Valoración de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con cáncer de mama

AUTORES

1. Manuel Peinado Gallego. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. España.
2. Cristina Larramona Pueyo. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.
3. Natalia Carrillo Gracia. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.
4. Ana María Sánchez Oliván. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.
5. María Sánchez Latorre. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.

RESUMEN

El cáncer de mama es un problema de salud con gran repercusión tal y como demuestran sus cifras de incidencia y prevalencia. Es el tipo de cáncer más frecuente entre las mujeres, el segundo cáncer más común en el mundo y la primera causa de muerte por cáncer femenino. Actualmente se considera una enfermedad crónica debido al alto índice de supervivencia, este hecho hace que el paciente experimente una serie de cambios que afectan a su calidad de vida. La Calidad de Vida es un área muy importante y fundamental dentro de la atención que se ofrece a las personas con cáncer. Su evaluación es clave para las pacientes con cáncer de mama, ya que solo así es posible conocer sus necesidades, sus problemas y limitaciones pudiéndose dar la calidad asistencial que realmente se corresponda a sus necesidades. Los objetivos de este trabajo son identificar y describir los instrumentos de valoración de calidad de vida relacionada con la salud CVRS existentes, cuales son los más usados y recomendados por la evidencia para medir la calidad de vida de los pacientes afectados por cáncer de mama

Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura en las bases de datos PubMed, Scielo y Cuiden de artículos publicados en inglés y castellano de los últimos 10 años, obteniendo 52 artículos. Tras descartar los duplicados y los que no cumplían con los criterios de inclusión ni con los objetivos se seleccionaron 13 artículos definitivos.

Se identificaron diferentes cuestionarios genéricos y específicos para evaluar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama, concluyendo que los cuestionarios genéricos SF 36 y EuroQoL-5D son los más utilizados a nivel mundial para medir la CVRS tanto en pacientes afectados por cáncer de mama como de otras patologías. Como cuestionarios específicos los más utilizados internacionalmente son el QLQ-B23 (cuestionario específico) combinado con el EORTC QLQ-C30 (cuestionario general),y el FAT-G (cuestionario general) combinado con el FAT-B (módulo específico para cáncer de mama), mientras que en España se utiliza más el EORTC QL·30 + QLQ B23.Todos los instrumentos de valoración recogidos en esta revisión bibliográfica cuentan con buenos valores de fiabilidad y tienen una validez comprobada

PALABRAS CLAVE

Calidad de vida, cuestionarios validados, cáncer de mama.

ABSTRACT

Breast cancer is a health problem with great impact as shown by its incidence and prevalence figures. It is the most common type of cancer among women, the second most common cancer in the world and the leading cause of death from female cancer. It is currently considered a chronic disease due to its high survival rate, which means that the patient experiences a series of changes that affect their quality of life. Quality of Life is a very important and fundamental area within the care offered to people with cancer. Its assessment is key for breast cancer patients, as only in this way is it possible to know their needs, problems and limitations and to be able to provide them with the quality of care that really corresponds to their needs. The objectives of this work are to identify and describe the existing health-related quality of life (HRQL) assessment instruments, which are the most widely used and recommended by the evidence to measure the quality of life of patients affected by breast cancer.

A literature review was carried out in the databases PubMed, Scielo and Cuiden of articles published in English and Spanish in the last 10 years, obtaining 52 articles. After discarding duplicates and those that did not meet the inclusion criteria or the objectives, 13 definitive articles were selected.

Different generic and specific questionnaires were identified to assess the quality of life of breast cancer patients, concluding that the generic questionnaires SF 36 and EuroQoL-5D are the most widely used worldwide to measure HRQoL in patients affected by breast cancer and other pathologies. As specific questionnaires, the most widely used internationally are the QLQ-B23 (specific questionnaire) combined with the EORTC QLQ-C30 (general questionnaire), and the FAT-G (general questionnaire) combined with the FAT-B (specific module for breast cancer), while in Spain the EORTC QL-30 + QLQ B23 is the most widely used.All the assessment instruments included in this literature review have good reliability values and proven validity.

KEY WORDS

Quality of life, questionnaire validation, breast cancer.

INTRODUCCIÓN

El cáncer de mama es una enfermedad sistémica en la que se produce una proliferación acelerada e incontrolada de células del epitelio glandular. Estas células que han aumentado enormemente su capacidad reproductiva pueden diseminarse a través de las sangre o de los vasos linfáticos llegando a otras partes del cuerpo. Allí pueden adherirse a los tejidos y crecer produciendo metástasis¹.

El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en las mujeres y el primero más común a nivel mundial (12,5% de todos los casos diagnosticados). Según el último informe de la Sociedad Española de Oncología Médica², en España en el año 2023 se diagnosticaron 35.001 nuevos casos, siendo el 29% la primera causa de mortalidad por cáncer en mujeres, con 6.075 fallecimientos. A pesar de que la incidencia en España es baja en comparación con la de otros países, se estima que aumenta entre un 1 y un 2% al año, probablemente debido al envejecimiento de la población y a la detección cada vez más precoz. A pesar de que las tasas de mortalidad van descendiendo progresivamente (en torno al 1,4% anual), se estima que una de cada ocho mujeres padecerá cáncer de mama a lo largo de su vida.

La mayoría de los casos se diagnostican entre los 35 y los 80 años, con un máximo entre los 45 y los 65 años. Aunque las causas que producen este tipo de neoplasia todavía no están aclaradas si se han identificado numerosos factores de riesgo asociados³. Entre estos factores de riesgo se puede diferenciar entre aquellos que se pueden modificar y aquellos que no. Dentro de los no modificables encontramos: el sexo (ser mujer), la edad, (a mayor edad mayor riesgo), antecedentes personales y familiares de cáncer de mama, factores genéticos hereditarios, raza (raza blanca mayor riesgo), densidad mamaria, menarquia precoz, menopausia tardía, embarazos tardíos > 35 años, exposición a radiaciones. Existen otros factores de riesgo que sí que se pueden modificar y por lo tanto contribuir a la prevención del desarrollo de este tipo de cáncer. Entre estos factores están: evitar el sedentarismo, la obesidad y el consumo de alcohol. Realizar ejercicio de manera regular, llevar una dieta sana y equilibrada, evitar los anticonceptivos orales y las terapias hormonales combinadas tras la menopausia. Por último, destacar que en cuanto a la descendencia aquellas mujeres que tienen su primer hijo a edad temprana (antes de los 35 años) y alargan la lactancia materna en el tiempo disminuyen el riesgo, mientras que aquellas que son nulíparas o tienen a su primer hijo después de los 35 años presentan mayor riesgo.

OBJETIVO

Identificar y describir los instrumentos de valoración de CVRS existentes, los más usados y los más recomendados por la evidencia para medir la calidad de vida de los pacientes afectados por cáncer de mama.

METODOLOGÍA

Estudio descriptivo transversal basado en una búsqueda bibliográfica de la evidencia científica disponible en las bases de datos Pubmed, Scielo y Cuiden a partir de estudios de investigación primarios. La búsqueda se llevó a cabo durante el mes de abril de 2024, se acotó en el tiempo, delimitando la búsqueda a artículos publicados desde el año 2007. Los descriptores utilizados fueron: quality of life, questionnaires validation, breast cáncer (mismos descriptores en español).

• Criterios de inclusión: artículos y revisiones sistemáticas que hayan utilizado diversas escalas para la valoración de la CV en pacientes con cáncer de mama publicados en revistas indexadas que atendieran a los aspectos: instrumentos de valoración de calidad de vida y cáncer de mama.
• Criterio de exclusión: fuentes que no tengan relación con el objetivo del trabajo y fuentes en idiomas diferentes al inglés, castellano, portugués y francés.

RESULTADOS

De los 52 artículos encontrados se descartaron 27 por no cumplir con los criterios de inclusión, por el título y el resumen y por duplicidad, quedando 26 artículos. Tras realizar una lectura global y un análisis de cada uno de ellos se descartaron aquellos que no cumplían con los objetivos de la revisión, obteniendo así 13 artículos para la revisión.

La revisión reportó diferentes cuestionarios para la valoración de la percepción de la CV en pacientes con cáncer de mama: genéricos para pacientes no oncológicos, genéricos para pacientes oncológicos y específicos para el cáncer de mama. A continuación se presentan los diferentes cuestionarios encontrados con una breve descripción de cada uno de ellos.

CUESTIONARIOS GENÉRICOS:

CUESTIONARIO SHORT FORM-36 (SF-36):

Desarrollado a principios de los noventa, en Estados Unidos, para su uso en el Estudio de los Resultados Médicos y validado al español. Este instrumento evalúa la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la población general y en subgrupos específicos, comparando la carga de muy diversas enfermedades, detectando los beneficios en la salud producidos por un amplio rango de tratamientos diferentes y valorando el estado de salud de pacientes individuales. Se ha utilizado en diversos estudios para la valoración de la CV en pacientes con cáncer de mama^5,6. Se compone de dos partes: en la primera se evalúa el estado de salud (movilidad física, dolor, sueño, energía, aislamiento social y reacciones emocionales) y, en la segunda, el impacto de la enfermedad en la vida diaria del paciente Incluye 36 ítems agrupados en 8 escalas con formato de respuesta de una escala tipo Likert: funcionamiento físico, desempeño físico, dolor corporal, desempeño emocional, salud mental, vitalidad, salud general y funcionamiento social y uno adicional, el cambio de la salud en el tiempo^5.6. Existe una versión reducida de 12 ítems.

WHOQOL-100 y WHOQOL-BREF:

Instrumento desarrollado por la OMS en 1991 para evaluar la calidad de vida traducida en 30 idiomas, validada al español. Consta de 100 ítems que evalúan la CV percibida por el sujeto. Estructuralmente, se compone de seis áreas, las cuales a su vez se subdividen en un total de 24 facetas, además de la valoración de la CV y la salud general: salud física, funciones psicológicas, independencia, relaciones sociales, entorno y espiritualidad/ religión/creencias personales. Existe una versión abreviada que es la más utilizada, compuesta por 26 preguntas con respuesta tipo Likert entre 1 y 5 puntos, considerando 1 como una peor calidad de vida. Una pregunta indaga sobre la calidad de vida general, otra sobre satisfacción con la salud y las otras 24 se agrupan en cuatro dominios: físico (7), psicológico (6), social (3) y ambiental (8). El dominio físico incluye: energía y fatiga, dolor y malestar, sueño y descanso. El dominio psicológico incluye: imagen corporal y apariencia, sentimientos negativos, sentimientos positivos, autoestima, pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración. El dominio social incluye: relaciones sociales, apoyo social y actividad sexual. Y finalmente, el dominio ambiental incluye: recursos económicos, libertad y seguridad física, accesibilidad y calidad del sistema sanitario, ambiente del hogar, oportunidades de adquirir información y habilidades nuevas, actividades de ocio, medio ambiente y transporte⁷.

EUROQOL-5D:

Instrumento genérico de medición de la calidad de vida relacionada con la salud, que puede utilizarse tanto en individuos relativamente sanos como en grupos de pacientes con diferentes enfermedades. Consta de dos apartados; sistema descriptivo y la Escala Visual Analógica (EVA). Un tercer elemento del EQ-5D es el índice de valores sociales, que se obtiene para cada estado de salud generado por el instrumento. El sistema descriptivo consta de 5 apartados en los que se evalúan 5 dimensiones: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Cada pregunta tiene 3 opciones de respuesta que van de 1 ‘no tengo problemas’ a 3 ‘tengo muchos problemas. En la EVA el paciente debe puntuar su estado de salud en una escala que va de 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable)⁸.

GENÉRICOS PARA PACIENTE ONCOLÓGICO:

CARES–SF:

Instrumento de evaluación general de Calidad de Vida y necesidades de rehabilitación del paciente oncológico. Consta de 139 ítems. La versión más utilizada es la versión corta, compuesta por 59 ítems que ofrecen una puntuación global y cinco puntuaciones de las dimensiones física, psicosocial, interacción médica, marital y dimensiones sexuales. Se contestan mediante una escala de 5 puntos desde 0 (absoluto) hasta 4 (se ajusta mucho). Este instrumento es sensible a cambios en el nivel de calidad de vida a lo largo del tiempo y con distintos tratamientos quirúrgicos⁹.

EORTC QLQ-C30 VERSIÓN 3.0:

Cuestionario específico para el cáncer traducido y validado en 81 idiomas, considerado como uno de los mejores cuestionarios de valoración de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en cáncer. Está formado por 30 ítems que valoran la CVRS, así como el estado físico, emocional, social y el funcionamiento global de pacientes diagnosticados de cáncer. Se estructura en 5 escalas funcionales (funcionamiento físico, actividades cotidianas, funcionamiento emocional, funcionamiento cognitivo y funcionamiento social); 3 escalas de síntomas (fatiga, dolor y náuseas y vómitos); 1 escala de estado global de salud y 6 ítems independientes (disnea, insomnio, anorexia, estreñimiento, diarrea e impacto económico. Ningún ítem aparece en dos escalas a la vez y las escalas se agrupan en 3 áreas: estado global de la salud y CVRS, función y síntomas. Adicionalmente este cuestionario se complementa con módulos específicos de enfermedad; como el de cabeza y cuello, pulmón, ovario, esófago, mama, estómago etc. Para el cáncer de mama el módulo específico es el BR23. La Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer, EORTC, recomienda el uso conjunto de ambos cuestionarios ¹⁰.

FACT-G:

Cuestionario creado por David Cella et al para la evaluación de la CV en el paciente oncológico. Es muy similar al cuestionario de la EORTC. Formado por un cuestionario general compuesto de subescalas que miden las dimensiones principales de la Calidad de Vida comunes a diferentes tumores. Este cuestionario se complementa con módulos que representan áreas relativas a diferentes tumores y tratamientos. Permite evaluar los siguientes aspectos: salud física general, ambiente familiar y social, estado emocional y capacidad de funcionamiento personal. Ha sido validado en varios países¹¹.

MÓDULOS ESPECÍFICOS CÁNCER DE MAMA:

MÓDULO ESPECÍFICO BR23:

Este módulo evalúa áreas que no se cubren o no se cubren lo suficiente con el cuestionario general (EORTC QLQ-C30). Valora áreas relacionadas con las diferentes modalidades de tratamiento (cirugía, radioterapia, quimioterapia, hormonoterapia), y otros aspectos de la CV más específicamente afectados en el cáncer de mama, como la imagen corporal o la sexualidad¹². El cuestionario consta de dos áreas que se organizan en escalas e ítems individuales;

1. Área de nivel de funcionamiento; imagen corporal (4 ítems), funcionamiento sexual (2 ítems), disfrute sexual y preocupación por el futuro (1 ítem).
2. Síntomas; movilidad del brazo (3 ítems), síntomas en la mama (4 ítems), efectos secundarios de la quimioterapia y la hormonoterapia (7 ítems), preocupación por la pérdida del cabello (1 ítem). Se recomienda su uso conjunto con EORTC QLQ-C30.

FACT–B:

Módulo creado para su administración junto con el cuestionario general en el cáncer de mama FACT-G (El Functional Assessment of Cancer Therapy) – Breast Cancer(32)(FACT_B). Incluye seis áreas: bienestar físico, social, emocional, funcional, relaciones con el doctor y aspectos específicos del cáncer de mama. Este sistema de medida ha sido empleado en una variedad amplia de estudios clínicos realizados con pacientes diagnosticados de cáncer de mama en diferentes estadios de la enfermedad¹³.

IBCSG-QLC:

El cuestionario IBCSG-QLC (International Breast Cancer Study Group-Quality of Life Core Form) es un instrumento oncológico específico para cáncer de mama. Consta de 10 ítems. Su principal limitación es que se centra en indicadores específicos de síntomas del tratamiento adyuvante para el cáncer de mama. Se encuentra validado en España¹⁴.

LA Q DE MAMA:

Este instrumento tiene como objetivo valorar el impacto de la mastectomía y la reconstrucción mamaria sobre la calidad de vida de las pacientes y sobre la satisfacción que estas pueden presentar. Las puntuaciones de la escala van de cero a cien. Las puntuaciones más altas representan una mejor calidad de vida y una mayor satisfacción desde la perspectiva de la paciente¹⁵.

DISCUSIÓN

Los supervivientes a largo plazo de cáncer de mama, a pesar de estar libres de enfermedad, presentan niveles de calidad de vida más bajos que el resto de la población sana. Por ello, es fundamental para los profesionales de la salud valorar e identificar las necesidades de estos pacientes con el objetivo de proporcionarles una atención de calidad. Para ello se han diseñado diferentes instrumentos genéricos y específicos, casi todos ellos validados al español que permiten: identificar problemas que no han sido evaluados con otros procedimientos, evaluar el grado de competencia funcional para mejorarla o mantenerla y prestar una atención y unos cuidados adecuados¹⁶. Los instrumentos genéricos no hacen referencia ni están relacionados con ninguna enfermedad en concreto. Se pueden aplicar tanto a la población general como a grupos específicos de pacientes, dado que suelen incluir un amplio espectro de dimensiones de la CVRS y efectuar comparaciones de la CVRS global en pacientes con diferentes patologías. No obstante, estas medidas son demasiado amplias y abordan aspectos de la vida superficialmente, en contraste con las específicas de la enfermedad, que son capaces de detectar cambios específicos de los síntomas¹⁷.

Los instrumentos específicos se centran en aspectos específicos del estado de salud, e incluyen dimensiones de CVRS de una determinada patología, capacidad funcional, o de un determinado grupo de pacientes. Normalmente incluyen preguntas sobre el impacto de los síntomas. La base para este tipo de aproximación es el potencial incremento de la capacidad del instrumento para detectar mejoras o deterioros de la CVRS a lo largo del tiempo (sensibilidad al cambio) al incluir aspectos relacionados con el problema específico¹⁷.

En la revisión se identificaron diferentes cuestionarios para evaluar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama referenciados en diferentes estudios .Se concluye que los cuestionarios genéricos SF 36 y EuroQoL-5D son los más utilizados a nivel mundial para medir la CVRS tanto en pacientes afectados por cáncer de mama como de otras patologías. Ambos cuestionarios presentan buenas propiedades psicométricas, son claros, fáciles de entender y sencillos de aplicar. Sin embargo algunos profesionales se declinan más por el EuroQoL-5D por ser extremadamente breve (tiempo de respuesta en torno a los 2-4 minutos frente a los 10 minutos del SF-36)^5,8.

Como cuestionarios específicos los más utilizados internacionalmente son el QLQ-B23 (cuestionario específico) combinado con el EORTC QLQ-C30(cuestionario general),y el FAT-G (cuestionario general) combinado con el FAT-B (módulo específico para cáncer de mama), mientras que en España se utiliza más el EORTC QL·30 + QLQ B23 creado por la European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC).Ambos han demostrado validez, fiabilidad y capacidad de respuesta, por lo que tienen buenas propiedades psicométricas para evaluar la CVRS en pacientes con cáncer de mama. Diferentes estudios encuentran como debilidad que al centrarse en la enfermedad específica no tienen en cuenta los temas relacionados con el tratamiento quirúrgico (mastectomía) por lo que no se pueden detectar los cambios producidos por la intervención quirúrgica. Para valorar esta área existe el cuestionario Q de Mama (q de pecho en España)¹⁵.

CONCLUSIONES

Cada vez son más los profesionales de la salud los que utilizan instrumentos para medir la CVRS con el fin de poder entender desde la perspectiva de los pacientes cuál es el impacto provocado por la enfermedad. No obstante, para ofrecer una buena atención a los afectados por esta enfermedad y a los supervivientes (población en crecimiento), los profesionales de la salud deben conocer cuáles son las necesidades específicas de las mujeres supervivientes al cáncer de mama, por lo que es necesario medir la calidad de vida de estas pacientes. La investigación sobre la CVRS de los pacientes con cáncer de mama es un campo poco desarrollado en España. Tras la revisión hemos observado que España cuenta con escasos estudios que abordan esta cuestión en comparación con otros países. Por ello destacamos la importancia de promover la investigación en nuestro país. Para valorar la CVRS la evidencia recomienda la utilización de instrumentos específicos junto a la administración de un cuestionario general.

Aunque todos los instrumentos de valoración recogidos en esta revisión bibliográfica cuentan con buenos valores de fiabilidad y tienen una validez comprobada se pueden destacar cuatro como los más usados tanto a nivel internacional como en España: los genéricos SF 36 y EUROQOL-5D y los específicos QLQ-B23 y FAT-B.

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