Sobrecarga del familiar cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental, en la ciudad de Durango, México

3 abril 2024

AUTORES

  1. Belem Cristina Ruelas Mata. Estudiante de la Especialidad en Salud Mental y Psiquiatría. Facultad de Enfermería y Obstetricia. Universidad Juárez del Estado de Durango.
  2. Yesica Dalila Ramírez Ramírez. Estudiante de la Especialidad en Salud Mental y Psiquiatría. Facultad de Enfermería y Obstetricia. Universidad Juárez del Estado de Durango.
  3. Norma Arenas Serrano. Estudiante de la Especialidad en Enfermería Infantil. Facultad de Enfermería y Obstetricia. Universidad Juárez del Estado de Durango.
  4. Ma. Cristina Ochoa Estrada. D.C.E. Docente-Investigador de la Facultad de Enfermería y Obstetricia. Universidad Juárez del Estado de Durango. Hospital General 450, SSD.

 

RESUMEN

Introducción: Actualmente la esquizofrenia es una enfermedad mental grave que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta. Las personas con esquizofrenia pueden parecer como si hubieran perdido el contacto con la realidad, lo que puede ser angustioso para ellas, sus familiares y amigos. Objetivo: Describir el nivel de sobrecarga del familiar cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental. Material y método: Estudio cuantitativo, descriptivo de corte transversal, no probabilístico por conveniencia con intención analítica se evaluaron a 87 familiares de personas diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental, en la ciudad de Durango, México, se desarrolló del mes de septiembre del 2022 al mes de noviembre del 2023. Como instrumento de recolección de datos se utilizó el instrumento de Steven Zarit. Resultados: En el nivel de sobrecarga del total de la población y agrupando los factores de impacto del cuidado, interacción personal y expectativas de autoeficacia un 63.3% se evidenció un nivel de sobrecarga leve seguido de una sobrecarga intensa con un 27.6%. Conclusiones: Con base en los resultados de la presente investigación, se puede deducir que los familiares como cuidadores informales de los pacientes diagnosticados con esquizofrenia evidencian el impacto de cuidado en su calidad de vida y pueden sentirse abrumados por las tareas que este conlleva.

PALABRAS CLAVE

Esquizofrenia, cuidador familiar, enfermedad y psiquiatría.

ABSTRACT

Introduction: Schizophrenia is currently a serious mental illness that affects the way a person thinks, feels and behaves. People with schizophrenia may seem as if they have lost touch with reality, which can be distressing for them, their family and friends. Objective: To describe the level of overload of the informal family caregiver of patients diagnosed with schizophrenia in a mental health institution. Material and method: Quantitative, descriptive cross-sectional, non-probabilistic study for convenience with analytical intent, 87 relatives of people diagnosed with schizophrenia were evaluated in a mental health institution, in the city of Durango, Mexico, it took place in the month of September from 2022 to November 2023. Steven Zarit’s instrument was used as a data collection instrument. Results: In the level of overload of the total population and grouping the impact factors of care, personal interaction and self-efficacy expectations, 63.3% showed a level of mild overload followed by intense overload with 27.6%. Conclusions: Based on the results of this research, it can be deduced that family members as informal caregivers of patients diagnosed with schizophrenia evidence the impact of care on their quality of life and may feel overwhelmed by the tasks that it entails.

KEY WORDS

Schizophrenia, family caregiver, illness and psychiatry.

INTRODUCCIÓN

El término de esquizofrenia presentado por Bleuler en 1911 tiene una raíz etimológica griega que significa esquizo (escisión) y frenia (mente), la cual hace referencia a una partición del yo del sujeto. Es decir, se refiere a la vivencia de fragmentación de la realidad que al parecer tendrían las personas con este padecimiento. En la actualidad, el término esquizofrenia es definido de distintas maneras1. Para el Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos, la esquizofrenia es conceptualizada como una enfermedad mental grave que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta2

Actualmente la esquizofrenia es una enfermedad mental grave que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta. Las personas con esquizofrenia pueden parecer como si hubieran perdido el contacto con la realidad, lo que puede ser angustioso para ellas, sus familiares y amigos2.

Aproximadamente para el año 2020 a escala mundial, la esquizofrenia afectaba aproximadamente a 24 millones de personas, es decir, a 1 de cada 300 personas (0,32%). En los adultos, la tasa era de 1 de cada 222 personas (0,45%)3. Este padecimiento, no es tan común como muchos otros trastornos mentales. Lo más frecuente es que aparezca al final de la adolescencia o entre los 20 y los 30 años de edad, y en los hombres suele manifestarse antes que entre las mujeres. La esquizofrenia se asocia frecuentemente con una fuerte ansiedad y un importante deterioro de las esferas personales, familiares, sociales, educativas, ocupacionales y otras importantes esferas de la vida4.

Las personas que padecen esquizofrenia tienen una probabilidad de 2 a 3 veces mayor de morir prematuramente que la población general5. La esquizofrenia implica una serie de problemas de pensamiento (cognición), comportamiento y emociones. Los signos y síntomas pueden variar, pero generalmente implican fantasías, alucinaciones o habla desorganizada, y reflejan una capacidad deficiente de vivir normalmente. Entre los síntomas se pueden incluir los siguientes: Fantasías, alucinaciones, pensamiento desorganizado (discurso), comportamiento motor extremadamente desorganizado o anormal y síntomas negativos. Con el paso del tiempo, los síntomas pueden variar con respecto al tipo y la gravedad, con periodos de empeoramiento y remisión de los síntomas. Algunos síntomas pueden estar siempre presentes6.

En los hombres, los síntomas de la esquizofrenia suelen comenzar entre principios y mediados de los 20 años. En las mujeres, los síntomas suelen comenzar a finales de los 20 años. Es poco común que a los niños se les diagnostique esquizofrenia y poco común para los mayores de 45 años. Los síntomas de la esquizofrenia en los adolescentes son similares a los que se presentan en los adultos, pero la afección puede ser más difícil de identificar. Esto puede deberse en parte a que algunos de los síntomas tempranos de la esquizofrenia en los adolescentes son comunes en el desarrollo típico de la adolescencia, como estos: Distanciamiento de los amigos y los familiares, menor desempeño en la escuela, trastornos del sueño, humor irritable o depresivo y falta de motivación6.

Además, el uso de sustancias recreativas, como la marihuana, las metanfetaminas o el LSD, a veces puede causar signos y síntomas similares. En comparación con los síntomas de la esquizofrenia en adultos, los adolescentes pueden tener lo siguiente: Menos probabilidad de tener ideas delirantes y mayor probabilidad de tener alucinaciones visuales6. La sobrecarga del cuidador es un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, que afecta directamente las actividades de ocio, relaciones sociales, libertad y equilibrio mental7,8,9; es el grado en el cual el cuidador percibe la influencia negativa del cuidado, en diferentes aspectos de su vida como en la salud mental y física, la interacción social y su economía10. Hay diferentes características asociadas a la sobrecarga, entre las cuales se encuentra el grado de dependencia para realizar actividades de la vida diaria del sujeto de cuidado y el número elevado de horas al cuidado11.

La familia como colectividad social, constituye el principal grupo de apoyo para el individuo, por lo que pueda convertirse en un factor protector en el afrontamiento del padecimiento de esquizofrenia. Hoy en día existen varios tratamientos para la esquizofrenia, por un lado, los fármacos inhiben los síntomas de la psicosis12, los tratamientos psicosociales y la terapia familiar que generan equilibrio al paciente con esquizofrenia y su familia; pues las funcionalidades de este y el soporte social son primordiales en el transcurso de la esquizofrenia13. Tanto la persona diagnosticada como la familia requieren este apoyo para enfrentar los problemas originados por la enfermedad y subsanar el bienestar del enfermo13; así la familia podrá ajustarse y adaptarse a la esquizofrenia, puesto que todo el sistema vivencia la enfermedad14.

Por otro lado, se conoce como cuidador principal informal a la persona que diariamente, sin poseer capacitación especializada, se encarga de ayudar en las actividades básicas e instrumentales de la persona que, por cualquier motivo de salud, no puede desempeñarlas por sí misma15,16, El cuidador informal es la persona que realiza una serie de actividades no remuneradas en apoyo para la vida de la persona con una discapacidad17. Estos cuidadores suelen ser familiares de personas con alguna enfermedad o discapacidad, principalmente sus madres, parejas o hijos, y a menudo realizan esta actividad sin educación, formación formal ni ningún tipo de beneficio económico18. El cuidado es definido desde varios sentidos. El primero es el cuidado como solicitud, desvelo, atención, diligencia, demostrando una importancia del otro. Un segundo sentido, derivado del anterior, denota preocupación, desasosiego, incluso sobresalto por el otro. Corresponde a una dimensión más afectiva del cuidado y está ligado a la persona amada y con aquellos con quienes se comparten sentimientos de amor. “El cuidado hace del otro una realidad preciosa”, afirma Boff «18.

El cuidar es un proceso sistémico que parte del reconocimiento del otro como un ser humano con una necesidad (Ramos y Soto, 2014), por tanto, debe tener la característica de ofrecer bienestar emocional y seguridad física a quien se le brinda(19). Como resultado, las personas con limitaciones físicas o mentales que pertenecen a una familia o tienen relaciones cercanas con amistades vecinos y /o familiares, son sujeto de cuidado y realizan la función de cuidadores informales.

Este estudio fue motivado por la necesidad de identificar la carga de los familiares como cuidadores informales de personas diagnosticadas con esquizofrenia en establecimientos de salud mental de la ciudad de Durango, México, con el fin de brindar evidencia científica a los tomadores de decisiones, destacando la necesidad de desarrollar planes y programas que promuevan el bienestar y apoyen las funciones informales de cuidado.

MATERIAL Y MÉTODO

La presente investigación fue cuantitativa de corte transversal, con intención analítica, la fuente de la información fue primaria a través de las entrevistas en https://docs.google.com/forms/, realizadas a familiares de personas diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental, en la ciudad de Durango, México. Se tuvo como criterios de inclusión: Género masculino y femenino, mayor de 18 años de edad, cuidador informal de paciente diagnosticado con esquizofrenia y cuidador informal del paciente esquizofrénico que firmó el consentimiento informado del estudio, de igual manera se excluyeron encuestas de participantes incompletas.

Como instrumento de recolección de datos se utilizó el instrumento Zarit, (autor Steven Zarit). Su composición abarca tres dimensiones en el que 4 ítems conforman las expectativas de autoeficacia, 12 ítems conforman el impacto del cuidado y 6 ítems que conforman la calidad de relaciones interpersonales. En total el instrumento posee 22 ítems, cada uno interroga al profesional de salud o cuidador, cuenta de alternativas clasificadas en: 5 que significa siempre, 4 casi siempre, 3 a veces, 2 casi nunca y 1 nunca. La puntuación adquirida se segmenta en: Sobrecarga intensa: 56 a 110 puntos. Sobrecarga leve: 47 a 55 puntos. Ausencia de sobrecarga: menos de 46 puntos. Tiene una consistencia interna que oscila entre .69 y .9020,21.

El levantamiento de la muestra se desarrolló del mes de septiembre del 2022 al mes de noviembre del 2023. Al momento de compartir el instrumento a los participantes, se les dio una introducción del propósito y objetivos de la investigación a fin de hacerlo partícipe del proceso; de igual manera, se le solicitó firmar el consentimiento informado apegado a la normatividad nacional mexicana en materia de investigación en seres humanos22. Respetándose en cada una de las etapas de la investigación los preceptos éticos para la investigación en seres humanos23. El tiempo promedio para llenar el cuestionario aplicado, fue de veinte minutos.

Para el procesamiento de datos se usó el programa estadístico SPPS versión 22 verificando previamente el cuestionario llenado en su totalidad. Posteriormente, con la información obtenida del procesamiento de datos se realizó el respectivo análisis descriptivo de las dimensiones y la variable del estudio, para una mejor comprensión se realizaron gráficos y tablas.

RESULTADOS

En la presente investigación sobrecarga del familiar cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental, participaron 87 cuidadores el cual representó el 100% los resultados se agruparon de acuerdo a los objetivos planteados y a los factores que marca el instrumento de Sobrecarga propuesto por Steven Zarit. En relación a los datos sociodemográficos de los participantes en el estudio sobrecarga del cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia, en el género el porcentaje más alto 82.8 % lo represento el sexo femenino. En cuanto a la edad el 36.8 % presentaron edades en el rango de 51 a 60 años de edad seguido de las edades de 60 años y más con un porcentaje de 24.1%. Mientras que en la variable de cuidador informal es la mama con un 64.3% quien en su mayoría cumple con la función de cuidador seguido del hermano/a con un porcentaje de 24.1 % en esta función. Un 54% de los cuidadores informales es casado y un 35.7% es viudo y se evidencia también que del total de los cuidadores informales un 43.7 cuenta con estudios de hasta preparatoria y un 29.9% refirió contar con estudios de secundaria.

Mientras que en el factor impacto de cuidado, el familiar que realiza la función de cuidador informal evidenció una sobrecarga leve en un 47.1% seguido de un 33.3% que evidenciaron ausencia de sobrecarga. En el factor de la calidad de la interacción del total de los participantes, un 55.1% evidenció una sobrecarga leve y un 23 % una sobrecarga intensa. Por otra parte, según la dimensión de expectativas de autoeficacia, del total de los participantes un 60% presentaba una sobrecarga intensa mientras que un 40% presentó una sobrecarga leve. En el nivel de sobrecarga del total de la población y agrupando los factores de impacto del cuidado, interacción personal y expectativas de autoeficacia un 63.3% evidenció un nivel de sobrecarga leve seguido de una sobrecarga intensa con un 27.6%.

DISCUSIÓN

El objetivo general de la presente investigación fue describir el nivel de Sobrecarga del familiar cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental, en Durango, Mex. Remarcando la importancia de este tema debido a las repercusiones negativas que conlleva la carga, tanto en el cuidador como en la persona receptora de cuidados21.

Contrastando los hallazgos encontrados en la presente investigación con los resultados de los antecedentes tenemos, que; en relación a los datos sociodemográficos de los participantes en el estudio sobrecarga del cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia, en el género el porcentaje más alto 82.8 % lo represento el sexo femenino. En cuanto a la edad el 36.8 % presentaron edades en el rango de 51 a 60 años de edad seguido de las edades de 60 años y más con un porcentaje de 24.1%. Mientras que en la variable de cuidador informal es la mama con un 64.3% quien en su mayoría cumple con la función de cuidador seguido del hermano/a con un porcentaje de 24.1 % en esta función. Un 54% de los cuidadores informales es casado y un 35.7% es viudo y se evidencia también que del total de los cuidadores informales un 43.7 cuenta con estudios de hasta preparatoria y un 29.9% refirió contar con estudios de secundaria. Los resultados son similares a los encontrados por Torres Avendaño y Cols. En el año 2017 en su investigación Factores asociados a la sobrecarga en el cuidador primario. Medellín, donde encontraron que el 92,6% de los cuidadores eran mujeres; la edad promedio fue de 57 años (DE 13,74), siendo la edad más frecuente 60 años. El 72,8% de los cuidadores pertenecían a estrato socioeconómico bajo (estrato 1 y 2), el 27,2% a estrato medio (estrato 3 y 4). En cuanto al estado civil, el 56,8% de los cuidadores se encontraban sin pareja (soltero, viudo, separado). Se preguntó acerca del número de hijos que tenían los cuidadores, encontrándo que el 32,6% tenía 4 hijos o más, el 50,3% tenía entre 1 y 3, y el 17,1% no tenía ninguno. De los cuidadores encuestados, el 10,9% no tenían ningún nivel educativo, el 44,8% alcanzaron estudios de primaria, el 38,1% de secundaria y solo el 6,2% realizaron algún estudio técnico, tecnológico o profesional. En cuanto al estado de salud del cuidador de acuerdo con su percepción, se encontró que el 46,2% percibía su salud como buena, el 49,7% como regular y el 4,1% como mala24. Y también contratándolo con lo descrito por Aravena y Sanhueza, en la investigación evaluación de la sobrecarga de cuidadoras/es informales (2010) donde la muestra de este estudio se conformó por un 88.5 % de mujeres, 64.7% vive en pareja y la mayoría (92.9%) practica alguna religión, siendo el 64.7% católica25.

Mientras que en el factor impacto de cuidado, el familiar que realiza la función de cuidador informal evidenció una sobrecarga leve en un 47.1% seguido de un 33.3% que evidenciaron ausencia de sobrecarga. En el factor de la calidad de la interacción del total de los participantes, un 55.1% evidenció una sobrecarga leve y un 23 % una sobrecarga intensa. Por otra parte, según la dimensión de expectativas de autoeficacia, del total de los participantes un 60% presentaba una sobrecarga intensa mientras que un 40% presentó una sobrecarga leve. En el nivel de sobrecarga del total de la población y agrupando los factores de impacto del cuidado, interacción personal y expectativas de autoeficacia un 63.3 evidenció un nivel de sobrecarga leve seguido de una sobrecarga intensa con un 27.6%. Comparando lo anterior con lo encontrado por Flores G. y Cols. en la investigación nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa donde evidencian que la sobrecarga, 6 de cada 10 carga ligera (23,9%) y 16,4% no presentaba cuidadores presentaba sobrecarga intensa sobrecarga, la media fue de 62,8 pts., es decir (59,7%), la cuarta parte presentaba sobre- sobrecarga intensa26. Y también por lo descrito por Bequis-Lacera y Cols. en la investigación, sobrecarga y calidad de vida de vida del cuidador de un paciente con esquizofrenia (2019), Al analizar el grado de sobrecarga que están experimentando nuestros cuidadores identificamos El 63% de los cuidadores está manifestando algún tipo de sobrecarga (31% intensa, 32% ligera), la puntuación media para Zarit fue de 49 representando sobrecarga leve para el conjunto de cuidadores, desviación típica de 12.2.

 

CONCLUSIONES

Con base en los resultados de la presente investigación, se puede deducir que los familiares como cuidadores informales de los pacientes diagnosticados con esquizofrenia evidencian el impacto de cuidado en su calidad de vida y pueden sentirse abrumados por las tareas que este conlleva, Tanto es así; que los resultados arrojaron altos porcentajes de sobrecarga que va de leve a intensa. El papel del profesional de enfermería es tratar de mitigar estos hechos, no sólo mediante el desarrollo de planes para brindar apoyo a la familia, sino también mediante terapia y educación. Es importante valorar el importante papel que desempeñan en el desarrollo de la enfermedad de un miembro de la familia al brindar atención. Una mayor atención a las consecuencias del cuidado informal y las investigaciones que señalan estas consecuencias a menudo compensan las brechas actuales en los recursos de salud mental y los costos de control. Se deben evaluar cuidadosamente los costos/beneficios de los programas de apoyo familiar.

 

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ANEXOS

Tabla 1. Características sociodemográficas de la población que participó en la investigación Sobrecarga del familiar cuidador informal de pacientes diagnosticados con esquizofrenia en una institución de salud mental. Durango, Mex. 2024.

VARIABLE FRECUENCIA PORCENTAJE
GÉNERO Femenino 72 82.8
Masculino 15 17.2
EDAD 20 a 30 años 4 4.5 %
31 a 40 años 11 12.7 %
41 a 50 años 19 21.9 %
51 a 60 años 32 36.8 %
60 a mas 21 24.1 %
FAMILIAR CUIDADOR INFORMAL Mama 56 64.3
Papa 5 5.8
Hermano/a 21 24.1
Otro familiar 5 5.8
ESTADO CIVIL Casado 47 54
Soltero 9 10.3
Viudo 31 35.7
GRADO ACADÉMICO Secundaria 26 29.9
Preparatoria 38 43.7
Licenciatura 19 21.9
Posgrado 4 4.5

 

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