El síndrome del cuidador en familiares de enfermos de Alzheimer.

20 octubre 2022

AUTORES

Elena Pilar Orós Ribes. Fisioterapeuta Sanidad Privada.
María Angeles Val Lorente. Fisioterapeuta en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Paula Esteruelas Cuartero. Fisioterapeuta en Hospital Nuestra Señora de Gracia.
Ana García Muniesa. Fisioterapeuta en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Beatriz Macipe Gascón. Fisioterapeuta en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Carolina Gil Serrano. Fisioterapeuta en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

RESUMEN

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por un deterioro progresivo de las facultades físicas y cognitivas del enfermo lo que suele conducir a una situación de gran dependencia.

Si bien es habitual que estos pacientes terminan por ser institucionalizados, en un alto porcentaje reciben cuidados en casa por parte de familiares, normalmente cónyuge o hijas.

El cuidado de estos pacientes supone para los cuidadores una gran carga física y emocional por lo que deben ser objeto de atención por parte de los servicios sociales y sanitarios.

PALABRAS CLAVE

Enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, síndrome del cuidador.

ABSTRACT

Alzheimer’s disease is characterized by a progressive deterioration of the patient’s physical and cognitive faculties, which usually leads to a situation of great dependence.

Although it is common for these patients to end up being institutionalized, a high percentage receive care at home by relatives, usually a spouse or daughters.

Caring for these patients entails a great physical and emotional burden for caregivers, which is why they must be the object of attention by social and health services.

KEY WORDS

Alzheimer’s disease, main caregiver, caregiver syndrome.

DESARROLLO DEL TEMA

El síndrome del cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se da generalmente en cuidadores de enfermos de Alzheimer, aunque puede estar asociado a otras enfermedades crónicas o mentales.

El cuidador presenta desgaste o agotamiento físico, mental y emocional que influye directamente en su estado de salud por lo que es fundamental que los profesionales sepan reconocerlo y tratarlo.

Los cuidadores principales suelen ser mujeres (64%), de edad media de 56 años. En el 70.5% de los casos son hijas del paciente y amas de casa (30%). En un alto porcentaje el cuidado del enfermo se realiza en casa (79%). Con respecto a su salud, el 55% observó un empeoramiento, siendo el cansancio y la falta de sueño los síntomas principales. Además, el 55% tiene problemas familiares y laborales¹.

Según la bibliografía consultada^2,3, el cuidado de una persona dependiente con enfermedad de Alzheimer es considerado un potente estresor ya que por lo general requiere una atención continua y prolongada en el tiempo. Los factores desencadenantes de la reacción de estrés más destacados son:

Producidos por la enfermedad.
Capacidad funcional del paciente.
Duración de la enfermedad.
Conductas problemáticas.
Dificultad para conseguir ayuda.
Cambios de humor repentinos.
Incertidumbre sobre la evolución y tiempo de duración de la enfermedad.
Gastos económicos.
Producidos por las características del cuidador.
Factores demográficos y socioeconómicos.
Estado de salud.
Red y sistemas sociales de apoyo.

SIGNOS Y SÍNTOMAS:

Existe una gran variabilidad de signos y síntomas que pueden experimentar las personas aquejadas del Síndrome del Cuidador, tanto a nivel físico como a nivel psicológico⁴.

A nivel físico.
Sensación continua de cansancio y agotamiento.
Disminución de energía.
Dificultad para dormir.
Dolores o molestias en el sistema digestivo y muscular.
Abuso de sustancias como el alcohol o el tabaco.
A nivel psicológico.
Ansiedad, depresión e irritabilidad.
Cambios frecuentes de humor o del estado de ánimo.
Dificultad para concentrarse y/o problemas de memoria.
Desmotivación para las actividades de ocio.
Aislamiento familiar y social.

Los cuidadores principales suelen tener peor salud y corren el riesgo de sufrir con mayor incidencia problemas orgánicos y fisiológicos⁵. No obstante, en muchos casos se suele retrasar la consulta con el médico, bien por falta de tiempo o bien por no ser conscientes del empeoramiento en su salud.

DIAGNÓSTICO:

Resulta imprescindible que los profesionales sanitarios que atienden al paciente con Alzheimer sepan detectar los síntomas de sobrecarga que puedan aparecer en los cuidadores principales⁶. Asimismo, los programas y protocolos de tratamiento deberán incluir la información y asesoramiento a las familias consiguiendo un tratamiento integral⁷.

Las escalas más utilizadas para la valoración de la sobrecarga del cuidador son:

Índice Robinson de sobrecarga del cuidador. Cuestionario de 13 preguntas orientado a cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo. Es sencillo de realizar ya que se ha de responder con “sí” o “no” a las siguientes cuestiones:

¿Padece usted de insomnio u otros trastornos del sueño?
¿Siente que se va haciendo menos efectivo con los cuidados del enfermo?
¿Se encuentra fatigado con mucha frecuencia?, ¿piensa que esta fatiga le supone un notable esfuerzo físico?
¿Cada vez tiene menos tiempo libre para usted mismo y nota una importante restricción en otras actividades que antes podía hacer sin problemas?
¿Se han visto trastocados los hábitos básicos de su familia?
¿Ha tenido que cambiar sus propios planes personales tales como vacaciones, salidas, compras de la casa?
¿Siente que no le llega el tiempo y que siempre va con prisas?
¿Ha sufrido usted cambios emocionales (angustia, ansiedad, depresión, obsesiones)?
¿Le resultan desagradables o muy molestos ciertos comportamientos del paciente?
¿Le resulta doloroso darse cuenta de los cambios que está sufriendo el enfermo? ¿y de los cambios que está sufriendo usted?
¿Ha tenido que modificar importantes aspectos de su trabajo laboral?
¿La enfermedad del enfermo le supone una carga económica importante?
¿Se siente desbordado por la situación?

Si se contesta positivamente a 7 o más preguntas significa que el cuidador está soportando un alto nivel de tensión personal y debe ser controlado.

Si las respuestas positivas son 11 o más señala un riesgo muy elevado de padecer un síndrome del cuidador.

Escala de carga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview). La Escala de Zarit es la más utilizada, sobre todo a nivel de atención primaria. Consta de 22 preguntas diseñadas para valorar la sobrecarga del cuidador aunque existen diferentes adaptaciones para el ámbito hospitalario.

¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
¿Siente que su familiar depende de usted?
¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa a causa de su familiar?
¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hacer?
En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

Valoración de cada ítem, véase en anexos tabla1.

Puntuación máxima de 88 puntos. No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de «no sobrecarga» una puntuación inferior a 46, y de «sobrecarga intensa» una puntuación superior a 56.

– Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes (ISPE). Desarrollado en España, este inventario pretende valorar estresores relacionados con el enfermo (agresividad, desorientación, incontinencia…) y relacionados con el cuidador (pérdida de apoyo social, culpabilidad…)⁸.

A continuación, se plantean una serie de situaciones a las que frecuentemente se enfrentan los cuidadores de enfermos de Alzheimer. En su caso algunas de éstas puede que estén presentes, y otras puede que no. A medida que le vaya planteando cada una de ellas quiero que me diga si en la actualidad está presente y si le produce algún malestar. De ser así, en qué grado:

0= No presente/ Nada de malestar.

1= Algo de malestar.

2= Bastante malestar.

3= Mucho malestar.

1- ¿No le reconoce el enfermo a usted o a otros seres queridos?

2- ¿Le repite continuamente las mismas cosas?, ¿Le hace la misma pregunta repetidamente?

3- ¿Se desorienta el enfermo en lugares conocidos o poco conocidos, y no sabe el mes, día u hora

en que estamos?

4- ¿Siente que no puede comunicarse con el enfermo como antes?

5- ¿El enfermo reconoce que tiene algún tipo de problema, por ejemplo, fallos de memoria, o por el contrario dice que no le ocurre nada, que son los demás los responsables de todo lo malo que le pasa?

6- ¿Hay momentos en que el enfermo se muestra alterado, inquieto o irritable?

7- ¿Hay momentos en que el enfermo se muestra apático, aislado, sin ganas de hacer nada?

8- ¿El enfermo ha dejado de controlar sus esfínteres?

9- Le plantea el enfermo problemas a la hora de comer (Ejemplo: tirar la comida, no querer comer…) o a la hora de asearse (no dejar que el cuidador lo asee, tener que estar pendiente de él para que lo haga, …)?

10- ¿Tiene la sensación de que a veces el enfermo hace las cosas por fastidiar, deliberadamente,

como siendo en parte consciente, sobre todo en cosas que realmente fastidia al cuidador

(Ejemplo: ¿Cada vez que le ve que va a salir el enfermo dice que le duele algo, interpretándose usted como que lo hace para que no salga a la calle y fastidiarle?).

11- ¿Tiene la sensación de no tener a nadie a quién le pueda contar cómo se siente, con quién pueda descargarse emocionalmente?

12- Hay ocasiones en el cuidado del enfermo en que se plantean situaciones que igual no sabe o no puede resolver en ese momento. ¿Le genera esto sentimientos de ansiedad, frustración o impotencia?

13- Hay momentos en el cuidado del enfermo en que, como consecuencia de un estado alterado, pueda responder ante el enfermo de un modo inadecuado, por ejemplo, gritándole, ¿Se siente culpable porque a veces se deje llevar por sus emociones y reaccione con el enfermo de un modo inadecuado?

14- ¿Se siente triste, sin ganas de hacer nada y sin ilusión?

15- ¿Siente que toda su vida gira en torno al cuidado del enfermo y que no tiene libertad para hacer cosas que le gustaría hacer?

16- La enfermedad de Alzheimer implica un deterioro progresivo, en la que va viendo como el enfermo va perdiendo poco a poco capacidades, convirtiéndose en una persona distinta de la que conocía, sintiendo como si le fuera perdiendo. ¿Tiene estos sentimientos de pérdida de un ser amado?

Se aplicaba en forma de entrevista, en la que el cuidador debía informar si la situación planteada le ocasiona malestar (y en qué cantidad) y en caso afirmativo, explicar lo que hacía para afrontar el problema y reducir su malestar, información que era registrada por escrito por el entrevistador. El ISPE aporta información sobre el número de situaciones estresantes que afronta el cuidador, la cantidad subjetiva de malestar que esto le genera y las estrategias de afrontamiento que utiliza en cada situación⁹.

RECOMENDACIONES TERAPÉUTICAS:

Es muy importante que el equipo multidisciplinar que atienda al enfermo de Alzheimer oriente al cuidador ya que el cuidado suele prolongarse durante varios años y su implicación suele ir en aumento dado el carácter degenerativo de la enfermedad.

Existen una serie de consejos generales para evitar la aparición del Síndrome del Cuidador, que se resumen a continuación:

No sea el único cuidador, involucre a otros miembros de la familia o busque ayuda profesional.
Comunique sus sentimientos y temores al resto de la familia.
Mantenga unos hábitos de vida saludable (alimentación adecuada, deporte, evitar tóxicos).
Busque momentos de respiro en los que realice autocuidado o una actividad de ocio.
Procure mantener las aficiones que ya tenía anteriormente.
Evite el aislamiento social.
Favorezca la autonomía del familiar al máximo.
Adapte el entorno para evitar accidentes.
Evite el estrés todo lo que sea posible.
Mantenga una actitud positiva.
Busque información o infórmese acerca de la enfermedad para poder afrontar las conductas de su familiar.
Póngase en contacto con profesionales sanitarios si su salud se resiente.

A nivel institucional deben potenciarse los recursos para atender a los cuidadores, que en muchas ocasiones son los grandes olvidados.

Desde los centros de salud y/o las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer son muy interesantes los grupos de apoyo o ayuda mutua en los que poder compartir experiencias. Asimismo, desde esos mismos centros, deberían recibir charlas informativas sobre la enfermedad y sus consecuencias y entrenamiento de cómo manejar determinadas situaciones que se van a presentar.

La intervención psicoterapéutica será de mucha ayuda en los casos en los que la ansiedad y la depresión ya se hayan manifestado.

Es importante que el cuidador sea asesorado con respecto a los programas de respiro a los que puede acceder, bien sea con ayuda a domicilio o con centros de día que puedan proporcionarle unas horas de descanso mientras su familiar está bien atendido.

CONCLUSIÓN

La Enfermedad de Alzheimer no es sólo un problema sanitario, sino que tiene un enorme impacto social. Su tratamiento requiere un enfoque multifactorial incluyendo medidas asistenciales, educativas y sociales, que impliquen tanto al enfermo como a los familiares que asuman el cuidado.

El apoyo económico y social por parte de las autoridades sanitarias debería ser una prioridad para evitar la aparición del Síndrome del Cuidador, ya que se ahorrarían costes de tratamiento sobreañadidos y mejoraría el estado de salud de los cuidadores.

BIBLIOGRAFÍA

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M. Crespo, J. López. El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener su bienestar”. IMSERSO.
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G. Tomé. El síndrome de sobrecarga del cuidador o cuidador quemado. Disponible en knowalzheimer.com
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Plan estratégico nacional para el tratamiento integral de las enfermedades neurológicas. Sociedad española de neurología. Mayo 2002.
JA. Muela, CJ Torres, EM Peláez. Nuevo instrumento de evaluación de situaciones estresantes en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Revista anales de psicología, 2002, vol. 18, nº 2, diciembre, 319-331.
JA. Muela, CJ Torres, EM Peláez. Comparación entre distintas clasificaciones de las estrategia de afrontamiento en cuidadores de enfermedad de Alzheimer. Revista Psicothema, 2002, vol. 14, nº 3, 558-563.

ANEXOS

Tabla 1.