Calidad de vida de los cuidadores de pacientes que padecen Alzheimer

 

AUTORES

1. Laura Aragón Capone. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Paula Aso Cortés. Enfermera del Servicio Riojano de Salud. Aragón, España.
3. Fernando Broto Lueza. Enfermero del Servicio Navarro de Salud. Navarra, España.
4. Lorena Escolano Arruebo. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. Larisa Torrens Becerril. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

 

RESUMEN

El presente trabajo aborda la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer, una problemática de gran relevancia debido al impacto físico, psicológico, social y económico que supone el rol de cuidador. Se realizó una revisión bibliográfica de diez estudios observacionales y de revisión sistemática publicados entre 2011 y 2021, en los que se analizaron los principales factores que influyen en la calidad de vida de los cuidadores. Los resultados muestran que la severidad de la enfermedad, la carga del cuidado, el apoyo social, la disponibilidad de recursos, las características personales y familiares del cuidador, así como factores culturales, son determinantes en su bienestar. Asimismo, se evidenció una estrecha relación entre la sobrecarga del cuidado y la aparición de síntomas depresivos, ansiosos y de estrés. El estudio concluye que es fundamental implementar estrategias de apoyo multidisciplinar, recursos sociales y sanitarios, así como intervenciones dirigidas no solo al paciente, sino también al cuidador y su entorno familiar, con el fin de preservar y mejorar su calidad de vida.

PALABRAS CLAVE

Calidad de vida, Alzheimer, cuidadores, sobrecarga del cuidador, apoyo social, salud mental, recursos sociosanitarios.

ABSTRACT

This paper addresses the quality of life of caregivers of patients with Alzheimer’s disease, a highly relevant issue due to the physical, psychological, social, and economic impact of the caregiving role. A literature review was conducted of ten observational and systematic review studies published between 2011 and 2021, which analyzed the main factors influencing caregivers’ quality of life. The results show that disease severity, caregiving burden, social support, resource availability, caregivers’ personal and family characteristics, and cultural factors are determining factors in their well-being. Furthermore, a close relationship is evident between caregiving burden and the onset of depressive, anxiety, and stress symptoms. The study concludes that it is essential to implement multidisciplinary support strategies, social and healthcare resources, and interventions aimed not only at the patient but also at the caregiver and their family environment in order to preserve and improve their quality of life.

KEY WORDS

Quality of life, Alzheimer’s, caregivers, caregiver overload, social support, mental health, social and health resources.

INTRODUCCIÓN

Para la realización de este trabajo se escogió el tema “calidad de vida de las personas que cuidan a un familiar con Alzheimer”, nos ha parecido un tema atrayente y el cual, no se le da la importancia que de verdad tiene.

El Alzheimer es un tipo de demencia que causa problemas de memoria, pensamiento y comportamiento. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo hasta que son lo suficientemente graves como para interferir en la vida cotidiana^1,2.

La enfermedad de Alzheimer representa el 60%-80% de los casos de demencia. El factor de riesgo conocido más importante es el envejecimiento, y la mayoría de las personas con Alzheimer tienen más de 65 años. Pero esta enfermedad no es solo de la vejez, ya que aproximadamente 200.000 estadounidenses menores de 65 años la tienen de inicio temprano (conocida como enfermedad de Alzheimer de inicio temprano)¹¹.

Cuidar a una persona que padece esta enfermedad es enfrentarse a nuevos retos cada cierto tiempo, ya que dependiendo del grado del brote puede afectar más al día a día de la persona enferma y de su cuidador. El cuidador de una persona con la enfermedad de alzheimer debe poder reorganizar su vida social, salir de casa, estar con otras personas, participar en actividades comunes y recuperar el interés en pasatiempos o intereses que disfrutaba anteriormente, o encontrar nuevas oportunidades de ocio, sin embargo muchas veces esto no es posible⁶.

Los cuidadores están inmersos en la tarea de cuidar a los miembros de la familia y pueden inclinarse a renunciar al autocuidado, aislarse, renunciar a otras actividades o apartarse de los amigos. Sin embargo, a pesar de su buena voluntad, sus habilidades son limitadas como todos los demás. Superarlos solo tendrá un efecto adverso en su bienestar y salud.

La ayuda profesional y / u otras personas que atraviesan situaciones similares pueden representar un cambio muy importante en la salud del cuidador. Las asociaciones de familias dan recursos de apoyo a los cuidadores, y otras entidades también brindan grupos de tratamiento para los cuidadores de pacientes con Alzheimer⁶.

La implicación de otros familiares y / o compañeros cercanos puede beneficiar a los cuidadores y personas afectadas por la enfermedad, ya que ayuda a establecer o fortalecer ciertos lazos y mejorar la comunicación y la estructura familiar. Buscar apoyo familiar y social ayudará a evitar el aislamiento de los cuidadores. Pedir ayuda no es un signo de debilidad, aceptarlo como una herramienta de tratamiento es muy útil⁶.

OBJETIVO DE INVESTIGACIÓN

Identificar los principales factores que determinan el grado de calidad de vida en cuidadores de pacientes con Alzheimer.

METODOLOGÍA

IDENTIFICACIÓN DE LA PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN:

Calidad de vida de las personas que cuidan a un familiar con Alzheimer. Véase tablas en anexos.

RESULTADOS

ANÁLISIS E INFORME DE RESULTADOS:

Se realizó una revisión bibliográfica de un total de 10 estudios observacionales descriptivos y de revisión sistemática de carácter biomédico que evaluaban la calidad de vida de cuidadores de pacientes con Alzheimer y los factores principales que determinan esta calidad de vida.

El Alzheimer es una de las principales causas de dependencia en adultos mayores, que conlleva un impacto al cuidador y la familia⁸.

En todos los artículos consultados se coincide que los cuidadores con un familiar o paciente con Alzheimer se verá disminuida en cierta cantidad su calidad de vida, esta cantidad dependerá de diversos factores encontrados con las diferentes entrevistas y escalas de valoración empleadas en cada estudio.

Las muestras de las investigaciones científicas fueron tomadas de hospitales, geriátricos, bases de datos clínicos y psiquiátricos, familiares y cuidadores de un paciente con Alzheimer, la mayoría de los estudios coincidieron en la utilización de instrumentos como escala o entrevista de Zarit para valorar la sobrecarga del cuidador, cuestionario para valorar la calidad de vida de la OMS, escalas de valoración de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), escalas de depresión y ansiedad y escala Blessed para valoración de la demencia.

Se recopilaron los factores relevantes y factores en común de los artículos consultados que interfieren en la calidad de vida del cuidador.

Como principales resultados encontrados en la revisión bibliográfica a continuación se muestra la comparación de factores principales y factores comunes que interfieren en la calidad de vida de cuidadores con pacientes de Alzheimer.

Características del paciente y la enfermedad.

En todos los artículos se coincide que la calidad de vida de cuidadores y familias dependerá del nivel de discapacidad en el paciente con EA, ya que entre mayor discapacidad mayor será la dependencia por parte del paciente y requerirá mayores cuidados^{1,2,3,4,5,6,7,8,9}. Autores también hablan de la EA de inicio joven, que involucra una mayor pérdida del estado cognitivo y mayor progresión de la enfermedad, llevando a mayor dependencia y una carga mayor y más temprana de los cuidadores y familia que las personas con Alzheimer de inicio tardío¹⁰.

Las correctas estrategias para el manejo de la enfermedad repercutirán en la sobrecarga del cuidador y familia, es importante brindar toda esta información así como la del estado del paciente y su diagnóstico al cuidador y familia, dar herramientas de como pueden ser más fáciles los cuidados y la resolución de problemas, estrategias que incluyan la repartición de la responsabilidad del cuidado y roles con otros miembros de la familia si es que se cuenta con ellos^{1,2,3,4,5,6,7,8,9}.

Apoyo social:

Las redes de apoyo son un factor importante para la sobrecarga del cuidador, con quien puede repartir roles y responsabilidades, con qué personas se cuenta en casos de emergencias o crisis con el paciente, no sólo por familia también el apoyo que le esté brindando el personal de salud, permite dar al cuidador un descanso y tiempo para sí mismo, además de no sentirse solo en algún problema que se pueda presentar.

En el ámbito de la atención domiciliaria, generalmente se espera que los cuidadores familiares brinden atención y asistencia al paciente con demencia, lo que implica tensión física, mental, emocional, financiera y social. Estas tensiones aumentan el potencial de agotamiento, lo que a su vez puede conducir a una mala salud mental y al deterioro de la calidad de vida de los cuidadores^6,7,9.

Los distintos miembros deberán aceptar que el ser querido afectado por la enfermedad , progresivamente, irá experimentando una serie de cambios, tanto en sus capacidades como en su conducta. En el seno familiar, habrá que asumir nuevas perspectivas y nuevos roles que pueden ir acompañados de sacrificios económicos y personales. En algunos casos, las situaciones difíciles generan dinámicas familiares muy productivas, en las que los conflictos y la tristeza no son los protagonistas. Muchas familias sienten orgullo por aprender a resolver juntos situaciones difíciles. En estos casos se produce un acercamiento entre sus miembros y la promoción de un espíritu de “trabajo en equipo” alrededor del cuidado de la persona afectada, a pesar de las dificultades del día a día y los altibajos que frecuentemente se experimentan¹³.

Existen dos tipos de ayuda: la atención de las necesidades del hogar y la del cuidado personal. A su vez, se relacionan con servicios tecnológicos de apoyo, como la teleasistencia. Sin embargo, hay otras opciones que durante un tiempo pueden ser muy útiles para mantener el nivel de autonomía de una persona en su domicilio¹⁴:

• Centros de día: Son centros que ofrecen acogida para la recuperación y el mantenimiento de la autonomía individual y social.
• Centros residenciales: Ofrecen manutención, acogida, convivencia, apoyo individualizado y atención especializada permanente.
• Centros sociosanitarios especiales: Son un recurso social que prestan atención especializada, enfermería y social de media y larga duración para personas que sufren enfermedades crónicas que causan discapacidad o enfermedades en fase escala.
• Grupos terapéuticos para cuidadores: Los cuidadores de personas con Alzheimer tienen que aprender a cuidar de la persona enferma, pero también de sí mismos. Muchos cuidadores pueden experimentar problemas físicos y/o psicológicos, como depresión, ansiedad o sensación de sobrecarga. Para evitar estos problemas de salud es importante romper el aislamiento y facilitarles el hecho de compartir vivencias y emociones.
• Unidades de descanso para el cuidador: Se trata de un servicio de residencia temporal para personas con Alzheimer, que facilita un período de descanso al cuidador.
• Asociaciones de familiares: Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer trabajan para ofrecer apoyo y servicios a las familias y afectados. En la página web de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) se incluye un listado con asociaciones de toda España.

 

Como hemos explicado, existen diferentes programas o centros para ofrecer ayuda no solo al paciente, sino al cuidador. Estos programas ayudan al bienestar de los cuidadores, fortaleciendo su estado físico, psíquico y social, otorgándoles un tiempo de “descanso”.

Disponibilidad de recursos:

Una enfermedad conlleva mayor gasto y menor ingreso económico, gastos de tratamiento, de desplazamiento, estancia, entre otros, es verdad que la EA afecta en las distintas clases sociales, no será la misma facilidad para el acceso a recursos, muchas personas tienen que dejar incluso sus trabajos para poder dedicarse a los cuidados del paciente.

Para la familia no es fácil hacer frente a esta situación y necesitan que el profesional de Enfermería les brinde apoyo moral, les asesore y les proporcione información de los recursos que puedan facilitar el cuidado del enfermo⁶. También la disponibilidad de recursos básicos, si el acceso a una atención sanitaria es cercana, el acceso a recursos básicos como el agua, electricidad, transporte que facilite el desplazamiento interfiere en la calidad del cuidado, si no cuenta el cuidador con los recursos básicos necesarios su sobrecarga será mayor y mayor riesgos de presencia de síntomas psicológicos o psiquiátricos como estrés, ansiedad o depresión^2,4,6.

Características del cuidador y familia:

Larramendi y Canga-Armayor concuerdan que un aspecto importante a considerar es no solo el impacto que tiene el Alzheimer en el cuidador principal, sino en el núcleo familiar que pocas veces es tomado en cuenta tanto en investigaciones como en la atención primaria de salud, y es que es la familia la primera línea que brinda cuidado al paciente⁶.

Larramendi y Canga-Armayor mencionan otras características de la familia y cuidador principal importantes y que coinciden con las revisiones realizadas⁶:

• Roles: La EA conlleva un cambio de roles, tareas, ajustes económicos, sociales y reorganización de la vida familiar cotidiana, que incluso conlleva a conflictos y ruptura de las relaciones familiares. Larramendi y Canga-Armayor mencionan que la mala calidad de vida familiar determina el ingreso del paciente en un centro o residencia.
• Relación con el paciente: Una relación más cercana desencadena niveles más altos de sobrecarga puesto que el componente afectivo desencadena una mayor implicación en el cuidado⁶.
• Edad y sexo del cuidador: También se observaron en los estudios que los cuidados se cargan más en el sexo femenino, principalmente esposa e hijas^1,2,4,5,6.
• Tiempo invertido como cuidador: A pesar de tener experiencia en el cuidado para la mejora de la percepción de bienestar, puesto que existe un dominio del cuidado, también existen más posibilidades de desarrollar estrés o problemas emocionales que influyen en la decisión de institucionalizar al enfermo⁶.
• Enfermedades que pueda tener el cuidador: En todos los estudios escogidos para la realización del trabajo, se han manifestado las diferentes enfermedades que puede padecer el cuidador. Estos problemas pueden ser a nivel físico, psíquico e incluso social^{1,2,3,4,5,6,7,8,9}.

 

Muchos de los familiares, que cuidan del enfermo, deben adoptar nuevos estilos de vida para poder afrontar las necesidades y la nueva situación, que en algunos casos es bien aceptada, mientras que en otros es percibida como impuesta⁶.

Se coincide en todas las investigaciones que otra repercusión de la EA no solo es a nivel de calidad de vida, el cuidador principal y la familia tienen mayor riesgo de mostrar signos psiquiátricos y psicológicos, como depresión, ansiedad, estrés, también relacionada a la gravedad de la enfermedad.

Numerosos estudios han coincidido en que los cuidadores se sienten con mejor salud física en comparación con los no cuidadores. Aunque, cabe mencionar que, en diferentes estudios también se muestran que distintos factores disminuyen la calidad de vida del cuidador. Por ejemplo, la calidad de vida disminuye cuando aumenta la dependencia del enfermo, por lo que si una persona con demencia se vuelve cada vez más dependiente, la persona cuidadora va a disponer de menos libertad⁹.

Un estudio mostró que la carga del cuidador, estado civil del paciente y la edad del paciente son asociaciones significativas con mala salud sexual y reproductiva. Esto nos indica que también la salud sexual puede verse afectada al tener una sobrecarga como cuidador⁸.

 

Cultura:

Otro factor notable que en pocos estudios es considerado es el de el impacto cultural.

Una investigación realizada en Arabia Saudí comparó sus datos recabados con los de Estados Unidos, donde se observó menor prevalencia de depresión que en Arabia Saudí, se propuso como factor de esta diferencia significativa la mayor responsabilidad y estrés impuesta en cuidadores por la cultura saudí, también los factores espirituales y el tabú hacia la enfermedad⁵.

Otro estudio realizado en Irán también relaciona el factor cultural, donde el envío de pacientes a centros asistenciales o guarderías es considerado un tabú, lo cual puede ser útil para reducir la carga en los cuidadores⁸.

No son muchos los estudios que indican factores o variables culturales, sin embargo, en cada población las definiciones de salud o cuidado son diferentes, este podría ser un indicador para abrir mayores estudios que involucren aspectos culturales que interfieren en la calidad de vida de pacientes con Alzheimer.

La previsión de la población española muestra que para el 2050, más del 40% de las personas de 60 años o más sufrirán Alzheimer, con una proporción creciente en personas mayores de 80 años y una elevada tasa de dependencia. Todo ello conlleva brindar una atención informal incluyendo el impacto en la salud física y mental del cuidador, lo que podría suponer una reducción de sus oportunidades laborales y empeorar su situación financiera. Entre otras enfermedades crónicas, los cuidadores informales de personas con demencia tienen más probabilidades de desarrollar ansiedad, estrés y depresión, entre otras¹².

Desde otra perspectiva, algunos estudios indican que, conforme la demanda de cuidados aumentan y los problemas de salud, se origina una carga para el cuidados y una disminución en los índices de calidad de vida de él. La angustia aparece en la mayoría de los cuidadores y a menudo perciben el cuidado de una persona con Alzheimer como agobiante y como una experiencia psicológica, física, problemas sociales, emocionales o económicos. Además, se descubrió que cuidar a este tipo de persona se asocia a tener síntomas de depresión y mayores niveles de carga entre los cuidadores^{1,2,3,4,5,6,7,8,9}.

Para evaluar la calidad de vida de los cuidadores de personas con Alzheimer se utilizó la entrevista de Zarit Burden, para medir la intensidad de la carga en términos de impedimentos funcionales y de comportamiento experimentado por los cuidadores. El cuestionario de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud se utilizó para evaluar la calidad de vida de los cuidadores primarios. Por último, la lista de verificación de síntomas se usó para evaluar el grado de ansiedad y depresión en cuidadores⁴.

Se demostró que la carga del cuidador no tiene una relación significativa con los síntomas de ansiedad o depresión. Sin embargo, cuanto más carga y angustia, peor es la calidad de vida que tiene tanto física, psicológica, social, como ambientalmente⁴.

Se puede argumentar que los cuidadores de los pacientes con Alzheimer se sienten agobiados ya que el cuidado requiere tiempo y esfuerzo prolongados⁴.

 

CONCLUSIÓN DEL ANÁLISIS:

Como mencionan Nathália R.S. la calidad de vida es un factor multidimensional y es un concepto complejo¹⁰, puede abarca diferentes esferas como las físicas, psicológicas, sociales, espirituales, culturales.

Está claro que la enfermedad de Alzheimer o demencia tiene un impacto en familiares y cuidadores a nivel mundial, no se puede afirmar cuál será la severidad de este impacto ya que este dependerá de diversos factores, el principal es el grado de severidad de la enfermedad o discapacidad de la persona que conlleva a mayor dependencia, el apoyo social con el que se cuenta, el nivel socioeconómico y el acceso a recursos, la edad del cuidador, está claro que un cuidador principal jovén puede tener majores capacidades físicas y mentales que un cuidador de mayor edad, la situación de salud base del cuidador, es decir, si el cuidador además de tratar al paciente tiene una enfermedad de la que tenga que cuidar de si mismo e impida cuidar de manera correcta al paciente o sea más complicado brindar los cuidados, el sexo, se ha observado que hay mayor carga de cuidados en mujeres las cuales físicamente no tienen las mismas capacidades que puede tener un hombre, la relación familar entre los miembros y el vínculo con el paciente, incluso la cultura puede afectar en los cuidados y sobrecarga, también la combinación y gravedad de estos factores puede conllevar no solo a una mala calidad de vida, sino también a signos psiquiátricos y psicológicos en el cuidador, como ansiedad, depresión o trastornos del sueño incluso interferencia en la salud sexual^{1,2,3,4,5,6,7,8,9}.

Como se señala, son muchos los factores que intervienen en el paciente y cuidador, y en el bienestar de ambos, ya que uno depende del otro, si el cuidador experimenta mayor carga los cuidados se verán afectados en el paciente, y si el estado del paciente agrava será un impacto para el cuidador y familia física y psicológicamente.

Pueden existir más factores de los que desconocemos, cada paciente, cuidador y familia es diferente, por eso el cuidado y valoración no debe ser solo para el paciente sino también para el cuidador y familia, se debe evaluar continuamente cualquiera de los factores que pudieran afectar y a la vez ser analíticos ante la presencia de alguna señal que nos pueda indicar algún problema, además la importancia de integrar toda la red familiar en el proceso de atención y no solo dejar al cuidador principal con una sobrecarga mayor.

Las correctas estrategias para enfrentar la enfermedad, así como el apoyo del personal de salud y la correcta educación sanitaria como los métodos que faciliten el cuidado el diagnóstico, pronóstico, entre otros están relacionados con mejores índices de calidad de vida no solo del cuidador también de la familia y el paciente^{1,2,3,4,5,6,7,8,9}.

 

CONCLUSIONES

Como personal de enfermería, nos interesa el bienestar de las personas, ya sean cuidadores o enfermos. El rol de los cuidadores en un caso así, es difícil, ya que si la enfermedad está en nivel avanzado, van a necesitar apoyo, tanto físico como psíquico.

Es necesario tener conocimientos bien cimentados que permitan conocer un estado de salud y analizar todos los factores que interfieren en este no solo lo físico o biológico para poder brindar una correcta intervención, así como la importancia de no centrarse solo en el paciente sino también en la familia y el cuidador.

Para poder tener estos conocimientos es donde entra la importancia del conocimiento científico, este es una guía que nos ayudará en el ejercer profesional, es importante que siempre como personal de salud estemos en constante actualización de conocimientos de calidad, saber donde obtener esta información, valorar si es de calidad y tener un juicio crítico que nos permita sacar conclusiones y comparaciones a partir de todas las fuentes de información consultadas.

Al principio puede resultar difícil el inicio de la búsqueda de fuentes y crear trabajos con base a las evidencias científicas consultadas, pero al ir indagando y observando estos artículos pudimos ir desarrollando juicios, análisis y conclusiones en conjunto y obtener conocimientos claros.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. Liao X, Huang Y, Zhang Z, Zhong S, Xie G, Wang L, et al. Factors associated with health-related quality of life among family caregivers of people with Alzheimer’s disease. Psychogeriatrics. 2020;20(4):398–405.
2. Andreakou MI, Papadopoulos AA, Panagiotakos DB, Niakas D. Assessment of Health-Related Quality of Life for Caregivers of Alzheimer’s Disease Patients. Int J Alzheimers Dis [Internet]. 2016;2016:1–7. Available from: http://dx.doi.org/10.1155/2016/9213968
3. Casal Rodríguez B, Rivera Castiñeira B, Currais Nunes L. Alzheimer’s disease and the quality of life of the informal caregiver. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2019;54(2):81–7.
4. Dawood S. Caregiver burden, quality of life and vulnerability towards
5. psychopathology in caregivers of patients with dementia/alzheimer’s disease. J Coll Physicians Surg Pakistan. 2016;26(11):892–5.
6. Alfakhri AS, Alshudukhi AW, Alqahtani AA, Alhumaid AM, Alhathlol OA, Almojali AI, et al. Depression among caregivers of patients with dementia. Inq (United States). 2018;55:4–9.
7. Esandi Larramendi N, Canga-Armayor A. Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos. 2011;22(2):56–61.
8. Takai M, Takahashi M, Iwamitsu Y, Oishi S, Miyaoka H. Subjective experiences of family caregivers of patients with dementia as predictive factors of quality of life. Psychogeriatrics. 2011;11(2):98–104.
9. Abdollahpour I, Nedjat S, Noroozian M, Salimi Y, Majdzadeh R. Caregiver burden: The strongest predictor of self-rated health in caregivers of patients with dementia. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2014;27(3):172–80.
10. Bastida JD, Esteve MN, Font SJ, Eickhoff AF. Relation between the burnout and the quality of life of the caregiver of persons with dementia [Spanish] Relacion entre el burnout y la calidad de vida del cuidador de personas con demencia. Gerokomos. 2016;27(1):19–24.
11. Kimura NRS, Baptista MAT, Santos RL, Portugal M da G, Johannenssen A, Barca ML, et al. Caregivers’ Perspectives of Quality of Life of People With Young- and Late-Onset Alzheimer Disease. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2018;31(2):76–83.
12. Alz.org. [citado el 2 de junio de 2021]. Disponible en: https://www.alz.org/alzheimer-demencia/que-es-la-enfermedad-de-alzheimer?lang=es-MX
13. La OMS advierte que para el 2050 se triplicará la cifra de personas que padecen demencia [Internet]. Ceafa.es. [citado el 2 de junio de 2021]. Disponible en: https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/noticias/la-oms-advierte-que-para-el-2050-se-triplicara-la-cifra-de-personas-que-padecen-demencia
14. Maragall FP. La importancia de la red de apoyo familiar en el cuidado de una persona con Alzheimer [Internet]. Fpmaragall.org. [citado el 2 de junio de 2021]. Disponible en: https://blog.fpmaragall.org/apoyo-familiar-alzheimer
15. Maragall FP. Recursos sociales para personas con Alzheimer y familiares [Internet]. Fpmaragall.org. [citado el 2 de junio de 2021]. Disponible en: https://blog.fpmaragall.org/recursos-sociales-para-personas-con-alzheimer-y-familiares

 

ANEXOS

IDENTIFICACIÓN DE LOS ESTUDIOS RELEVANTES:

TABLA 1. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA DE DATOS:

BASE DE DATOS	ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA	LÍMITES	RESULTADOS	FECHA
PUBMED	(«Quality of Life»[Mesh] OR «Quality of Life»[tiab] OR «Quality of Life*»[tiab] OR “Health-Related Quality Of Life”[tiab] OR “HRQOL”[tiab]) AND (“Caregivers”[Mesh] OR “Caregiver*”[tiab] OR “Carer”[tiab] OR “Carers”[tiab] OR “Care giver*”[tiab] OR “Caregiver Burden”[Mesh] OR “Caregiver Burden”[tiab] OR “Family”[Mesh] OR “Family”[tiab]) AND (“Alzheimer Disease”[Mesh] OR “Alzheimer Disease”[tiab] OR “Alzheimer*”[tiab] OR “Alzheimer Dementia*”[tiab])	Limitadores – Año de publicación: 2011-2021 -Idioma: Inglés y español -Edad: Adult: 19-44 years	80	27/04/2021
CINAHL PLUS	(MH «Quality of Life+») OR TI ( Quality of Life OR Quality of Life OR Quality of Life* OR Health-Related Quality Of Life OR HRQOL ) OR AB ( Quality of Life OR Quality of Life OR Quality of Life* OR Health-Related Quality Of Life OR HRQOL ) AND (MH «Caregivers») OR TI ( Caregivers OR Caregiver OR Care OR Carers OR Care giver* OR Caregiver Burden OR Caregiver Burden OR Family OR Family ) OR AB ( Caregivers OR Caregiver OR Care OR Carers OR Care giver* OR Caregiver Burden OR Caregiver Burden OR Family OR Family ) AND (MM «Alzheimer’s Disease») OR TI ( Alzheimer Disease OR Alzheimer Disease OR Alzheimer* OR Alzheimer Dementia* ) OR AB ( Alzheimer Disease OR Alzheimer Disease OR Alzheimer* OR Alzheimer Dementia* )	Limitadores – Año de publicación: 2011-2021 – Idioma: Inglés y español -Modos de búsqueda: Booleano/Frase	924	13/04/2021
SCOPUS	TITLE-ABS-KEY ( («Quality of Life*» OR «Health-Related Quality Of Life» OR «HRQOL» ) AND ( «Caregiver*» OR «Carer» OR «Carers» OR «Care giver*» OR «Caregiver Burden» OR «Family» ) AND ( «Alzheimer Disease» OR «Alzheimer*» OR «Alzheimer Dementia*» ) ) AND ( LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2021 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2020 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2019 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2018 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2017 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2016 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2015 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2014 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2013 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2012 ) OR LIMIT-TO ( PUBYEAR , 2011 ) ) AND ( LIMIT-TO ( LANGUAGE , «English» ) OR LIMIT-TO ( LANGUAGE , «Spanish» ) )	Limitadores -Año de publicación 2011-2021 -Idioma: Inglés y español Acceso-Todo acceso abierto	1295	15/04/2021
			Total = 2299

 

EXTRACCIÓN DE DATOS:

TABLA 2. CARACTERÍSTICAS MÁS IMPORTANTES DE LOS ESTUDIOS QUE ESTUDIAN LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS QUE CUIDAN A UN FAMILIAR CON ALZHEIMER:

Autor (año)	Población y muestra	Diseño	Variables Independientes	Instrumentos	Variables dependientes	Resultados globales
Liao, Xiangping; Huang, Ying (2020) (1)	206 cuidadores Hospital de Nivel 3 Hospital psiquiátrico Dos asilos para ancianos Tres comunidades ciudad de Ganzhou, provincia de Jiangxi, China.	Observacional descriptivo	– Carga de atención – Calificación de apoyo social	Cuestionario de calidad de vida (WHO/ QOL ‐ BREF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) Escala de carga de atención de Zarit (ZBI) Escala de calificación de apoyo social (SSRS)	– Calidad de vida	La reducción de la calidad de vida fue altamente prevalente entre los cuidadores familiares de pacientes con EA, y el nivel de carga, los síntomas neuropsiquiátricos de los pacientes, el apoyo social y las enfermedades crónicas de los cuidadores fueron factores asociados con la CVRS, y el efecto de la carga del cuidado es mayor.
Maria I. Andreakou, Angelos A. Papadopoulos, Demosthenes B. Panagiotakos, Dimitris Niakas (2016) (2)	Cuidadores de 155 pacientes	Seguimiento de 1 año Observacional descriptivo	– Género – Existencia de hipertensión – Frecuencia de atención del paciente – Convivencia con el paciente – Agravamiento de la enfermedad – Situación económica	Cuestionario estructurado, tipo cerrado para recuperar información sociodemográfica Zung Depression Rating Escala (ZDRS) Encuesta de salud Short Form 36 (SF-36)	– Calidad de vida – Presencia de sintomatología depresiva	El cuidado de familiares con EA se correlaciona fuertemente con las puntuaciones negativas de la CVRS de los cuidadores y afecta negativamente su sintomatología depresiva. Esta correlación negativa se ve reforzada en las últimas etapas de la enfermedad, en una mayor frecuencia de atención, a través de la convivencia con un paciente, en una situación económica precaria y con la existencia de una enfermedad crónica.
Casal Rodríguez, Bruno; Rivera Castiñeira, Berta; Currais Nunes, Luis (2018) (3)	175 cuidadores	Observacional descriptivo	– Edad – Sexo – Nivel educativo – Parentesco – Enfermedades crónicas – Ingresos mensuales – Residentes en la misma vivienda – Mercado laboral	Cuestionario de calidad de vida (EQ-5D) de la CVRS, para estudiar las cinco dimensiones de salud (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión), y dentro de cada una de estas cinco dimensiones encontramos tres subdimensiones (sin problemas, algún problema y graves problemas) Muestreo no probabilístico selectivo.	– Calidad de vida – Meses transcurridos desde el diagnóstico – Estado de la EA – Años como cuidador – Continuidad en los cuidados – Horas semanales de cuidados – Presencia de cuidador informal secundario – Servicios formales de atención – Ayudas técnicas en el hogar – Tratamiento para sobrellevar los cuidados	De las 5 dimensiones que el EQ-5D incluye para describir el estado de salud, los cuidadores declaran el mayor nivel de gravedad en la dimensión ansiedad/depresión. Las variables evaluadas que muestran una mayor influencia sobre la CdV de los cuidadores son las relacionadas con su estado de salud, los periodos de descanso en los cuidados y la presencia de un cuidador secundario. El impacto que genera la provisión de cuidados sobre las dimensiones dolor/malestar y ansiedad/depresión lleva a la necesidad de que los programas de cuidados en el hogar contemplen medidas específicas para tratar esta serie de problemas de salud.
Dawood, Saima 2016 (4)	60 cuidadores	Seguimiento de 1 año Observacional descriptivo	– Género – Relación con los paciente – Educación – Ocupación	Entrevista de Zarit Burden para evaluar la carga del cuidador. Versión breve de la Escala de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud para evaluar la calidad de vida y las subescalas de ansiedad y depresión de la lista de verificación de síntomas.	– Calidad de vida – Síntomas depresivos – Síntomas ansiosos – Psicopatología	Había 6 cuidadores varones y 54 mujeres con una edad media de 37,60 ± 14,87 años. La carga de cuidar tuvo una relación negativa (-0,57; -0,50; -0,48; y -0,50, respectivamente) con los aspectos físicos, psicológicos, sociales y dominios ambientales de la calidad de vida. Ni la sobrecarga del cuidador ni la calidad de vida prevista para la ansiedad y la depresión en los cuidadores.
Abdullelah S. Alfakhri, Ahmed W. Alshudukhi. 2018 (5)	222 cuidadores	Observacional descriptivo	– Gravedad de la demencia – Sexo – Edad – Situación económica	Cuestionario de salud del paciente para evaluar la depresión Escala de demencia Blessed para evaluar la gravedad de la demencia Escala ABVD para gravedad de la demencia Cuestionario para la depresión (PHQ-9)	– Síntomas depresivos	La prevalencia de depresión clínica entre los cuidadores fue del 14,9%. 96 cuidadores (43,2%), moderada en 45 (20,3%), moderada-grave en 15 (6,8%) y grave en 8 (3,6%). Cuarenta y seis pacientes habían demencia leve (22%), 73 tenían moderada (34,9%) y 90 tenían severa (43,1%). Cuidadores de pacientes con experiencia de demencia tienen una carga considerable y un nivel más bajo de calidad de vida relacionada con la salud y pueden estar predispuestos a desarrollar depresión clínica.
Larramendi Nuria Esandi 2011 (6)	40 artículos científicos	Observación sistemática	– Impacto de la enfermedad de Alzheimer	Impacto de la enfermedad del Alzheimer en la unidad familiar	– Cuidador principal – Proceso de cuidados – Intervenciones de salud – Proceso de cuidado en el núcleo familiar	La mayoría de los estudios dirigidos al cuidado familiar de los enfermos de Alzheimer están enfocados en el cuidador principal, mientras que existe una limitada trayectoria de investigación en enfermería dirigida a la unidad familiar. Afrontar la enfermedad supone para la familia tener que redefinir roles, modificar expectativas, asumir alteraciones en las relaciones y responder a situaciones, a menudo, difíciles. Los profesionales de la salud y concretamente la Enfermería necesitan proporcionar una atención no solo al enfermo y al cuidador principal, sino a toda la unidad familiar.
Takay, Michiko; Takahashi, Megumi; Iwamitsu, Yumi; Oishi, Satoru; Miyaoka, Hitoshi. 2011 (7)	118 cuidadores	Observacional descriptivo Seguimiento 7-8 meses (mirar)	– Género – Año – Años de educación	Cuestionario proporcionado por la OMS (WHO/QOL-26) Piner Burnout Measures es un cuestionario que mide la parte psicológica, emocional El inventario de Depresión de Beck (BDI-II) es usado para medir los síntomas depresivos en adolescentes y adultos.	– Diagnósticos	Los coeficientes de correlación de rango de Spearman revelaron que la calidad de vida del cuidador se correlacionó significativamente con los síntomas neuropsiquiátricos de los pacientes, así como con los síntomas depresivos y el agotamiento en los cuidadores. Los resultados del presente estudio demuestran que las experiencias subjetivas de los cuidadores están más fuertemente correlacionadas con la CV del cuidador que con las variables relacionadas con el paciente y, por tanto, son determinantes poderosos de la CV del cuidador. Estos hallazgos sugieren que la intervención del cuidador, cuyo objetivo es aumentar la calidad de vida, puede beneficiarse de la incorporación de estrategias para reducir los síntomas depresivos y el agotamiento.
Abdollahpour,Ibrahim; Nedjat, Saharnaz; Noroozian, Maryam; Salimi, Yahya; Majdzadeh, Reza 2014 (8)	153 registrados (pacientes y cuidadores)	Observacional descriptivo	– Edad – Género – Años de educación	La salud autoevaluada (SRH) se midió mediante una sola pregunta con una escala tipo Likert que iba desde muy mala (1) a muy buena (5). Se aplicó el modelo de regresión lineal múltiple para determinar las asociaciones ajustadas entre las variables independientes en estudio y SRH.	– Calidad de vida – Estado civil – Número de hijos – Estatus del cuidador	El nivel medio de SRH del cuidador fue de 3,03. De los cuidadores, el 29% estaban insatisfechos con su nivel de salud. En el modelo de regresión final, SRH mostró una asociación directa con el número de hijos que tienen los pacientes, pero una asociación inversa con el estado civil (pacientes casados), la edad del paciente y la carga del cuidador.
Deví, Josep; Naqui, María; Jofre, Susanna; Fetscher, Albert 2016 (9)	10 artículos científicos	Revisión sistemática	– Nivel de carga del cuidador (burnout) – Tiempo libre del cuidador – Soporte social – Comportamiento del paciente con demencia – Autoestima del cuidador – Finanzas	– Zarit Burden Interview – General Health Questionnaire (GHQ) – Schedule for the evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL) – Pines Burnout Measure (BM)	– Calidad de vida del cuidador de personas con demencia	Existe una correlación negativa entre el burnout y la calidad de vida del cuidador, es decir, la calidad de vida depende de los niveles de carga. También depende del tiempo libre que tienen los cuidadores, los problemas de comportamiento del enfermo con demencia o la autoestima del cuidador. También menciona que la calidad de vida relacionada con la salud está inversamente relacionada con los niveles de dependencia del paciente con demencia y la edad del cuidador.
Nathália R. S. Kimura 2018 (10)	Cuidadores de 110 personas con enfermedad de Alzheimer	Observacional descriptivo	-Nivel de cognición -Actividades de la vida diaria -Estado de ánimo -Gravedad de la demencia	-Calidad de vida (QoL-AD) -Gravedad de la demencia Clinical Dementia Rating. -Mini examen del estado mental (MMSE) -Pfeffer cuestionario de actividades funcionales -Escala Cornell para depresión y estados de ánimo -Entrevista Zarit Burden para sobrecarga del cuidador	-Perspectiva de calidad de vida	Los factores que impulsan las percepciones de los cuidadores de PwAD QoL puede variar según la edad de inicio. El estudio proporciona información básica sobre los cuidadores perspectivas de PwAD QoL para crear intervenciones más efectivas según la edad de inicio.