AUTORES
- Gemma Cordero Giménez. Facultativa Especialista en Psicología Clínica. Centro de Rehabilitación Psicosocial Nª Sra. del Pilar, Zaragoza.
RESUMEN
Recibir cualquier diagnóstico genera una situación de estrés y sufrimiento en la persona que lo sufre y en su entorno generando elevados niveles de estrés, pero, cuando hablamos específicamente del diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, vemos que éste impacta de forma devastadora tanto en el propio paciente como en sus familiares y allegados debido a su carácter discapacitante y mortal. Se observa que la persona que padece esta enfermedad tiene que afrontar en un periodo de tiempo muy limitado una serie de cambios físicos que cada vez le van limitando más en sus actividades de la vida diaria y, además tiene que hacer frente a toda una secuencia de duelos dada la limitada esperanza de vida que conlleva esta patología. Abordaremos en este trabajo la importancia de que el paciente pueda sentirse acompañado, tanto a nivel familiar como psicoterapéutico, de cara a reducir el sufrimiento en la medida de lo posible intentando que, a pesar de las limitaciones evidentes, pueda tener cierta calidad de vida, así como dignidad y serenidad en el proceso de morir.
PALABRAS CLAVE
ELA, diagnóstico, duelo, sufrimiento, psicoterapia.
ABSTRACT
Receiving any diagnosis generates a situation of stress and suffering in the person who suffers from it and in their environment, generating high levels of stress, but when we talk specifically about the diagnosis of Amyotrophic Lateral Sclerosis, we see that it has a devastating impact both in the patient himself and in his family and friends due to its disabling and fatal nature. It is observed that the person who suffers from this disease has to face in a very limited period of time a series of physical changes that increasingly limit them in their activities of daily living and, in addition, they have to face a whole sequence of duels given the limited life expectancy that this pathology entails. In this work, we will address the importance of the patient being able to feel accompanied, both at a family and psychotherapeutic level, in order to reduce their suffering as much as possible, trying to ensure that, despite the obvious limitations, they can have a certain quality of life, as well as dignity and serenity in the dying process.
KEY WORDS
ALS, diagnosis, grief, suffering, psychotherapy.
INTRODUCCIÓN
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central en el que existe una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores (corteza cerebral), tronco del encéfalo y de las neuronas motoras inferiores (médula espinal) con la consecuente debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. El paciente diagnosticado de ELA irá perdiendo autonomía a nivel motriz (por lo que cada vez precisará más ayuda en las actividades diarias llegando a la dependencia total) y, además, aparecerán problemas en la comunicación oral, en la deglución y en la respiración, aunque seguirá intacta la cognición, los sentidos y la musculatura ocular.
En Estados Unidos, esta patología se conoce con el nombre de enfermedad de Lou Gehrig mientras que en Francia como enfermedad de Charcot. Hay constancia que fue descrita por primera vez en 1869 por el médico Jean-Martin Charcot, el cual especificó una serie de características entre las que destacan: la “esclerosis lateral” que implicaría la pérdida de fibras nerviosas junto con una “esclerosis” o cicatrización de la glía en la zona lateral de la médula espinal (la responsable de los movimientos voluntarios) además de “amiotrófica” que se relacionaría con la atrofia muscular debida a la inactividad muscular crónica (ya que los músculos dejan de recibir las señales nerviosas).
En cuanto a prevalencia parece que suele afectar a personas de entre 40 y 70 años y es más frecuente en hombres entre los 60 y 69 años.
Existen dos variantes de esta patología: la ELA esporádica (de aparición azarosa y presente en más del 90% de los casos registrados) y la ELA familiar (que suele contar con un patrón autosómico dominante y aproximadamente constituye entre el 5% y el 10% de los casos diagnosticados).
Al ser una enfermedad incapacitante y mortal, generará un fuerte impacto emocional y psicológico tanto en el paciente diagnosticado como en sus allegados por lo que es importante contemplar la posibilidad de que puedan recibir ayuda psicoterapéutica ya desde las etapas iniciales en las que debutan los primeros síntomas (momentos en los que afrontar una serie de pruebas médicas, así como la incertidumbre asociada) y la consecuente repercusión vital que generará el diagnóstico.
PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO
Paciente mujer de 55 años, sin antecedentes médicos propios o familiares significativos, así como tampoco antecedentes relacionados con la salud mental. Es la mayor de una fratría de dos, sus padres viven ambos y son autónomos para sus actividades diarias. Ella está divorciada y es madre de un hijo ya independizado y desde hace poco más de un año y medio ha iniciado una relación sentimental. Tiene estudios superiores, aunque nunca ha trabajado en ámbitos relacionados con lo que estudió siendo, desde sus inicios en el mundo laboral, trabajadora por cuenta propia. Se describe como una mujer emprendedora, luchadora, optimista y con evidente capacidad de resiliencia. En abril de 2023 debutó con un cuadro de dificultades en la movilidad de la extremidad superior izquierda que la llevaron a visitar al especialista en traumatología ya que, de inicio, la sintomatología impresionaba de estar relacionada con problemas cervicales. Tras la valoración de este especialista, y dada la poca congruencia de los síntomas con una patología de columna, se la deriva a neurología para ampliar la exploración. Tras la realización de diferentes pruebas neurofisiológicas y de ser valorada por unidades especializadas en trastornos de la motoneurona, en agosto de 2023 se diagnostica a la paciente de una esclerosis lateral amiotrófica.
Tras el diagnóstico acude a la consulta de Psicología Clínica dado que aparece en sintomatología ansioso-afectiva reactiva al propio diagnóstico, así como miedos, incertidumbre, sensación de impotencia, pérdida de roles, duelo y rabia que verbaliza con expresiones como “¿Por qué me tiene que estar pasando esto a mi?, ¿qué mal habré hecho yo en la vida si siempre me he dedicado a luchar y a tirar para adelante?”.
Uno de los puntos que se consideran fundamentales en el seguimiento psicológico con esta paciente es la validación emocional y el acompañamiento empático para poder ir abordando paulatinamente todos aquellos aspectos difíciles pero significativos en una patología mortal como esta.
También se realiza un trabajo basado en la reducción de la autoexigencia mediante la compasión y en las dificultades para seguir con el mismo estilo de vida dadas las limitaciones, aunque intentando mantener aspectos de su vida previa al diagnóstico que le ayuden a mantener cierta sensación de control de tal forma que pueda ir gestionando de la manera más adaptativa posible para su psique, las limitaciones que van apareciendo.
Durante todo este tiempo desde el diagnóstico se aprecia en el empeoramiento de la movilidad en ambas extremidades superiores (con impedimentos para tareas básicas de la vida diaria como sostener los cubiertos durante mucho tiempo, escribir un mensaje en el móvil, lavarse el pelo o peinarse, vestirse, etc.) y la manifestación de síntomas motores en extremidades inferiores con inestabilidad en la marcha, caídas o dificultades para pasar de la sedestación a la bipedestación.
Pasados unos meses del inicio de las sesiones, y por petición de la propia paciente, se la acompaña en el proceso de indagar acerca de las voluntades anticipadas y de las acciones necesarias para solicitar la eutanasia ya que uno de sus lemas durante todo este proceso es el poder evitar ser una carga para los suyos.
Conforme ha ido avanzando la enfermedad, se observa en un retroceso en cuanto a actividad social y relaciones que, al indagar más sobre estos cambios, ella explica que están asociados a miedos sobre la reacción que puedan tener los demás si ella les propone alguna actividad, así como temor a sentirse defraudada por los que ha estado considerando amigos. Dado este emergente, la terapia se focaliza en su todavía existente capacidad para seguir decidiendo muchos aspectos de su vida (potenciando así el control interno de la paciente), la calidad de vida que ella quiere tener en cada momento, lo que es capaz de seguir ofreciendo a los que la rodea y la capacidad para poder seguir disfrutando de ciertos aspectos de su vida a pesar de las limitaciones.
CONCLUSIONES
Sabemos que recibir cualquier tipo de diagnóstico puede conllevar dificultades psicológicas y de aceptación del mismo pero en la ELA creemos que los handicaps asociados se multiplican puesto que es una enfermedad de evolución relativamente rápida (a pesar de casos conocidos en los que la persona ha estado muchos años viviendo con esta patología), con mal pronóstico, sin la posibilidad de disponer de un tratamiento específico y además con un mantenimiento íntegro de las capacidades cognitivas del paciente lo cual, para quien lo sufre, parece agravar exponencialmente una situación ya de por sí, difícil.
Al recibir este diagnóstico es lógico que en la persona aparezca un abanico de emociones y sentimientos entre los que encontramos miedos, incertidumbre, ansiedad, rabia y un tan largo etcétera como los seres humanos pueden ser diagnosticadas.
Suelen ser cuatro las fases que atravesaran las personas con una enfermedad de estas características: la fase del pre-diagnóstico en la que hay sospecha acerca de cuál es la enfermedad, pero todavía no es concluyente, aunque ya aparecen los primeros mecanismos de defensa (como pueden ser la negación, la represión emocional, etc.); la fase aguda (en la que el paciente se puede ver confrontado directamente con la posibilidad de morirse y con las dificultades asociadas a recibir este diagnóstico); la fase crónica (donde el paciente tendrá que aprender a vivir con la enfermedad pero manteniendo la máxima calidad de vida) y la última fase o terminal en la que el afrontamiento de la muerte es inevitable (con todo lo que conlleva sobre despedirse de los seres queridos, de la propia vida vivida y de las expectativas que se tenían de una vida por vivir).
Aunque la fase aguda y la terminal pueden ser las que precisan de mayor atención por parte de Psicología, creemos que es importante facilitar este tipo de ayudas psicoterapéuticas para que la persona pueda elaborar de la forma más saludable posible para ella, todas las dificultades que puedan ir apareciendo.
De esta forma, será importante escucharle, validar sus emociones y acompañarle a lo largo de este proceso a pesar de que haya momentos en los que tal vez podamos dudar de las decisiones que tome pero que, para la persona, son importantes dado que le permitirán mantener cierta sensación de control en su vida tras el huracán del diagnóstico.
BIBLIOGRAFÍA
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