Nº de DOI:10.34896/RSI.2023.71.26.001
AUTORES
- Alexandra Caballero Guzmán. Médica y Cirujano, Magíster en Salud Sexual y Reproductiva, Catedrática Universidad El Rosario, Bogotá-Colombia. ORCID 0000-0002-0216-7248.
- Carlos Hernán Restrepo Duque. Médico Universidad de Manizales, Estudiante de la Maestría en Salud Sexual y Reproductiva Universidad El Bosque, Bogotá-Colombia. ORCID 0000-0003-3308-4928.
RESUMEN
La población LGBTQ+ se refiere a lesbianas, gays, trans, bisexuales, intersexuales y todas las personas con orientaciones sexuales y/o identidades de género diversas. Estas personas tienen dificultades en la atención en salud; siendo mayores en cuidados paliativos. Es necesario mejorar la experiencia de atención de las personas con identidades sexuales y de género no heteronormativas a través de estrategias de salud pública que aborden cuestiones relacionadas con las brechas de atención en el acceso a la atención, la educación y la capacitación, y la prestación de servicios; esto requiere un esfuerzo colaborativo centrado en el conocimiento. Desarrollar habilidades y actitudes de los profesionales médicos; así como revelar las desigualdades en la atención y las barreras es el primer paso para promover la visibilidad, lo que puede llevar a un cambio cultural que conduzca a una atención centrada en la persona y mejores cuidados paliativos. Esta revisión plantea cómo los profesionales de cuidados paliativos deben reconocer la existencia de este tipo de contrastes debidos a factores biológicos, psicológicos, comportamentales, riesgos adquiridos y sesgos en el historial médico; con el fin de orientarlos para incluirlos en un plan de cuidados que incorpore la diversidad.
PALABRAS CLAVE
Fin de vida, género, cuidado paliativo, diversidad, LGBTQ+.
ABSTRACT
The LGBTQ+ population refers to lesbians, gays, transexuals, bisexuals, intersexuals and all people with sexual orientations and/or diverse gender identities. These people have difficulties in healthcare, more so in palliative care. It is necessary to improve the care experienced by people with non-heteronormative sexual and gender identities through public health strategies that address issues related to care gaps in access to care, education and training; health service requires a collaborative effort focused on knowledge. Developing skills and attitudes of medical professionals; as well as revealing inequities in care and barriers is the first step in promoting visibility; which can lead to a cultural shift leading to person-centered care and better palliative care. This review discusses how palliative care professionals should recognize the existence of this type of contrasts due to biological, psychological and behavioral factors, acquired risks and medical history bias; in order to guide and include these patients in a care plan that incorporates diversity.
KEY WORDS
End of life, gender, palliative care, diversity, LGBTQ+.
INTRODUCCIÓN
Los cuidados paliativos CP se definen como la atención activa e integral a las personas con enfermedades graves relacionadas con la salud, especialmente al final de la vida. Su finalidad es mejorar la calidad de vida y reducir el sufrimiento innecesario de los pacientes, sus familiares y cuidadores1. Los CP proponen un enfoque interdisciplinario con la finalidad de aunar esfuerzos para que pacientes, sus familias y cuidadores mantengan el mayor grado de bienestar y calidad de vida.
Los CP requieren la comprensión de que hay experiencias de vida, integradas en las realidades físicas, sociales y culturales que dependen de muchos factores; una de estas experiencias se refiere a temas de sexualidad y la expresión del género. Por tanto, es necesario desmitificar tabúes, estereotipos y prejuicios para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores2. A menudo, estas percepciones tienen sus raíces en fundamentalismos religiosos y morales y menosprecian a quienes no se ajustan a las normas sexuales o de género socialmente establecidas3.
Desde el nacimiento, existe un condicionamiento a perpetuar demandas sociales construidas culturalmente, que desconsideran la subjetividad y la libertad de expresión de las personas; limitándose a los estándares preestablecidos3. Para el Manual de Comunicación LGBTQ+ de la Alianza Nacional LBTIQ+/GayLatino4, es fundamental el uso de una terminología que contemple las especificidades y valore la diversidad sexual y de género, para así reducir el impacto del prejuicio y la discriminación. Los términos utilizados en el Manual de Comunicaciones LGBTQ+ se definen brevemente a continuación.
Sexo biológico: se refiere a las características biológicas de una persona al nacimiento, relacionado con sus cromosomas, genitales y composición hormonal; se define como masculino, femenino o intersexual. Las personas intersexuales generalmente nacen con una anatomía reproductiva o sexual y/o patrones cromosómicos que no pueden clasificarse como masculinos o femeninos.
Orientación Sexual: Indica atracción emocional, afectiva y/o sexual hacia las personas; los homosexuales son personas que se sienten atraídos por personas del mismo sexo. Entonces, los gais son hombres que se sienten atraídos por los hombres y las lesbianas son mujeres que se sienten atraídas por las mujeres; los heterosexuales se sienten atraídos por el sexo opuesto. Los bisexuales se sienten atraídos por ambos sexos/géneros, mientras que los asexuales son personas que no sienten atracción sexual ni por el sexo/género opuesto ni por el mismo sexo/género.
Género: Los temas relacionados con el género se agrupan por identidad de género y expresión de género. La identidad de género se refiere a la percepción que una persona tiene de sí misma, la cual puede ser masculina, femenina o no binaria; esta percepción propia no es necesariamente visible para los demás. El género es la forma en que una persona se expresa públicamente, tanto en sus rasgos de personalidad como en la forma en que se relacionan con otras personas5. Las personas transgénero personas trans son personas que no se identifican con su sexo asignado al nacer o su género socialmente designado y las personas cisgénero son personas que se identifican con el sexo que les fue asignado al nacer.
De esta manera, comprender estos términos en la vida cotidiana puede fortalecer la conciencia de la diversidad existente en materia de sexualidad y género e iniciar un proceso fundamental de redefinición sociocultural. En consecuencia, se crean fisuras en las estructuras sociales más tradicionales, favoreciendo una sociedad más sensible y abierta a las diferencias. La articulación de estos términos abarca diferentes realidades y denominaciones y sustenta un escenario plural que visualiza la diversidad de expresiones sexuales y de género6.
OBJETIVO
Conocer los cuidados paliativos en población LGBTQ+.
MATERIAL Y MÉTODO
Para la realización de este trabajo, se hizo una investigación consistente en una revisión bibliográfica sobre la literatura científica existente. Además, se hizo una búsqueda sistemática de libros y se consultaron artículos en las principales bases de datos como son: Google Académico, PubMed, Medline y Scielo. Se han seleccionado los artículos científicos que proceden de publicaciones académicas revisadas.
RESULTADOS
En términos generales, las visiones de salud y enfermedad tienden a ser vistas como hetero-cis normativas; la diversidad no está incluida en los contenidos académicos. Así, en el mundo de la salud se han seguido mayoritariamente las normas sociales imaginarias heterosexuales y cisgénero7. Esto ha llevado a una menor visibilidad de la diversidad en las experiencias de las personas con enfermedades graves, las personas mayores o las personas con enfermedades terminales. En consecuencia, se dificulta el reconocimiento de la multiplicidad, proporcionando una visión homogeneizada del paciente7. A esta realidad, se suman las opresiones que enfrentan las personas con diferentes orientaciones o identidades de género provocadas por los prejuicios, el miedo o la culpa8. Las personas LGBTQ+ son tratadas con estigma y discriminación en contextos sociales y en las instituciones de salud, esto motivado por una variedad de factores que incluyen la economía, las creencias religiosas, el género, la salud mental y la educación9.
Este panorama favorece el ocultamiento por parte del paciente de su orientación o identidad sexual o de género; con la intención de integrarse socialmente y evitar situaciones de discriminación y rechazo por parte del personal de salud10. En el uso de los servicios de salud de este colectivo se presenta una predisposición a retrasar la solicitud de atención debido principalmente al costo económico y la falta de recursos; a las experiencias negativas previas en la atención médica; a las dificultades en la obtención de las citas y al temor a molestar a los proveedores de servicios de salud11. Las experiencias de discriminación son frecuentes para los adultos LGBTQ+ en los servicios de salud como son los insultos en el 57%; microagresiones en 53%; acoso sexual en 51%; violencia en 51% y el acoso en relación con el uso del baño en el 34%12.
Las personas de este colectivo temen y evitan asistir a instituciones de salud. Una tercera parte de adultos LGBTQ+ no asisten a la consulta médica por anticiparse a la discriminación de la que creen ser objeto12; esto se evidencia con mayor frecuencia en adultos transgénero femeninos; pacientes con problemas de salud mental o bajos recursos económicos13–15. Las mujeres lesbianas y bisexuales de edad avanzada sufren de una continua ansiedad asociada a verse obligadas a ocultar su orientación sexual al personal de salud; de igual manera monitorean a este personal en busca de muestras de aceptación, para así poder encontrar ayuda y soporte14.
Entre las barreras específicas en la atención en salud se presentan generalizaciones; por ejemplo, los hombres gais o transexuales son estigmatizados debido a la feminización y al VIH/SIDA11. Las acciones en salud se centran en la prevención o detección del VIH o infecciones de transmisión sexual, como elemento focal de la homosexualidad masculina. Todo esto deriva en una inapropiada oferta de servicios, en los que puede haber diagnósticos tardíos de otras enfermedades graves o potencialmente mortales16. En el caso de mujeres lesbianas, la consulta ginecológica se realiza con menor frecuencia, debido al imaginario de no necesitar métodos de anticoncepción; por tanto, la proporción de exámenes ginecológicos de rutina examen físico completo, citología cervicovaginal, mamografía es menor; lo cual causa que algunos tipos de cáncer de mama o cervicouterino sean diagnosticados en estadios avanzados de la enfermedad17.
Otros factores asociados al acceso a los servicios de salud son la escasez de servicios inclusivos o amigables con esta población y la falta de preparación del personal de salud18. La discriminación por parte del personal de salud, que lleva al temor a utilizar los sistemas de salud son también otros factores asociados19, 20, 22. Estas circunstancias llevan a diagnósticos tardíos de afecciones oncológicas. Por ejemplo, en hombres trans, a quienes se debe realizar citologías vaginales o, mujeres trans con próstata; situación que se refleja en una mayor cantidad de personas susceptibles de cuidados paliativos por causas oncológicas.
Los adultos LGBTQ+ experimentan discriminación en la sociedad en general, en especial en el acceso a los servicios de salud, lo que se puede traducir en una inequidad estructural. Otro punto a tener en cuenta es la dificultad para pagar seguros de salud, al no tener empleos con seguridad social; además, muchas veces se ven obligados a no acudir a los servicios de salud por las barreras financieras, la falta de entornos amigables y la escasa capacitación y sensibilización del personal de salud23.
Desigualdades en Cuidados Paliativos
Las desigualdades sociales en salud son aquellas diferencias injustas y evitables entre grupos poblacionales definidos, originadas en el nivel social, económico, demográfico y geográfico. Son la consecuencia de la interacción de los factores determinantes de la salud; definidos por la Organización Mundial de la Salud OMS como “las circunstancias en las que las personas nacen crecen, viven, trabajan y envejecen, y los sistemas establecidos para combatir enfermedades”24.
El cuidado se brinda a partir de dimensiones económicas, sociales, políticas y culturales; sin embargo, es al interior de las familias, las comunidades, las instituciones públicas y las instituciones de salud dónde este se hace efectivo25. En los espacios del cuidado hay personas que son objetos de este y cuidadores que se encargan de brindar las acciones para cuidar y mantener la vida25. Entonces, el cuidado requiere de una cantidad de factores familiares, económicos, culturales y políticos para ser provisto. De haber alguna falla en estos elementos, se ocasionan problemas en los cuidados de las personas más vulnerables25. Por otra parte, en el cuidado se entrelazan las historias/identidades LGBTQ+ y las dificultades que enfrentan en la sociedad y los entornos de servicios de salud26.
Es frecuente que las personas de la comunidad LGBTQ+ hayan tenido relaciones familiares conflictivas; lo que puede haber llevado a que al final de su vida se encuentren solas y sin sistemas familiares de apoyo15. Esto conlleva a que sean más vulnerables o incapaces de velar por ellos mismos y sus derechos cuando se enfrentan a condiciones de salud susceptibles de cuidados paliativos27,28. Adicionalmente, el tener una orientación sexual diversa afecta negativamente la situación socioeconómica; debido principalmente al estilo de vida y los imaginarios culturales de la diversidad7. La situación de vulnerabilidad es más amplia al final de la vida, cuando no cuentan con apoyo familiar ni recursos económicos para enfrentarlos29.
Otro aspecto poco explorado son las personas que viven en hogares o centros de atención. Según Stein y Berkman30, pueden presentar una experiencia inadecuada, irrespetuosa, o cuidados abusivos debido a su orientación sexual o identidad de género. Estos pacientes temen no poder ser abiertos sobre sus identidades, no recibir un trato igualitario o seguro, no poder contar con su familia de elección o sustitutos designados; al igual que ser irrespetados o ignorados por el personal de salud31. Aunque existen hospicios inclusivos, son escasos en Latinoamérica y se enfrentan a desafíos como es el miedo a la discriminación especialmente en los hospicios de base religiosa.
Un ejemplo es un estudio realizado por Stein y colaboradores32, en el que el 43% de los pacientes diversos encuestados declararon haber observado acciones discriminatorias hacia el cónyuge, la pareja o el sustituto legal. Los tipos de discriminación más comunes fueron: falta de atención o desconocimiento de sus decisiones en el tratamiento; falta de respeto; negar o limitar el acceso al familiar en la UCI o en el servicio de urgencias; negación de la privacidad del paciente y la limitación de las horas de visita.
La falta de capacitación del personal de salud es otra causa de desigualdad e inequidad en la atención de los pacientes LGBTQ+32; por tanto, es fundamental manejar una terminología en común y conocer los derechos sexuales y reproductivos. Además, se deben tener en cuenta en la planeación de los cuidados paliativos las diferencias fisiológicas, aspectos médicos, psicosociales, legales y espirituales de los pacientes y sus familias. Realizar capacitaciones llevaría a tratar respetuosamente a pacientes y familiares, responder a los problemas específicos, identificar y responder a las acciones discriminatorias favoreciendo la sensibilidad, la compasión, la empatía y la calidad de vida de todos los involucrados33.
Teniendo presente esta preocupación, la National Hospice and Palliative Care Organization NHPCO34 creó en agosto de 2021 el Consejo Asesor de la Diversidad con el objetivo de brindar información, orientación y experiencia técnica a NHPCO y a sus miembros en relación con el servicio a poblaciones diversas; para de esta manera, aumentar el acceso a los servicios universales de cuidados paliativos y de hospicio. Además, este Consejo ayuda a direccionar los esfuerzos de NHPCO en las tareas de aumentar el acceso de las poblaciones diversas; desarrollo de recursos y herramientas relacionadas con el servicio y ofrecer recomendaciones para los prestadores y el contenido de la educación que deben recibir. Con la creación de este Consejo se insta a las asociaciones de cuidados paliativos a reconocer la importancia de atender y promover una atención respetuosa a las comunidades diversas.
Las experiencias del final de la vida están determinadas por barreras financieras y legales, el dolor al ser privados de sus derechos, el aislamiento de las familias de origen, la falta de cultura y programas de duelo competentes para las parejas sobrevivientes10. La mayoría de las personas quieren seguir expresando sus identidades abiertamente y desean su reconocimiento. Por lo tanto, estas disparidades en torno a los cuidados paliativos y al final de la vida, deben abordarse para que los pacientes puedan tener experiencias positivas que mejoren su calidad de vida y la de su familia35.
Toma de Decisiones y Voluntades Anticipadas:
La toma de decisiones al final de la vida es un tema de autonomía personal y se expresa en la suscripción de las voluntades anticipadas. Sin embargo, en esta población se puede irrespetar los deseos del paciente más que en otros grupos poblacionales; sobre todo cuando se pierde la capacidad funcional o la posibilidad de la expresión verbal. Existe dentro de los profesionales de los cuidados paliativos un desconocimiento sobre las cuestiones legales relacionadas con la identificación del titular de la responsabilidad; esto principalmente con respecto a retirar o no aplicar el tratamiento de soporte vital a adultos sin esta capacidad36.
Si bien son escasos los estudios sobre las voluntades anticipadas o las experiencias de la atención al final de la vida entre las personas LGBTQ+37, la situación se ha visualizado, debido principalmente a los grupos de activistas y la sensibilidad de los investigadores de los cuidados paliativos.
En este sentido, los adultos mayores LGBTQ+ que se acercan al final de la vida identifican como principales preocupaciones la falta de preponderancia de la familia de elección sobre la familia biológica y la falta de confianza en las instituciones médicas en el respeto a las voluntades anticipadas38. La familia de elección se refiere a amigos y miembros de la comunidad que proporcionan apoyo, compañía y amor en lugar de la familia biológica. Los miembros de este grupo familiar son quienes gestionan el cuidado y la ayuda ante las entidades de servicios de salud; el reconocimiento y respeto de esta familia de elección es fundamental para las decisiones al final de la vida en esta población38.
Otro ejemplo es la investigación en Australia realizada por Cartwright y colaboradores39 en el que sólo el 32 % de los profesionales médicos conocían los aspectos legales relacionados con el retiro del tratamiento de soporte vital de adultos sin capacidad de comunicarse. Menos de un tercio de los encuestados identificaron correctamente a la pareja del mismo sexo como la persona legalmente autorizada para tomar decisiones. Lo anterior ilustra la necesidad de una mejor educación legal para los médicos y la promoción de recursos educativos para los miembros de la comunidad y sus familias de elección40,41.
En muchos casos es la familia biológica, separada del paciente por situaciones de rechazo a su sexualidad quien toma las decisiones médicas y legales al final de la vida. La evidencia sugiere la importancia de incluir a los «seres queridos» o a la familia de elección del paciente en el proceso de toma de decisiones sobre los cuidados paliativos y al final de la vida26,42. Las personas de este colectivo pueden preferir que un amigo cercano tenga derechos legales en relación con su cuidado y decisiones al final de la vida; en lugar de un familiar biológico. Es innegable la importancia del apoyo social para el bienestar continuo, acompañado de la realización de campañas para la firma de voluntades anticipadas, que una vez firmadas sean conocidas por los prestadores de servicios de salud43,44.
En términos generales, las personas de este colectivo han enfrentado tratos sociales despectivos durante su vida y es una situación que no tiende a cambiar cuando la capacidad vital se ve disminuida. Lo anterior hace que la enfermedad y el fin de vida se experimenta en condiciones de soledad y aislamiento; con frecuencia el desenlace es una muerte solitaria45. Por otra parte, las relaciones de pareja en muchas ocasiones están privadas de derechos patrimoniales, esto conlleva la falta de recursos económicos cuando más se necesitan. En consecuencia, se ocasiona una triple tragedia: la de vivir con una enfermedad que limita la vida, sin los beneficios de cuidados paliativos y la discriminación y aislamiento a la que los somete la sociedad19.
Partiendo de lo expuesto, es fundamental diseñar el tratamiento médico y de apoyo psicosocial adecuado a esta realidad; con una correcta evaluación integral y holística y acceso a todos los niveles de los cuidados paliativos. Por tanto, se debe asegurar la igualdad en el acceso a la atención, sin juicios o discriminación.
Manejo del duelo en la pareja:
El apoyo a los miembros de la familia y pareja en el manejo del duelo es a menudo difícil de enfrentar debido a la discriminación de la que son objeto, a los temores sobre la revelación de su relación y a vivir su duelo en aislamiento46. Las parejas tienen otros factores de estrés específicos en el duelo como: falta de reconocimiento de su pérdida, preguntas inapropiadas, revelación no deseada de su diversidad sexual y de género y el miedo a la discriminación al acceder a la ayuda46. Es por esto que puede considerarse incluirlos en programas de atención al duelo en los que se exploren sus experiencias para dirigirlo hacia sus preocupaciones y necesidades de apoyo, en consonancia y tolerancia con sus respectivas diversidades. Buscando así, fomentar la confianza y facilitar desde un primer encuentro las condiciones necesarias para disminuir el temor a no ser comprendidos37.
Hay que prestar especial atención a quienes pueden estar aislados o privados de derechos en su duelo, esto debido a intersecciones relacionadas con su cultura, religión o etnia en particular y para personas que experimentan revelaciones póstumas perjudiciales de historias sexuales o de género 46. Otra población específica a tener en cuenta son los pacientes con VIH al final de la vida, en quienes, a causa de los imaginarios sociales, clínicos y culturales asociados a la epidemia; los desenlaces en salud pueden culturalmente ser vistos como “castigos”. Por tanto, el acompañamiento frente al duelo de sus cercanos no es hecho con la misma empatía que el realizado en parejas heterosexuales47,48.
Se hace necesario garantizar que el apoyo en el duelo sea culturalmente competente y considerar modelos como el de Aceptación-Divulgación; que podrían brindar estrategias de apoyo para otros grupos potencialmente aislados o marginados49.
Participación de los profesionales de los Cuidados Paliativos:
La esencia de los cuidados paliativos es multidisciplinaria, integral y holística. Abordar la diversidad en la sexualidad exige de los profesionales de cuidados paliativos incorporar habilidades clínicas fundamentales que incluyan esta visión; como la construcción de relaciones, normalización y validación. Por ejemplo, enmarcar las preocupaciones sobre cuestiones sexuales como problemas de salud normales y legítimos50.
Para que esto sea posible, se necesita una variedad de habilidades clínicas avanzadas y tipos particulares de conocimiento para poder atender con eficacia los asuntos relacionados con las expresiones de la sexualidad. Por ejemplo, el conocimiento de los significados y dimensiones de la diversidad sexual, la conciencia de la diversidad cultural y disponer de habilidades de comunicación con pacientes y familias diversas51. Además, la comprensión funcional de las áreas de evaluación e intervención para abordar preocupaciones específicas de este colectivo52; por último, incluir aspectos como la expresión de la sexualidad y la espiritualidad53,54.
Existen algunas propuestas para lograrlo mediante la capacitación de estudiantes de medicina55 y de enfermería56. Los principales beneficios de estas intervenciones daban a los estudiantes una mayor seguridad ante las personas con diversidades sexuales y de género y otros cambios como la necesidad de no asumir que alguien es heterosexual, preguntar por su “pareja”, en lugar de hacerlo por su “esposa” o “esposo”, tener amplitud para hablar sobre cuestiones LGBTQ+ y compartir la información a otros profesionales del hospital.
Es importante tener en cuenta que, dentro del paraguas de la diversidad, esta población enfrenta diferentes desafíos. Por ejemplo, los adultos mayores transgénero tienen mayores dificultades económicas y sociales comparados con los gais, lesbianas y bisexuales57. Por lo anterior, tener una mejor comprensión de ciertas idiosincrasias podría informar a los profesionales de la salud y la atención social que trabajan con adultos mayores LGBTQ+ sobre la manera de apoyar y comprender las experiencias LGBTQ+ y mejorar la atención en el proceso de envejecimiento y en el final de la vida58.
De acuerdo con estos resultados, el primer paso es la formación de las personas involucradas en todos los niveles de atención de los CP incluidos los hogares inclusivos59. Educar a los profesionales sobre las necesidades de las personas LGBTQ+, en particular las necesidades paliativas y al final de la vida; así como profundizar en los factores que influyen en el acceso a los servicios de cuidados paliativos. De esta manera se pueden desarrollar entornos positivos e inclusivos8,60.
Recomendaciones para Lograr Cuidados Paliativos inclusivos:
La prestación de cuidados paliativos inclusivos, compasivos e interprofesionales de alta calidad tiene como fundamento la apertura, la autoconciencia, la ausencia de ego y las interacciones de apoyo marcadas por la autorreflexión y la autocrítica61. En consecuencia, ser consciente del estrés de las minorías, las experiencias vividas, el estigma y la resiliencia es el marco en el que los profesionales de cuidados paliativos pueden crear prácticas que reduzcan la brecha de las desigualdades que experimenta la población LGBTQ+29.
En el manejo de la comunicación, es fundamental crear una primera impresión positiva y construir una buena relación, con el uso de un lenguaje inclusivo, evitando señales no verbales potencialmente negativas. Además, buscar incluir de rutina temas relacionados con la orientación sexual y la identidad de género para encontrar las preferencias de los pacientes. El fin último, entonces, es lograr un sistema de atención inclusivo, coherente y solidario que permita a los pacientes expresar libremente su identidad49.
Esta sección presenta recomendaciones que van en dirección a lograr unos CP holísticos y compasivos de alta calidad. Se trata de una recopilación de recursos hecha por Noelle Javier61, Cáceres62, Villar y colaboradores63, Fasullo y colaboradores64, Stevens y Abrahm65 y Donaldson y colaboradores66:
Estrategias de buenas prácticas para todas las disciplinas:
• Formarse en competencias culturales para establecer una relación de comunicación, colaboración y confianza adecuada. Certificarse en cursos y talleres sobre atención a la diversidad.
• En los formularios de admisión desde el principio registrar información sobre: ¿Cómo quiere que le llamen/se dirijan a usted? ¿Qué pronombres utiliza? ¿Cómo se identifica en términos de identidad de género por ejemplo, hombre, mujer, no binario, transgénero, otros y orientación sexual por ejemplo, gay, heterosexual, lesbiana, bisexual, pansexual, asexual, otros?
• Evitar las suposiciones heteronormativas y los conceptos erróneos hacia los pacientes y sus cuidadores. Tomar el tiempo necesario para disculparse cuando utilice un nombre o un pronombre erróneo, o cuando se hagan suposiciones falsas.
• Dedicar tiempo a incluir tanto a los pacientes como a las familias/cuidadores en las visitas clínicas y explorar el sistema de apoyo.
• El equipo multidisciplinario puede crear un foro abierto y seguro para discutir casos complejos que incluyan cuestiones LGBTQ+ para ayudar a mejorar la atención de futuros pacientes.
• Favorecer la creación de redes de apoyo.
• Asumir la diversidad dentro de la diversidad. No todos son iguales y en cada uno se pueden encontrar diferencias sociales, raciales, funcionales y/o situación migratoria.
• Hacer uso de las herramientas tecnológicas de comunicación con el paciente, su familia y cuidadores.
• Incluir en el plan de atención las necesidades sexuales, afectivas o relacionales.
Estrategias de mejores prácticas para: médicos, enfermeros y asistentes médicos
• Seguir las normas de atención con un enfoque basado en la evidencia sobre el control total del dolor y otros síntomas; con consideraciones sobre los factores socioculturales y de salud mental.
• Comprender las necesidades médicas del paciente; en el contexto de las minorías es esencial para mejorar el nivel de angustia e incertidumbre.
• Ser proactivo a la hora de derivar a los pacientes y a sus familias/cuidadores a otros miembros del equipo interprofesional de CP: trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas de rehabilitación, terapeutas de vida infantil, especialistas en artes creativas, terapeutas integradores, etc.
• Involucrar a los pacientes, familias de elección/cuidadores en las discusiones sobre la adecuación del esfuerzo terapéutico y en la documentación adecuada.
Estrategias de buenas prácticas para: Trabajadores Sociales, consejeros de duelo
• Explorar la historia psicosocial incluyendo las redes de apoyo, ser sensible a las familias de elección. Comprender las experiencias vividas y las particularidades.
• Ayudar al paciente y al cuidador en su agotamiento. Aunque las familias de elección pueden no siempre ser reconocidas, estas pueden proporcionar directamente la atención al paciente. Además, tener presente su riesgo de sufrir un duelo sin derechos.
• Ayudar en las conversaciones sobre los objetivos de los cuidados, incluyendo la cumplimentación de los formularios pertinentes, voluntades anticipadas y el testamento vital.
• Ayudar en la planificación del funeral, la disposición de los restos, la planificación de la permanencia, las visitas al hospital, la custodia de los hijos, etc.
• Implementar servicios de duelo anticipado y de luto para los pacientes, las familias y los cuidadores. Abordar el duelo anticipado y el sentimiento de culpa del superviviente, especialmente para las familias de elección.
• Establecer programas de duelo específicos, con personas de la misma comunidad LGBTQ+ y conformar redes de apoyo.
Estrategias de buenas prácticas para: capellanes y consejeros de atención espiritual.
• Comprender la historia de la vida y ayudar en la revisión de la vida de los pacientes y las familias. Involucrar a las familias de elección y a los cuidadores en la evaluación integral de las necesidades espirituales.
• Explorar la espiritualidad y el viaje espiritual cuando sea aplicable en los pacientes y las familias/cuidadores. Comprender las diferentes estrategias de afrontamiento que practican los pacientes para ofrecer estrategias de gestión. Además, también deben explorarse las estrategias de afrontamiento positivas y la resiliencia.
• Utilizar la Pregunta de la Dignidad de Chochinov: «¿Qué debería saber sobre usted, para ayudar a proporcionarle los mejores cuidados? »
Estrategias de buenas prácticas para: organizaciones/Instituciones de cuidados paliativos y de hospicios
• Aplicar políticas contra la discriminación y los prejuicios para transmitir un mensaje de apoyo y respeto a los derechos de todos los pacientes y cuidadores LGBTQ+67.
• Identificar, evaluar y gestionar los prejuicios inconscientes, utilizando herramientas que permitan captar estos datos para abordar las barreras a la diversidad, la equidad y la inclusión.
• Formar de manera obligatoria en competencias culturales a todo el personal, con oportunidades de formación médica continua.
• Crear un plan de estudios estándar sobre temas LGBTQ+, con revisiones continúas basadas en la evidencia como competencia cultural; disponible en línea, para facilitar el acceso.
• Disponer de recursos internos para salvaguardar y abordar las quejas y preocupaciones sobre la discriminación y los prejuicios en los pacientes y el personal.
• Contratar personal perteneciente a la comunidad LGBTQ+.
• Investigar sobre las necesidades y preferencias de los cuidados paliativos para la atención de los pacientes LGBTQ+.
• Crear asociaciones de colaboración con organizaciones locales, nacionales e internacionales de cuidados paliativos y de hospicio para unificar los estándares de atención médica. Ejemplos de esto son la American Academy of Hospice and Palliative Medicine, el Center to Advance Palliative Care y la National Hospice and Palliative Care Organization.
• Usar indicadores visibles en las consultas, hospitales, clínicas y otros entornos sanitarios que promuevan un entorno acogedor. Entre ellos se encuentran usar banderas arco iris, folletos y revistas relacionados con el colectivo LGBTQ+.
• Participar en registros de calidad relativos a la atención culturalmente competente de los pacientes LGBTQ+ y recibir acreditación por sus esfuerzos en la defensa de esta población vulnerable.
CONCLUSIONES
Los cuidados paliativos son un enfoque que pretende mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento del paciente y de su familia, en el contexto de una enfermedad que pone en peligro su vida. De la misma manera, tiene como objetivo eliminar los prejuicios institucionales para promover una mejor calidad de vida y acompañamiento profesional. Reconocer la diversidad LGBTQ+ y sus particularidades es el primer paso para poder cumplir con el objetivo fundamental de los CP.
La prestación de CP en todos los niveles de atención, los hospicios, las instituciones médicas y la política pública debe comprender el marco sociocultural de la población LGBTQ+. Los prejuicios, el estigma, la discriminación y la opresión causan retrasos o evitan la búsqueda temprana de atención médica, lo que ocasiona resultados dispares en materia de salud física, mental y desconfianza en el sistema de salud. Entre los obstáculos que dificultan la prestación de unos CP integrales se encuentran las deficiencias en la formación del equipo de cuidados paliativos, la escasez de investigaciones, la variable asignación de recursos, las limitaciones financieras y las políticas no protectoras.
Existen estrategias claves para mitigar estas barreras y proporcionar una atención inclusiva que lleve a una alianza terapéutica, una mayor satisfacción del paciente y del cuidador; una mayor calidad de vida y un bienestar general. El enfoque holístico del equipo de cuidados paliativos, junto con una comunicación empática y una mentalidad libre de prejuicios son pasos fundamentales que ofrecen una relación eficaz, exitosa y de confianza tanto para los pacientes como para los cuidadores. Incluir a personas de esta población en el personal de atención de CP brinda oportunidades laborales y favorece la relación paciente-cuidador.
Las investigaciones en Latinoamérica y en el mundo sobre este tema son escasas; en su mayoría se centran en las experiencias de mujeres lesbianas y hombres gais. Las experiencias y percepciones de bisexuales, transexuales, queer, intersexuales, asexuales y otras minorías sexuales y de género representadas por el término paraguas LGBTQ+ requieren de mayores acercamientos en la investigación, lo que brindará información muy valiosa para planear la atención de CP y visualizará la diversidad dentro de la diversidad.
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