Accesibilidad al sistema sanitario de personas con trastorno del espectro autista: dificultades y estrategias

 

AUTORES

1. Ana María Catalán Alonso. Terapeuta ocupacional Hospital Universitario San Jorge de Huesca. Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Lucia Oliván Peña. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. Miguel Cortés Amés. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Ángel José Gavín Samperí. Fisioterapeuta en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. Pilar Verde Calvo. Fisioterapeuta en el Hospital San Jorge de Huesca. Aragón, España.

 

RESUMEN

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a las personas en diferentes aspectos de su vida cotidiana, incluyendo el acceso y la experiencia en el sistema sanitario. Este artículo explora cómo las características cognitivas, sensoriales, emocionales, sociales y de lenguaje asociadas al diagnóstico TEA influyen en la capacidad de las personas con autismo para acceder y recibir una atención sanitaria adecuada. A través de una revisión de la literatura existente y un análisis de casos específicos, se examinan los desafíos que enfrentan estas personas y se proponen estrategias para mejorar la accesibilidad y la calidad de la atención sanitaria.

PALABRAS CLAVE

Trastorno del espectro autista, accesibilidad sanitaria, terapia ocupacional.

ABSTRACT

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental condition that affects individuals in various aspects of their daily lives, including access to and experience within the healthcare system. This article explores how the cognitive, sensory, emotional, social, and language characteristics associated with an ASD diagnosis influence the ability of individuals with autism to access and receive appropriate healthcare. Through a review of existing literature and an analysis of specific cases, the challenges faced by these individuals are examined, and strategies are proposed to improve the accessibility and quality of healthcare.

KEY WORDS

Autism spectrum disorder, healthcare accessibility, occupational therapy.

 

INTRODUCCIÓN

El acceso al sistema sanitario es un derecho fundamental que debe ser garantizado para todos los individuos, independientemente de sus condiciones de salud o características personales¹.

Sin embargo, las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) enfrentan barreras significativas al intentar acceder a los servicios de salud. Estas barreras están íntimamente relacionadas con las características propias del autismo, que afectan tanto a la comunicación con los profesionales de la salud como a la forma en que estas personas perciben y experimentan el entorno sanitario.

La etiología de este diagnóstico todavía es una incógnita para la comunidad científica, un artículo publicado por Arberas, C., & Ruggieri, V. (2019) sugiere que entre el 56-96% de los casos es de origen genético y entre el 5-44% causas ambientales².

La OMS estimó que la prevalencia mundial del autismo en 2012 era aproximadamente del 0,6% ⁽³⁾. Pero diversos estudios epidemiológicos realizados en diferentes países en los últimos años han mostrado de forma consistente dos características: el incremento progresivo en la prevalencia de los TEA a nivel mundial y la existencia de una gran variabilidad geográfica entre territorios. Pasando de 1/53 niños en EEUU a 1/806 en Portugal (4). Actualmente, y dependiendo del lugar en el que se realicen los estudios se estima que 1 de cada 100 personas tiene autismo. Lo que indica que la prevalencia del autismo es de al menos el 1%⁴.

De este 1% de personas con autismo la división por género sería de 1 niña por cada 3-4 niños varones. Y aproximadamente 1 de cada 3 personas con TEA tienen discapacidad intelectual asociada al diagnóstico⁵.

La prevalencia en aumento de las personas diagnosticadas con TEA unido a la ambigüedad territorial que existe en el ámbito científico acerca de los criterios diagnósticos nos lleva a plantear y difundir diversas herramientas para facilitar la comprensión del trastorno y a su vez mejorar el acceso a un sistema sanitario de calidad. Ya que por cada una de estas personas, al menos otras tres en su hogar – progenitores y hermanos/as- verán sus vidas directamente afectadas.

En 2013 la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publicó la nueva versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-5⁽⁶⁾. En el DSM 5 desaparecen los diferentes subtipos de TGD. El trastorno autista, el síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado se fusionan en un único trastorno que pasa a llamarse: Trastorno del Espectro del Autismo (en singular). El término Trastorno del Espectro del Autismo hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral.

Así mismo, la Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y Adolescente (ESCAP) concibe el autismo no sólo como un trastorno infantil, sino como una variación heterogénea del neurodesarrollo que persiste durante toda la vida y engloba un conjunto de características comunes de mayor o menor gravedad⁷.

 

CRITERIOS DIAGNÓSTICOS TEA:

Aunque los criterios diagnósticos de la CIE-10 son muy similares al DSM-V. En este artículo exponemos los criterios diagnósticos para el Trastorno del Espectro Autista (TEA) según el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª edición) son⁶:

A. Deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social en diversos contextos, manifestado por:

1. Deficiencias en la reciprocidad socioemocional.
2. Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social.
3. Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.

 

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos:

1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos.
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal.
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés.
4. Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno.

 

C. Los síntomas deben estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo.

D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el retraso global del desarrollo.

Es importante destacar que:

• El diagnóstico incluye la especificación de la gravedad en 3 grados para los síntomas de comunicación social y patrones de comportamiento.
• Se debe diferenciar el TEA de otros trastornos del desarrollo y condiciones comórbidas.
• La estabilidad diagnóstica en los primeros años de vida es alta, especialmente a partir de los 24 meses.
• El diagnóstico debe ser realizado por profesionales especializados como pediatras del desarrollo, neurólogos pediatras, psicólogos infantiles o psiquiatras infanto-juveniles.

 

Dificultades que encuentran las personas con autismo en el acceso al Sistema Sanitario:

En función del grado o nivel de gravedad va a necesitar ayuda más o menos notable a la hora de enfrentar diversas dificultades al intentar acceder al sistema sanitario. A continuación, se detallan algunas de las principales dificultades⁵.

Barreras en la Comunicación:

Las personas con TEA pueden tener dificultades de lenguaje muy variadas, que pueden ir desde problemas para expresar sus síntomas de manera clara, tanto si tienen lenguaje verbal o utilizan Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC), hasta la incapacidad para reconocer exactamente lo que les está sucediendo. Esto dificulta tanto la expresión de la persona como la correcta interpretación de las necesidades del paciente por parte del personal sanitario. A su vez, en función de la capacidad cognitiva del paciente puede que la comunicación se vea afectada por la dificultad para entender las órdenes dadas por los profesionales de la salud. La rigidez conductual y la comprensión literal del lenguaje son aspectos importantes a tener en cuenta cuando estamos abordando problemas de salud en personas con TEA.

Dificultad para procesar los estímulos Sensoriales:

El hecho de ir al médico y esperar en una sala con otras personas puede desencadenar un importante malestar y agitación en la persona que conlleva ansiedad y/o conductas disruptivas. Los hospitales, centros de salud o clínicas son lugares con gran cantidad de estímulos sensoriales. Las personas con hipersensibilidad sensorial son más susceptibles a las luces, aglomeraciones de gente en la sala de espera, el constante movimiento del personal o el ambiente ruidoso. Además de sentirse incómodas al contacto físico de personas que no conocen, y como ya sabemos, cualquier procedimiento medico requiere de una exploración física o intervención directa con la persona enferma. Añadido a esta hipersensibilidad cabe destacar los umbrales de dolor diferentes y la dificultad de identificación del dolor ⁽⁸⁾ que puede hacer que ciertos cuadros clínicos se agraven o prolonguen más de lo deseable.

3. Problemas de Regulación Emocional:

Problemas emocionales y de conducta Las personas con autismo corren un riesgo considerablemente mayor de sufrir muchos otros trastornos, entre ellos, la irritabilidad, la agresión, los trastornos del sueño y los problemas de salud mental, en particular ansiedad y depresión⁹. Ya hemos hablado anteriormente de la ansiedad y la rigidez conductual o dificultad para adaptarse a los cambios en general y entornos sanitarios en particular. El simple hecho de modificar su rutina diaria para ir al médico y enfrentarse a una situación nueva o desconocida, puede generar altos niveles de ansiedad en las personas con TEA. Añadido al posible recuerdo de experiencias médicas traumáticas, ya que muchas de ellas no entienden porque les tienen que pinchar o tocar una persona extraña, menos aún someterse a pruebas diagnósticas como un TAC o una radiografía. Ya que son procedimientos difíciles de comprender y alteran su rutina. El personal sanitario puede ver este tipo de conductas como desafiantes (berrinches, auto y heteroagresiones, tendencia al escapismo…), pero en realidad es un medio para manifestar la ansiedad y el estrés que les produce esta situación.

4. Desafíos Sociales:

Hay que tener en cuenta que las personas TEA antes de ser un diagnóstico, son personas, y como tal, y en función de su capacidad cognitiva, están habilitadas para la toma de decisiones. Si bien es cierto, la dificultad para procesar información compleja, entender las consecuencias de diferentes opciones de tratamiento o lidiar con la incertidumbre, especialmente en personas adultas, supone un reto para el personal sanitario y limita la autonomía en entornos médicos, donde a menudo se asume que no pueden tomar decisiones informadas sobre su salud, lo que puede resultar frustrante y desalentador⁵.

6. Problemas de Acceso Físico/cognitivo y Logístico:

Las personas con TEA y sus familias pueden tener dificultades para programar citas debido a la necesidad de coordinar apoyos, transporte y el manejo del estrés anticipado. Asimismo, aún no encontramos accesos adaptados a nivel cognitivo y de comunicación para facilitar la orientación en hospitales y centros de salud, lo que limita el acceso a una atención adecuada y específica.

7. Problemas Cognitivos:

Los problemas cognitivos como la inflexibilidad de comportamiento, dificultad de adaptación al cambio y/o para alternar actividades, necesidad de anticipación de lo que va a ocurrir y los problemas de organización y planificación dificultan la autonomía en todos los entornos y contextos ⁽⁵⁾. Los comportamientos repetitivos y estereotipados pueden ser leídos por personal sanitario no formado como signos de disrupción conductual.

Cabe destacar que una persona con TEA puede tener otras comorbilidades asociadas, como la discapacidad intelectual, Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, enfermedad mental (depresión y ansiedad), Tourette, entre otras⁵. Estas comorbilidades hacen que sean más o menos manejables el resto de dificultades de comunicación, sensoriales, sociales y emocionales.

Estas dificultades unidas al incremento de la prevalencia de la enfermedad realzan la necesidad de un sistema sanitario más inclusivo y adaptado a las necesidades específicas de las personas con TEA, donde se proporcionen los apoyos necesarios para garantizar que puedan acceder y recibir una atención sanitaria adecuada.

Estrategias para mejorar el acceso sanitario para personas con TEA:

Las estrategias que se comparten a continuación son de carácter general. No debemos olvidar que cada persona, con TEA o no, es un ser individual con características únicas por lo que además de tener en cuenta las siguientes recomendaciones a la hora de establecer la atención sanitaria con personas con TEA debemos de recabar información específica de cada individuo en particular^5,10,11.

Formación especializada para profesionales que presten sus servicios en entornos sanitarios:

• Programas de capacitación en TEA para todo el personal sanitario y no sanitario que preste sus servicios en puestos de trabajo del sistema sanitario.
• Desarrollo de protocolos específicos para la atención de pacientes con TEA.

 

Adaptaciones en el entorno sanitario:

• Adecuar la señalización de los centros mediante la colocación de carteles con ayudas visuales (fotografías, pictogramas) para la mejora de comunicación.
• Creación de espacios sensorialmente amigables en entornos sanitarios. Adaptación de salas de espera con luz tenue, lo más silenciosas posible o proveer material que permita la regulación de pacientes con TEA.
• Uso de señalización visual clara y sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.

 

Mejora de la comunicación:

• Uso de historias sociales y apoyos visuales para explicar procedimientos médicos anticipando mediante todos los sistemas de comunicación posible lo que va a ocurrir.
• Implementación de sistemas de comunicación adaptados a las necesidades individuales.

 

Flexibilidad en los procedimientos:

• Ofrecer visitas previas de familiarización con el entorno sanitario.
• Adaptar los tiempos de espera y la duración de las consultas.

 

Coordinación interdisciplinar:

• Establecer equipos multidisciplinares para una atención integral.
• Proveer de un referente que facilite la comunicación: poner en conocimiento de profesionales asistenciales la asistencia de personas con TEA, gestión de citas, trámites administrativos, etc.
• Mejorar la comunicación entre diferentes especialistas y servicios.

 

Empoderamiento del paciente y la familia:

• Involucrar a las personas con TEA y sus familias en la toma de decisiones médicas.
• Proporcionar información accesible sobre derechos y opciones de tratamiento.
• Entrenar a la persona TEA y su familia para que adquieran mayores habilidades de manejo de situaciones sanitarias.

 

Telemedicina y servicios a domicilio:

• Ofrecer consultas virtuales cuando sea posible.
• Desarrollar servicios de atención domiciliaria para casos complejos.

 

Programas de transición a la atención adulta:

• Crear protocolos específicos para la transición de la atención pediátrica a la adulta.
• Asegurar la continuidad de los apoyos necesarios en la edad adulta.

 

Investigación y desarrollo:

• Fomentar la investigación sobre las necesidades sanitarias específicas de las personas con TEA.
• Desarrollar herramientas y tecnologías adaptadas para mejorar la atención sanitaria.

 

Políticas inclusivas:

• Implementar políticas sanitarias que reconozcan y aborden las necesidades específicas de las personas con TEA.
• Asegurar la financiación adecuada para servicios y adaptaciones necesarias.

 

La implementación de estas estrategias podría contribuir significativamente a mejorar el acceso y la calidad de la atención sanitaria para las personas con TEA, abordando muchas de las barreras identificadas. Ya que las malas experiencias que puedan registrar las personas con TEA en el sistema sanitario, como ser incomprendidos o no recibir las adaptaciones necesarias, pueden llevar a una desconfianza hacia los profesionales de la salud y a una reticencia a buscar atención médica en el futuro. Reducir los estresantes ambientales derivados del acceso al sistema sanitario público y fomentar medidas políticas y de formación mejorará las capacidades adaptativas de afrontamiento de la enfermedad en individuos con TEA y sus familias.

 

BIBLIOGRAFÍA

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