Cuidados paliativos. Revisión bibliográfica.

27 enero 2023

AUTORES

Yolanda Abad Frías. Graduada en Enfermería. Servicio de Cirugía Plástica y Unidad de Rodilla en Hospital Universitario Miguel Servet.
Patricia Lorente Sánchez. Diplomada en Enfermería. EAP en Banco de Sangre y Tejidos de Aragón.
Noelia Concepción Marco Ruiz. Graduada en Enfermería. Unidad De Reanimación Postanestésica en Hospital Universitario Miguel Servet.
Mª Aránzazu Cabeza Garralaga. Graduada en Enfermería. Centro de Atención Primaria Torre Ramona.
Elena Gracia Polo. Graduada en Enfermería. Servicio de Localización en Hospital Universitario Miguel Servet.

RESUMEN

Los cuidados de enfermería tienen una especial relevancia en la etapa final de la vida de las personas, brindando unos cuidados holísticos y humanistas. De alguna forma los Cuidados Paliativos y la muerte están asociados sobre todo en los casos de sufrimiento, dolor y desesperanza del paciente ante el fin de la vida.

En los últimos tiempos, los Cuidados Paliativos vuelven a tener la importancia que tuvieron tiempo atrás, y ayudan a que la muerte se desarrolle muchas veces en el domicilio familiar.

El objetivo de los Cuidados Paliativos es promover el confort mejorando la vida del paciente en el final de su vida y el acercamiento a una muerte tranquila, dando un soporte emocional a sus familiares y entorno.

Objetivo: Se realiza una revisión bibliográfica descriptiva para conocer la acción de Enfermería en Cuidados Paliativos en una situación terminal del paciente en relación con su enfermedad.

Metodología: Estudio de revisión bibliográfica. Para la recopilación de los artículos se han revisado diferentes bases de datos y fuentes bibliográficas: CUIDEN PLUS, ENFISPO, IBECS, GUIASALUD, SCIELO, LILACS, OAIster, FISTERRA.

La búsqueda se centró en tres aspectos: Cuidados paliativos, Enfermería y situación terminal. De todos los artículos encontrados se seleccionaron los más relevantes a partir de los cuales se elaboró esta revisión.

Conclusiones: La actuación de Enfermería frente a la muerte es una tarea muy importante, ya que su labor es ayudar a los enfermos terminales a sobrellevar su muerte y a morir en paz. Para ello los cuidados que ofrecen son los Cuidados Paliativos cuyo pilar básico es la visión global y la búsqueda del bienestar de los pacientes.

Los Cuidados Paliativos son un tipo de cuidados interdisciplinario incluyendo a los familiares en la toma de decisiones.

Se ha evidenciado un vacío existente en la docencia sobre este tipo de pacientes y los cuidados integrales que requieren, así como de protocolos de actuación de Enfermería en estos cuidados. Por lo tanto la falta de formación en Cuidados Paliativos genera sentimientos negativos hacia el paciente terminal.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, Enfermería, cuidados terminales, atención domiciliaria de salud, paciente terminal.

ABSTRACT

Nursing care are particularly relevant in the final stage of life of the people, providing holistic and humanistic care. Somehow palliative care and death are associated especially in cases of suffering, pain and hopelessness of the patient at the end of life.

In recent times, Palliative Care again has the importance that took some time, and helps develop death in the family home.

The goal of palliative care is to promote comfort, improving the lives of patients at the end of his life and approach to a peaceful death, giving emotional support to family and environment.

The ESAD (Equipment Homecare Support) is the reference equipment of Palliative Care, further support and collaboration with primary care, also facilitates the process of dying at home, thus reducing the demand for other services, hospitalization and deaths in the hospital.

Objective: A descriptive literature review for the action of Palliative Care Nursing at home in terminally ill patients regarding their disease is performed.

Methodology: literature review. For the collection of the articles have been reviewed different databases and data sources: CUIDEN PLUS, ENFISPO, IBECS, GUIASALUD, SCIELO, LILACS, OAIster, FISTERRA.

The search will focus on three aspects: Palliative Care, Nursing and address. Of all the items found were selected from the most important of which this review was prepared.

Conclusions: Nursing action against death is a very important task since their work is to help the terminally ill to cope with her death and die alone. This care they offer palliative care whose cornerstone is the overall vision and seeking the welfare of patients.

Palliative care is a kind of interdisciplinary care including family members in decision-making.
It highlighted a gap in the teaching of these patients and comprehensive care they require, as well as protocols such care Nursing. Therefore, the lack of training in palliative care has negative feelings toward the terminal patient.

KEY WORDS

Palliative care, nursing, terminal care, home nursing, patient terminal.

INTRODUCCIÓN

La atención Enfermera está presente en todas las etapas de la vida de las personas desde el nacimiento hasta el momento de la muerte, es en este último momento en el que los cuidados enfermeros cobran una especial relevancia, sin perder la visión holística y humanista.

Desde las ideas de Florence Nightingale, quien afirmaba que la Enfermería debe situar al individuo en las mejores condiciones para que la naturaleza pueda actuar sobre él, hasta los conceptos actuales que afirman que la Enfermería cubre las necesidades de todos los individuos, se ha hecho patente que la labor del profesional de Enfermería es permanecer junto al que sufre¹.

De alguna forma los cuidados paliativos y la muerte están asociados sobre todo al sufrimiento, dolor y desesperanza del paciente ante el fin de la vida.

Tradicionalmente el campo de acción de Enfermería ha consistido en la prevención de enfermedades, la promoción de la salud y el cuidado del enfermo recuperable. Sin embargo, en los últimos años, la Enfermería ha adquirido un protagonismo especial en la etapa final de la vida a través de los cuidados paliativos, que procuran una mayor calidad de vida no solo a los enfermos sino también al entorno de éste, con padecimientos crónicos degenerativos, graves, progresivos e incurables.^[1]

Una de las figuras más importantes de la Enfermería, Virginia Henderson, decía que “la función de una enfermera es ayudar al individuo sano o enfermo, en la realización de aquellas actividades que contribuyan su salud, su recuperación o a una muerte tranquila, que éste realizaría sin ayuda si tuviese la fuerza, conocimiento y voluntad necesario”².

En la mayoría de los artículos^1,3-11 al hablar de cuidados paliativos se incluye la definición dada en 1990 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuya última actualización data del año 2002: “cuidado activo e integral de los pacientes cuya enfermedad no responde a las terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los Cuidados Paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad juntamente con tratamientos específicos”.

El término “paliativo” deriva del latín pallium que significa manta o cubierta, que se entiende como el apoyo de tratamiento médico, psicológico y espiritual que se pretende dar a los pacientes¹.

La medicina paliativa es relativamente reciente, ya que en 1987 fue reconocida como una especialidad médica, siendo definida como “el estudio y gestión de los pacientes con enfermedad activa, gradual y avanzada, para la cual es limitado el pronóstico y la aproximación del cuidado es la calidad de vida”⁶.

Son varios los artículos publicados en los que los autores citan que a partir de 1960 los principios básicos de los cuidados paliativos se asientan sobre una perspectiva humanista, esto supuso un cambio en la forma de actuar frente al enfermo en fase terminal.

Cicely Saunders (1918-2005), líder de la medicina paliativa contemporánea, creó el movimiento “Hospice” (corriente mundial que plantea proveer de un cuidado compasivo al paciente agonizante) destinado a conseguir una muerte tranquila.

Los primeros hospices para el cuidado de pacientes incurables surgieron a finales del siglo XIX y principios del XX. Desarrolló la fundación St. Christopher Hospice en Londres (1967), institución que marcaría el inicio de este movimiento y donde comienza a atender a la persona terminalmente enferma con los conceptos de medicina científica sin olvidarse de su componente humano, haciendo hincapié en el tratamiento del dolor.

Este movimiento combina tres principios clave:

Cuidados clínicos de calidad.
Educación.
Investigación^1,4,6,10,12.

En 1969 se inicia el programa de atención domiciliaria. En 1975 Penson y Fisher crean la primera «Unidad de Cuidados Continuados» en Christchurch Hospital en Dorset. Al mismo tiempo comienza a funcionar el Macmillan Nursing Service para «Cuidados domiciliarios» (Home Care) que fue seguido por la puesta en marcha de equipos móviles de atención intrahospitalaria y ambularoria^11,13.

El 10 de mayo de 2005, la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó una proposición no de ley sobre cuidados paliativos. En ella se insta al Gobierno a impulsar, en el seno del Consejo Interterritorial, un análisis de la situación de los cuidados paliativos en España y el desarrollo de un Plan de Cuidados Paliativos para el Sistema Nacional de Salud (SNS) que incluya aspectos organizativos, estructurales, de formación y de sensibilización e información⁷.

Rebeca Ramírez, en su artículo El derecho a una muerte digna en la jurisprudencia constitucional, cita al referirse a la muerte como tema tabú del siguiente modo: “En el siglo XX la muerte ha reemplazado al sexo como principal interdicción. En otro tiempo se decía a los niños que los había traído la cigüeña, pero ellos asistían a la gran escena del adiós en la recámara y a la cabecera del moribundo. Hoy los niños son iniciados, desde la más temprana edad, en la fisiología del amor y del nacimiento; pero cuando preguntan por qué ya no pueden ver a su abuelo, en Francia se les responde que se fue a un largo viaje muy lejos, y en Inglaterra, que reposa en un hermoso jardín en el que florecen las madreselvas. A los niños no los traen ya las cigüeñas, pero los muertos desaparecen entre las flores”^[14.

OBJETIVOS

Objetivo principal: Conocer la acción de Enfermería en Cuidados Paliativos en pacientes que se encuentran en la fase terminal de su enfermedad.

Objetivos específicos: Identificar las necesidades del paciente y familia ante esta situación.

Describir los criterios de actuación en un paciente en situación terminal.

Indicar las acciones de Enfermería para procurar una ayuda a los enfermos en situación terminal.

Demostrar que los Cuidados Paliativos contribuyen a una atención sanitaria con un carácter humano y bondadoso al final de la vida de la persona.

METODOLOGÍA

Se ha realizado una revisión bibliográfica descriptiva. Para la recopilación de los artículos se han revisado diferentes bases de datos y fuentes bibliográficas.

CUIDEN PLUS: producción científica de la enfermería española e iberoamericana, www.index-f.com/new/cuiden
ENFISPO: Enfermería, Fisioterapia y Podología, www.alfama.sim.ucm.es/isishtm/enfispo
IBECS: Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud, www.ibecs.isciii.es
GUÍASALUD: Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud, www.portal.guiasalud.es
SCIELO: Scientific Electronic Library Online, www.scielo.org
LILACS: Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, www.bireme.br
OAIster: www.oclc.org/oaister.en
FISTERRA: www.fisterra.com
De Sociedades Científicas (SECPAL).
Metas de Enfermería.
Rol de Enfermería.
Gerokomos.
Documentos de páginas web vinculadas a los Cuidados Paliativos.

Análisis:

Revisión sistemática: en los artículos finalmente incluidos para la revisión bibliográfica se recogió información sobre distintos elementos. Donde todos los artículos hacen referencia a los Cuidados Paliativos en el enfermo terminal.

DESARROLLO

En los últimos tiempos, los Cuidados Paliativos vuelven a tener la importancia que tuvieron tiempo atrás. En la baja Edad Media la muerte no provocaba ningún miedo ya que era aceptada como una etapa más de la vida y se desarrollaba en el domicilio familiar.

El miedo a la muerte es un sentimiento universal muy condicionado por factores de tipo cultural, actualmente el ser humano experimenta mucho más miedo a la hora de enfrentarse a ella. Las características de la sociedad actual no permiten tiempo para la reflexión sobre la existencia y mucho menos sobre la muerte que es rechazada y ocultada sin ser conscientes de que todo ser humano tendrá que afrontarla, se debe considerar que la muerte forma parte de ciclo vital. Este miedo permite el distanciamiento de la persona, creando sentimientos de inseguridad, de miedo y de frustración.

Por ello es muy importante el mantener un entorno adecuado para atender al paciente en situación terminal, es más factible morir dignamente en el domicilio que en el hospital.

La enfermedad y la muerte son parte de la vida, muchas veces llega el momento en el que el proceso es definitivo y son los Cuidados Paliativos los protagonistas, en los que el cuidado de la persona que va a morir y de su entorno es una de las competencias propias de Enfermería.

Así el CIE (Consejo Internacional de Enfermería) en el año 2000 dice: “El alivio del dolor y el sufrimiento es una de las responsabilidades fundamental de la Enfermería, y las enfermeras reciben formación de expertas en gestión del dolor, en los Cuidados Paliativos y en la ayuda de las personas en su trato con el dolor, la muerte y los moribundos”.

Los Cuidados Paliativos no son solamente cuidados a enfermos terminales, por lo tanto no deben entenderse como exclusivos de la fase final de la enfermedad ya que en las fases iniciales de la enfermedad predominan las intervenciones curativas. A medida que la enfermedad progresa los Cuidados Paliativos deben estar presentes e incrementarse.

La esencia de los Cuidados Paliativos es el acercamiento a una muerte tranquila, sin prolongar la agonía, mantener un clima de confianza (preferiblemente en el hogar del paciente) e intimidad en el que la familia ocupe un lugar importante al lado del paciente contribuyendo a los cuidados de éste. Y donde la meta es el confort de todos ellos así como la satisfacción de sus necesidades y el apoyo emocional adecuado.

Por ello es muy importante el mantener un entorno adecuado para atender al paciente en situación terminal, es más factible morir dignamente en el domicilio que en el hospital, ya que esta institución es más impersonal y sistematizada en la que el paciente no puede mantener su intimidad y el ámbito familiar.

En la situación terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

ELEMENTOS FUNDAMENTALES DE LA SITUACIÓN TERMINAL:

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos múltiples, multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia de la muerte.
Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Los Cuidados Paliativos son un tipo de cuidados especiales cuyo objetivo es promover el confort mejorando la vida del paciente en el final de su vida y el acercamiento a una muerte tranquila, dando un soporte emocional a sus familiares y entorno.

Este tipo de cuidados no aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte, consideran el morir como un proceso natural y persiguen asegurar una “muerte en paz”.

Los criterios de buena muerte son:

Sin dolor.
Sin sufrimiento.
Con control de la situación.
Consciente.
Breve.

La SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) señala que para mejorar la calidad de vida y confort de los pacientes, antes de su muerte, los principales instrumentos son el control de síntomas y el apoyo emocional y de comunicación. Se identifican cuatro dimensiones fundamentales en los cuidados paliativos:

Control de los síntomas: múltiples, multifactoriales y cambiantes. Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente todos los síntomas que aparecen e inciden directamente sobre el bienestar del paciente.
Apoyo psicológico, espiritual y emocional. Estableciendo una comunicación y relación honesta.
Apoyo a la familia.
Apoyo en el duelo.

PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.
Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.
Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.
Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.
Mejoran la calidad de vida del paciente.
Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida.
Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
Exigen un equipo multidisciplinar con formación específica.
Proveer de cuidados, basándose siempre en la responsabilidad bioética.

Los cuidados paliativos y curativos no son incompatibles. La finalidad de los Cuidados Paliativos es promover la máxima calidad de vida y autonomía, y mantener la dignidad del paciente ante el proceso de la muerte.

El ESAD (Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria) son los equipos de referencia en Cuidados Paliativos, que además de soporte y colaboración con la asistencia primaria, también facilita el proceso de morir en el domicilio, reduciendo así la demanda de otros servicios, ingresos hospitalarios y fallecimientos en el hospital. Proporcionan apoyo a los equipos de Atención Primaria. Y su objetivo primordial es mejorar la atención sanitaria y la calidad de ésta y potenciar el domicilio como lugar de la prestación de sus servicios, valorando de modo individualizado a cada paciente.

Este equipo sociosanitario debe comprometerse con los enfermos y a sus familiares respondiendo a cada una de sus necesidades.

Las funciones de los ESAD se definen tanto en la asistencia, como en la docencia y en la investigación.

Todos estos cuidados se apoyan en el proceso enfermero, enunciado por Virginia Henderson, que brinda cuidados humanistas al tener en consideración todos las ideas, valores y deseos íntimos de la persona y su familia.

La valoración integral es la etapa fundamental dentro del proceso asistencial de los pacientes en fase terminal. El objetivo final de esta valoración por parte del equipo multidisciplinar es establecer un plan de actuación personalizado para la persona y su situación. Existen sistemas de valoración del paciente terminal universales, como son el índice de Karnofsky y los criterios de ECOG.

Las personas en situación terminal tienen necesidades específicas que incluyen la correcta valoración y tratamiento de todos sus síntomas (dolor, náuseas, disnea…), una comunicación adecuada con el enfermo y un soporte con una correcta información a la familia ayudan a disminuir la ansiedad.

Se puede decir que el acto asistencial tiene tres puntos principales:

CURAR.
ALIVIAR.
CONSOLAR.

Cada una de ellas se aplica dependiendo de la situación clínica del paciente y de los recursos disponibles.

Los cuidados de Enfermería en Cuidados Paliativos son concebidos a través de la preocupación por la persona y sus necesidades como enfoque integral. La participación de Enfermería trata de planificar los cuidados dese la individualidad, continuidad y flexibilidad. Su rol está en participar en el control de síntomas asegurando el respeto por la autonomía y derechos de la persona en situación terminal, ofreciendo acompañamiento y respetando los valores de la persona, persiguiendo el bienestar y calidad de vida.

Estos cuidados muchas veces se convierten en invisibles, no son observados por la sociedad ni por los propios compañeros de otros servicios. Pero son primordiales en el acompañamiento, el afecto y la escucha activa de todos los enfermos y familiares.

LA PROFESIÓN DE ENFERMERÍA:

Una de las fases más difíciles de afrontar de todo el proceso en el enfermo terminal es la agonía, ésta refleja que está muy cerca el momento de la muerte de la persona. En la que hay un deterioro importante del estado general con una disminución del nivel de conciencia y de las funciones intelectivas.

El disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores de su muerte para evitar esa situación de agonía es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa, pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia.

El objeto de inducir a la sedación es que el paciente sufra innecesariamente al final de la vida, mediante distintos fármacos.

La sedación se debe contemplar como una maniobra terapéutica más dentro del campo de los Cuidados Paliativos, teniendo en cuenta el impacto sobre el enfermo y los principios éticos; por lo tanto su utilización tiene que ser razonada y discutida.

Se debe destacar que los Cuidados Paliativos no son un conjunto de omisiones terapéuticas que buscan poner fin a un sufrimiento y no debe confundirse con una muerte asistida. Con estos cuidados sólo se busca una muerte con dignidad.

CONCLUSIONES

La acción de Enfermería ante una persona en situación terminal es cuidar cuando ya no es posible curar.

La muerte es considerada hoy en día como un tabú social y como consecuencia de la medicina, por ello que la medicina paliativa no sea reconocida con la importancia que realmente tiene. Por lo tanto, ayudar a las personas a morir en paz es tan importante como evitar la muerte. Ayudar a los enfermos terminales a sobrellevar su muerte y a alcanzarla en paz, es una tarea digna de elogio.

El pilar básico de estos cuidados es la visión global y la búsqueda del bienestar de los pacientes a través del cuidado. Acompañando a la persona hasta su muerte, desde el respeto y la dignidad teniendo siempre presente todos los aspectos de la persona incluyendo la espiritualidad (Incluido en el Código Deontológico de la Enfermería).

Los cuidados individualizados de enfermería para cada paciente se observan en una mejora de la calidad asistencial tratando a la persona desde el punto de vista biopsicosocial.

A modo de conclusión se puede afirmar que los Cuidados Paliativos representan la ayuda al enfermo y su familia a afrontar la muerte desde una perspectiva holística donde se integran todas las dimensiones del ser humano: física, psíquica, social y espiritual.

Los Cuidados Paliativos constituyen hoy una cuestión importante de salud pública, debido al envejecimiento de la población y a la morbimortalidad de distintas enfermedades.

El informe europeo de la OMS en base a los Cuidados Paliativos afirma que “existen evidencias considerables de que la población envejecida sufre innecesariamente debido a una carencia de evaluación y de tratamientos generalizados de sus problemas y a la falta de acceso a los programas de Cuidados Paliativos.”

Si bien estos cuidados han experimentado un gran desarrollo a lo largo de los últimos tiempos, todavía no tienen todo el apoyo necesario como para responder de forma eficaz al número de pacientes que se beneficiarían de ellos.

Los cuidados Paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso totalmente natural, son un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte y a sus familiares para afrontar la enfermedad, la pérdida y el duelo.

Los Cuidados Paliativos son un tipo de cuidados interdisciplinario incluyendo a los familiares en la toma de decisiones, el enfrentamiento ante estas situaciones y el desarrollo de destrezas y actitudes que permitan abordar la situación de salud de estos enfermos en situación terminal.

Un aspecto importante destacado de esta revisión es el vacío que existe en la docencia sobre este tipo de pacientes y los cuidados integrales que requieren

No hay programas consistentes en educación en este tipo de cuidados a pesar de la cercanía del personal de Enfermería con el paciente en fase terminal. Así como existe también una carencia de protocolos de actuación con el enfermo en situación terminal y de atención al duelo.

La falta de formación en cuidados paliativos genera sentimientos negativos hacia el paciente terminal.

Otro punto que destacar es el desconocimiento por parte de la sociedad sobre estos cuidados y la ausencia de protocolos de actuación enfermera al final de la vida del paciente.

Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una tarea que requiere vocación, organización y conocimientos adecuados y actualizados.

Todos estos cuidados de la etapa final de la vida de la persona ayudan a que este periodo sea útil para el enfermo no sólo aliviando los aspectos molestos, sino que contribuyen a la realización personal tanto del enfermo como de familiares.

Sanz y Pascual señalan que “hay que rescatar y redescubrir, si cabe, el fenómeno de “cuidar”, actualmente eclipsado por la sobreexpansión de los aspectos curativos de la medicina. No tenemos que olvidar que la medicina nace como respuesta de ayuda, consuelo y acompañamiento para los seres humanos enfermos y moribundos”¹⁵.

“Aquellos que tienen la fuerza y el amor para sentarse junto a un paciente moribundo en el silencio que va más allá de las palabras, sabrán que ese momento no asusta ni es doloroso. Ser testigo de una muerte pacífica es como observar una estrella fugaz” Elisabeth Kübler Ross.

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