Enfermería

Cuidando mi psoriasis

15 octubre 2026

AUTORES

Candela Abril Rubio. Enfermera del CS Calamocha, Teruel. España.
Benjamín Civera Domingo. Enfermero del Hospital Obispo Polanco. Teruel. España.
Alba Jarque Fuertes. Enfermera del Hospital Obispo Polanco. Teruel. España.
Sara Lázaro Mora. Enfermera del Hospital Obispo Polanco. Teruel. España.
Natalia Vega Doñate Torán. Enfermera del RCP San Juan de Dios. Teruel. España.

RESUMEN

Introducción. La psoriasis en un patología crónica y sistémica (no contagiosa) de etiología multifactorial. Su curso clínico conlleva un elevado riesgo de comorbilidades cardio-metabólicas y una profunda afectación de la esfera psicosocial. Ante la ausencia de tratamiento curativo se combinan varias terapias (tópicas, sistémicas, fototerapia…). Por todo esto la educación para la salud del paciente es indispensable para obtener un adecuado control sobre su patología, mejorar su autopercepción de la salud y aumentar su calidad de vida.

Objetivos. Elaboración de un programa de Educación para la salud dirigido a los pacientes que reciben su primer diagnóstico de psoriasis para dotarlos de los conocimientos y habilidades necesarios para lograr una buena calidad de vida.

Metodología. El programa se realizará en Atención Primaria (AP), en las instalaciones del Centro Salud Ensanche Teruel. Está compuesto por dos partes: una primera sesión para los profesionales (médicos y enfermeros del centro) y otra para impartir las sesiones a los pacientes que incluye: captación y cuatro sesiones grupales.

Resultados. Se espera que los pacientes adquieran las herramientas adecuadas para conseguir una buena percepción de salud, haciendo uso de estilos de vida adecuados. A su vez, se trabajará el aspecto psicológico y la estigmatización social para que puedan sentir que, en conjunto, tienen una buena calidad de vida.

Conclusión. A través de la educación individual y colectiva se pretende fomentar un estilo de vida saludable, así como la participación de los pacientes en su propia salud para prevenir tanto las exacerbaciones de la enfermedad como una evolución negativa de la misma. Para ello hay que tener en cuenta los factores de salud/riesgo de la enfermedad, los determinantes sociales y su entorno de vida.

PALABRAS CLAVE

Programa de educación para la salud, atención primaria, psoriasis, paciente psoriásico, prevención.

ABSTRACT

Introduction. Psoriasis is a chronic pathology (non-contagious) of multifactorial etiology. Its clinical course entails a high risk of cardio-metabolic comorbidities and a profound impact on the psychosocial sphere. In the absence of a curative treatment, various therapies are combined (topical, systemic, phototherapy…). Therefore, patient health education is essential to achieve adequate control over the pathology, improve health self-perception and increase quality of life.

Objectives. Development of a Health Education program aimed at patients receiving their first psoriasis diagnosis to provide them with the knowledge and skills necessary to achieve a good quality of life.

Methodology. The program will be carried out in Primary Care (PC) at the Ensanche Teruel Health Center facilities. It consists of two parts: an initial session for professionals (physicians and nurses at the center) and a second phase for patients, which includes: recruitment and four group sessions.

Results. Patients are expected to acquire the appropriate tools to achieve a good health perception by adopting healthy lifestyles. Simultaneously, psychological aspects and social stigmatization will be addressed so that patients can feel they have, overall, a good quality of life.

Conclusions. Through individual and collective education, the aim is to promote a healthy lifestyle as well as patient participation in their own health to prevent both disease flare-ups and negative progression. To this end, health/risk factors of the disease, social determinants and the patients’ living environment must be taken into account.

KEY WORDS

Health education program, primary care, psoriasis, psoriasis patient, prevention.

INTRODUCCIÓN

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica sistémica de la piel que se presenta en individuos con predisposición genética. Su etiología es multifactorial, interviniendo factores ambientales, traumáticos e infecciosos. Es una enfermedad caracterizada por un curso en brotes y remisiones persistentes. Afecta de manera negativa en la calidad de vida de aquellos que la padecen. Se desconoce la causa exacta, pero los factores inmunitarios desempeñan un papel principal en la patogenia, así como los genéticos. Debemos de considerar a la psoriasis como una enfermedad dinámica ya que según el estadio de la enfermedad en la que se encuentre (iniciación, progresión, mantenimiento y remisión) la respuesta inmunitaria y los factores celulares implicados, varían¹.

La principal causa suele ser una desregulación de las respuestas inmunitarias en individuos con uno o más genes con susceptibilidad para la enfermedad, tras una exposición a determinados desencadenantes ambientales. Así pues, el sistema inmunitario activa a las células que combaten infecciones para atacar por error a las células sanas del cuerpo al reconocerlas como antígenos, esto va a provocar una inflamación de las lesiones y destrucción de los tejidos sanos^2,3. La psoriasis no es una enfermedad hereditaria, pero presenta un gran componente genético entre individuos con antecedentes familiares. Se han reconocido 9 locus (posición de un gen en un cromosoma) relacionados con la psoriasis, de los cuales el PSORS1 es el más importante^4,5.

Otro proceso característico, es la hiperproliferación de los queratinocitos de la epidermis debido a una maduración prematura de los mismos y a una incompleta estructuración de la capa córnea. Para entender esto mejor, la piel está formada por varias capas (estratos): basal, espinoso, granuloso, lúcido y córneo. Los queratinocitos se forman en esta primera capa para desplazarse hacia la córnea, proceso que dura aproximadamente 4 semanas. Esto en una persona psoriásica ocurre en 1,5 días. El resultado es un engrosamiento de la piel, creación de placas inflamatorias y descamativas, debido a que el proceso de creación está muy acelerado pero el de degradación y eliminación de células, no. También pueden aparecer nuevas lesiones cutáneas a consecuencia de traumatismos físicos, lo que se conoce como fenómeno de Koebner. Cabe destacar, que las redes capilares de la capa córnea también sufren, pues se vuelven tortuosas y disfuncionales⁶.

El tipo de psoriasis que más se repite en la clínica es la psoriasis en placas (representa más del 80% de los casos con psoriasis). Las manifestaciones clínicas de esta son en forma de placas y pápulas eritematosas de diversos tamaños y generalmente de forma irregular (redondeadas u ovaladas) cubiertas por abundantes escamas de color blanco nácar que pueden recubrir desde zonas muy locales hasta grandes superficies corporales. Es recurrente encontrarse estas placas descamativas en rodillas, codos, nuca, cuero cabelludo y la región lumbo sacra (zona frecuente y muy importante para el diagnóstico). La gravedad de la enfermedad es variable, hay formas leves, moderadas y severas. Lo que está claro es que los síntomas de la psoriasis son sensaciones subjetivas que pueden ir variando a lo largo del tiempo; sin embargo, suele ser frecuente el prurito, la descamación y/o el dolor^7,8.

Presenta muchas clasificaciones/tipos, se explican a continuación las más frecuentes en la clínica^3,9,10:

Psoriasis en placas (o psoriasis vulgar). Como se ha dicho anteriormente este es el tipo más frecuente. Se presentan lesiones eritematodescamativas, simétricas, bien definidas y descamación blanquecina (“nacarada”). Se pueden llegar a crear gruesas costras.
Psoriasis ungueal. En esta es frecuente la onicólisis con el posible desprendimiento de la uña, el pitting (punteado fino por toda la superficie), además de una coloración amarillenta. Pueden estar afectadas tanto las uñas de las manos como las de los pies.
Psoriasis en gotas o guttata. Común en niños y adultos jóvenes ya que esta se desencadena por una infección bacteriana (comúnmente por el estreptococo beta hemolítico del grupo A). Son típicas las escamas con forma circular y una descamación fina. Aunque puede afectar toda la superficie corporal, la región del tronco es la localización por excelencia.
Psoriasis pustulosa. Recibe su nombre al presentar piel eritematosa con pústulas claramente definidas de contenido estéril. La forma generalizada es la más grave puesto que puede acompañarse de fiebre, leucocitosis, diarrea, malestar e hipocalcemia.
Psoriasis inversa. Afecta a las zonas de las ingles, axilas, región submamaria y ombligo. Son lesiones de color rojo vivo, brillantes y no descamativas.
Artritis psoriásica. Afecta al 10-30% de las personas con lesiones dérmicas. En la mayoría de los casos suele afectar a manos y pies, sin embargo, puede llegar a afectar una articulación por completo. Presenta mejor pronóstico que la artritis reumatoide.

La psoriasis afecta por igual a ambos sexos. Puede aparecer a cualquier edad, aunque se sabe que hay dos picos de edad en los que se desarrolla con más frecuencia, siendo de los 20 a los 30 años y de los 50 a los 60 años. Así pues, también se podría clasificar en psoriasis tipo I cuyo comienzo es antes de los 40 años y en psoriasis tipo II cuando aparece a partir de los 40 años¹.

Para cuantificar la severidad de la enfermedad se emplean unas escalas clínicas. Se explican a continuación las más importantes^11,12.

PASI (Psoriasis Area Severity Index). Mide el índice de severidad del área afectada de psoriasis en base al eritema, la inflamación y la descamación. Las puntuaciones van de 0 a 4 (0=ninguno, 1=leve, 2= moderado, 3=marcado y 4=muy marcado). A su vez, divide el cuerpo en 4 partes (cabeza, tronco, extremidades superiores y extremidades inferiores) para realizar una evaluación ponderada según la zona afectada.
PGA/DLQI (Physician Global Assessment of severity/Dermatology Life Quality Index). Evalúa la calidad de vida del paciente. Consiste en un formulario de 10 preguntas sobre los síntomas, sensaciones, actividades del día a día, ocio, trabajo/colegio, relaciones personales y tratamiento. La puntuación presenta valores de 0 a 30; la situación es severa (mala) cuando supera los 10 puntos.
BSA (Body Surface Area). No es una escala de medición específica de la psoriasis, sino que se emplea para medir el área afectada de cualquier problema corporal, tal como las quemaduras.

A nivel mundial existe una amplia variación global sobre su prevalencia. En adultos se encuentra entre el 0.91% al 8.5%, mientras que en niños esta oscila entre el 0% y el 2.1%. También se sabe que la localización geográfica influye en la prevalencia de dicha enfermedad, puesto que cuanto más alejado se esté del ecuador terrestre más incrementa la prevalencia¹².

España cuenta con una prevalencia del 2,3% (1,1 millón de personas). De este porcentaje el 70,5% son psoriasis leves, el 19% moderadas y el 10% restante graves¹³.

Cabe destacar cómo dicha enfermedad afecta a la esfera social, laboral y emocional de aquellos que la padecen, aunque estas circunstancias dependen de cada individuo, pues dos personas con el mismo diagnóstico pueden tener una calidad de vida totalmente distinta. Los pacientes que la padecen tienen riesgo aumentado de sufrir más comorbilidades que la población en general. Las que más se asocian con la psoriasis son: el síndrome metabólico, diabetes mellitus, dislipemia, enfermedad cardiovascular, ansiedad, trastornos gastrointestinales (como la Enfermedad de Crohn), artritis psoriásica, obesidad, neoplasias^1,14,15,16.

El inicio de esta patología es multifactorial, es decir, se combina la predisposición genética con la exposición a los desencadenantes ya sean factores intrínsecos o extrínsecos que ayudarán a padecer esta enfermedad o a provocar sus exacerbaciones¹⁶.

Los factores intrínsecos y por lo tanto los no modificables, van a ser aquellas comorbilidades de las que hemos hablado anteriormente: obesidad, síndrome metabólico, diabetes mellitus, dislipemia, hipertensión y el estrés psicológico (muy relevante). Sin embargo, van a ser aquellos factores extrínsecos los que más nos van a importar ya que, sí se pueden llegar a modificar y con ello, a mejorar tanto el pronóstico como las exacerbaciones¹⁶. Aunque todavía falta mucha más investigación e información, los factores de riesgo que con mayor frecuencia se han visto implicados en la progresión de la psoriasis son^2,16,17,18.

Estrés mecánico. En pacientes con psoriasis aparecen nuevas lesiones en áreas del cuerpo que hasta entonces no habían estado afectadas por la enfermedad, después de golpes o rascados frecuentes (fenómeno de Koebner).
Contaminantes atmosféricos y exposición al sol. Se ha descubierto en varios estudios que los pacientes con psoriasis presentan más contaminantes atmosféricos en la sangre que la población general. Estas partículas tóxicas comprometen la inmunidad y pueden favorecer al empeoramiento de la psoriasis en una persona que esté predispuesta. En cuanto a la radicación de los rayos UV del sol, en las últimas décadas la fototerapia se ha utilizado con buenos resultados, aunque no en su totalidad, para el tratamiento de la psoriasis.
Drogas. La ingesta de fármacos puede afectar en la exacerbación de la psoriasis ya existente. Algunos de los fármacos más reconocidos como agentes desencadenantes son los betabloqueantes, el litio, los antipalúdicos, los inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (IECA)…
Vacunación. Este factor es bastante ambiguo puesto que los pacientes con psoriasis que son tratados con inmunomoduladores o inmunosupresores son vulnerables a la adquisición de infecciones, por ello se recomienda la vacunación. Sin embargo, son ciertas vacunas las que pueden desencadenas el curso o los brotes de la psoriasis, tales como la vacuna contra el tétanos, la difteria, la antineumocócica, la influenza, la vacuna de Bacillus de Calmette-Guerin (BCG)…
Infección. La asociación más establecida es la infección estreptocócica con la consiguiente aparición de psoriasis guttata. También intervienen otras infecciones como las provocadas por el Staphylococus aureus, hongos (Candida albicans) y virus (VIH, el papiloma y los retrovirus). Esto se debe a la desregulación de los microbiomas cutáneos.
Estilos de vida. Se sabe que el tabaco se relaciona con un riesgo mayor de desarrollar psoriasis. En cuanto al consumo de alcohol no se sabe con celeridad si es un factor patogénico o si es la enfermedad la que induce al consumo. Abusar del alcohol se asocia directamente con el agravamiento de la psoriasis y la reducción en la eficacia de los tratamientos. También pueden influir los hábitos dietéticos ya que haciendo una buena combinación de nutrientes con diversidad de alimentos se puede contribuir a los efectos protectores contra la psoriasis. La inactividad física y el estrés emocional también son factores de riesgo para esta enfermedad.

Es necesaria una atención integral y multidisciplinar para interferir directamente en una evolución y un pronóstico favorable. Cabe destacar que en cada individuo conviven distintas enfermedades y el curso clínico de la enfermedad varía, por ello una educación adecuada siempre puede modificar el estilo de vida y con ello su calidad^2,16,17,18.

En cuanto a los tratamientos de la psoriasis tienen por objetivo detener la rápida proliferación de las células epidérmicas y eliminar las escamas. Hay gran variedad de opciones, pero todavía no se dispone de ningún tratamiento curativo, por ello se centran en la reducción de los síntomas y la extensión de las placas. Se pueden clasificar en tres grupos: tratamientos tópicos, sistémicos y la fototerapia^9,19,20.

Tratamientos tópicos:

Están indicados únicamente para las formas leves, es decir, cuando la superficie corporal afectada es muy local. Sin embargo, su gran problema es el bajo cumplimiento terapéutico. La interrupción del tratamiento puede provocar el efecto rebote. Son:

Corticoides. Reducen la inflamación y la picazón. Se recomiendan ungüentos con aquellos de menor potencia para las zonas sensibles del cuerpo. Debido a sus diversos efectos secundarios, solo se recomiendan para cortos períodos y durante las exacerbaciones.
Análogos de la vitamina D. Su perfil de seguridad a largo plazo los hace útiles en la terapia de mantenimiento. Su efectividad aumenta en combinación con los corticoides.
Breas y alquitranes. Efecto antiproliferativo. Se emplean en forma de champús, lociones, cremas y ungüentos.
Emolientes. Para el tratamiento preventivo y de mantenimiento, pero nunca en las exacerbaciones.

Tratamientos sistémicos:

Indicados para psoriasis extensa, es decir, de moderada a grave. Existen en forma de comprimido o inyectable. Presentan efectos secundarios graves por lo que solo se emplean para breves períodos, pudiéndose alternar con otros fármacos. Son:

Biológicos: metotrexato, ciclosporina, inmunomoduladores (Adalimumab, infliximab), inhibidores de las ciclosporinas (Ustekinumab, Risankizumab…)
No biológicos: anticuerpos monoclonales y proteínas de fusión.

Fototerapia:

Únicamente cuando el dermatólogo la indique, pues se emplea en los casos de amplia extensión, sobre todo de miembros y tronco. Es fundamental que exista un control estricto para prevenir los efectos secundarios de la radiación, tales como neoplasias dermatológicas (melanoma).

Además, existen distintos tratamientos alternativos que afirman aliviar los síntomas de la psoriasis, como dietas especiales, cremas, suplementos vitamínicos y hierbas. Únicamente están indicados para aliviar los síntomas de la psoriasis leve y tampoco lo consiguen en todos los casos, pues la eficacia de estos tratamientos no está comprobada¹⁹.

Conociendo todo esto, podemos llegar a imaginarnos que la calidad de vida en la mayoría de las personas psoriásicas no se percibe de manera positiva, teniendo una autopercepción de salud muy mala. En varios estudios los pacientes coinciden en sentimientos de vergüenza, baja autoestima, interferencia en las actividades de la vida diaria, disfunción sexual y estrés (responsable de un 43-68% de los brotes). Todo esto lleva a un estilo de vida que ayuda a la progresión y exacerbación de la enfermedad²¹.

JUSTIFICACIÓN

Este trabajo tiene el objetivo de educar a los pacientes en el control y manejo de su enfermedad, dándoles a entender qué es aquello que sufren y cómo pueden convivir con ello de la manera más equilibrada posible. Indirectamente con la mejoría de todo este proceso (y junto al trabajo que se realizará sobre ellos) los síntomas psicológicos también se transformarán, consiguiendo sensación de salud.

La psoriasis es una enfermedad más común y grave de lo que pensamos, aunque lamentablemente todavía queda mucho por descubrir.

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

Capacitar a las personas que reciben su primer diagnóstico de psoriasis en el manejo integral de su enfermedad, fomentando el autocuidado, la adherencia terapéutica y la adopción de estilos de vida saludables para mejorar su calidad de vida y reducir el impacto de los brotes.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

Aumentar el nivel de conocimiento de los pacientes sobre la fisiopatología de la psoriasis, clarificar el carácter crónico e inmunomediado de la patología; así como desmentir todas las creencias erróneas.
Fomentar la adherencia al tratamiento mediante la práctica en técnicas correctas de aplicación de fármacos tópicos y la administración de terapias sistémicas o biológicas.
Promover hábitos de vida saludables relacionados con una dieta antiinflamatoria, el ejercicio físico y el abandono de hábitos tóxicos (tabaco y alcohol).
Instruir en cuidados higiénicos específicos de la piel, capacitando al paciente en la elección y el uso adecuado de productos emolientes y técnicas de ducha que preservan la barrera cutánea.
Desarrollar estrategias de afrontamiento y gestión del estrés para reducir el impacto psicológico del diagnóstico y minimizar los factores desencadenantes emocionales de los brotes.
Mejorar la competencia social de los pacientes ante el estigma de la enfermedad, proporcionando herramientas de comunicación asertivas y dando a conocer recursos de apoyo y asociaciones de pacientes.

METODOLOGÍA

Este trabajo se ha llevado a cabo realizando una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos biomédicas y multidisciplinares como: “Dialnet”, “Scielo”, “Pubmed”, “Medline Plus”, “Fisterra”, “Mayo clinic”, “Dermnet” … Con el objetivo de conseguir información de máxima calidad.

La primera búsqueda bibliográfica se realizó en bases de datos multidisciplinares a partir de términos cómo: “La psoriasis y su etiología”, “Patogenia de la psoriasis”, “Epidemiología de la psoriasis”, etc. Pues el objetivo era conocer la enfermedad y cómo se presenta en la actualidad para poder llevar a cabo este programa de educación para la salud en el paciente con primer diagnóstico de psoriasis.

El resto de las búsquedas bibliográficas fueron realizadas a través de bases de datos biomédicas empleando los operadores boléanos “AND” y “OR”; y los DeCS (“Descriptores de ciencias de la salud”) en aquellas donde fue necesario. Se adjunta una tabla con la conversión de dichas palabras. Véase tablas en anexos.

Con los operadores boléanos se obtuvieron una gran variedad de combinaciones de los términos a estudiar, lo que facilitó los resultados en la búsqueda. Los artículos se seleccionaron en función del título y de su resumen, todo aquel que no cumpliese los criterios de inclusión para la realización del trabajo se excluía. Los filtros empleados fueron la fecha de publicación cuyos límites fueron, mayoritariamente, de 2016 a 2026.

Este proceso está plasmado en la tabla situada a continuación a modo de resumen esquemático. Véase tablas en anexos.

También se hizo una búsqueda en páginas web oficiales de sociedades científicas para obtener la información que ha servido para llevar a cabo el contenido de las sesiones de este trabajo. Estas webs son “SEMERGEN” (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria)” y “AEDV” (Academia Española de Dermatología y Venereología).

Este programa de EPS en pacientes recién diagnosticados de psoriasis se pilotará en el Centro de Salud Teruel Ensanche, y dependiendo de los resultados conseguidos se llevará a otros centros para valorar su implantación. Además, se ha desarrollado un cartel informativo que se colocará en las instalaciones del centro (anexo A-1) para dar a conocer el programa.

Este proyecto consta de dos líneas de abordaje:

Formación de los profesionales. Solo será necesaria una sesión de una hora. Esta se realizará a médicos y enfermeros del centro con el objetivo de presentarles el programa y conseguir la máxima colaboración posible. Esta sesión les permitirá presentar adecuadamente el programa a los pacientes, además de seleccionar a aquellos que más beneficio vayan a obtener con este programa. La participación de los profesionales será de carácter voluntario.
Formación de los pacientes. Es preciso conocer cuáles son los criterios de inclusión: paciente que recibe su primer diagnóstico de psoriasis en rango de edad entre los 20 a los 50 años. Así como los criterios de exclusión: negación de la enfermedad, falta de compromiso con la actividad y pacientes con patología terminal. Son necesarios el compromiso de asistencia, así como el consentimiento informado (anexo A-2). Cabe destacar que este consentimiento únicamente tiene el objetivo de informar a los participantes. No es ninguna herramienta para alterar los procesos administrativos del sistema. Estos pacientes tienen preferencia a la asistencia de las sesiones, pero en caso de que no se llegue al número mínimo de participantes o todavía queden plazas libres, cualquier paciente psoriásico interesado con otro criterio de inclusión distinto podría participar. Los grupos para las sesiones serán de 10 a 12 personas.

Se comienza informando al coordinador del Cs sobre dicho proyecto y colocamos los carteles informativos en el panel de la entrada y en la puerta de la consulta de aquellos profesionales que quieran. Tras impartir la sesión a los profesionales, se les dota de varios dípticos (anexo A-3) para que puedan entregar a los pacientes interesados en participar en dicho programa.

La captación de los pacientes se lleva a cabo a través de la consulta de su médico de familia y/o enfermero. El profesional les informa del proyecto que se va a llevar a cabo y apuntarán en el documento Word proporcionado (anexo A-4) a los pacientes que quieran participar. También pueden ser los propios pacientes los que contacten con su médico/a o enfermero/a de atención primaria para comunicarles que quieren participar y así el profesional poder apuntarlo en el documento Word. Otra vía, es a través del email indicado en el cartel; aquel que disponga de la dirección de correo electrónico puede mandar un mensaje indicando que quiere participar adjuntando su nombre y apellidos, así como su CIA (Código de Identificación Autonómico). Con el díptico que se les entrega pueden obtener mucha más información ya que también disponen del QR que le dirige a la web del programa (se proporciona enlace de la web en el anexo A-5).

Las sesiones informativas se llevarán a cabo en la sala de reuniones del Cs Teruel Ensanche los días que el equipo de profesionales del centro no se reúna. La primera sesión se imparte a los profesionales del centro para exponerles en qué consiste el programa y cómo han de presentarlo a los pacientes que consideren beneficiosos de tal. El resto de sesiones irán dirigidas a nuestros pacientes. Estas sesiones durarán hora y media, con la posibilidad de estar media hora más con aquellos pacientes que tengan dudas. Las sesiones son las siguientes:

Sesión nº1: “CONOCIENDO A MI COMPAÑERA DE VIAJE”.
Sesión nº2: “ESTILOS DE VIDA: MI PAPEL ACTIVO”.
Sesión nº3: “DOMINANDO EL TRATAMIENTO”.
Sesión nº4: “MENTE Y ENTORNO: EL BIENESTAR EMOCIONAL”.

En la primera sesión se les entregará el consentimiento informado y una encuesta de evaluación de calidad de vida (anexo A-6), la cual volverán a repetir seis meses después de haber finalizado los talleres. Se hará de igual modo con la escala de la calidad de vida (DLQI) (anexo D-10) que se realizará en la sesión nº4. El objetivo de esta encuesta es medir el impacto que se ha conseguido, o no, con este programa (Indicador de calidad de vida): cambios en los hábitos de vida, integración de los nuevos conocimientos, mejora en la calidad de vida…. Para que recuerden repetir esta encuesta, se les avisará por el medio de comunicación que ellos nos proporcionen (vía telefónica, correo electrónico…) un recordatorio.

CRONOGRAMA:

Véase tabla en anexos.

Para llevar a cabo este programa será necesaria la participación de profesionales, expertos en los temas a tratar de las sesiones, como:

Dos enfermeros/as para que uno siempre esté en las sesiones de la mañana y el/la siguiente en la de las tardes. Van a estar presentes en las cuatro sesiones para ayudar en la dinámica, teoría y dudas de los pacientes, trabajando conjuntamente con los otros facultativos.
Un médico/a especialista en dermatología para colaborar con la teoría de las tres primeras sesiones y en las rondas de preguntas finales.
Un psicólogo/a para reforzar la última sesión. Ayudará a resolver y a afrontar los miedos y angustias de los pacientes con las mejores técnicas.

En cuanto al presupuesto para llevar a cabo este proyecto, los materiales que necesitaremos son los proporcionados por los propios medios del centro. Así pues, no hay presupuestos externos.

La única limitación que puede surgir de esta propuesta es la propia difusión del programa, es decir, que no llegue a todos los pacientes que nos gustaría o que ni siquiera asistan los suficientes como para poder llevarlo a cabo.

DESARROLLO

Se muestran a continuación las sesiones que integran nuestro programa “Cuidando mi psoriasis”.

SESIÓN FORMATIVA PARA LOS PROFESIONALES.

Tras haber compartido este programa con el Coordinador del Centro de Salud, comienza la formación de los profesionales, tanto médicos como enfermeros. Véase tablas en anexos.

SESIONES FORMATIVAS PARA LOS PACIENTES.

Se han diseñado siguiendo las recomendaciones de la guía unificada para el manejo de la psoriasis en atención primaria (SEMERGEN, semFYC, SEMG y AEDV)²², de la guía para pacientes con psoriasis de la AEDV²³ y del documento clínico “lo esencial en psoriasis” de SEMERGEN²⁴. En la sesión nº4 se ha añadido como fuente de información “Repercusión de la psoriasis sobre la salud emocional, el bienestar y la calidad de vida de los pacientes: estudio descriptivo transversal” (ELSEVIER)²⁵.

Véase tablas en anexos.

SESIÓN GRUPAL nº2:

Véase tablas en anexos.

SESIÓN GRUPAL nº3:

Véase tablas en anexos.

SESIÓN GRUPAL nº4:

Véase tablas en anexos.

RESULTADOS ESPERADOS

Una vez implementado el programa, se monitorizará los indicadores de evaluación (indicadores de calidad de vida) para comprobar si se han cumplido los objetivos propuestos. Esta monitorización se realizará seis meses después de la finalización de las sesiones, para comprobar si el proyecto ha tenido impacto en los pacientes y por lo tanto pueden aplicar, para su vida diaria, los contenidos explicados. Lo cual significa que sí ha mejorado su calidad de vida.

La sesión de formación para los profesionales de atención primaria pretende mejorar la calidad asistencial y el seguimiento de los pacientes, donde también se incluye trabajar por una mejora en la adherencia terapéutica.

Se espera que los pacientes adquieran conocimientos y habilidades necesarias para un adecuado autocontrol de la psoriasis, para identificar sus factores desencadenantes y ponerles solución, para desarrollar rutinas terapéuticas, habilidades psicológicas y que adopten estilos de vida saludables. Puesto que así, se estaría más cerca de conseguir una autopercepción de salud óptima.

DISCUSIÓN

En este proyecto al intervenir desde Atención Primaria, se pretende abordar la carga emocional y social que, a menudo, quedan en un segundo plano en las consultas hospitalarias más especializadas. La importancia de esto radica en los hallazgos de que la gravedad clínica (PASI) y el Índice Dermatológico de Calidad de Vida (DLQI) están directamente correlacionados¹⁴.

La falta de conocimientos y las percepciones erróneas sobre la cronicidad de las enfermedades son una gran barrera para alcanzar el éxito en la adherencia terapéutica, ya que pueden generar en el paciente sensación de complejidad de las pautas ¹¹. Por ello, se crea la tercera sesión de este programa con información simplificada, accesible y acompañada de materiales visuales y sencillos. Es decir, una dinámica que es vital para el empoderamiento y el “engagement” del usuario⁴.

La complejidad de los nuevos tratamientos requiere una vigilancia y seguimiento que solo se puede llevar a cabo en el área de Atención Primaria, más concretamente, en la consulta de enfermería¹². Por ello el rol que ejerce el enfermero de atención primaria resulta indispensable en este nuevo periodo de innovaciones terapéuticas.

La metodología de este TFG no solo actualiza conocimientos, sino que combate el aislamiento social derivado del estigma. Se podría decir que “Cuidando mi Psoriasis” es una propuesta necesaria y sólida, ya que combina un apoyo emocional constante con una adecuación clínica que pretende que el paciente no solo sea un receptor de fármacos, sino que sea el protagonista activo de su propio proceso de salud.

CONCLUSIONES

Esta propuesta de Educación para la Salud (EpS) representa una intervención enfermera en el ámbito de la Atención Primaria para el abordaje integral del paciente que recibe su primer diagnóstico de psoriasis. Como se ha dicho anteriormente esta es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica de etiología multifactorial que va más allá de la barrera cutánea. Afecta a la esfera psicosocial y acarrea una gran variedad de comorbilidades cardio-metabólicas. Al no existir un tratamiento curativo, la educación adquiere gran importancia para que el paciente asuma su papel activo en el progreso de la enfermedad y mejore su calidad de vida.

A lo largo del desarrollo de este trabajo, se ha insistido en la necesidad de dotar a los pacientes de herramientas y conocimientos con los que poder manejar los brotes y la sintomatología subjetiva (el dolor y/o el picor). Además de fomentar la adherencia al tratamiento y la adopción de estilos de vida saludables. Por ellos se han creado estas cuatro sesiones grupales. Para conseguirlo es fundamental identificar los factores desencadenantes personales de cada uno (aquellos que influyen directamente en la progresión y los brotes de las placas). También es crucial, un adecuado trabajo sobre el aspecto psicológico y la estigmatización social, dado que generan una autopercepción de la salud negativa.

La intervención enfermera propuesta muestra un enfoque multidisciplinar, integrando a médicos de familia, dermatólogos y psicólogos para ofrecer una atención que considere los determinantes sociales y el entorno de vida del paciente desde la perspectiva más profesional y completa posible.

En conclusión, este proyecto debe entenderse como una estrategia eficaz para prevenir una evolución negativa de la psoriasis. Se espera que, mediante la capacitación en el autocuidado y el manejo integral, los pacientes logren un mejor control clínico y recuperen su bienestar emocional y social.

La implementación de este programa en el Centro de Salud Teruel Ensanche servirá como modelo piloto, con el que cuyo éxito, medible a través de las encuestas de calidad de vida (puesto que de ellas se puede obtener información cuantitativa y por lo tanto datos objetivos) podría justificar su extensión a otros centros de salud del sistema sanitario.

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ANEXOS

TABLA CON LA CONVERSIÓN DE PALABRAS.

DeCS	MeSH
Comorbilidad	Comorbidity
Factores de riesgo	Risk Factors
Prevención	Prevention
Control	Control

Elaboración propia.

PROCESO DE RESUMEN ESQUEMÁTICO.

RESUMEN BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA
BASE DE DATOS	COMBINACIONES EMPLEADAS	ARTÍCULOS OBTENIDOS	ARTÍCULOS LEÍDOS	ARTÍCULOS USADOS
DIALNET	(Psoriasis) AND (etiología)	60	4	3
	(Psoriasis) AND (causas)	156	6	2
	(Epidemiología) AND (psoriasis)	22	1	1
	(Psoriasis) AND (factores ambientales)	34	6	1
	(Psoriasis) AND (factores de riesgo)	88	5	1
	(Scales) AND (psoriasis)	63	5	1
	(Sintomatología) AND (psoriasis)	19	2	2
	(Valoración) AND (psoriasis)	42	1	1
	(Psoriasis) AND (manifestaciones clínicas)	87	8	1
SCIELO	(Psoriasis) AND (comorbidity)	14	3	1
	(Patogenia) AND (psoriasis)	4	1	1
	(Psoriasis) AND (risk factors)	28	5	1
PUBMED	(Inmunogenetics) AND (psoriasis)			1
	(Psoriasis) AND (prevention) AND (control)	41	2	1
MEDLINE PLUS	(Psoriasis) AND (tratamiento)	128	5	1
FISTERRA	Psoriasis	40	1	1
DERMNET	(Psoriasis) and (psychological impact)	89	1	1

Elaboración propia.

CRONOGRAMA

	2026				2027
MES DEL AÑO	9	10	11	12	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
ACTIVIDADES
Propuesta al coordinador del Cs
Sesión para los profesionales
Captación de los pacientes
Sesión grupal 1
Sesión grupal 2
Sesión grupal 3
Sesión grupal 4
Monitorización con test de evaluación calidad de vida y encuesta DLQI.

SESIÓN FORMATIVA PARA LOS PROFESIONALES.

SESIÓN FORMATIVA PARA LOS PROFESIONALES
OBJETIVO	Explicar en qué consiste dicho programa y lograr implicación por parte de los profesionales para poder llevarlo a cabo.
ÍNDICE	Anexo B-1
MATERIAL	Díptico del programa (anexo A-3), documento Word (anexo A-4), encuesta de evaluación de calidad de vida (anexo A-6) y consentimiento informado (anexo A-2).

SESIONES FORMATIVAS PARA LOS PACIENTES.

SESIÓN GRUPAL nº1:

“CONOCIENDO A MI COMPAÑERA DE VIAJE”
OBJETIVO	Entender cuál es la enfermedad que padecen, su origen y desmitificar la enfermedad.
CONTENIDO	Anexo B-2
MÉTODO	Técnica de contacto y caldeamiento grupal: Técnica de presentación dinámica: “El hilo que nos une”. Los pacientes se sientan en círculo. El profesional de enfermería, mientras sujeta el extremo de un ovillo de lana, se presenta y dice lo que espera de estas sesiones. Lleva el ovillo a otra persona para que se presente y exprese lo que prefiera de cómo se siente con la enfermedad y lo que espera del taller. Sujeta el hilo y lleva el ovillo a otra persona, así sucesivamente. Al finalizar se habrá formado una “red” entre todos. El enfermero hará el símil de que con esta red están conectados y a pesar de que es una enfermedad individual, esta va ser su red de apoyo durante el programa. Técnica de desarrollo de habilidades: “El detective visual”. Se reparten fotografías reales sobre las lesiones de los distintos tipos de psoriasis y deben conseguir identificarlas, así como diferenciarlas de otras afectaciones (por ejemplo, herpes zoster, rosácea, tiña…). (Ver anexo C-1). “El semáforo de la psoriasis”. En la pizarra de la sala se harán tres columnas, cada una de ellas tiene en su superior dibujada una tarjeta roja, amarilla y verde. En una cesta pequeña se colocan 20 frases (impresas y recortadas) sobre datos de la psoriasis. Por orden según las agujas de reloj cada participante coge una frase y debe colocarla en la columna roja si cree q es falsa, en la amarilla si cree que depende de factores y en la verde si cree que es verdadera, y el porqué de cada una. Al finalizar, se les entrega una hoja con la resolución. (Ver anexo C-2). Cumplimentación de cuestionarios: Ambos documentos se completarán escaneando el QR que se ha impreso y depositado en el sitio de cada paciente (se tendrá alguna copia de estos documentos por si surgen fallos en el acceso o cumplimentación de algún paciente): Consentimiento informado (anexo A-2). Encuesta de evaluación de calidad de vida (anexo A-6). Se les indicará que en la web tienen disponible un vídeo en el que varios expertos se reúnen para responder las dudas que los asociados a “Acción psoriasis” han enviado. (Ver anexo D-1).
PROFESIONALES	Enfermero/a y dermatólogo/a
MATERIAL	Ovillo de lana, díptico resumen (anexo D-2), QR de la web (anexo D-3), cesta pequeña y rotuladores de pizarra rojo, amarillo y verde.

SESIÓN GRUPAL nº2:

“ESTILOS DE VIDA: MI PAPEL ACTIVO”
OBJETIVO	Identificar y modificar factores externos que actúan como “gatillos” de los brotes y transcurso de la enfermedad.
CONTENIDO	Anexo B-3
MÉTODO	Técnica expositiva: Resumen de los contenidos teóricos de la sesión. Vídeo campaña “Psomos inconformistas, no te conformes”, asociación Acción Psoriasis. (Ver anexo D-4). Técnica de investigación en el aula: Lluvia de ideas: se realizará previamente a la exposición para observar qué conocimientos (tanto acertados como falsos) tienen acerca de los factores de riesgo que desencadenan y/o provocan los brotes de la enfermedad. Se apuntarán en la pizarra. Técnica de desarrollo de habilidades: “El circuito de los detonantes”. Según el número de participantes se hacen dos o tres grupos. A cada grupo se le reparte una cartulina grande con nuestro paciente ficticio “Marcos” y dos columnas para colocar los factores detonantes y los factores protectores (hábitos o situaciones de la vida de Marcos). Estos van a estar representados en una serie de tarjetas que se les entregará a cada grupo. Por cada factor detonante deben escribir en una tarjeta blanca la alternativa saludable. (Ver anexo C-3). Técnica fuera del aula. Prescripción de activos para la salud: “El muro de los éxitos”. A cada paciente se le entregan dos folios A-4 en los que aparece una tabla con hábitos. Tendrán que ir completándola día a día, hasta llegar a la sesión nº3. La misión de los pacientes es cumplir la nueva rutina propuesta y observar si notan algún cambio. (Ver anexo D-5).
PROFESIONALES	Enfermero/a y dermatólogo/a.
MATERIAL	Díptico (anexo D-6), bolígrafo de pizarra, tarjetas blancas de papel y bolígrafos.

SESIÓN GRUPAL nº3:

“DOMINANDO EL TRATAMIENTO”
OBJETIVO	Adquirir conocimientos y habilidades prácticas para el autocuidado diario y la administración de fármacos.
CONTENIDO	Anexo B-4
MÉTODO	Técnica de contacto y caldeamiento grupal: Resultados de “El muro de los éxitos”. Los pacientes traen la tabla que han tenido que ir rellenando durante dos semanas. Cada uno comenta si ha notado cambios o alguna mejoría. El objetivo es mostrarles que la mejora también se puede conseguir adquiriendo buenos hábitos de vida y no solo con fármacos. Técnica expositiva: Resumen de los contenidos de la sesión y recordar si tienen alguna alergia medicamentosa. Técnica de desarrollo de habilidades: “El laboratorio de cremas”. Muestra de diferentes vehículos (sin el principio activo, solo la base): crema, pomada, gel, espuma y ungüento. Después los pacientes pueden probar las diferentes texturas en el dorso de la mano, mientras se les explican las diferentes texturas para que comprendan por qué el médico les ha pautado ese tratamiento. También se les explica la regla de la Unidad de la Yema del Dedo (UFD) que les servirá para aplicar la cantidad exacta del medicamento tópico. Y para finalizar, se les indicará el orden correcto en el que hay que aplicar los diferentes tratamientos tópicos. (Ver anexo C-4). “Quiero mejorar”. En este taller se trabajará la adherencia terapéutica. Para ello colocaremos tres cajas de colores: una negra (para los olvidos/indolencias), una roja (no mejoría, descontentos) y una verde (para aquello que les gusta y les da buen efecto). Cada paciente escribe en tres papeles pequeños situaciones/circunstancias para colocar cada una en las tres cajas. Cuando ya lo ha completado todo el grupo se van extrayendo los papeles para, junto con el dermatólogo, intentar buscar soluciones y reforzar aquello que les funciona. Cumplimentación de cuestionarios: “Compromiso de adherencia”. Se trata de un documento ficticio donde pone por escrito que esa persona se compromete a llevar a cabo su correcto proceso del cuidado de la piel. El objetivo es intentar aumentar la adherencia y concienciar de la importancia de una buena rutina terapéutica. (Ver anexo D-7).
PROFESIONALES	Enfermero/a y dermatólogo/a.
MATERIAL	Díptico (anexo D-8), pequeñas muestras de tratamientos tópicos para la psoriasis y los vehículos, cajas/cestas pequeñas (negra, roja y verde), bolígrafos, folios A4 y papel (por si quieren limpiarse la muestra de crema que se hayan aplicado en la mano).

SESIÓN GRUPAL nº4:

“MENTE Y ENTORNO: EL BIENESTAR EMOCIONAL”
OBJETIVO	Desarrollar estrategias de afrontamiento ante el impacto social y psicológico que les provoca la psoriasis.
CONTENIDO	Anexo B-5
MÉTODO	Técnica expositiva: Resumen de los contenidos teóricos de la sesión. Vídeo “Con P de Psoriasis: Día Mundial de la Psoriasis”. (Ver anexo D-9). Técnica de análisis: Evaluación de la calidad de vida con la escala DLQI. Evalúa la calidad de vida del paciente. Consiste en un formulario de 10 preguntas sobre los síntomas, sensaciones, actividades del día a día, ocio, trabajo/colegio, relaciones personales y tratamiento. La puntuación presenta valores de 0 a 30; la situación es severa cuando supera los 10. (Ver anexo D-10). Técnica de desarrollo de habilidades: “La piel emocional”. Se pide a los pacientes que se imaginen que la psoriasis es una “mochila” que se pueden quitar por un instante para colocarla en una silla frente a ellos. Este es el momento en el que los profesionales realizan a cada paciente una serie de preguntas guiadas (“si esa mochila pudiera hablar ¿qué miedo te diría que tiene? ¿Qué os dice cuando os miráis al espejo?”, etc). Una vez realizada la pregunta, se les pide que la respondan desde su parte sana (“Dile algo que hayas hecho a pesar de llevarla a tus espaldas”). El objetivo es reducir la ansiedad y el estigma, que aprendan que ellos tienen psoriasis, no que son psoriasis. “Pasaporte al empoderamiento”. Se plantean varias situaciones de la vida real que les incomodan (ir a la piscina, al gimnasio, a la peluquería…), para practicar frases cortar y seguras que el paciente pueda usar: “no te preocupes es psoriasis, no es contagiosa” o “es solo psoriasis y hoy tengo un brote, pero estoy con mi tratamiento”. Por último, se les proporcionará un pequeño diploma donde aparecerán sus 3 principales “gallitos” ya bajo control y los contactos de asociaciones de pacientes con psoriasis. (Ver anexo D-11).
PROFESIONALES	Enfermero/a y psicólogo/a.
MATERIAL	Díptico (anexo D-12).

ANEXOS A:

Anexo A-1. Cartel informativo.

Anexo A-2. Consentimiento informado.

Anexo A-3. Díptico del programa.

Anexo A-4. Documento Word captación de los pacientes.

Anexo A-5. Enlace a la web del programa de educación para la salud en el paciente psoriásico: una propuesta de intervención enfermera en atención primaria.

Anexo A-6. Encuesta de evaluación de calidad de vida.

ANEXOS B: CONTENIDOS A TRATAR EN LAS SESIONES.

Anexo B-1. Sesión formativa para los profesionales.

Anexo B-2. Sesión grupal nº1.

Anexo B-3. Sesión grupal nº2.

Anexo B-4. Sesión grupal nº3.

Anexo B-5. Sesión grupal nº4.

ANEXOS C: ACTIVIDADES DE LAS SESIONES.

Anexo C-1. “El detective visual”.

Anexo C-2. “El semáforo de la psoriasis”.

Anexo C-3. “El circuito de los detonantes”.

Anexo C-4. “El laboratorio de cremas”.

ANEXOS D: MATERIALES DE LAS SESIONES.

Anexo D-1. Vídeo asociación psoriasis: “#Aclaralapsoriasis: preguntas y respuestas, mesa de debate de expertos y pacientes amena y distendida”.

Anexo D-2. Díptico resumen sesión nº1.

Anexo D-3. QR de acceso a la página web.

Anexo D-4. Vídeo Asociación psoriasis: “Psomos inconformistas, no te conformes”.

Anexo D-5. “El muro de los éxitos”.

Anexo D-6. Díptico sesión nº2.

Anexo D-7. “Compromiso de adherencia”.

Anexo D-8. Díptico sesión nº3.

Anexo D-9. Vídeo Asociación psoriasis: “Con P de Psoriasis: Día Mundial Psoriasis”.

Anexo D-10. Escala DLQI.

Anexo D-11. Diploma del programa.

Anexo D-12. Díptico sesión nº4.

ANEXOS A.

Anexo A-1. Cartel informativo.

Fuente: elaboración propia.

ANEXO A-2. Consentimiento informado.

Fuente: elaboración propia.

ANEXO A-3. Díptico del programa.

(Contraportada y portada).

(Interior izquierdo y derecho).

Fuente: elaboración propia.

ANEXO A-4. Documento Word captación de los pacientes.

Fuente: elaboración propia.

Acceso en: https://docs.google.com/document/d/1vn2G8qln0N39aG86rqj5AifY-UoygNLbHBpzIN_1M9U/edit?usp=sharing

ANEXO A-5. Acceso a la Web del programa de educación para la salud en el paciente psoriásico: intervención enfermera para la mejora de la adherencia y los estilos de vida.

Disponible en: https://sites.google.com/unizar.es/psoriasiscsteruelensanche/inicio

(Elaboración propia).

ANEXO A-6. Encuesta de evaluación de calidad de vida.

Fuente: elaboración propia.

ANEXOS B. CONTENIDOS A TRATAR EN LAS SESIONES.

ANEXO B-1. Sesión formativa para los profesionales.

El contenido a tratar es el siguiente:

Justificación del programa: breve análisis de la prevalencia de psoriasis en el centro de salud Teruel Ensanche, prevenir una baja adherencia a los tratamientos y cuidados básicos de la psoriasis (en las consultas es complicado disponer de tiempo suficiente para explicar correctamente todo sobre una enfermedad crónica).
Objetivos del programa.
Captación de los pacientes y protocolo de derivación (el profesional apunta al paciente interesado en el programa en el documento Word proporcionado; pasados los 3 meses de espera se recoge la información presente en dicho documento).
Fecha de inicio, horario y lugar donde se impartirán las sesiones, así como la duración del programa y número de pacientes por grupo.
Contenido de cada sesión junto con sus documentos pertinentes (encuesta evaluación calidad de vida y consentimiento informado) y la metodología activa (sesiones prácticas).
Procedimiento de atención al paciente psoriásico: valoración general, hábitos higienicodietéticos, coordinación de los consejos terapéuticos entre los profesionales…
Resolución de dudas. Compartir experiencias (debate/coloquio).
Asignación de los dos enfermeros para la puesta en marcha del programa, elaboración de las sesiones y captación de los profesionales que ayudarán en el desarrollo de las sesiones.
Aconsejar bibliografía: referencias 1, 23 y 24.

Los anexos que hay a continuación reúnen los contenidos a tratar en cada una de las sesiones grupales. Servirán de apoyo para el grupo que lleve a cabo cada sesión, pudiendo adaptarlo y modificarlo según consideren oportuno. La información presente en todas ellas se ha obtenido de las siguientes fuentes presentes en la bibliografía: 22, 23, 24 y 25.

Este contenido debe ser presentado de forma activa a los pacientes que participen a través de las actividades del programa y los materiales correspondientes.

ANEXO B-2. Sesión grupal nº1.

Definición de psoriasis. Es una enfermedad inflamatoria sistémica y crónica que afecta a la piel. Se caracteriza por una hiperproliferación de queratinocitos, esto significa que el ciclo de renovación celular epidérmico ocurre entre 1.5 días, cuando en una persona sin la enfermedad es de 28 días. Esto es lo que provoca las lesiones típicas, placas eritematosas bien definidas, cubiertas por escamas blancas y nacaradas. Histológicamente esto se traduce en hiperplasia epidérmica (acantosis), hiperqueratosis y una marcada inflamación en la dermis.
Origen. Es de etiología multifactorial, donde intervienen factores genéticos, inmunológicos y ambientales. Sí es cierto que existe una fuerte predisposición genética, habiéndose encontrado múltiples loci (posición en un cromosoma) asociados con la psoriasis. Se estima que hasta un 40% de los casos los pacientes presentan antecedentes o una historia familiar de la enfermedad. El componente inmunológico está mediado por ambas inmunidades (la innata y la adaptativa), esto resulta en la activación de ciertos mediadores de la inflación ante determinados estímulos dando lugar a esa inflamación sostenida y rápida división celular. En cuanto a los factores ambientales se hablará más detenidamente de ellos en la sesión nº2, por ello solo se nombrarán: estrés mecánico, infecciones, fármacos, alimentación, estilos de vida, hábitos tóxicos, contaminantes ambientales y el estrés psicoemocional (este se explicará en la sesión nº4).
Epidemiología. Tiene una elevada prevalencia mundial. En España afecta aproximadamente al 2,69% de la población. Aunque puede aparecer a cualquier edad, presenta dos picos de edad en los que aparece con mayor frecuencia: de los 20 a los 30 y de los 50 a los 60 años.
Tipos de psoriasis:

Psoriasis en placas o vulgar. Es la forma más frecuente (80% de los casos) y se caracteriza por placas eritematosas bien delimitadas con escamas nacaradas, sobre todo, en codos y rodillas.
Psoriasis en gota o guttata. Está relacionada con la infección del estreptococo y es común que aparezca por la zona del tronco. Se caracteriza por lesiones de diámetro reducido y forma redondeada.
Psoriasis ungueal. Afecta a las uñas tanto de las manos como la de los pies produciendo signos como el pitting, la onicólisis y la característica “mancha en aceite”.
Psoriasis invertida. Afecta a grandes pliegues (axilas, ingles, zona submamaria) con lesiones de color rojo intenso, brillante y húmedas sin apenas descamación.
Psoriasis pustulosa. Hay dos tipos: la localizada que se manifiesta con pústulas llenas de contenido estéril y bien delimitadas; y la generalizada que es la forma más grave de psoriasis produciendo leucocitosis, fiebre, gran malestar…

ANEXO B-3. Sesión grupal nº2.

Factores de riesgo de la psoriasis. Los factores desencadenantes externos actúan sobre la base genética para activar la respuesta inmune. Estos son:
Estrés psicoemocional. Responsable más frecuente de la aparición de los brotes al activar gran variedad de mediadores de la inflamación.
Estrés mecánico. Aparición de nuevas lesiones en zonas que no estaban afectadas al recibir un golpe, rascado o quemadura. Este fenómeno recibe el nombre de “Fenómeno de Koebner”.
Infecciones. La más reconocida es la del estreptococo al causar la aparición de la psoriasis guttata. Otras pueden ser la infección por cándida, por el estafilococo aureus, virus…
Drogas/Medicamentos. Existen ciertos medicamentos relacionados con el empeoramiento o desencadenamiento de la psoriasis como los betabloqueantes, el litio, las quinolonas…
Tabaco y alcohol. Son factores modificables que agravan la situación y dificultan el tratamiento.
La obesidad. Es un factor de riesgo mayor, pues el tejido adiposo secreta mediadores proinflamatorios.
Comorbilidades asociadas a la psoriasis.
Enfermedad cardiovascular. Resulta ser la comorbilidad más prevalente, presente hasta en el 50% de los pacientes. A mayor gravedad y duración de la psoriasis, mayor es el riesgo cardiovascular acumulado. Además, tienen riesgo elevado de sufrir infarto de miocardio e ictus.
Síndrome metabólico. Afecta aproximadamente al 40% de los psoriásicos. Consiste en una obesidad central, hipertensión, diabetes y dislipemia. Por ello estos pacientes tienen el doble de probabilidades que la población sana de desarrollar una DM tipo II.
Artritis psoriásica. Es una afectación articular clave dañando las articulaciones de los dedos, columna lumbosacra, rodillas y muñecas.
Afectación de la salud mental. El impacto psicológico es severo, con una prevalencia de ansiedad y depresión entre el 30-50%. Muchos pacientes sufren estigmatización social, con sentimientos de vergüenza y aislamiento social.
Hígado graso no alcohólico. Prevalencia del 50% en el paciente psoriásico. Además de riesgo aumentado para la fibrosis y cirrosis hepática.
Enfermedad inflamatoria intestinal. Existe una relación estrecha con la enfermedad de Crohn y con la colitis ulcerosa.
Cáncer cutáneo. Puede estar vinculado a la propia naturaleza inflamatoria de la enfermedad y a los tratamientos que se reciben.

Es fundamental hacerse cribados de todas estas enfermedades desde el momento del diagnóstico. Un control adecuado de la inflamación cutánea mediante una terapia adecuada puede mejorar el perfil de riesgo sistémico. Cabe destacar que la relación entre la gravedad de la piel y la calidad de vida es inversamente proporcional.

ANEXO B-4. Sesión grupal nº3.

Tratamientos. El manejo de la psoriasis se organiza en escalones terapéuticos según la gravedad y el impacto en la calidad de vida. La elección del tratamiento debe ser individualizada considerando la edad, la localización de las placas y las comorbilidades.
Tratamiento tópico. Es el pilar fundamental y la principal opción de la psoriasis leve. El tratamiento por excelencia son los corticoides tópicos debido a su acción antiinflamatoria e inmunosupresora rápida. La retirada debe ser progresiva para evitar el efecto rebote. En las zonas más sensibles del cuerpo, como cara y pliegues, deben usarse los de baja potencia. Mientras que en las áreas hiperqueratósicas y las palmas, son necesarios los de mayor potencia. Hoy en día sabemos que la combinación fija de calcipotriol y dipropionato de betametasona es la primera elección terapéutica (realizarse una vez por día y 8 horas antes del lavado de la zona). En caso de aparición de un brote pueden emplearse espumas (para las zonas con pelo), cremas (para las zonas secas) y/o geles (para todas las zonas). Algunos fármacos de estas dos últimas formas son los queratolíticos o el ácido salicílico que ayudan a eliminar las escamas y mejoran la penetración del fármaco.
Fototerapia (UVB de banda estrecha). Indicada para las psoriasis extensas o con placas resistentes a los tratamientos tópicos. Se debe realizar según paute el dermatólogo, pero comúnmente se realiza 2 o 3 veces por semana pudiendo combinarse con tópicos o retinoides orales.
Tratamiento sistemático. Se inicia cuando el PASI, BSA o DLQI son superiores a 10 (la situación es grave y delimitante para la vida del paciente). Los fármacos biológicos más comunes son el metotrexato, acitretina, ciclosporina. Actúan bloqueando las dianas moleculares de factores e interleucinas relacionadas con el desarrollo de la enfermedad. Se inician cuando los tratamientos convencionales no funcionan, están contraindicados o presentan intolerancia. Se administran por vía subcutánea o intravenosa con regímenes que varían desde cada 2 semanas a cada 12 semanas. También existen los fármacos no biológicos como anticuerpos monoclonales o proteínas de fusión.
Uso correcto del fármaco. Es necesario que el paciente conozco técnicas que ayuden en la aplicación de la cantidad correcta de cremas. Esta podría ser la Técnica de la Unidad de la Yema del Dedo (FTU). También es relevante la rutina terapéutica proactiva, la cual consiste en aplicar el tratamiento 2 veces por semana en zonas habituales de brote. De esta forma se consigue mantener la piel libre de lesiones por más tiempo (remisión) que el tratamiento reactivo (cuando aparecían lesiones). Regla FTU: en una falange del dedo de la mano la cantidad de producto que cabe es de 0.5g, lo cual equivale a una cobertura igual de amplia que la superficie de las dos palmas de las manos. La tabla muestra la cantidad para diferentes edades y superficies corporales.

Adherencia terapéutica. Es fundamental educar sobre esta ya que su falta es la principal causa de fracaso en el tratamiento tópico.
Consejos. Vigilancia a los efectos secundarios locales como atrofia cutánea, estrías o foliculitis por uso prolongado de corticoides. El cribado de infecciones y analíticas periódicas son obligatorios en pacientes sometidos a terapia sistémica biológica. Los emolientes deben usarse diariamente como coadyuvantes para mantener la barrera cutánea y reducir el prurito (pero nunca para las exacerbaciones de la enfermedad). Evitar quemaduras y traumatismos para no crear nuevas placas.

Es vital recordar que la psoriasis es una enfermedad crónica y el tratamiento busca el control a largo plazo, no la cura.

ANEXO B-5. Sesión grupal nº4.

Visión global. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que trasciende la barrera cutánea e impacta profundamente en la psique. La mayoría de los pacientes manifiestan que su calidad de vida se ve afectada por la enfermedad, siendo la depresión y la ansiedad las enfermedades que mayor prevalencia tienen entre estos pacientes.
Patogenia. Se cree que el eje IL/23 genera neuroinflamación, conectando la psoriasis con la depreseión.
Esferas afectadas:
Autoestima. Tienen alterada su autopercepción y su identidad personal, ya que presentan un sentimiento de vulnerabilidad e inseguridad en el funcionamiento corporal tras el diagnóstico.
Adherencia al tratamiento. La frustración y desesperanza ante los tratamientos pueden derivar en su abandono y consiguiente empeoramiento de la patología. Esto a su vez puede derivar en riesgo aumentado de ideación suicida.
Social. Provoca aislamiento social, muchos pacientes abandonan actividades de ocio y deporte para evitar miradas y ser juzgados.
Laboral y escolar. En ocasiones, estas también se ven afectadas y pueden generar una carga económica indirecta por discapacidad.
Sexual. Se traduce en disminución del deseo, falta de disfrute y dificultades para mostrar afecto. Además, existe una gran preocupación por la posibilidad de transmitir genéticamente la enfermedad a los hijos.
Descanso. Pueden sufrir alteraciones del sueño (picor persistente).
Ayuda y apoyo. Es fundamental realizar un abordaje holístico que centre la atención en la persona y no solo en sus placas (muchos pacientes perciben que el profesional sanitario subestima, a menudo, la gravedad emocional frente a la clínica). Por esto, los pacientes demandan cada vez más técnicas de gestión del estrés y más información sobre la atención y gestión emocional de su patología. El uso de cuestionarios de calidad de vida, como el DLQI, es esencial para objetivar el sufrimiento del paciente. El apoyo con asociaciones de pacientes (como Acción Psoriasis) es un recurso clave para combatir la enfermedad.

ANEXOS C. ACTIVIDADES DE LAS SESIONES.

ANEXO C-1. “El detective visual”.