Trastornos del espectro autista (TEA) en mujeres. Fingiendo que no pasa nada.

AUTORES

1. Elena Galindo Lalana. MIR Pediatría Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” Zaragoza.
2. Carlos Galindo Lalana. Grado en Biotecnología. Universidad de Zaragoza.
3. Luis Hernáiz Calvo. MIR Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud “San José Centro”. Zaragoza.
4. Diego Calvo Tesán. Grado en Historia. Universidad de Zaragoza.
5. Carlos García Naranjo. Graduado en Enfermería. Centro de Salud “San José Centro”. Zaragoza.
6. Pilar Lalana Josa. Pediatra. Centro de Salud “San José Centro”. Zaragoza.

 

RESUMEN

Los trastornos del espectro autista (TEA) se incluyen dentro de los trastornos del neurodesarrollo y engloba personas con gran variabilidad de fenotipos. Sus características fundamentales son un déficit en la interacción social y comunicación y actividades e intereses muy restringidos. Aunque se considera que la frecuencia en varones es mayor que en mujeres, posiblemente existe un sesgo de género debido a la dificultad de diagnosticar a mujeres con TEA. Esto se debe a que el mayor número de casos y la sintomatología descrita ha sido en varones y además a la capacidad de las mujeres de disimular sus síntomas por su mayor capacidad de “camuflaje social”. Es fundamental tener en cuenta una perspectiva de género para identificar mayor número de mujeres con TEA, reconociendo sus características propias y mejorar su pronóstico con un diagnóstico precoz.

 

PALABRAS CLAVE

Autismo, trastorno espectro autista, sesgo de género, mujer.

 

ABSTRACT

Autism spectrum disorders (ASD) are included within neurodevelopmental disorders and encompass people with great variability of phenotypes. Its fundamental characteristics are a deficit about social interaction and communication and very restricted activities and interests. Although the frequency in men is considered to be higher than in women, there is possibly a gender bias due to the difficulty of diagnosing women with ASD. This is due to the fact that the greater number of cases and the symptoms described have been in men and also to the ability of women to hide their symptoms due to their greater capacity for “social camouflage”. It is essential to take into account a gender perspective to identify the number of women with ASD, recognizing their own characteristics and improving their prognosis with an early diagnosis.

 

KEY WORDS

Autism, autism spectrum disorder, gender bias, woman.

 

INTRODUCCIÓN

La concepción del autismo ha cambiado significativamente en el transcurso de los últimos años gracias al avance en su investigación.

 

La última versión de la clasificación internacional de trastornos mentales más importante, el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-V (DSM-V), reconoce estos progresos e incluye el autismo dentro de los trastornos del neurodesarrollo, alejándose de la antigua conceptualización de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)¹. Posteriormente la CIE-11 (de la Organización Mundial de la Salud) ha seguido el mismo camino.

 

En las nuevas clasificaciones el autismo pasa a denominarse Trastornos del Espectro Autista (TEA), ya que reconoce la sintomatología autista común a todos los individuos en un amplio abanico de fenotipos.

 

Se considera que las características fundamentales del autismo son: un desarrollo de la interacción social y de la comunicación claramente anormales o deficitarios y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.

 

Hasta la fecha no se han identificado marcadores biológicos específicos para los trastornos del espectro autista. Es por ello que el autismo sigue definiéndose en virtud de los síntomas comportamentales. (Tabla 1). El número de personas con diagnóstico de autismo ha aumentado significativamente en las últimas décadas. Aunque las estimaciones varían, en la actualidad se reconoce generalmente que la prevalencia es al menos del 1%-1,5%. Establecer cifras exactas de prevalencia es difícil debido a las modificaciones en los criterios de diagnóstico a lo largo del tiempo y a la heterogeneidad del trastorno. La prevalencia en varones puede variar desde 1,4 a 1 hasta 15,7 a 1 según diversos autores y según las fuentes consultadas^2-3

 

SESGO DE GÉNERO HISTÓRICO. HACER JUSTICIA.

Grunya Efimovna Sukhareva fue una psiquiatra infantil nacida en Ucrania y judía que publicó una detallada descripción de los rasgos autistas de un grupo de seis niños. Lo hizo primero en una revista rusa en 1925 y al año siguiente publicó el mismo artículo en la revista alemana Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie⁴, una de las escasas publicaciones periódicas de la época especializadas en salud mental y trastornos neurológicos.

 

Las características principales de los niños eran, según su artículo, una actitud autista, una tendencia hacia la soledad y a evitar desde la infancia a otras personas, rechazando la compañía de otros niños. Además, hablaba de una tendencia hacia el automatismo, la adherencia a las tareas que habían empezado y una inflexibilidad psíquica con dificultades para adaptarse a la novedad. Describe de forma extensa muchos de los rasgos que hoy, de forma clara, catalogamos como trastornos del espectro autista. Los niños fueron llevados a una escuela terapéutica para entrenarlos en habilidades sociales y motoras, así como terapia ocupacional. Todo ello facilitó su progresión hacia una escuela ordinaria.

 

El detalle más interesante es que se anticipó más de diecisiete años a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal como los descubridores del autismo^5-6. Sin embargo, casi nadie conoce a Grunya Sukhareva.

 

Sula Wolff fue una pediatra alemana afincada en Londres y especializada en psiquiatría infantil. Hizo, en 1996, la traducción al inglés del artículo original de Sukhareva. Ella sugirió que Hans Asperger (germanoparlante), debería haber conocido el artículo de la Dra Sukhareva, tras lo que publicó una definición de psicopatía autista en 1944 que resultó básicamente idéntica a la publicada con anterioridad por la psiquiatra rusa y a la que, por supuesto, no citó en su artículo.

 

SESGO DE GÉNERO ACTUAL. TEA Y MUJER

Las niñas y mujeres con autismo a menudo no son diagnosticadas, son mal diagnosticadas o reciben un diagnóstico de autismo a una edad más avanzada que los niños⁷. Esto puede originar resultados adversos en su salud global, salud mental, educación, sexualidad, empleo e independencia. En general, un devenir peor a largo plazo.

 

Cuando a tener TEA se le une la condición de mujer, la invisibilidad y la falta de apoyos, deja a estas mujeres en una situación de especial vulnerabilidad. Esta es una realidad que viven muchas mujeres con TEA a lo largo de todo el mundo.

 

En la actualidad, el diagnóstico de TEA se basa principalmente en observaciones e investigaciones en hombres. Los trabajos basados en descripción de casos hacen referencia, la mayor parte de las veces, a niños y a sintomatología predominante en el sexo masculino⁸.

 

Cuando la sospecha de autismo comienza en edades tempranas, la utilización del test M-CHAT-R/F resulta útil para ambos sexos. En estos casos precoces, el diagnóstico en mujeres no se retrasa con respecto a los hombres. Igualmente, en las niñas TEA con discapacidad intelectual, el diagnóstico suele ser más acertado y más precoz, al presentar sintomatología más parecida a los varones con TEA y discapacidad.

 

Sin embargo, las chicas con TEA leve pueden pasar desapercibidas y generar un importante y crucial retraso en el diagnóstico.

 

Las investigaciones muestran que el autismo en las mujeres tiene una sintomatología única y se manifiesta de manera diferente, más sutil, especialmente en niñas y mujeres de alto funcionamiento, es decir, aquellas con habla fluida y cociente intelectual promedio o superior al promedio⁹.

 

Los cuestionarios empleados pueden no tener la sensibilidad necesaria para identificar a las mujeres autistas, ya que demuestran una mayor capacidad compensatoria y una habilidad para desarrollar métodos sofisticados de «camuflaje» y enmascaramiento¹⁰.

 

Es posible que las niñas TEA tengan menos comportamientos repetitivos/restringidos que los niños durante la infancia y, además, estos comportamientos podrían ser distintos. A diferencia de los intereses restringidos en objetos inanimados descritos con frecuencia en varones con TEA, en muchas mujeres sus intereses están relacionados con famosos, mascotas, moda, maquillaje, música etc., hechos que están más normalizados socialmente. No es raro pertenecer a un “club de fans” o ser “fiel seguidora en redes sociales de algún famoso o influencer”. La intensidad, dedicación e implicación, a estos intereses restringidos marcará la diferencia. Aún con todo no suelen ser tan marcados como en los chicos^11-13.

 

Aunque las conductas estereotipadas no son tan frecuentes, sí pueden aparecer problemas de conducta que camuflan su inflexibilidad mental, su egocentrismo, su rigidez y su dificultad para la integración social. Sin embargo, las niñas con TEA tienden a participar en juegos imaginativos y simulados a edades más tempranas que los niños y su discurso pueden llenarlo con palabras relacionadas con las emociones, aún sin entenderlas verdaderamente. En ellas, existe una mayor conciencia y deseo de interacción social y propensión a imitar a otras personas en las interacciones sociales en su deseo de sentirse “normales” y aceptadas por el grupo¹⁴. Tan fuerte es el deseo de “encajar” que son capaces de desarrollar estrategias de lo que se ha llamado “camuflaje social”. Definido por la capacidad para ocultar comportamientos asociados a TEA mediante uso de técnicas para parecer socialmente competentes y que buscan evitar que otros las vean diferentes. A pesar de su esfuerzo, las mujeres TEA son socialmente más inmaduras y pasivas que sus pares, estando en la periferia de las actividades sociales y sólo integrándose al juego o al grupo al ser convocadas. Tal pasividad puede hacer que se piense que padecen un déficit de atención o simplemente que se trata de un problema de timidez. Tan importante puede ser su deseo de “camuflar”, que se encuentren en un constante estado de ansiedad, todo ello generado en un ambiente social altamente exigente como puede ser la escuela^15-16.

 

De cara a la adolescencia será necesario prestar especial atención a la calidad de sus relaciones sociales, que, en su gran mayoría, no son sanas y de igualdad, sino que pueden ser víctimas de abuso, exclusión social y acoso entre iguales. A veces su mayor interés a pertenecer al grupo las hace desinhibidas, impulsivas y más irritables¹⁷. Pueden tener apariencia de normalidad debido al autocontrol que ellas mismas se exigen, pero con estallidos emocionales en el hogar familiar, depresiones, dependencia emocional, ansiedad y baja autoestima con inadaptación y fracaso escolar^18-19.

 

Es frecuente encontrar trastornos de la conducta alimentaria en adolescentes TEA, al acentuarse sus intereses alimentarios restringidos por trastornos asociados de depresión, ansiedad o trastornos de la personalidad. Se han descrito disfunciones del sistema amigdalino en ambos trastornos¹⁸. La complejidad de las relaciones sociales de las adolescentes explican la aparición de estos problemas de salud mental²⁰.

 

Durante la adolescencia la socialización femenina tiende a grupos más pequeños e íntimos con una creciente orientación afiliativa. Esta forma de relación podría explicar el desenmascaramiento de los déficits relativos a las habilidades sociales en las adolescentes con TEA. El estrés al que se verá sometida conllevaría a la aparición de comorbilidades. Por ejemplo, mayor aislamiento, depresión, trastornos de la conducta alimentaria, agresividad, autolesiones, alta incidencia de suicidio y múltiples síntomas de enfermedad mental. Pueden quedar ocultos los síntomas centrales del TEA y, por lo tanto, un diagnóstico correcto puede en estas edades resultar todavía más difícil²¹.

 

La adolescente puede, en un determinado momento, darse cuenta de que no cumple las expectativas sociales y culturales implícitas a su rol de género. Tiene dificultades sociocomunicativas para disfrutar de grupos de pares de mujeres, a las que perciben como más sutiles y expertas en la relación con el otro sexo. Se sugiere que esta situación podría dar lugar a problemas de identidad de género o rechazo de identidad de género binaria, debido a los ratios elevados de disforia de género y género no binario que se encuentran entre mujeres con TEA²².

 

En general existe mayor incidencia de adolescentes TEA con problemas de disforia de género. Esto implica que se deben explorar síntomas TEA en adolescentes con disforia de género y, a su vez, explorar síntomas de disconformidad de género en adolescentes TEA. Desde 2018 está disponible una “Guía clínica cuando co-existen trastorno del espectro autista y disforia/incongruencia de género en adolescentes”²³, en la que se establece un protocolo de evaluación y pasos a seguir en el tratamiento cuando la persona con TEA decide un cambio de sexo. La guía señala que, debido a la complejidad del diagnóstico en la mayoría de estos casos, las decisiones clínicas deben tomarse con prudencia y tranquilidad, colaborando especialistas de ambos campos.

 

CERRANDO LA BRECHA DE GÉNERO DESDE LA ATENCIÓN PRIMARIA

La presencia de síntomas leves, un buen nivel cognitivo y/o verbal, así como el género femenino, se relacionan con un retraso en el diagnóstico de TEA.

 

Se sabe que la intervención precoz e intensiva modifica el pronóstico de los trastornos del espectro autista (TEA). Los enfoques educativos adecuados a lo largo de la vida, el apoyo a las familias y a los educadores y la disponibilidad de servicios comunitarios de calidad, pueden mejorar la vida de las personas con autismo y de sus familias. Maximizar el potencial a largo plazo de estas personas mejora su calidad de vida y su funcionalidad social. Todo esto no será posible si, por ser mujer TEA, por su habilidad para “camuflarse”, consiguen pasar desapercibidas y que el diagnóstico sea más tardío o, peor aún, no se llegue a su diagnóstico. Con alta probabilidad serán tratadas las comorbilidades asociadas (ansiedad, depresión, ideas suicidas, agresividad, trastornos del sueño, trastornos de la conducta alimentaria, etc.), sin llegar nunca al problema nuclear que hace que aparezcan.

 

La invisibilidad de su situación y sus dificultades para identificar y transmitir lo que les pasa, al carecer de los recursos de apoyo necesarios, hace que sean más vulnerables a los abusos y al acoso, y que estas situaciones pasen desapercibidas dejándolas en una situación de total indefensión.

 

Es la Atención Primaria el lugar privilegiado para detectar conductas que podrían hacer sospechar de un posible TEA, sobre todo niñas y jóvenes que hayan conseguido mantenerse “camufladas”. Por todo esto, será necesario estar atentos a alguno o varios de los diversos perfiles que pueden mostrar²⁴:

 

En el aspecto social:

– Socialmente más inmaduras y pasivas. Normalmente complacientes, tímidas, obedientes y cooperadoras, que no suelen pedir ayuda y que les cuesta defenderse de los hostigadores en la escuela y suelen aprovecharse de ellas.

– Actitud pasiva en la escuela, buen comportamiento, poco espontánea y con peores resultados de los esperados a su capacidad y que pueden confundirse con un déficit de atención sin hiperactividad.

– Dificultades en los turnos de conversación. Conversaciones con intereses limitados y respuestas muy acotadas, sin llegar a desarrollar ni a llevar una conversación fluida.

– Se integran al juego y reuniones sociales, pero solo si son convocadas. Físicamente pueden estar cerca del grupo, pero sin llegar a integrarse claramente, se mantienen en la periferia. Tendencia al aislamiento.

– Demasiado inocente y complaciente, que no entiende las bromas y puede ser víctima de picardías y bromas colectivas. En redes sociales meten la pata constantemente, son demasiado ingenuas o exponen públicamente contenidos que no son apropiados, que pueden avergonzar a otros y lo hacen sin mala intención.

– Suelen tener alguna amiga seleccionada que es la que “le cuida” “le adopta” y “le amadrina”, ayudándole a integrarse en el grupo. Dentro del grupo son capaces de imitar y copiar conductas y vestimenta de sus “amigas”, pero con poca espontaneidad.

– Ausencia de amistades profundas. Tienen dificultades para intimar, mostrar complicidad social o adaptarse a otros grupos que no sea el habitual. En el aula puede estar cambiando de grupo sin llegar a amistades estables. Falta de empatía.

– Dificultad para diferenciar realidad de fantasía. Amigos imaginarios. A veces desarrollan amistades excluyentes y obsesivas con otros niños/as o con adultos. Buscan con insistencia su presencia y su obsesión por ellos puede provocar intensas explosiones de celos.

– Sentimiento permanente de “no encajar” que se ve acentuado durante la adolescencia.

– Umbrales de dolor que parece diferente a las demás, tanto porque apenas se quejan cuando se lastiman fuerte como, por el contrario, una hipersensibilidad que hace que cualquier roce o contacto lo sientan como amenazante.

– Comportamiento especialmente desinhibido, raro y fuera de contexto para el resto del grupo. Conductas demasiado abiertas con desconocidos. Sin filtro al hacer preguntas o exponer hechos que a otros incomodan.

– Dificultades para resolver conflictos. Malos entendidos sociales, agresiva, impulsiva, frecuentes enojos y situaciones de violencia intrafamiliar. Tendencia a romper lazos con todo y todos. Muchas veces diagnosticada en edad adulta de trastorno límite de la personalidad.

– Síntomas de disconformidad de género en las adolescentes. Al no sentirse integrada en el grupo de chicas, prefiere estar con los chicos y ser uno de ellos. Le es más fácil hablar con chicos. Puede vestir con ropa de chicos, por encontrarse más integrada con ellos o como consecuencia de la hiperestesia que les produce la ropa más ajustada.

– Al llegar a la adolescencia por aumentar la complejidad de las relaciones sociales pueden ser víctimas de abuso o violencia de género.

 

En los intereses restringidos y las rutinas:

– El juego, a pesar de realizarse con objetos sesgados como “de niñas” (muñecas, bebes, “comiditas”) y socialmente aceptados, si se profundiza en analizarlo, se ve carente de flexibilidad e imaginación, tratándose más de rituales sin creatividad.

– Intereses restringidos que pueden considerarse “normales” salvo por su dedicación e intensidad, con tendencia al perfeccionismo (manga, animales, famosos, moda, estilismo, etc.).

– Uso inadecuado de redes sociales. Dependencia excesiva que acota las amistades y las relaciones sociales reales.

– Intereses restringidos sobre alimentos (por colores, por texturas), negativa a comer sólido, rituales marcados, conductas de pica. En la adolescencia trastornos de la conducta alimentaria o interés desorbitado por cocinar para otros. Ser la anfitriona le evita socializar con los demás.

– Si su capacidad intelectual es elevada puede destacar como científica al hiperfocalizar sus áreas de interés en la física, matemáticas, química, etc. llegando a grandes niveles de aprendizaje y reconocimiento social.

 

Por todo lo expuesto hasta ahora, a la dificultad en establecer un diagnóstico de TEA, habrá que añadir la necesidad de hacerlo bajo una perspectiva de género.

 

Debido a la variabilidad e intensidad de la sintomatología y su diferente repercusión en la funcionalidad de las niñas y adolescentes se añade todavía más dificultad al diagnóstico de TEA en mujeres. Muchas niñas y jóvenes pueden pasar desapercibidas para padres, educadores y profesionales de la salud. Se necesita recabar información de la escuela y la familia. La escuela es un lugar donde los desafíos sociales son cotidianos y el desgaste que implica el “camuflaje” puede hacer que al llegar al ámbito familiar el comportamiento sea explosivo y agresivo. O bien, que llegue un momento en el que se vean incapaces de mantener el “camuflaje”, apareciendo comportamientos negativistas-desafiantes y el resto de comorbilidades en las adolescentes.

 

Actualmente se empieza a saber de mujeres famosas que han reconocido ser mujeres con TEA. Greta Thunberg, activista medioambiental sueca, considera su diagnóstico de síndrome de Asperger como un “superpoder” en la lucha contra el cambio climático. La cantante escocesa Susan Boyle, que saltó a la fama en el 2009 tras participar en el programa televisivo de cazatalentos”’Britain’s Got Talent”, se sintió aliviada al recibir, a los 51 años, el diagnóstico de síndrome de Asperger, tras tener problemas importantes de aprendizaje en la escuela, sufrir acoso y haber tenido durante toda la vida problemas por su comportamiento volátil y explosivo. La actriz Daryl Hannah estuvo en la lista negra de Hollywood tras dar a conocer su diagnóstico de síndrome de Asperger. Su fobia social y excesiva timidez, junto con su tendencia a reacciones explosivas fuera de lugar, extendieron su fama y esto hizo que la mayoría de las productoras la ignoraran. Todos estos casos mediáticos ayudan a dar visibilidad al problema de muchas mujeres “camufladas”. La mayoría de las mujeres que reciben el diagnóstico de adultas coinciden en lo mismo “todo cobra sentido y todo empieza a encajar cuando sabemos que somos autistas”.

 

Si bien es probable una mayor prevalencia de TEA en los varones, si se añade una perspectiva de género que evite los “camuflajes”, posiblemente se podrá identificar mayor número de mujeres con TEA, reconociendo sus características propias. Es necesaria la concienciación del diagnóstico precoz y la necesidad de que las instituciones y los profesionales puedan orientar a niñas, adolescentes, jóvenes y mujeres adultas a llevar una vida independiente y feliz a lo largo de su infancia, escolarización, vida de pareja, laboral y apoyo a la maternidad. Para estas mujeres serán de gran ayuda las asociaciones de personas con TEA y sus familias. Y para cualquier persona interesada en TEA y mujer, será de obligada lectura la “Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo” elaborada por la Asociación Española de Profesionales del Autismo²⁴.

 

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OTRA BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA

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ANEXO

(Tabla 1) Criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) según el DSM-V (APA, 2013).

A. Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, manifestados por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes. A.1 Deficiencias en la reciprocidad socioemocional, por ejemplo: Acercamiento social anormal. Fracaso en la conversación normal en ambos sentidos. Disminución en intereses, emociones o afectos compartidos. Fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. A.2 Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, por ejemplo: Comunicación verbal y no verbal poco integrada. Anormalidad en el contacto visual y del lenguaje corporal. Deficiencias en la comprensión y el uso de gestos. Falta total de expresión facial y de comunicación no verbal. A.3 Déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones, por ejemplo: Dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales. Dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos. Ausencia de interés por las otras personas. B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos). B.1 Movimientos, uso de objetos o habla estereotipada o repetitiva; por ejemplo: Estereotipias motrices simples. Alineación de juguetes. Cambio de lugar de los objetos. Ecolalia. Frases idiosincráticas. B.2 Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad a rutinas, o patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal, por ejemplo: Elevada angustia ante pequeños cambios. Dificultades con las transiciones. Patrones de pensamiento rígidos. Rituales de saludo. Necesidad de seguir siempre la misma ruta o de comer los mismos alimentos cada día. B.3 Intereses muy restrictivos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad y focos de interés se refiere, por ejemplo: Fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales. Intereses excesivamente circunscritos y perseverantes. C. Los síntomas del autismo tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano. No obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales sobrepasan sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida. D. Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual. E. Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual o por un retraso global del desarrollo.