- Paula Pros Jiménez. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza) España.
- María Sánchez Funes. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza) España.
- María Rubio Aguerri. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital San Juan de Dios (Zaragoza) España.
- Esther Sancho Guillén. Graduada en Enfermería. (Zaragoza) España.
RESUMEN
La atención paliativa domiciliaria ha adquirido relevancia en las últimas décadas como respuesta a las necesidades de pacientes en situación terminal y sus familias. La literatura revisada muestra que los programas de cuidados en el hogar no solo responden a las preferencias de los pacientes, sino que también mejoran la calidad de vida y reducen hospitalizaciones. A su vez, se han identificado retos relacionados con la formación profesional, la disponibilidad de recursos y el impacto en los cuidadores. Este artículo analiza la evidencia científica disponible, a partir de revisiones sistemáticas, guías clínicas y estudios observacionales, con el objetivo de identificar beneficios, limitaciones y perspectivas futuras en la atención paliativa domiciliaria.
PALABRAS CLAVE
Cuidados paliativos, atención domiciliaria de salud, familia, calidad de vida, enfermos terminales.
ABSTRACT
Home palliative care has gained increasing relevance in recent decades as a response to the needs of terminal patients and their families. The reviewed literature shows that home-based care programs not only address patients’ preferences but also improve quality of life and reduce hospitalizations. At the same time, challenges related to professional training, resource availability, and caregiver burden have been identified. This article analyzes the available scientific evidence from systematic reviews, clinical guidelines, and observational studies, aiming to identify benefits, limitations, and future perspectives in home palliative care.
KEY WORDS
Palliative care, home care services, family, quality of life, terminally Ill.
INTRODUCCIÓN
El final de la vida constituye una etapa crítica tanto para los pacientes como para sus familias. Tradicionalmente, la muerte ha ocurrido en el hospital, pero diversos estudios demuestran que la mayoría de las personas prefieren recibir cuidados y morir en su domicilio, rodeados de sus seres queridos¹,². Los cuidados paliativos domiciliarios se presentan como una alternativa que busca responder a estas preferencias, optimizando además los recursos sanitarios al reducir hospitalizaciones y estancias innecesarias³,⁴.
En este contexto, se han desarrollado múltiples enfoques: programas de hospitalización domiciliaria⁵, servicios comunitarios especializados con soporte de enfermería⁶,⁷, equipos transmurales de coordinación asistencial⁸, e intervenciones específicas en nutrición, control del dolor y acompañamiento familiar⁹,¹⁰. Asimismo, la investigación reciente pone de relieve el papel fundamental de los cuidadores informales, cuya carga emocional y física puede impactar significativamente en los resultados de la atención¹¹,¹².
CONTENIDO:
Preferencias y expectativas en el final de la vida:
Las preferencias de pacientes y familias han sido ampliamente estudiadas. Pinto et al.¹ identifican en su umbrella review que tanto los pacientes como sus allegados expresan una preferencia mayoritaria por morir en casa, siempre que exista apoyo profesional. Este hallazgo coincide con lo señalado por Coca et al.², quienes resaltan que la calidad de vida de los cuidadores familiares mejora cuando cuentan con un programa estructurado de cuidados domiciliarios.
No obstante, la incertidumbre y la sobrecarga emocional siguen siendo factores relevantes. Arias-Rojas et al.³ documentaron cómo la incertidumbre frente a la evolución de la enfermedad genera altos niveles de estrés en cuidadores, lo que sugiere la necesidad de intervenciones psicoeducativas y de acompañamiento.
Hospitalización domiciliaria y modelos de atención:
La revisión Cochrane de Shepperd et al.⁵ evidencia que los programas de hospitalización domiciliaria permiten mejorar el control de síntomas y aumentan la probabilidad de morir en casa. Estos beneficios se ven reforzados por el análisis de Flierman et al.⁸, quienes demostraron que los equipos transmurales reducen ingresos hospitalarios innecesarios y mejoran la continuidad de cuidados.
En España, Buisán y Delgado⁴ subrayan la importancia de organizar un modelo integral en torno al paciente terminal, integrando hospital y atención primaria para garantizar un abordaje coordinado. En la misma línea, Chaverri-Alamán et al.⁷ desarrollaron un plan de cuidados de enfermería específico para pacientes que precisan atención paliativa en Aragón, con énfasis en la planificación individualizada.
El papel de la familia y los cuidadores informales:
Los cuidadores informales son pieza clave en el proceso de atención. Aponte-Daza et al.¹¹ destacan que el duelo anticipado y el afrontamiento al estrés son fenómenos frecuentes en cuidadores de personas mayores dependientes, lo cual repercute en su bienestar emocional. Bernat⁶ identificó necesidades no cubiertas en familias de pacientes críticos, entre las que se incluyen información clara, apoyo emocional y acompañamiento en la toma de decisiones.
El impacto de la carga de cuidado también se refleja en la revisión de Coca et al.², donde se documenta que la calidad de vida de los cuidadores puede deteriorarse en ausencia de soporte profesional, incrementando la posibilidad de claudicación familiar.
Control de síntomas y aspectos clínicos:
Uno de los pilares de los cuidados paliativos es el control de síntomas. Astudillo et al.⁹ introdujeron el concepto de “dolor total”, que abarca dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales. Este modelo sigue siendo referencia en la práctica clínica, al recordar que la atención paliativa no puede limitarse al alivio farmacológico, sino que requiere un enfoque holístico.
En cuanto a la nutrición, Del Cañizo Fernández-Roldán¹⁰ planteó el debate ético sobre la alimentación en pacientes terminales, subrayando que las intervenciones deben priorizar la dignidad y el confort, más que el prolongar innecesariamente la vida.
Marco legal y guías clínicas:
La implementación de cuidados paliativos domiciliarios no puede entenderse al margen del marco normativo. En España, la Ley Orgánica 3/2018 sobre protección de datos personales regula la confidencialidad en la gestión de información sanitaria sensible¹³. En Colombia, el Ministerio de Salud publicó en 2016 una Guía de Práctica Clínica para la atención de pacientes en cuidados paliativos, que establece recomendaciones específicas para la atención domiciliaria, incluyendo manejo de síntomas, soporte familiar y continuidad asistencial¹⁴.
Estas normativas refuerzan la necesidad de un abordaje interdisciplinar, ético y respetuoso de los derechos de los pacientes en situación terminal.
CONCLUSIONES
La atención paliativa domiciliaria representa una estrategia eficaz, humanizada y coste-efectiva para abordar el final de la vida. Los estudios revisados demuestran que este modelo responde a las preferencias de pacientes y familias, mejora la calidad de vida y reduce hospitalizaciones.
A pesar de estos beneficios, la implementación enfrenta retos relacionados con la equidad en el acceso, la formación de equipos y la protección de los cuidadores familiares. Las guías clínicas y marcos normativos ofrecen orientaciones valiosas, pero aún se requiere mayor investigación en costo-efectividad y en intervenciones de apoyo psicosocial a largo plazo.
En conclusión, garantizar una muerte digna pasa necesariamente por consolidar modelos sólidos de atención paliativa domiciliaria, donde el componente clínico se integre con el soporte familiar, comunitario y social.
BIBLIOGRAFÍA
- Pinto S, Lopes S, Bruno de Sousa A, Delalibera M, Gomes B. Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2024 [consultado 8 ago 2025];67(5):e439-e452. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014
- Coca SM, Ramos FO, Fernández R. Calidad de vida en los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad terminal, bajo un programa de cuidados paliativos domiciliarios. Rev Salud Pública (Bogotá) [Internet]. 2017 [consultado 8 ago 2025];21(3):22. Disponible en: https://doi.org/10.31052/1853.1180.v21.n3.17386
- Arias-Rojas M, Carreño-Moreno S, Rojas-Reyes J. Incertidumbre ante la enfermedad de cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos: scoping review. Aquichan [Internet]. 2020 [consultado 8 ago 2025];20(3):8-9. Disponible en: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.3.4
- Buisán R, Delgado JC. El cuidado del paciente terminal. An Sist Sanit Navar [Internet]. 2007 [consultado 1 ago 2025];30(3):103-12. Disponible en: https://doi.org/10.1007/0-387-31056-8_91
- Shepperd S, Gonçalves-Bradley DC, Straus SE, Wee B. Hospital at home: home-based end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev [Internet]. 2021 [consultado 1 ago 2025];3(3):CD009231. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33721912/
- Bernat Bernat R. Necesidades de la familia del paciente crítico: revisión bibliográfica. Nursing [Internet]. 2008 [consultado 5 ago 2025];26(9):60-3. Disponible en: https://diposit.ub.edu/dspace/handle/2445/173466
- Chaverri-Alamán C, Almajano-Navarro MV, Aparicio-Juez S, Calvo-Gascón AM, Clares-Puncel MT, Gión-Jorcano G, et al. Plan de cuidados de enfermería en pacientes que precisan cuidados paliativos. Serv Aragonés Salud [Internet]. 2022 [consultado 23 jul 2025];85:1-85. Disponible en: https://www.aragon.es/documents/20127/93704596/Plan_cuidados_enfermería_CPAragon.pdf
- Flierman I, Gieteling E, Van Rijn M, Van Grootven B, van Doorne I, Jamaludin FS, et al. Effectiveness of transmural team-based palliative care in prevention of hospitalizations in patients at the end of life: A systematic review and meta-analysis. Palliat Med [Internet]. 2023 [consultado 23 jul 2025];37(1):75-87. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36541477/
- Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E, Gabilondo S. Principios básicos para el control del dolor total. Rev Soc Esp Dolor [Internet]. 1999 [consultado 8 ago 2025];6(1):29-40. Disponible en: https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/El-dolor-total-1999_01_06.pdf
- Del Cañizo Fernández-Roldán A. Nutrición en el paciente terminal. Punto de vista ético. Nutr Hosp [Internet]. 2005 [consultado 8 ago 2025];20(2):88-92. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S0212-16112005000200004&script=sci_arttext
- Aponte-Daza VC, Ponce Valdivia F, Pinto B, García F. Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. Liberabit [Internet]. 2022 [consultado 1 ago 2025];28(2):e621. Disponible en: https://doi.org/10.24265/LIBERABIT.2022.V28N2.621
- Alpízar Rodríguez D, Muñoz Murillo JP. Diagnóstico del paciente en situación de últimos días. Med Leg Costa Rica Edic Virtual [Internet]. 2016 [consultado 9 ago 2025];33(1):8-13. Disponible en: https://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1409-00152014000200005
- España. Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. Bol Of Estado [Internet]. 2018 dic 6 [consultado 9 ago 2025];294:1-119. Disponible en: https://www.boe.es/eli/es/lo/2018/12/05/3/con
- Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. Guía de Práctica Clínica para la atención de pacientes en Cuidado Paliativo (adopción). Bogotá: Minsalud [Internet]. 2016 [consultado 9 ago 2025];58:78. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/gpc-completa-cuidados-paliativos-adopcion.pdf
