Sobrecarga y calidad de vida del cuidador primario del paciente pediátrico dependiente

10 marzo 2024

 

Nº de DOI: 10.34896/RSI.2024.37.99.001

 

 

AUTORES

  1. Rocío del Carmen Rocha Castrejón. Estudiante en la especialidad de enfermería infantil de la facultad de enfermería y obstetricia, Universidad Juárez del Estado de Durango. Adscrita al Hospital general de zona nº1 Durango Dgo.
  2. Beristaín García Isabel Doctora en Ciencias de Enfermería. Facultad de enfermería y obstetricia, Universidad Juárez del Estado de Durango.
  3. Castañeda Delfín José Cirilo Doctor en Ciencias Matemáticas. Facultad de enfermería y obstetricia, Universidad Juárez del Estado de Durango.

 

RESUMEN

El presente estudio se centra en la sobrecarga experimentada por los cuidadores primarios de pacientes pediátricos dependientes en Durango, México, y su impacto en la calidad de vida; contextualizado en la alta prevalencia de enfermedades incapacitantes en niños mexicanos. La calidad de vida en este estudio está definida a través de la percepción individual, influenciada por la salud física, estado psicológico, independencia y relaciones sociales. El objetivo buscado fue describir la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador primario del paciente pediátrico dependiente. El estudio, fue descriptivo, transversal, con una muestra de 30 participantes cuidadores primarios de pacientes pediátricos dependientes. Se aplicaron dos instrumentos, evaluando sobrecarga y calidad de vida (Zarit y SF-36), se incluyeron datos sociodemográficos. Los criterios de inclusión abarcan interés en participar, mayoría de edad y ambos sexos, mientras que los criterios de exclusión consideran turnos fragmentados y más de cuatro cuidadores; los datos se procesaron en el paquete SPSS 25. En los resultados se encontró que la mayoría de los cuidadores primarios se centra en el rango de 30 a 34 años de edad, la mayoría son mujeres; así como el estado civil corresponde a casados es el de mayor porcentaje la población que participó y la ocupación que predomina es empelada(o). Además, se destaca que el 50% no hay sobrecarga, y un 36.7% presenta sobrecarga intensa. Conclusión, este análisis contribuirá en proporcionar información para futuras intervenciones destinadas a mejorar el apoyo y la calidad de vida de aquellos que desempeñan este papel en la sociedad mexicana.

PALABRAS CLAVE

Calidad de vida, sobrecarga, cuidador, paciente, pediátrico, dependiente.

ABSTRACT

The present study focuses on the overburden experienced by primary caregivers of dependent pediatric patients in Durango, Mexico, and its impact on quality of life; contextualized in the high prevalence of disabling diseases in Mexican children, the study examines how primary caregivers are affected in their lives. Quality of life is defined in terms of individual perception, influenced by physical health, psychological state, independence and social relationships. General objective: to describe the relationship between overload and quality of life of the primary caregiver of the dependent pediatric patient. Material and methods: Descriptive, cross-sectional study, sample of 30 participants, primary caregivers of dependent pediatric patients. Two instruments were applied, assessing overload and quality of life (Zarit and SF-36), including socio demographic data. Inclusion criteria included interest in participating, majority age and both sexes, while exclusion criteria considered fragmented shifts and more than four caregivers; data were processed in the SPSSV5 package. Results: the majority of primary caregivers are between 30 and 34 years of age, most of them are women; as well as the marital status corresponds to married, the highest percentage of the population that participated and the predominant occupation is employed. In addition, it is highlighted that 50% do not have overload, and 36.7% present intense overload. In conclusion, this analysis will contribute to provide information for future interventions aimed at improving the support and quality of life of those who play this role in Mexican society.

KEY WORDS

Quality of life, overload, caregiver, patient, pediatric, dependent.

INTRODUCCIÓN

La labor de ser cuidador principal conlleva una carga significativa que puede tener un impacto profundo en este ya que es quien asume la responsabilidad significativa en la atención y apoyo de los niños enfrentándose a demandas emocionales y físicas considerables en su vida diaria; viéndose reflejado en la calidad de vida que se define como una medida de bienestar físico, mental y social tal como la percibe cada individuo y cada grupo, y de la felicidad, satisfacción y recompensa. Este desafío se intensifica cuando el cuidado se dirige a pacientes pediátricos dependientes, quienes, debido a enfermedades y tratamientos prolongados, requieren atención constante. Este estudio se enfoca en explorar la sobrecarga que experimentan los cuidadores primarios de niños dependientes en Durango, Dgo., México.

La sobrecarga del cuidado se entiende como la percepción del cuidador, el impacto que sufre en diferentes aspectos de su vida, por el hecho de tener a su cargo a un paciente dependiente, no solo afecta la salud física y mental del cuidador, sino que también genera un elevado gasto económico, especialmente cuando se trata de pacientes en tratamiento prolongado 1. El propósito de esta investigación es comprender cómo esta sobrecarga impacta directamente en la calidad de vida de los cuidadores primarios en este contexto específico.

La metodología involucró la aplicación de cuadernillos que evaluaron la sobrecarga, la calidad de vida y el estado sociodemográfico de los cuidadores de la región de Durango. Los participantes brindaron su consentimiento informado antes de participar, asegurando la ética en la investigación.

La importancia de este estudio radica en la necesidad de comprender a fondo la situación de los cuidadores primarios de pacientes pediátricos dependientes, para luego desarrollar estrategias y proyectos que mejoren su calidad de vida y reduzcan la sobrecarga. La propuesta incluye la posibilidad de proporcionar educación sobre cuidados generales y buscar soluciones que beneficien tanto a los cuidadores como a los pacientes.

Dado los resultados obtenidos en esta investigación se concluyó que la sobrecarga del cuidado si afecta en la calidad de vida (p=0.007) resaltando la parte social del cuidador.

OBJETIVO

Describir la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador primario del paciente pediátrico dependiente.

MATERIAL Y MÉTODO

El presente estudio es cuantitativo, debido a que se realizaron mediciones de la variable, para su análisis estadístico2, descriptivo porque presenta la información tal cual es de las variables que se estudian en una población3, y de corte transversal porque estudia variables simultáneamente en un determinado momento, realizando un corte en el tiempo3. El diseño de muestra fue no probabilístico por conveniencia para identificar la relación entre la sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de los cuidadores principales de niños dependientes en Durango, México; utilizando el instrumento zarit conformado por 22 afirmaciones que describen cómo se sienten los cuidadores utilizando para ello 4 respuestas y dependiendo de la respuesta es la calificación obtenida y se identifica la sobrecarga, su evaluación es de 0 a 88 puntos de ese puntaje sobresalen 3 rangos: menor a 46 no hay sobrecarga, 47 a 55 existe sobrecarga leve y superior a 56 sobrecarga intensa4, y el sf-36 que consta de 36 ítems provenientes de las 8 dimensiones, Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal, Salud General, Vitalidad, Función Social, Rol Emocional y Salud Mental. Las respuestas forman escalas de tipo Likert que evalúan intensidad o frecuencia. El número de opciones de respuesta oscila entre tres y seis, dependiendo del ítem 5.La muestra estuvo conformada por 30 cuidadores primarios de niños dependientes en la región de Durango; que aceptaron participar en el estudio, mayores de edad; mediante el llenado de cuadernillos una vez firmado el consentimiento informado. Se excluyeron del estudio a aquellos cuidadores cuyos turnos de cuidado estuvieran fragmentados durante la semana, a aquellos que tuvieran más de cuatro cuidadores por persona, y a aquellos que no expresaran su deseo de participar en la investigación. Los datos obtenidos fueron analizados mediante estadística descriptiva utilizando herramientas como el programa estadístico SPSS V25. La presente investigación se apegó a lo descrito en la Ley General de salud en materia de investigación.

RESULTADOS

El estudio incluyó 30 participantes de pacientes pediátricos de la Ciudad de Durango. Características sociodemográficas: 94% de los participantes fueron mujeres, 6% hombres. La edad de los cuidadores oscila entre 19 y 51 años, con un promedio de 30-34 años. 36.7% de los cuidadores estaban casados, 23.3% solteros, 30% de los cuidadores vivían en unión libre ​​y 10% divorciados. La mayoría de los entrevistados eran empleados con un 60% de la muestra; según la escala de Zarit el 36.7% de los cuidadores informó sobrecarga intensa, el 13.3% resultó con sobrecarga leve y 50% no tiene sobrecarga. Véase tabla 1.

La sobrecarga social y la calidad de vida muestra que efectivamente existe una relación entre ellos al ser afectada la salud física de los cuidadores (p=0.007) la cual repercute en roles emocionales que en corto plazo dificultan actividades sociales del cuidador en su vida personal, como reuniones con amigos, la convivencia en pareja.

La función física referida a la movilidad al realizar actividades como subir escaleras, apoyar en el traslado de pacientes, así como el daño en la mecánica corporal de ambos cuidador y paciente, que a su vez influye en el estado emocional del cuidador primario.

La relación entre las limitaciones físicas y diversas dimensiones, como la función física, la limitación emocional, la energía, la dimensión emocional y la dimensión social, ha demostrado ser estadísticamente significativa. Específicamente, la significancia se observa en la función física con un valor de 0.001, en la limitación emocional con un valor de 0.000, en la energía con un valor de 0.001, en la dimensión emocional con un valor de 0.001 y en la dimensión social con un valor de 0.001. Estos resultados sugieren que las limitaciones físicas están asociadas de manera significativa con estas dimensiones, según los niveles de significancia mencionados.

La relación entre las limitaciones emocionales y diversas dimensiones ha demostrado ser estadísticamente significativa en el contexto de un estudio. Específicamente, la significancia se observa en la función física con un valor de 0.002, en la limitación emocional con un valor de 0.000, en la energía con un valor de 0.001, en la dimensión social con un valor de 0.000 y en la salud general con un valor de 0.033. Estos resultados sugieren que las limitaciones emocionales están asociadas de manera significativa con estas dimensiones.

La relación entre la dimensión de energía y diversas áreas ha demostrado ser estadísticamente significativa en el estudio. Específicamente, la significancia se observa en la limitación física con un valor de 0.001, en la limitación emocional con un valor de 0.000, en la dimensión emocional con un valor de 0.000, en la dimensión social con un valor de 0.001 y en la salud general con un valor de 0.000. Estos resultados indican que la dimensión de energía está asociada de manera significativa con estas diversas áreas, según los niveles de significancia mencionados en la investigación.

La dimensión emocional presenta asociaciones estadísticamente significativas con diversas áreas según el estudio. En particular, la significancia se observa en la función física con un valor de 0.002, en la limitación física con un valor de 0.001, y con un valor de 0.000 en la limitación emocional, la energía, la dimensión emocional misma, la dimensión social y la salud general. Estos resultados sugieren que la dimensión emocional está relacionada de manera significativa con estas diversas áreas.

La dimensión social muestra asociaciones estadísticamente significativas con diversas áreas, según los resultados del estudio. En particular, la significancia se observa en la función física, la limitación emocional, la dimensión emocional, la limitación física y la energía, todas con un valor de 0.001, y en la salud general con un valor de 0.002. Estos hallazgos sugieren que la dimensión social está significativamente relacionada con estas diversas áreas.

La dimensión de salud general muestra asociaciones estadísticamente significativas con otras áreas según los resultados del estudio. En particular, la significancia se observa con un valor de 0.000 en las dimensiones de energía y emocional, y con un valor de 0.002 en la dimensión social. Estos hallazgos sugieren que la salud general está significativamente relacionada con las dimensiones de energía, emocional y social, según los niveles de significancia mencionados en la investigación. Véase tabla 2.

Respecto a la Calidad de vida: Las dimensiones de calidad de vida evaluadas mediante el SF-36 mostraron: Funcionamiento físico 86.72 pts, limitaciones físicas 72.00 pts, Limitaciones emocionales 68.89 pts, Energía 55.67 pts, Emocional 69.47 pts, Social 81.25 pts y Salud general 66.17pts. Véase tabla 3.

DISCUSIÓN

Revisando varios estudios sobre la relación entre la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con discapacidades y diversas dimensiones, así como los antecedentes de investigaciones previas, ofrece una visión integral del tema.

Los estudios que se analizaron resaltan la importancia de comprender la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores de niños con discapacidades6. Se evidencia la intensa sobrecarga y el deterioro en las relaciones entre cuidadores y las instituciones de salud. También se destaca que, aunque no se observa una sobrecarga significativa, existen afectaciones leves en términos de depresión, Se enfatiza que la percepción de sobrecarga puede ser un indicador de estrés relacionado con el cuidado7. En estos estudios se muestra una variabilidad en los niveles de sobrecarga, con un porcentaje considerable experimentando sobrecarga intensa8.

Los resultados del presente estudio revelan asociaciones estadísticamente significativas entre las limitaciones físicas, emocionales, de energía, la dimensión emocional, la dimensión social y la salud general. Estos hallazgos subrayan que las limitaciones físicas y emocionales están fuertemente asociadas con diversas dimensiones, lo que respalda las conclusiones de estudios anteriores.

La discusión de los resultados sugiere que las dimensiones de energía, emocional y social están significativamente relacionadas con la salud general, respaldando la idea de que el bienestar del cuidador está vinculado a aspectos físicos, emocionales y sociales. La significativa relación entre la dimensión social y diversas áreas indica la importancia de considerar el contexto social al evaluar la calidad de vida de los cuidadores.

En relación con la calidad de vida, proporciona puntuaciones detalladas en diversas dimensiones, destacando el buen estado del funcionamiento físico pero señalando limitaciones en las áreas de limitaciones físicas, emocionales, energía y salud general. Estos resultados respaldan la idea de que la calidad de vida de los cuidadores se ve afectada en áreas específicas, lo que podría ser crucial para orientar intervenciones y apoyos.

En general, la discusión de estos resultados resalta la complejidad de la experiencia de los cuidadores primarios de niños con discapacidades, subrayando la importancia de considerar no solo la sobrecarga, sino también las dimensiones específicas que afectan la calidad de vida. Este enfoque puede informar estrategias de apoyo más efectivas y centradas en las necesidades reales de los cuidadores.

CONCLUSIONES

Se ha descubierto que esta sobrecarga afecta negativamente a diversas dimensiones de la calidad de vida, afectando aspectos físicos, emocionales y sociales. La alta prevalencia de la carga sugiere la necesidad de intervenciones y programas de apoyo dirigidos a los cuidadores primarios. Estos pueden incluir capacitación, asesoramiento psicológico y servicios de relevo que permitan a los cuidadores tomarse el descanso necesario. Se recomiendan estudios futuros con muestras más grandes y diversas para obtener una comprensión más completa de la sobrecarga y su impacto en la calidad de vida de los cuidadores primarios de pacientes pediátricos dependientes.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Mesa DG. Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores primarios de población infantil con trastorno del espectro autista de la Ciudad de Manizales. Dialnet. 2020. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8456886
  2. G-Arias Fidas, El proyecto de investigación, introducción a la metodología científica 6a Edición 2006 Disponible en: http://www.formaciondocente.com.mx/06_RinconInvestigacion/01_Documentos/El%20Proyecto%20de%20Investigacion.pdf
  3. C. Roberto Hernández Sampieri Escuela Superior de Comercio y Administración Metodología de la investigación. Cuarta edición [citado el 10 de noviembre de 2023]. Disponible en: https://www.uv.mx/personal/cbustamante/files/2011/06/Metodologia-de-la-Investigaci%C3%83%C2%B3n_Sampieri.pdf
  4. Vilagut Gemma, Ferrer Montse, Rajmil Luis, Rebollo Pablo, Permanyer-Miralda Gaietà, Quintana José M. et al. El Cuestionario de Salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. Gac Sanit [Internet]. 2005 Abr [citado 2024  Mar  05] ;  19( 2 ): 135-150. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112005000200007&lng=es.
  5. Álvarez Lourdes, González Ana María, Muñoz Pedro. El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit: Cómo administrarlo e interpretarlo. Gac Sanit [Internet]. 2008 Dic [citado 2024  Mar  05] ;  22( 6 ): 618-619. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112008000600020&lng=es.
  6. Reyes-Rojas M, Flórez-Enciso E, Brochero-Coronel L, Cadena-Wilchez A. Sobrecarga, calidad de vida, bienestar en cuidadoras de niños con discapacidad en dos regiones de Colombia. Duazary. 2019 mayo; 16(2 número especial): xx-xx. Doi: https://doi.org/10.21676/2389783X.2948
  7. González LDM. Carga percibida del cuidador primario del paciente con parálisis cerebral infantil severa del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. 2008. Disponible en: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=16920
  8. Mesa DG. Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores primarios de población infantil con trastorno del espectro autista de la Ciudad de Manizales. Dialnet. 2020. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8456886

 

ANEXOS

Tabla 1 nivel de sobrecarga.

Nivel de sobrecarga Frecuencia Porcentaje
No hay sobrecarga 15 50.0
Sobrecarga leve 4 13.3
Sobrecarga intensa 11 36.7
Total 30 100.0

Fuente: Elaboración propia.

 

Tabla 2 Relación entre sobrecarga y calidad de vida del cuidador primario del paciente pediátrico dependiente.

Correlaciones Rho de Spearman
SOBRECARGA FUNCIÓN FÍSICA LIMITACIÓN FÍSICAS LIMITACIÓN EMOCIONAL ENERGÍA EMOCIONAL SOCIAL SALUD GRAL
Sobrecarga Coeficiente de correlación 1.000 -.044 -.026 -.125 -.036 -.197 -.479** -.102
Sig. (bilateral) . .817 .893 .509 .851 .296 .007 .590
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Función Física Coeficiente de correlación -.044 1.000 .555** .552** .323 .554** .601** .322
Sig. (bilateral) .817 . .001 .002 .082 .002 .000 .083
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Limitaciones Físicas Coeficiente de correlación -.026 .555** 1.000 .723** .554** .563** .583** .331
Sig. (bilateral) .893 .001 . .000 .001 .001 .001 .074
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Limitaciones Emocionales Coeficiente de correlación -.125 .552** .723** 1.000 .703** .834** .713** .391*
Sig. (bilateral) .509 .002 .000 . .000 .000 .000 .033
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Energía Coeficiente de correlación -.036 .323 .554** .703** 1.000 .659** .596** .620**
Sig. (bilateral) .851 .082 .001 .000 . .000 .001 .000
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Emocional Coeficiente de correlación -.197 .554** .563** .834** .659** 1.000 .797** .659**
Sig. (bilateral) .296 .002 .001 .000 .000 . .000 .000
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Social Coeficiente de correlación -.479** .601** .583** .713** .596** .797** 1.000 .551**
Sig. (bilateral) .007 .000 .001 .000 .001 .000 . .002
N 30 30 30 30 30 30 30 30
Salud General Coeficiente de correlación -.102 .322 .331 .391* .620** .659** .551** 1.000
Sig. (bilateral) .590 .083 .074 .033 .000 .000 .002 .
N 30 30 30 30 30 30 30 30
**. La correlación es significativa en el nivel 0,01 (2 colas). *. La correlación es significativa en el nivel 0,05 (2 colas).

Fuente: Elaboración propia.

 

Tabla 3 calidad de vida del cuidador primario:

Dimensión Valor
Función física 86.72
Limitaciones físicas 72.00
Limitaciones emocionales 68.89
Energía 55.67
Emocional 69.47
Social 81.25
Prom. Salud general 66.17

Fuente: Elaboración propia.

 

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