Los cuidados paliativos, ese gran desconocido.

1 octubre 2022

AUTORES

  1. Nuria Pérez Sanz. Enfermera asistencial C. S. Monzón.
  2. Carlota García Lázaro. Enfermera asistencial Fremap Picasso.
  3. Mónica Jiménez Sánchez. Enfermera de Empresa Fremap Picasso.
  4. Blanca Gómez Vicente. Enfermera asistencial Fremap Figueruelas.

 

RESUMEN

La unidad de cuidados paliativos es todo aquel modelo asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas de las enfermedades amenazantes para la vida, tratando no solo el dolor, sino aliviando también el sufrimiento y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Para ello es necesario un equipo de profesionales multidisciplinar que trate al paciente de forma holística, mejorando la calidad de vida tanto del paciente como de sus familiares y cuidadores.

Aunque inicialmente los cuidados paliativos fueron desarrollados para aliviar el sufrimiento de los enfermos con cáncer terminal, actualmente incluyen todas aquellas enfermedades crónicas avanzadas, incurables, progresivas y con un pronóstico de vida limitado. Así podemos definir enfermedad terminal como a la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con un pronóstico de vida inferior a 6 meses, que no responde a ningún tratamiento específico y con la presencia de numerosos síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, que ocasionan gran impacto emocional y una gran demanda de atención.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, enfermo terminal, dolor, enfermedad crónica.

 

ABSTRACT

The palliative care unit is any care model that improves the quality of life of patients and their families who face the problems of life-threatening diseases, treating not only pain, but also relieving suffering and other problems. physical, psychological and spiritual. This requires a multidisciplinary team of professionals who treat the patient holistically, improving the quality of life of both the patient and their families and caregivers.

Although initially palliative care was developed to alleviate the suffering of patients with terminal cancer, it currently includes all those advanced, incurable, progressive chronic diseases with a limited life expectancy. Thus, we can define terminal illness as the presence of an advanced, progressive and incurable disease, with a life expectancy of less than 6 months, which does not respond to any specific treatment and with the presence of numerous intense, multiple, multifactorial and changing symptoms. that causes great emotional impact and a great demand for attention.

 

KEY WORDS

Palliative care, terminally Ill, pain, chronic disease.

 

INTRODUCCIÓN

En los últimos años, el aumento de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, el envejecimiento de la población, los avances en los tratamientos del cáncer o enfermedades como el SIDA han provocado un aumento de la demanda de la asistencia sanitaria, así como de los cuidados paliativos 1.

La palabra paliativo deriva del latín «pallium», que significa capa o manto, usado en la antigua Roma para cubrir a los enfermos cuando la medicina ya no podía ayudar 2.

Según la OMS, el término cuidados paliativos hace referencia al modelo asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan a los problemas relacionados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales 2, 3,4.

Buscan aliviar el sufrimiento y disminuir el impacto negativo de la enfermedad y de los tratamientos agresivos. Para ello es necesario un equipo de profesionales multidisciplinar que traten al paciente de forma holística, ayudando a controlar los síntomas de disconfort y manejar los dolores físicos, psicológicos, sociales y espirituales que pueda experimentar, mejorando la calidad de vida tanto del paciente como de sus familiares y cuidadores 2,3.

Principios de los cuidados paliativos:

  • Aliviar síntomas de difícil control, como dolor, disnea, fatiga o náuseas.
  • Afirmar la vida y considerar la muerte como parte del proceso natural.
  • No acelerar ni retrasar la muerte.
  • Integrar aspectos espirituales y psicológicos del paciente.
  • Ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible.
  • Ayudar a las familias a adaptarse durante la enfermedad y el duelo.
  • Trabajar en equipo para desarrollar capacidades en el paciente y sus familias.
  • Intentar realizar todos los cuidados en el entorno natural del paciente, es decir, su domicilio.
  • Mejorar la calidad de vida e influir positivamente en el curso de la enfermedad.
  • Aplicar de forma precoz junto con otros tratamientos, mejorando su adherencia3,5.

Aunque inicialmente los cuidados paliativos fueron desarrollados para aliviar el sufrimiento de los enfermos con cáncer terminal, actualmente incluyen todas aquellas enfermedades crónicas avanzadas, incurables, progresivas y con un pronóstico de vida limitado, independientemente de su causa o la edad del paciente4.

El término enfermedad terminal hace referencia a la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con un pronóstico de vida inferior a 6 meses, que no responde a ningún tratamiento específico y con la presencia de numerosos síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, que ocasionan gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, produciendo una gran demanda de atención y soporte1,4,5.

Se pueden distinguir varias etapas dentro del proceso de enfermedad terminal:

  1. Etapa inicial de estabilidad: el paciente no presenta síntomas intensos ni alteración de su estado funcional
  2. Etapa sintomática: presencia de complicaciones que producen sufrimiento, con mayor o menor grado de alteración funcional que no afecta a la realización de las actividades básicas de la vida diaria
  3. Etapa de declive: las complicaciones están presentes de forma continua o hay un deterioro funcional importante que altera la realización de las actividades básicas de la vida diaria
  4. Etapa final o agónica: signos más o menos intensos, gran deterioro funcional, complicaciones que producen sufrimiento intenso y un pronóstico inferior a 1-5 días

La dificultad para detectar esta situación hace que los pacientes sean incorporados tardíamente a los programas de cuidados paliativos. Además, la situación de estos pacientes en fase terminal, especialmente con cáncer, se ha descrito como de abandono sanitario, debido a la deficiente organización de la asistencia sanitaria, la falta de tratamientos adecuados o de no disponen de profesionales sanitarios que asuman el cuidado de manera longitudinal, lo que provoca que gran parte de los pacientes carezcan de los cuidados adecuados para el alivio del sufrimiento5.

Los tratamientos curativos y paliativos no son excluyentes, por lo que a medida que avance la enfermedad y el paciente deje de responder al tratamiento específico, aumentarán los cuidados paliativos. Las bases de la terapia en pacientes terminales son:

  • Atención integral, con aspectos biopsicosociales y espirituales.
  • Enfermo y familia son la unidad que tratar, siendo la familia el núcleo fundamental de apoyo al paciente
  • Promoción de la autonomía y la dignidad en las decisiones terapéuticas.
  • Terapia activa y actitud rehabilitadora que supere el “no hay nada más que hacer”.
  • Crear un ambiente de respeto, confort, soporte y comunicación que influya de manera decisiva en el control de los síntomas1.

 

OBJETIVO

Realizar una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos, guías y revistas científicas acerca de los cuidados paliativos, que permita conocer sus características y ámbitos de actuación, sirviendo como base para realizar una correcta práctica asistencial y permitiendo que se beneficien el máximo número de pacientes.

El objetivo principal de los cuidados paliativos es conseguir, apoyar, conservar y mejorar la máxima calidad de vida posible de los pacientes, además de servir de apoyo a las familias en dicho proceso.

 

METODOLOGÍA

Se realiza una revisión bibliográfica en las principales bases de datos con filtros de palabras clave, usando aquellos de mayor relevancia y actualidad. Las principales bases de datos utilizadas han sido Scielo y Elsevier, así como la guía de Cuidados Paliativos de SECPAL y la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.

 

RESULTADOS

A pesar de lo importante que es conocer el número de población susceptible de recibir cuidados paliativos, en nuestro país la información no está tan accesible ni es comparable en todos los casos, aun existiendo registros específicos de cáncer en las distintas CC.AA. Estudios realizados en Australia estiman que un 37,5% de los pacientes con necesidad de cuidados paliativos sufren situaciones complejas candidatas a requerir la intervención de un equipo de cuidados paliativos.

En Reino Unido, estándar europeo en provisión de cuidados paliativos, la tasa de dispositivos específicos es de 1 por cada 81.000 habitantes, mientras que en Australia la tasa recomendada es de 1 por cada 100.000 habitantes. En España, dentro de los dos programas españoles de Cataluña y Extremadura se han descrito tasas de 1 por 100.000 a 200.000 habitantes y 1 por cada 135.000 habitantes, respectivamente.

El desarrollo de los cuidados paliativos en España ha mantenido una evolución constante en cuanto al número de recursos desde principios de los noventa, manteniéndose un crecimiento en torno a los 18 programas por año, siendo prácticamente igual la proporción entre recursos hospitalarios y domiciliarios, con mínimas variaciones entre Comunidades.

Según el Grupo de Trabajo «Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Europa», de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos realizado en 2005 y 2006, el país con mayor dotación de recursos en cuidados paliativos en población adulta es Reino Unido, con más de 15 servicios por millón de habitantes; mientras tanto España ocupa el lugar 11 de 22 países. En nuestro país se dispone de la tercera parte de recursos que existen en Reino Unido y la mitad de los disponibles en Bélgica, Irlanda o Suecia, estimándose 2-3 camas de cuidados paliativos por 100.000 habitantes6.

Por otro lado, a diferencia de los cuidados paliativos en adultos, los profesionales y servicios especializados en niños son escasos. La población de niños que reciben cuidados paliativos es del 41% en menores de 1 año, 42% de 2 a 17 años y 13% en mayores de 18 años. Más del 55% de los niños que recibe cuidados paliativos tiene más de una comorbilidad, que incluye enfermedades congénitas (41%), neuromusculares (39%) y cáncer (20 %), e incluso diagnósticos prenatales siendo necesaria la intervención antes del nacimiento. Tras haber recibido por primera vez atención en cuidados paliativos el tiempo de supervivencia aumenta más del 70 % después de 1 año3.

Se pueden recibir cuidados paliativos tanto en el hospital como en el domicilio, en donde paciente y familia pueden disfrutar de un mayor nivel de autonomía. Según datos consultados hasta los años 50 el 80 % de las muertes tenían lugar en el domicilio y apenas un 15 % en el hospital, hoy casi el 75 % de las muertes urbanas se dan en el medio hospitalario. El Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES) es un recurso sociosanitario de ámbito domiciliario de Atención Primaria que tiene como objetivo mejorar la calidad asistencial, ofrecer atención continuada, servir de elemento de unión entre atención primaria, las unidades básicas de asistencia social y diferentes recursos asistenciales, en especial en el ámbito de los cuidados paliativos2.

 

CONCLUSIONES

Cada profesional desempeña un papel trascendental para dar un equilibrio entre el estado y las necesidades del paciente y su familia. Es por ello que los profesionales sanitarios, aparte de estar bien formados, se convierten en imprescindibles para el propio paciente y familiares. Cuando familia y enfermo trabajan conjuntamente el proceso de morir, el miedo, la desesperanza y la tristeza por la pérdida, dan paso a la seguridad, tranquilidad y satisfacción que supone cuidar del enfermo hasta el último minuto según su voluntad.

Será esencial saber identificar cuáles son las necesidades reales y potenciales que un paciente y su familia ya que a veces las necesidades que no se dicen, pero se observa su preocupación, son las que más apuro y verdaderamente son importantes en el fondo2.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos [Monografía en Internet]. [citado 2022 Feb 25]. Disponible en: http://www.secpal.com//Documentos/Paginas/guiacp.pdf
  2. Llauradó Sanz G. Cuidados paliativos, la perspectiva de la muerte como parte del proceso de vida. Ene. [Internet]. 2014 Mayo [citado 2022 Feb 25]; 8 (1). Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1988-348X2014000100006&lng=es. https://dx.doi.org/10.4321/S1988-348X2014000100006.
  3. Santacruz Escudero JG, Martínez Gil LF. Cuidados paliativos: conceptos básicos. Rev Nutr Clín Metab. 2021; 4(2):14-18.
  4. Lopez Mantecón AM, Reyes Méndez MC. Cuidados Paliativos. Una necesidad en la atención reumatológica. Rev Cuba Reumatol [Internet]. 2013 Abr [citado 2022 Feb 25]; 15 (1): 25-29. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1817-59962013000100005&lng=es.
  5. Benítez del Rosario MA, Asensio Fraile A. Fundamentos y objetivos de los cuidados paliativos. Aten Primaria. 2002; 29 (1): 50-52. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-pdf-13025587
  6. Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud [Monografía en Internet]. 2007. [citado 2022 Feb 25]. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/cuidadospaliativos-diabetes/CUIDADOS_PALIATIVOS/estrategiaCuidadosPaliativos.pdf

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