AUTORES
- Julia Grau Laganga. Enfermera especialista en atención familiar y comunitaria en el Centro de Salud Canal Imperial-San José Sur, Zaragoza.
- Marta Ciria Ponce. Enfermera en el 061 Aragón.
- Ana Gimeno Fontelles. Enfermera en el Hospital de Oriente de Asturias Francisco Grande Covián.
- Patricia Fernández de Bobadilla Delgado. Enfermera en el Hospital de Jaca.
- Sara Navarro González. Enfermera en el Hospital Provincial de Zaragoza.
- Alba Arroyo Salinas. Enfermera especialista en atención familiar y comunitaria en el Centro de Salud Puerta del Carmen, Zaragoza.
RESUMEN
Ser diagnosticado de celiaquía conlleva importantes cambios sociales que afectan a la adherencia al tratamiento. El correcto manejo de la dieta en los niños y adolescentes celíacos puede resultar complicado puesto que en esas edades tienen gran influencia sus círculos cercanos en ellos, por lo que la falta de información les puede generar una situación de angustia e inseguridad. El seguimiento y apoyo por parte del equipo multidisciplinar de atención primaria es imprescindible para el asesoramiento y fomento de conductas positivas. Por ello, se va a elaborar una propuesta de programa de salud dirigido a familias con niño y/o adolescente celiaco de los 8 a los 14 años en el Centro de Salud “Valdespartera” de Zaragoza.
PALABRAS CLAVE
Enfermedad celíaca, celiaquía, infancia, niños, pediatría, adolescencia, atención primaria, enfermería, papel de enfermería, adherencia al tratamiento.
ABSTRACT
Celiac patients suffer important social changes that could impact the follow-up of the treatment. The correct diet monitoritation could be complicated in children and teenagers who are more easily influenced by their relatives and friends, so the lack of information could create insecurity.
The multidisciplinary team’s advice and following is relevant to encourage correct customs. Therefore, a health program proposal will be developed for families with children and/or adolescents aged 8 to 14 with celiac disease at the «Valdespartera» Health Center in Zaragoza.
KEY WORDS
Celiac disease, celiac disease, childhood, children, pediatrics, adolescence, primary care, nursing, nursing role, treatment adherence.
INTRODUCCIÓN
La Enfermedad Celíaca (EC) es una enteropatía crónica de base autoinmune y de carácter sistémico, que se manifiesta en individuos genéticamente susceptibles (HLA principalmente), caracterizada por una respuesta inmunológica a la ingesta de gluten de trigo y otras prolaminas relacionadas del centeno y cebada. Provoca la atrofia subtotal o total de las vellosidades intestinales y consecuentemente, una mala absorción de macro y micronutrientes1,2,3,4,5.
Si la EC no es tratada, aparecen complicaciones secundarias a la deficiencia nutricional, tales como: pérdida de peso, anemia ferropénica, osteoporosis, deficiencia de folato y vitamina B126.
En el siglo XX, era considerada una enfermedad infantil poco frecuente. Sin embargo, gracias a los actuales métodos de cribado y el descubrimiento de los anticuerpos, se ha demostrado que puede debutar a cualquier edad con una proporción mujer/varón 2:1. La prevalencia en España se estima entre de 1/71 en la población infantil y 1/357 en adultos2,7,8,9,10,11.
La EC posee cinco formas de presentación, siendo la clásica, la más frecuente en la infancia. No obstante, cada vez hay más detección de clínica extradigestiva1,12.
Su epidemiología es comparada con un iceberg: al menos el 75% de los pacientes no están diagnosticados porque no cursan con la forma clásica de la enfermedad: diarrea, malabsorción, malnutrición y vómitos. Por ello, el diagnóstico precoz es un desafío para los profesionales de la salud2,6,10,13.
Los únicos factores de riesgo identificados son: genotipo HLA, ser de Suecia y sexo biológico femenino. Además de aquellas personas con herencia genética y enfermedades asociadas 7,13,14,15.
Además, Se han relacionado factores ambientales, como una microbiota intestinal alterada, época de nacimiento, parto por cesárea, ser mujer, infecciones gastrointestinales (rotavirus en niños y campylobacter en adultos), uso de antibióticos, la introducción temprana o tardía de gluten o la ausencia de lactancia materna con el riesgo de aparición de la enfermedad, si bien los estudios actuales corroboran que la prevención primaria no es posible2,16,17,18.
La lactancia materna siempre es aconsejada y se mantienen las recomendaciones de la ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition) sobre la introducción del gluten mientras se sustenta la lactancia materna, entre los 4 y 12 meses 19,20. En contraposición, resultados de estudios prospectivos, señalan que la edad de introducción del gluten y duración de la lactancia no influyen en el riesgo de desarrollo de la enfermedad14.
El diagnóstico comprende: valoración del estado nutricional y de la clínica, analítica que incluya los marcadores serológicos y biopsia intestinal. Idealmente, deberían realizarse estas pruebas cuando el paciente haya comenzado una dieta sin gluten anterior al diagnóstico, se propone que realice dieta normal con 3 rebanadas de pan de trigo al día, de 1 a 3 meses antes de repetir la determinación de anticuerpos. Sin embargo, No es tarea sencilla dadas las formas de manifestación, por ello es conveniente la vigilancia de grupos con alta sospecha de desarrollar la EC1,13,15.
El tratamiento consiste en mantener una dieta equilibrada, estricta libre de gluten., observándose mejoría de los síntomas a partir de las 2 semanas13,17,21, Anexo 1.
El trigo, es el cereal con mayor cantidad de gluten y uno de los pilares de la cultura culinaria occidental. Su utilización en productos manufacturados aumenta el riesgo de contaminación cruzada, de forma que está regulado a nivel legislativo y con símbolos identificativos15,17.
Los factores sociales afectan a la adherencia al tratamiento. Dos estudios realizados en 2017 a nivel nacional y 2015 en Aragón sobre la situación de la EC, confirman que la falta de información es el tema más preocupante para los pacientes, siendo, según el primer estudio, en su mayoría de corta edad, hasta los 14 años. Esto deriva a una mayor cantidad de transgresiones voluntarias, sobre todo en adolescentes17,22,23.
Es importante la actitud de los círculos cercanos del paciente porque puede influir negativamente en ellos, y con más intensidad si se encuentran en etapa de desarrollo físico y psíquico, como son los niños y adolescentes, en los cuales prima la inseguridad y el miedo a no sentirse aceptado12,17,24.
La participación de un enfermo crónico en programas de salud puede ayudar a su mantenimiento clínico, favorecer su autonomía y toma de decisiones al respecto. Por ese motivo en la infancia y adolescencia son una buena manera de llevarlo a cabo ya que aprenden a tener responsabilidades y a mantener un estilo de vida que pueda subsistir, a pesar de que en un principio sean los padres los encargados25,26.
El profesional de enfermería tiene el papel de asesoramiento y apoyo a los padres y pacientes acerca de la importancia de seguir la dieta y reforzar conductas positivas, enseñar a leer las etiquetas, aportar información acerca de asociaciones y realizar un seguimiento continuado6,12,23.
Frente a los hechos observados con anterioridad, existe la necesidad de realizar un programa de salud para niños, adolescentes celíacos y sus familias. Puesto que se tiene en consideración la dificultad de la adherencia a una dieta sin gluten, se orientará al paciente para suplir esa angustia producida por los factores sociales relacionados.
OBJETIVOS
Objetivo general:
– Elaborar una propuesta de programa de salud dirigido a familias con niño y/o adolescente celiaco de los 8 a los 14 años en el Centro de Salud “Valdespartera” de Zaragoza.
Objetivos específicos:
– Valorar los conocimientos previos sobre la EC.
– Conocer la experiencia de sus iguales de forma que proporcione apoyo y seguridad.
– Conocer los riesgos de contaminación cruzada en la cocina.
– Evaluar los conocimientos adquiridos en las sesiones ejecutadas.
METODOLOGÍA
Se ha realizado una búsqueda bibliográfica acerca de las actualizaciones de la enfermedad celíaca en la infancia, así como su abordaje en Atención Primaria. La estrategia de búsqueda ha comprendido el uso de las palabras clave: “enfermedad celiaca”, “celiaquía”, “infancia”, “niños”, “pediatría”, “adolescencia”, “atención primaria”, “enfermería”, “papel de enfermería” y “adherencia al tratamiento”, junto con la utilización de los operadores boleanos “AND” “NOT” y “OR” con el fin de descartar la forma de la enfermedad en el adulto, por lo que se seleccionaron artículos enfocados en la adherencia al tratamiento y sus repercusiones en la edad infantil y adolescente. Para complementar la información, también se han consultado páginas web como la FACE, Dr Schär Institute, Fisterra.com, ACECALE y ACA. Los criterios de inclusión fueron el acceso al texto completo de forma gratuita, escritos en inglés y español y publicados entre 2011 y 2020.
PLANIFICACIÓN
OBJETIVOS DEL PROGRAMA:
Objetivo general:
– Proporcionar herramientas para el fomento del autocuidado en niños y adolescentes celíacos entre 8 y 14 años y sus familias en el ámbito de Atención Primaria.
Objetivos específicos:
– Valorar los conocimientos previos sobre la EC.
– Conocer la experiencia de sus iguales de forma que proporcione apoyo y seguridad.
– Conocer los riesgos de contaminación cruzada en la cocina.
– Evaluar los conocimientos adquiridos en las sesiones ejecutadas.
Población diana:
El programa de salud va dirigido a familias con hijos celíacos de 8 a 14 años y personas interesadas en el tema que residan en Zaragoza. La captación se llevará a cabo en la consulta de seguimiento interdisciplinar de Atención Primaria, además de la colocación de carteles informativos en el Centro de Salud, dónde aparecerá una dirección de correo electrónico para apuntarse. El aforo será entre 10 y 15 personas con el fin de no saturar la sala y crear un ambiente de trabajo óptimo.
REDES DE APOYO:
Se contará con la colaboración de la paciente celíaca A.D.M, para la charla “La vida de un celíaco”, que, de forma voluntaria, transmitirá su experiencia y de la FACE (Federación de Asociaciones Celíacas de España), que proporcionará dos juegos tipo trivial especializados.
Por otro lado, el Centro “Joaquín Roncal” de la Fundación CAI-ASC, posee salas especiales para la realización de cursos, talleres, actividades y asambleas. En concreto, se utilizará un aula equipada con enseres culinarios para el desarrollo de un taller de cocina.
RECURSOS:
Los recursos humanos están constituidos por aquellas personas encargadas de impartir las sesiones: una enfermera de atención primaria especializada en pediatría con conocimientos suficientes en enfermedad celiaca y una enfermera ayudante, encargadas de las cuatro sesiones; un cocinero que trabaja en un restaurante apto para celíacos, que dirigirá la tercera sesión junto con la supervisión del resto y A.D.M que amenizará la primera parte de la segunda sesión.
En relación a los recursos materiales, formarán parte los folios, bolígrafos, pinturas, los cuestionarios de valoración, evaluación y de satisfacción, dos juegos de mesa especializados, un ovillo de lana y la elaboración de los carteles informativos.
Para el taller de cocina, el cocinero se encargará de aportar los alimentos. El programa tendrá lugar en el aula de formación del Centro de Salud, que cuenta con mobiliario adecuado, equipo audiovisual y pizarra así como material de papelería para la toma de notas de los asistentes. Además, se reservará previa cita de forma gratuita un aula especializada en el Centro “Joaquín Roncal”.
ESTRATEGIAS:
Se partirá del conocimiento inicial y éste se mejorará gracias a juegos y dinámicas grupales aptas para todas las edades amenizadas por las docentes y personal encargado, que emplearán un nivel comunicativo claro y adaptado al nivel cultural de los asistentes.
Las discusiones en grupo, las reflexiones, las dinámicas, los juegos, el taller de cocina y la charla a realizar, formarán parte de los métodos directos del programa, incluyendo la captación en consulta.
Cabe destacar que el seguimiento tras el diagnóstico suele ser anual hasta que hayan alcanzado la altura final, junto con la colaboración de un nutricionista.
Por ello, y al tratarse de una enfermedad crónica en la que la intervención no es aislada, el programa tendrá una frecuencia semestral Anexo 2.
Los métodos indirectos comprenden las herramientas empleadas como la pizarra y el material audiovisual del aula, al igual que los carteles informativos.
ACTIVIDADES:
El programa pretende ofrecer información (dieta, patología, etiquetado de alimentos) sin perder el desarrollo de actitudes de autocuidado y que puedan perdurar en el tiempo.
Se dividirá en cuatro sesiones repartidas en un mes con una duración de hora y media. Se impartirá los miércoles desde las 17:30 horas hasta las 19:00 horas para que no se interponga con el horario escolar.
1º SESIÓN: “Presentación y valoración de los conocimientos”.
Objetivo de la sesión: Valorar los conocimientos previos sobre la
celiaquía.
Objetivos operativos:
– Entablar un buen ambiente de grupo por parte de los asistentes y las enfermeras coordinadoras.
– Corregir conceptos ambiguos.
– Reflexionar acerca de la situación individual.
El programa se abrirá a las 17:30 horas con la presentación de las enfermeras y una breve explicación acerca del contenido a tratar.
Seguidamente los asistentes rellenarán un cuestionario de valoración inicial acerca de su percepción de calidad de vida.
Para romper el hielo, se comenzará una dinámica de presentación llamada “la tela de araña”, en la que los participantes formarán un círculo y se lanzarán un ovillo de lana y el que lo tenga, se presentará al resto: Enunciará los motivos por los que ha acudido y que espera conseguir. Así hasta formar una tela de araña.
Tras crear una atmósfera de confianza, se efectuará la técnica de “Brainstorming”: En dos grupos, un portavoz escribirá en la pizarra palabras relacionadas con la enfermedad junto con los pros y los contras de seguir la dieta.
Una vez finalizada la actividad, la enfermera corregirá y aclarará las dudas que vayan surgiendo. Cada uno reflexionará acerca de su propia experiencia y lo pondrá en común con el grupo. En los últimos 10 minutos, se repartirá un cuestionario de evaluación inicial. La sesión tendrá una duración aproximada de 1 hora y 30 minutos.
2º SESIÓN: “La vida de un celíaco”.
Objetivo de la sesión: Conocer la experiencia de sus iguales de forma que proporcione apoyo y seguridad.
Objetivos operativos:
– Conocer y/o reforzar conocimientos acerca de las asociaciones de apoyo con la enfermedad.
– Saber diferenciar los productos con gluten y sin gluten.
– Enseñar a reconocer y leer tanto la simbología, como la letra pequeña de los productos.
Acudirá A.D.M como “paciente experto” (diagnosticada a los 12 años) a dar una charla sobre su experiencia y la importancia que tiene adherirse a FACE y ACA (Asociación de Celíacos de Aragón) al igual que su apoyo a la comunidad celíaca. Tendrá una duración de 45 minutos.
En la segunda mitad, se realizará la siguiente actividad que consistirá en una “compra simulada”: En la pantalla se proyectarán a modo de diapositivas, productos alimenticios y de higiene, pudiendo presentar los símbolos relacionados. Los asistentes escribirán o dibujarán en un papel aquellos que comprarían. Al finalizar, se intercambiaran las listas de forma que serán ellos quienes se evalúen.
3º SESIÓN: “Taller de cocina”.
Objetivo de la sesión: Conocer los riesgos de contaminación cruzada en la cocina.
Objetivos operativos:
– Aprender a cocinar recetas aptas para celíacos.
– Reconocer el etiquetado de productos sin gluten.
Los asistentes acudirán directamente al Centro “Joaquín Roncal” y traerán un delantal de casa.
Antes de empezar, el cocinero contratado y la enfermera explicarán brevemente la importancia de la higiene en una cocina sin gluten. Recalcarán la importancia de lavarse las manos y en casa, cocinar primero los alimentos sin gluten, no compartir los utensilios y recipientes ni freír con el mismo aceite.
A la hora de ordenar las estanterías, se recomendará colocar el producto sin gluten encima de aquel del que se sospeche o contenga gluten y así evitar que se esparzan trazas, al igual que etiquetarlos debidamente. A continuación se cocinarán 2 sencillas recetas a cargo del cocinero, se degustarán los platos y se repartirá un cuestionario de evaluación. Esta sesión durará aproximadamente 2 horas.
4º SESIÓN: “¿Qué hemos aprendido?: Evaluación final”.
Objetivo de la sesión: Evaluar los conocimientos adquiridos en las sesiones ejecutadas.
Objetivos operativos:
– Apreciar la importancia que tiene el seguimiento de la dieta para la prevención de complicaciones.
En esta última sesión, como parte de la evaluación final, se reforzarán los conocimientos aprendidos con el “Trivial de la Celiaquía” con preguntas verdaderas y falsas. Como se dispondrá de dos juegos, se dividirán en grupos junto con una enfermera supervisando.
Cuando el juego finalice, verbalizarán cómo se sienten y qué han aprendido a lo largo de las sesiones. Seguidamente se repartirá un cuestionario de satisfacción del programa Anexo 3.
La sesión durará aproximadamente 1 hora y 30 minutos.
EVALUACIÓN
La forma de evaluar comprenderá cuestionarios, método de autoevaluación, verbalización de lo aprendido y un juego. A excepción de este último método, se reservarán entre 5 y 10 minutos al final de cada sesión.
Al inicio de la primera sesión, se entregará un cuestionario para valorar los conocimientos previos y la situación actual de cada uno. Al finalizar las actividades, se pasará un cuestionario de evaluación inicial.
La segunda sesión se apoya en la autoevaluación entre los pacientes con el fin de crear un lazo más estrecho y la tercera a partir de un cuestionario sobre la higiene en la cocina.
La cuarta sesión comprenderá la evaluación de todo el programa con un juego tipo trivial, verbalizarán los conocimientos adquiridos, que les ha resultado más complicado y cómo se han sentido. Por último se pasará un cuestionario de satisfacción y se valorarán los aspectos que creen que se podría mejorar.
CONCLUSIONES
Se ha evidenciado la necesidad de estudios que aprueben nuevos métodos para su abordaje en Atención Primaria a nivel bio-psico-social, al igual que es necesario un mayor apoyo por parte de la sociedad.
Tras la ejecución del programa y alcanzados los objetivos propuestos, se ha llegado a la conclusión de que el aporte de información a través de dinámicas y talleres a los pacientes celíacos y sus familias ha sido eficaz, de forma que más adelante, se espera que realicen un menor número de transgresiones y convivan con la enfermedad en un entorno lo más óptimo posible.
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Anexo 1: Alimentos aptos y no aptos para celiacos.
Fuente: Castaño García P, Pascual Martínez A, Vázquez Díaz C, Vega Díaz C,
Castaño García T, Cernuda Martínez JA. Papel de la enfermera de Atención
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Anexo 2: Diagrama de Gantt. Cronograma del programa de salud
Fuente: Elaboración propia
Anexo 3: Cuestionario de satisfacción
Rodea la respuesta que considere adecuada:
1. ¿Te ha aparecido interesante el programa?
SI NO NO SABE/NO CONTESTA
2. ¿Has resuelto las dudas que tenía antes de asistir?
SI NO NO SABE/NO CONTESTA
3. ¿Piensas que te ayudará a mejorar la dieta?
SI NO NO SABE/NO CONTESTA
4. ¿Piensas que ahora sabes más acerca de su enfermedad?
SI NO NO SABE/NO CONTESTA
5. ¿Hay algo que cambiarías o se tendría que mejorar? En caso afirmativo, escribe en la línea de puntos:
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
¡GRACIAS POR TU COLABORACIÓN!
Fuente: Elaboración propia
