Atención a la sexualidad en personas con discapacidad intelectual: una revisión sistemática

AUTORES

1. María Iglesias Lázaro. Matrona Atención Primaria Sector II Zaragoza, España.
2. Aitana Roldán Montejo. Matrona Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
3. Alba Rubio García. Matrona Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
4. Álvaro Sánchez Arias. Matrón Hospital 12 de Octubre. Madrid. España.
5. María Zapater López. Matrona Hospital de Calahorra. La Rioja. España.
6. Luisa María Cuadrado Planas. Matrona Atención Primaria Sector Calatayud. Zaragoza. España.

RESUMEN

Introducción: Las personas con discapacidad intelectual (DI) enfrentan barreras significativas para ejercer sus derechos sexuales y reproductivos, debido a estigmas sociales, falta de formación profesional y ausencia de políticas inclusivas. Esta revisión sistemática analiza la evidencia reciente sobre la atención a la sexualidad en este grupo poblacional.

Metodología: Se realizó una revisión sistemática según la declaración PRISMA 2020. Se buscaron estudios publicados entre enero 2019 y mayo de 2025 en PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL y PsycINFO. Se incluyeron investigaciones primarias y revisiones sistemáticas en inglés o español, que abordarán la atención a la sexualidad, salud sexual o reproductiva en personas con DI.

Resultados: Se seleccionaron 6 estudios. Los temas centrales fueron: actitudes restrictivas hacia la sexualidad, falta de educación sexual adaptada, deficiencias en la formación del personal sanitario y ausencia de protocolos clínicos inclusivos.

Conclusión: Persiste una atención limitada y condicionada por estereotipos hacia la sexualidad de personas con DI. Se recomienda fortalecer la formación profesional, desarrollar materiales accesibles y establecer protocolos alineados con los derechos humanos. Futuras investigaciones deben incluir metodologías participativas y evaluación de intervenciones centradas en el empoderamiento y la autodeterminación.

PALABRAS CLAVE

Discapacidad intelectual, sexualidad, salud sexual, salud reproductiva, servicios de salud, matronería.

ABSTRACT

Introduction: People with intellectual disabilities (ID) face significant barriers to exercising their sexual and reproductive rights due to social stigma, lack of professional training, and absence of inclusive policies. This systematic review analyzes recent evidence on sexuality care in this population.

Method: A systematic review was conducted following the PRISMA 2020 guidelines. Studies published between January 2019 and May 2025 were searched in PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL, and PsycINFO. Primary research and systematic reviews in English or Spanish addressing sexuality, sexual or reproductive health in people with ID were included.

Results: Six studies were selected. Main topics included: restrictive attitudes towards sexuality, lack of adapted sexual education, insufficient training of health professionals, and absence of inclusive clinical protocols.

Conclusion: Care for the sexuality of people with ID remains limited and influenced by stereotypes. It is necessary to strengthen professional training, develop accessible materials, and implement protocols aligned with human rights. Future research should include participatory methodologies and evaluation of empowerment-focused interventions.

KEY WORDS

Intellectual disability, sexuality, sexual health, reproductive health, health services, midwifery.

INTRODUCCIÓN

La discapacidad intelectual (DI), caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiestan antes de los 18 años, llegando a afectar a aproximadamente el 1% de la población mundial¹. Las personas con DI experimentan desigualdades significativas en el acceso a la salud, especialmente en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, lo que vulnera sus derechos fundamentales². La sexualidad, entendida como una dimensión integral del ser humano, se ve frecuentemente negada o ignorada en este colectivo debido a estigmas, actitudes paternalistas, falta de formación de los profesionales sanitarios y la carencia de políticas inclusivas³.

Históricamente, se ha tendido a invisibilizar la sexualidad de las personas con DI, bajo la falsa creencia de que son asexuales o incapaces de tomar decisiones informadas sobre su vida sexual y reproductiva. Estas concepciones erróneas han conducido a prácticas discriminatorias como la negación del derecho a formar parejas, a recibir educación sexual o al acceso a métodos anticonceptivos⁴. Diversos estudios cualitativos y cuantitativos revelan que muchas personas con DI desean tener relaciones afectivas y sexuales, y que cuando reciben apoyo adecuado, pueden ejercer su sexualidad de manera segura y satisfactoria⁵.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas reconocen el derecho a la salud sexual de todas las personas, incluyendo aquellas con discapacidad, e instan a los Estados a eliminar las barreras estructurales que impiden su ejercicio pleno^{1, 2}. Además, la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible refuerza la necesidad de garantizar el acceso universal a los servicios de salud sexual y reproductiva, con enfoque en la equidad y la inclusión³.

Las matronas, como profesionales especializadas en la atención a la salud sexual y reproductiva, tienen un papel fundamental en la promoción de los derechos sexuales de las personas con DI. La identificación y análisis de la evidencia disponible sobre este tema es esencial para orientar la práctica clínica y las políticas públicas.

Por ello, el objetivo de esta revisión sistemática es explorar la evidencia científica reciente sobre la atención a la sexualidad en personas con discapacidad intelectual, identificando barreras, necesidades y estrategias de intervención desde la perspectiva de la salud sexual y reproductiva.

METODOLOGÍA

La presente revisión sistemática se llevó a cabo conforme a la declaración PRISMA 2020 (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses)⁴, lo cual permitió estructurar adecuadamente las fases del proceso, desde la búsqueda bibliográfica hasta la síntesis de resultados. El protocolo de revisión fue diseñado previamente, estableciendo criterios de inclusión y exclusión, y definiendo las bases de datos y términos de búsqueda a emplear.

Diseño del estudio:

Se optó por un diseño de revisión sistemática de la literatura con el objetivo de identificar, evaluar y sintetizar la evidencia científica publicada desde el año 2019 hasta mayo de 2025 relacionada con la atención a la sexualidad de personas con discapacidad intelectual. Este enfoque fue seleccionado debido a la creciente necesidad de integrar el conocimiento existente y apoyar la toma de decisiones basadas en evidencia en el ámbito clínico, educativo y social.

Estrategia de búsqueda:

Se efectuó una búsqueda exhaustiva en cinco bases de datos electrónicas: PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL y PsycINFO. La búsqueda se desarrolló entre el 1 de abril y el 20 de mayo de 2025. Se utilizaron descriptores MeSH y palabras clave en inglés y español, combinados mediante operadores booleanos (AND, OR). Algunos de los términos utilizados fueron: “intellectual disability”, “sexuality”, “sexual education”, “sexual health”, “reproductive health”, “inclusive care”, “midwifery”, “access”, “barriers”, “attitudes”, “support”, “training”, “intervention”.

Se aplicaron filtros para limitar la búsqueda a estudios publicados a partir del año 2019, disponibles en texto completo, en idiomas inglés o español. Todos los resultados fueron exportados al gestor de referencias Mendeley, y los duplicados fueron eliminados de forma manual.

Criterios de inclusión y exclusión:

Los estudios incluidos debían cumplir con los siguientes criterios:

• Están publicados entre enero de 2019 y mayo de 2025.
• Ser investigaciones primarias (cuantitativas, cualitativas o mixtas) o revisiones sistemáticas.
• Abordar explícitamente la atención a la sexualidad, salud sexual o reproductiva de personas con discapacidad intelectual.
• Están redactados en inglés o español.
• Contener datos accesibles a texto completo.

Se excluyeron artículos que:

• No se centraban en la discapacidad intelectual de forma específica.
• Solo abordaban aspectos médicos sin relación con la dimensión sexual.
• Correspondían a editoriales, cartas al editor, protocolos sin resultados o resúmenes de congresos.

Proceso de selección de estudios:

El proceso de selección constó de tres fases: (1) evaluación de títulos, (2) lectura de resúmenes, y (3) análisis a texto completo. Dos investigadores realizaron esta selección de forma independiente. Las discrepancias se resolvieron por consenso, y en los casos en que persistieron desacuerdos, se recurrió a un tercer evaluador.

Evaluación de la calidad metodológica:

Para valorar la calidad de los estudios incluidos, se empleó la herramienta MMAT (Mixed Methods Appraisal Tool) en su versión 2018⁵. Esta herramienta es apropiada para evaluar estudios cualitativos, cuantitativos y de métodos mixtos. Cada artículo fue evaluado en función de los criterios específicos de su diseño. No se excluyeron estudios por baja calidad, pero se valoró su influencia al interpretar los resultados.

Extracción y análisis de los datos:

Se diseñó una tabla de extracción de datos que incluyó: autor/a, año, tipo de estudio, muestra, resultados principales y conclusiones. Posteriormente, se procedió a una síntesis narrativa temática.

No se realizó metaanálisis debido a la heterogeneidad de los diseños, muestras y objetivos. La integración de los resultados se enfocó en identificar patrones comunes, contradicciones y vacíos de conocimiento, siempre considerando el contexto cultural y político de los estudios incluidos.

RESULTADOS

Se seleccionaron un total de seis estudios que cumplían con los criterios de inclusión. Las principales temáticas abordadas fueron: actitudes hacia la sexualidad de las personas con DI, barreras en el acceso a la atención sexual y reproductiva, el rol de los profesionales (especialmente matronas) y propuestas de mejora (anexo I).

Matin et al. realizaron una revisión cualitativa sobre salud sexual en mujeres con DI, destacando preocupaciones relacionadas con el consentimiento, el deseo sexual, la falta de educación sexual adaptada y la invisibilidad institucional⁶.

De Wit et al. exploraron las actitudes de los cuidadores, concluyendo que persisten creencias negativas sobre la capacidad de las personas con DI para tomar decisiones autónomas respecto a su sexualidad⁷.

Pérez-Curiel llevó a cabo una umbrella review que identifica que la mayoría de los programas de educación sexual para personas con DI se centran en la prevención del abuso, dejando de lado aspectos como el placer, la identidad sexual o el empoderamiento⁸.

Höglund y Larsson, en un estudio cualitativo con matronas, señalaron dilemas éticos y falta de preparación para atender a mujeres con DI en el contexto de la anticoncepción, debido a la ausencia de guías clínicas adaptadas y formación específica⁹.

Quayle et al. revisaron el apoyo que reciben adultos con DI en el ámbito de las relaciones afectivas y sexuales, destacando la importancia de intervenciones centradas en los derechos y la autodeterminación¹⁰.

Ransohoff et al. realizaron una scoping review sobre atención reproductiva y durante el embarazo para mujeres con discapacidad intelectual y del desarrollo, subrayando la falta de accesibilidad y la escasez de recursos inclusivos en los servicios de salud¹¹.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Los seis estudios incluidos concuerdan en que la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual (DI) está todavía condicionada por barreras de origen actitudinal, educativo y estructural. Las revisiones cualitativas muestran que las mujeres con DI desean información veraz sobre su sexualidad, pero tropiezan con estereotipos y sobreprotección familiar e institucional^6,7. Una revisión centrada en cuidadores corrobora que la visión restrictiva predomina y que la falta de formación profesional perpetúa la infantilización⁷.

En el ámbito clínico, los grupos focales con matronas describen dilemas éticos y sensación de escasa preparación para ofrecer asesoramiento anticonceptivo adaptado, lo que se traduce en consultas superficiales o diferidas⁹. Las scoping reviews enfatizan que el acceso tardío a servicios de salud reproductiva y la carencia de guías inclusivas elevan el riesgo de embarazos no planificados y de complicaciones obstétricas¹¹. En conjunto, estos resultados revelan que los avances legislativos y las recomendaciones de derechos humanos aún no se traducen de manera sistemática en la práctica asistencial.

El rol profesional de la matrona, decisivo en otros colectivos vulnerables, permanece infrautilizado. En contextos nórdicos con modelos de continuidad asistencial, las matronas refieren mayor confianza cuando cuentan con tiempo y materiales accesibles⁹.

Los hallazgos sustentan la necesidad de formar a los obstetras y matronas de manera específica sobre discapacidad y sexualidad^9,10. Los servicios de salud sexual y reproductiva deben asegurar consultas prolongadas y recursos accesibles (lectura fácil, pictogramas)¹¹.

LIMITACIONES DE LA EVIDENCIA Y DE LA REVISIÓN

La mayoría de los estudios incluidos son cualitativos o scoping reviews con muestras reducidas y heterogéneas, lo cual limita la generalización^{6-8, 11}. Además, la concentración geográfica en Europa y Norteamérica impide extrapolar los resultados a contextos de ingresos bajos o medios. Nuestro trabajo se restringió a publicaciones en inglés y español y no abarcó literatura gris, aunque se aplicó una búsqueda exhaustiva y doble evaluación de calidad para minimizar sesgos.

FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Se requieren ensayos controlados que evalúen programas de ESI codiseñados con personas con DI, midiendo conocimientos, actitudes y comportamientos. Igualmente, es prioritario investigar intervenciones lideradas por matronas en planificación familiar y anticoncepción, con indicadores clínicos y de calidad de vida. El uso de metodologías participativas y la inclusión de personas con DI como coinvestigadoras podrían mejorar la relevancia y la aplicabilidad de la evidencia.

BIBLIOGRAFÍA

1. World Health Organization. International Classification of Diseases 11th Revision (ICD‑11) for Mortality and Morbidity Statistics. Geneva: WHO, 2023.
2. United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York: UN, 2006.
3. United Nations. Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development. New York: UN, 2015.
4. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021, 372:n71.
5. Hong QN, Pluye P, Fàbregues S, et al. Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT) versión 2018: user guide. McGill University. 2018.
6. Matin BK, Ballan M, Darabi F, et al. Sexual health concerns in women with intellectual disabilities: a qualitative systematic review. BMC Public Health. 2021, 21:1965.
7. de Wit W, van Oorsouw WMWJ, Embregts PJCM. Attitudes towards sexuality and related caregiver support of people with intellectual disabilities: a systematic review. J Appl Res Intellect Disabil. 2022, 35(1):75‑87.
8. Pérez‐Curiel, Patricia, et al. What do we know about sex education of people with intellectual disabilities? An umbrella review. British Journal of Learning Disabilities. 2024, 52(2): 272-290.
9. Höglund B, Larsson M. Ethical dilemmas and legal aspects in contraceptive counselling for women with intellectual disability-Focus group interviews among midwives in Sweden. J Appl Res Intellect Disabil. 2019 Nov,32(6):1558-1566.
10. Quayle, E, Charitou, M & Sutherland. Supporting adults with intellectual disabilities with relationships and sex: A systematic review and thematic synthesis of qualitative research with staff. Sexuality and Disability. 2020.
11. Ransohoff, Jade I., et al. Reproductive and pregnancy health care for women with intellectual and developmental disabilities: A scoping review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2022, 35(3): 655-674.

ANEXO I

Tabla 1: Comparativa de los estudios incluidos. Fuente: Elaboración propia