Nuevos enfoques en atención temprana centrada en la familia

AUTORES

1. Fernando Jesús Gerente Mas. Terapeuta Ocupacional y Fisioterapeuta. Aragón, España.
2. Marta López Mellado. Fisioterapeuta. Aragón, España.
3. Inés Ruiz Maqueda. Fisioterapeuta. Aragón, España.
4. María Luisa Aldana Gallego. Fisioterapeuta. Aragón, España.
5. Víctor Pascual Gracia Paracuellos. Fisioterapeuta. Aragón, España.

RESUMEN

El modelo de atención temprana centrada en la familia tiene una escasa implementación en nuestro país a pesar de la evidencia que lo avala frente al modelo tradicional. Dentro del constructo de prácticas centradas en la familia se engloban diversos enfoques y conceptos. En el presente artículo se analizarán 3 de ellos: 1) Intervención en entornos naturales y basada en rutinas, 2) Coaching Familiar, 3) Intervención Familiar. Tras dicho análisis se concluye la necesidad de desarrollar proyectos pilotos para la implementación de la atención temprana centrada en la familia. En este proceso de transformación del paradigma de la atención temprana la terapia ocupacional debe ser una pieza clave, pues muchos de sus principios, como la importancia de las actividades de la vida diaria, los entornos y la participación, son los que ahora demuestran mejores resultados.

PALABRAS CLAVE

Intervención educativa precoz, práctica clínica basada en la evidencia, terapia ocupacional.

ABSTRACT

The family-centered early intervention model is poorly implemented in our country, despite the evidence supporting its use compared to the traditional model. The construction of family-centered practices encompasses diverse approaches and concepts. This article analyzes three of them: 1) Intervention in natural environments and based on routines, 2) Family Coaching, and 3) Family Intervention. This analysis concludes that there is a need to develop pilot projects for the implementation of family-centered early intervention. Occupational therapy must be a key component in this process of transforming the early intervention paradigm, as many of its principles, such as the importance of activities of daily living, the environment, and participation, are currently demonstrating the best results.

KEY WORDS

Early intervention, educational, evidence-based practice, occupational therapy.

DESARROLLO DEL TEMA

Bajo la denominación “atención centrada en la familia” se engloba una gran diversidad de concepciones respecto a cuál debe ser el rol de la familia dentro del proceso terapéutico. Esta variedad podría ser fruto tanto de la evolución del concepto como de la riqueza de contextos en los que puede ser aplicado. Aunque la aplicación de este enfoque en España todavía no está muy extendida, algunos ámbitos exigen una implementación inminente del mismo. El ámbito de la atención temprana (de ahora en adelante AT) es uno de ellos, pues sabemos que el desarrollo del niño está íntimamente relacionado con el contexto familiar, y en consecuencia, la intervención de AT requiere la participación de toda la familia, especialmente de los padres¹.

En España la AT empezó a implementarse en los años 70 como una intervención puramente rehabilitadora centrada en el niño. En el año 2000 se publicó el Libro Blanco de la AT, en el que se recogían los principios básicos para facilitar una atención de mayor calidad. Este documento reconoce la importancia de la atención a la familia y los entornos, sin embargo, otorga el protagonismo a los Centros de Atención Temprana a los que lo niños deben ir de forma ambulatoria para recibir tratamientos. De esta forma, en la mayoría de servicios de AT, la intervención continúa enfocada en el niño, organizada en sesiones de tratamiento individual, aunque la evidencia demuestra que es más efectivo orientarla a las familias. Los datos recogidos en la Comunidad Valenciana y Murcia muestran que un 66% del tiempo de intervención se dedica al niño, solo el 13% directamente a la familia y menos del 5% a otros ambientes. Esta realidad nacional se corresponde con la de otros países europeos en los que la intervención con la familia está en un segundo nivel. Como excepción destaca el sistema de intervención en Portugal e Inglaterra, y la implementación progresiva de prácticas centradas en la familia en Alemania y Noruega².

NUEVOS ENFOQUES PARA LA AT CENTRADA EN LA FAMILIA:

Desde una perspectiva tradicional se entiende que la intervención centrada en la familia en AT implica mantener una buena comunicación con los familiares, hacerlos partícipes a la hora de establecer objetivos y dotarles de herramientas para convertirlos en coterapeutas². Si bien es cierto que una buena aplicación de estas prácticas en los servicios de AT mejoraría considerablemente la calidad de los servicios, la intervención centrada en la familia se está actualizando con nuevos enfoques, como los tres que a continuación se presentan.

INTERVENCIÓN EN ENTORNOS NATURALES & BASADA EN RUTINAS:

La evidencia recomienda que las intervenciones de AT se implementen en las rutinas diarias que se desarrollan en entornos naturales, promoviendo la inclusión del niño en los ambientes cotidianos. Incluir a los niños con discapacidad en situaciones cotidianas es proveerles de un entorno de estimulación y aprendizaje en el que tienen la oportunidad de aprender las habilidades necesarias para participar exitosamente en situaciones reales. Un aspecto central del enfoque de la intervención basado en las rutinas es la premisa de que los niños aprenden mejor en los contextos proporcionados por sus familias y otros cuidadores³.

Desde la perspectiva de los servicios de AT nacionales este enfoque resulta novedoso. Sin embargo, en países como Estado Unidos, Portugal y Nueva Zelanda la mayoría de las intervenciones de terapia ocupacional en atención temprana se realizan en entornos naturales, tal y como lo exigen sus normativas⁴.

¿Qué se entiende por rutinas?

Dentro de este enfoque las rutinas se definen como actividades naturales que ocurren con cierto grado de regularidad, por ejemplo, el vestido o la comida. Las rutinas cotidianas proporcionan un contexto óptimo para que los niños adquieran y perfeccionen habilidades, porque son repetitivas, predecibles, funcionales y significativas. Además, la regularidad de las rutinas durante períodos prolongados permite al niño aprender las consecuencias de su comportamiento. A diferencia de la terapia tradicional uno a uno, la inclusión de la intervención en las rutinas fomenta la generalización y el mantenimiento de habilidades en otras actividades³.

El papel de las familias:

Se considera que las familias son fundamentales para las actividades de intervención temprana que utilizan actividades y rutinas diarias como contextos para el aprendizaje. La función de la familia es promover el desarrollo de sus hijos mediante la provisión de oportunidades de aprendizaje en actividades cotidianas. Los profesionales de la AT tienen un número limitado de horas de contacto con el niño, por lo que los padres o cuidadores tienen la mayor oportunidad de mejorar el desarrollo de su hijo. El papel de los profesionales es trabajar en colaboración con las familias y utilizar técnicas de coaching para desarrollar las habilidades, conocimientos, competencias y confianza de los padres para poder proporcionar oportunidades de aprendizaje que mejoren el desarrollo³.

Implicaciones en la práctica:

El aprovechamiento terapéutico de entornos naturales implica la implementación de la intervención en los contextos en los que la familia desarrolla su vida cotidiana, así como contextos en los que pasaría su tiempo si el niño no tuviera discapacidad o retraso en el desarrollo. La intervención de AT basada en rutinas consta de 4 componentes clave:

• Identifican formas de llevar a cabo intervenciones en el contexto de las rutinas familiares a través de una entrevista basada en rutinas.
• Formular objetivos basados en la participación del niño en esas rutinas.
• Intervenir a través de visitas domiciliarias, de forma conjunta con la familia, y utilizando los objetos y materiales habitualmente disponibles en el hogar.
• Emplear los recursos y oportunidades disponibles en la comunidad para el aprendizaje del niño como: parques, eventos deportivos, centros educativos, casas de familiares y amistades, etc. Esto implica una coordinación de los profesionales de AT con otros agentes de la comunidad.

Este tipo de intervención favorece el aprendizaje de los niños al poder practicar habilidades en los contextos y actividades en las que normalmente utilizan esas mismas habilidades, en vez de en situaciones simuladas que no representan desafíos de la vida real. Además, facilita el intercambio con los familiares siendo más sencilla su inclusión como miembros activos de la intervención. Unos padres informados de las potencialidades terapéuticas de los entornos naturales se sentirán empoderados para poder contribuir a mejorar el desarrollo del niño^3,4. La generalización de este enfoque en todas las profesiones involucradas en la AT pone de relieve la importancia de las actividades de la vida diaria, los entornos y la participación, demostrando el valor a los ejes centrales de la terapia ocupacional misma.

EL COACHING FAMILIAR EN AT:

Se ha demostrado que la implicación parental en la AT está asociada con unos mejores resultados para el niño y la familia, siendo el coaching una herramienta que favorece esta implicación. En AT, el coaching es utilizado frecuentemente para fortalecer la capacidad de los miembros de la familia para apoyar el desarrollo de su hijo en el contexto de las rutinas y actividades diarias. Las definiciones de coaching varían considerablemente confundiéndose con el concepto de training. Hay dos grandes diferencias entre training y coaching, aunque ambos enfoques pueden utilizarse de forma conjunta:

• Training para familias: el profesional de la salud instruye a los miembros de la misma en cómo aplicar estrategias de intervención de una forma clara. El objetivo es capacitar a los familiares para que sean capaces de reproducir en casa una intervención predeterminada. Esta intervención está enfocada en el desarrollo del niño.
• Coaching para familias: el profesional de la salud crea situaciones de exploración para que los miembros de la familia puedan descubrir por ellos mismos como implementar principios de estimulación para el desarrollo en la vida diaria. El profesional da sugerencias, pero no instrucciones estrictas. La intervención está enfocada en la familia como una unidad.

Los dos enfoques tienen efectos positivos en el desarrollo, aunque no se ha estudiado mucho el impacto en las familias. El impacto en las familias (calidad de vida, sentimiento de eficacia, empoderamiento, etc) ha sido más estudiado desde la intervención centrada en la familia. La ambigüedad sobre qué es el coaching ha dificultado su incorporación en el trabajo de los profesionales de la salud de AT. Esto se refleja en el hecho de que la mayor parte del tratamiento se basa en actividades dirigidas al niño y poco tiempo a la instrucción a la familia. También en el hecho de que el rol de toma de decisiones sea asumido por el terapeuta y no de forma conjunta con los cuidadores como iguales⁵.

INTERVENCIÓN FAMILIAR: LA FAMILIA COMO UNIDAD DE INTERVENCIÓN

Aunque nos encontramos frente a un sistema sanitario técnicamente avanzado y con una amplia cobertura de los aspectos más técnicos de la enfermedad, dentro del sistema familiar es donde se asume la mayor parte de los cuidados de las personas con discapacidad y enfermedad crónica, los llamados cuidados informales. A pesar de la alta evidencia del impacto que la enfermedad tiene en la familia y cómo ésta puede contribuir a sus resultados y adaptación, existe escasa implicación y atención a las familias. Las intervenciones educativas y de apoyo deberían ser proporcionados como una parte rutinaria de los servicios de salud⁶.

En esta línea y desde el ámbito de la terapia ocupacional se entiende que la práctica centrada en la familia va más allá de los objetivos relacionados con el niño para incorporar cambios en la calidad de vida de toda la familia. Las familias son interdependientes, y la intervención con el niño puede tener un impacto importante en la participación en la vida de toda la familia, especialmente de los padres. Criar a un niño con necesidades especiales puede influir en el uso del tiempo, la salud y la elección de las actividades de los padres. Un ejemplo de la creciente evolución de esta línea de trabajo es el desarrollo del instrumento de evolución Life Participation for Parents, elaborada para facilitar la práctica pediátrica centrada en la familia desde terapia ocupacional. Esta herramienta permite la medición de la satisfacción con la participación de ocupaciones significativas en padres de niños con necesidades especiales⁷.

CONCLUSIONES

La evidencia muestra que mediante una intervención con las familias se obtienen mejores resultados, para el niño y las mismas, desde distintos enfoques como la intervención basada en rutinas, el coaching y la atención directa a las familias. A pesar de ello, los servicios de atención temprana en España, y en la mayoría de países, siguen proporcionando a día de hoy intervenciones siguiendo los enfoques tradicionales. Aunque la implementación de estos enfoques es todavía escasa, países como Portugal, EEUU y Nueva Zelanda ya han modificado sus normativas para proporcionar una atención de calidad basada en la evidencia. Por todo esto se considera que en ámbito nacional deberían desarrollarse proyectos piloto de intervención siguiendo estos enfoques, evaluando la efectividad de su implementación en los diferentes contextos socioculturales de las familias españolas que se benefician de los servicios de atención temprana. En este proceso de transformación del paradigma de la atención temprana la terapia ocupacional puede ser una pieza clave, pues muchos de sus principios, como la importancia de las actividades de la vida diaria, los entornos y la participación, son los que ahora demuestran mejores resultados.

BIBLIOGRAFÍA

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