Enfermería

Miedos generados en familiares ante los cuidados paliativos domiciliarios. Proyecto de investigación

16 mayo 2025

AUTORES

Mario Rodríguez Vara. Enfermero, Aragón, España.
Fátima Gonzalo Hernández. Enfermera, Aragón, España.
Natalia Lázaro Martínez. Enfermera, Aragón, España.
Sandra Lázaro Martínez. Enfermera, Aragón, España.
Sara Esteban Muñoz. Enfermera, Aragón, España.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Según la OMS, los cuidados paliativos (CP) mejoran la calidad de vida de aquellos pacientes en situación terminal, aliviando su sufrimiento físico o psicológico. A través de estos cuidados se persigue aliviar síntomas como el dolor, disnea y estreñimiento, siendo estos cuidados comunes en enfermedades como ELA, alzheimer, cáncer etc. A pesar de observar un aumento en el número de estos servicios, su accesibilidad sigue siendo insuficiente. En el domicilio, la participación familiar es crucial, llegando a enfrentarse ellos solos a esta nueva situación. Investigaciones futuras deben centrarse en entender y apoyar a los cuidadores familiares para mejorar la efectividad de los CP domiciliarios.

OBJETIVOS: El principal objetivo de este estudio es conocer los temores y miedos que se generan en los familiares que sean los cuidadores principales de pacientes adultos que se encuentran en cuidados paliativos domiciliarios. De igual manera, trataremos de mejorar la integración del familiar ante esta nueva situación, proponiendo distintas actuaciones para reducir esta ansiedad.

MÉTODO: Se plantean una serie de entrevistas individuales y grupales, en las que los diferentes cuidadores principales de aquellos pacientes adultos en cuidados paliativos domiciliarios nos contarán su situación y así poder crear un plan para ayudar a estas familias.

RESULTADOS: Los resultados obtenidos en nuestro proyecto nos permitirán crear un plan para poder ayudar a familias que se encuentren en situaciones similares.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, vivienda, cuidadores, miedos.

ABSTRACT

INTRODUCTION: According to the WHO, palliative care (PC) improves the quality of life of patients with chronic or degenerative diseases, alleviating their physical or psychological suffering. Through this care, the aim is to relieve symptoms such as pain, dyspnea and constipation, these being common care in diseases such as ALS, Alzheimer’s, etc. Despite observing an increase in the number of these services, accessibility remains insufficient. At home, family participation is crucial, as they face this new situation alone. Future research should focus on understanding and supporting family caregivers to improve the effectiveness of home CP.

OBJECTIVES: The main objective of this study is to know the fears that are generated in family members who are the main caregivers of adult patients who are at home palliative care. Likewise, we will try to improve the integration of the family member in the face of this new situation, proposing different actions to reduce this anxiety.

METHOD: A series of individual and group interviews are planned, in which the different main caregivers of those adult patients in home palliative care will tell us about their situation and thus create a plan to help these families.

RESULTS: The results obtained in our project will allow us to create a plan to help families who find themselves in similar situations.

KEY WORDS

Palliative care. housing, caregivers, fears.

INTRODUCCIÓN

La OMS define los cuidados paliativos (CP) como “Un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan el problema asociado a enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento impecables del dolor y otros problemas psicosociales y espirituales”¹. Estos cuidados serán proporcionados de manera continua desde el momento del diagnóstico hasta los momentos finales, con el objetivo de aliviar los diferentes síntomas que provocan agonía en el paciente y proporcionar soporte a las familias adaptando sus necesidades a la nueva situación².

Los síntomas que suelen padecer este tipo de pacientes pueden ser de gran diversidad, encontrando dolor, ya sea físico o psicológico, síntomas respiratorios como disnea o digestivos como estreñimiento. Estos podrán ser tratados mediante fármacos y medidas no farmacológicas. Como enfermeros debemos de dar gran importancia al alivio de estos síntomas ya que generan un gran sufrimiento tanto al paciente como a la familia³.

Los principales pacientes incluidos en estos CP serán aquellos que independientemente de la edad y debido a diferentes enfermedades crónicas o cancerosas se encuentran en una situación avanzada y terminal. Dentro de las distintas enfermedades que provocan un grave deterioro en el estado clínico del paciente llegando a generar la necesidad de recibir CP, encontramos 10 de las más relevantes como son⁴:

Cáncer.
Insuficiencia Cardiaca/Renal/Hepática.
EPOC.
ELA.
Parkinson.
Huntington.
Alzheimer.
SIDA.

Los criterios que permitirían la inclusión de estos pacientes en los CP serían los siguientes³:

Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
Pronóstico de vida limitado.
Escasa probabilidad de respuesta a tratamientos específicos.
Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.
Intenso impacto emocional y familiar.
Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
Alta demanda y uso de recursos.

En los últimos años se observa un aumento de los servicios y programas de cuidados paliativos, sin embargo, la calidad y la accesibilidad a estos sigue siendo insuficiente. Existe una gran diversidad de recursos disponibles y cobertura de estos CP en función de la comunidad autónoma, siendo alguno de estos inexistentes en los cuidados domiciliarios⁴.

Es por esto por lo que desde el Ministerio de Sanidad se creó la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, cuya finalidad es la de asegurar una respuesta equitativa y eficaz en cada CC.AA⁴.

En Aragón encontramos el E.S.A.D. (Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria), el cual trabaja de manera coordinada con los equipos de atención primaria, para la atención en el domicilio de aquellos pacientes con enfermedades crónicas y terminales que a causa de cualquier tipo de limitación funcional o problema de salud no se pueden desplazar al centro médico de referencia. Dentro de sus funciones más relevantes se encuentran⁵:

Valoración junto con los equipos de atención primaria de los pacientes susceptibles de atención.
Educación sanitaria para pacientes y cuidadores, facilitando su adaptación a la situación, previniendo la claudicación familiar.
Intervención asistencial en estos pacientes cuando fuera requerido.
Informar a los familiares de los trámites a seguir tras el fallecimiento del paciente.
Apoyo y asesoramiento al equipo de atención primaria con relación a la atención que estos pacientes deben recibir.

Actualmente existen tan solo 2 E.S.A.D. en Aragón, uno ubicado en el sector 3 de Zaragoza, y otro que daría cobertura a los sectores 1 y 2. Estos están formados por un médico, un enfermero y un auxiliar administrativo⁶:

Cuando hablamos de los cuidados paliativos, diferenciamos los CP domiciliarios, centrados en mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes en situación terminal. Estos estarán enfocados al alivio y la prevención del sufrimiento, así como al tratamiento del dolor y de distintos problemas físicos y psicológicos. Será de gran importancia la relación establecida entre los profesionales y la familia, ya que estos tienen una gran relevancia a la hora de realizar los cuidados y abordar la enfermedad⁷.

Dentro de la asistencia sanitaria domiciliaria, debemos de realizar numerosas visitas al domicilio para la valoración del estado del paciente y cómo se están realizando sus cuidados, pero para que estos CP puedan realizarse en el domicilio, deben de cumplirse una serie de características⁷:

Voluntad del paciente de permanecer en casa.
Entorno familiar capaz de asumir los cuidados y voluntad de hacerlo.
Ausencia de problemas económicos importantes.
Comunicación positiva entre enfermos-profesionales y entre éstos y la familia.
Competencia científico-técnica del equipo de cuidados paliativos.
Soporte psicosocial para el paciente y su familia.

Los cuidadores informales son aquellos familiares que son los principales responsables de prestar los cuidados necesarios para el paciente en el domicilio. Entre estos cuidadores es común que aparezca un síndrome denominado síndrome del cuidador quemado⁸.

Este síndrome se caracteriza por la sobrecarga de cuidados que realiza este familiar, generalmente debido a falta de tiempo libre, una mala calidad de vida o un deterioro en la economía familiar, acentuándose aún más en aquellas situaciones en las que ambas personas viven en el mismo domicilio⁸.

Podemos distinguir una serie de síntomas que caracterizan este síndrome como pudiera ser la ansiedad, estrés, insomnio, falta de apetito, pérdida de peso, cefalea, etc. pudiendo dar lugar a una depresión a causa de esta soledad y aislamiento social⁸.

Los CP en el domicilio generan una gran cantidad de miedos y temores en los familiares de los pacientes, ya que generalmente será la primera vez a la que se enfrenten a una situación de este tipo, por lo que como enfermeros deberemos de identificar estas situaciones tratando de tranquilizarlos y mostrar nuestro apoyo⁹.

Debemos realizar una correcta valoración del entorno familiar, tratando de identificar aquellas situaciones que puedan afectar negativamente a los cuidados recibidos por el paciente como pudieran ser; situación económica, adecuada habitabilidad de la vivienda o características culturales del ambiente familiar⁹.

Como enfermeros, realizaremos una integración paulatina de la familia ante esta nueva situación. Trataremos de que estos se involucren en los cuidados del paciente, disminuyendo progresivamente los miedos y temores que tenían al principio, intentando que sean partícipes en actividades como son la alimentación, higiene o la administración de fármacos⁹.

Debido a la falta de evidencia científica y de estudios, realizar trabajos acerca de los CP domiciliarios y sobre todo de los familiares es necesario para tratar de entender a los cuidadores principales, viendo desde su punto de vista cuáles son sus principales preocupaciones y temores a la hora de realizar los cuidados en el domicilio. Esto es necesario ya que estas personas son las encargadas de llevar a cabo la mayoría de los cuidados a los pacientes paliativos, esto nos permitirá la creación de nuevas políticas de salud, centrándose también en los familiares, provocando un aumento de la eficacia y efectividad de los CP domiciliarios.

OBJETIVOS

OBJETIVO PRINCIPAL:

Conocer los temores y miedos que se generan en aquellos familiares que sean los cuidadores principales de pacientes adultos que se encuentran en cuidados paliativos domiciliarios.

OBJETIVOS SECUNDARIOS:

Mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes en CP domiciliarios.
Realizar una correcta integración de la familia ante esta situación.
Identificar aquellas situaciones que provocan mayor ansiedad.
Proponer distintas actuaciones para reducir la ansiedad en los familiares.

METODOLOGÍA

TIPO DE ESTUDIO:

Para llevar a cabo este estudio nos serviremos de la investigación cualitativa. Seleccionamos este tipo de investigación ya que en este estudio nos centraremos en conocer los sentimientos y pensamientos de nuestros participantes. Es por esto por lo que en nuestra investigación nos centraremos en aspectos subjetivos no cuantificables.

Fenomenología: El propósito de este tipo de estudio es el de entender la conducta humana desde la perspectiva del sujeto¹⁰.

Se selecciona este tipo de estudio ya que el principal objetivo de este proyecto es el de conocer los principales miedos y temores generados en los familiares, por lo que, gracias a las características de este tipo de estudio, serán los propios familiares quienes nos describen estas experiencias y cómo son vividas por ellos de primera mano.

DESCRIPCIÓN DE LA POBLACIÓN:

La población de estudio serán aquellos familiares que sean los cuidadores principales de aquellos pacientes adultos que se encuentren en cuidados paliativos domiciliarios.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN:

Pacientes que estén en tratamiento de cuidados paliativos.
El tratamiento se proporciona de manera domiciliaria.
Los familiares deben de ser los cuidadores principales.
Tener más de 18 años.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN:

Los familiares no deseen participar en el estudio.
Los cuidadores principales son personas contratadas.
Pacientes que reciban los CP de manera hospitalaria.
Pérdida de otro familiar en el último año.

SELECCIÓN DE PARTICIPANTES:

Se seleccionarán los pacientes mediante el muestreo de conveniencia. En este tipo de muestreo los participantes son o bien voluntarios o personas de fácil acceso para el investigador¹¹.

En nuestro caso, nos pondremos en contacto con el E.S.A.D (C/ Andrés Vicente, 42 – Zaragoza), quienes al atender a pacientes crónicos y en CP en el domicilio, nos podrán facilitar la entrada a este espacio y por lo tanto acceder a esos familiares que quieran participar en nuestro proyecto y que cumplan con nuestros criterios de inclusión¹².

Proporcionaremos al E.S.A.D. un documento informativo para suministrar a aquellos participantes que estén interesados en participar en nuestro proyecto, y que así puedan conocer la metodología del estudio y los temas a tratar. (Anexo I).

DESCRIPCIÓN DEL CONTEXTO O ESCENARIO DONDE SE DESARROLLA EL ESTUDIO:

Para la realización de nuestro estudio, seleccionaremos aquellos familiares encargados de la realización de los principales cuidados requeridos.

Para entender los miedos y temores y así alcanzar el objetivo planteado, deberemos de entender el entorno de estos participantes:

Conocimientos relacionados con los cuidados.
Adaptación del domicilio para poder llevar estos cuidados con eficacia.
Cambios en la dinámica familiar e implicación de esta en los cuidados.
Impacto económico.
Aceptación de la familia a la pérdida de su familiar.
Alteración en la vida social del cuidador.
Conocer el grado de ayuda recibida por parte de equipos socio sanitarios o asociaciones.

Además, los contextos en los que se va a llevar a cabo el proyecto serán los siguientes:

E.S.A.D: Es un equipo creado específicamente para tratar en el domicilio a aquellos pacientes en cuidados paliativos en una fase avanzada o terminal de su enfermedad. Ellos son quienes nos dan acceso a los pacientes para su posterior participación en nuestro estudio.

C.S. Amparo Poch: C. de Emilia Pardo Bazán, s/n, 50018 Zaragoza. En este centro de salud encontramos una sala habilitada para realizar sesiones clínicas y aquí es donde se llevarán a cabo las entrevistas individuales y grupales¹³.

ESTRATEGIAS DE ACCESO AL CAMPO Y A LOS INFORMANTES Y ABANDONO DEL CAMPO:

Para poder acceder al campo y a los participantes en nuestro proyecto, nos pondremos en contacto con el E.S.A.D. y firmaremos un acuerdo con ellos para poder acceder a estos.

Una vez firmado el acuerdo, nos reuniremos con los porteros, que serán aquellos enfermeros que trabajan en el E.S.A.D, con el fin de que conozcan los objetivos del estudio y los criterios de inclusión de los pacientes.

Estos porteros serán los encargados de localizar a aquellos potenciales participantes en nuestro estudio. Se les administra un documento informativo (Anexo I) donde se les explicará detalladamente los principales objetivos del estudio, la manera en la que se va a llevar a cabo y los procedimientos para almacenar los resultados obtenidos y asegurar su confidencialidad.

En el caso de que acepten participar en nuestro proyecto, deberán de cumplimentar un consentimiento informado (Anexo II) dónde se les asegurará la confidencialidad durante todo el desarrollo del trabajo y de los resultados obtenidos.

El abandono del campo lo realizaremos una vez hayamos alcanzado una saturación de los datos y a la hora de la realización de las entrevistas ya no hayamos obtenido resultados diversos.

ESTRATEGIAS DE GENERACIÓN DE INFORMACIÓN:

A la hora de recoger la información se llevarán a cabo una serie de entrevistas grupales e individuales, las cuales nos permiten obtener información de primera mano por parte de los participantes, conocer sus miedos e inquietudes y la manera de actuar.

En este proyecto, llevaremos a cabo una entrevista semi-estructurada, en la cual el moderador tendrá preparados una serie de temas a tratar con sus respectivas preguntas, pudiendo variar su orden de formulación, además de asegurar el turno de palabra.

Mientras tanto, el observador, el cual servirá de apoyo al entrevistador, será el encargado de anotar aquella información que sea relevante para el investigador y analizar el lenguaje no verbal de los participantes.

A pesar de ser entrevistas semiestructuradas, será importante que sigamos este esquema para que nos sirva de guión:

Introducción: Presentarnos e introducir el tema a desarrollar.
Inicio: Preguntas abiertas.
- ¿Cuánto tiempo llevas siendo el cuidador principal de su familia?
- ¿Cuáles son los principales miedos que tiene acerca de los cuidados que brinda?
- ¿Realiza alguna actividad que le permite vencer estos miedos o le ayuda a superarlos?
- ¿Qué impacto ha tenido en su vida esta nueva situación?
- ¿Eres la única persona implicada en los cuidados de su familiar?
Desarrollo: La etapa más importante de la entrevista. En ella será importante que el entrevistado se sienta ya con la confianza suficiente para responder todas las preguntas relacionadas con el tema de la sesión. En las entrevistas individuales trataremos de que el paciente nos exponga su situación con la finalidad de hacernos una visión global de su situación, por el contrario, en las entrevistas grupales, será importante que los cuidadores establezcan un debate, pudiendo contrastar diferentes opiniones y puntos de vista.
Cierre: Hacer un breve resumen de los temas tratados. Dejaremos la puerta abierta para futuras entrevistas.

Será importante que como entrevistadores generemos un clima de confianza en el que los participantes se sientan cómodos, por lo que deberemos:

Miraremos de forma directa y natural.
Respetaremos los silencios.
Mostraremos atención con nuestro lenguaje corporal.
Mostraremos empatía.
Garantizaremos la confidencialidad.

De igual manera es interesante ser capaces de manejar de manera adecuada la entrevista para poder obtener la máxima información posible; manejar los silencios, recapitular y aclarar la información al finalizar, animar a los participantes a que nos cuenten sus vivencias o relanzar aquellos temas que consideremos interesantes y que apenas se hayan tratado.

Entrevistas Individuales:

Estas entrevistas se realizarán la semana previa a las entrevistas grupales, en un día acordado entre entrevistador y participante (pudiendo concertar más en el caso que ambos lo consideren). Se realizarán en una sala del C.S. Amparo Poch, donde posteriormente tendrán lugar las sesiones grupales.

La finalidad de estas sesiones es la de crear un ambiente de tranquilidad y seguridad para que los participantes cojan la confianza necesaria con el entrevistador para que se sientan libres de contarnos todos sus miedos y la situación actual que están viviendo. (Anexo III).

Entrevista Grupal:

En el caso de las entrevistas grupales, estas favorecerán el intercambio de vivencias entre todos los miembros del grupo. También nos permitirán valorar el lenguaje no verbal, el cual tiene una gran importancia en este tipo de situaciones.

Estas entrevistas serán del tipo Grupo Focal, lo cual nos permitirá guiar la sesión como entrevistadores, pero de igual manera podremos introducir preguntas abiertas, permitiendo la interacción entre los participantes y así favorecer el diálogo y la obtención de nueva información¹⁴. (Anexo IV).

A la hora de llevar a cabo estas entrevistas, deberemos de tener en cuenta los siguientes aspectos:

Tamaño y número: Serán grupos de máximo 6 personas, facilitando la obtención de información de mayor calidad y evitar que los participantes se sientan sometidos. En el caso de obtener un número de participantes mayor, estos se dividirán en grupos de 6 y realizarán las entrevistas los miércoles, de manera alterna para evitar mayor impacto en los cuidados del paciente paliativo.
Duración: 90-120 minutos.
Lugar: Estas sesiones se llevarán a cabo en una sala del Centro de Salud Amparo Poch preparada para ello (C. de Emilia Pardo Bazán, s/n, 50018 Zaragoza). Se colocarán sillas formando un círculo, facilitando el contacto visual y generando un ambiente de confianza¹³.
Moderador: Será el encargado de introducir los distintos temas que se desean tratar. Asegurará el turno de palabra y la participación de todos los participantes, así como la repetición de aquellos aspectos que se consideren importantes.
Observador: Se colocará en un lugar más apartado pero que le permita tener contacto visual con todos los participantes. Será el encargado de anotar toda la información relevante, así como del lenguaje no verbal. Los participantes son conscientes de su función en el proyecto.
Registro de información: El observador será el encargado de llevarlo a cabo mediante notas de campo y una grabación de audio. De igual manera, el entrevistador podrá realizar alguna anotación de manera puntual.

Cronograma de las sesiones: (Anexo V).

OBSERVACIÓN Y NOTAS DE CAMPO:

Para llevar a cabo nuestro proyecto de investigación nos serviremos de la observación y las notas de campo con la finalidad de recopilar toda la información relevante transmitida por los participantes a lo largo de las entrevistas realizadas.

Esta tarea será realizada por el observador, que será del tipo observador como participante ya que su principal actividad es la de recoger información, hecho conocido de antemano por los entrevistados.

Para la recopilación de toda esta información el observador usará 2 técnicas:

Notas de campo: Serán aquellas anotaciones recogidas en el momento de la entrevista.
Audio: Una vez finalizada la entrevista y usando las notas de apoyo como guía, el observador redactará de manera detallada toda la información relevante usando los audios grabados en las entrevistas. Para poder ser grabados en audio, los participantes deberán de rellenar previamente un consentimiento informado. (Anexo II)

A la hora de realizar las notas de campo, el observador deberá de prestar atención a:

Lenguaje no verbal de los participantes, sobre todo aquel relacionado con las distintas emociones manifestadas.
Actitud ante las preguntas.
Relación que guarda con el resto de los participantes.
Importancia que le da a cada tema y temas que trata de evitar.
Situaciones que crean incomodidad.

ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN:

Una vez finalizadas las entrevistas deberemos analizar la información recogida. Para ello nos serviremos de las notas de campo tomadas por el observador y las grabaciones de audio.

La información será transcrita en un ordenador por el propio investigador. Se deberá de hacer lo antes posible para así evitar olvidar todas aquellas situaciones que no se hayan anotado o no estén grabadas y que consideremos importantes.

Cuando vayamos a realizar la transcripción de los datos, además de recoger toda la información necesaria para nuestra investigación, deberemos de tener en cuenta el tono de voz de los participantes, el lenguaje corporal o nuestras propias impresiones. De igual manera, deberemos de sustituir el nombre de personas o lugares concretos para preservar su intimidad: Participante 1, Participante 2…/Lugar 1, Lugar 2…

Para la realización de este proceso tendremos que invertir una gran cantidad de tiempo, escuchando las notas de audio en numerosas ocasiones y así no pasar por alto el más mínimo detalle y poder hacernos una idea general de la información recogida.

Una vez finalizada la transcripción de la información en un mismo documento, analizaremos su contenido mediante la interpretación de los datos, para ello llevaremos a cabo 3 etapas distintas:

Etapa de pre-análisis: En esta etapa deberemos organizar la información que disponemos, además de realizar una lectura en profundidad para tratar de identificar aquella información que sea más relevante¹⁵.
Etapa de codificación: Una vez organizada la información, deberemos de seleccionar distintas partes del texto claramente diferenciadas en relación con el tema tratado. Es por esto por lo que agruparemos distintos apartados del texto bajo una misma idea o código. Esto nos permitirá ver la frecuencia de aparición de un mismo tema, la presencia simultánea de varios temas o facilitar el acceso a la información¹⁵.
Etapa de categorización: Por último, tras haber organizado el texto en códigos relacionados con la idea de cada fragmento del texto, agruparemos el conjunto de códigos en distintas categorías. Para que varios códigos entren dentro de una misma categoría deberán de tratar temas similares. Una vez realizado, podremos realizar un esquema el cual nos permita ver la relación entre el tema del texto y las distintas categorías y códigos¹⁵.

Para analizar toda esta información, llevaremos a cabo un análisis del discurso, a través del cual podremos interpretar y comprender los datos obtenidos de las notas de campo y los audios grabados en las entrevistas, teniendo en cuenta el contexto en el que se producen¹⁴.

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Para poder llevar a cabo este proyecto, en primer lugar, este tendrá que ser aprobado por el CEICA (Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad de Aragón.), también deberá de ser aprobado por el Comité de Ética de la Universidad San Jorge.

Firmaremos un acuerdo con el E.S.A.D. a partir del cual se nos permitirá acceder a los participantes para el proyecto.

Previa firma del consentimiento informado (Anexo V), cumpliendo así con la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales ⁽¹⁶⁾ los participantes habrán debido de leer previamente nuestro documento informativo (Anexo I)

Una vez se finaliza el proyecto, los resultados obtenidos serán almacenados de manera segura por parte del investigador hasta que se redacte un comunicado científico en relación con lo recogido durante las entrevistas. A la hora de publicar los resultados se asegurará en todo momento la confidencialidad de los participantes, sustituyendo su nombre y la ubicación por: Participante 1, Participante 2…/Lugar 1, Lugar 2…, para así asegurar su intimidad como se recoge en el consentimiento informado, firmado al inicio del estudio.

Cuando se haya publicado este estudio y una vez sean contrastados los resultados, el investigador será el encargado de eliminar tanto las notas de campo como las grabaciones de audio y así no comprometer la intimidad de nuestros participantes.

LIMITACIONES

Las principales limitaciones que podemos encontrarnos en el proyecto serían las siguientes:

Poca variabilidad entre los participantes, pudiendo encontrar resultados similares.
Dificultad de acceso a familiares que deseen participar en nuestro proyecto.
A la hora de realizar las entrevistas grupales, a pesar de ser grupos pequeños, los pacientes se pueden mostrar reacios a contarnos su realidad.
Dificultad para extrapolar los resultados obtenidos.
Los participantes se pueden ver limitados a acudir a las sesiones, ya que, al ser los principales cuidadores de sus familiares, se pueden mostrar reticentes a dejarlos solos o bajo el cuidado de alguien ajeno.

CRONOGRAMA

Véase Anexo VI.

BIBLIOGRAFÍA

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ANEXOS

ANEXO I: DOCUMENTO INFORMATIVO:

MIEDOS GENERADOS EN LOS FAMILIARES ANTE LOS CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS.

INVESTIGADOR PRINCIPAL: ———————–

Nos dirigimos a usted para solicitar su participación en un proyecto de investigación que estamos realizando en ———————–. Su participación es absolutamente voluntaria, en ningún caso debe sentirse obligado a participar, pero es importante para obtener el conocimiento que necesitamos. Antes de tomar una decisión es necesario que:

Lea este documento entero.
Entienda la información que contiene el documento.
Haga todas las preguntas que considere necesarias
Tome una decisión meditada.
Firme el consentimiento informado, si finalmente desea participar.

Si decide participar se le entregará una copia de esta hoja y del documento de consentimiento firmado. Por favor, consérvelo por si lo necesitara en un futuro.

¿Por qué se le pide participar y que debo hacer?

Se le solicita su colaboración porque el entendimiento de su situación actual nos puede servir de ayuda para elaborar un plan de actuación con el fin de ayudar a aquellas personas que se encuentren en situaciones similares.

Para la realización de este proyecto se buscan familiares que sean los cuidadores principales de aquellas personas adultas que se encuentren en el domicilio recibiendo CP.

En total en el estudio deberán de participar un mínimo de 6 participantes/pacientes de estas características.

Una vez desea participar de forma voluntaria en nuestro estudio, usted deberá de acudir a una serie de entrevistas. Para poder llevar a cabo estas entrevistas primero deberá de rellenar un consentimiento informado donde aceptará la participación en nuestro estudio y permitirá la grabación en audio de estas sesiones.

Todas estas entrevistas se realizarán en una sala de reuniones ubicada en el C.S Amparo Poch (C. de Emilia Pardo Bazán, s/n, 50018 Zaragoza). En primer lugar, acudirá a una entrevista individual, cuya principal finalidad será la de conocer su situación actual por parte del investigador y así conocer a los participantes (los días serán acordados de manera mutua, pudiendo realizar más de una si tanto usted como el investigador lo consideran necesario).

Tras esta entrevista, se llevarán a cabo una serie de entrevistas grupales los miércoles cada 14 días en horario de 17:00/18:30 y donde acudirán los 6 participantes. Estas entrevistas grupales serán 4 y tratarán los siguientes temas:

Sesión 1: Introducción a los CP domiciliarios.
Sesión 2: Temores generados en los familiares ante esta nueva situación.
Sesión 3: Medios para superar estos miedos.
Sesión 4: Conclusión de las sesiones. Resumen de los temas y ronda de dudas de los participantes.

Durante estas entrevistas se recogerá información a través de un observador, el cual será el encargado de recopilar información durante la entrevista. Este se mantendrá separado de los participantes y entrevistador, pero lo suficientemente cerca para poder prestar atención a la entrevista. También serán usadas las grabaciones de audio, lo cual en combinación con las notas del observador permitirán recopilar la información necesaria.

Una vez recopilada y analizada la información, esta será almacenada de manera segura por el investigador hasta la publicación de un trabajo científico en el que se planteen distintas medidas para la consecución de los objetivos preestablecidos inicialmente.

¿Cuál es el objeto de este estudio?

El principal objetivo de este estudio es el de conocer los temores y miedos que se generan en los familiares que sean los cuidadores principales de pacientes adultos que se encuentran en cuidados paliativos domiciliarios. De igual manera, trataremos de mejorar la integración del familiar ante esta nueva situación, proponiendo distintas actuaciones para reducir esta ansiedad.

¿Cómo se van a tratar mis datos personales?

El tratamiento de sus datos personales se realizará utilizando técnicas para mantener su anonimato mediante el uso de códigos aleatorios, con el fin de que su identidad personal quede completamente oculta durante el proceso de investigación.

A partir de los resultados del trabajo de investigación, se podrán elaborar comunicaciones científicas para ser presentadas en congresos o revistas científicas, pero se harán siempre con datos agrupados y nunca se divulgará nada que le pueda identificar.

En el caso de las grabaciones de audio de las entrevistas grupales (autorizadas en el consentimiento informado), estas serán almacenadas por parte del investigador hasta que se hayan elaborado las comunicaciones científicas pertinentes, siendo solo el investigador la única persona en tener acceso a ellas.

¿Se me informará de los resultados del estudio?

Usted tiene derecho a conocer los resultados del presente estudio, tanto los resultados generales como los derivados de sus datos específicos. También tiene derecho a no conocer dichos resultados si así lo desea. En caso de que desee conocer los resultados, el investigador le hará llegar los resultados.

¿Puedo cambiar de opinión?

Su participación es totalmente voluntaria, puede decidir no participar o retirarse del estudio en cualquier momento sin tener que dar explicaciones y sin que esto tenga repercusiones negativas de cualquier tipo. Basta con que le manifieste su intención al investigador principal del estudio. En caso de que decida retirarse del estudio puede solicitar la destrucción de los datos.

¿Qué pasa si me surge alguna duda durante mi participación?

En la primera página de este documento está recogido el nombre y el teléfono de contacto del investigador responsable del estudio. Puede dirigirse a él en caso de que le surja cualquier duda sobre su participación.

Muchas gracias por su atención, si finalmente desea participar le rogamos que firme el documento de consentimiento que se adjunta y le reiteramos nuestro agradecimiento por contribuir a generar conocimiento científico.

ANEXO II: CONSENTIMIENTO INFORMADO:

TÍTULO DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:

Miedos generados en familiares antes los cuidados paliativos domiciliarios.

Para satisfacción de los Derechos del Paciente/Participante, y en cumplimiento de la normativa vigente en materia de investigación:

Yo, D/Dña. ——————–, como paciente/participante, en pleno uso de mis facultades, libre y voluntariamente,

EXPONGO:

Que he leído la hoja de información que se me ha entregado.
He recibido información suficiente sobre el proyecto por parte de D/Dña. Haga clic o pulse aquí para escribir texto., en entrevista personal realizada el día Haga clic aquí o pulse para escribir una fecha., y he podido hacer preguntas sobre el estudio.
Comprendo que mi participación es voluntaria y puedo retirarme del estudio cuando quiera, sin tener que dar explicaciones y sin que esto tenga repercusiones negativas para mí.

En consecuencia:

OTORGO LIBREMENTE MI CONSENTIMIENTO para participar en el proyecto y para el acceso y utilización de mis datos conforme a lo indicado en la hoja de información al participante que se me ha entregado.

He recibido una copia firmada del presente consentimiento informado.

De acuerdo con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 de Protección de Datos (RGPD) y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, el participante queda informado de que el responsable del tratamiento de sus datos personales será FUNDACION UNIVERSIDAD SAN JORGE.

Todos los datos personales, incluidos los clínicos en su caso, serán tratados por el equipo investigador conforme a las leyes en vigor en la materia únicamente con fines estadísticos, científicos y de investigación, para extraer conclusiones del proyecto en el que participa.

Los datos recogidos para el estudio estarán identificados mediante un código de manera que no se pueda identificar a los participantes y su identidad no será revelada de ninguna manera excepto en los casos legalmente previstos. Cualquier publicación de los resultados de la investigación, estadísticos o científicos, reflejará únicamente datos disociados que impidan la identificación de los participantes en el estudio.

Como participante en el estudio puede ejercitar sus derechos de acceso, modificación, oposición, cancelación, limitación del tratamiento y portabilidad, dirigiéndose al delegado de Protección de Datos de la Universidad en el domicilio social de USJ sito en Autovía A-23 Zaragoza- Huesca, km. 299, 50830- Villanueva de Gállego (Zaragoza), o la dirección de correo electrónico privacidad@usj.es., acreditando suficientemente su identidad. Asimismo, tiene derecho a dirigirse a la Agencia Española de Protección de Datos en caso de no ver correctamente atendido el ejercicio de sus derechos.

No se comunicarán sus datos a otros terceros salvo a las administraciones públicas pertinentes y/o cuando sea obligatorio legal o normativamente.

Los datos serán conservados mientras sean compatibles con la finalidad con la que fueron recogidos, en cumplimiento de obligaciones legales de conservación y para hacer frente a las responsabilidades que pudieran derivarse del tratamiento, para después ser suprimidos. El participante podrá revocar su consentimiento, retirarse del estudio y solicitar la supresión de sus datos personales en cualquier momento comunicándoselo al investigador principal.

Igualmente queda informado de que los resultados del presente proyecto podrán ser usados en el futuro en otros proyectos de investigación relacionados con el campo de estudio objeto del presente, así como que tiene derecho a ser informado sobre los resultados del estudio en el caso de que así lo solicite.

ANEXO III: ENTREVISTAS INDIVIDUALES:

N.º ENTREVISTA:

PREGUNTAS Y TEMAS A TRATAR:

UNA ÚNICA ENTREVISTA

Esta entrevista se realizará una semana antes de las entrevistas grupales en un día acordado por investigador y participante, pero cuya duración no será mayor que 1h y media.

El principal objetivo de esta entrevista es la de conocer la situación actual de cada participante, el grado de consecución de los cuidados realizados y el apoyo que tiene.

Es importante realizarlas en primer lugar, ya que de esta manera se crea un vínculo de confianza con el participante, lo que favorecerá el desarrollo posterior de las entrevistas grupales.

ORGANIZACIÓN DE LA ENTREVISTA INDIVIDUAL:

Introducción: Nos presentaremos, así como el tema de estudio.

Inicio: Haremos una serie de preguntas generales para hacer sentir cómodo al entrevistado.

Requerimiento de cuidados médicos y enfermeros en el domicilio.
Qué tipo de apoyo recibe la familia y cómo se está aplicando.
Coordinación de los distintos equipos sanitarios en los cuidados.
Situación actual de la familia ante esa situación.

Desarrollo: Una vez conocemos hemos adquirido confianza, en esta parte de la entrevista le haremos una serie de preguntas más específicas con el fin de conocer su situación actual.

¿Cuánto tiempo lleva siendo el cuidador principal de su familiar?
¿Qué impacto ha provocado en su vida esta nueva situación?
¿Se siente como la única persona capaz de realizar estos cuidados?
A la hora de realizar estos procedimientos ¿siente algún miedo o ansiedad a la hora de llevarlos a cabo?
¿Se siente con los apoyos suficientes para prolongar esta situación en el tiempo?

Cierre: En último lugar, haremos una recapitulación haciendo un resumen de la información expuesta por el paciente. Le transmitimos nuestro agradecimiento por participar en nuestro proyecto y le comunicamos que le esperamos en las entrevistas grupales en el día asignado.

(En el caso que tanto entrevistador como participante lo consideren necesario, se podría acordar realizar otra entrevista)

ANEXO IV: PLANNING ENTREVISTAS GRUPALES:

N.º ENTREVISTA:	PREGUNTAS Y TEMAS A TRATAR:
ENTREVISTA 1: INTRODUCCIÓN A LOS CP DOMICILIARIOS.	Principales objetivos de los CP domiciliarios. Papel del equipo sanitario en los cuidados en el domicilio e importancia en la comunicación con la familia. ¿Qué cambios ha provocado en vuestra vida esta nueva situación?
ENTREVISTA 2: TEMORES GENERADOS EN FAMILIARES ANTE ESTA NUEVA SITUACIÓN.	Hablar sobre las principales barreras que nos podemos encontrar en los CP domiciliarios. ¿Has recibido indicaciones de cómo realizar los cuidados de su familiar? ¿Cuáles son aquellas situaciones que le generan mayor temor?
ENTREVISTA 3: MEDIOS PARA SUPERAR ESTOS MIEDOS.	Principales obstáculos que se encuentra la familia para realizar estos cuidados. Definir cuáles son los distintos métodos usados por las familias para superar estos obstáculos. ¿Forman parte de alguna asociación o asisten a charlas que les ayuden a superar esta situación?
ENTREVISTA 4: CONCLUSIÓN DE LAS SESIONES	Recapitular toda la información obtenida durante las sesiones. Valorar si la participación de las sesiones aporta algo positivo en el ámbito familiar.

ANEXO V: CRONOGRAMA DE LAS SESIONES:

		2/8 SEPTIEMBRE	11 SEPTIEMBRE	25 SEPTIEMBRE	9 OCTUBRE	23 OCTUBRE
ENTREVISTA INDIVIDUAL		X
ENTREVISTAS GRUPALES*	SESIÓN 1:		X
	SESIÓN 2:			X
	SESIÓN 3:				X
	SESIÓN 4:					X

*(En el caso de que hubiera más de 6 participantes, al no poder superar este número en las entrevistas grupales, se reservarían los días 18 de septiembre y 2/16/30 de octubre para la realización de otras sesiones grupales

ANEXO VI: CRONOGRAMA:

ETAPAS:

2023

2024