVE
Síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica, automanejo, terapia cognitivo-conductual, ejercicio terapéutico
ABSTRACT
Chronic Fatigue Syndrome (CFS), also known as myalgic encephalomyelitis (ME), is a persistent and debilitating disorder that debuts with severe and disabling fatigue that lasts for at least 6 months and does not improve with rest, along with post exertional malaise (PEM) and cognitive, inmunological and autonomic disfunctions. Its treatment mainly consists on reducing its symptoms and improving patient’s quality of life.
This article will address CFS main characteristics and diagnostic criteria, emphasizing non-pharmacological treatment through pacing, self-management and the importance of an adecuate prescription of physical activity in these patients.
KEY WORDS
Chronic fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis, self-management, cognitive behavioral therapy, exercise therapy
DESARROLLO DEL TEMA
El síndrome de fatiga crónica (SFC), también denominado encefalomielitis miálgica (EM), es un trastorno persistente y debilitante, caracterizado por una fatiga severa y discapacitante sin explicación patofisiológica ni psiquiátrica, que dura por lo menos 6 meses y no mejora con el descanso, acompañada de fatiga post ejercicio (PEM) y síntomas relacionados con disfunciones cognitivas, inmunes y autonómicas, como pueden ser dolor musculoesquelético, alteración del sueño, falta de concentración o problemas de memoria a corto plazo o cefaleas1-4. La severidad de los síntomas puede fluctuar de forma semanal, o incluso diariamente, sin una causa clara2.
El impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de estos pacientes es mayor incluso que aquellos afectados por depresión o ictus, y su mayor prevalencia en personas en edad laboral, junto con el alto riesgo de suicidio, hacen que su tratamiento adecuado sea de gran importancia3. La prevalencia a nivel mundial se sitúa entre el 0,2% y el 2,6%, según los criterios diagnósticos empleados, y se calcula que tan solo un 6% de estos pacientes vuelven a niveles funcionales previos a la enfermedad a medio o largo plazo2.
A día de hoy se desconoce la causa de este síndrome; la evidencia parece apuntar a una disfunción inmunológica, pero la gran variabilidad entre sujetos, debido tanto a factores genéticos como ambientales, así como sesgos de selección en los estudios, dificulta tanto la investigación del origen de la enfermedad como su tratamiento médico2,4,5. Sin embargo, se ha hallado un aumento interleuquinas (IL10) en personas que padecen SFC, aumento que también se observa en pacientes con fibromialgia; esta enfermedad también cursa con fatiga y alteración del sueño, y puede ser concomitante2,4,6. Asimismo, en estos pacientes se observa una alteración del sistema nervioso central, disfunción del metabolismo celular y anormalidades cardíacas7.
La literatura apunta a una posible infección vírica inicial2,4, la cual, unida a un estado de estrés persistente, conlleva a una disfunción inmune, disminución de células NK y aumento de citoquinas proinflamatorias. Esta teoría ha cobrado fuerza en los últimos años debido a la aparición del Sars-Cov-2 y sus secuelas, conocidas como Síndrome post-COVID, entre las cuales figura una fatiga persistente con fatiga post-esfuerzo asociada, de características muy similares al SFC8,9.
Diagnóstico:
El diagnóstico del SFC se realiza por exclusión, y es dependiente de los síntomas reportados por los pacientes. La gran variabilidad de síntomas complica su diagnóstico, y por ello se realizó un Consenso Internacional de Criterios diagnósticos7, que agrupa diferentes síntomas en clusters o racimos. Dichos síntomas se dividen en:
- Agotamiento neuroinmune post esfuerzo o malestar post esfuerzo (PEM), explicada en el siguiente apartado.
- Disfunciones neurológicas, como dolor muscular, alteración del sueño o problemas de memoria a corto plazo.
- Disfunciones inmunitarias, gastrointestinales y genitourinarias, como síntomas catarrales, dolor abdominal o incontinencia de urgencia, así como intolerancias alimenticias.
- Disfunción de la capacidad de producción de energía, como son problemas cardiovasculares (intolerancia ortostática, síndrome de taquicardia postural ortostática, palpitaciones…), respiratorios (fatiga de musculatura respiratoria, respiración laboriosa…), pérdida de la estabilidad termostática, como podrían ser episodios de sudoración excesiva, gran fluctuación de la temperatura o extremidades frías, o intolerancia a temperaturas extremas.
Para el diagnóstico del SFC debe aparecer PEM, y al menos un síntoma de cada una de las categorías restantes. Pueden existir comorbilidades como fibromialgia, síndrome del intestino irritable, enfermedad de Raynaud o migraña.
Fatiga post esfuerzo o post exertional malaise (PEM):
Merece especial mención la fatiga post esfuerzo, síntoma principal de esta enfermedad y común a otras patologías, como la fibromialgia o el síndrome post-COVID. Esta se trata de una fatiga exacerbada e incapacitante que aparece entre 12 y 48 horas tras realizar del esfuerzo físico, y puede durar desde días hasta semanas. Se produce ante actividades físicas, cognitivas o sociales mínimas, o que previamente podían tolerarse9,10,11. Los pacientes sufren una exacerbación de los síntomas, recaídas que pueden provocar una disminución a largo plazo de la calidad de vida del paciente10.
Para la medición de la fatiga existen la Fatigue Assessment Scale12,13, que consta de 10 ítems, 5 referentes a fatiga física y 5 a fatiga mental, y cuya puntuación varía entre 10 y 50 puntos; asimismo disponemos del Cuestionario de Malestar Post Esfuerzo de DePaul14, cuestionario que aborda características sociales y demográficas de los pacientes, sus síntomas y detonantes, y cómo perciben la PEM, así como qué síntomas se ven exacerbados, su duración y el tiempo necesario para su recuperación. Solo la primera está traducida al español, pero ambas nos permiten tanto diagnosticar cómo observar la evolución de los pacientes.
Asimismo, se recomienda la realización de una prueba de esfuerzo cardiopulmonar de dos días, ya que de esta forma podemos medir la capacidad cardiopulmonar inicial y, en una segunda medición, los efectos que causa la PEM en estos pacientes15. Los pacientes con SFC presentan una disminución del umbral ventilatorio, una respuesta incompetente de la frecuencia cardíaca y un aumento del lactato en sangre posterior al esfuerzo16,17.
Tratamiento de la fatiga crónica:
El tratamiento del SFC principalmente consiste en disminuir sus síntomas y mejorar la capacidad funcional del paciente. El tratamiento farmacológico de elección se centra en la prescripción de antidepresivos y agentes inmunomoduladores, mientras que en tratamientos no farmacológicos durante mucho tiempo las terapias de elección fueron la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Terapéutico Graduado18. Sin embargo, diversos estudios defienden que estas técnicas pueden no ser efectivas, e incluso perjudiciales, para estos pacientes18-20, por lo que actualmente se desaconsejan estas prácticas.
En caso de optar por el ejercicio terapéutico21, es de vital importancia prevenir la exacerbación o recaída de los síntomas, teniendo en cuenta las características individuales de cada paciente y su naturaleza fluctuante. Es crucial planificar una intensidad y duración del ejercicio adecuadas y flexibles, pues cualquier dosificación que exceda las capacidades físicas de los pacientes puede provocar una alteración del sistema inmune y una recaída21,22. Asimismo, la tendencia de estos pacientes a aumentar su nivel de actividad en aquellos días que se sienten mejor, lo cual lleva a una carga de trabajo inadecuada y un aumento de factores estresantes, entraña la necesidad de enseñar a estos pacientes técnicas de automanejo y de control del ritmo que permita la inclusión adecuada del ejercicio en su vida diaria21-23.
El control de ritmo o pacing consiste en la implementación gradual de actividades adaptándonos a los síntomas y tomando los descansos necesarios, habitualmente de igual duración al periodo de actividad, y consistente en descanso total o actividades que requieran baja energía, como podría ser leer u otras actividades cognitivas sencillas10,22,23. Es importante insistir en objetivos realistas, incluyendo las actividades de vida diaria y actividades cognitivas y sociales, así como resaltar la importancia de la calidad del descanso, el sueño y la alimentación, de forma que el paciente sea capaz de predecir las fluctuaciones de su enfermedad y organizar su día a día adecuadamente10,21,23. En este aspecto cobra importancia la teoría del “paquete energético”, que sugiere la necesidad de adquirir técnicas de conservación de la energía, aludiendo que los pacientes tienen una ”batería”, un paquete de energía percibida que deben administrar tanto diaria como semanalmente, evitando usar más energía de la que ellos perciben tener y haciendo los descansos adecuados para evitar sufrir una recaída y reducir los síntomas9,10,24.
Por todo esto, la inclusión del ejercicio en el día a día de los pacientes con SFC depende, en primer lugar, de la voluntad del paciente de realizar actividad física más allá de sus actividades diarias10 y, en segundo lugar, de las características de este y la situación de su enfermedad. Se distinguen tres subgrupos de pacientes con SFC21: aquellos totalmente inactivos, que no serían candidatos a un programa de ejercicios; pacientes moderadamente activos o con síntomas fluctuantes, y por último pacientes con síntomas estabilizados y por tanto más activos. Nijs et al.21 recomiendan el empleo de control de ritmo en pacientes con sintomatología fluctuante, acompañado de dosis de actividad física de intensidad y tiempo breves y constantes a lo largo de los días, sin incrementos hasta la estabilización de síntomas; sin embargo, en aquellos pacientes con síntomas más estables, y con escasa o nula aparición de PEM, recomiendan el empleo del ejercicio terapéutico graduado, aumentando progresivamente el nivel.
En cualquier caso, el ejercicio físico deberá introducirse de forma regulada, con un programa flexible y manejable según las capacidades de cada paciente, y resaltando la importancia de no aumentar la actividad en aquellos días en los que el paciente tenga remisión de síntomas y mayor energía, incluyendo las actividades de vida diaria, pues el exceso de actividad puede conllevar una recaída y empeoramiento del estado físico y psicológico de estos pacientes10,21,22.
CONCLUSIÓN
El SFC es una enfermedad de amplio espectro sintomatológico y difícil recuperación. La heterogeneidad en los criterios de diagnóstico, así como en la sintomatología de los pacientes, dificultan la labor investigadora y la posibilidad de lograr un consenso en el abordaje de esta enfermedad, y la gran prevalencia de fatiga post esfuerzo en los pacientes con SFC supone un deterioro en su calidad de vida y una dificultad añadida a la hora de realizar ejercicio. Es necesaria una mayor investigación y clasificación clara de subtipos para lograr un abordaje adecuado por medio del ejercicio terapéutico, sin olvidar la importancia de la educación del paciente en el control del ritmo y el automanejo en su vida diaria.
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