Inclusión de la osteogénesis imperfecta en el ámbito escolar. Fisioterapia y educación física.

AUTORES

1. María Sanmartín Xifré. Fisioterapeuta Diputación General de Aragón.
2. Raúl Fernández Peñarroya. Fisioterapeuta Globalitè Fisioterapia.
3. Mónica Ferrer Gracia. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de la Salud.
4. Laura María Cuadra Giménez. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de la Salud.
5. María de las Mercedes Díez Angulo. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de la Salud.
6. Alaitz Saiz Ferrer. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN 

La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético caracterizado, en la mayoría de los casos, por una alteración en la formación de colágeno, lo que le confiere una mayor fragilidad ósea y riesgo de fracturas (por lo que también lo denominamos enfermedad de los huesos de cristal). Con una incidencia estimada entre 1/15 000 y 1/20 000 recién nacidos, está considerada dentro del grupo de las enfermedades raras.

Esta patología hace que la inclusión de estos alumnos con discapacidad en el ámbito escolar sea difícil y que no participen en las clases de educación física ni con adaptación ni sin ella.

Existen investigaciones que confirman que el aprendizaje cooperativo aplicado a las clases de educación física incrementa la inclusión del alumnado con discapacidad entre sus compañeros y la motivación de dicho alumnado a ser partícipe.

PALABRAS CLAVE

Osteogénesis imperfecta, fisioterapia, educación física.

ABSTRACT

Osteogénesis imperfecta (OI) is a genetic disorder characterized, in most cases, by an alteration in the formation of collagen, which leads to increased bone fragility and risk of fractures (which is why it has also been called brittle bone disease). With an estimated incidence between 1/15 000 and 1/20 000 newborns, it is considered to be a rare disease.

This pathology makes the inclusion of these disabled students in the school environment difficult and they do not participate in physical education classes either with or without adaptation.

There is research that confirms that cooperative learning applied to physical education classes increases the inclusion of students with disabilities among their peers and the motivation of these students to participate.

KEY WORDS

Osteogénesis imperfecta, physical therapy, physical education.

INTRODUCCIÓN

La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable.

En el 95% de los casos, la OI está provocada por mutaciones en los genes COL1A1 y COL1A2 (17q21.33 y 7q21.3), que codifican para las cadenas alpha 1 y alpha 2 del colágeno tipo 1. Estas mutaciones pueden causar los siete tipos clínicos de la OI ¹. La transmisión es autosómica dominante. También se han observado formas recesivas de OI, causadas por mutaciones en los genes LEPRE1, CRTAP y PPIB (1p34.1, 3p22 y 15q21-q22). Las formas autosómicas recesivas son siempre graves, con una grave hipotonía.

Dicha patología necesita detrás de ella, todo un equipo multidisciplinar de médicos cirujanos, rehabilitador, ortopedia y fisioterapeutas. La cirugía permite corregir las deformaciones óseas y espinales y prevenir las fracturas de huesos largos (osteosíntesis centromedular). Estos pacientes necesitan un tratamiento farmacológico con bifosfonatos endovenosos² , Vit D, calcio y hormonas de crecimiento. Se sigue investigando a la vez en trasplantes de células madre y ingeniería genética³.

La fisioterapia temprana mejora la autonomía ayudando a evaluar cualquier discapacidad motora, reduciendo las caídas y fomentando la actividad deportiva en los pacientes.

Se debe concebir la inclusión de esta como de otras patologías discapacitantes como un principio y no como un procedimiento específico que corresponde a unos pocos profesionales. «No sólo se trata de promover procesos de enseñanza y aprendizaje para un conjunto específico de estudiantes que aprenden unos determinados contenidos, conceptos, procedimientos y lleguen a asumir de manera reflexiva un sistema de valores; sino asimismo, de motivar y desarrollar todo un conjunto de destrezas que les permitan establecer nuevas relaciones e intercambios con esos y otros contenidos culturales» (Torres, 1999).

Se ha observado una mejora en la inclusión en la etapa de Primaria ya que los profesores están más preparados y más concienciados y los propios alumnos observan ya como «normal» el compartir sus aulas con alumnos con discapacidad.

Estudios realizados⁴, tanto en Primaria como en Secundaria, demuestran como un elevado porcentaje de profesores de Educación Física no atienden a la diversidad tal y como refleja la Ley (Hernández, 2000). Así se expone que, en general, el profesorado no tiene la preparación suficiente para atender a los alumnos y que los cursos de formación deberían cubrir aspectos tales como la metodología e intervención didáctica (Sanz, Reina, Mendoza, 2001). El profesorado se escuda en la falta de conocimientos para no cometer errores en su intervención y así no intervenir. Ese miedo a actuar por desconocimiento da lugar a la inactividad o deficitaria actividad física desarrollada por el alumno con discapacidad en las clases de Educación Física. De hecho, algunos factores claves que condicionan que el objetivo de la inclusión sea difícil de alcanzar son (Calverol, 2000):

1. Las barreras arquitectónicas en los centros de enseñanza.

2. La formación e información del profesorado de Educación Física, así como el aislamiento ante un problema sin contar con un profesional de apoyo (fisioterapeutas)

Sanz y Reina (2003) apuntan que en el sistema educativo español existen diferentes tipos de integración, que estarán en función, tanto de las características del niño con necesidades educativas especiales como de las posibilidades de la Escuela o Centro en el que vaya a ser integrado. En este sentido, nos encontramos con diferentes modalidades de integración:

a) Integración Completa, en la que el niño asiste al colegio normal y al aula normal según su edad, pero recibe alguna ayuda de cara a la realización de determinadas actividades más elaboradas para superar pequeñas dificultades o signos de inmadurez, normalmente pasajeros.

b) La Integración Combinada supone que el niño asiste al colegio normal y a la clase normal según su edad, pero recibe durante un tiempo diario más o menos largo, dependiendo de sus necesidades, algunas sesiones con un profesor especialista.

c) La Integración Parcial supone que el niño asiste al colegio normal, pero recibe su escolarización en el aula especial al frente de la cual hay un profesor de Educación Especial. No obstante, estos niños participan en el resto de la vida habitual del resto de los niños y niñas dentro del centro escolar.

d) La Integración de Centro Específico, que representa aquella en la que el niño no asiste al colegio normal, sino que su escolaridad se le imparte en jornada completa en un colegio especial.

OBJETIVO

El objetivo del presente artículo es profundizar respecto a la patología de Osteogénesis Imperfecta y la posibilidad de una coordinación del fisioterapeuta del centro escolar con las clases de educación física para la inclusión del niño discapacitado.

Pretendemos que la figura del fisioterapeuta en el ámbito escolar, esté involucrada y coordinada con el profesorado de estos niños.

MÉTODO

Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: Pubmed y Google Scholar, introduciendo los siguientes términos: “Osteogénesis imperfect, physical therapy, physical education”

Se establecieron como criterios de inclusión la disponibilidad del texto completo y gratuito; y que estuvieran escritos en inglés o castellano.

RESULTADOS

Los escolares con déficit motores u otras patologías, como la enfermedad anteriormente descrita como “Huesos de Cristal”, son niños que necesitan una integración en el centro escolar, tanto por parte del profesorado, auxiliares, fisioterapeuta como por sus propios compañeros.

La inclusión de estos alumnos con discapacidad motriz en educación física presenta dificultades, ya que no participan por igual que sus compañeros, hay un déficit de adaptación de la clase.

Tal como dice Aiscow, Booth y Dyson (2006) el proceso inclusivo requiere un análisis sistemático de las culturas, las políticas (E.S.O, E.V.A.O…) y las prácticas educativas para tratar de eliminar o minimizar las barreras que limitan la presencia, la participación y el progreso de todo el alumnado.

El profesorado necesita sentirse capacitado y preparado para enfrentarse a la tarea de la educación de niños con deficiencias. Se requiere por tanto formación⁵, reciclaje y motivación permanente. Las escuelas de formación del profesorado son el lugar idóneo para comenzar cualquier intervención. Años atrás los alumnos con discapacidad motriz se les excluía de las clases de Educación física (exentos) o en esas sesiones se les incluía atención de fisioterapia.

La participación de los escolares con discapacidad motriz es fundamental para potenciar sus roles y sus experiencias (Careyi Long, 2012; Shikako-Thomas, Kolehmainen, Ketelaar et al., 2014 citados por Chiarello, 2017). Tanto profesionales de diferentes ámbitos como investigadores (American Occupational Therapy Association, 2014; King, Petrenchik, Law y Hurley, 2009 citados por Chiarello, 2017) relacionan la participación con resultados positivos en el desarrollo, el bienestar y la calidad de vida, así como en la promoción del aprendizaje, las relaciones con los iguales, la autodeterminación y la autoeficacia. Para Chiarello (2017) la participación está compuesta de actividad física y pertinencia social permitiendo ser uno mismo. Tal como afirman Murphy y Carbone (2008), la participación en actividades físicas promueve la inclusión social, optimiza las funciones físicas y mejora el bienestar general.

CONCLUSIÓN

La Osteogénesis Imperfecta, es una patología que produce una discapacidad a los pacientes que la sufren, y ello conlleva un retraso de dichos niños en el ámbito escolar, tanto por sus déficits como por las ausencias médicas al centro.

La labor del fisioterapeuta debe ir encaminada a la inclusión de estos niños en las diferentes actividades escolares, sobre todo en Educación Físicas, así mitigando los posibles efectos psicológicamente negativos que pueden aislar a dichos niños del grupo de la clase.

La mayor parte de los estudios, están de acuerdo en la efectividad de la inclusión⁶ por igual con el resto de los compañeros de clase en Educación Física, pero influyen diferentes factores: recursos materiales , conocimientos curriculares, la formación del docente. Todos estos factores son complicados de cumplir y nos hacen que no exista una integración total del alumnado con discapacidad motriz, en este caso de Osteogénesis Imperfecta.

BIBLIOGRAFÍA

1. Angélica Ibañez,Felipe Hodson. Osteogénesis Imperfecta. TEMA CENTRAL: Cirugía Ortopédica Pediátrica. Vol.32.Num.3. páginas 311-318(Mayo – Junio 2021). DOI:10.1016/J.RMCLC.2020.09.004
2. Viioria Rossi, Brendan Lee, Ronit Marom. Osteogénesis imperfecta: advancements in genetics and treatment. Https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31693577 / DOI:10.1097/MOP.0000000000000813.
3. Malwina Botor, Agnieszka Fus-Kujawa, Marta Uroczynska, Karolina L. Stepien, Anna Galicka, Katarzyna Gawron, and Aleksander L. Sieron. Osteogenesis Imperfecta: Current and prospective therapies. Blished online 2021 Oct10. DOI: 10.3390/biom11101493.
4. Nuria Mendoza Laiz. La Formación del profesorado en educación física con relación a las personas con discapacidad. Psychosocial Intervention.vol 17, n3,Madrid 2018. N 2173-4712Print version ISSN 1132-0559.
5. Dr.D. Juan- Carlos Luis -Pascual, Dr. D. Miguel Ángel Gómez Ruano. La Percepción profesional docente de la formación continua: Un estudio con grupos de discusión en Educación Física. Revista Española de Educación Física y deportes. Número 394, Año LXIII, 3ºTrimestre, 2011(nº20, V época).
6. Rut Barenys Cantero. La Inclusión del alumnado con discapacidad motriz en Educación Física. El uso del aprendizaje cooperativo. Sociedad Española de fisioterapia en pediatría.