Duelo perinatal: acompañamiento enfermero a las familias en la pérdida gestacional o neonatal

AUTORES

1. Rebeca Calle Sampietro. Servicio de Pediatría, Hospital Universitario San Jorge, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.
2. Mónica Betrán Piracés. Servicio de Urgencias y Emergencias Sanitarias 061 Aragón, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca. España.
3. Julia Palacios alguacil. Atención Continuada ZBS de Calahorra, Servicio Riojano de Salud (SERIS) La Rioja, España.
4. Alba Achón Cerdán. Atención Continuada, Sector Alcañiz, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Teruel, España.
5. Álvaro Serrano Mingorance. Servicio Oncología y Neurología, Hospital Universitario San Jorge, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.

RESUMEN

Introducción: La muerte perinatal, comprendida entre la semana 22-28 de gestación y los primeros 7-28 días de vida, constituye un acontecimiento traumático que expone a los progenitores a un riesgo elevado de duelo complicado y de secuelas psicológicas a medio y largo plazo. Enfermería, por su posición de contacto directo y continuado con la familia, constituye una de las principales fuentes de apoyo durante este proceso. Objetivo: Analizar la evidencia científica disponible sobre el acompañamiento enfermero a las familias que atraviesan una pérdida gestacional o neonatal. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica narrativa en PubMed/MEDLINE, CINAHL, Scopus, SciELO y Cochrane Library, con los descriptores DeCS/MeSH «Muerte Perinatal», «Duelo», «Atención de Enfermería», «Relaciones Enfermero-Paciente» y «Cuidados Paliativos», incluyendo revisiones sistemáticas, scoping reviews y una revisión Cochrane en español, inglés y portugués. Resultados: La evidencia analizada identifica como intervenciones enfermeras eficaces la creación de recuerdos (legacy creation), el acompañamiento y seguimiento centrado en la familia, la facilitación del tiempo de contacto con el bebé, la comunicación honesta y empática, y la participación activa de los progenitores en la toma de decisiones. Se constata, no obstante, la ausencia de guías clínicas homogéneas y la necesidad de formación específica del personal de enfermería en este ámbito. Conclusiones: El acompañamiento enfermero, cuando se desarrolla desde la humanización, la comunicación honesta y el respeto a los tiempos y decisiones de cada familia, mejora la experiencia del duelo perinatal. Se recomienda la implementación de protocolos específicos y de formación continuada en este ámbito.

PALABRAS CLAVE

Muerte perinatal, duelo, atención de enfermería, relaciones enfermero-paciente, cuidados paliativos

ABSTRACT

Introduction: Perinatal death, occurring between the 22nd-28th week of gestation and the first 7-28 days of life, is a traumatic event that exposes parents to a high risk of complicated grief and medium- to long-term psychological sequelae. Nursing, due to its position of direct and continuous contact with the family, constitutes one of the main sources of support during this process. Objective: To analyse the available scientific evidence on nursing support for families facing gestational or neonatal loss. Methods: A narrative literature review was carried out in PubMed/MEDLINE, CINAHL, Scopus, SciELO and the Cochrane Library, using the MeSH/DeCS terms «Perinatal Death», «Grief», «Nursing Care», «Nurse-Patient Relations» and «Palliative Care», including systematic reviews, scoping reviews and a Cochrane review published in Spanish, English and Portuguese. Results: The evidence identifies legacy creation, family-centred accompaniment and follow-up, facilitating time in contact with the baby, honest and empathetic communication, and active parental participation in decision-making as effective nursing interventions. However, the absence of homogeneous clinical guidelines and the need for specific staff training in this area were also identified. Conclusions: Nursing support, when developed from a humanised, honestly communicated approach that respects each family’s own pace and decisions, improves the perinatal grief experience. The implementation of specific protocols and continuing education in this field is recommended.

KEY WORDS

Perinatal death, grief, nursing care, nurse-patient relations, palliative care

INTRODUCCIÓN

La muerte perinatal se define como el fallecimiento del feto o del recién nacido en un periodo que abarca, según los criterios más aceptados, desde la semana 22-28 de gestación hasta los primeros 7 o 28 días de vida, e incluye tanto la muerte fetal tardía como la muerte neonatal⁵. A pesar de los avances tecnológicos y de la formación especializada de los equipos neonatales, las muertes perinatales continúan produciéndose, constituyendo experiencias profundamente traumáticas para los progenitores que incrementan el riesgo de un duelo patológico o complicado².

La pérdida perinatal supone un riesgo elevado de secuelas emocionales y de salud mental para las madres, mientras que los padres experimentan también su propio trauma emocional, que puede verse agravado al presenciar la reacción materna; la calidad del acompañamiento recibido en torno a la pérdida tiene un impacto determinante en la capacidad de las familias para afrontarla y recuperarse de ella³.

Enfermería constituye una de las principales fuentes de apoyo para las familias en este proceso, dado que el tiempo compartido junto al paciente y su familia favorece la construcción de una relación de confianza y una comunicación eficaz¹. Sin embargo, la importante labor de enfermería en estas situaciones se ve dificultada por la falta de estrategias reconocidas y sistematizadas que puedan implementarse para ayudar a los progenitores y otros familiares en el proceso de duelo¹.

En los últimos años se está adquiriendo una mayor sensibilidad hacia la importancia de una atención adecuada en los casos de muerte perinatal y neonatal, ya que las actitudes y conductas del personal sanitario tienen consecuencias directas sobre la familia y sobre la forma en que afrontará esta pérdida; no obstante, persiste la ausencia de directrices claras y de guías específicas de atención en numerosos centros sanitarios⁶, lo que justifica la necesidad de sintetizar la evidencia disponible sobre el acompañamiento enfermero en el duelo perinatal⁴.

OBJETIVOS

El objetivo general de esta revisión es analizar la evidencia científica disponible sobre el acompañamiento enfermero a las familias que atraviesan una pérdida gestacional o neonatal. Como objetivos específicos se plantean los siguientes:

• Describir el impacto psicológico de la pérdida perinatal en los progenitores y la necesidad de un apoyo especializado.

• Identificar las intervenciones de enfermería con mayor respaldo empírico para facilitar el proceso de duelo perinatal.

• Analizar las consideraciones prácticas del acompañamiento enfermero en la unidad de cuidados intensivos neonatales.

• Describir las directrices existentes y el papel de la humanización de los cuidados en el contexto español.

METODOLOGÍA

Se realizó una revisión bibliográfica narrativa mediante búsqueda en las bases de datos PubMed/MEDLINE, CINAHL, Scopus, SciELO y Cochrane Library. La búsqueda se llevó a cabo combinando los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y Medical Subject Headings (MeSH) «Muerte Perinatal» (Perinatal Death), «Duelo» (Grief), «Atención de Enfermería» (Nursing Care), «Relaciones Enfermero-Paciente» (Nurse-Patient Relations) y «Cuidados Paliativos» (Palliative Care), unidos mediante los operadores booleanos AND/OR.

Se incluyeron revisiones sistemáticas, scoping reviews y revisiones Cochrane publicadas preferentemente en los últimos quince años, en español, inglés o portugués, que analizasen intervenciones o estrategias de acompañamiento de enfermería dirigidas a familias que atraviesan una pérdida gestacional o neonatal. Se excluyeron los trabajos centrados exclusivamente en la interrupción voluntaria del embarazo sin componente de duelo asociado, así como aquellos sin acceso al texto completo. La selección y el análisis de los documentos se realizaron de forma narrativa, agrupando los hallazgos en ejes temáticos coherentes con los objetivos planteados.

RESULTADOS

Impacto psicológico de la pérdida perinatal y necesidad de apoyo especializado:

La revisión Cochrane de Koopmans et al.³, que evaluó los efectos de las intervenciones psicológicas y de apoyo social dirigidas a madres, padres y familias tras una muerte perinatal, concluyó que, si bien la evidencia disponible presenta limitaciones metodológicas que impiden extraer recomendaciones firmes sobre intervenciones específicas, el apoyo profesional recibido durante y después de la pérdida es sistemáticamente valorado por las familias como un elemento determinante de su proceso de afrontamiento.

En esta línea, la scoping review de Roberts et al.⁵ señala que los resultados de salud mental de los progenitores tras una pérdida perinatal incluyen tanto desenlaces negativos —depresión, ansiedad, ira e impotencia— como positivos —afrontamiento, sanación, recuperación y bienestar—, y que estos resultados se relacionan directamente con las características de las guías de duelo perinatal aplicadas en cada centro sanitario, constatando una notable variabilidad en la implementación de dichas guías entre los distintos contextos asistenciales.

Intervenciones de enfermería basadas en la evidencia:

La scoping review de Paraíso Pueyo et al.¹, que analizó 327 estudios y seleccionó finalmente 9 artículos procedentes de unidades de cuidados intensivos neonatales de Estados Unidos, identificó como intervenciones eficaces la creación de recuerdos (legacy creation) —como fotografías, huellas o mechones de pelo—, los grupos de apoyo, el acompañamiento centrado en la familia y el seguimiento tras el alta, destacando la importancia de incorporar a los miembros de la familia como parte activa del equipo de cuidados.

Por su parte, la revisión sistemática de Fernández-Férez et al.², que evaluó cuatro estudios de calidad metodológica adecuada (dos cuasiexperimentales y dos ensayos clínicos aleatorizados), encontró que las intervenciones enfermeras mejoraron de forma significativa el autoconcepto psicológico, el funcionamiento de rol, el compromiso mutuo de la pareja, la depresión, el estrés postraumático y los síntomas de duelo. Entre las intervenciones más efectivas se identificaron el apoyo profesional, la participación de los progenitores en la pérdida, la expresión de sentimientos y emociones, los métodos de distracción, las sesiones grupales, el apoyo social, la actividad física y la educación familiar, siendo estas intervenciones eficaces tanto si se aplican antes como después de la pérdida perinatal.

Consideraciones prácticas del acompañamiento en la unidad neonatal:

La revisión sistemática de Lakhani et al.⁴, que incluyó 47 estudios de diversas localizaciones geográficas, identificó varios temas centrales en torno al apoyo sanitario durante el duelo parental: garantizar a los progenitores la oportunidad de dedicar tiempo al cuidado de su hijo, comprender su percepción sobre el sufrimiento del bebé, reconocer el impacto de las experiencias de comunicación con los profesionales sanitarios, y ofrecer acceso a formas alternativas de ejercer la parentalidad cuando la crianza convencional ya no es posible, como la elaboración de recuerdos o la participación en decisiones sobre los cuidados al final de la vida.

Directrices y humanización de los cuidados en el contexto español:

La revisión de Aguado Jiménez et al.⁶, publicada en esta misma revista, subraya que no existe una única manera de atravesar el periodo de pérdida y duelo, y que cada familia reacciona de forma diferente ante esta experiencia. Los autores señalan que, como profesionales sanitarios, es necesario reconocer y respetar este proceso individual asegurando un entorno confortable mediante la humanización de los cuidados, favoreciendo la expresión de sentimientos y manteniendo la libertad de los progenitores para tomar sus propias decisiones respecto al proceso, pese a que continúan sin existir directrices claras ni guías de atención homogéneas al respecto en el conjunto del sistema sanitario.

DISCUSIÓN

La evidencia analizada coincide en señalar que el acompañamiento enfermero durante la pérdida gestacional o neonatal constituye un elemento determinante en el proceso de duelo de las familias, con capacidad de modular tanto los resultados psicológicos negativos como los positivos experimentados por los progenitores^3,5. Las intervenciones con mayor respaldo empírico —creación de recuerdos, acompañamiento centrado en la familia, comunicación honesta y participación activa de los progenitores en la toma de decisiones— comparten un elemento común: sitúan a la familia, y no solo al proceso clínico, en el centro de la atención^1,2,4.

Un hallazgo relevante es que estas intervenciones resultan eficaces tanto cuando se aplican antes de la pérdida como después de esta, lo que sugiere que la preparación y el acompañamiento anticipado, en los casos en que la muerte es previsible, pueden tener un impacto tan importante como el apoyo prestado en el momento inmediatamente posterior al fallecimiento². Asimismo, la evidencia sugiere que enfermería debe atender no solo a la madre, sino también a la pareja y al resto del núcleo familiar, cuyas necesidades de duelo pueden diferir de las maternas y requieren una atención diferenciada³.

Persiste, sin embargo, una notable heterogeneidad en la implementación de guías y protocolos de duelo perinatal entre centros y países, así como carencias formativas específicas del personal de enfermería en este ámbito^5,6. Esta circunstancia refuerza la necesidad de desarrollar e implementar protocolos institucionales homogéneos, así como programas de formación continuada que doten al personal de enfermería de las herramientas necesarias para acompañar a las familias desde la humanización y el respeto a los tiempos y decisiones de cada una de ellas.

CONCLUSIONES

En conclusión, el acompañamiento enfermero durante la pérdida gestacional o neonatal, cuando se desarrolla desde la humanización, la comunicación honesta, la facilitación del contacto con el bebé y el respeto a la individualidad de cada proceso de duelo, mejora de forma consistente la experiencia y los resultados psicológicos percibidos por las familias. La evidencia disponible respalda la incorporación sistemática de estas intervenciones en los protocolos de cuidados de enfermería, así como el desarrollo de directrices clínicas homogéneas y de formación específica en duelo perinatal.

BIBLIOGRAFÍA

1. Paraíso Pueyo E, González Alonso AV, Botigué T, Masot O, Escobar-Bravo MÁ, Lavedán Santamaría A. Nursing interventions for perinatal bereavement care in neonatal intensive care units: A scoping review. Int Nurs Rev. 2021;68(1):122-37. Disponible en: https://doi.org/10.1111/inr.12659
2. Fernández-Férez A, Ventura-Miranda MI, Camacho-Ávila M, Fernández-Caballero A, Granero-Molina J, Fernández-Medina IM, Requena-Mullor MDM. Nursing Interventions to Facilitate the Grieving Process after Perinatal Death: A Systematic Review. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(11):5587. Disponible en: https://doi.org/10.3390/ijerph18115587
3. Koopmans L, Wilson T, Cacciatore J, Flenady V. Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database Syst Rev. 2013;(6):CD000452. Disponible en: https://doi.org/10.1002/14651858.CD000452.pub3
4. Lakhani J, Mack C, Kunyk D, Kung J, van Manen M. Considerations for Practice in Supporting Parental Bereavement in the Neonatal Intensive Care Unit—a Systematic Review. J Palliat Care. 2024;39(2):138-60. Disponible en: https://doi.org/10.1177/08258597231158328
5. Roberts LR, Nick JM, Sarpy NL, Peters J, Tamares S. Bereavement care guidelines used in health care facilities immediately following perinatal loss: a scoping review. JBI Evid Synth. 2024;22(10):2003-89. Disponible en: https://doi.org/10.11124/JBIES-23-00149
6. Aguado Jiménez AC, Navarro Torres M, Martínez Hernando L, Peñalva Boronat E, Ballarín Ferrer A, Sanz Peña N. Intervenciones de enfermería ante la pérdida perinatal en una unidad neonatal. Rev Sanit Investig [Internet]. 2021;2 [citado 30 ago 2026]. Disponible en: https://revistasanitariadeinvestigacion.com/intervenciones-de-enfermeria-ante-la-perdida-perinatal-en-una-unidad-neonatal/

ANEXOS

Anexo 1. Tabla 1. Síntesis de las principales intervenciones de enfermería en el duelo perinatal:

Anexo 2. Tabla 2. Principios para la humanización del acompañamiento enfermero en el duelo perinatal (adaptado de Aguado Jiménez et al.⁶):