El modelo de cuidados centrado en la familia en la atención enfermera pediátrica: Artículo monográfico

AUTORES

1. Rosa Iliarte Llop. Especialista en Enfermería Pediátrica. Graduada en Enfermería, Universidad de Zaragoza. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
2. Yaiza Pilar Gracia García. Graduada en Enfermería, Universidad de Zaragoza. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
3. María Isabel Murillo Blasco. Graduada en Enfermería, Universidad San Jorge. Centro de Salud Lucero (Madrid). Madrid.

RESUMEN

Los modelos de cuidado de enfermería han evolucionado históricamente, pasando de centrarse exclusivamente en el profesional y en la atención clínica, a enfocarse en el paciente y, gradualmente, a incluir a la familia en el proceso de cuidado. Este cambio responde a la necesidad de empoderar a las familias, especialmente en el cuidado de niños con necesidades especiales, como los bebés prematuros o aquellos niños con enfermedades crónicas. El Modelo de Cuidados Centrados en la Familia (MCCF) surge en este contexto, proponiendo una visión más inclusiva y colaborativa que involucra a la familia en todas las fases del cuidado.

Este modelo, originado en Estados Unidos y Reino Unido, enfatiza la importancia del rol de la familia en la vida del niño enfermo, reconociendo sus fortalezas y apoyándola en su función de cuidador. Los profesionales, especialmente el personal de enfermería, trabajan para empoderar a las familias, fomentando una relación de cooperación y respeto mutuo.

Los Cuidados Centrados en la Familia (CCF) tienen beneficios significativos, como la mejora del bienestar tanto de los niños como de las familias, una mayor comunicación, una disminución del estrés familiar y una mejor comprensión del cuidado infantil. Sin embargo, su implementación se enfrenta a barreras como la falta de tiempo, la formación insuficiente del personal sanitario y las estructuras rígidas en las instituciones. A pesar de esto, el CCF ha sido adoptado por numerosas organizaciones y centros de salud debido a su efectividad en mejorar la calidad del cuidado pediátrico. Aunque en España el modelo no está plenamente implementado, algunos de sus elementos ya se aplican en la práctica clínica.

PALABRAS CLAVE

Salud Infantil, pediatría, atención de enfermería, familia.

ABSTRACT

Nursing care models have historically evolved, shifting from a focus solely on the professional and clinical care to concentrating on the patient, and gradually incorporating the family into the care process. This shift responds to the need to empower families, particularly in the care of children with special needs, such as premature infants or those with chronic illnesses. The Family-Centered Care (FCC) model emerges in this context, proposing a more inclusive and collaborative vision that involves the family in all stages of care.

This model, originating in the United States and the United Kingdom, emphasizes the importance of the family’s role in the life of the sick child, recognizing their strengths and supporting them in their caregiving function. Professionals, especially nursing staff, work to empower families, fostering a relationship of cooperation and mutual respect.

Family-Centered Care (FCC) has significant benefits, such as improving the well-being of both children and families, enhancing communication, reducing family stress, and improving understanding of childcare. However, its implementation faces barriers such as lack of time, insufficient training of healthcare staff, and rigid structures in institutions. Despite these challenges, FCC has been adopted by numerous organizations and healthcare centers due to its effectiveness in improving the quality of pediatric care. Although the model is not fully implemented in Spain, some of its elements are already applied in clinical practice.

KEY WORDS

Child Health, pediatrics, nursing care, family.

DESARROLLO DEL TEMA

El Modelo de Cuidados Centrados en la Familia (MCCF) es un enfoque que sitúa al niño y su entorno familiar en el núcleo de la atención enfermera. Este modelo impulsa una colaboración activa entre el personal de salud y las familias, en la que padres y cuidadores juegan un papel esencial en la toma de decisiones, el cuidado y la planificación del tratamiento. Su propósito es reconocer y valorar las necesidades y creencias de la familia, creando un ambiente sanitario que facilite la integración de los padres y brinde apoyo continuo tanto al niño como a su entorno familiar^1,2.

Entre sus principios fundamentales se destacan la dignidad y el respeto hacia los pacientes y sus familias, la participación de los familiares en el cuidado, la colaboración estrecha entre padres y profesionales, y la creación de entornos hospitalarios que favorezcan el bienestar familiar. Se considera que el MCCF mejora la calidad de la atención y promueve el bienestar integral del niño y su familia, resaltando el rol vital de los familiares en el proceso de salud infantil^1,2.

Los modelos de cuidado enfermero, gracias a los diferentes momentos históricos y los avances científico-técnicos, pasaron de enfocarse desde una perspectiva puramente clínica y centrada en el profesional a centrarse en el paciente. La familia queda en todo momento en un plano secundario, lo que evidencia las limitaciones de este tipo de atención centrada exclusivamente en el paciente. Las familias carecían de la información y formación suficientes para sentirse seguras en el cuidado del niño, sobre todo en los casos de niños con necesidades especiales de salud, como son bebés prematuros, niños con enfermedades crónicas y morbilidad asociada, ingresos prolongados en unidades de cuidados intensivos².

Surge así, la necesidad de formar y guiar a estas familias en el cuidado de estos niños desde el ingreso hospitalario. En este escenario, la enfermera responde a la realidad social y a las necesidades de la población y pasa de centrar sus objetivos únicamente en el paciente a incluir a la familia en el plan de cuidados^3.

De este modo, aparecen diferentes modelos de empoderamiento familiar que desarrollan la relación enfermera-familia alrededor de conceptos como la participación o la negociación, que reorientan la responsabilidad del cuidado del niño hospitalizado².

Algunos de estos modelos son: “Partnership-in-care”⁴, “Negociated care”⁵ e “Interaction model”⁶. Todos tienen en común a la familia como elemento indivisible e imprescindible del cuidado, aunque en cada uno de ellos destaca una estrategia diferente (la negociación, la comunicación…)².

Finalmente se crea un modelo que recoge todos esos elementos. Es decir, que no se centra exclusivamente en la disciplina enfermera, sino que es transversal e interdisciplinar y mantiene en el centro del cuidado a la familia: el Modelo de Cuidados Centrados en la Familia. Tiene sus orígenes en Estados Unidos y Reino Unido, en los trabajos de Shelton (1987) y Robertson (1958)^7-9.

Se caracteriza por reconocer y respetar el rol crucial de la familia, en la que el profesional sanitario trabajará empoderándola, apoyándola y animándola a tomar las mejores decisiones. Lleva a la familia directamente a la planificación, aplicación y evaluación del cuidado, mejorando así la calidad y seguridad de este^7-9.

Los Cuidados Centrados en la Familia (CCF), fueron definidos por Shelton et al. como “una filosofía de cuidado que reconoce y respeta el rol central de la familia en la vida de los niños con necesidades de salud especiales. Es una filosofía que se esfuerza en apoyar a las familias en su rol natural del cuidador construyendo sobre sus fortalezas. Ve a los padres y profesionales como iguales en una asociación comprometida hacia la excelencia en todos los niveles de cuidado”¹⁰.

Hutchfield realiza el primer análisis del concepto identificando 10 atributos⁷:

1. Existe una relación entre la familia y el profesional, sin juicios de valor y basada en la comunicación honesta y abierta.
2. La familia es respetada por el conocimiento que tienen del niño, y como una constante en su vida;
3. La diversidad de la vida familiar es respetada también a nivel institucional.
4. La información se debe dar y recibir de forma que facilite la toma de decisiones, tanto de profesionales como de familiares.
5. Los padres son incluidos en las decisiones acerca del cuidado del niño.
6. Existe evidencia de comunicación, cooperación y colaboración entre familia y profesionales.
7. La inclusión y participación de los padres en los aspectos físicos del cuidado del niño son voluntarios y negociados.
8. Los profesionales actúan de forma que se promueva el funcionamiento y autonomía normal de la familia.
9. La enfermera se preocupa del bienestar de toda la familia, y reconoce que el niño enfermo puede no ser la única preocupación de la familia.
10. Los padres y familias reciben apoyo físico, emocional y educativo en su rol cuidador.

El Institute for Patient and Family Centered Care (IPFCC) los define como “una filosofía de cuidado que enfatiza la importancia de la participación del paciente y su familia en todo el proceso de cuidado y su incorporación en el proceso de toma de decisiones; siempre apoyando a las familias reconociendo sus fortalezas, identificando sus necesidades y prioridades, y animándolos a colaborar creando una sociedad colaborativa de trabajo”⁹.

Finalmente, en 2011, Mikkelsen y Frederiksen realizaron un análisis del concepto sobre la base de la evidencia publicada en los últimos años y propusieron una definición que se adecúa más al paradigma actual del cuidado: “El CCF es el apoyo profesional del niño y su familia a través del proceso de inclusión y participación, sustentando por un proceso de empoderamiento y negociación. Se caracteriza por la relación entre profesionales sanitarios y la familia, en la que las dos partes se comprometen a compartir la responsabilidad del cuidado de la salud del niño”¹¹. Todas estas definiciones y elementos evidencian la constante presencia del CCF en el cuidado pediátrico.

Algunos de los beneficios identificados son^12,13:

1. Promoción del bienestar facilitando el proceso adaptativo del niño y los padres a la hospitalización;
2. Mejora de la comunicación entre padres y cuidadores profesionales.
3. Mejora de la satisfacción con el cuidado dado y recibido.
4. Disminución del estrés familiar.
5. Mejora de la confianza y competencia en el cuidado del niño.
6. Fomento de prácticas clínicas basadas en una mayor colaboración, mejor comunicación y mejora del seguimiento cuando el plan de cuidados se desarrolla junto con el paciente/familia.
7. Refuerzo de la relación con la familia promoviendo la salud y el desarrollo del niño.
8. Aumento de la comprensión de las fortalezas y capacidades para el cuidado de las familias.
9. Promoción de un ambiente de trabajo que mejora la satisfacción como profesional.

También existen barreras en su implementación, relacionadas con la falta de tiempo por parte del personal sanitario, la falta de formación y compresión profesional en relación con los conceptos del CCF o una estructura sanitaria poco flexible para asimilar la responsabilidad y liderazgo compartido en los cuidados^14,15.

El MCCF ha sido adoptado por diversos centros asistenciales, organizaciones profesionales, organismos de protección y representación de pacientes, etc. puesto que se considera el mejor modelo para cuidar al niño y su familia. Entre ellos, la American Academy of Pediatrics, American Nursing Association, Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations o la Society of Pediatric Nurses². Existen programas, como el FICare en Canadá, que se centran en la aplicación de los CCF en UCIN con resultados muy positivos en el neonato y su familia¹³.

En España, el MCCF apenas se identifica como tal de forma extendida en la práctica pediátrica, pero sí que están presentes sus elementos¹⁶.

CONCLUSIONES

Este enfoque propone un modelo de cuidado donde tanto los profesionales de la salud como los familiares comparten la responsabilidad del cuidado, empoderando a los padres y promoviendo su participación activa en la toma de decisiones.

A través de esta filosofía, se busca fortalecer la relación entre los profesionales de la salud y las familias, reconociendo la diversidad y las fortalezas de cada unidad familiar, mejorando la calidad del cuidado, y promoviendo el bienestar tanto del niño como de sus cuidadores. A pesar de los múltiples beneficios que este modelo ha demostrado, su implementación efectiva sigue siendo un reto.

En este contexto, es fundamental comprender los principios y los beneficios del MCCF, así como las estrategias que pueden ser adoptadas para superar los obstáculos que impiden su aplicación plena en la práctica clínica pediátrica. Esto incluye la necesidad de una formación continua para los profesionales sanitarios, el fortalecimiento de las estructuras organizativas y el fomento de una cultura de trabajo colaborativo. Este modelo representa una oportunidad para avanzar hacia un sistema de cuidados más inclusivo, colaborativo y centrado en el bienestar integral de los niños y sus familias, donde el profesional no solo asume su rol clínico, sino que también se convierte en un facilitador y apoyo para las familias a lo largo de todo el proceso de atención.

BIBLIOGRAFÍA

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