- Patricia Oliván Muro. Fisioterapeuta del Sistema Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Cristina Jiménez Merino. Fisioterapeuta del Servicio Riojano de Salud. La Rioja, España.
- Andrea Gracia Benito. Fisioterapeuta Hospital Universitario Miguel Servet Salud Zaragoza. España.
RESUMEN
El dolor es el problema de salud secundaria más común en personas con parálisis cerebral (PC). Existen múltiples factores que influyen en la presencia de dolor en niños con PC, como los problemas derivados de la lesión cerebral (la espasticidad, las contracturas musculares o el mal posicionamiento articular) o los procedimientos a los que con frecuencia se ven sometidos. Sin embargo, a pesar de la alta prevalencia del dolor en niños con PC, este resulta frecuentemente infratratado. Las dificultades comunicativas presentes en esta población suponen un desafío a la hora de evaluar correctamente el dolor, sobre todo si se trata de aplicar el enfoque biopsicosocial, ya que para conocer la experiencia personal que representa el dolor se recomiendan instrumentos de auto-reporte. No obstante, existen estrategias encaminadas a mejorar dicho auto-reporte. En cuanto al tratamiento, la literatura de calidad alta sobre el manejo efectivo del dolor crónico en niños y jóvenes con PC es escasa.
PALABRAS CLAVE
Parálisis cerebral, niños, dolor, dolor crónico.
ABSTRACT
Pain is the most common secondary condition in people with cerebral palsy (CP). There are multiple factors that influence the occurrence of pain in children with CP, such as problems derived from the brain injury (spasticity, muscle contractures or joint malpositioning) or the procedures they frequently undergo. However, despite the high prevalence of pain in children with CP, it remains often undertreated. The communication difficulties present in this population make proper pain assessment a challenge, especially when applying the biopsychosocial approach, where self-report is recommended to learn about the personal experience of pain. However, there are strategies aimed at improving such self-reporting. Regarding treatment, high-quality studies on the effective management of chronic pain in children and young people with CP are scarce.
KEY WORDS
Cerebral palsy, children, pain, chronic pain.
DESARROLLO DEL TEMA
¿Qué es la parálisis cerebral?
El término parálisis cerebral hace referencia a un diagnóstico descriptivo y no etiológico. Según la definición de 2006 del Comité Ejecutivo para la definición de la parálisis cerebral (PC), esta engloba aquellos desórdenes permanentes del movimiento y la postura que causan limitación de la actividad y son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas durante el desarrollo del cerebro del feto o el niño pequeño (hasta 1-2 años)1.
¿Por qué hay dolor en los niños con PC?
El dolor es el problema de salud secundaria más común en personas con PC. Existen múltiples factores que influyen en la presencia de dolor en niños con PC2.
El dolor puede ser una complicación secundaria a las consecuencias de la lesión cerebral, como la espasticidad, las contracturas musculares o el malposicionamiento articular2,3. Las asimetrías posturales se consideran un factor influyente, encontrando que individuos con mayores asimetrías experimentan niveles ligeramente mayores de dolor, aunque todavía es necesaria mayor investigación para entender los mecanismos subyacentes a esta interacción4.
Además, muchos niños se ven sometidos a diversas intervenciones que resultan en dolor, como cirugías, estiramientos, inyecciones…2,3.
La intensidad, frecuencia y distribución anatómica del dolor varían entre los distintos niveles del Gross Motor Function Classification System (GMFCS)4, aunque este es más común en extremidades inferiores, probablemente a consecuencia de la carga excesiva sobre estas, tanto en niños que deambulan como en los que no5.
¿Qué prevalencia tiene el dolor en niños con PC?
El dolor es altamente prevalente en niños y jóvenes con PC, con un 76% de ellos experimentando dolor en general y aproximadamente uno de cada tres sufriendo dolor crónico. En un grupo de 280 niños, un 67% refirieron dolor agudo y un 31% dolor crónico; además, el 42% de aquellos que refirieron dolor agudo también refirieron dolor crónico2.
La prevalencia es mayor en niñas, no deambulantes, forma disquinética y niños más mayores. La localización del dolor es múltiple, siendo más común en miembros inferiores, espalda y abdomen. El dolor en cara y mandíbula es más frecuente en la parálisis cerebral disquinética, mientras que niños no deambulantes presentan dolor en un número de localizaciones mayor que los que sí deambulan2.
En un estudio se observó que niños con mayor afectación motora (niveles GMFCS IV-V) a menudo sufrían dolor más intenso y frecuente, probablemente debido a una mayor incidencia de comorbilidades como problemas de cadera, problemas digestivos, osteoporosis y alteraciones del sueño. El dolor abdominal fue la quinta localización más común y además los síntomas gastrointestinales fueron identificados a menudo como desencadenantes del dolor5.
Evaluación:
En la evaluación del dolor crónico en niños, el enfoque biopsicosocial se considera el gold standard para entender los múltiples factores contribuyentes al mismo (nociceptivos, emocionales, socioculturales, conductuales y cognitivos), ya que estos influyen en el desarrollo y persistencia del dolor. Sin embargo, dicho modelo no ha sido empleado en la población con PC hasta muy recientemente, resultando en una atención subóptima6. En el pasado el foco se ha puesto en la intensidad y la frecuencia del dolor, dejando de lado las estrategias de afrontamiento del dolor, a pesar de que las estrategias maladaptativas se relacionan con peores resultados funcionales y de que los niños con PC muestran menos estrategias positivas que niños con un desarrollo típico2.
Además, para poder recoger correctamente la experiencia personal que supone el dolor crónico, se recomiendan instrumentos de medida de auto-reporte6. Sin embargo, muchos niños con niveles altos en la GMFCS tienen dificultades para hablar o para comunicar de forma efectiva su dolor, lo que frecuentemente lleva a una infraestimación del mismo5.
En el caso de niños muy pequeños o en aquellos que no pueden explicar su dolor por sí mismos, bien verbalmente, bien empleando estrategias de comunicación aumentativas o alternativas, es necesario el uso de instrumentos de medida informados por un observador (ObsROMs). Sin embargo, los padres de niños con PC han descrito tener dificultades a la hora de evaluar su dolor, mayores en el caso de niños con alteraciones cognitivas y comunicativas, y se ha encontrado que sus propias experiencias en relación con el dolor afectan esta evaluación. Aunque muchos instrumentos de medida presentan versiones de auto-reporte y reportadas por terceros, se han encontrado discrepancias entre ambas a la hora de evaluar el impacto del dolor en el funcionamiento emocional, encontrando que, por ejemplo, una mala salud mental del cuidador está asociada a mediciones más altas2,3.
Si existen dudas sobre la precisión de los auto-reportes y se decide emplear ObsROMs (complementando o sustituyendo), se han propuesto estrategias como utilizar múltiples observadores, incluyendo a los padres. La mayor parte de los instrumentos de auto-reporte requieren una edad cognitiva de al menos 8 años, lo cual deja fuera a gran parte de la población con PC. Si una escala no se comprende bien, debería ser modificada en lugar de asumir que la persona no es capaz de responder2.
Otro desafío a la hora de evaluar el dolor crónico en niños con PC se encuentra en que muchos de los instrumentos de medida no están validados en esta población o no son adecuados para el espectro de habilidades motoras, comunicativas y cognitivas presentes en ella7.
En los últimos años se han realizado estudios para identificar qué herramientas de medida pueden emplearse en niños con PC. Un estudio analizó 42 instrumentos de medida empleados habitualmente en cualquier tipo de población con dolor crónico, encontrando que 6 de ellos podrían ser recomendados para la evaluación del dolor en niños con PC en base a su viabilidad y sus propiedades métricas. Estos instrumentos fueron el Pediatric Pain Screening tool (PPST), el Pain Burden Inventory – Youth (PBI-Y), el Brief Pain Inventory modificado (m-BPI), la versión corta del Patient Reported Outcomes Measurement System – Pain Interference Scale (PROMIS-PIS) y el Fear of Pain Questionnaire (FOPQ)6. Otro estudio encontró que las versiones adaptadas del m-BPI y la versión corta del FOPQ resultaban comprensibles y viables para evaluar el dolor en niños y jóvenes con PC, incluyendo usuarios de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación y aquellos con déficits cognitivos leves-moderados. Adaptaciones como métodos alternativos de administración, símbolos visuales y lenguaje simplificado ayudaron a mejorar el auto-reporte en los participantes, por lo que se recomienda que las herramientas de auto-reporte se empleen como prioridad y, en caso de que el paciente no sea capaz de completar la evaluación o no se confíe en la precisión, un cuidador añada su evaluación externa. En la práctica clínica, pueden emplearse diversas estrategias para mejorar la comunicación efectiva al emplear estas herramientas, tales como encontrarse en un ambiente familiar con alguien que conozca al paciente7.
Abordaje:
La literatura de calidad alta sobre el manejo efectivo del dolor crónico en niños y jóvenes con PC es escasa. Existe evidencia de calidad moderada-alta en favor de intervenciones no farmacológicas (como distracción y biofeedback) para el dolor procedimental, el uso de baclofeno intratecal para el dolor secundario a la hipertonía e intervenciones farmacológicas para el dolor postoperatorio. Por otro lado, existe evidencia de baja calidad sobre el uso de estimulación profunda cerebral para reducir la severidad, frecuencia y necesidad de analgesia en niños con PC distónica severa. Sin embargo, algunas de las intervenciones son altamente específicas y es poco probable que sean aplicables a la mayoría de los niños con PC, sobre todo aquellos con dolor crónico2.
Ante la falta de evidencia científica sobre el manejo del dolor crónico en estos niños, habitualmente se emplean abordajes como posicionamiento, estiramientos, masaje, frío/calor, respiración dirigida, analgésicos de acción inmediata e hidroterapia. Dado que muchos niños con PC toman un gran número de medicamentos, los padres muestran preferencia por intervenciones no farmacológicas2.
En el caso del dolor relacionado con las intervenciones a las que se ven sometidos los niños con PC, parece haber evidencia sobre el uso de estrategias como la distracción, la imaginería y la educación2. Por otro lado, se ha encontrado que estas son útiles en general en el ámbito del dolor pediátrico y que los niños con PC utilizan menos estrategias psicológicas y a una edad más tardía que niños con desarrollo típico, por lo que podría ser necesario que los profesionales que los atienden desarrollaran sus competencias en este ámbito para proveer educación sobre el dolor a niños y sus padres. El papel de la educación cobra una especial relevancia ante el hecho de que muchos padres desconocen que sus hijos emplean, con éxito, estas herramientas psicológicas3.
En cuanto a la actividad física, se ha encontrado que la sobrecarga física aumenta el riesgo de dolor en niños con PC, por lo que la limitación de la actividad como modo de prevención podría considerarse una estrategia de manejo del dolor3. No obstante, la actividad física es una estrategia respaldada por la evidencia en gran número de enfermedades crónicas, incluyendo el dolor crónico, aunque no hay evidencia sobre su utilidad en niños con PC y dolor crónico, muchos de los cuales presentan importantes limitaciones de movilidad2.
CONCLUSIONES
Pese a la alta prevalencia del dolor en niños con parálisis cerebral, este resulta frecuentemente infratratado. Las dificultades comunicativas presentes en esta población suponen un desafío a la hora de evaluar correctamente el dolor, sobre todo si se trata de aplicar el enfoque biopsicosocial, gold standard en el abordaje del dolor crónico en niños. En cuanto al tratamiento, la literatura de calidad alta sobre el manejo efectivo del dolor crónico en niños y jóvenes con PC es escasa.
BIBLIOGRAFÍA
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