Estudio cualitativo fenomenológico sobre el impacto emocional del diagnóstico del cáncer y efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia.

12 agosto 2022

AUTORES

  1. Julia Gimeno Zarazaga. Enfermera Servicio de Urgencias Hospital Miguel Servet.
  2. Raquel Sánchez Pasamón. Enfermera Servicio de Urgencias Hospital Miguel Servet.
  3. Alicia Esteve Perdiguer. Enfermera Servicio de Urgencias Hospital Miguel. Servet.
  4. Sofía Gómez Moreno. Enfermera Servicio de Urgencias Hospital Miguel Servet.
  5. Isabel miranda Ugarte. Enfermera Servicio de Urgencias Hospital Miguel Servet.
  6. Loreto Zaragoza Molinés. Enfermera Servicio de Urgencias Hospital Miguel Servet.

 

RESUMEN

El cáncer en España es una de las primeras causas de muerte en los hombres y la segunda en mujeres. A pesar de que los diagnósticos son cada vez más precoces y existe un mejor resultado de los tratamientos, las tasas de incidencia siguen aumentando. Muchos de los pacientes al ser diagnosticados de esta enfermedad tendrán que someterse a tratamiento quimioterápico influyendo en su calidad de vida y generando un gran impacto emocional.

El objetivo de este estudio es conocer cuáles son los sentimientos de los pacientes tras ser diagnosticados de cáncer y aparecer los efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia.

Material y métodos: se obtendrá información a través de pacientes oncológicos atendidos en el Hospital Clínico “Lozano Blesa” mediante entrevistas y diarios.

 

PALABRAS CLAVE

Oncología, impacto emocional, tratamiento, quimioterapia, efectos secundarios, diagnóstico de cáncer.

 

ABSTRACT

Cancer in Spain is one of the leading causes of death in men and the second in women. Despite the fact that diagnoses are increasingly earlier and there is a better treatment result, incidence rates continue to increase. Many of the patients when diagnosed with this disease will have to undergo chemotherapy treatment, influencing their quality of life and generating a great emotional impact.

The objective of this study is to know what the feelings of patients are after being diagnosed with cancer and the side effects of chemotherapy treatment appear.

Material and methods: information will be obtained through oncology patients treated at the «Lozano Blesa» Clinical Hospital through interviews and diaries.

 

KEY WORDS

Oncology, emotional impact, treatment, chemotherapy, side effects, cancer diagnosis.

 

INTRODUCCIÓN

El cáncer, es una de las enfermedades con más trascendencia del siglo XXI dado que es un trastorno que afecta física y psicológicamente a los pacientes que la padecen1 .En España, las tasas de incidencia por cáncer siguen aumentando en todos los registros siendo la primera causa de muerte en el hombre y la segunda en la mujer; existe un número importante de casos cada año (162.000 aproximadamente) y todo ello a pesar de los mejores tratamientos y de los diagnósticos más precoces.2

El tratamiento del cáncer no solo se limita a la cirugía, quimioterapia o radioterapia, es mucho más que eso, abarca aspectos psicológicos y sociales que son de igual importancia1. En ocasiones estos pacientes suelen experimentar sentimientos negativos como: irritabilidad, desánimo, miedo, estrés y ansiedad3. Muchos de ellos tendrán que ser sometidos a quimioterapia. El tratamiento quimioterápico ejerce una gran influencia en la calidad de vida3, 4.

El personal de Enfermería asume un papel central en el cuidado del paciente con cáncer. No sólo se encargan de prestar cuidados físicos, sino que también se encuentran ante un papel relevante en la provisión de apoyo emocional a pacientes y familiares en las diversas etapas de la enfermedad 5,6.

Cuando un paciente experimenta una situación de ansiedad debido a su enfermedad, los principales objetivos son animar y apoyar al paciente a la vez que se prestan cuidados físicos oportunos 5.

Por lo general, los cuidados emocionales quedan en un segundo plano, se prestan una vez se hayan realizado todas las intervenciones físicas y si se dispone de tiempo para ello. Por lo que la excesiva carga laboral y la falta de tiempo es una de las barreras, entre muchas otras, que lo impide. 5

Otra de las grandes barreras en el abordaje de un apoyo psicoemocional apropiado es la escasa formación en cuestiones psicológicas5.

Médicos y enfermeras de estos servicios oncológicos no han sido lo suficientemente preparados para hacer frente a estas situaciones y no se encuentran lo suficientemente capacitados para ejercer labores de ayuda y acompañamiento del enfermo en fase terminal8.

En el estudio realizado por Vivar C, Orecilla Velilla E, Gomara Arraiza L se demuestra, cómo las enfermeras manifiestan su escasa formación para dar apoyo emocional.5

“Estamos muy preparadas para hacer las técnicas de enfermería pero psicológicamente, yo creo que se necesita gente que te enseñe a llevar estos temas y a contestar bien, que no te quedes con una pregunta en plan, ¿ahora qué le digo?” 5

“Tengo experiencia con los pacientes oncológicos pero en aspectos emocionales no tenemos una preparación, no es una preparación profesional” 5

En otro estudio se expone, cómo los pacientes manifiestan su insatisfacción con la asistencia recibida por la enfermera7. Con ello quiero mostrar al lector la gran importancia que tiene el papel de la enfermera en cuanto a la interacción con el paciente, para proporcionarle un cuidado emocional.

“Creo que tiene que tener mucho cariño, dar atención. … Creo que la persona en ese momento está así muy… sensible, entonces creo que la enfermera tiene que tener paciencia, la persona tiene que ser bastante cariñosa para poder entender que aquel momento que la persona está viviendo es muy difícil, casi lo mismo…(HIGO)”7

“En relación al ingreso… extremadamente negativo. No hubo participación alguna, la enfermera no se involucró, ningún compromiso en relación a esa magnitud…, no hubo compromiso en ningún momento. Yo tuve que conocerlo todo antes…. aprendí de los cuidados con el brazo, con todo el cuerpo con profesionales no enfermeros. Y yo creo que este es un espacio para que actúe el enfermero… ¡Es función suya!”7

Muchos de los pacientes podrían beneficiarse si, a parte de recibir un tratamiento médico, recibiesen también atención psicológica 9. Está demostrada la relación entre el sistema nervioso y el sistema inmunológico, ya que las células nerviosas liberan neurotransmisores que regulan la actividad de este último8. En relación con los cambios inmunes y estrés, se ha demostrado una disminución de la actividad lítica de las células 6.

Natural Killer (NK) (es un tipo de leucocito o glóbulo blanco de la sangre que actúa en el sistema inmunológico como primera línea de defensa contra los invasores extranjeros, como tumores, bacterias y virus) y un aumento de las metástasis tumorales, a su vez un cambio positivo en el sistema inmune asociado al bienestar psicológico produce un aumento de las células NK, incrementando la supervivencia de los pacientes con cáncer8. Pero a pesar de esto los profesionales sanitarios se manifiestan indiferentes o no prestan la atención debida al estado emocional de los pacientes9.

También es de considerar las ventajas económicas que supondría una atención psicológica, ya que esta atención acelera el proceso de recuperación, y por ello supone un inmenso ahorro en el presupuesto destinado a gastos sanitarios9.

Daniel Goleman en su libro de Inteligencia Emocional expone un particular estudio realizado en el que se afirma claramente el considerable ahorro en el sistema sanitario.

“Estudio realizado con ancianas que se habían fracturado la cadera llevado a cabo en la Facultad de Medicina de Monte Sinaí, de la ciudad de Nueva York y en la Universidad del Noroeste, un estudio que demostraba que a los pacientes que recibieron terapia adicional contra la depresión se les daba de alta un promedio de dos días antes que al resto, lo cual supone el considerable ahorro de 97.361 dólares por cada cien pacientes”9.

En conclusión, es necesario llevar a cabo este trabajo para mostrar al lector la gran importancia de la prestación de apoyo emocional a pacientes oncológicos para acelerar el proceso de recuperación. La enfermera tiene un papel muy relevante en la atención a estos pacientes, siendo preciso reforzar su formación en aspectos psicosociales 5, 6, 7, 9.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

Conocer cuáles son los sentimientos de los pacientes tras ser diagnosticados de cáncer y aparecer los efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

1. Indagar acerca de la opinión o percepción que los pacientes tienen con respecto al apoyo psicológico y acompañamiento que han recibido por parte del profesional sanitario y su repercusión en la forma de afrontar la enfermedad.

2. Explorar cuáles son los efectos secundarios que conllevan una mayor manifestación de sentimientos negativos.

3. Investigar si la edad (joven, adulto o anciano) del paciente tiene mayor repercusión en el afrontamiento de la enfermedad.

4. Estudiar si la situación laboral activa es una de las causas que conllevan a una mayor manifestación de estrés.

 

MARCO DE REFERENCIA

FUNDAMENTOS TEÓRICOS:

Se denomina cáncer a un crecimiento anormal y descontrolado de las células, transformándo éstas en masas llamadas tumores que si no se detectan y se tratan a tiempo, pueden extenderse a otros tejidos del cuerpo, a lo cual se llama “metástasis” 10.

El diagnóstico de cáncer produce un impacto emocional mayor que cualquier otro, sigue percibiéndose como una enfermedad muy temida ya que se asocia con el término de “muerte”.11 Cada persona lo manejará de distinta manera pudiendo presentar todos o algunos de estos sentimientos: incredulidad, miedo, ansiedad, culpa, tristeza, pena, depresión, ira etc12.

La quimioterapia es un tratamiento basado en medicamentos antineoplásicos cuya función va destinada a detener el crecimiento de las células tumorales10,13. El paciente recibirá periodos de tratamiento alternando estos con periodos de descanso10.

El tratamiento puede tener dos finalidades: bien curativa, cuando su intención es curar la enfermedad destruyendo las células tumorales; o bien paliativa, cuya finalidad será controlar los síntomas mejorando la calidad de vida y así mismo aumentando la supervivencia 14.

El tratamiento afecta principalmente a las células tumorales, pero desafortunadamente también pueden ser afectadas las células sanas. Dando esto lugar a efectos secundarios. Los efectos secundarios dependen del tipo de fármaco empleado, la susceptibilidad individual y la dosis empleada. Las células sanas suelen recuperarse después del tratamiento, desapareciendo progresivamente los efectos secundarios10,13.

Los efectos secundarios más habituales de la quimioterapia son los siguientes 10, 13,14 :

Náuseas y vómitos, alopecia, diarrea, anemia y complicaciones orales (estomatitis, xerostomía).

En cuanto al impacto emocional, pacientes en tratamiento quimioterápico experimentan diversos sentimientos a lo largo del proceso. Prácticamente el 50% de los pacientes padecen sentimientos de irritabilidad, desánimo, aburrimiento, miedo, estrés, ansiedad. Muchos de ellos consideran que la quimioterapia hizo más irritado, aburrido, estresado, incómodo el proceso de enfermedad, lo cual lleva a algunos de ellos a plantearse retrasar la quimioterapia por el miedo a experimentar diversos efectos secundarios15.

Enfrentarse por primera vez al tratamiento de quimioterapia, en la mayoría de las ocasiones origina más dudas y temores que en aquellos pacientes que son tratados tras una recidiva y ya han recibido varios ciclos de quimioterapia. Esto se debe al desconocimiento que la gran parte de la población tiene sobre la enfermedad y sus tratamientos, apareciendo sentimientos de desesperanza y vulnerabilidad emocional16.

En determinadas ocasiones estos pacientes, como resultado de los efectos secundarios de la quimioterapia, experimentan un cambio significativo de su imagen corporal que es vivido como una pérdida causando alteraciones psicológicas cómo depresión, ansiedad, disminución de la autoestima, alteración de la sexualidad afectando gravemente al paciente necesitando atención y tratamiento1.

El impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador en determinadas edades, concretamente en la juventud suele causar más repercusiones que en cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de la autoestima y una autoimagen adecuadas, el establecimiento de una identidad a través de la socialización y la formación de una identidad sexual 17.

Los pacientes que se encuentran en una situación laboral activa, la incapacidad que les supone no poder estar en su puesto de trabajo y no desarrollar sus funciones les causa sentimientos de angustia y depresión al alterar su ritmo de vida18. El trabajo era lo que les hacía sentirse útiles y productivos19. Sienten a su vez miedo de poder perder el trabajo, por ello muchos de ellos aceleran el proceso de reincorporación laboral antes de estar en condiciones de trabajar20.

Además, cabe destacar la importancia de un apoyo psicológico a pacientes y familiares en las diversas etapas de la enfermedad5, 6.El apoyo psicológico, como mencionamos anteriormente, favorecerá la aceleración en el proceso de recuperación 9.

 

ANTECEDENTES DEL PROBLEMA:

Según la revisión bibliográfica realizada, el diagnóstico del cáncer produce un impacto emocional mayor que cualquier otro, nos encontramos actualmente ante una situación en la que los pacientes viven el cáncer como una experiencia estresante y desagradable. En la cual, el individuo debe enfrentarse a situaciones de sufrimiento, deterioro y muerte entre otros11, 21.

Existen también estudios en los que el diagnóstico de cáncer es considerado como un evento vital estresante pudiendo provocar incluso trastornos emocionales permanentes. El impacto del cáncer va a afectar a diversas áreas 22:

1 Área física: por afectación en los cambios de la imagen corporal.

2 Al área psicológica: sensaciones físicas nuevas van a provocar angustia, y a su vez un continuo estado de hipervigilancia.

3 Al área social: el impacto de la enfermedad afecta profundamente a la unidad familiar. También puede afectar al área laboral, viéndose alterada la reincorporación incrementando las tasas de desempleo, esto conlleva a una pérdida económica y repercusiones personales. Pudiendo llevar a un aislamiento de la vida social.

Cabe destacar, la existencia de estudios sobre los tratamientos para el cáncer como la quimioterapia que es un proceso realmente angustioso e irritable para el paciente ejerciendo una gran influencia en su calidad de vida.

En conclusión, en la búsqueda bibliográfica realizada se ha encontrado una gran cantidad de información sobre el tema de esta investigación, tanto a nivel nacional como internacional. Las fuentes consultadas han sido tanto estudios cualitativos y cuantitativos, como libros y guías de práctica clínica. Sin embargo no se aporta información sobre Aragón, por lo que este estudio va a proporcionar datos concretos referidos a la población de Zaragoza (Aragón).

 

METODOLOGÍA

PERSPECTIVA TEÓRICO METODOLÓGICA:

El enfoque seleccionado para este estudio de investigación es cualitativo. Se selecciona este tipo de diseño porque nos permite alcanzar un entendimiento o comprensión profunda de las vivencias de las personas con cáncer a través de los diferentes sentimientos, comportamientos, necesidades y creencias entre otros, tras ser diagnosticados de cáncer y desarrollar los efectos secundarios de la quimioterapia 23,24. Considero que la metodología escogida es la apropiada para este estudio, porque nos basamos en percepciones subjetivas no cuantificables para comprender las vivencias de las personas del estudio, obteniendo descripciones de cómo los individuos experimentan o perciben la enfermedad del cáncer25.

El paradigma de este estudio es interpretativo, basándose en vivencias subjetivas y buscando la comprensión de las mismas, a través de un análisis inductivo situando al individuo como objeto de la investigación 26,27.

MÉTODO

Concretamente el enfoque escogido ha sido el fenomenológico ya que partimos de la idea de que los fenómenos pertenecen al mundo de la experiencia y se producen sólo cuando la persona los experimenta. Se trata de captar la experiencia vivida por los pacientes recientemente diagnosticados de cáncer y de los sentimientos que experimentan ante los efectos secundarios al tratamiento, y explicar el significado del mismo28.

DESCRIPCIÓN Y SELECCIÓN DE PARTICIPANTES:

La población de estudio de la que se tomará la muestra serán personas de ambos sexos que se encuentren ingresadas en el Hospital Clínico “Lozano Blesa” recientemente diagnosticados de cáncer y que cumplan los siguientes requisitos:

– Criterios de inclusión:

• Pacientes que están recibiendo o vayan a iniciar próximamente su primera línea de tratamiento quimioterápico.

• Ser mayor de edad y aceptación de participación mediante la firma de consentimiento informado del estudio.

• Pacientes que sean conocedores del diagnóstico de cáncer.

– Criterios de exclusión:

• Pacientes con enfermedades psiquiátricas previas a los diagnósticos de cáncer.

• Pacientes inmigrantes con dificultad en el idioma.

Para conseguir un mayor conocimiento del fenómeno a estudiar se seleccionarán diferentes características en las que basaremos nuestro muestreo, ya que de acuerdo con la bibliografía revisada son atributos relevantes que pueden influir en los discursos que los participantes pueden presentar aportando información de gran relevancia en relación al tema de estudio.

• El apoyo psicológico, se considera que es interesante valorarlo para analizar quién tiene un mejor afrontamiento que otro. Es muy importante que el personal sanitario preste atención emocional a estos pacientes, para favorecer su proceso de recuperación8.

•La edad, me resulta de gran interés por los diversos afrontamientos que los afectados por esta enfermedad puedan tener en función de la misma, por las repercusiones que la incapacidad puede provocar en sus vidas y la diferente visión que puedan tener acerca de la salud y de la enfermedad. Tras realizar una revisión bibliográfica, en los artículos que he leído no existe un consenso sobre si esto afecta más o menos en función de la etapa del ciclo vital pero me interesa explorarlo. Tras mi experiencia en oncología, los rangos establecidos van a ser jóvenes entre 18-30 años, adulto joven entre 31-50 años, adulto mayor 51-65 años, ancianos joven 66-74 años y anciano mayor de 75 en adelante.

• La situación laboral, será el siguiente perfil, participantes que tengan una situación laboral activa y aquellos que no, para indagar sobre el diferente impacto que tienen unos y otros. Como bien se ha explicado en el apartado anterior la incapacidad que les supone no poder estar en su puesto de trabajo y el miedo a perderlo les provoca sentimientos de angustia y estrés.

La técnica de muestreo seleccionada en este estudio es variación máxima, consiste en seleccionar a participantes con dimensiones de interés muy variadas. Al seleccionar participantes representativos de diversos puntos de vista y perspectivas, el investigador da oportunidad para que emerjan las posibles impugnaciones de sus ideas preconcebidas acerca del fenómeno29.

Si esta técnica de muestreo no fuera suficiente para alcanzar la saturación de datos al ser un tema delicado de investigar y sea difícil encontrar pacientes de esas características, se utilizará el muestreo de conveniencia, que consiste en seleccionar a los participantes de más fácil acceso para el investigador. La selección la orienta de acuerdo a los intereses del estudio y la situación social que desea conocer y reconstruir30, 31.

 

DESCRIPCIÓN DEL CONTEXTO O ESCENARIO DONDE SE DESARROLLA EL ESTUDIO:

El contexto o escenario donde se va a desarrollar el estudio va a ser un ambiente natural, en el que se van a recoger los datos de forma realista tal y como suceden. Aportando así unos conocimientos del fenómeno a estudiar28.

Los participantes de este estudio van a ser seleccionados en el siguiente contexto:

Hospital Clínico “Lozano Blesa”: hospital de la ciudad española de Zaragoza. Situado en la calle San Juan Bosco, es la cabeza del Sector Sanitario Zaragoza III. Se escoge la unidad de oncología para explorar a los participantes ya que es un contexto que conozco, tanto a nivel de estructura y organización, como de personal. Se centra en los pacientes recientemente diagnosticados de cáncer y que van a recibir la primera línea de tratamiento quimioterápico, muchos de ellos comenzarán el tratamiento en la planta de oncología y la continuarán en el hospital de día que se encuentra en el semisótano del mismo hospital13.

El hospital de día es un servicio atendido por 6 enfermeras y 3 auxiliares en el que se presta atención de forma ambulatoria a pacientes oncológicos que acuden para recibir tratamiento de quimioterapia intravenosa, local y en ocasiones también oral. Este servicio dispone de dos salas amplias con 9 y 6 sillones respectivamente en los que se administran distintos tratamientos de quimioterapia entre las 10 de la mañana y las 9 de la noche. Es un servicio que los pacientes conocen durante el periodo de tratamiento pues acuden a él periódicamente en su mayor parte cada 2, 3 o 4 semanas.

Tanto la planta de hospitalización como el hospital de día son contextos habituales para los pacientes oncológicos durante su proceso de enfermedad y tratamiento, y previsiblemente serán escenarios que nombren a lo largo de las entrevistas y diarios ya que el personal sanitario que les atiende en ambos servicios juega un papel importante en el cuidado y acompañamiento de estos pacientes, en su tratamiento contra la enfermedad y por supuesto también en el manejo de las complicaciones derivadas del proceso y de los efectos secundarios de la terapia.

 

ESTRATEGIAS DE ACCESO AL CAMPO Y A LOS INFORMANTES Y ABANDONO DEL CAMPO:

En investigación cualitativa el “portero” es la persona que nos facilita el acceso al escenario y a los participantes32. En este estudio se accederá de la siguiente manera:

En el Hospital Clínico “Lozano Blesa”, a través de la supervisora de la Planta de Oncología Médica, la cual me servirá de “portero” para el acceso a los participantes. Se le comentará a la supervisora los perfiles de personas que nos interesa entrevistar para el estudio, para que sea ella quién facilite el encuentro con ellos para exponerles el estudio y solicitarles que participen. Se firmará previamente un acuerdo de confidencialidad y de finalidad de uso en estudios de investigación y la solicitud de autorización para la realización de proyectos de investigación dentro del Sector Zaragoza III.

Tras identificar los diferentes perfiles a ser estudiados, se les plantea la investigación de manera verbal. Como estrategia de captación de los participantes se les comentará que el propósito de este trabajo es conocer un poco mejor cómo viven la enfermedad, el impacto del diagnóstico, sus primera líneas de tratamiento quimioterápico, sus sentimientos al experimentar los efectos secundarios al tratamiento, como se han sentido a lo largo del proceso, con el objetivo de adentrarnos en esa experiencia de su vida y conocer qué se les ofrece y qué necesitan. Explicándoles que hay mucho estudiado sobre los síntomas, los tratamientos, etc. Pero poco sobre qué impacto tiene en la vida de las personas este acontecimiento y por tanto con este trabajo, se puedan plantear cambios y mejoras en los pacientes oncológicos en un futuro no muy lejano.

La supervisora irá informando de los ingresos que cumplan los criterios de inclusión y se reunirán de forma individual con los candidatos, en una sala del Hospital Clínico “Lozano Blesa”. Se llevará a cabo en este lugar porque el ambiente es tranquilo y en él puedan preguntar todo tipo de dudas que tengan al respecto.

Tras esta explicación de manera verbal e individual, se seleccionará a todos aquellos que cumplan todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. Y aquellos que hayan sido seleccionados, se les pedirá autorización, mediante su firma, de consentimiento de aceptar formar parte de la investigación.

El abandono del campo se producirá cuando se haya dado una saturación completa de los datos, es decir, cuando no sea posible encontrar datos que aporten nueva información33.

 

ESTRATEGIAS DE GENERACIÓN DE INFORMACIÓN:

Las estrategias utilizadas para generar información serán diarios reflexivos y entrevistas semiestructuradas.

Para comenzar, se les solicitará a los participantes que durante la primera línea de tratamiento quimioterápico (desde el inicio de un régimen/esquema hasta la progresión o fin por respuesta completa) escriban un diario reflexivo. El diario es un instrumento que permite la reflexión y la toma de conciencia de pensamientos, sentimientos, palabras y acciones34.En este se deberá redactar como se han sentido en el momento del diagnóstico, ante la aparición de los efectos secundarios del tratamiento, que necesidades han tenido que no han sido resueltas, cómo han sido tratados por el profesional sanitario, cuales son los principales factores que desencadenan la angustia, ansiedad y estrés. Gracias a este diario se facilitará un mayor entendimiento de las percepciones, experiencias y emociones vividas.

Por último, se realizarán las entrevistas semiestructuradas, que consistirán en unas preguntas que están previamente definidas. La secuencia de las mismas puede cambiar según el participante que es entrevistado. Con este tipo de entrevistas, se permite profundizar en los temas relevantes para el objeto de estudio, realizando nuevas preguntas35.

Las entrevistas semiestructuradas se realizan después de haber recogido y analizado la información de los diarios para establecer preguntas que puedan aportar diferentes datos de interés.

El registro de la información de las entrevistas será grabado en formato audio, siempre y cuando el participante manifieste su consentimiento, con el fin de facilitar la trascripción posterior de las entrevistas y ser fiel a la respuesta dada. Se mantendrá el anonimato de las mismas, dado que no se identificarán con nombres propios reales las grabaciones.

 

ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LA INFORMACIÓN:

En el diseño cualitativo, debemos analizar los datos para obtener pistas que nos faciliten la comprensión de la complejidad de los fenómenos estudiados36.

En este tipo de estudio, el método escogido para llevarlo a cabo es el fenomenológico, por ello la estrategia de análisis será temática. En este tipo de estrategias de análisis se trata de identificar la esencia de un fenómeno y la experiencia vivida para posteriormente interpretarla36.

Para ello, primero se realizará una etapa de preanálisis “corresponde a un período de intuiciones. Pero tiene como objetivo la operacionalización y la sistematización de las ideas de partida para poder llegar a un sistema preciso de desarrollo de las operaciones sucesivas, a un plan de análisis”37.

Esta fase consta de tres misiones: la elección de los documentos que van a someter a análisis, la formulación de las hipótesis y de los objetivos, la elaboración de los indicadores en que se apoyará la interpretación terminal37.

Las características básicas que permiten llevar a cabo su función de clasificación y organización de la información, son37:

• La exclusión mutua, no siempre posible (a veces un mismo dato puede pertenecer a más de una categoría y como tal debe ser tenido en cuenta).

• La homogeneidad.

• La pertinencia.

• La productividad

Como segunda etapa se realizará una codificación, que se encarga de organizar y procesar los datos: extraer aquellos que tengan una gran relación con nuestro objeto de estudio y establecer relaciones que nos faciliten la comprensión, generando conceptos, modelos y teorías. Se fragmentan los datos obtenidos en función de su significación de acuerdo con los objetivos del estudio y se les asignará un código36.

Por último, se llevará a cabo la categorización reagrupando aquellos códigos que tengan un mismo significado, este paso guiará hacia la identificación de temas que describen la esencia de una experiencia. Todo el proceso de análisis de datos se realizará de manera manual.

Se efectuará también una triangulación de datos. Se trata de un procedimiento de control implementado para garantizar la confiabilidad en los resultados de la investigación38.

 

ASPECTOS ADMINISTRATIVOS

GUÍA DE TRABAJO DE CAMPO:

1. Solicitar el permiso de aprobación al Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA).

2. Permiso de acceso al hospital.

3. Recoger la información y analizar los datos con otro investigador tras haber realizado una triangulación con el mismo y obtendré resultados.

4. Preparar el informe final.

5. Difundir los resultados en el XV Congreso Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) – Madrid 2015 (28-30 de Octubre 2015).

 

RECURSOS HUMANOS:

Para llevar a cabo este proyecto contaremos con un equipo multidisciplinar formado por:

– Principal investigadora y entrevistadora.

– Supervisora del Hospital Clínico “Lozano Blesa” que me servirá como portero para acceder al contacto con los participantes.

– Un investigador, con amplia experiencia en investigación cualitativa, para poder triangular la interpretación que haga de la información.

– Traductor, necesario para las publicaciones de este estudio que se hagan a nivel internacional.

 

RECURSOS MATERIALES:

Respecto al material y al espacio físico que necesitaremos se detallan a continuación:

– Alquiler dos salas, una en el Hospital Clínico “Lozano Blesa” para la reunión con los participantes y realización de entrevistas y otra en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA) para reunir los componentes del equipo investigador y analizar los datos.

– Material informático: 2 ordenadores aportados por el investigador, 4 grabadoras digitales, pendrive o disco externo para hacer copias de seguridad de la información.

– Material fungible: bolígrafos, folios, lápices, gomas, chinchetas, cartuchos de tinta, archivadores, carpetas, grapadora, grapas, una mesa con 5 sillas, una fotocopiadora, una impresora, un teléfono, una papelera, acceso a Internet.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Se solicitará permiso antes de poner en marcha la recogida de datos al Comité de Ética de Investigación Clínica de Aragón (CEICA), ya que es el encargado de la evaluación de todos los ensayos clínicos realizados en Aragón, así como los estudios de posterior autorización y proyectos de investigación que proceda.

Para acceder a la información del Hospital Clínico “Lozano Blesa” se firmará previamente un acuerdo de confidencialidad y de finalidad de uso en estudios de investigación y la solicitud de autorización para la realización de proyectos de investigación dentro del Sector Zaragoza III.

Mediante consentimiento informado se asegurará la voluntariedad de los participantes del estudio, en él se afirmará que han sido informados con todo detalle acerca de la investigación a realizar.

Según la Ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal; Real Decreto 994/1999, de 11 de junio, por el que se aprueba el Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal los resultados que se obtengan de las entrevistas y diarios tendrán una garantía de confidencialidad y anonimato39, 40.

 

LIMITACIONES

El complicado estado en el que se encuentran muchos de estos pacientes por la noticia del diagnóstico, los múltiples efectos adversos que conlleva el tratamiento, la incertidumbre del pronóstico puede resultar dificultoso conseguir participantes que se ajusten a los criterios de inclusión y que accedan a participar y también que no abandonen prematuramente el estudio porque la recogida de datos a través de diarios y entrevistas se les haga ardua.

Si esta limitación tuviese un fuerte impacto en la recogida de información, se podría decidir cambiar de técnica, si se considera oportuno para adaptarnos a las circunstancias de este tipo de pacientes.

 

NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

En este estudio, las barreras mencionadas anteriormente en el abordaje de un apoyo emocional son la escasa formación de las enfermeras, la falta de tiempo, las múltiples presiones a las que está sometido el profesional sanitario como son: el contacto con la muerte, sufrimiento humano, comunicación de diagnósticos, miedo a ser culpados de los efectos desencadenados por los pacientes al ser informados, exposición a enormes presiones de los familiares para que no comuniquen al enfermo la gravedad de la situación etc5,7,8. El estrés que causa estas situaciones genera emociones negativas que si se producen de manera muy prolongada contribuyen a la aparición del “Síndrome de Burn-out”41. Por lo que las posibles líneas de investigación pueden surgir de este estudio son:

– Cuál es la formación que tendrían que tener las enfermeras de las unidades de Oncología para aportar apoyo emocional a estos pacientes.

– Cómo deben administrarse el tiempo los profesionales sanitarios para que puedan desarrollar intervenciones a nivel físico y psicológico sin que les genere estrés.

 

PENSAMIENTO REFLEXIVO

He decidido investigar sobre este tema debido a que he estado realizando mis prácticas en el Hospital Clínico “Lozano Blesa”, en la Unidad de Oncología. Durante las mismas me he dado cuenta que a pesar de ser el cáncer una enfermedad que afecta sobre todo a los pacientes a nivel psicológico, el personal sanitario no interactúa con ellos a nivel emocional o lo hace de manera puntual o superficial. Por ello me ha parecido importante aprovechar esta oportunidad de explorar más a fondo cuales son los principales sentimientos y vivencias de estos pacientes en el proceso.

A pesar de haber cierta formación a lo largo de la carrera en atención psicosocial esta parece ser insuficiente, los cuidados a nivel emocional quedan en un segundo plano con respecto a los cuidados físicos.

Con respecto al desarrollo de este estudio, mi estancia en prácticas en el Hospital Clínico “Lozano Blesa” en la unidad de Oncología, me favorece porque tengo un mayor conocimiento sobre el tema a tratar. Pero a la vez puede influir a la hora de la interpretación de datos, pudiendo dar por hecho las experiencias que perciben los pacientes, siendo consciente de esta posible limitación para evitarla una de las estrategias escogidas para recoger datos va a ser que los participantes escriban un diario

durante el tratamiento en el que ellos mismos recogen aquello que es importante para ellos de manera que tengan total libertad para expresarse y no sean las preguntas de una entrevista diseñada por mí las únicas vías para recopilar la información de estudio. De forma adicional para garantizar la fiabilidad de los datos también realizaré una triangulación de datos con otro investigador.

Por otra parte, no me he centrado en ningún tratamiento concreto de quimioterapia, pudiendo alguno tener más reacciones adversas que otros y a su vez afectando más en la vida del participante. A pesar de ello, no he considerado que tenga una gran importancia a la hora de evaluar los resultados, y he decidido hacer un estudio de las experiencias vividas de los pacientes independientemente del tratamiento de quimioterapia que reciban22.

 

BIBLIOGRAFÍA

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