Sobrecarga del cuidador principal en el paciente con cuidados paliativos.

AUTORES

1. Patricia Martínez Esteve. Diplomada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
2. Almudena Benito Romeral. Diplomada en enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
3. Laura Gonzalo Ciria. Doctora en Terapia ocupacional. Universidad de Zaragoza.
4. Diana Faisuly González Vélez. Diplomada en enfermería Centro Asistencial de Calatayud.
5. Miriam Gracia Andrés. Diplomada en enfermería. Hospital Ernest Lluch.
6. Laura García Olivar. Técnico Cuidados Auxiliares Enfermería. Hospital Ernest Lluch.

RESUMEN

El paciente terminal sufre una patología crónica-degenerativa, a nivel multifuncional repercutiendo en la familia y el propio paciente¹.

El cuidador principal es la persona que asume la atención total de los cuidados que el paciente demande en su fase terminal hasta su fallecimiento.

El cuidador adquiere un rol en su compromiso al asumir y desempeñar las tareas y funciones integro del paciente repercutiendo en diferentes niveles como son la salud física, mental o aspectos sociales.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, enfermedad terminal, pacientes, sobrecarga del cuidador, escala Zarit.

ABSTRACT

The terminal patient suffers from a chronic-degenerative pathology, at a multifunctional level, affecting the family and the patient himself¹.

The main caregiver is the person who assumes the total attention of the care that the patient demands in his terminal phase until his death.

The caregiver acquires a role in their commitment to assume and perform the tasks and functions of the patient in full, affecting different levels such as physical, mental health or social aspects.

KEY WORD

Palliative care, terminal illness, patients, caregiver overload, Zarit scale.

INTRODUCCIÓN

Según la OMS el cuidado paliativo (CP) es un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias frente a problemas asociados a enfermedades incurables, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación temprana, una evaluación adecuada y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (OMS, 2007)².

Así como el paciente oncológico terminal, la familia del paciente también pasa por varias transformaciones y por el enfrentamiento de la muerte. Esa interacción entre el paciente y su familia es una relación compleja, donde el enfermo sufre con las alteraciones de la familia y la familia sufre con las del enfermo¹.

Definimos como cuidado informal “aquella prestación de cuidados a personas dependientes por parte de familiares, amigos u otras personas, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen” (Wright, 1983) ³, siendo el sentimiento y afecto comprometido con el paciente lo que les domina para adquirir el rol.

Es común en las situaciones de enfermedad en la familia que el cuidador retrase sus necesidades de salud por creer que son menos importantes o porque no consigue reservar una parte de su tiempo para cuidar de sí mismo y buscar atención médica.

El cuidado informal puede llegar a desarrollar estrés crónico derivando en grandes consecuencias para él y repercutiendo sobre la salud física y mental⁴.

Por lo general, los cuidadores informales no reciben remuneración económica por esta tarea, ni están instruidos en formación para el desempeño de todos los cuidados que el paciente precise (Físicos,psicológicos, económicos de confort…). Así, el cuidado puede llegar a convertirse en una actividad realmente comprometedora, y degradando la salud del cuidador provocando tensión física, fatiga,sueño, desgaste emocional o estrés (síndrome del cuidador).La persona con el rol de cuidador puede que en momentos concretos al final de la etapa sienta que ya no es capaz de realizar todo el trabajo y continuar afrontando todas las responsabilidades que ello conlleva, comprometiendo su salud física y mentalmenteconsecuencia de una sobrecarga por el cuidado integral y sin descanso que genera la atención al paciente terminal⁵.

La sobrecarga que recae en el cuidador desencadena una serie de consecuencias que también repercuten en su nivel socioeconómico y aislamiento social (ocio, amigos, intimidad y libertad)⁶.

Para valorar esta sobrecarga en el cuidador principal se dispone como recurso de un instrumento: Escala de Zarit⁷.

OBJETIVO

Determinar la presencia de cuadros de ansiedad y/o frustración por desconocimiento técnico y por la falta de herramientas de apoyo emocional, durante el cuidado de pacientes dependientes y su consecuente nivel de sobrecarga del cuidador primario de un paciente terminal.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se realizaron búsquedas en diferentes bases de datos: ”Scielo”, “Dialnet“ y “Pubmed“ seleccionando aquellos artículosoriginales publicados que tuvieran más relación respecto al tema en cuestión.No se realizó límite de tiempo para la búsqueda, siendo que el propósito fue recoger el mayor número de artículos publicados para su posterior análisis, sí se hizo discriminación respecto al idioma: español e inglés. Además se realizó una revisión bibliográfica de aquellos artículos a los que se tuvo acceso a texto completo para focalizar nuevas investigaciones.

RESULTADOS

Después de realizar la búsqueda bibliográfica, se seleccionaron 10 artículos. A partir de los cuales se realizó una selección exhaustiva y se elaboró una lista con características de cada uno. Finalmente se seleccionaron aquellos que se ceñían al criterio de inclusión (cuestionario accesible, autor / autores y año de publicación).

En base a los artículos consultados se comprobó el grado de sobrecarga en los cuidadores de pacientes.

CONCLUSIONES

La familia está ligada potencialmente al cuidado del paciente en la última fase de su enfermedad serán valorados aspectos físicos, psicológicos.

El cuidador primario tiene un perfil bastante definido siendo el cónyuge o hijas que habitan en el mismo domicilio con el paciente.

El cuidador primario arrastra una serie de sentimientos (culpa, frustración, disminución de su autoestima, ansiedad o agotamiento) por no ver cumplidos sus objetivos de forma eficiente ante el enfermo terminal cuando llega el desenlace.

Quizás ya que sus expectativas respecto al tiempo de cuidado no han sido las previstas y el paciente falleció antes de los seis meses.

Teniendo en cuenta las circunstancias individualmente de cada cuidador este rol significa un cambio brusco en su vida diaria para el cual no estaba preparado.

BIBLIOGRAFÍA

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